Das Leben nach Hodgkin?
 

wie geht's euch heute so , wie hat sich euer leben verändert seitdem eure chemo vorbei ist? lg

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo,
Ich hatte zwar nicht Hodgkin, sondern ein Non-Hodgkin-Lymphom, aber ich antworte mal trotzdem ;)
Seit dem letzten meiner 8 Zyklen Chemo sind nun 2,5 Jahre vorbei.
wie geht es mir seither: ich bin nach wie vor etwas schneller müde als vor der Erkrankung und auch nicht mehr ganz so leistungsfähig. Und seit der Chemo hab ich auch verstärkt Cellulite (bäh!). Ansonsten geht es mir blendend, mein Immunsystem ist inzwischen auch wieder topfit. Ich lebe nun bewußter und bin ehrlich gesagt deshalb auch glücklicher, auch wenn sich das jetzt doof anhören mag. Hin und wieder schwingt die Angst vor einem Rückfall mit und bei jedem kleinen Ziepen ist die Angst im Hinterkopf. Ich hoffe aber mal, dass das mit der Zeit besser wird.
Alles Liebe,
Silke

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Meine Chemo liegt nun etwa 6 Monate zurück. 40+ km Radfahren oder 5000 m Laufen geht schon wieder, aber mein Immunsystem ist noch nicht wieder voll da. Ich (52) nehme immer noch Cotrim-Forte (3x2 pro Woche) und habe gerade eine nervige Entzündung des Ausgangs einer Speicheldrüse im Mund, linke Wange (Aphthe).

Ich halte mein Gewicht und habe Appetit, kann aber bestätigen, dass ich schneller müde werde als früher. Ich ertappe mich am Wochenende, dass ich den Tag mit Fernsehen verplempere, was ich früher nicht gemacht habe. Ich bin fauler geworden und finde weniger Motivation, etwas zu unternehmen.

Ansonsten hat mich der Alltag mit Berufsleben im Griff, nur unterbrochen durch die Nachuntersuchungen + Retuximab alle zwei Monate. Übermorgen ist es wieder soweit.

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo,
Mein Hodgkin war 2005, also vor 9 Jahren. Ich bekam 5 Zyklen modifizierte Chemo und 2 Wochen Bestrahlung. Seitdem bin ich glücklicherweise in Vollremission, aber mein Leben hat sich völlig verändert. Ich quäle mich seit über 8 Jahren mit starken Schmerzen herum, die sich immer weiter ausbreiteten. Auch habe ich zahlreiche Begleiterscheinungen wie Müdigkeit, Übelkeit und Kraftlosigkeit. Eine Ärztin hat mir dann endlich vor vier Wochen bestätigt, dass es sich um neurologische Erkrankung, sehr wahrscheinlich ausgelöst durch die damalige Therapie, handelt. Bis dahin war es ein langer Weg von Arzt zu Arzt. Ich erntete meist nur ein Achselzucken und wurde nach Hause geschickt.
Ich werde jetzt auf Medikamente eingestellt, aber leider zeigen die auch noch keine Wirkung.

Bislang hat mir nie ein Arzt glauben wollen, dass meine Problem eine Spätfolge der damaligen Behandlung sind. Ich dachte schon wieder ich spinne und bilde mir das ganze nur ein (so wie damals vor meiner Diagnose).

Wie ich mal gelesen habe, scheuen sich die Ärzte etwas als Spätfolge zu bezeichnen, einfach weil es schlecht für die Statistik ist.

Als ich die Krankheit besiegt hatte, dachte ich, ich könnte mein ganz normales Leben weiter führen. Aber so ist es leider nicht. Ich bin bei Weitem nicht mehr so fit und leistungsfähig wie vor dem Hodgkin. Und das ist schon deprimierend wenn ich sehe was andere in meinem Alter (ich bin heute 25) leisten.

Ich finde den Thread hier wirklich toll. Vielleicht hat der eine oder andere von euch ja ähnliche Probleme?!
Es würde mir helfen auch mal mit Leuten zu sprechen, denen es ähnlich geht oder die ganz einfach wissen was Hodgkin bedeutet...

Viele Grüße!

