Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Bei mir wurde am Freitag mittag Speicheldrüsenkrebs festgestellt der aber wohl nicht streut und er sagte was von low grade. War so geschockt gut das jemand dabei war, sonst hätte ich gar nicht gewußt was der Arzt gesagt hat bzw. wie ich nach Hause gekommen wäre.

Nun mal zur meiner Geschichte.

Genau vor 3 Wochen entdeckt meine Zunge einen Knubbel am Gaumen, daraufhin habe ich sofort am Montag bei meinem Zahnarzt gemeldet und durfte auch nachmittags gleich kommen. Der hat dann ein Röntgenbild gemacht und mich dann zu einen Kieferchirurgen überwiesen. Da war ich dann auch gleich Dienstag nachmittag. Der überwies mich dann für den nächsten Tag zu einem Radiologen wegen einen CT, das ich dann gleich mittags zu im gebracht habe. Ich hatte dann bei Ihm erst den nächsten Dienstag einen Termin, da ich noch aktuelle Blutwerte mitbringen musste, da ich an einer Blutgerinnungsstörung leide. Gesagt getan...dann war ich am Dienstag da und er hat dann sofort eine Gewebeprobe entnommen und dann nach 10 langen Tagen wartens der Schock Krebs. Damit hätte ich nie und nimmer gerecht. Mir geht es auch eigentlich super gut ausser das der Knubbel am Gaumen ist und ich ein bisschen Ohrenschmerzen habe, die habe ich aber schon seit Kindheit, da ich mal eine Mittelohrentzündung gehabt habe.
So nun wieder ewiges Warten da der Termin am 15.04. ist in einer Klinik in Osnabrück, der wohl eine Koryphäe auf dem Gebiet sein soll. Wie mein Kieferchirurg sagte muss das wohl trotzdem operiert werden, da der "Krebs" wohl die Nervenbahn lang wächst. Ich habe so eine Angst, da man ja im Internet immer davon die Rede ist das man seinen kompletten Gaumen verliert eventuell auch Kiefer, Zähne.
Vielleicht kann mir ja hier einer weiterhelfen wie das alles weitergehen wird bzw. enden wird. Ist das nun mein Todesurteil :-(

Lieben Gruß
Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

hallo,
Ich hatte das Ganze in der Unterlippe.
Das wurde großzügig entfernt. Es wurden keine Lymphknoten entfernt und auch nicht bestrahlt. Allerdings wird engmaschig kontrolliert und im Mai erfolgt noch mal Ultraschall der Lymphknoten zum endgültigen Ausschluss von Metastasen, da Lymphknoten vergrößert sind.
Gerade bei low grade ist die Prognose sehr gut.
Wie heißt denn dein knubbel? Bei mir war es ein Mukoepidermoidkarzinom.
Lass dir genau erklären was gemacht wird, denn es gib nichts schlimmeres als Raum für wilde Spekulationen und lesen m Internet ;) jeder Fall ist anders aber Fakt ist, dass keine Rücksicht auf Knochen, haut usw. Genommen werden kann. Der tumor muss im gesunden Gewebe entfernt werden.
Liebe Grüße

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Hallo Muko,

habe heute meinen Bericht abgeholt beim Kieferchirurgen für Osnabrück nach Prof. Sr. Jänicke. Also in den Bericht steht es ist ein Adenokarzinom (adenoid-zystisches Karzinom) er sagte das der nur langsam wächst und eigentlich so gut wie nie streut. Mann muss es aber auf jedenfall operativ entfernen. Ich habe so eine Angst das ich meinen Kiefer verliere und da dann nur noch ein Loch ist. Ich bin echt mit den nerven zufuss. könnte nur noch heulen, aber das bringt mich ja dann wohl auch nicht weiter.

LG



Sissy

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Hallo Sissy,

meine Frau hatte auch einen Knubbel mit der Zunge ertastet, der sich als adenoid-zystisches Karzinom (kurz ACC) entpuppte. Das war 2007.
Dass dich diese Diagnose erst einmal aus der Bahn wirft, ist verständlich. Das erging uns nicht anders.
Du hast Glück im Unglück, dass der Tumor an der Oberfläche gewachsen ist und du ihn sehr früh erkannt hast.
Deine Chancen ein ganz normales Leben weiterführen zu dürfen, sind sehr, sehr groß.
Klar muss das operiert werden und auch anfangs eine engmaschige Nachkontrolle durchgeführt werden.
Versuche dich zu beruhigen und halte uns auf dem Laufenden.

