|
Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Hallo,
meinem Mann (52 Jahre) wurde am 12.03.2014 der linke Lungenflügel und die Milz entfernt, das Zwerchfell und einen Teil des Herzbeutels ersetzt. Noch liegt er im Krankenhaus, weil sich Flüssigkeit angesammelt hat und er erneut einen Schlauch bekommen hat. Gestern war nun der Onkologe bei uns. Er schlug uns vor, 4 mal 3 Wochen Zyklus Chemo und 3 Wochen von Mo bis Fr eine Strahlentherapie. Der große Schock kam mit den Worten "2 Jahre Lebenserwartung". Das hatte ich bisher nicht gewusst und es hat uns auch keiner irgendetwas gesagt. Ich dachte immer, mit der großen OP wäre doch alles weg und die Chemo/Strahlentherapie kommt noch vorsorglich. Ich kann das alles gar nicht glauben. Wir haben einen 9 jährigen Sohn. Ich fühle mich so hilflos Eva |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Hallo Eva,
ich weiß wie du dich fühlen musst. Diese Diagnose ist einfach schrecklich.. Welches Stadium wurde bei deinem Mann denn diagnostiziert? Normalerweise wird die Diagnose bei diesem Krebs ja leider recht spät gestellt, aber da die große OP gemacht worden ist, scheint es ein frühes Stadium zu sein...? Warum wurde denn die Milz entfernt - nur vorsorglich oder weil sie bereits befallen war? Hat dein Mann eigentlich mit Asbest gearbeitet bzw. damit zu tun gehabt? Liebe Grüße |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Hallo,
der Befund kam durch Zufall beim Ct. Hier sollte nur der Darmbereich untersucht werden. Es wurde ein Teil der Lunge mit aufgenommen und der Radiologe hat zum Glück genau hingesehen und dann noch die Lunge komplett aufgenommen. Einen Tag später bekamen wir Post und waren total erschrocken, von dem, was im Befund stand. Ab dann ging es bergab. Mein Mann hat in seiner Ausbildung mit Asbest gearbeitet. Da war er 16-19 Jahre. Später hat er studiert und etwas ganz anderes gemacht. Er hat die große Op bekommen, wobei die Tumore schon recht gross waren:T 4. In den Lymphknoten hat man keine Tumore gefunden. Der Chirurg sagte zu mir: Alles sicht und ertastbare hat er entfernen können. Reicht das? Das scheint der einzig kurative Ansatz zu sein. Ich habe so viel Angst...und versuche meinem Mann Mut zu machen. Unser Sohn ist ganz tapfer und freut sich, dass Papa nach 5 Wochen Krankenhaus endlich zu Hause ist. Aber was kommt noch alles auf uns zu? Ich bin dankbar für die Mail von Helmut. 10 Jahre... das hoert sich anders an, als nur noch 2. Letztlich sagen die Statistiken nicht so viel aus, weil sie sich nicht mit dem individuellen Krankheitsverlauf decken... Aber die Angst bleibt... |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Zitat:
Bin etwas erstaunt, dass er vorher keine Beschwerden hatte (was natürlich positiv ist) und es sozusagen ein Zufallsbefund war, wobei das dann tatsächlich "Glück" wäre, wenn man das so sagen darf. :shy: Hm, also soweit ich weiß, ist es echt untypisch, dass bei T4 jemand die große OP bekommt. Habt ihr da drauf bestanden? Also bei T1a od. b ja, Standardvorgehen, evtl. noch T2 (mit Glück). Dass dann auch noch "alles" sichtbare entfernt worden ist, ist schonmal echt als sehr gut zu betrachten....frag mal nach, ob es sich denn tatsächlich um eine R0-Resektion handelt? Ich kenne es so, dass bei der kleinen OP (Pleurektomie) mit so 2 Jahren - bei gutem Verlauf - zu rechnen ist, bei der großen allerdings sind es schon mehr.... Es gibt, wenn auch leider selten, Menschen, wie Helmut, bei denen verläuft die Krankheit nun wirklich ganz anders! Man sollte daher die Hoffnung nicht verlieren.. An dieser Stelle Grüße an Helmut und dass alles bei ihm unverändert super ist und bleibt! LG |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Hallo Eva.