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hey..ein wirklich toller Thread... Ich hatte zwar NON-Hodgkin... aber hoffe das es trotzdem ok is zu schreiben ;)
Bei mir ist die letzte Chemo 1 Jahr und 1 Monaten her und die Bestrahlungen 11 Monate...
Tja..und auch ich habe hier und da meine Probleme... aktuell quält mich seit sieben Wochen nen Dauer Kopfschmerz... *grrrrr*
Ich bin alleinerziehend und merke auch das nichts mehr ist wie vorher.... die Kraft ist einfach nicht da... ständig fühle ich mich ausgepowert... der Kreislauf ist ne Katastrophe und ich bin schnell müde... sobald ich aufhöre mein Eisen zu nehmen ... geht es noch weiter bergab und ich könnte nur noch schlafen...
Ich merke dann auch das ich zunehmend das arbeiten gehen als Belastung empfinde und das obwohl ich meinen Job echt gern mache und ganz liebe Kollegen habe... naja.. eventuell hat ja jemand einen positiven Bericht und kann mal erzählen ..ob es sich in einigen Fällen doch noch geändert hat und man wieder ein "normales" Leben ohne Einschränkungen führen kann ... :)

Hab hier mal nen ganz schönen Artikel... habe diesen, allen zu lesen gegeben aus meinem Umfeld... und bei dem ein oder anderen ...erfährt man jetzt mehr Verständnis...

http://m.tagesspiegel.de/wissen/spae...d/6877446.html

Liebe Grüße :winke:

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo Roxxy,

Danke für den Link!!! Endlich jemand, dem es ähnlich geht! Bislang aufgrund massiver B-Symptomatik mit Verdacht auf Rezidiv untersucht, aber ohne Ergebnis. Jetzt wird man schnell in die Psychoschublade gesteckt :-(

Kannst du mir bitte sagen, zu welchem Arzt/Fachrichtung ich gehen muss, um die Diagnose Fatigue zu sichern?

Herzlichen Dank!

crazy.rat

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo Roxxy,

vielen Dank für den Link. Der Autor dieses Artikels schreibt mir aus der Seele. Wenn man geheilt ist interessiert es irgendwie niemanden mehr, dass es einem nicht gut geht. Ich bin der Typ der es auch nur ungerne zeigt oder jedem erzählen muss dass man Krebs hatte. Und dann wird man schnell als faul hingestellt oder als Simulant.

Mich würde auch mal interessieren, wer Fatigue diagnostiziert. Oder es überhaupt eine anerkannte Krankheit/Syndrom ist.

Ich versuche mich jeden Tag aufs Neue durch den Alltag zu kämpfen und fühle mich irgendwie verpflichtet alles zu schaffen, die Arbeit und den Haushalt.
Dabei wünsche ich mir nichts mehr als mich mal so richtig auszuruhen.

Wäre schön weiter von euren Erfahrungen zu hören!
Liebe Grüße!

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo Summer,
ich glaube, hier gibt es alle Infos:
https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...51_fatigue.pdf

Gruß
Michael

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo Michael,
vielen Dank für den Link, das ist wirklich super und hilft hier sicher noch einigen Anderen weiter !

Viele Grüße

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo,

ich finde das Thema ganz toll und vorallem macht es anderen auch ein bisschen Mut, dass es ein Leben "nach dem Krebs" gibt :)

Bei mir wurde 2008 ein Non-Hodgins-Lymphom gefunden. Ich wurde operiert an der Lunge, 1/4 Stück fehlt mir nun, habe eine Chemo gemacht und bin nun in Vollremmision.

Heute geht es mir "soweit" gut. Ich merke schon, dass meine Atmung ein bisschen eingeschränkt ist, ich komme leichter aus der Puste als früher. Ich denke, das ist aber nicht nur durch die Operation, auch die Chemo hat ihren Teil wohl zugetan. Aber es ist ok, ich kann auch Sport machen! Ein bisschen kribbeln meine Fingerspitzen, die Chemo hat damals die Nerven beschädigt. Müdigkeit kenne ich auch zu gut, ganz so leistungsfähig wie früher bin ich nicht mehr.

