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zuckerbieni 199 31.03.2014 13:56

melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo, ich heiße Kirsten und bin neu im Forum. Lese bereits seit Oktober 13 mit und suche nun dringend euren Rat. Nachdem im Oktober folgende Diagnose auf mich einprasselte: melanom Clark Level IV 1,6 mm sonst alle Untersuchungen o.B., erschlug es mich im März mit der Diagnose lymphknotenmetastasen. Also habe ich eine lymphknotendissektion hinter mir mit folgendem erschütterndem Ergebnis: von 21 entnommenen waren 9 befallen. Nachbehandlungsangebot: Teilnahme an einer studie mit 50 Prozent plazebo....Medikament ist vemurafenib. Kann mir jemand bitte helfen? Meine Familie (verh. 3 Kinder) ist auch überfordert mit der Entscheidung.
Erst einmal 1000 Dank an alle, die mir antworten.
lg Kirsten

Sänger1107 31.03.2014 16:04

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hi,Zuckebieni

Erstmal willkommen im Forum - auch, wenn die Umstände echt besch... sind.

Ich habe den Mistkrebs noch nicht ganz so lang wie du ( Erstdiagnose 02/2014,ulzeriertes Melanom Stadium 3c, pT2b,pN2c Mx, Tumordicke 2mm, 2 Metastasen im Pelz auf den Rücken, 2 Wächterknoten entfernt, die waren chikko )

Mir hat man eine Studie angeboten mit Dabrafenib und Trametrinib. Ich habe auch lange überlegt, ob ich das mache. Habe viel versucht, auch hier alles Mögliche herauszufinden, Wirkung,Nebenwirkung, das ganze Programm.

Ich werde am 01.04. ( kein Aprilscherz:lach2: ) die Studienbedingungen erfahren, den weiteren Werdegang. Einiges wusste ich schon aus vorhergehenden Gesprächen mit den Ärzten. Ich werde wohl an der Studie teilnehmen, auch mit Plazebos, allein schon deswegen, weil ich dann in einer viel engeren Nachsorge teilnehme als die " Standartversion ". Das ist für mich schon einer der Hauptgründe gewesen, " ja " zu sagen. Im Normalfall würde ich nur alle 3 Monate im Rahmen der Nachsorge durchgecheckt werden, im Rahmen der Studie 1-2 mal im Monat. Hinzu kam, das die Doc`s zu mir sagten, es würde keine andere Lösung geben, da im meinen Fall nur Interferon in Frage käme,wenn überhaupt. Nur da hätte ich mehr von deren Nebenwirkungen als Wirkungen auf den Krebs:mad:.

Also, spreche mit den Ärzten, wie da der Überwachungszeitraum ist bei der Studie, die sie dir angeboten haben. Und hattest du vorher andere Medikamente ? Haben die geholfen?

Ich denke mir, mann sollte alle möglichen Angebote mit nehmen, die man bekommen kann. Klar, kann das auch Probleme bringen, nur garantieren kann mir auch keiner, das ich ohne Studie wieder gesund werde, aber mit Studie ist meiner Meinung nach die Chance größer, weil viel eher reagiert werden kann, wenn was enddeckt wird, was ich nicht hoffe.

Vielleicht hilft ja meine Aussage zu deiner Meinungsbildung.

Und immer den Kopf schön hochhalten, positiv denken und lächeln, auch nach innen;). Melde dich mal wieder, wie`s bei dir weiter geht. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Der Sänger

