10 Fragen bei BSDK
 

Hallo an alle Betroffenen und Anghörigen hier im Forum.

Das hier wird ein langer Artikel! Ich hoffe, dass ich die
"Etablierten" im Forum nicht langweile - und die Neuen
nicht überfordere. Aber es würde mich sehr freuen, wenn
ich dem einen oder anderen damit helfen kann.

(Für die Eiligen: Adressen gibt’s ganz am Ende!)

Ich bin selbst seit etwa einem Jahr hier im Forum aktiv,
da meine Schwiegermutter an BSDK erkrankt ist.
(Kann man nachlesen in “10 Tipps bei BSDK” und “Nicht
aufgeben!”.)

Beim Durchlesen vieler Postings fällt sehr häufig auf,
dass die Informationslage zu dieser Krankheit sehr dünn
ist. Deshalb mischen sich Vermutungen und teilweise
gefährliches Halbwissen häufig zu einer schwer durch-
schaubaren “Informationsmelange”. Das führt dazu, das
sich mancher vorschnell in Behauptungen versteigt, die
durch nichts zu belegen sind - aber anderen Patienten
möglicherweise eine für sie sinnvolle Behandlung aus-
redet. Deshalb habe ich hier ein paar Antworten zu Fragen
zusammengestellt, die mich selbst vor 12 Monaten auch
umgetrieben haben. Alle Punkte habe ich mit Medizinern
besprochen, bzw. sind durch Fachpublikationen oder
eigene Erfahrungen belegt.

Da aber mein erster Ratschlag immer lautet: Sei kritisch!
empfehle ich jedem, auch diesen Artikel zu hinterfragen!

Viele Grüsse an Hildegard und Petra (Ihr seid grossartig!)

ole

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1. Warum erkrankt jemand an BSD-Krebs?

Mit wenigen Ausnahmen kann niemand erklären, warum
der eine BSDK bekommt* - und der andere nicht. Sicherlich
gibt es bestimmte Risikofaktoren wie Rauchen, Alkohol
und andere, aber das ist allein nicht ausreichend. Über die
Krebsentstehung kann bis heute bestenfalls spekuliert
werden. Jedem Arzt, Heiler oder Medizinmann der das
Gegenteil behauptet, sollte man sehr genau auf die Finger
schauen. Dasselbe gilt auch für alle, die meinen, sie könnten
den genauen Verlauf dieser Krankheit vorhersagen.

* Meine Schwiegermutter war 58, Nichtraucherin, hat
halbtags gearbeitet, kaum Alkohol, kein Übergewicht, ihre
Mutter ist fast 90... da möchte man doch meinen, es wäre
alles in Ordnung, oder?


2. Kann man BSDK erfolgreich behandeln?

Jein. Es gibt viele Möglichkeiten, die man versuchen kann.
Es ist aber eine sehr schwere Erkrankung mit ungünstiger
Prognose. Deshalb sollte man sich möglichst nach geeig-
neten Spezialisten umschauen. Ein normales Kreiskranken-
haus ist mit Sicherheit überfordert. Aber auch wenn vieles
sehr optimistisch klingt, muss man sich klarmachen, dass
die überwiegende Zahl der an BSDK Erkrankten nicht mehr
geheilt werden kann. Häufig ist aber eine Stagnation für
einige Zeit möglich. (Es gibt aber auch ein paar Geschichten
von Leuten hier im Forum, die diese Krankheit wirklich
überlebt haben. Also bitte nie die Hoffnung aufgeben!)


3. Ist eine Operation immer sinnvoll?

Die Standard-BSDK-OP wurde nach den Chirurgen Kausch
und Whipple benannt. Es ist eine sehr grosse OP. Trotzdem
stellt diese OP die ERFOLGREICHSTE Massnahme bei BSDK
dar. Leider ist die Operabilität nur in etwa 15 % aller Fälle
gegeben. Wer die Chance hat, sollte sie nutzen. Die Über-
lebensrate der Operierten ist etwa 10 mal so hoch, wie die
der nicht-Operierten.
(Sehr alte oder sehr hinfällige Patienten müssen aber ge-
nau abschätzen, wieviel sie sich zumuten können!)
Diese OP sollte NUR von spezialisierten Chirurgen in High-
Volume-Kliniken durchgeführt werden. (Die Mortalitätsrate
liegt in einem nichtspezialisierten KH um den Faktor 10 bis
20 höher. Allein bei der OP! Nachbehandlungen noch nicht
mit eingerechnet!)
Die Whipple’sche Operation kommt bei Pancreaskopfkarzi-
nomen zum Einsatz (das sind etwa 70% aller Fälle).
Wenn sich der Tumor im Schwanz der BSD befindet, nennt
man die Operation "Linksresektion". Diese Variante ist
nicht ganz so aufwändig - und auch die Rückfallrate ist
etwas besser als bei der Whipple OP, bei der es sehr oft
lokale Rezidive gibt.


4. Chemotherapie - ja oder nein?

Eine der umstrittensten Therapien ist die Chemotherapie.
Abgemagerte, sich andauernd erbrechende Patienten
haben sich ins kollektive Gedächtnis eingegraben. Seitdem
haben die Medizin und Pharmaindustrie aber grosse Fort-
schritte gemacht (bessere Verträglichkeit, Antiemetika).
Gemzar z.B. wirkt bei meiner Schwiegermutter super -
und hat kaum spürbare Nebenwirkungen.
Leider wirken aber die verschiedenen Zytostatika nicht
bei jedem Patienten gleich gut und gleich verträglich.
Deshalb sollte man aber nicht von vornherein eine Chemo-
therapie ablehnen - genausowenig wie man sie ohne
Erklärung einfach akzeptieren sollte.
Anmerken sollte man noch, das manche Zytostatika teurer
sind, als andere (Gemzar ist z.B. viel teurer als 5FU). Wenn
Krankenhäuser mit Pauschalbeträgen arbeiten, verabreich-
en sie natürlich lieber die günstigeren Medikamente. Obwohl
Gemzar einen "statistisch bedeutenden" Überlebensvorteil
gegenüber 5FU hat (in Studien belegt).
Deshalb, immer nachfragen und sich die Entscheidungen
der Ärzte erklären lassen!


5. Strahlen. Der dritte (schulmedizinische) Weg?

Radiotherapie (aber auch Hyperthermie) ist ein Verfahren
das durchaus gute Erfolge vorweisen kann (allerdings
auch schlimme Nebenwirkungen). Trotzdem kommt es
häufig vor, das diese Therapieformen nicht vorgeschlagen
werden. Das liegt unter anderem daran, dass zwischen
den verschiedenen Disziplinen in der Krebsbekämpfung
häufig ein gewisser Konkurrenzkampf besteht. Und wenn
dann noch die Notwendigkeit dazukommt, das eigene
KH zu bestücken... das Ende vom Lied ist dann, dass dem
Patienten eine potentiell hilfreiche Therapie vorenthalten
wird, weil der behandelnde Chefarzt “von Radio irgendwie
keine Ahnung hat” und sein Krankenhaus in diesem Quartal
auch noch ein paar Patienten braucht...

Bei diesen Therapien zeigt sich besonders, dass die Patien-
ten im Vorteil sind, die mitdenken, Fragen stellen, sich in
ihre Krankheit einarbeiten. Nur dann kann man halbwegs
nachvollziehen, warum das eine gemacht - und das andere
gelassen wird.
(Radio- bzw. Strahlentherapie ist technisch sehr aufwändig.
Deshalb gibt es nicht in jedem Krankenhaus solche Ein-
richtungen. Wenn nicht operiert werden kann, ist es eine
ganz gute Ergänzung zur Chemotherapie.)


6. Wie kann man alternative Dinge sinnvoll einsetzen?

Bei kaum einer anderen Krankheit muss man so sehr mit-
arbeiten wie bei einer Krebserkrankung. Wenn möglich
sollte man sich ein “Paket” zusammenstellen, die einzel-
nen Positionen mit den jeweils behandelnden Ärzten ab-
sprechen und sich auf seine Heilung konzentrieren.
Unser (bisheriger) Erfolg liegt vielleicht auch daran, dass
wir einer stringenten Linie gefolgt sind. Es macht keinen
Sinn, jeden Monat etwas Neues auszuprobieren, ständig
neue Kliniken aufzusuchen und immer neue Ärzte zu
konsultieren. Andererseits sollte man sich aber auch nicht
scheuen, Therapien zu beenden, wenn sie übermässig be-
lasten, ineffektiv oder zu teuer sind.