Öfter habe ich "Knochenschmerzen", kein Arzt kann das erklären. Meine Onkologin meint immer: "Das ist der Preis den Sie für Ihr Leben gezahlt haben". :rolleyes:

Ich möchte nicht klagen! :) Schritt für Schritt habe ich mich zurückgekämpft ins Leben. Ich bin so zufrieden wie es ist. Manchmal wenn ich unzufrieden bin oder mich über Kleinigkeiten im Alltag aufrege, denke ich daran, das alles noch viel, viel, viel schlimmer kommen kann.

Erfreut Euch auch an den "Kleinen Dingen im Leben" :winke:

Viele Grüsse Elfenland

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo,
ich finde es gut, dass man hier Leute kennenlernt, die teilweise schon jahrelang in Remission sind. Das macht Mut.
Diese "Knochenschmerzen" kenne ich zu gut.
Ich komme mir manchmal vor wie ein Hypochonder. Es zwickt hier und es zwickt da und ich kann mir keine Ursache erklären.
Wenn ich morgens aufstehe, muss ich erst mal "warmlaufen", vor der Erkrankung (ich bin 55) bin ich vom 1. Stock ins Erdgeschoss im Galopp runtergeschossen.
Aber dafür hab ich mir nun paar Sachen erfüllt, die ich schon immer tun wollte: Ich singe in einer Heavy-Metal-Band, ich lerne Saxophon, usw.
Würde mich freuen, noch von mehr Leuten, die schon so lange in Remission sind, zu lesen.

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo,
Interessanter Thread!
Das Leben danach ist anders oder nicht mehr genauso wie vorher!
Aber ich lebe noch und hoffe das Mistviech kommt nie wieder!!!
Angst bleibt immer etwas, wenn man dass einmal hatte.
Müde oder schneller erschöpft bin ich auch als vorher.
Nerven ,Schleimhäute etc. der ganze Körper hat nun mal
stark unter den Chemo´s gelitten.
Ich nehm es aber gern in kauf und akzeptiere es.
"Denn ich möchte Leben!" Eine andere Chance als die
Chemo´s hatte ich damals bei meinem sehr seltenen Form des Non Hodgkin und in dem Stadium hatte ich nicht.
Auch meine Einstellung zum Leben hat sich verändert. Es gibt Dinge über ich mich vor der Krankheit aufgeregt habe und jetzt sch..... egal sind.
So jetzt wisst in groben zügen wie es bei mir aussieht!
Viele Grüsse aus Lindau a. B.:):):)
Rüdiger

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo,
ich hatte im März meinen 7 Geburtstag .
Ich bin zwar nicht mehr so fit wie vorher ( könnte aber auch am Alter liegen )
ansonsten geht es mir gut.
Wobei ich eine etwas andere Eintellung zum Leben habe als früher, ich genieße mehr als früher ,nehme nicht mehr alles als Selbstverständlich hin. Genieße mehr die Kleinigkeiten des Lebens .
Hoffe es macht einigen Mut
Ulli

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Yes! Heutige Nachsorge... weiterhin komplette Remission!!!:) :)
Für mich hat sich mit den Tagen der Diagnosestellung ALLES verändert... Einstellung, Zufriedenheit, Job, Wohnort inkl Bundesland...
Seit 2 Monaten erst, kommt meine alte Fitness zurück.. dafür aber in großen Schritten... Es ist alles anders.. Ich muss mir alles neu aufbauen, neue Freunde finden, mich neu kennenlernen.. aber es war genau das Richtige! Der Anfang war relativ zäh, aber nun kann es endlich losgehen, mit dem Loslassen & dem Entspannen.. Ich glaube, dass ich egoistischer bin, wobei ich eigentlich glaube, dass ich mir endlich den Raum gebe, den ich wirklich benötige. Versteht leider nicht jeder, dass ich zu meinen Sichtweisen & Empfindungen stehe...

2 Jahre ist die Scheixxe schon vorbei... Vor 2 Jahren kaum vorstellbar... ;)

Und SCHON WIEDER der Beweis...: DER KAMPF LOHNT!!!!!!!!!!!!!!!!! :laber::rotier::lach2::augendreh:lach::smiley1::pr ost::megaphon::rotier::rotier2:

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Klasse, das freut mich und genieß dein neues Leben.

