Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo,

ich weiß, daß es hier doch einige Frauen mit lobulärem BK gibt. Mich würde interessieren, ob ihr eine andere Nachsorge bekommt, welche Infos ihr über den lobulären BK bekommen habt.

Danke und Grüße Martina

ED 03/2012
multifocal, 5 cm, ER/PR 12/12

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Mein Krebs war lobulär und duktal -- keine besondere Nachsorge ...

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo,
meiner war auch eine Mischung aus duktalen und lobulären Anteilen. Mir wurde damals in 2010 gleich nach der Diagnose ein MRT der anderen, der sogenannten Gegen-Seite "verpasst".

Ansonsten sehe ich zu, dass ich jährlich ein MRT bekomme, denn viele Ärzte sagen, dass man den lobulären fast nur im MRT sehen kann.

Beste Grüße, Laluna555

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Meiner war auch invasiv lobulär. Brauchte keine Chemo, "nur" Bestrahlung. Das ist jetzt fast 1 Jahr her. Normale Nachsorge, Antihormontherapie und halbjährliche Zometagabe zur Osteoporoseprophylaxe.

LG

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo, ja ich hatte lobulaere mit intracystisches papillaere komponente. Bekommt 1x pro jahr mrt, ,2 x pro Jahr Mammographie regelmäßig sonographische kontrollen.;)

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo Mary-Lou und all die Anderen,

vielen Dank für Eure Rückmeldungen.
Also auf was ich hinauswill...
Immer wieder kann man lesen, was für eine linke Bazille dieser lobuläre BK ist. Eine Zimmernachbarin hatte ein 9cm großes Teil, daß erst durch ein MRT entdeckt wurde. Eine weitere Frau traf ich während der Reha, die auch erst ein MRT brauchte, um dieses Ding zu entlarven. Er soll zudem irgendwann, evtl. auch die andere Brust heimsuchen. Mir hat z.B. nie jemand ein MRT angeboten. Es wird getastet und eben die jährliche Mammo und das war´s.
Susaloh, die leider nicht mehr unter uns ist, hatte mal den Tipp mit einer amerikanischen Seite gegeben, wo es in einem Forum eine Abteilung lobulär gibt.
Leider weist er auch, laut einem kleinen Beitrag in einem "mamazone-Heft" (in der Reha gelesen), die Eigenheit auf, gerne in die Bauchregion zu metastasieren. Das waren nur so mal meine Gedanken ...

Einen schönen Abend noch und Grüße Martina

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Also ich bekomme auch ein Mal im Jahr ein Mrt, allerdings wegen einer genetischen Veranlagung. Finde dies aber sehr beruhigend, da bei mir der Krebs auch nur durchs MRT festgestellt wurde. Ich würde es,wenn es wirklich keiner verordnen will und du das geld hast, zur not auch selber bezahlen. Aber eigentlich ist ja bekannt, dass die Gegenseite bei dieser Art von Brustkrebs gefährdet ist und man im MRT ihn am besten diagnostizieren kann.

Das mit dem Bauchraum ist mir neu. Was ist denn damit genau gemeint? Leber, Niere, blase,darm oder tatsächlich der Bauchraum?

Ich lass mir ein Mal im Jahr ein Ultraschall machen vom Bauch. Das geschieht auf meine eigene Initiative hin.

Liebe Grüße,

Bibo

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo, Martina!

Ich renne schon seit nunmehr 21 Jahren mit meinem "Lobi" rum. Immer wieder Rezidive. Aber alles noch im Rahmen. Eine "besondere" Nachsorge gibt es bei mir nicht. Nur seit 2013 wieder 1/4-jährliche Vorstellung beim Gynäkologen und Onkologen. Wieder Antihormontherapie ("lebenslänglich") mit Letrozol. Die NW halten sich in Grenzen - was bei Faslodex ganz anders war.

Bislang konnten die Rezidive immer gut entfernt werden - wobei sie tatsächlich immer mehr Richtung "gesunde" Brust - sprich: andere Seite wandern. Eine Seite wurde bereits entfernt (2003).

LG
Regina Beate

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Liebe Regina Beate,

öha, so lange schon. Ich habe daraufhin mal in Deinen Beiträgen gekruschtelt.
Wenn ich mal so richtig gelesen und verstanden habe, hat man Dir schon prophezeit, daß Rezidive kommen werden. Wie das denn ? Hattest Du keine AHT beim 1. Mal ? Und was ist Faslodex ? Aromatasehemmer ? Sorry für die ungelenke Fragerei und vielen Dank für Deine Rückmeldung. So eine lange Zeit...Manchmal getrau´ ich mich gar nicht, nur 1/2 Jahr im voraus zu denken.