Unser alternatives “Paket” sieht so aus:
- Mistel (Lektinol, 2x wöchentlich)
- Enzyme (Wobe-Mugos, 6 Tabletten/tgl.)
- Vitaminpräparate (inkl. sekundäre Pflanzenstoffe, 1xtgl.)
- Vitamin C hochdosiert (2x 500 mg./tgl.)
- Selen (300 Mikrogramm/tgl.)
- Chinesischer Heilpflanzentee (Astragalus-Kraut)
- Gelee Royal (nur weil wir’s umsonst bekommen...)
... und dazu:
- Viel Trinken (Aloe Vera, Grüner Tee, Rote Beete, Apfels.)
- Bewegungstherapie (Tai Chi, Qi Gong, etc.)
- Optimierte Ernährung (Antitumorale Lebensmittel)
Z.B. Karotten, Tomaten, Trauben, Traubenkernöl, Rotwein,
Shiitake Pilze, Knoblauch, Lauch, Zwiebeln, Brokkoli,
Seefisch, Nüsse (Macadamia, Para, Cashew), Currys,
Petersilie, Äpfel, Müsli, Vollkornprodukte, Wildreis.


7. Umgang mit den Ärzten

Der ist manchmal nicht leicht. Technokratisch, arrogant
und sich im Fachlatein verlierend... wer einmal gesehen
hat, wie der Chefarzt mit einer 10-Mann Entourage ins
Krankenzimmer zur Visite gerauscht kommt und über den
Patienten in seinem Beisein “... das ist unser Pancreas-
carcinom.” sagt (...ist da auch noch ein Mensch dran?), der
mag daran zweifeln, wenn vom “Wohl” des Patienten
gesprochen wird. Konsequent auch der Chefarzt, der im
gemischten (privat + gesetzlich) Krankenzimmer stets nur
den Privatpatienten einen “Guten Morgen” gewünscht hat.

Auf der anderen Seite muss man sich allerdings überlegen,
das viele dieser Menschen 24 Stunden am Tag, 7 Tage in
der Woche und 12 Monate im Jahr gegen Krankheit und
Tod kämpfen (und leider viele Kämpfe verlieren...). Wenn
sie keine solche Distanz halten würden, könnten sie ihren
Job wahrscheinlich nicht machen. (Ausserdem sind viele
Krankenhäuser chronisch unterbesetzt, Assistenzärzte
schuften für einen Hungerlohn in 36-Stunden Schichten -
und die Schwestern haben sowieso den härtesten Job
der Welt.)

Unser Motto im Umgang mit den Medizinern:
Aufgeklärt sein, Realitäten erkennen und das Personal
(Arzte und Schwestern) fordern, aber nicht überfordern.
(...und mal eine kleine Aufmerksamkeit mitbringen.)

Dann kann man manchmal auch weit nach Dienstschluss
mit einem behandelnden Arzt ein gutes Gespräch führen.


8. Das Geschäft mit dem Krebs

Die Behandlung eines Krebspatienten ist sehr kostenin-
tensiv. Mit Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapien,
Mistel- und sonstigen alternativen Therapien, mit dia-
gnostischen Verfahren, Schmerztherapien, Prothesen, etc,
werden viele hunderttausend Euro notwendig.
Krebspatienten klammern sich an jeden Strohhalm, das
Thema ist unglaublich kompliziert, die Kosten werden so-
wieso kaum kontrolliert oder spielen gar keine Rolle - und
statistisch gesehen gibt es nach zwei Jahren auch keine
Regressforderungen mehr. (Mangels Kläger!)
Nicht jeder ist dabei moralisch so stabil, dass das für ihn
keine Verlockung darstellen würde. Zumal sich jeder über
die Punkte 1+2 im Klaren ist.

Es gibt leider viel mehr Scharlatane, als man glauben mag!

Und zwar nicht nur im "alternativen" Bereich.
Die jüngsten Skandale um Doktorarbeiten und Krebsfor-
schung belegen das... Krebspatienten (und die Angehöri-
gen) sollten jedem "Heiler" genau auf die Finger schauen.

Skepsis ist immer angebracht, wenn:
- etwas viel Geld kostet (mehr als z.B. Vergleichbares)
- etwas sehr wenig Geld kostet
- etwas ALLE Krebsarten heilen soll
- etwas keine Nebenwirkungen haben soll
- etwas zuverlässig IMMER wirken soll
- es keine veröffentlichten Studien gibt
- etwas dem gesunden Menschenverstand widerspricht
- wenn man an etwas “glauben” muss, damit es wirkt
- wenn man sich keine zweite Meinung holen soll
- wenn es keine Alternativen geben soll

Wer sich z.B. den “Zapper” von “Dr.” Hulda Clark nachbaut,
muss sich wirklich nicht wundern, wenn nix passiert...


9. Leben und sterben lassen.

“Gib’ mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern
kann; die Gelassenheit, die Dinge zu ertragen, die ich nicht
ändern kann - und die Weisheit, das eine vom anderen zu
unterscheiden!”
Ich weiss nicht, woher dieser Satz stammt, aber ich finde
ihn gut und treffend. In einer Welt (westliche Zivilisation)
in der der Jugendwahn umgeht, der Tod ein Tabu ist - und
den Menschen zunehmend der spirituelle Halt ausgeht,
ist es sehr schwer, die Endlichkeit unseres Lebens zu akzep-
tieren. Wir kämpfen bis zum letzten Funken, krallen uns
an unser Leben... und verzweifeln im Angesicht des Todes.
Eine schwere Krebserkrankung führt Betroffene und An-
gehörige fast immer an den Rand des Erträglichen - oder
darüber hinaus. Die Weisheit liegt nun darin, zu erkennen,
wo das Kämpfen lohnt - und ab wann es sinnvoller ist, sich
mit dem Unvermeidlichen zu arrangieren. Denn irgendwann
ist für uns alle dieser Moment gekommen.
Ich persönlich würde mir wünschen, dann zumindest in
Würde gehen zu können...


10. Gut gemeinte Ratschläge.

Niemand, der nicht selbst Krebs oder eine vergleichbare
Krankheit hat, kann sich ansatzweise vorstellen, was das
für ein Gefühl ist. Der erste Gedanke beim Aufwachen, der
letzte vor dem Einschlafen - und der ganze Tag dreht sich
um die Krankheit (und den Tod).
Alle Aussenstehenden sollten über ihre Ratschläge genau
nachdenken. Denn “gut gemeint” ist das Gegenteil von
“gut gemacht”. Und manche Aussagen eines Gesunden
können für einen Krebskranken der reine Hohn sein.
(Das richtet sich mehr an die Aussenstehenden. Ange-
hörige wissen das meistens sehr genau!)

Ausserdem sind Ratschläge eine gefährliche Sache. Man
muss sich schon absolut sicher sein, um als Laie in einem
derartig komplexen Bereich eine Meinung zum Dogma
zu erheben (Wie etwa: “Chemo taugt nix! Ich kenn’ keinen
bei dem’s gewirkt hat!” Solche Aussagen sind unzulässig).

Aber da ja sogar die "Wissenden" so wenig wissen, glau-
ben viele "Nichtwissende", es macht ja nix, wenn sie dem
vorherrschenden Mangel an Wissen ein bisschen eigenes
"Un-Wissen" hinzufügen.

Das kann gefährlich werden!


Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Glück,
Mut und Kraft!