zuckerbieni 199 31.03.2014 16:57

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hi Sänger,
Ich freu mich total, dass sich jemand gemeldet hat.
ich schreibe schon wieder, weil mich die Uni gerade angerufen hat, Donnerstag ist
schon eine Vorbesprechung für die Studie. Da ich positiv bin, kann ich also an der Studie
teilnehmen. Kannst du mir - oder natürlich auch andere erfahrene Mitkämpfer- ein paar fragen beantworten:
Man merkt doch sicherlich an den fehlenden Nebenwirkungen, dass man Placebos schluckt, oder?
Kann man während der Studie arbeiten? Wie soll man denn die vielen Arztttermine unterkriegen? Meine Chefin jubelt bestimmt, wenn ich so oft fehle ( und das evtl. Nur wegen Placebos).
Wie hälst du die vielen Untersuchungen aus ( z.b. Magen - Darm-spiegelung etc..) ?
und das nicht nur einmal!!!
Ich habe Ängste, wenn ich nur noch in die Uni muss bzw. Untersuchungen über mich ergehen lassen musst, wie bekomme ich den Kopf je wieder ein wenig frei.
hast du / habt ihr Prognosen wie die Wahrscheinlichkeit ist nach Lymphknotenmetastasen
an Fernmetastasen zu erkranken. Haben wir keine Chance, dass wir verschont bleiben?
Morgen habe ich einen Termin beim Psychoonkologen. Ich hoffe sehr, dass der mich ein wenig aus dem schwarzen tiefen Loch buddelt, in dem ich als Oberangsthase gerade hocke.

Alles liebe
zuckerbieni

zuckerbieni 199 31.03.2014 17:05

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
.....sorry, wie unhöflich von mir....
nein, ich hatte noch keine anderen Medikamente.
Interferontherapie sei auf dem absteigenden Ast, sagte man mir wörtlich.
Ohne Studie bekomme ich nichts und muss die Geschichte aussitzen...von Kontrolle zu Kontrolle!
Zuckerbieni heul, heul, heul:cry:

doris2710 31.03.2014 19:45

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
zuckerbieni herzlich willkommen.
leider habe ich keine erfahrungen damit und kann dir somit auch nicht helfen.
wir wurden denn die lymphknotenmetastasen erkannt?
hast du einen arzt deines vertrauens? was rät er dir?

zuckerbieni 199 31.03.2014 22:30

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Doris,

danke für deine Nachricht. Ich freue mich sehr, wenn sich jemand für mich und meine Situation interessiert.
Meine Lymphknoten wurden in der 1. Kontrolluntersuchung nach 3 Monaten im Ultraschall als vergrößert erkannt, 2 Wochen später wurde dies bestätigt und mit einem CT, auf dem sogar die Metastasen sichtbar waren, bestätigt.

Die Tumorkonferenz ließ mir eigentlich keine Wahl: Lymphknotendissektion 2 Wochen nach der Erstdiagnose.
Ich selbst habe keine vergrößerten Lymphknoten gespürt bzw. getastet (Leiste),

Liebe Grüße und eine sonnige Woche (ohne Arzttermine...ich habe immerhin noch 3 Stück diese Woche - KOTZ:mad: )

Kirsten (Zuckerbieni)

doris2710 01.04.2014 09:11

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
liebe zuckerbieni..

danke für deine antwort...gut, dass sie gefunden wurden, um es positiv zu sehen...wobei das natürlich dir nix hilft....

Sänger1107 01.04.2014 15:26

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Moin,Moin,Zuckerbieni

Tja, wenn ich dir auf all deine Fragen Antworten geben könnte...wäre ich auch glücklicher.

Ich bin, wie schon geschrieben, selbst auch erst vor kurzem an Krebs erkrankt.

Ich habe nur insofern "Schwein" gehabt, das nach Entfernen der Metastasen und der Wächter keine weiteren Anzeichen für Metastasen bzw. Tumorzellen gefunden worden sind. Wobei nicht auszuschließen ist, das doch noch irgendwo was lauert:mad:.

Nun, ich hatte heuet mein Studiengespräch, sehr angenehm, fast schon Privatpatientenatmosphäre in einen ruhigen Rahmen, wo mir der behandelnde Arzt alles genau erklärt hat und auch auf all meine Fragen eingegangen ist.

Interferon hat er auch angesprochen und auch bestätigt, das dieses Medikament nicht so der Brüller ist...Heilchancen 15%, gut besser als gar nichts, aber die Studienmedikamente, die ja schon mal getestet worden sind, versprechen eine Heilchance von 65%.