Und zu den eigenen Sichtweisen und Empfindungen stehen, sollte jeder machen. Machen sie leider nicht, ich weiß, aber ich mach das auch.

Alles Gute weiter für dich

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo, habe meine Non-Hodgkin-Diagnose erst seit Pfingsten, bin im zweiten Zyklus R-CHOP und freue mich zu lesen, dass es "ein Leben nach dem Krebs" gibt. Habe eure Beiträge schon häufiger gelesen, immer dann, wenn es mir schlecht ging. So auch heute! Könnte nur heulen, kann mich nicht ablenken, denke nur negativ......kennt ihr das auch? Eigentlich bin ich ein ganz positiver, aktiver Mensch, im Moment aber fühle ich mich schrecklich, ausgegrenzt, isoliert und hässlich (wg der fehlenden Haare). Habe das Gefühl, mich vor der Außenwelt verstecken zu müssen, hoffe, das Tief geht ganz schnell wieder vorbei!! Dieses Gefühlschaos macht mich ganz irre.....

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Oh ja, das kenne ich!!!!
Mir ging es noch lange Zeit danach so. Da ich ja in einer neuen Stadt angefangen habe & mich niemand kannte, fiel es mir recht schwer zu meiner Frisur zu stehen... Ich dachte, dass sich wahrscheinlich jeder fragt, wie man sich nur so die Haar schneiden lassen kann...:shocked::rolleyes:;) Zudem die noch fehlende Energie nach der Arbeit noch viel zu unternehmen, hat mich schon sehr isoliert... Aber das wird alles deutlich besser & wieder normaler... Ich finde meine Locken zwar immer noch schrecklich, aber immerhin haben sie wieder eine bestimmte Länge bekommen, so dass es wenigstens nicht mehr komisch aussieht...:D
Ich bin in einen Lauf/Radverein eingetreten & bin wieder viiiiel leistungsfähiger. Leistungsfähiger wie manch anderer im Verein ohne Vorerkrankung... Das Leben hat mich wieder!:) :1luvu: & hätte ich nicht so einen riesen Umzug hinter mir, wäre es bestimmt auch ein Jahr früher so gewesen...;)

Kopf hoch, man kann es sich nicht vorstellen, aber die Isolation & das "neben dem Leben stehen Gefühl" hört wirklich wieder auf! Ich mag das Wort Geduld überhaupt nicht, aber es ist das einzige was hilft...;)
Erwarte nicht zu viel von Dir & Deinem Körper! Geh Deinen ungewollten Weg & Du wirst vorwärts kommen...;)
:winke:

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo Mara,
bald hast Du die Halbzeit erreicht (ich nehme an, Du bekommst 6 Zyklen) und kannst ab da abwärts zählen. Das hat mich psychisch unheimlich aufgebaut, das Ende der Therapie vor Augen zu haben. Versuche Dich mit der Situation anzufreunden, versuche auch positive Aspekte zu finden - auch wenn's schwer fällt. Ich hoffe, Du hast Familie, Freunde, Ansprechpartner, bei denen Du Dich ausheulen kannst, die Dich aber auch ablenken können. Es ist schon viel damit gewonnen, daß Du hier schreibst.
Wir alle werden Dir helfen, so gut es geht, Fragen zu beantworten und an Deiner Seite zu sein. NHL ist zum Glück zu einem hohen Prozentsatz heilbar. Daran mußt Du fest glauben.
Alles Gute für Dich,
Rosemie

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo mara,
Diese Tiefs suchen mich auch immer wieder heim. Ich befinde mich in ähnlicher Situation - auch ich habe diffus großzelliges B-Zell- Lymphom, mein 4. Zyklus wird diese Woche stattfinden. Meine Diagnose bekam ich Ende Mai nach 6 langen Wochen des Wartens!!! Es war eine so schreckliche Zeit, dass ich diese Sch... Diagnose beinahe als Erleichterung empfinden konnte gegenüber den furchtbaren Szenarien, die es noch hätten sein können (man vermutete zunächst Knochenmetastasen und Lungenkarzinom...). Unsere Krankheit ist heilbar und daran sollten / müssen wir glauben und das tue ich auch. Aber dennoch bleibt dieses blöde Gefühl, dass ich so gern einfach mein Leben wieder haben möchte... Ich vermisse die Normalität, die Leichtigkeit und Unbeschwertheit und auch meine Arbeit! Die Tage sind lang, alle Menschen um mich herum stehen mir zwar immer zur Seite, gehen aber ansonsten ihrem Leben nach. Und darum beneide ich sie. Die Zeit wird mir lang. Seit Anfang April bin ich nun schon zu Hause und muss "geduldig" sein. Und das nervt sooo sehr, dass ich auch oft einfach nur heulen kann...
Ich glaube, da müssen wir durch. Es gibt gute und schlechte Tage, aber die Zeit läuft für uns!!! Lieben Gruß, Kalinchen