Viele Grüße Martina

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Martina, entspann Dich und hänge Dich nicht so sehr an den Einzelheiten auf. So, wie viele Frauen mit schlechten Prognosen nie wieder was hatten, hatten andere mit guten Prognosen einen ganz anderen Verlauf. Meine Mutter hatte lobulär vor 8 Jahren, ich vor 7 -- alles gut. Und ich lasse mir mein Leben nicht von könnte, vielleicht, Tendenz ruinieren. ;)

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo und nochmals Danke für Eure Antworten.
Ich gebe zu, ich bin ein Schisser und stehe dazu. Aber deswegen lebe ich mein Leben weiter und habe Spaß. Die meisten bestätigen mir, daß ich mit der Diagnose erstaunlicherweise gut klarkomme. Aber im stillen Kämmerchen (wie z.B. hier) möchte ich mir von Betroffenen Rat, Trost und Zuversicht holen. Ich hatte gerade heute wieder ein Gruppengespräch mit Krebsbetroffenen. Und siehe da, allen geht es gleich. Das hat mich wieder getröstet.

Grüße Martina

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Ist es nicht vielmehr tröstlich zu sehen, dass es anderen "nicht gleich", sprich anders geht? Dann ist doch die Aussicht da, dass es eben auch anders sein/werden kann und nicht nur so, wie man es selbst gerade als beängstigend, unangenehm oder was immer empfindet. :confused:

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo, Martina!

1993 hatte ich nur OP (BET).

1997 Entfernung eines -Rezidives im Narbenbereich. Dann 4 x EC (Epirubicin).

2003 Ablatio (OP und Bestrahlung / 30). Tamoxifen. Nach 3 Monaten Arimidex, da ich Tamox nicht vertrug.


2004 wieder Rezidiv in Höhe des Schlüsselbeins - knapp oberhalb des Bestrahlungsfeldes. Wieder OP und nochmals 30 Bestrahlungen. Dann Wechsel zu Aromasin.

2007 wieder Rezidiv im Narbenbereich Richtung gesunde Seite. OP. 4,5 Jahre AHT mit Faslodex (monatliche Spritzen). Diese sollte eigentlich 5 Jahre erfolgen. Musste ich aber wegen heftiger NW nach 4,5 Jahre absetzen.

2013 wieder Rezidiv im Narbenbereich Richtung gesunde Seite. OP. AHT mit Letrozol (lebenslang).

Letzte Aussage der Ärzte: Sie müssen immer wieder mit Rezidiven rechnen. Aber so lange diese lokal auftreten, sind sie gut in den Griff zu bekommen und Sie können 80 Jahre alt werden.

Das ist doch mal eine Option:lach2:, denn ich bin ja erst 62:winke:

Also Kopf hoch - es wird schon gut gehen.

LG
Regina Beate

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo Regina,

das ist ja eine "beeindruckende" Historie. Waren alle Rezidive lobulär oder war das immer anders?

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo Martina,

ich hatte 2009 ein invasives lobuläres triple negatives MammaCa. Selber getastet und von 4 Ärzten mittels US und Mammographie nicht erkannt, bzw für harmlos gehalten.

Als ich dann von der Gynäkologin zunächst die "ganz normale" Nachsorge laut Leitlinien verordnet bekam mit 1/2 jährlicher Mammographie und sonst nichts, habe ich mich gewehrt, denn lobuläre Carcinome sind eben mit Mammographie und US nicht unbedingt zu erkennen und die Leitlinien richten sich in erster Linie nach dem, was häufig vorkommt und das sind duktale Carcinome mit 80%.
Im "Überlebensbuch Brustkrebs" fand ich schwarz auf weiß die Empfehlung der Nachsorge mit MRT beim lobulären Brustkrebs und mit dem fundierten Wissen konnte ich mein Anliegen auch durchsetzen. Die Krankenkasse hatte auch keinerlei Problem damit.
Ich bekomme nun jährlich ein MRT, habe inzwischen aber auch die Brust wieder aufbauen lassen und insofern ist das MRT auch angezeigt.
Für mich ist das MRT auch die einzige Untersuchung, die mir eine gewisse Sicherheit gibt.

LG
Panui

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo!