Das ist ja nicht zu fassen. Ohne Beschwerden, ohne Schmerzen, wie aus heiterem Himmel T4 und die große OP? Du musst dich genau erkundigen, auch wenn es schwierig ist. Die Ärzte halten sich da sehr gerne mit Auskünften zurück. Chemo und Strahlen hört sich auf jeden Fall ganz arg an. Alles Gute. |
AW: Mesotheliom Op bereits erfolgt
Wir sind wirklich in guten Händen. De Tumore waren ausschl. In der Lunge. Keine Metastasen.Alle Lymphknoten sind frei von Tumoren. Unser Arzt sagt, das ist eine Ausnahme und nicht mit anderen Fällen vergleichbar. Operiert wurde mein Mann im UKE in Hamburg von Oberarzt Dr Vashist.Der hat gute Arbeit geleiset und sagt: Alle sichtbare und erstastbare haben sie herausoperieren können.
Unseren Hausarzt kene ich schon so lange (ich habe 4 Kinder von ihm unterrichtet) und wir waren heute wieder eine Stunde bei ihm. Er hatte sich letzte Woche lange mit dem Onkologen im UKE ausgetauscht und unseren Fall auch mit mehreren Ärzten diskutiert. Zum Blutabnehmen kommt er zu uns nach Hause.Wennn ich ihm am Abend um 22 Uhr noch eine SMS schicke, bekomme ich prompt Antwort. Den Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus haben wir natürlich auch bekommen. Ich habe jeden Tag im UKE mit einem Arzt gesprochen. Der Chirurg ist extra zu uns auf die Intensivstation gekommen und hat uns den Veraluf genau erzählt. Ch denke..ich bin gut informiert! Ach ja..nein..wir hatten ncht auf eine OP bestanden.Wir wurden vom UKE angerufen und uns wurde mitgeteilt, dass die Ärzte sagen, sie können meinen Man operieren und das ohne die OPdie Lebenserwartung nur 6-12 Mnate seien.Smit haben wir -nach Rücksprache mit unserem Arzt-zugesagt. Das einzige was mein Mann ab Ende Dez. hatte, war extremer Nachtschweiß! |
AW: Mesotheliom Op bereits erfolgt
Hallo nochmal,
Zitat:
Schön, dass ihr mit den Ärzten so guten Draht habt!! Dann seid ihr ja gut aufgeklärt - das ist auch sehr beruhigend und wichtig. Weshalb wurde denn die Milz auch mitentfernt? |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Hallo Eva,
du gehst grad durch die Hölle, du Arme. Ich umarme dich mal, wenn es ok ist für dich. Was mir bei deinen Erläuterungen aufgefallen ist: die Tumore waren ausschließlich in der Lunge? So wie ich das kenne, ist das Mesotheliom ein Tumor im Brust- oder Rippenfell. Bei meiner Mutter wurde ein Pleuramesotheliom im Stadium T4 als "nicht mehr behandelbar" definiert, deshalb vermute ich, dass irgendein Missverständnis vorliegt. Wie Star689 schon ausführt ist es sinnvoll, dass du bei deinen Ärzten genau nachfragst. Zum Glück hast du gute und informative Ärzte, was leider nicht selbstverständlich ist. Ich wünsche dir viel Kraft Doris |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Entlassungsbericht
Pleuramesotheliom mit Initial kontinuierlicher Ausbreitung nach abdominell Tumorklassifikation pT4, pN0 (0/20) OP Pleuro Pneumo Perikadrio Diaphragmektomie links, Splenektomie, Rekonstruktion mittels Vicrylnetz (Perikard, Diapragma) Histologie Trachealbifurkation Fünf tumorfreie ausgeprägt reaktiv veränderte Lymphknoten rechter Hauptbronchus Tumorfreier ausgeprägt. reaktiv veränderter Lymphknoten Milz tumorfrei mit flokalem frischen Kapseldefekt Pleuro-Pneumo-Perikard Diaphragektomie mit linken Hauptbronchus und subkarinalen Lymphknoten Ausgedehntes epitheloides Pleuramesotheliom. Miterfasst 14 tumorfreie teils ausgepägt reaktiv veränderte regionäre Lymphknoten Dann folgt ein Kommentar... u.a.kein Nachweis einer Ausbreitung in das Lungenparenchym und es folgen weitere Erklärungen erste Chemomit Cispaltin und Pemetrexed ist am Mittwoch erfolgt und wurde gut vertragen. Bisher keinerlei Nebenwirkungen Strahlentherapie: 25 mal jedes mal 20 Min (mit einem Gerät, welches um die Körper kreist) Mein Mann hat das Gefühl, dass er zusammengeschnürrt ist. Das sind wohl eine Schmerzen - aber er kann schlecht Luft holen. |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Zitat:
Hat Euere Klinik einen Antrag auf Anerkennung als Berufskrankheit bei der Berufsgenossenschaft gemacht? Ich weiß, man hat vielleicht z.Zt. andere Sachen im Kopf, aber das wäre auch wichtig als Tipp. Lg |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Antrag:
Ja..haben sie gemacht..es hieß..das muss gemeldet werden außerdem hatten wir einen Zettel für den Arbeitgeber meines Mannes - der wurde vom Krankenhaus ausgefüllt und wir haben ihn bereits an den Betriebsrat zurück geschickt. |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
So ganz verstehe ich das aber nicht... egal was ich lese...bei T4 keine Op moeglich, da es sich zu weit ausgebreitet hat
bei meinem Mann sind keine Metastasen und Lymphknoten sind tumorfrei PET wurde gemachr wo ist denn mein 'Gedankenfehler'? |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Hallo Eva,
ich kann Deine Verzweiflung nachvollziehen, es ging mir damals nicht anders. Zumal mein Jürgen im gleichen Alter, wie Dein Mann ist. Unsere Geschichte kannst Du hier lesen > http://www.krebs-kompass.de/showthre...=29156&page=15 und bei uns hat nun nach knapp 6 Jahren nach OP dieser Scheiss-Krebs erneut zugeschlagen. Diesmal bin ich allerdings nicht ganz so am Boden zerstört und vertraue auf die Ärzte... ich wünsche Euch nur positives und trotz allem schöne Feiertage Marie-Luise |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Hallo,
ich finde es "nur" so merkwürdig, dass es heißt..bei T4 keine OP - der Chirurg sagt: alles ertastbare und sichtbare wurde entfernt..OP guter Verlauf bei der PET Untersuchung "nur" die bekannten Tumore sichtbar waren alle Untersuchungen wurden auch im UKE gemacht - also alles in einer Hand unser Hausarzt sagt: bei meinem Mann ist es alles etwas anders..deswegen passen keine Statistiken Ich habe das Gefühl: irgendetwas stimmt doch hier nicht:confused: Bei der Vorbesprechung zur Strahlentherapie hieß es: Es sei ein kurativer Ansatz! Ich mache mir einfach Sorgen..und das "nur" weil der Onkologie mit etwas von 2 Jahren gesagt hat :eek:..sonszt wurde mich das vielleicht alles etwas "beruhigen" (wenn das überhaupt irgendwie möglich ist) Mein mann spricht immer von dem Gefühl des Eingeschnürt-sein. Kennt jemand das von euch nach der OP? Kann man etwas tun, damit es besser/schneller heilt? Schönen Ostersonntag Eva |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Zitat:
bei T4 ist aus dem Grund keine große OP möglich, weil wie du schon richtig sagst, es sich immer weiter ausbreitet (wie ich auch schon zu Anfang geschrieben habe). Deshalb macht da eine OP auch überhaupt keinen Sinn, wenn absolut keine Chance auf völlige Entfernung der gesamten Tumormasse besteht. Das ist bei T4 (Endstadium) ja der Fall. Da hätte man mehr Probleme als sowieso schon. Also das ist alles irgendwie seltsam, an deiner Stelle würde ich gezielt nachfragen, was denn nun genau befallen ist.. wenn es sich nur auf die Lunge und Pleura beschränkt, ist es sicher kein T4 und das wäre wünschenswert. Das würde ich aber den Onkologen fragen, nicht den Hausarzt - ich denke das ist der richtige Ansprechpartner. Er führt ja auch die weitere Therapie, wie Chemo etc. Wurde das PET nach der OP gemacht? Wenn ja, was ganau ist dort sichtbar? Liebe Grüße |
AW: Mesotheliom Op bereist erfolgt
Was ich mal so wissen wollte...