In Sachen Nebenwirkungen mit oder ohne Plazebo: Kann ich nicht viel zu sagen. Der Doc meinte, das die Nebenwirkungen bei den beiden Medikamenten stark sein KÖNNEN, aber nicht müssen. Es gab Probanten, die hatten sehr wenig bis gar nichts und welche, die hatten halt mehr. Auch er weiß nicht, welcher Patient Plazebos bekommt und wer die echten Medikamente erhält. Ds wissen nur die Institute, die diese Studien betreiben.
Er sagte mir nur, das, wenn bei mir neue Metastasen oder Tumorzellen auftauchen sollten, er dann prüfen kann, ob ich Plazebos oder die Medikamente erhalte. Erhalte ich die Plazebos, würde ich bei Neuenddeckung von Tumorzellen bzw Metas sofort die richtigen Medikamente erhalte. Habe ich die Medikamente schon bekommen und es hat sich trotzdem neuer Krebs gebildet...dann habe ich ein Problem. Also, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Tja, Arbeitgeber...ich habe das Glück in einen großen Betrieb zu schindern, der mich sehr unterstützt.Ich habe aber auch gleich mit meinen Chef, Betriebsärztin und Betriebrat gesprochen. Fand ich nur fair und gerecht meinen Arbeitgeber gegenüber. Trotzdem habe ich Schwerbehinderung beantragt, um auch unter anderen meinen Arbeitsplatz zu sichern.

Nun, all die Untersuchungen...bringt die Geschichte nun mal leider mit sich.
Da ich aber schon durch eine Herzerkrankung, die ich auch habe, vieles mitgemacht habe und daduch sowieso alle 1/4 zur Nachsorge muß, ist das für mich nicht mehr so schlimm. Magenspiegelung, wenn sie denn überhaupt gemacht wird...unangenehm, aber erträglich. Proktologisch...na, ja, es gibt schlimmeres, wobei ne` Darmspiegelung habe ich auch noch nicht genossen:rolleyes: Aber alles, was mir hilft, diese Krankheit zumindest einzudämmen, werde ich war nehmen. Bis jetzt ist der Stand, 1 Kontrolluntersuchung im Monat, die ersten 12 Monate. Nur jetzt am Anfang ist es ein wenig mehr, da ich komplett auf den Kopf gestellt werde. EKG,MRT,CT,Blut,Augen,Haut,Echokardiogramm des Herzens,Enddarm.

Und es ist doch schon mal gut, das du in einer Studie drin bist. Die Kontrolle ist, wie ich schon schrieb viel enger als sonst vorgesehen.

So, jetzt habe ich dir genug zu lesen gegeben...und Euch anderen auch.

Ich hoffe, es hilft dir,Zuckerbieni, ein wenig weiter. Melde dich mal, wenn du bei dir mehr weißt. Und fragen,fragen,fragen, am besten vorher alles aufschreiben und dann löcherst du die Ärzte. Keine Bedenken davor, die helfen wirklich gut. Und du wirst dann auch sicherer, mit unserer gemeinsamen Krankheit umzugehen.

Also, kopf hoch und munter bleiben:)

Liebe Grüße

Der Sänger

Sänger1107 01.04.2014 15:32

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hab` ich vergessen...sorry, Zuckerbieni

Warscheinlichkeit von Neuentstehung nach Enddeckung von Metastasten, auch wenn die entfernt sind, sagte mir mein Doc, liegt bei 70%.
Aber das sind Statiskiken, mach` dich bloß nicht verrückt deswegen

Arbeiten gehen bei Einnahme der Medikamente...muß ich auch erstmal sehen, bisher habe ich noch keine erhalten. Aber da melde ich mich dann nochmal, wie`s läuft.Und auch da denke ich positiv.

Liebe Grüße

Der Sänger

zuckerbieni 199 01.04.2014 16:10

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Sänger,

ich bin begeistert, wie ausführlich du antwortest. Es hilft mir sehr...DANKE:1luvu:
Am Donnerstag habe ich auch bereits mein Vorgespräch...bin sehr gespannt, neugierig und habe Bammel wie 1000 Schafe.
Morgen werde ich mir einen Fragekatalog erstellen, der mich hoffentlich gut vorbereitet durch das Gespräch bringt, denn ich bin immer noch unentschlossen..
Heute hatte ich in der Uni einen Termin bei einem Psychoonkologen (?)...
Es war ganz nett, bin etwas aufgeräumter, aber die Entscheidung(en) muss man letztendlich doch allein treffen...