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo, es ist so schön, von euch zu hören! Mit Gleichgesinnten/Betroffenen kann man eben anders "reden", als z.B. mit Mann, Freunden und Familie. Ich bin so dankbar für dieses Forum, einfach mal jammern, es loswerden können und merken, man steht damit nicht alleine. Wir machen alle das selbe durch und wissen annähernd, wie es sich anfühlt.....es ist schön, hier immer ein offenes Ohr zu finden. Danke, das macht mir wieder Mut!!!! Euch/uns allen wünsche ich, den Sieg über das elende Krustentier und eine Rückkehr in die Normalität:winke:
Viele liebe Grüße, mara

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallo, es ist so schön, von euch zu hören! Mit Gleichgesinnten/Betroffenen kann man eben anders "reden", als z.B. mit Mann, Freunden und Familie. Ich bin so dankbar für dieses Forum, einfach mal jammern, es loswerden können und merken, man steht damit nicht alleine. Wir machen alle das selbe durch und wissen annähernd, wie es sich anfühlt.....es ist schön, hier immer ein offenes Ohr zu finden. Danke, das macht mir wieder Mut!!!! Euch/uns allen wünsche ich, den Sieg über das elende Krustentier und eine Rückkehr in die Normalität:winke:
Viele liebe Grüße, mara

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Hallöchen,

dann will ich hier auch mal mein Geschreibsel da lassen:

Vor der NHL konnte ich mir Namen, Zahlen und sonstige Dinge sehr gut merken und hatte dies allzeit parat.

Heute habe ich Probleme, wenn ich meine Schlüssel am Abend in die Schale gelegt habe und am anderen Morgen danach suchen muss....

Dann ist mir aufgefallen, dass ich viel schneller friere und auch nicht mehr ganz an die Leistungsfähigkeit heran komme, die ich vor der Erkrankung hatte.

ABER: Alles im Allen geht es mir nach fast vier Jahren nach der letzten Chemo wieder super gut (auch wenn das Hirn gerne mal versucht was dummes zu denken, wenn es hier und da ziept). Klaro hab ich ein paar Nebenwirkungen zurückbehalten oder besser gesagt ist etwas gefunden worden, was vor der Krankheit nicht so schnell gefunden worden wäre, doch am wichtigsten ist doch letztendlich, dass ich mit Gottes Hilfe, den Ärzten und meiner Familie den Kampf aufgenommen habe und diesen doofen Untermieter erfolgreich bekämpft habe.

AW: Das Leben nach Hodgkin?
 

Ich hatte 2003 mit gerade einmal 12 Morbus Hodgkin. Nach Chemo und Strahlentherapie war zehn Jahre danach alles super.
Leider hat sich die Ruhe bei mir 2013 erledigt - ich hatte ein Rezidiv. Nach genau zehn Jahresn. Und nun, nachdem ich Therapie und co beendet habe (keine Chemo, sondern eine Therapie in einer Studie) wurde mir Heilung ausgesprochen.
Und nun, ein Jahr nach Therapieende, ist er wieder zurueck.

Und leider wird man bei mir nie von Heilung sprechen koennen, denn laut meines Onkologen habe ich eine Art Morbus Hodgkin, der sich nicht besiegen laesst und immer wieder kommwn wird. Den Fachbegriff der Art hab ich grad leider nicht im Kopf.

Ich moechz hier um Gottes Willen keine Angst verbreiten - aber ich hab mal die andere Seite schildern wollen - dass es auch Faelle gibt in denen Rezidive vorprogrammiert sind - leider :-(