wir haben im Juli 3 Wochen Spanien in einem Haus mit Pool gebucht. Das haben wir schon im letzten Jahr gebucht, als die Welt noch in Ordnung war...Wir waren im Sommer 2013 auch schon in Spanien und das war soooo toll! Dieses Mal haben wir "für den Notfall" sogar eine Klimaanlange (haben wir im letzten Jahr gar nicht gebraucht). Das ist mehr so ein Zufallsprodukt. Unser Onkologe sagt: Fahren sie! Das ist ein gutes Ziel!!! Unser Hausarzt sagt: Reiserücktrittsvers. in Anspruch nehmen und im nächsten Jahr fahren. Carsten wird zu schwach sein. Vorausgesetzt natürlich, die Kette Chemo und Strahlen verläuft soweit gut... ist es überhaupt denkbar, dass er bis dahin so fit ist? Fahren kann ich...genug Pausen machen wir auch (geplant waren zwei Hotelübernachtungen - machen wir eben drei...). Im Haus sind wir alleine. Ich hätte es so gerne als Ziel vor Augen. Es wäre auch für unseren Sohn gut...aber wenn ich manchmal Carsten ansehe, denke ich.. das schafft er nicht..wobei..es sind noch drei Monate.. Ein guter deutschsprachiger Arzt ist vor Ort - sogar ein onkologisches Zentrum. Ihr merkt schon: Ich bin hin und her gerissen... :confused: |
Thomotherapie und Chemo
Mein Mann hat nun die zweite Chemo am Mittwoch gehabt und zeitgleich began die Bestrahlung mit dem Thomotherapie Gerät. Nun klagt er ueber Schmerzen in den Rippen. Kennt das jeman von euch? Wird das wieder besser... die Bestrahlung wird 25 mal gemacht. Er hat Sorge dass das taeglich schlimmer wird...
|
AW: Thomotherapie und Chemo
Die Schmerzen kommen nicht von dem Tumotherapiegerät, sagt der Radiologe und unser Hausarzt. Das liegt an den inneren Narben, die sich verhärten.
Mein Mann hat am Mittwoch die dritte Chemo. Er verträgt das Ganze gut. Kein Haarausfall, nur ein 2 Tagen merkt er etwas in der Mundschleimhaut, keine Übelkeit...er hat zwar weniger Appetit - kann aber kleine Mengen essen. |
AW: Thomotherapie und Chemo
Hallo Eva!
Zur Thomotherapie kann ich nichts sagen aber wohl zur Chemo.Was dir Ingrid rät ( Abbruch der Chemo ) ist eigendlich unverantwortlich den bei jeden Menschen ist die Chemo unterschiedlich. Dein Mann verträgt sie doch ganz gut. Warum soll er da abbrechen. Macht unbedingt weiter. Nicht aufgeben. Das kann ich mit guten Gewissen schreiben denn bei mir war die Erstdiagnose ( Pleuramesotheliom ) im Okt. 2004. Habe bis jetzt 30 x Chemo bekommen und lebe in der chemofreien Zeit wirklich ganz gut. So einen Erfolg wie ich ihn bis jetzt hatte das wünsche ich auch deinen Mann. Wenn du mehr über mich wissen willst dann schreibe einfach. LG Tschini |
AW: Thomotherapie und Chemo
Natürlich brechen wir die Chemo nicht ab. Blutwerte sind alle super..keine Komplikationen. Jetzt Mittwoch ist die dritte.