Lasst den Kopf nicht hängen, krempelt die Ärmel hoch,
spuckt in die Hände - und sagt dem Krebs den Kampf an!

ole

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Adressen von ausgewählten Spezialisten und Verbänden:

Chirurgie und Strahlentherapie
Europäisches Pankreas-Zentrum Heidelberg
Prof. Dr. Markus Büchler Tel.: 06221 / 56 -62 02

Chirurgie (Gefässchirurgie)
Virchow-Klinikum, Charité / Berlin
Prof. Dr. Neuhaus Tel.: 030 / 4505 - 520 13

Chemotherapie und Tumorbiologie
Innere Medizin / Onkologie Uni Freiburg
Prof. Dr. Roland Mertelsmann Tel.: 0761 / 270 - 3401

Hyperthermie
Uniklinik Grosshadern München
Prof. Dr. Issels Tel.: 089 / 70 95 47 68

Gesellschaft für biologische Krebsabwehr / Heidelberg
Tel.: 06221 / 13 80 20

Dt. Gesell. für traditionelle chinesische Med. / Heidelberg
Tel.: 06221 / 37 45 46
Dr. med. Greten, Heidelberg Tel.: 06221 / 18 30 21

Hessische Krebsgesellschaft Marburg
Tel.: 06421 / 6 33 24

Frankfurter Krebsgesellschaft Tel.: 069 / 63 00 960

Dr. Sylvia Mieke (antroposophische Ärztin / Mistel)
Frankfurt Tel.: 069 / 51 22 42

10 Fragen bei BSDK
 

Lieber Ole,

da meine Tante erkrankt ist (siehe 45 Jahre...), fange ich gerade an, mich mit dem Thema zu befassen. Darum an dieser Stelle herzlichen Dank für deine Mühe, Deine Erfahrungen in so systematischer, sachlicher Form hier weiterzugeben. Das hilft sehr, wenn man am Anfang doch sehr hilflos dieser Krankheit gegenüber steht.

Liebe Grüße und alles Gute! Eva

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Ole!

Hut ab vor Deiner Leistung!
Hoffentlich bleibst Du uns und dem Krebs-Kompass noch lange treu!

Vielen Dank, für die Mühe, die Du Dir machst!!!

Tamara

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Ole,
danke,
das drucke ich mir jetzt mal aus und lese das noch mal in Ruhe im Sessel.
LG Elke

10 Fragen bei BSDK
 

Lieber Ole,

ich möchte mich mal ganz recht herzlich bei dir für diese vielen Mühen, die du dir hier machst bedanken.
Ich denke du trägst sehr viel dazu bei, dass die Menschen hier etwas aufgeklärter sind und auch verstehen worum es bei dieser Krankheit geht und welche Möglichkeiten und Hilfen man bekommen kann.
Alles Lieb für dich und einen ganz lieben Gruß an Heike;-)

Petra

10 Fragen bei BSDK
 

Lieber 0LE
ich danke Dir sehr für Deine Arbeit. Für mich bist Du der "katalysator" der mir unheimlich viel Arbeit abnimmt und Zeit verschafft. Du glaubst garnicht wie wichtig das für mich ist und wie sehr Du mir hilfst. Ich habe neben meiner Mutter auch noch zwei kleine Kinder, die ständig zu kurz kommen. (Von meinem Mann mal ganz zu schweigen, aber der kann das ab...)
Ohne Deine unermüdliche Arbeit hätte ich noch weniger Zeit. Es ist also keine hohler Spruch, wenn ich dir sage: Danke danke danke danke!!!
Katharina

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo an alle!

Vielen Dank für Eure positive Resonanz*...

Wie ich schon zu Nicole im Thread "10 Tipps..." sagte,
das ist meine Art, das alles zu verarbeiten... und so-
gesehen, ist es dann purer Egoismus... ;-)

Aber es freut mich doch sehr, wenn sich das eine oder
andere als hilfreich für jemand anderen herausstellt...

Denn dafür ist dieses Forum doch da - um sich gegen-
seitig zu helfen, sich die Dinge von der Seele zu schrei-
ben...? (...und ich hab’ mir ja auch viele Tipps und Hin-
weise von Euch abgeschaut!)

Apropos Tipps:
Kann mir mal jemand sagen was ADEK-Spritzen sind?
(Hildegard hat sie wohl mal genommen, aber ich hab’
keine Ahnung was die bewirken sollen? Dasselbe gilt
für B12-Spritzen. Ich nehme an, es handelt sich um
Vitamin-B12..? Aber was tun die genau?)

Vielen Dank vorab

ole

*
"Positive Resonanz" ist fast ein bisschen untertrieben.
Genaugenommen war ich richtiggehend gerührt, als
ich Eure Kommentare gelesen habe... vielen Dank!

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Ole, zunächst auch von mir herzlichen Dank für Dein Engagement hier im KK!
ADEK Spritzen von Falk beinhalten die Vitamine A,D,E u.K , B12-Spritzen sind ebenfalls hochkonzentrierte Vitaminspritzen. Falk hat die Produktion dieser Präparate per 1.7.03 eingestellt und bietet Alternativen an.Ich habe noch 7 B-12 und 9 ADEK Ampullen' (Ablaufdatum 2005 bzw. 2006). Da ich sie nicht mehr nehmen soll und muss, kann ich sie Dir gern zusenden (umsonst). Schreib mir Deine Adresse über bicolor-sun@lycos.de. Alternativen zu ADEK findest Du unter AdP. Liebe Grüße
Ich bin jedoch erst ab 10.4. aus dem Urlaub zurück,es sei denn du mailst mich heute noch an, dann könnte ich die Spritzen morgen noch zur Post geben

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Hildegard,

vielen lieben Dank - sowohl für das Angebot, als auch die Erklärung!

Ich muss jetzt aber erstmal klären, ob wir damit nicht überdosiert sind,
denn die Vitamine A, B12, C, D und E nimmt meine Schwiegermutter
schon in Tablettenform und hochdosiert ein. (... sie hasst Spritzen!)

Deshalb: fahr Du erstmal in den Urlaub - und danach sprechen (mailen)
wir nochmal. Aber nochmals vielen Dank für das Angebot!

ole

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Ole,
die Vitamine A, D, E und K können häufig von Whipple-Operierten nicht mehr über die Nahrung aufgenommen werden: Bei vielen ist eine Folge der Operation eine Fettaufnahme- oder Fettverwertungsstörung. Das führt dazu, dass diese - fettlöslichen - Vitamine nicht oder unzureichend über die normale Nahrung aufgenommen werden können. Deshalb werden diese Vitame gespritzt, so etwa alle 4 bis 6 Wochen. Vielleicht sollte bei Deiner Schwiegermutter überhaupt einmal ein Vitaminstatus gemacht werden?

Bei mir - vor 3 Jahren operiert und bis heute (hoffentlich) gesund - hatte sich nach 2 Jahren eine Anämie eingestellt, Ursache nicht bekannt. Ich persönlich hatte den Eindruck, dass ich vielleicht auch Eisen nicht ausreichend mit der normalen Nahrung aufgenommen habe, denn nach einem 1/2 Jahr Eisentabletten hat sich der HB-Wert wieder normalisiert.

Ich hatte übrigens keine Chemo, nehme auch keine Mistel und lebe so einigermaßen normal. Darüber, ob es eine "Krebsdiät" gibt, scheiden sich die Geister. Soweit ich die Diskussion verfolge, darf man darauf wohl nicht allzu große Hoffnungen setzen, siehe Publikation der Krebshilfe. Richtig ist aber sicher, sich anerkanntermaßen krebsfördernde Lebensmittel und Substanzen vom Leib zu halten.

Die meisten klassischen Schulmediziner sind in Sachen "Vitamine" nach meinem Eindruck eher zögerlich und neigen dazu, das nicht als ernsthaftes Problem anzusehen; das läuft eher so unter ferner liefen. Anders die gegenüber "alternativen Methoden" aufgeschlossenen Ärzte oder Heilpraktiker.

Grüße, Lea

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Ole, Lea, Hildegard und alle anderen.

Lieber Ole, vielen Dank für Deine wirklich vielen hilfreichen Tipps, es gibt wirklich wenig Leute heute, die sich sooo viel Mühe machen wie Du. DANKE! Man profitiert sehr davon. Ich habe mal wieder Neuigkeiten von Meiner Mama und auch einige Fragen, in der Hoffnung, eine Antwort zu bekommen:

Bei meiner Mutter hat die Chemo und die Bestrahlung sehr gut angeschlagen, d. h. der Tumor hat sich verkleinert und ist auf dem MRT nur noch ganz wenig sichtbar. Nun ist die Aussage von 3 Chirurgen: "Um sicher zu gehen, auf jeden Fall operieren. Nur wenn der Bauch geöffnet ist, kann man sehen, ob der Tumor sich von der Pfortader gelöst hat und ob er somit operabel ist (Whipple). Sollte er noch zu stark in der Pfortader sein, wird wieder zugemacht und palliativ behandelt (Chemo, evtl. noch mal Bestrahlung)."