Ich bin noch ganz frisch mit der Diagnose des ILC; ich wurde letzten Monat operiert und habe mich dafür entschieden, beide Brüste abnehmen zu lassen.
Bestrahlung und Chemo wurden nicht gemacht, aber ich soll Tamoxifen nehmen.
Ich lese im Moment sehr viel, um einfach mehr zu wissen und besser mit meinen Ängsten umzugehen. Ab und zu habe ich Angstattacken und dann tut es mir gut, meine Bachblüten zu nehmen und nach draußen an die frische Luft zu gehen.
Über meine Nachsorge mache ich mir selbst so meine Gedanken, denn da mein Tumor nur von mir selbst getastet worden ist und keiner der Ärzte auf den Gedanken kam, ein MRT machen zu lassen, habe ich mir nun in Absprache mit meiner Hausärztin folgenden "Schlachtplan" zurechtgelegt.
Wegen Tamoxifen möchte ich alle 3 Monate einen Ultraschall der Leber machen (dann kann auch gleich der Bauch mitgeschallt werden :)), alle 6 Monate möchte ich zur Augenärztin wegen einer möglichen Linsentrübung, dann möchte ich alle 3 Monate einen Ultraschall der Narben, der Thoraxwand und der Lymphknoten machen.
Bei CT oder Knochenszinti bin ich mir unschlüssig. Das werde ich aber beim ersten Nachsorgetermin ansprechen.
Aber das reicht auch schon, denn ich habe ja auch noch wegen meiner schlimmen Osteoporose genug Arzttermine und dann kann es sein, dass mir die Arztlauferei einfach zuviel wird. :o

Liebe Grüße
Twyla

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo, Gilda!

Es sind immer Rezidive des lobulären Mamma-Ca.

Gruß
Regina

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo :winke:

ich hatte 2004 das lobuläre Teil (mit duktalen Anteilen) und 2010 dann zur Abwechslung nur duktal auf der anderen Seite.

Ob das eine schlimmer ist als das andere - darüber habe ich mir, ehrlich gesagt, nie Gedanken gemacht. Ich wußte auch bis jetzt nicht, dass das einen Unterschied macht. Eigentlich will ich das auch gar nicht wissen...

Im Endeffekt war diese Ersterkrankung 2004 so heftig und mit schlechter Prognose besetzt, dass es auch nicht mehr ins Gewicht gefallen wäre.
Meine Nachsorge war ganz normal. Zwei Jahre vierteljährlich und dann halbjährlich. Einmal im Jahr MRT.

Grüßle, Sibylle

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo Gaby B. und die anderen,

es ist doch einiges lobuläres hier los und für mich doch interessant zu lesen.
Was das MRT betrifft, habe ich schon von einigen gehört, daß es Sinn macht.
Eben auch von 2 Betroffenen, bei denen man das "Ding" nur durch das MRT entdeckt hat. Ich will nicht nochmals ein über 5 cm großes Teil in der hoffentlich noch gesunden Brust haben, drum versuche ich, statt Mammografie ein MRT zu bekommen.
Als ich meine HWS wg. Vorfall mit MRT untersuchen lassen musste, fragte ich den Radiologen spasseshalber, was ein Brust-MRT kostet. Wenn ich mich recht entsinne, sagte er: regulär: € 742,--. Ohne GOÄ-Steigerungssätze würde ich es für € 462,15 bekommen. Lustig, was ? MRT heute im Angebot:megaphon:

Grüße Martina

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Das jährliche MRT bekomme ich nicht, weil der erste Tumor lobulär war, sondern weil wegen der Silikonkissen und der Kapselfibrose keine Mammo mehr möglich ist. Ich gebe aber zu, dass ich bestenfalls alle 2 Jahre gehe. Ich kriege Platzangst in der Röhre, brauche jedesmal eine doppelte Dröhnung an Beruhigungsmitteln, darf also natürlich nicht Auto fahren und muss immer Freunde zum Fahrdienst bitten. Ist mir alles zu viel Streß. :cool:

Bis vor ein paar Jahren war das Ganze mit noch mehr Aufwand verbunden. Damit die KK das MRT übernahm, musste ich mich für einen Tag stationär einweisen lassen. Ambulant in einer radiologischen Praxis wurde es nicht bezahlt.
Das hat sich Gott sei Dank geändert.

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo zusammen,

mir ist das MRT sehr wichtig, denn ich hatte nach Mammo und US von 4!!! verschiedenen Ärzten die Fehldiagnose Fibroadenom. Ich habe aber darauf bestanden, dass der Knoten entfernt wurde, da eine Stanze so dicht an den Rippen nicht möglich war. Mein Glück!
Ich finde die Untersuchung an sich absolut harmlos. Man muss nur darauf achten, dass man wirklich bequem auf dem Bauch liegt, da man ca. 1/2 h still liegen muss.
Was mir persönlich auch sehr wichtig ist, da mein Tumor sehr dicht an den Rippen lag, der Radiologe kann Rippen, Pleura und Lymphknoten im Brustbeinbereich mit beurteilen.
Ein MRT kostet um die 400 €.
Aber nach lobulärem Ca und auch BET oder gar Brustaufbau müsste das die Kasse übernehmen. Und für die kontralaterale Seite nach Mastektomie evt. auch, da lobuläre Cas auch gerne mal bds. auftreten.