Mein Mann hat auch die Op ganz gut verkraftet. Helmut..du hattest mir schon einmal ganz lieb gemailt. |
Wer ist operiert? Mesotheliom
Hallo,
wer ist operiert worden? Mein Mann meint, dass sich seine Rippen verschieben? Kann das sein? Entferung Lungenflügel und Milz, Zwerchfell und Herzbeutel ersetzt. |
AW: Wer ist operiert? Mesotheliom
Liebe Eva,
ja, der Körper verändert sich. Dadurch, dass auf der operierten Seite alles "leer" ist, verlagern sich die Organe dahin, wo Platz ist und auch das Skelett "verschiebt" sich. Geht Dein Mann zur Krankengymnastik? LG Juliana |
AW: Wer ist operiert? Mesotheliom
Nein. Reha ist auch erst ab 9. September. Ich hab jetzt x Ärzte gefragt. Alle sagen...es dauert
|
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Gestern waren wir um UKE und es wurde ein CT gemacht. Am Abend der Anruf: Der Radiologe Prof Adam sieht im verbleibenden Lungenflügel eine 3mm große Metastase. Das kann doch gar nicht sein. Wir sind so geschockt und mein Mann ist mut und kraftlos.
Nächsten Dienstag soll es zur Reha. Nun fragt er sich, ob das überhaupt noch Sinn macht. Er will lieber bei uns bleiben, wenn er nicht mehr so lange hat. Das kann ich verstehen... sage aber auch: Nicht den Kopf in den Sand stecken. Eine weitere Chemo lehnt er schon im Vorfeld ab. Sch... Krebs |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Liebe Eva,
dass darf doch alles nicht wahr sein...was ist das für ein Sch.... !!!! Ich bin richtig geschockt...hatte meinem Paps ja erzählt, dass ich hier schreibe und er frägt mich auch immer wie es Euch geht...gerade weil dieser blöde Krebs ja doch ziemlich selten ist...und er halt auch den Kopf nicht in den Sand stecken will. Liebe Eva ich drück' Dich mal ganz fest...kannst Du denn vielleicht Deinen Mann auf Reha begleiten? ( Euer Sohn hat Schule,oder?) Ich weiss halt von einem Bekannten (er hat Asbestose) dass ihm die Reha sehr gut getan hat, er sagt er fühlte sich danach stärker und irgendwie vitaler.... Ich denk an Euch und schicke eine Portion Kraft.... Liebe Grüße Bibi |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Unser Sohn ist gerade auf das Gymnasium gewechselt. Vor diesem Hintergrund vielleicht nicht die richtige Entscheidung. Er gehört nicht zu den Überfliegern... ich gehe arbeiten...und bin nur heute und morgen zu Hause, weil ich für ihn da sein will...aber auch keine Kraft mehr habe. Wir können ihn am Wochenende besuchen und mal in der Woche. Es sind nur 160 km.
Unser Onkologe glaubt nicht daran, dass es eine Metastase ist...sagt aber auch: Ich weiß es nicht. Ich habe heute im Internet gelesen, dass sich so viele Radiologen geirrt haben. Wir wollten Weihnachten nach Rügen.. nun möchte mein Mann ein traditionelles Weihnachtsfest...es könnte sein letztes sein. Der Gedanke lähmt mich. |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
mmhh, hatte mir sowas gedacht....aber wenn es nicht soweit zu fahren ist, ist das wahrscheinlich die beste Lösung.
Ich finde es ja schon doof, dass der Radiologe dann so eine Aussage macht...und hoffe er hat sich geirrt... Ich kann nachvollziehen wie Du Dich jetzt fühlen musst, wenn einem wieder der Boden unter den Füßen weg gezogen wird... Und man irgendwie wieder am Anfang steht mit seiner Angst. Gib die Hoffnung nicht auf... Alles Liebe Bibi |
Mesotheliom - trotz OP, Chemo, Bestrahlung
Nun ist es amtlich: Es sind tatsächlich Metastasen im verbleibenden Lungenfügel. Vor 6 Wochen hieß es Metastasensuspekt. Gestern der neue Befund: Es ist gewachsen und eine neue hinzugekommen.