Meine Frage an Euch wegen des Operationsortes:
Wir wohnen in Fürth. Dort im Krankenhaus ist ein Spezialist (Professor Rupprecht), der hat bereits in Erlangen, Hof und Bayreuth gearbeitet und nach Whipple operiert. Sehr netter, junger Mensch, der auch von Alternativ-Medizin nicht abgeneigt ist.

Oder gehen wir lieber nach Erlangen (Uni-Klinik) und lassen meine Mutter von Professor Dr. Hohenberger operieren. Er sei wohl auch eine Kapazität auf diesem Gebiet, wenn auch menschlich nicht so ...

oder sollte sie gar nach Heidelberg gehen (dort haben wir die Bilder ebenfalls hingeschickt), sich dort operieren lassen? Doch das mit dem Besuchen, wird hier schwierig, da Heidelberg ca. 2,5 Stunden von uns weg liegt.

Noch eine weitere Frage:
Auf die Frage, nach einer PET meine Prof. Hohenberger (Erlangen), dass man die bei einem Pankreastumor nicht oder eher selten macht, da könne man nicht so viel sehen, da bei meiner Mutter ja keine Metastasen zu erwarten sein.

Prof. Dr. Rupprecht (Fürth) meinte, er würde in jedem Fall eine PET vor der Operation machen, da könne man die Tumorherde sehr gut darauf erkennen.
So, jetzt steht meine Mutter vor der Entscheidung:
1. Lass ich mich operieren? (wie wird mein Leben eingeschränkt sein, danach, derzeit geht es mir blendend!)
2. Wenn ich mich operieren lasse, wo dann?
In Erlangen, Fürth oder Heidelberg?
Ich freue mich sehr über euere Antworten und danke schon im voraus.
Liebe Grüße von Birgit

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Birgit,

ich kenne leider die Volumenzahl der Whipple’schen OPs in
Fürth und Erlangen nicht, aber soviele wie in Heidelberg
werden es wohl nicht annähernd sein.
Es ist so, das die Whipple-OP eine sehr grosse und auch
heikle Operation ist (In Heidelberg liegt die perioperative
Mortalitätsrate bei unter einem Prozent. Bei normalen,
nichtspezialisierten Uni-Kliniken allerdings bei bis zu 5% -
und bei Feld-, Wald-, und Wiesenkrankenhäusern sogar
bis über 15%.)

Wenn die Fürther oder Erlangener mindestens 50 OPs/p.A.
machen, würde ich sagen... go for it! Andernfalls ab nach
Heidelberg. (Wollt Ihr nur wegen 2 std. weniger Autofahrt
das Risiko vervielfachen? Ausserdem liegt sie ja nur max. 10
Tage im KH...und in den ersten drei ist sie eh ziemlich weg.)

Zur PET (Positronen-Emissions-Tomografie) kann ich Dir
leider nicht viel sagen, ausser das auch unsere Ärzte unter-
schiedliche Meinungen haben. Wir haben bis jetzt auch noch
keine gemacht.

Es ist tatsächlich so, das man nur beim "Aufmachen" (explo-
rative Laparotomie) sehen kann, was wirklich Sache ist!
Alle bildgebenden Verfahren sind dafür nicht genau genug.
Ob also die Pfortader noch infiltriert ist, ob Lebermetastasen
vorhanden sind, etc. kann wirklich nur der Chirurg WÄHREND
der OP erkennen.
Wenn sich herausstellt, das der Tumor weiterhin inoperabel
ist, legen die Chirurgen häufig stattdessen eine Umleitung an,
die sogenannte biliodigestive Anastomose (dabei werden die
Gallenabflüsse und die Magendarm-Passage über eine zusätz-
liche Dünndarmschlinge sichergestellt. Sollte der Tumor irgend-
wann wieder wachsen, kann er zumindest in dem Bereich
keinen Schaden durch Abdrücken mehr verursachen.)

Genauso ist es bei meiner Schwiegermutter abgelaufen.

Ich hätte da aber noch eine Theorie:
(Dabei muss ich Dir aber sagen dass das definitiv KEIN Vor-
schlag ist und auf jeden Fall mit Euren Ärzten abgesprochen
werden muss!!!)

Als Prof.Dr.Büchler uns überraschend mitteilte, das er glaubt,
man könne eine OP jetzt doch versuchen (am 04.02.2004) da
die Chemo so gut gewirkt hätte, war ich ein wenig skeptisch,
weil ich mir dachte:" Wenn sie so gut wirkt, warum machen wir
dann nicht einfach weiter? Noch ein Zyklus Chemo, engmaschige
Überwachung des Tumors mittels Ultraschall und Tumormarkern
(falls er doch beginnt zu wachsen, könnte man sofort reagieren)
und vielleicht lässt sich die Situation noch weiter verbessern...
immerhin wurde die Situation allseitig noch als "eng" eingestuft!"
Aber Prof.Dr.Büchler sagt dazu nur "jetzt scheint die Situation
günstig, denn irgendwann wird die Chemo versagen".

Deshalb haben wir das dann auch so gemacht.

Heute ist die Situation allerdings so, das durch ein paar kleinere
Komplikationen der Heilungsprozess nicht ganz optimal gelaufen
ist - und die ersten Untersuchungen (und Chemo) erst 2 Monate
nach dem letzten Chemotermin wieder durchgeführt werden konn-
ten. In dieser kurzen Zeit ist der Tumor wieder um mehr als das
Doppelte gewachsen. Dazu ist meine Schwiegermutter nicht mehr
so gut beieinander und verliert aktuell recht viel an Gewicht...

...da denke ich mir manchmal, vielleicht wäre meine Vorgehens-
weise doch nicht so schlecht gewesen...?

Mein Cousin (Internist/Onkologe) hat mir dazu einen kleinen
"Internisten-Merksatz" zugemailt:

"Chirurgen WOLLEN schneiden!"


Viele Grüsse - und viel Glück!

ole

P.S. DAS die Operation das beste Mittel gegen den Krebs dar-
stellt, ist unstrittig. Sprecht das mit Euren Ärzten aber GENAU
durch. Und zwar nicht nur mit den Chirurgen...

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Lea,

irgendwie hatte ich Dein Posting übersehen (ich sehe den Namen
in der Rubrik "letzter Beitrag" gehe in den Thread, scrolle ganz
nach unten, und beantworte Birgits Fragen... und hab’ Deinen
sehr interessanten Beitrag komplett verpasst.)

Ich denke, Du hast Recht mit dem Vitaminstatus - das sollten
wir demnächst mal wieder machen (haben wir ganz am Anfang
einmal gemacht) aber mittlerweile ist ja viel passiert.
Auch wenn meine Schwiegermutter NUR eine Bypass-OP inkl.
Gallenblasenentfernung bekommen hat, schränkt das die Ver-
dauungsleistung natürlich sehr ein.

Zum Thema Krebsdiät hast Du ebenfalls völlig recht. Da wird
heftig gestritten, ob’s was bringt - oder nicht!
Ganz sicher ist es falsch zu glauben, mit z.B. Tomatensalat
einen Krebstumor erfolgreich bekämpfen zu können...
Aber der relevante Bestandteil der Tomate, das Lycopin, wird
in verschiedenen Studien auf seine tumorhemmende Wirkung
hin untersucht. Und soweit ich die Studien verstanden habe,
ist das Forschungsziel nicht "ob" es wirkt, sondern "wie gut".
(Alle von mir genannten Nahrungsmittel stehen in der einen
oder anderen Weise "im Verdacht" Tumorzellen beim Wachs-
tum zu stören, bestimmte Nebenwirkungen der Therapie zu
lindern - oder sonstwie positiv auf die Gesundheit zu wirken.)

Ich denke, viele Entwicklungen unterstützen die These der
"antitumorösen Nahrungsmittel". Z.B. die mediterane Kost in
immer mehr Krankenhäusern (nachdem festgestellt wurde
das z.B. Olivenöl oder auch Rotwein postiven Einfluss haben
können). Oder die Tatsache, das Inder, die in England leben,
deutlich weniger an BSDK erkranken als die Engländer selbst.
In einer landesweiten Untersuchung (ich glaube, Uni Leicaster)
wurde herausgefunden, dass das auf die tumorhemmende
Wirkung von Kurkumin (dem farbgebenden Curry-Bestandteil)
zurückzuführen sein soll.