LG
Panui

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo Mary Lou,

wenn ich das richtig sehe, hattest Du eine bds. Mastektomie, dann erübrigt sich das MRT wohl auch.
Ich hatte absolut kein Problem mit der Krankenkasse, die hatten ja meine Unterlagen mit den ganzen Fehldiagnosen, und 2 Fehldiagnosen hatten die Chefs 2er Brustzentren gestellt. Es war definitiv mit den normalen Untersuchungen nicht zu erkennen, da kann ich auch niemandem einen Vorwurf machen.
Jetzt ist meine Brust stark vernarbt nach BET und Aufbau, und eine aussagekräftige Mammographie ist so auch nicht mehr möglich, würde aber für den lobulären Krebs auch nicht viel bringen.
Das Argument, dass das MRT auch des Öfteren falsch positive, bzw. verdächtige Ergebnisse mit sich bringt, finde ich nicht überzeugend, denn ich habe lieber mal einen Fehlalarm als einen übersehenen Krebsknoten.

LG Panui

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Hallo,

ich will mal das weitergeben, was mir meine ärzte zu luminal u duktal erklärt haben.
zuerst hieß es ich habe wahrscheinlich ein duktales , nach der biopsie hieß es es ist lobulär und nach der op kam der histo befund und der hieß wieder duktal, mit lobulärem aussehen.
ich habe mich am anfang viel auf diese 2 arten versteift , bis mir meind ärzte sagten, dass es irrelevant sei - wovon der tumor nun ausgehe.- milchgängen oder drüsenläppchen
das was entscheidend ist ob er luminal a oder luminal b ist.
langsam oder schnell wachsend.( ki wert)

und auch ob ein tumor bei der Mammographie , US oder MRT entdeckt wird....
Es gibt lobuläre die gleich entdeckt werden, genauso wie duktale und auch jeder kann nicht entdeckt werden.
1 ärztin hat ihn angeblich getastet, andere nicht,

Und die frage ob und wann ein rezidiv auftritt..... ich denke natürlich auch jeden tag daran.
Meine op ist erst 2 monats her (-BET )und meine bestrahlungen hab ich am mittwoch beendet. Jetzt hab ich noch eine Brachytherapie da ich an 3 Stellem von einem der zusatzlichen mikrotumore noch rest tumorzellen hatte.

Auch kann alles krebsauslösend sein.mammographie, CT, Lungenröntgen.
Aber genauso schlecht ist in einer Großstadt all die Abgase einzuatmen und vieles mehr.
Genetik, Infektionen ,,,,,

Lange Rede kurzer Sinn

nicht zuviel nachdenken ob lobulär oder duktal.
das wurde mir geraten- und als mediziner hab ich mich auch die ersten wochen wahnsinnig gemacht und bei irgendeiner tumorart vorteile zu suchen oder nachteile ? nicht zu finden

ich hab jetzt grad mal angst vor der brachytherapie :(

denkt an mich am dienstag , da werde ich dann aufgespießt ...

Nächste woche um diese zeit ist alles vorbei und dann bin ich wieder da :o

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Huhu,
muss den Thread nochmal hochschubsen. Mich würde interessieren, wie es den alten Hasen geht, wie Gilda2007 und Co.

Danke:shy:

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Ich halte weiter die Fahne hoch (Erstdiagnose 2007)und drücke mich gerade wieder mal davor, einen Termin beim Gyn zu machen. Die Zeit vergeht immer so schnell ...

Auch meiner Mutter (ED 2005), die ja ganz andere und schlimmere gesundheitliche und Baustellen hat, geht es Brustkrebs-technisch gut.

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Huhu,
gehöre ich auch schon zu den alten Hasen....?
Meine ED war 2010 und bis jetzt ist alles gut :-)
Bei mir war es multifokal, lobulär ohne LK-Befall.
Im Juli steht eine MRT-Kontrolle an.

Wünsche Euch allen ein schönes Pfingsten,
Ulli

AW: Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?
 

Wie ist es euch im MRT ergangen ? Ich vertrage das Kontrastmittel nicht und mir wird in der Röhre sofort übel :-(
Habe auch einen lobilären und soll in einem halben Jahr ein MRT machen lassen. Versuche mich schon drum zu drücken wegen der unsagbaren Übelkeit. :undecided