Laut UKE bringt eine OP nichts. Wenn zwei da sind, sind da noch mehr. Mein Mann könnte wohl noch eine Chemo machen (nicht Cisplantin/Almeta - sondern etwas anderes, was der Krebs noch nicht kennt) - aber man meint, dass die eher nicht helfen wird. Der Krebs sei so aggressiv, dass er unter der Chemo/Bestrahlung gewachsen ist. Soll das nun das Ende sein? 10 Monate hoffen und bangen und dann das? Der Onkologe sagt, vielleicht noch ein halbes bis dreiviertel Jahr - vielleicht auch viel eher. Ich weiß gar nicht, wie ich damit umgehen kann?! Nun ist das UKE letztlich nicht spezialisiert auf Mesotheliom. Gibt es von euch noch andere Erfahrungen...Medikamente... Ich habe so gar keine Hoffnung mehr. |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Es tut mir sehr leid für Euch; Ich kann nachempfinden wie es ist, wenn man h, offnungslos ist.Aber man sagt auch "die Hoffnung stirbt zuletzt" Vielleicht meldet sich jemand im Forum, der Euch Hinweise geben kann, was am besten zu tun ist.
Ich habe alles noch vor mir.Am 27.September hat man einen Bauchfelltumor gefunden, als ich an einer Narbenhernie operiert werden sollte.Nach den Staging gehe ich am 19.10.ins KH in Berlin -Tempelhof und werde am 20.10 operiert.Wenn bei der Op nichts dagegen spricht mit der HIPEC-Methode.Wie ich hier im Forum erfahren habe, steckten es die Leidensgenossen ganz gut weg.Im Moment bin ich wieder hoffnungsvoller.Aber zwischenzeitlich gab es Momente, da war ich nur am Weinen.Dabei bin ich 74 J.alt und habe mein Leben gelebt und trotzdem möchte ich noch nicht sterben. Liebe Grüße |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Liebe Eva,ich habe über längere Zeit in diesem Forum mitgelesen,habe immer an dich gedacht. Ich fühle mit dir, ich kann deine Gefühle sehr gut nachempfinden. Mein Mann hat diese Diagnose im Dezember 2012 bekommen.Er ist gerade 50 geworden. Er hatte Atemnot, Husten, Schmerzen,war sehr schwach.Diagnose - Schock!!!!!
Er hatte auch die gleiche Behandlung bekommen: Chemo,Op, Bestrahlung.Wir haben sehr gehofft, meinem Mann ging ziemlich gut, dann kamen Komplikationen, noch eine kleinere OP,offene Wunde, Entzündung, aber bis März tumorfrei. Er konnte noch im April Fahrrad fahren. Dann im Mai kommt eine Hiobsbotschaft: der Krebs ist wieder da. Es folgt die Bestrahlung. Aber der Krebs explodiert. Es geht Schlag auf Schlag. Er bekommt Metastasen in Leber, Gehirn sowie der gesunde Lungenflügel ist befallen. Das war im Juni. Es folgt noch eine Chemo, mein Mann baut ab, ist extrem schwach, wiegt 65 Kilo. Die Folgen der Chemo waren katastrofal, die Blutwerte am Boden, er konnte nicht mal aufstehen, hat das Laufen tapfer geübt, aber seine Tumore wuchsen mit einer erschreckenden Geschwindigkeit. Mein geliebter Mann ist am 10.08 auf der Palliativstation gestorben,ich war bei ihm. Das ist die größte Tragödie meines Lebens, ich habe einen Menschen verloren, der mir sehr nah war und den ich unenendlich geliebt habe. Er war sehr tapfer. Ich habe ihn bewundert, wie mutig er war. Aber diese Krankheit ist gemein und hat kein Erbarmen. Ich weiß, ich kann dich nicht trösten. Versucht nach Heidelberg oder Bochum zu fahren. Vielleicht kann man das noch aufhalten. Macht jeden Tag schön. Das schwerste ist diese Krankheit anzunehmen. Es ist unglaublich schwer und bitter. Wir haben es als eine harte Prüfung angenommen. Wir haben immer versucht normal und schön zu leben. Bitte entschuldige, dass ich dir das alles schreibe, bei meinem Mann war es halt so... Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Mein herzliches Beileid.