Hier tummeln sich eine Handvoll, die schon eine halbe Ewigkeit mit ACC leben.

Wo wirst du dich operieren lassen?

Liebe Grüße
Hans

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Hallo Hans,

ich werde nächsten Dienstag in Osnabrück vorstellig bei Prof. Jänicke, so wie mein Kiefernchirurg war der wohl vorher in Mainz und soll eine Koryphäe auf diesem Gebiet sin. Ich vertraue da meinen Arzt. Aber wie schon geschrieben ist meine größte Angst ein Loch im Kiefer zu haben und nicht mehr richtig essen uns sprechen zu können. Man findet ja leider zum größten Teil nur die Katastrophengeschichten und irgendwie finde ich nicht einmal was positives.

Würde mich freuen wieder von dir zu hören

LG

Sissy

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Hallo,

der Termin rückt immer näher zur Besprechung und ich kriege immer mehr Angst und stelle mir auch noch die Frage ob ich das auch alles wirklich so will. Vielleicht ist es doch fortgeschrittener als wie mein Kieferchirurg denkt. Ich habe dann doch noch einmal in meinen Unterlagen geschaut und dort steht auch noch etwas von KI-67 2% und einig ist die Pathologie sich auch nicht polymorhes low grad Adenokarzinom bzw. adenoid-zystisches Karzinom in Betracht. und was heißt pleomorpher vielfach pseudokribiform wachsenden malignen Speicheldrüsentumor. Menno ich verstehe den ganzen Pathologiebericht nicht :-(.
Kann mir da wohl einer weiterhelfen.

LG

Sissy

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Hallo Sissy,

wie war Deine Gespräch beim Spezialisten?


Liebe Grüße
Hans

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Hallo Hans,

nun ja er ist sehr optimistisch gewesen. Er denkt das es alles noch im Frühstadium ist. Muss am 07.05.14 stationär ins Krankenhaus, da werden erst gewisse Untersuchungen gemacht, CT/MRT/SONO und PET-Screening und am 12.05.14 ist dann die OP. (Hilfe ich will kein Loch im Gaumen haben) ich glaube das ist mit einer der größten Ängste die ich habe und natürlich wenn aus den Untersuchungen oder bei der OP sich herausstellt, das es doch viel schlimmer ist und natürlich habe ich panisch Angst vor der Narkose.

LG

Sissy

P.S. Das einzige positive ist die Unterbringung da ich privat bin ist es alles schon konfortabler mit Einzelzimmer etc. aber alles andere halt zum :cry:

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Hallo Sissy,

es ist doch super, dass der Arzt es so positiv einschätzt.
Wenn ein Tumor an der Oberfläche wächst, dann wird er in der Regel schnell entdeckt. Das ist immer ein Glücksfall.

Die Narkosen hat man heutzutage sehr gut im Griff.

Welche Tumor-Art ist es denn jetzt? Ich war etwas verwundert, dass die Pathologie sich nicht festgelegt hat.

Nach der OP wirst du bestimmt berichten, dass deine Ängste völlig unnötig waren.
Mach dir mal keine Sorgen - alles wird gut.

Liebe Grüße
Hans

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Hallo Hans,

es ist ein Adenoid-zystitsches Karzinom.

Ich werde auf jedenfall berichten, wenn die Voruntersuchungen abgeschlossen sind. Ich glaube dann bin ich ein bisschen beruhigter, wenn wirklich nur ein Frühstadium festgestellt wurde. Ich ware gerade bei meiner Hausärztin, die mir auch sage das man erst nach den Untersuchungen das ausmaß sieht.

Ich werde am 07.05 mal mit einem Optimismus ins KH gehe. Ich sage mir immer im innerlichen du wirst nicht aufgeben, da ich mir noch so viel in meinem Leben vorgenommen habe.

Und nun ja das mit der Narkose und dem Loch ist für mich einfach der Horror, da kriege ich mich einfach gar nicht in den Griff. Ich kriege das einfach nicht aus meinem Kopf und kriege mich auch gar nicht abgelenkt :(.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo Sissy

"Du wirst auch nicht aufgeben:)". Wenn erstmals die Op durch ist, wirst du merken wie viel Kraft du innerlich hast.