Vielleicht macht es nur einen winzigkleinen Bruchteil in einer
Gesamttherapie aus (zusammen mit dem Bruchteil den das
Beta-Carotin aus den Karotten bewirkt, dem Bruchteil den das
Selen aus dem Seefisch bewirkt... etc.) aber am Ende kommt
dann vielleicht etwas raus, das im mikrobiologischen Bereich
die Entstehung einer Metastase verhindern kann... wer weiss.

Und das schlimmste was passieren kann, ist, das der Patient
sich gesund ernährt und seinen Allgemeinzustand verbessert.
(...und er selbst etwas TUN kann. Für viele ist das Mitarbeiten
sehr wichtig.)

Ich denke immer, es müssen viele Faktoren zusammenkommen,
damit Krebs entsteht - dann müssen wahrscheinlich auch viele
Faktoren zusammenkommen, um ihn wieder loszuwerden..?

Und das Thema Vitamine ist - spätestens seit Linus Pauling -
eh eines der kontroversesten...

Viele Grüsse

ole

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Birgit,
WENN die Ärzte eine Operation für aussichtsreich halten, dann sollte diese auch durchgeführt werden, die OP bietet bei diesem Krebs die besten Heilungschancen. Nach allem, was ich gehört habe, dürfte Heidelberg als OP-Ort allererste Wahl sein. Nur wenige Krankenhäuser bringen es auf die für diese OP wichtigen Erfahrungswerte, die eben nur mit vielen Operationen jährlich gemacht werden können. Es reicht nicht, wenn der Operateur nur ansonsten ganz gut ist! Deshalb mein Rat: Lieber keine Experimente. Es gibt nur wenige Schwerpunktkliniken in Deutschland, die es auf ausreichende Fallzahlen bringen!

Die Zeit danach: Ich bin vor drei Jahren subjektiv "gesund" ins Krankenhaus gegangen und subjektiv "krank" wieder herausgekommen. Objektiv war es natürlich andersherum... Klar, es geht einem hinterher nicht gut und es dauert, bis man wieder altes Niveau erlangt, sofern einem dies überhaupt gelingt. Gewisse Beeinträchtigungen, die bei jedem etwas unterschiedlich ausfallen, bleiben auch später. Aber: Ich lebe noch! 3 Jahre nach der Whipple-Operation nach der Diagnose eines Tumors im Pankreaskopf bin ich guter Dinge, dass es mir auch weiterhin gut geht. Einer der Gründe, weshalb ich meine Erfahrungen hier weitergebe. Ein weiterer Grund ist, dass ich den Betroffenen Mut machen möchte, zu kämpfen. Grüße, Lea

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Birgit,

Lea’s Beitrag hat mich auf die Idee gebracht, das Du in meinem
vorletzten Beitrag vielleicht etwas missverstehen könntest...

Selbstverständlich ist eine Operation das beste (... und eigentlich
fast das einzige) was man bei dieser Erkrankung machen kann!
(Zumindest das einzige mit KURATIVEM Ansatz!)

Daran gibt es nichts zu deuteln. Jede Idee, vielleicht nicht zu op-
erieren weil man Angst vor möglichen Einschränkungen nach
der OP hat, ist in anbetracht der brutalen Konsequenz völlig un-
sinnig! (...oder um Hildegard frei zu zitieren: Ein eingeschränktes
Leben ist besser als kein Leben!)

Ich bitte darum, mich nicht misszuverstehen! Jede Chance zur
OP sollte unbedingt genutzt werden! Ich habe mir nur Gedanken
über den ZEITPUNKT gemacht!

Viele Grüsse

ole

10 Fragen bei BSDK
 

Hi Ole,
DASS SEHE ICH NICHT EINGESCHRÄNKT SO.
Meine Mutter hat sich ganz entschieden dagegen entschlossen. (Inzw. wissen wir sowieso, dass sie Met. hat und eine OP nicht geht) Sie hat für sich entschieden sie hat 72 Jahre ein tolles, uneingeschränktes Leben gehabt und das soll bis zum ENDE SO BLEIBEN. Die Ärzte haben sie über die schwere OP aufgeklärt und sie hat sich entschieden, dass sie so eine OP mit 72 nicht mehr gut verkraften würde. Sie wäre vermutlich nie wieder so auf die Beine gekommen. Jetzt hat sie weitere 15 Monate gehabt, die sie geniessen konnte. Jeder Mensch muss für sich entscheiden. Wenn man noch jung ist und evtl. sogar Kinder hat gibt es wohl keine 2 Meinungen. Ich kann aber trotzdem die Entsch. meiner Mutter voll und ganz nachvollziehen und akzeptieren. Sie hätte die OP nur mir zu liebe gemacht. Wenn ich jetzt an Lottes Mutter denke...Sie wird es bestimmt schaffen, aber meine Ma ist nun mal schlappe 10 Jahre älter.
So, dass war meine Meinung dazu.
LG Katharinsa

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Katharina,

selbstverständlich muss jeder für sich entscheiden, wie er mit
seiner Krankheit umgeht. Eure Entscheidung respektiere ich
zutiefst - und würde mich wahrscheinlich auch so entscheiden.

Aber ich wollte Birgit (bzw. ihre Mutter) nicht im Unklaren darüber
lassen, das die Aussicht auf HEILUNG ohne OP nur sehr gering
ist. Ich höre manchmal, dass die Leute Angst vor der OP haben,
von den Fällen mit Komplikationen hören - und sich dann gegen
die OP entscheiden und mit der Chemo weitermachen wollen.
Das alles in der Annahme, es würde ebenso gut wirken...

Und das ist leider nicht der Fall.

Da bei Birgits Mutter der Verlauf recht positiv ist (und ich glaube,
sie war auch noch nicht so alt) bestehen ja auch gute Chancen
das sie die Operation gut übersteht. Deshalb sollte man diese
Chance nicht ungenutzt verstreichen lassen.

Viele Grüsse, viel Kraft und Mut und Glück

ole

10 Fragen bei BSDK
 

Da gebe ich Dir Recht.
IN den meisten Fällen würde jeder zu einer OP tendieren und ich würde auch jedem Mut machen sich dazu zu entschliessen. Na- fast jedem...
LG
Katharina

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Hallo alle zusammen!

Ich habe heute eine ganz interessante Alternative gehört,
die man unter der folgenden Frage subsummieren kann:

? Was kann man tun, wenn die bevorzugte Chemotherapie
mal nicht mehr wirkt (First-Line-Therapieversagen).

Aber der Reihe nach. Vor geraumer Zeit gab es einige sehr
erstaunliche Geschichten über den Tyrosinkineasehemmer
Glivec im Zusammenhang mit chronischer Leukämie (CML).
Auch wenn die dortigen Erfolge nicht auf andere Tumorenti-
täten übertragbar waren, hat sich ein positiver Effekt doch
„durchgeschlagen“: nämlich eine Chemotherapie-Verstärk-
ung. Zunächst konnten sich die Forscher diesen Effekt nicht
erklären, da Glivec alleine völlig wirkungslos war.

Laut Dr. Al-Batran vom Nord-West-Klinikum in Frankfurt/M.,
mit dem ich heute einen Termin hatte (dort startet nächste
Woche eine Glivec-Studie zu diesem Thema), liegt das an
einer Durchblutungsförderung des Tumors mit dem Effekt
der verstärkten Zytostatikaanreicherung im Tumor.
(oder so ähnlich - ich hab’s nicht zur Gänze verstanden ;-))

Das heisst also, man kann auch eine weniger wirksame
second-line-Therapie mit Glivec „aufpeppen“ und dann
nahezu die Wirksamkeit der first-line-Therapie erreichen.
Und das bei einer relativen Armut an Nebenwirkungen.
(Allerdings wird das noch ein Weilchen dauern, denn immer-
hin muss dieser Verdacht ja erstmal in wissenschaftlichen
Studien bestätigt werden.)

Dr. Al-Batran versprach mir ein paar weitere Informationen,
demnächst per eMail, die ich dann unverzüglich an euch
weiterreiche (auch zum Thema Tumor-Vakzinierung und
Anti-Angiogenese).