Ja, der Krebs ist grauenhaft. Von Mai bis August...das hat mich so geschockt. Ich bin so traurig und vor allen Dingen hilflos. Heute kam der Befundbericht. Es sind gar nicht zwei Metastasen, sondern schon fünf. Wir haben noch einen Termin bei Prof Magnussen ( hoffentlich. Unser Hausarzt hat uns für den 30.10. vorgemerkt. Zur Zeit ist er in den USA). Das ist der ehemalige Leiter der Lungenfachklinik in Großhansdorf. Beim Schreiben merke ich gerade, dass es mich fast zerreißt....wohlmöglich nur noch sooo wenig Zeit. Heute kam unser Sohn aus der Ferienfreizeit zurück und wir haben es ihm gesagt (neue Metastasen) . Er hat so geweint. Er tut mir so leid. Am Sonntag fahren wir eine Woche an die Nordsee. Vielleicht tut uns das gut. Deine Zeilen bestätigen es: keine Chemo mehr. Das war schon so viel.... Wie geht es dir heute? Ich habe so eine Angst vor der Zeit danach. |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Liebe Eva, danke für deine Anteilnahme. Ich wollte dich nicht unnötig beunruhigen. Bei aller Ähnlichkeit verläuft diese Krankheit doch ganz unterschiedlich.Solange und ich wünsche es euch vom ganzen Herzen, sehr lange,deinem Mann gut geht, sollte man dankbar sein und nicht daran verzweiflen.Hier schreiben manchmal Leute, die so grossartig und mutig sind. Mein Mann lebte 20 Monate nach der Diagnose.Es war für uns eine sehr schwere Zeit.Aber es war auch eine wunderschöne Zeit, mit viel Liebe, Zuneigung, vielen schönen Gesprächen, dem Gefühl der unglaublichen Nähe und Harmonie. Wir wollten noch seine Eltern besuchen....Die leben in der Ukraine und so eine lange Reise wäre kaum realisierbar.....Mein Mann wollte unbedingt weiter behandelt werden, das war seine Entscheidung. Keine richtige, leider. Oder doch? Er hat gekämpft und das war sein gutes Recht.
Es tut mir Leid für euren Sohn, armes Kind, da musste ich weinen. Schön, dass ihr in den Urlaub fährt. Du fragst, wie es mir geht? Ich vermisse meinen Mann sehr, ich hasse diese Krankheit über alles, ich kann nicht lange darüber schreiben, es tut noch sehr weh. Zum Glück habe ich tolle Freunde und meine Mama und meine Arbeit. Alles Liebe und viel Geduld und Kraft von mir Bitte schreib weiter hier im Forum |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Vorschlag des Uke
Chemo mit Gemcitabine. Allerdings auch der Hinweis, dass die Chance auf Wirkung eher gering sei. Hat jmd Erfahrung damit? |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Dazu kann ich nichts sagen, kenne das Medikament nicht. Wollte noch die Frage nach der Teilnahme an einer Studie oder die Kontaktaufname sim Rinecker Protonen Zentrum in den Raum stellen. Vielleicht koennt Ihr das mal fuer Euch pruefen.