Ich hatte eine Ohrspeicheldrüsenkarzinom; Azinuszellkarzinom low-grade. Trotzdem leider schon in einem Fortgeschrittenen Stadium und war bei der Diagnose noch in Ausbildung! Hab die Ausbildung mit dem Tumor und der Behandlung abgeschlossen. Es war zäh. Aber ich habs geschafft;).

Liegt dein Tumor auch in der Ohrspeicheldrüse? Wenn ja, wird es kein Loch geben! Das kann ich dir versprechen.
Das mit der Narkose ist wirklich nur ein Klatsch. Der Organismus spürt zwar die Medikamente, aber das geht vorbei und wenn du dem Narkose Arzt ehrlich mit dem Gewicht, der Grösse, allen Krankheiten die du neben dem Karzinom noch hast und den Medikamenten bist, die nimmst, können sie die Narkose super dosieren. Da spuckt der Organismus dann auch nur kurz.

Ich drück dir die Daumen

Liebe Grüsse
Chili

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Hallo,

bei mir ist der Tumor genau unter dem linken Gaumen in der kleinen Speicheldrüse und da kommt definitiv ein Loch bei heraus, wenn die da den Knubbel wegschneiden. Der Arzt hat mir auch schon 4 Möglichkeiten aufgezählt wie das Loch geschlossen wird. Einfach eine Horrorvorstellung *heul*.

LG

Sissy

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Liebe Sissy

Na dann, sieht es etwas anders aus als bei mir.

Ja, das Ganze ist wirklich einen Sc**iss.

Ich drück dir aber trotzdem die Daumen, dass alles so herauskommt wie du dir es wünscht.

Liebe Grüsse
Chili

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Hallo,

OP-Termin steht fest ist der 12.05.14 :shocked:


Ich weiß immer noch nicht wie ich mit der Diagnose umgehen sollen. Irgendwie habe ich mich entschlossen ich gehe gar nicht damit um und muss halt das auf mich nehmen, was um umgänglich ist. Ich glaube das ist für meine Psyche die richtig einstellen, da ich in der Hinsicht auch nicht ganz gesund bin und dann noch meine Herz-Lungen-Erkrankung da kriegt man schon Angst wegen der Narkose ob ich die überhaupt überleben werde :-(.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo Sissy,

ich habe deine Beiträge bis jetzt still mitgelesen. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, das du voller Ängste bist. Aber Angst ist ein schlechter Ratgeber. Meiner Ansicht nach bringen Informationen Sicherheit. Ich kann dir nur den Rat geben, dich sehr gründlich über ACC zu informieren. Dieser Krebs ist so selten, das auch viele Ärzte und Kliniken keine Ahnung haben ( unsere Erfahrung) Hol dir möglichst mehrere Meinungen ein, wenn du möchtest kann ich dir auch den Namen geben von einem Betroffenen, der unglaublich viel Ahnung von ACC hat, und der immer gerne hilft.

Nicht den Kopf in den Sand stecken, das ist einfacher gesagt als getan, ich weiß. Wenn du Ratschläge brauchst, kannst du gerne schreiben, wenn ich helfen kann tue ich das sehr gerne.
Bleib stark
Bärbel

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo,

ich würde mich gerne mal mit dem Betroffenen austauschen, aber nur wenn er oder sie das auch möchte. Ich stecke wirklich voller Angst und man kann ja zig Meinungen erfragen und man bekommt genauso viel unterschiedliche Antworten. Ich weiß schon gar nicht mehr was ich machen soll. Ich bin schon drauf und dran das alles nicht operieren zu lassen, da man wirklich keine konkreten Antworten bekommt. Alles was man hört, hört sich negativ an und ist nicht ein bisschen positiv behaftet. Wie kann ich denn dann positiv denken. Würde mich am liebsten verkriechen.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo Sissy,
deine OP hast du nun hinter dich gebracht. Wie ist es dir ergangen?
Ich hoffe es geht dir gut und es ist kein Loch im Gaumen zurück geblieben.