Melde mich nach Donnerstag mit meinem Ergebnis wieder...
Zuckerbieni :confused:

zuckerbieni 199 03.04.2014 19:30

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo an ALLE :winke:,

heute hatte ich meine Vorbesprechung zur Studienteilnahme mit Vemurafenib.
Mehr als unentschlossen und mit noch mehr Fragen im Handgepäck bin ich bei meinem behandelnden Arzt angekommen.
Er hat sich sehr viel Zeit genommen, Verständnis für meine Fragen, Ängste und Unsicherheiten gezeigt und sichtlich versucht, alles Negative wie Voruntersuchungen oder Nebenwirkungen zu relativieren.
Alles in Allem habe ich mich nun 100 % auf die Seite der Studie geschlagen und wünsche mir von ganzen Herzen, kein Placebo schlucken zu müssen....
Aber ich versuche mich einfach auf alles mit positiven Gedanken einzulassen, sehe Untersuchungen als zusätzliche Sicherheit und hoffe trotzdem, dass alles auch einmal gut verläuft.

..vielleicht bekomme ich ja auch Nebenwirkungen (in abgeschwächter Form), die mir flüstern, dass sie vom Medikament stammen....Das wäre toll!!!

Liebe Grüße an alle, die schon lange oder wie ich seit sehr kurzer Zeit diese Last auf ihren Schultern tragen!!!

Bis bald,
Zuckerbieni

birgit52 03.04.2014 21:46

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Viel Glück Zuckerbieni!

birgit59 03.04.2014 22:15

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Halt die Ohren steif und fühl dich über die Schulter gespuckt, Zuckerbieni.

zuckerbieni 199 04.04.2014 07:41

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo, wer kennt sich aus ?:confused:

Wer von euch kann mir bitte über die Voruntersuchungen für eine Studie berichten. Mein "Beipackzettel" ist lang und länger, ich mache mir ja jetzt schon in die Hose...

Vielen Dank und Gruß von einem großen
Angsthasen namens
Zuckerbieni :shocked:

doris2710 04.04.2014 07:54

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
schön, dass du berichtest....
leider kann ich dir deine fragen nicht beantworten.
freue mich aber weiterhin, von dir zu hören:pftroest:

Sänger1107 04.04.2014 19:57

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hi,Zuckerbieni

Erstmal toll, das du dich dazu entschieden hast, an der Studie teil zu nehmen. Ich denke mal, du bereust es nicht. Habe zwar eine andere Studie als du, denke aber mal, das die Voruntersuchungen ähnlich sind. Vielleicht hilft dir das ja ein wenig.
Ich habe gerade meine ersten Voruntersuchungen hinter mir. Müsstest du als leider auch Betroffene schon kennen. Mir haben sie reichlich Blut abgezapft, einen Rest habe ich noch:smiley1:,dann CT. Was für mich jetzt hinzu kam, war ein Echokardiogramm von meiner Pumpe ( die rennt wie von allein ), ein MRT, das war schon knackig, weil ich das nicht kannte und eine Augenuntersuchung, hier speziell Augeninnendruck.Und das übliche: Gewicht,Größe,EKG,also alles noch nicht so besonders.

Ich denke aber, dein Doc hat dir alles erklärt,also, habe Mut, gehe die Sache an und traue dich, du bekommst das hin.

Melde dich wieder, denke an dich.

Der Sänger

zuckerbieni 199 07.04.2014 08:49

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo an Alle, die ein ernstes Wort mit meinen Nerven reden wollen,

ist das Glas bereits halb leer oder ist es noch halb voll?....
Ich werde bald verrückt mit meinen extremen Gefühlswallungen. Einmal bin ich froh an einer Studie teilnehmen zu dürfen, unter strengster ärztlicher Kontrolle zu sein und zu hoffen, dass erst einmal keine Metastasen im Körper gefunden werden.
Auf der anderen Seite hadere ich extrem mit meinem "neuen" Befund von Lymphknotenmetastasen, weil die nur der Anfang vom Ende sind, habe extremste Ängste vor dem Sterben, sehe meine kleine Tochter und heule so anhaltend und bitterlich, dass ich noch am nächsten Tag aussehe wie Glubschauge.
Wie findet man eine "gesunde", realistische Sichtweise, die alles Positive in den Vordergrund stellt, Hoffen und Kämpfen eingeschlossen?
Ich war schon beim Psychoonkologen, das war aber leider nichts für mich.
Sollte ich Antidepressiva nehmen um mich ruhig zu stellen?
Bitte, kann mir jemand oder hoffentlich auch viele in diesem Forum Tipps und "Tricks" geben, die er/sie aus eigener Erfahrung kennt!!!