Alles, alles Gute!!!!!! |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Hallo,
mein Vater hatte auch ein Mesotheliom - er hat es immerhin mit 2 Chemozyklen (Cisplatin/Alimta und dann Monotherapie mit Pemetrexed) geschafft, noch 18 Monate nach der Diagnose durchzuhalten. Leider ist er im März 2014 verstorben...hatte Habe zu Deiner Frage eine Info aus dem Internet gefunden, vielleicht hilft Dir das etwas weiter: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...tand-jul.-2005 Ich wünsche Euch alles, alles Gute, viel Kraft für die nächste Zeit und vor allem: gebt die Hoffnung nie auf! Liebe Grüße pieks |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Liebe Eva, dein Posting hat mich traurig gemacht. Ich würde dich so gerne drücken.Mir hat seinerzeit ein Satz geholfen: Heute ist noch ein schöner Tag, den kann man genießen. Da ist diese unerträglich schwere Zeit doch als einzigartig schön obwohl auch unsagbar traurig in Erinnerung geblieben.Über viele Sachen haben wir keine Macht.....
Ich wünsche euch viel Kraft und Ruhe. Immer denke an euch. Ich hoffe sehr, dass der Professor Magnussen deinem Mann doch hilft. Alles Liebe aus Halle Laolam |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Vielen Dank!
Nachdem gestern ein besch.... Tag war - war heute ein guter Tag. Mein Mann hat sogar mit unserem Sohn gelernt und das Essen ging auch gut. Da kommt kurzfristig ein mini Glücksgefühl auf. Der Termin ist am Freitag um 9.30 Uhr. Ich hoffe, dass der uns irgendwie Mut macht und nicht alles so düster sieht. |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Der Prof sagt: Wir sollen unseren Fokus auf das Ende legen. Uns überlegen, wie/wo wir das gestalten...das würde auch unsere Angst nehmen. Ich war so enttäuscht..Wir sollen nach einer palliativen Begleitungsmöglichkeit gucken. Im Nachhinein bin ich sogar richtig sauer. Mein Mann musste einen Lungenfunktionstest machen. Natürlich nehmen die nur Privatpatienten.
Keine Chemo mehr aus seiner Sicht. Dabei hat mein Mann die erste gut vertragen und wenn man ihn jetzt sieht, macht er einen guten Eindruck. Er hat letzte Woche gekocht und war heute mit unserem Sohn unterwegs. Er nimmt jetzt regelmäßig Schmerzmittel und das hilft gegen die Op Schmerzen. Mittwoch sind wir in der Lungenfachklinik Großhansdorf. Dort gibt es auch eine palliative Station und die haben schon viele Fälle dort behandelt. |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Liebe Eva, es ist wirklich sehr traurig, aber wenn du schreibst, dass deinem Mann gut geht, könnt ihr natürlich mit Chemo probieren, wenn dein Mann das möchte natürlich.
Ich kenne dieses Gefühl der Ohnmacht.Irgendwann habe ich aufgehört die Arztberichte von meinem Mann zu lesen...Auf der Palliativstation war er bestens versorgt und betreut.Alle waren für ihn da und hatten das offene Ohr für seine Probleme. Er hatte fast bis zum Schluss keine Schmerzen, keine Luftnot, keine Uebelkeit Aber solange deinem Mann gut geht, soll er das Leben mit euch zu Hause genießen, kochen, mit eurem Sohn schöne Sachen machen .Es gibt viele Medikamente, die einem Kranken ermöglichen fast beschwerdefrei zu leben. Unsere Tage sind nicht von uns gezählt. Auch nicht von großen Professoren. Ich wünsche euch viele glückliche Tage voller Sonnenschein und Frieden, ich bewundere eure Stärke. Laolam |
AW: Mesotheliom - Op bereits erfolgt
Hallo Eva,
mit großer Bestürzung habe ich Deine Zeilen gelesen, war schon lange nicht mehr im Forum unterwegs, brauchte eine Auszeit...war alles zu viel. Es tut mir unendlich leid, dass die Aussichten so negativ bei Euch sind. Mein Papa kämpft sich gerade durch die Chemo...und hat auch schon nachgefragt wie es Euch geht... Liebe Eva ich drücke Dich mal ganz fest, und wünsche Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft, aber vor allem noch ganz viele schöne, gemeinsame Tage. Viele liebe Grüße Bibi |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 04:24 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.