Ich wollt’s nur schon mal vorab gesagt haben, da für den
einen oder anderen auch die Studie interessant sein kön-
nte (z.B. wer keine starke Chemo verträgt, denn mit Glivec
wird hier nur eine „milde“ Chemo gegeben.)

Wer noch Fragen hat, kann hier gerne nachfragen - oder
sich direkt an das Nord-West-Klinikum in Ffm wenden.

Viele Grüsse

ole

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Hallo an alle hier im Forum.

Da ich mir nicht sicher bin, ob das allgemein bekannt ist,
möchte ich hier mal etwas aufführen, was vielen vielleicht
hilfreich sein kann. Nicht so sehr in der Therapie des Pan-
creas-Karzinoms - sondern mehr beim Verarbeiten der
häufig unausweichlichen Konsequenz...

Unter dem Oberbegriff "Bauchspeicheldrüsenkrebs" werden
verschiedene Tumore subsummiert. Teilweise weil sie ohne-
hin identisch behandelt werden - teilweise weil die Diagnose
so schwer ist, das diese Tumore nicht immer richtig zuge-
ordnet werden können.
So werden z.B. an der Mayo Clinic in US-Amerika (sehr re-
nomierte Krebsklinik!) postoperativ (und vom Pathologen)
rund ein Drittel aller Diagnosen "duktales Adenokarzinom" zu
Gunsten anderer Tumore revidiert (z.B. neuroendokrine und
periampulläre Tumore). Bei diesen ist die Therapie zwar
identisch - die Prognose aber wesentlich günstiger.

Das heisst also, dass selbst in fortschrittlichen Kliniken eine
zweifelsfreie Zuordnung nicht möglich ist. Deshalb geht man
immer vom schlimmstmöglichen Fall aus (Adenokarzinom).

Bei den Patienten, die ohne OP - aber mit Radio und Chemo
überleben, lässt sich später auch nicht mehr herausfinden,
was es letztendlich war.

Wenn also von Patientenschicksalen die Rede ist, bei denen
ein Pancreas-CA sehr lange überlebt wurde, muss das nicht
bedeuten, dass diese Patienten eine besondere Therapie-
form bekommen haben, besonders schlau, fit oder sonstwas
waren... sondern vielleicht einfach nur, dass sie sich mit
einer etwas weniger agressiven Variante herumschlagen
mussten.

Und die Hinterbliebenen derer, die nicht mehr so viel Zeit
bekommen haben, müssen sich nicht mit den Gedanken
herumplagen, das sie hätten mehr tun können/müssen,
weil es doch bei manchen anderen auch besser gelaufen ist.

Beim "echten" duktalen Adenokarzinom im Pankreas-Kopf
sind die Chancen trotz allem Fortschritt leider immer noch
sehr limitiert....

Ich wünsche allen Betroffenen viel Glück und Kraft und allen
Angehörigen viel Mut und Ausdauer.

Viele Grüsse

ole

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Hallo Ole, das ist ja äußerst interessant.Ich habe gerade vor wenigen Tagen noch einmal den pathologischen Bericht nach meiner OP studiert. Es bestanden bei mir von Anfang an Zweifel, welcher Tumorart mein CA zuzuordnen war.Hast Du eine mail-Adresse, die Du mir ggfs. unter bicolor-sun@lycos.de mitteilen möchtest? Ich könnte Dir Material zur Verfügung stellen, woraus nach meinem 'angelesenen' Wissen es vermutlich bei mir ein endokrines CA war. Vor gar nicht langer Zeit hat mich hier vor Ort in der Uniklinik eine Oberärztin (Gastroentologie) angesprochen und meinte, nach ihrer Einschätzung hätte ich einen endokrinen Tumor gehabt. Sie bat mich um detaillierte Unterlagen. Deshalb kommt mir Dein posting wie gerufen. Zumal ich 3 Wochen nach der OP ja auch nur EINE Chemoanwendung (2 Tage) hatte (Fu 5 und Cisplatin) und weder Bestrahlung noch sonst eine Behandlung hatte. MfG

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Hildegard,

ich hab’ Dir gerade was per eMail zugeschickt!

Viele Grüsse an alle

ole

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Hallo ,

ich schreibe heute mal in dem richtigen Forum.
Kurz zur Geschichte:
Bei meinem Vater wurde Bausspeicheldrüsenkrebs diagnostziert.
(Nach ca. 6 Monaten war man sich nun sicher)
Es begann alles mit einem Unwohlsein im August 03, danach schlossen sich 2 Trombosen an, zuerst im Arm, 6 Wochen später im Bein. -Er war hier in Chemnitz in Behandlung. Im Krankenhaus wurden wirklich alle !!! Untersuchungen gemacht. NAja , Er ist dann als bestuntersuchtester Mann entlassen wurden. -ohne Worte-
Danach schlossen sich Bauchschmerzen an. Bei einer anschliesende Untersuchung wurden Metastasen im Bauchfell festgestellt ohne den Primärtzumor zu erkennen -unoperapel- . Durch Zufall entdeckte ich dieses Forum und kam auf die Klinik in Hammelburg. Dr. Müller der Ihn dann im Oktober operierte (Bauchfell wurde entfernt, den Primärtumor endeckte mann damals noch nicht.) Ihm ging es sehr schlecht. 4 Regionale Chemotherpien schlossen sich an, die sehr gut anschlugen. Jetzt im März schlug Herr Dr. Müller aus Hammelburg vor, dan Primärtumor zu entfernen. Dies wurde dann auch gemacht. Seitdem geht es meinem Vater sehr schlecht. -Bauchscherzen, keine Appetit, Gewichtsverlust usw. ) Er war dann wieder zu Hause, aber die Schmerzen wurden immer stärker. -Nachdem sein Hausarzt Ihm von seinen schlechten Leberwert informierte, ging der wieder nach Hammelburg. Dort ist er jetzt noch und bekommt heute einen Stent gelegt in Bad Kissingen. Man hat festegestellt, das mit den Gallengängen etwas nicht in Ordnung ist.
Wir sind zur Zeit etwas überfordert.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht ? Was genau ist ein Stent ?

Wäre dankbar für eine Antwort

Madeleine

10 Fragen bei BSDK
 

Hi Madeleine,
ein Stent ist ein "Röhrchen", dass den Gallemnabfluss frei hält, damit die Flüssigkeit ablaufen kann. Der Tumor sorgt in vielen Fällen für die Verstopfung. Dadurch entsteht dann meist eine Gelbsucht und auch die Schmerzen könne daher kommen. Es ist ein völlig harmloser Eingriff und es sollte Deinem Vater danach deutlich besser gehen.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg.
Alles liebe Katharina

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Liebe Katharina,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ist es der Tumor der da verstopft ?? Dieser wurde doch entfernt. Ist es möglich das hier eine Entzündung die Ursache ist ??

Madeleine

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Liebe Madeleine,
ich bin leider kein Arzt, kann Dir nur sagen, wofür ein Stent gut ist. Was auch immer, es scheint, dass der Gallenabfluss nicht frei ist. Das verursacht Schmerzen (bei meiner Ma war es zumindestens so, zusammen mir Fieber)
Warte ab, was die Ärzte Dir später sagen. Hälst Du mich auf dem Laufenden??
Denke ganz fest an Deinen Pa heute und wünsche, dass es was ganz harmloses ist.
Machs gut
Katharina

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Liebe Katharina,

ich danke Dir für Deine Zeilen.
Werde mich wieder melden wenns was neues gibt.

Madeleine

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Hallo Madeleine,

ich würde Dir gerne etwas mehr helfen, aber ich blicke
im Moment noch nicht ganz durch, was ganz genau bei
Deinem Vater gemacht wurde... Normalerweise dürfte
ein Gallengangsverschluss NACH einer BSD-Operation
gar nicht mehr auftreten... hm? Deshalb wäre auch der
Stent überflüssig. (Es besteht aber tatsächlich immer
die Möglichkeit einer einfachen Entzündung. Gerade
nach einer solchen OP!) Welche OP wurde gemacht?
Eine Whipple oder eine Linksresektion... und gibt es
irgendwelche Hinweise oder Aussagen über weitere
Metastasen, z.B. in der Leber?

Über die Probleme nach einer grossen BSD-OP gibt
es viele Geschichten hier im Forum. Das sind die eher
üblichen Begleitbeschwerden. Die vergehen meistens
nach ein paar Monaten... aber man muss sie natürlich
trotzdem im Auge behalten!