Vielen Dank und eine schöne Woche
wünscht euch
Zuckerbieni :shocked:

doris2710 07.04.2014 11:10

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
ach zuckerbieni, ich würd dir sogerne helfen können:pftroest:
ich hab keine metastasen und kenne aber diese zustände auch nur allzu gut....dieses grübeln und diese enlosschleife im gehirn sind einfach furchtbar.
ich würds positiv sehen...strene ärztliche kontrolle ist doch perfekt...auchw enn nochmal wo was auftauchen würde, würde es so gleich früh genug erkannt werden. wirst sehen, das klappt!
ich denke, oft helfen auch oft selbshilfegruppen....hast du welche in der nähe...müssen ja nicht unbedigt zu hautkrebs sein, sondern krebs allgemein, da sind ja die ängste doch ähnlich.....
psychopharmika...keine ahnung? da bin ich überfragt....
aber wenn du wenn zum reden brauchst, auch gerne per pn oder telefon, ich kann dir anbieten, dir zuzuhören....

birgit59 07.04.2014 12:12

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Zuckerbieni,
ich kann dich gut verstehen, mir ging es im Dezember ebenso. Von der Psychoonkologin habe ich die Empfehlung für Mirtazapin bekommen, das mir dann die Hausärztin verschrieben hat. Mir hat es gut geholfen, Abstand zu meinen Nerven zu bekommen. Ich kann damit auch wieder durchschlafen und wenn ich aufwache, schlafe ich aber bald wieder ein und das hilft mir schon enorm. Ich sehe für mich keinen Grund mich zu plagen, wenn es auch anders geht. Vielleicht hilft dir das weiter.
Viele liebe Grüße
Birgit

birgit59 07.04.2014 12:21

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Blöderweise doppelt gesendet

prisma 07.04.2014 14:02

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Liebe Zuckerbieni,

ich kann nachvollziehen wie es dir geht...:cry:

Lass Dich doch von deinem Hausarzt beraten, was Du einnehmen kannst. Solche Mittel sind doch für Akutsituationen wie die deine da. Es gibt beispielsweise das Diazepam. In einer niedrigen Dosierung von 2mg kommst du damit gut über den Tag ohne dass du zugedröhnt bist.
Es wird auf jeden Fall besser werden! Aber es dauert!
Dass Du in der Studie bist ist toll!

Fühl dich gedrückt!
prisma

zuckerbieni 199 07.04.2014 14:48

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Birgit59,

habe gerade in deinem Profil gelesen, du hast ja auch in kurzer Zeit eine Diagnose nach der anderen erhalten.
Ich habe so große Angst vor weiteren Metastasen...
Ist es denn so, wenn es einmal mit den Viechern angefangen hat, dass es nicht mehr aufhört und nur noch eine Frage der Zeit ist?
Oder kann man nach einigen wenigen Metastasen auch hoffen, dass keine sich mehr in den eigenen vier Wänden einnisten?
Sorry, meine Fragen kann man eh nicht beantworten, aber jede Antwort hilft mir in meinem Chaos Licht und Hoffnung zu finden.