Liebe Grüße und schnelle Genesung
Hans

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Hallo,

Ich habe die OP am Montag den 12.05.14 gut überstanden. Die Voruntersuchungen ergaben, das er noch nirgendwo hingestreut hat auch noch nicht in den lymphknoten was ja der Verdacht war. Ich bin auf guten Wege und kann nächste Woche nun nach Hause. Leider habe ich doch 2 Löcher oben im Gaumen *heul*. Kann gar nichts essen oder trinken ohne das es mir schwallartig aus der Nase läuft. Bin total verzweifelt :-(. Ich werde gleich eine mundspülung bekommen die eventuell das ganze dann granulieren lässt, aber klar ist das nicht. Morgen kommen in die 2 Löcher tamponaden hinein, mal schauen was das dann bringt. Aber ich habe noch keine weiteren Infos wenn es nicht von alleine zuwächst. Was wird dann gemacht, kann dann nicht ewigkeiten nichts essen und trinken.

Lg

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo zusammen.

bin nun seit gestern wieder zu Hause. Kann leider nur flüssige Kost per Schnabeltasse zu mir nehmen, da die Löcher immer größer werden *heul*. Muss nächste Woche wieder nach Osnabrück wegen säubern etc. und vielleicht wird dann schon besprochen wann die nächste OP ist. Eventuell nehmen sie dann Hautlappen aus Unterarm oder Oberschenkel, aber dazu wollten sie sich noch nicht zu äußern. Jedenfalls ist Fakt das ich noch einmal operiert werden, aber dafür muss alles gut abgeheilt sein.

Ich werde auf jeden Fall weiter berichten und natürlich bemühe ich mich weiterhin positiv zu denken.

Lieben Gruß

Sissy

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Liebe Sissy,
wie geht es dir mittlerweile? Hast du die OP zur Rekonstruktion bereits hinter dir? Habe ähnliches durchgemacht und würde mich freuen von dir zu hören.
LG, Corinna

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo,

will mal wieder was von mir hören lassen. Also die histologischen Befunde sind alle am Dienstag da gewesen und sie waren alle 4 negativ. Da ist mir schon mal ein großer Stein vom Herzen gefallen. Aber es gibt wohl so wie ich es verstanden haben noch kein komplett grünes Zeichen, da sie wohl bis zum Muskel alles abgetragen haben und dort ist es wohl so verwinkelt, das man wohl noch einmal eine Gewebeprobe entnehmen müssen, wenn das Loch wieder dicht gemacht wird und das wird wohl erst, wenn überhaupt in 3 Monaten soweit sein, das Sie das operieren werden. Ich müsste eigentlich super happy sein mit diesen Befunden, aber leider bin ich tot unglücklich zur Zeit und falle immer mehr in ein tiefes schwarzes Loch. Wußte gar nicht das mich das alles so zusetzt das ich gar nicht richtig essen und trinken kann. Habe schon 11 Kilo abgenommen und es werden von Tag zu Tag immer weniger Gramm auf der Waage.

Natürlich werde ich euch weiterhin informieren und sage mir auch jeden Tag schau nach vorne es gibt Menschen den geht es viel schlechter als mir.

LG

Sissy

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Hallo,

so nun war ich wie jeden Dienstag in Osnabrück zur Tamponaschen wechseln. Sieht alles wohl noch entzündet aus und muss vollkommen abheilen für die 2. OP. Wie glaube ich schon geschrieben kann das noch Monate dauern. Aber mit der Tamponasche kann ich wenigstens schon ein bisschen Kartoffelbrei und Fisch essen *freu*. Endlich mal von den Schlabbersuppen weg. Konnte die Suppen auch nicht mehr sehen. Nach der 2. OP kann ich wohl erst einmal eine Reha beantragen, was ich auch tun werde. Ach so der Arzt hat mir auch noch gesagt es war ein T1 / G2 Tumor der relativ klein war.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo Sissy,
sehr lange nicht mehr auf diesen Seiten und lese gerade von Dir. Da kommt so manches wieder hoch und ich kann einiges gut nachempfinden! Mein Tumor wurde im Mai 2011 entfernt und anfangs ging man auch von einem gutartigen aus. Leider war es dann doch ein bösartiger und bei der zweiten OP kam dann außer noch mehr weichem Gaumen ein ganzes Stück vom Oberkiefer raus.

Was soll ich sagen? Ich habe Glück gehabt und es wurde alles im guten entfernt. Gott sei Dank verlief die Wundheilung wohl ganz gut und ich konnte etwas früher als Du das lästige Suppenessen drangeben und poe a poe zu leicht kaubarem übergehen. Das Problem war dann eher das verschlucken und dass oft was durch die Nase lief. In diesem Fall war es sehr hilfreich in logopädische Behandlung zu gehen und quasi neue Techniken zu erlernen. Lustig waren diese Stunden noch dazu! ;-) Meine schwarzen Löcher habe ich erfolgreich bekämpft in dem ich dann mit dem Rad raus bin und mich bewegt habe.