Bleibt dran, steigt den Ärzten auf die Füsse - und lasst
Euch alles genau erklären!

Viele Grüsse (und viel Erfolg!)

ole

P.S.
BSDK ist wirklich, wirklich schwer zu diagnostizieren!
Man kann den nichtspezialisierten KH’s da fast keinen
Vorwurf machen...

10 Fragen bei BSDK
 

Lieber Ole,

danke für Dein Interesse:
Zur OP kann ich nur bedingt was sagen, Nach Aussagen meines Vaters (und der fragt nicht sehr viel, er verlässt sich auf die Ärzte, zumal er und wir auch das Gefühl haben, daß Herr Dr. Müller in Hammelburg die Sache sehr ernst und auch genau nimmt)
Im März wurde lt. Aussage Dr. Müller 1/3 der Bauchspeicheldrüse entfernt. Der Tumor konnte aber nicht vollständig entfernt werden. Weiterhin befinden sich noch Metastasen im Bauchfell. Die Reste sollten dann mit einer Chemo wegbehandelt werden. (wenn bis dahin wieder Möglich eine Regionale !)

Bis heute liegt er in Hammelburg, die Ärtze versuchenn die Leben wieder i.O. zu bringen. Die Werte (GGt lag bei 3000). Durch den Stent verprechen sich die Ärzte, das nun die Entzündung abklingt.
So haben wir die Sache verstanden.

Danke für weitere Mitteilungen

Madeleine

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Liebe Betroffene und Familienangehörige,
dass es immer wieder "Hoffnung und auch Wunder" bei aussichtslosem BSDK gibt, zeigt mein eigener Fall in 1997 und 2000.
Siehe hier: www.mshk-freudenstadt.de

Reinhard aus Baiersbronn

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Ole, hallo Katharina,

wollte mich wieder mal melden und Euch auf den laufenden halten.
Mein Vater ist am Montag aus Hammelburg zurückgekommen.
Nach Aussagen von Dr. Müller haben sich seine Leberwerte verbessert.
Ich habe den Befund gelesen. Es deutet wirklich darauf hin das es eine eine Entzündung im Gallengang war. Daran anschliesend hat sich auch die Speiseröhre und der Magen entzündet.
Was mir nicht eindeutig ist ist der Wert des Tumormarkers. Es waren 2 Werte angegeben (einer lag bei ca. 1200) Ich bin kein Fachmann in der Hinsicht. und mein Vater stellt keine Fragen diesbezüglich an den Arzt! -vielleicht gibt mir von Euch jemand Schützehilfe.-
Die Lage ist in unserer Familie sehr angespannt. Mein Vater hat trotz der gesunkenen Leberwerte noch starke Schmerzen, was ihn sehr beunruhigt. Meine Mutter ist mit den Nerven fertig, da Sie außer mir und Hammelburg keinen Ansprechpartner hat und unser Allgemeinmediziner istz meiner Meinung nach überfordert. Wie regelt Ihr das ??? Wenn die Spezialklinik hunderte km Entfernt ist ???

Für ein paar Anregungen danke ich Euch


Madeleine

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Madeleine,

ich möchte Dich nicht beunruhigen oder Euer
Vertrauen in Eure Ärzte beeinträchtigen, aber Ihr
solltet Euch dringend ein paar Dinge klarmachen:

Diese Krankheit kann man nicht allein den Ärzten
überlassen. Jeder Krebspatient muss AKTIV an
seiner Heilung mitarbeiten, besonders bei BSDK!

Nur wenn ALLE mit ganzer Kraft für eine Heilung
kämpfen, besteht ein Funken Hoffnung...
BSDK hat einfach eine zu schlechte Prognose, als
dass man diese Krankheit "aussitzen" könnte...

Das bedeutet, jemand von Euch muss Fachmann
werden - denn normalerweise sind auch die Ärzte
mit BSDK überfordert *. Deshalb MUSS man ihre
Vorschläge und Therapieansätze hinterfragen...

Zur Entfernung kann ich Dir leider auch keinen Tipp
geben... ausser meiner persönlichen Meinung:
Je näher man an einer spezialisierten Klinik wohnt,
desto besser werden die Aussichten. Auf dem Land
hat man kaum eine Chance... leider.
Ich an Eurer Stelle würde nach Heidelberg** gehen.
Egal was für Entfernungen dann zu bewerkstelligen
sind! (Wir hatten Glück. Ffm-Heidelberg ist nicht weit)

BSDK ist ein harter Schicksalsschlag. Und man muss
sehr, sehr hart sein, um mit dieser Krankheit fertig zu
werden. (Und trotzdem gelingt das nicht oft...)

Ich drücke Euch die Daumen

Viele Grüsse

ole

*Allgemeinmediziner haben mit BSDK üblicherweise
kaum Erfahrung - und sind deshalb auf informierte
Patienten angewiesen. So schizophren sich das
anhört. Wenn Du nicht weisst, welcher Tumormarker
bei 1.200 liegt... der HA weiss es häufig auch nicht!

** oder jede andere Spezialklinik

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Madelaine,
frag doch mal an bei der Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenoperierte www.adp-dormagen.de. Es gibt bundesweit "Kontaktstellen", siehe Website, dort kann Euch sicher ein erfahrener Arzt in überschaubarer Nähe empfohlen werden und die Betroffenen dieses "Arbeitskeises der Pankreatektomierten" sind eben selbst mit dem Thema auch vertraut. Gruß, Lea

10 Fragen bei BSDK
 

Lieber Ole, liebe Lea,
zunächst vielen Dank für Eure Anregeungen.

Mein inneres Geführ hat mich damal (Sept. 03) nicht getäuscht, indem ich dem Allgemenmediziner nicht so recht traute, der meinem Vater mit der Diagnose zunächst allein lies. Mit den Worten ,, da feiern Sie erst einmal Ihren Geburtstag im Oktober und dann machen wir mal ne Chemo .´´ Das war der Punkt an dem ich gesagt habe man mus hier selbst die Inatative ergreifen. Glücklicherweise habe ich dieses Forum entdenkt, in dem so viele Patienten und Angehörige selbstlos helfen. Hier habe ich auch den Kontakt nach HAmmelburg gefunden. Dr. Müller hat sehr viele Forumsteilnehmer behandelt. Ich denke das war der 1. Schritt in die richtig Richtung.
Nur müssen meine Etern gemeinsam noch aktiver werden. Aber mein Vater stellt sich bis heute noch die Frage ,, Warum ich ??,, Er als gesundlebender Mann der jedes Jahr einen Maranthon gelaufen ist ..

Na ja ich tu mal mein bestes

Ich danke Euch erst einmal,

Madeleine


Den Wert ( TM) krieg ich mal noch raus

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo,
danke für die Tipps und Adresse, sind echt hilfreich. Meine Mum ist an BSDK erkrankt, wir wissen es seit kanpp 2 Wochen, inoberabel und schon 4-5 cm groß. Soe macht derzeit eine Chemo (randomisierte Phase II mit versch. Medikamenten). hast du davon schon etwas gehört???? Was hältst du von Bestrahlung??? Wo wendet man sich am besten hin (wir wohnen inBayer/Oberpfalz).
Vielen Dank
Lisa

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Lisa,

ich wollte Dir schon gestern schreiben, aber irgendwie
bin ich nicht ins Forum gekommen. Ich denke mal, der
Markus hat wahrscheinlich am System rumgeschraubt,
oder so...

Meine Schwiegermutter hatte auch Bestrahlungen. Mit
insgesamt sehr gutem Erfolg (Erst 45 Gray - dann Auf-
sättigung auf 54 Gray wegen Inoperabilität).
Der Tumor war ursprünglich 6,7 x 5 cm gross - und hat
bei der Radiochemotherapie in 8 Wochen etwas über
die Hälfte an Grösse verloren. Die Tumormarker sind
von 348 auf unter 100 gefallen.
Wir waren für Radio und Chirurgie in Heidelberg. Dort
befindet sich das Europäische Pankreaszentrum.
Leider weiss ich nicht genau, wie weit das von Euch
weg ist (Pfalz und Oberpfalz ist nicht dasselbe, oder?)