Ich hoffe, dir geht es gut und wir hören noch gaaaaanz oft und la aaaange voneinander! :rotier2:

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

birgit59 07.04.2014 15:40

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Zuckerbieni,
du hast ja gelesen, dass bis Dezember ziemlich kurz aufeinander neue Metas festgestellt wurden. Am 23.12. hatte ich dann meine erste und bisher einzige) Gabe Ipilimumab und seitdem ist die Entwicklung positiv, die linke Lunge ist fast frei und die 2 Metas der rechten Lunge sind stabil. Ich bin auch wieder zurück in der Dermatologie und weg von den Onkologen - es gibt also auch gute Nachrichten und ich hoffe auch, dass ich euch noch lange erhalten bleibe :-). Ich drück dir die Daumen, dass es bei dir auch so gut läuft.
LG
Birgit

Sänger1107 09.04.2014 16:56

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hi,Zuckerbieni

Hey, nicht zusehr drüber nachdenken.Füttere den Osterhasen mit Zetteln, aber mach` dich nicht verrückt. Ich weiß, hört sich zwar einfach an, aber zusehr drüber Grübeln ist verlorene Zeit, die man für schönere Dinge ver(sch)wenden kann;);.
Ich war natürlich auch schon in solche Negativgedankenlöcher, aber dann habe ich immer an meine Famlilie gedacht und an viele andere schöne Dinge. Also, selbst am Schopfe gepackt und rausgezogen aus diesen Loch. Und dann sind da noch ein paar Ziele, die ich habe...zwar nur kleine, aber wichtige für mich. Und die möchte ich noch erreichen. So baue ICH mich immer wieder auf.

Eines habe ich heute erreicht: Nach der 1. Nachsorge, die ich jetzt hatte nach meiner OP alle Befunde SUPER, NICHTS GEFUNDEN,sprich MRT,CT,Blut alles ohne Auffälligkeiten.Man, bin ich froh:D:D:D:D:D.

Und ab morgen beginnt meine Studie, habe heute die Medikamente und das ganze drum und dran erhalten.

Also, mache weiter mit deiner Studie, halte den Kopf hoch und du bekommst das hin. Denke an dich.

Liebe Grüße

der Sänger

zuckerbieni 199 09.04.2014 18:00

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Sänger,

Ich freue mich sehr für dich.....wieder einen kleinen Berg bezwungen. Cool, dass deine Studie morgen beginnt. Und hier kommt der Beipackzettel: 100% Erfolgsgarantie und Nebenwirkungen, die du um Tiefschlaf verschläfst. Tagsüber fit wie eh und je!!!

Ich beneide dich, dass alles so reibungslos und schnell anläuft. Ich hatte ja letzten Donnerstag meinen Gesprächstermin und eigentlich sollten meine Untersuchungstermine bis Montag stehen. Leider hat die Uni sich bis heute nicht gemeldet....bin ein wenig enttäuscht, vor allem weil ich über Ostern in den Urlaub fahre und bis dahin hatten wir vereinbart, wäre alles erledigt. Geht ja holprig los oder eher nicht los...
Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, das du die Medikamente und nicht die Placebos schluckst!
An welcher Uni bist du eigentlich?

Alles Liebe
Zuckerbieni

Sänger1107 10.04.2014 10:17

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hi,Zuckerbieni

UKSH Lübeck. Kannte ich als gebürtiger Holsteiner vorher auch nicht, ist aber ne` Riesenkiste. Ich bin bisher zufrieden. Klar, haste mal Wartezeiten, gestern war ich auch insgesamt 6 Stunden da, aber ich weiß das ja schon mittlerweile.Dafür ist die Behandlung an den Patienten sehr nett, freundlich, ruhig und es wird einen alles erklärt. Und wenn nicht, dann frage ich, habe bisher auch immer eine Antwort erhalten.
Ich war auch ein wenig überrascht, das ich heute schon mit der Studie anfangen kann...habe ich auch nicht mit gerechnet. Mein Arzt konnte alles vorziehen, da alle erforderlichen Ergebnisse vorlagen und die Medikamente auch schon da waren. Ich hatte auch eigendlich später damit gerechnet...
Und bei dir wird`s auch los gehen, seih nicht enttäuscht. Du bist ja schon in der "Mühle" drin, da wirst du nicht mehr vergessen:).
Geniesse deinen Osterurlaub, schalt` die negativen Gedanken einfach aus und erhole dich. Wünsche dir schöne Tage und allerbestes Draussensitzund habeSpaß-Wetter...werde ich auch so machen. Und meine Frau kann mir ja dann die Kaltgetränke bringen;). ( Na, die wird mir was husten!)