Wenn ich dir irgendwie mit Ratschlägen oder antworten auf deine sicher zahlreichen Fragen behilflich sein kann nur keine Hemmungen!

Liebe Grüße
Andrea

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Hallo,

mal wieder melden. Der OP-Termin für die Rekonstruktion steht immer noch nicht fest:-(. Die Wund (das Loch) sieht soweit gut aus, aber noch nicht gut genug für eine Operation. Morgen steht die Fahrt nach Osnabrück an - wie jeden Dienstag, mal schauen was er dieses Mal sagt. Die Tumorentfernung ist nun schon 6 Wochen her und ich Laufe immer noch mit dem Loch rum. Aus ca. 2 Wochen (was bei der Entlassung aus dem KH gesagt worden ist) sind nun doch schon 6 Wochen geworden. Bin ich wieder zu ungeduldig oder ist die Zeitspanne normal.

LG
Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo zusammen,

gestern war ich wieder in Osnabrück und es wird jetzt wohl nur noch ca. 3 Wochen dauern bis zur Rekonstruktion. Auf einer Seite freue ich mich das ich endlich mal wieder was anderes Essen kann aber auf der anderen Seite ist natürlich auch wieder die Angst.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo,

morgen mittag bekomme ich Bescheid wann der OP-Termin ist für die Rekonstruktion. Das wird wohl nächste oder übernächste Woche sein. Die Rekonstruktion wird aus der Mundschleinhaut entweder aus meinem langen Gaumen rüber gezogen oder aus einem Knochen der sich nun wieder gebildet hat. In der Narkose wird dann noch einen Gesamtabdruck gemacht, so das er über die Rekonstruktion geht. Meine Verbandplatte die ich zur Zeit trage geht ja nur bis um Loch aber nicht drüber. Das haben Sie damals nicht bis hinten gemacht, da ich einen extremen Würgereiz habe.
Mein Operateur sagt mir auch, man hätte meine Teleskopprothese oben umbauen können, so, dass das Loch bedeckt ist. Aber das habe ich ausgeschlagen, da ich doch Angst habe, dass das dann auch alles nicht so dicht hält. Wenn alles nicht funktionieren sollte käme dieses nur noch in Frage für mich.

Hat jemand Erfahrung mit einer Prothesenplatte (oder wie man das nennt) so dass das Loch gedeckt ist. Würde mich freuen, wenn mir einer Antworten würde. Zur Zeit ist es ja sehr still hier geworden, aber anscheinend kann da auch nicht jeder was zu sagen bei dieser Karzinomart. Mein Operateur sagte mir auch noch bei einem Plattenepithelkarzinom wäre die Prognose besser als bei meinem Adenokarzinom (adenoid-zystisches Karzinom). Kann mir einer darüber auch noch was sagen.

Lieben Gruß

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo,

so nun geht es los. Muss am Mittwoch stationär ins Krankenhaus und am Donnerstag gleich morgens um 08:00 h ist dann die OP. Nun fängt wieder die Angst an und man weiß mal wieder nicht, wie das Ergebnis sein wird. Die 100% Sicherheit können Sie mir nicht geben, das dieses Mal das Loch dicht bleibt :-(. So nun versuche ich mich mal abzulenken, da mir zur Zeit richtig Übel ist.

Ich melde mich dann wieder aus dem Krankenhaus.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

so nun bin ich wieder aus dem Krankenhaus heraus, aber leider mit keiner guten Nachricht bzw. eine gute Nachricht gibt es. Es wurde noch einmal eine Gewebeprobe entnommen und die war negativ *freu*. Die schlechte Nachricht ist, der Hautlappen den Sie mir aus der Wange über das Loch gezogen haben ist leider nicht angenommen worden. Es ist abgefault und wurde 1 woche nach der 1 OP wieder entfernt. Nun heißt es wieder abheilen, Monate langes warten etc. Essen und Sprechen geht jetzt noch schlechter wie vorher, aber wie ich mir immer sage, es gibt Menschen den geht es schlimmer.
Nun habe ich im KH den Sozialdienst in Anspruch genommen, die haben ohne langes Fackeln eine Heilanschlussreha beantragt nach Wyk auf Föhr. Bei mir läuft das alles über die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung. Von denen habe ich heute noch einmal Post bekommen. da mein Arzt noch einen Barthel-Index Formular ausfüllen muss. Ich lasse das von meinem Hausarzt gleich morgen ausfüllen und der sollte das dann dort Hinfaxen. Dann will ich mal hoffen, dass das alles so genehmigt wird.