Diese Krankheit ist sehr problematisch. Selbst für un-
spezialisierte Unikliniken. Deshalb würde ich immer
in ein High-Volume-Center gehen (HD, Ulm, UKE HH,
Charité Berlin). Alle anderen sind u.U. überfordert.

Bei welcher Studie macht denn Deine Mutter mit?
Und welche Medikamente werden denn da gegeben,
bzw. getestet? (Randomisiert sind meistens alle Stu-
dien und Phase II ist nur der Entwicklungsstand in der
Medikamentenforschung).Vielleicht Gemzar und Alimta?

Versuch das doch mal rauszukriegen (das interessiert
mich sehr... besonders Alimta!)

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück!

Viele Grüsse

ole

10 Fragen bei BSDK
 

hallo ole, habe heute durch Zufall den Chat entdeckt und finde es unglaublich ermutigend, mit welchem Einsatz du hilfst und Fragen versuchst zu beantworten.
Wir sind auch mit unseren Nerven am Ende, meinem Schwiegervater(Privatpatient) wurde heute mitgeteilt, dass er "einige" bösartige Zellen in der Leber habe und die wahrscheinlich auf BSDK zurückzuführen seien. Montag wird aber erst die ERCPT durchgeführt. Der Arzt sagt, es sei inoperabel aufgrund der Metastasen in der Leber und mein Schwiegervater könne nur mit einer Chemo behandelt werden, die er möglichst schnell beginnen solle.Dabei würde man mit Kollegen der UK Essen zusammenarbeiten können. Positiv sei, dass mein Schwiegervater ansonsten körperlich in einer guten Verfassung sei und alle anderen Organe in Ordnung wären.Zudem hat er zur Zeit keinerlei körperliche Beschwerden.
Nachdem ich nun heute so viel hier im Forum gelesen habe, bin ich aber nun verunsichert, ob man tatsächlich diese Behandlung unverzüglich beginnen sollte oder ob man z.B sich woanders doch noch mal nach der Operabilität erkundigt, z.B. in Heidelberg?
Vielleicht kannst du mir auch noch Tipps geben, wie wir uns den Ärzten gegenüber zu verhalten haben, der Professor machte zwar einen "netten" Eindruck, aber man hat eigentlich nicht das Gefühl, ausreichend informiert zu sein, z.B. war es reiner Zufall, dass während des Gespräches die Ehefrau auch anwesend war, alleine hätte mein schwiegervater die Nachricht bestimmt nicht ertragen!
Das alles macht uns unendlich traurig und hilflos!
Hoffen auf Antwort, Bis dann
Gruss stefan

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Stefan,

gegenüber den Ärzten:

Aufgeklärt sein, fordern ohne zu überfordern und
Mitarbeit signalisieren ohne besserwisserisch auf-
zutreten. Und medizinische Realitäten erkennen!

gegenüber der Krankheit:

Nur Spezialisten ran- und entscheiden lassen.
Deren Therapieempfehlungen können dann aber
oft heimatnah von Kreiskrankenhäusern aus- und
durchgeführt werden (z.B. Chemo u.ä.)
Deshalb: Lieber zuerst nach z.B. Heidelberg - und
anschliessend deren Empfehlungen in Essen um-
setzen, als andersrum! (Obwohl die Uni Essen sonst
aber sehr gut ist. Ein guter Freund von mir ist dort
Chirurg - und hat mir trotzdem den Tipp gegeben,
sofort nach Heidelberg zu gehen!)

der zeitliche Verlauf:

Ein Tumor braucht viele Jahre, um in den cm-Bereich
zu wachsen. Normalerweise kann man deshalb sagen:
Therapiebeginn zügig - aber nicht hektisch. Lieber
zwei- drei Wochen in die Vorarbeit investieren, als
nach sechs Monaten eine falsche Therapie abbrechen
zu müssen.

zur Diagnose:

Ein bisschen wild finde ich diese Aussage schon:
"...einige bösartige Zellen in der Leber... und deshalb
inoperabel..." - "... könne NUR mit einer Chemo..."
Und das alles BEVOR die z.B. ERCPT gemacht wurde...

Klingt mir ein bisschen wie eine Standard-Diagnose,
die nicht besonders differenziert betrachtet wird..?

Es hört sich so an, als wärt Ihr nicht in einer Uniklinik.
BSDK ist leider eine der Krebserkrankungen mit eher
schlechter Prognose. Deshalb sollte man keine zusätz-
lichen Risiken eingehen, in dem man in ein unspezial-
isiertes KH geht.

Ich drücke Euch die Daumen, vielleicht ist es ja doch
kein BSDK... und wenn doch: Ab nach Heidelberg!

Viele Grüsse

ole

10 Fragen bei BSDK
 

Hallo Lisa und all die anderen, für die das interessant ist: ich habe gelesen, dass Du in der Oberpfalz wohnst, das ist nicht weit weg von uns, wir sind aus Fürth. Meine Mutter ist auch an BSDK erkrankt und ich schreibe Dir/Euch ihre Geschichte:

Diagnose im Krankenhaus Fürth Ende November 03, inoperabel, da Infiltration der Pfortader (die verläuft genau hinter der Bauchspeicheldrüse).

Wir haben uns dann 3 Meinungen eingeholt (Heidelberg (Dr. Singer, Erlangen und Neumarkt bei Dr. Kästel und natürlich in Fürth). Alle haben einheitlich gesagt, Radiochemo (Chemotherapie mit Bestrahlung) und danach mal sehen, ob der Tumor sich verkleinert, evtl. von der Pfortader löst und somit operabel ist.

Meine Mutter erhielt Chemo 5FU und Cisplatin (kein Gemzar) und Bestrahlung. Beides wurde in Fürth durchgeführt
Wir sind sehr begeistert, die Ärzte in Fürth, haben das wirklich super hinbekommen. (Internist Prof. Dr. Schneider), (Bestrahlung Dr. Guttenberger, Fr. Dr. Schuchardt), (Chirurg Prof. Dr. Rupprecht).
Wir haben lange überlegt, ob sie evtl. nach Erlangen geht (Uni-Klinik, mehr Erfahrung, Prof. Dr. Hohenberger (Chirurg) gilt als Kapazität), trotzdem haben wir uns für Fürth entschieden oder besser meine Mutter sich.
In Erlangen, hätten die Ärzte genauso therapiert, außer bei der Chemo, da hätten Sie Gemzar und Cisplatin genommen (man weiss allerdings nie, wer was wie verträgt und wie was bei dem jeweiligen Patienten anschlägt).

Auf jeden Fall hat meine Mutter die Radiochemo (ab Januar 6 Wochen lang) sehr gut vertragen (nur ab und zu etwas Wasser im Körper). 3 Wochen später wurde dann mittels MR kontrolliert und man konnte so gut wie keinen Tumor mehr feststellen.
So hat man sich für eine OP entschieden (vielleicht ist jetzt eine Whipple möglich). Wir gingen also wieder nach Neumarkt und Erlangen und schickten die neuen Bilder nach Heidelberg.

Wieder übereinstimmend: OPERIEREN. Nur von wem? Wer hat die meiste Erfahrung. Wieder hat sich meine Mama für Fürth (Prof. Dr. Rupprecht) entschieden. Die Entscheidung war richtig:
Es konnte alles entfernt werden, die Lymphe sind frei, keine Metastasen. Die OP ging von 7.30 Uhr bis 15.30 Uhr. Danach 1 Woche Intensivstation und noch 2 Wochen Krankenhaus. Derzeit ist meine Mama zur AHB in Passau und es geht ihr ziemlich gut. Sie kann fast alles essen (mehrmals täglich, nicht viel auf einmal), ist noch sehr müde ... und ziemlich ausgepowert; aber ich denke, das wird sich alles geben. War ja 'ne riesen OP! Außerdem war sie vorher sooo stark und hat gegen den Tumor angekämpft, irgendwann sind die Akkus halt mal leer :-)

Sollte jemand von Euch Adressen oder Telefonnummer einen der o.g. Ärzten benötigen, meldet Euch bitte evtl. auch unter bcpl.becher@freenet.de, ich helfe gerne weiter. War auch so froh, dass mir hier im Forum soooo viel geholfen wurde.

viele Dank an alle. Birgit

10 Fragen bei BSDK
 

Birgit,
ich freue mich riiiiesig mit Euch.
Ihr werdet noch viele viele tolle Tage haben.
Liebe Grüße
Katharina