Ich bin auch im Forum Dabrafenib und Tranetinib unterwegs. Wenn du Lust hast, kannste ja mal reinschauen,da will ich denn reinschreiben, wie so der Verlauf bei mir ist. Bei dir werde ich natürlich auch weiterhin reinschauen und dann bauen wir uns gegenseitig auf,ja?

Also, munter bleiben:smiley1: und weiter machen, muß jetz zur Arbeit.

Melde dich mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger

zuckerbieni 199 10.04.2014 10:58

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Ich muss es einfach mal loswerden, obwohl ich erst kurz hier bin:
Ich bin froh, dass es das forum und alle lieben Menschen darin gibt. Ich glaube alle verstehen sich gegenseitig....das fehlt mir zur Zeit erwas "draußen"....
Ich brauche euch.....:pftroest:
Liebe Grüße
zuckerbieni

Sänger1107 15.04.2014 17:57

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
...und nochmal auf deiner Seite...

Geht mir teilweise genauso, das " draußen " da einige sind, die das nicht so verstehen. Klar, ich mache meinen Job wie bisher, gehe normal meinen Freizeit beschäftigungen nach und bewege mich ganz normal in meinen Umfeld, sehe nicht krank aus. Aber schön bin ich auch nicht.;).
Ich denke, das halt die meisten das nicht so ganz nachvollziehen können, das wir eine sch... Krankheit:mad: haben, weil wir halt noch gesund aussehen. Aber ich versuche das so gut zu erklären, wie`s ich am besten kann.
Und ich nehme das auch keinen "krumm", wenn das einer nicht so ganz versteht, das ich krank bin, obwohl ich noch nicht so aussehe. Ich kann das ja teilweise selbst noch nicht fassen, das es mich, und auch leider viele andere Leute erwischt hat. Da kann ich dann auch nicht immer gleich Verständnis erwarten. Die Welt ist leider so.

Mir hilft es, meinen Humor weiterhin zu haben und die Hoffnung nicht auf zu geben, das alles gut geht. Ich möchte trotz dieser Krankheit weiter Spaß haben und lachen, solange es irgendwie geht. Und das wünsche ich jeden von ganzen Herzen, der den Krebs in den Knochen hat.

Also, in diesen Sinne, geniesse die Zeit mit deinen Lieben, schlachte die Schokohasen und habe schöne Feiertage. Und dann ab Mai, wenn`s bei dir los geht,ran an die Zellen und weg damit:twak:

Liebe Grüße

Der Sänger

zuckerbieni 199 26.04.2014 20:51

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hi Sänger,

wollte mal hören was deine Studie inkl. Medikamenteneinnahme macht. Merkst du irgendwas? Nächste Woche sollen bei mir die ersten Vorsorgeuntersuchungen starten.....bibber!!
Ich war gerade eine Woche im Urlaub. Es war eine schöne Abwechslung, aber leider nicht zu vergleichen mit den Urlauben davor. Kopfkino braucht man echt nicht täglich dabei.
Na ja, hoffentlich wirds irgendwann mal wieder so ähnlich wie Alltag.
Dir wünsche ich auf jedenfall ne riesengroße Portion Gesundheit für die nächsten 100 Lichtjahre!

Bis bald und die gleichen Wünsche an alle anderen MM- Krieger/innen von
Zuckerbieni :o

Sänger1107 29.04.2014 20:03

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Tja, meine Beste...dein Wunsch für mich hat sich wohl bewahrheitet. Nur mit den Nebenwirkungen...:mad::mad::mad:

Trotz allen denke ich, geht`s anderen schlechter, wenn ich all diese Geschichten hier lese, da fühle ich mich schon ganz klein mit meinen Sorgen.

Schreibe mehr darüber auf den anderen Forum bei Muskateller, der möchte ja auch informiert werden.

Ich hoffe, du hattest ein paar schöne Tage. Da kommen noch mehr, glaube daran. Und sei froh, das du in der Studie bist, du glaubst gar nicht, wie viel besser du da untersucht wirst. Habe ich gerade fest gestellt.