Ich halte euch natürlich auf dem laufenden. (obwohl ich so langsam glaube, so unterschwellig, das es eigentlich keinen interessiert)

Lieben Gruß

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo Sissy,

doch doch, es interessiert mich schon, ich kanns nur nicht so zeigen.. :D

Och nö, ich lese alles, schreiben tu ich meist nur im Heimatthread 'Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom'.

Auch kenne ich mich beim Adeno-Karzinom nicht aus, so dass muss jetzt erstmal als Entschuldigung langen..

Anscheinend hattest du weder Chemo noch Bestrahlung..?

VG, Rainer

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Hallo Sissy,

schön dass die Gewebeprobe negativ war, darüber kann man sich wirklich freuen.
Das mit dem Hautlappen ist natürlich doof, aber bestimmt klappt es beim 2. Mal.
Du kommst bestimmt in die Sonneneck Klinik in Wyk auf Föhr, da kannst du dich sehr freuen
Hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...=45038&page=23 kannst du ja mal ein bisschen nach lesen, kamen meist positive Berichte.
Ich war auch schon ein paar Mal dort und mir hat es sehr gut gefallen.
Und ein grosser Pluspunkt ist die Küche. Der Koch hat es wirklich geschafft dass ich in einer Bohnensuppe Rindfleisch essen konnte, das ging und geht zu Hause bis jetzt noch nicht. Die Ernährungsberaterinnen dort haben mir immer gut bei meinen Schwierigkeiten mit Essen geholfen.

Gruß Wangi

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Hallo,

nein Bestrahlung oder Chemo habe ich nicht bekommen, da man meinte erst einmal eine radikal-OP, da die Krebsart auf Chemo oder Bestrahlung nicht anschlägt. das würden die nur tun wenn eine op aussichtslos wäre. aber da habe ich ja nun (bis jetzt glück gehabt), da alles entfernt worden ist und wie geschrieben nach der letzten gewebeprobe vor 2 wochen auch noch alles negativ ausgefallen ist.
nun bin ich nur mal gespannt wie lange das mit der reha dauert, da es ja eigentlich eine heilanschlussbehandlung sein sollte.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo Sissy,

normalerweise gehts ja direkt vom KH in die AHB, daher auch der Name..

Vielleicht ist grad kein geeigneter Platz frei, was evtl. mal vorkommen kann.

VG und alles Gute, Rainer

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo zusammen,

habe gerade bzw. mein Mann mit der Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung telefoniert und die wollen mich unbedingt nach Bad Lippspringe schicken und nicht auf Wyk auf Föhr. Ich könnte gerade echt kotzen, heulen und irgendwie ballt sich meine ganze Wut, Ärger und Trauer in meinem Magen. Was kann ich nun machen, da ich absolut nicht nach Bad Lippspringe möchte. Da kann ich gleich zu Hause bleiben, da ich in Bad Salzuflen wohne.

Kann mir einer weiterhelfen oder einen Rat geben.

LG

Sissy

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Hallo Sissy,

ich kenn es eigentlich nur so: wenn es eine Vertragsklinik ist, kann man es sich aussuchen.

VG, Rainer

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hi Rainer,

und was nun? Mein Mann soll morgen noch einmal dort anrufen, da wohl auch noch was beim medizinischen Dienst liegt aber der Platz schon reserviert ist für mich in Bad Lippspringe. Ich würde das ja lieber alles selber machen, aber da man mich am Telefon so gar nicht versteht bin ich da schon auf Hilfe angewiesen. Ich habe Ihm gesagt das ich dort nicht hin möchte und er es dort morgen telefonisch noch einmal vortragen soll. Wenn ich in den Widerspruch gehen muss habe ich schlechte Karten, da meine Hausärztin ab nächste Woche 4 Wochen Urlaub hat und der Soziale Dienst aus dem KH kann mir da leider nicht weiterhelfen, da ich nicht mehr stationär bin.

LG

Sissy

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Hallo Sissy,

ja 'beim medizinischen Dienst' das hört sich schlecht an, hab noch nie erlebt, dass die was genehmigen, ist eigentlich eine andere Formulierung nur für 'mir gebet nix'..

Ja wer könnte dich noch unterstützen, du kannst es mal beim VdK versuchen, da hat man schon viel Gutes gehört, allerdings ist es auch so, dass AHB, im Unterschied zu Reha, immer heimatnah geplant werden, da müsstest du auch eine gute Begründung liefern, dass sie davon abweichen.

Bei mir haben sie es auch mal gemacht, bin bei der TK, die sind da sehr entgegenkommend, zumindest bei mir bisher. Wenn es sie nicht mehr kostet, spricht ja eigentlich auch nichts dagegen..

VG, Rainer

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Hallo,

ich glaube wir haben es nun auch intern hinbekommen (wenn mein Mann das richtig verstanden hat) ich musste nur noch ein ärztliches Attest hinfaxen wegen meiner Reisefähigkeit, das ich dazu im Stande bin. Gesagt getan, mein Mann hat dann wieder angerufen, da wollte die liebe Frau noch ein Schreiben von mir haben, das ich auf die HAB verzichte, damit der Antrag über eine Nachsorge laufen kann. Ich hatte dann mit Mühe und Not noch heute nachmittag mit Ihr gesprochen, da meine Ärztin meinte man könnte eine AHB bis auf 6 Monate verlängern, aber die liebe Frau sagte, das wäre nicht so, da eine AHB innerhalb von 4 Wochen antreten muss. Nun habe ich ein Schreiben aufgesetzt und dann heute nachmittag noch einmal dorthin gefaxt. Sie meinte wohl das Wyk auf Föhr der nächste Termin ab der 47 Kalenderwoche wäre. Aber wenn ich dann die Zusage schriftlich von der ARGE habe, werde ich mal in der Klinik Sonneneck anrufen, da die ja die Termin machen, ob man sich auch auf eine Warteliste setzen kann, da ich zu jeder zeit abkömmlich bin. Dann bin ich nun mal gespannt ob es nun alles geklappt hat. Das glaube ich erst wenn ich es schriftlich hier liegen habe.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hi,

lass auch mal wieder was von mir hören. Die REHA geht nun doch nach Wyk auf Föhr am 09.12 - 29.12, aber ich stehe da auf eine Warteliste für einen früheren Zeitraum, da ich doch gerne Weihnachten daheim sein möchte. Mal schauen ob das klappt.

LG

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden bei euch. Nun ist ja schon über ein Jahr ins Land gegangen und mir geht es eigentlich super gut. Nur halt die Taubheit der Zunge, das Loch im Gaumen und leider habe ich auch fast gar keine Geschmacksnerven mehr. Leider sind das wohl alles Sachen die wohl auch nicht mehr wiederkommen, so die Aussage meines Operatuer. Abends mit dem sprechen ist dann irgendwann mal nicht mehr so möglich, da mein Muskel auf der anderen Seite die ganze Arbeit leistet am Tag :-(. Aber nun habe ich endlich auch Logopädie verschrieben bekommen.

So nun aber mal was positives:

Am 12 Mai wurde (ich hatte schon wahnsinnige Angst vor dem Termin, weil genau an dem gleichen Datum wurde ich letztes Jahr operiert) ein MRT in Vollnarkose gemacht. Ein zittern und ein Bangen den ganzen Tag und nachts waren noch nicht einmal alle Bilder ausgewertet, aber da sah es schon der gut aus. Dann morgens um 07:00 h das entgültige Ergebnis...weder Rezidivien noch ein Zweittumor zu sehen. Danach sind wir erst einmal in den Urlaub gefahren und den auch so richtig genossen. Zur Zeit bin ich der glücklichste Mensch auf dieser Erde.

Ich finde auch in diesem Forum mal positives Feedback zu posten.

Ganz lieben Gruß

Sissy

AW: Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter
 

Hallo Sissy,

sehr schön, dass es dir gutgeht.

Das mit der Logopädie kann schon noch einiges bringen, da solltest du auf jeden Fall am Ball bleiben, bei mir hat die Logopädie noch nach vielen Jahren Verbesserungen gebracht.

Das mit den Geschmacksnerven etc. ist blöd, wenn sie bei der OP nicht durchtrennt wurden, kann es sich vielleicht immer noch verbessern.

Viele Grüße und viel Erfolg bei der Logopädie, Rainer