Gehe mit Mut draran, die reissen dir den Kopf nicht ab:smiley1:

Und dann melde dich mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger

Sänger1107 02.05.2014 13:47

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hi,Zuckerbieni

Habe heute an dich gedacht, da du ja, meine ich, heute die ganzen Untersuchungen hast.
Ich hoffe, du hast die ganzen Pieckser gut überstanden, die Buchs nicht voll gemacht hast und nicht vom Tisch heruter gerutscht bist;).

Schreib` mal wie`s war. Hast du bestimmt tapfer gemeistert:).

Bis denne...

Liebe Grüße

Der Sänger

zuckerbieni 199 02.05.2014 15:35

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Sänger,

ja, heute ging es los...
Die Endoskopie war ja schon eine feine Erfahrung. Nochmal so eine und ich hüpf in den Main.......Scherz!
Das wars erstmal, nächste Woche gehts weiter. Habe erfahren, dass sich das ganze bis 13. Juni strecken kann.
Da muss ich durch....wird schon.

Ich hoffe du kannst deine Studie wieder aufnehmen und die Nebenwirkungen werden zur Nebensache.
Rocken wir die sch....Krankheit weg, yeah!!

Schönes Wochenende,
Zuckerbieni

Sänger1107 07.05.2014 18:42

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Na,das ist aber ne` verdammt lange Zeit. Ich hoffe, die wird dir nicht zu lang.
Endoskopie haben die Weißkittel bei mir nicht gemacht, aber ich fühle mit dir...habe schon von mehreren Leuten gehört, das das nicht so angenehm ist. Aber wenn du das schon weg gesteckt hast...dann schaffst du das andere auch alles. Und...ich rocke mit:cool2:.

Liebe Grüße

Der Sänger

birgit52 07.05.2014 19:35

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Zuckerbieni,

bloss ein Gruß! Ich drücke dir die Daumen, dass du alles gut durchstehst und die Behandlung dauerhaften Erfolg bringt!!

Birgit

zuckerbieni 199 08.05.2014 14:36

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Danke für den Gruß!

Ich habe erst eine Untersuchung hinter mir, es geht mehr als schleppend...
ich hoffe ich halte durch und kriege zum Dank dafür die Placebos. Das wàre Horror....noch mehr Horror schaff ich zur Zeit nicht.

Euch allen viel Power....:cool:

zuckerbieni

birgit52 08.05.2014 15:13

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Oh je!

Das ist Psychostress pur!

Weißt du was: Es könnt ja auch sein, dass , egal ob Placebo oder Medikament, du auf alle Fälle nichts mehr kriegst!!!! Das Melanom macht doch was es will und somit kann es genausogut auch gut weitergehen!!!

Ich wünsche dir Glück!!!!

zuckerbieni 199 08.05.2014 18:04

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Birgit52,

Deine lieben Worte haben mich schluchzen lassen. Welch schöner Gedanke. Meine kreisen zur Zeit nur um das Schlimmste. Aber die Umstände sind einfach zum Fortlaufen.....aber irgendwann scheint wieder die Sonne und diese werde ich mir schnappen...und mit euch lieben Menschen teilen.

Bis bald
(mit hoffentlich mal guten news im Gepäck)
Zuckerbieni

birgit52 08.05.2014 21:30

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Das wird, Zuckerbieni!!

Liebe Grüße
Birgit

Malena 52 08.05.2014 23:20

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hallo Zuckerbiene ,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird und Du das ganze gut verkrafftest :knuddel: Das schaffst Du :pftroest: LG

Sänger1107 09.05.2014 17:59

AW: melanom mit lymphknotenmetastasen
 
Hi, Zuckerbieni
In Gedanken gebe ich dir ein wenig Power von mir ab:grin:. Du schaffst das, bist doch schon auf den Weg. Ist natürlich schade, das es sich so bei dir zieht, aber das kann ja auch bedeuten, das du nicht so superakut gefährdet bist und die Doc`s sich deshalb ein wenig Zeit lassen. Ist natürlich für die Psyche zum :aerger::smiley11:. Zieh dich nicht runter, sondern halt den Kopf oben. Ja,ja, hört sich alles ein wenig platt an,ich weiß, aber ich denke mir der Gedanke zählt.
Drück` deine Family und hol di stief ( sinngemäß halte dich gerade )

Melde dich wieder.

Liebe Grüße

der Sänger


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