Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo,
Ich lese schon seit geraumer Zeit in diesem Forum und konnte dadurch schon viele interessante und wertvolle Informationen erhalten. Jetzt möchte ich mich doch selbst auch mal vorstellen: seit dem 16.5.2014 lebe ich mit der Diagnose NHL (diffus großzelliges B-Zell-Lymphom) und habe bereits den ersten Zyklus R-Chop hinter mir und bin also "Leidensgenossin". Insgesamt soll 6xR-Chop+2R stattfinden.
Da ich im Vorfeld 5 Wochen auf eine Diagnose warten musste, unzählige Untersuchungen über mich hab ergehen lassen, und von vielen verschiedenen Ärzten nur Verdachtsmomente ausgesprochen wurden, die sich nicht bestätigt haben, war ich ehrlich gesagt sogar froh als endlich die NHL-Diagnose erfolgte. Das hört sich bestimmt total blöd an, aber dieser schwammige Horrorzustand, in dem ich mich wie totgesagt fühlte, war einfach nicht zu ertragen!!! Jetzt weiß ich wer mein Gegner ist und wie dieser angegriffen werden soll. Damit kann ich wirklich besser umgehen ....
Jetzt lebe ich von einer Chemo zur nächsten, springe doch leider auf Infekte besonders an:( und bange jetzt, ob am Montag überhaupt die nächste stattfinden kann, da ich schon wieder extrem geschwollene Mandeln und Schluckbeschwerden habe. Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht??
Ich weiß manchmal echt nicht, ob ich mich überhaupt noch unter Menschen wagen kann. Aber selbst zu Hause ist das ja nicht ganz einfach mit der Familie - ich habe drei Töchter, einen Mann und einen Hund - die können schon ne Menge anschleppen ...
Über Antworten würde ich mich sehr freuen ...
Liebe Grüße, Kalinchen

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo,
ich hatte dieselbe Diagnose.
Allerdings hatte ich das Glück, nie einen Infekt zu bekommen während der Behandlung.
Und das, obwohl ich während der Zeit weiter arbeiten gegangen bin und auch u.a. im Zug mit Leuten und somit Viren in Berührung kam und auch im Büro viele Kollegen um mich hatte (habe).

Ich denke, die Infektanfälligkeit ist nicht unbedingt abhängig von den Kontakten, denn auch im engsten Kreis kann man sich infizieren, wie du ja siehst. Eben deshalb, weil die anderen ja rausgehen und auch mit vielem konfrontiert werden.
Insoweit würde ich mich an deiner Stelle nicht allzu sehr einschränken, ich denke, wenn man sehr anfällig ist, bekommt man IMMER irgendwoher was.
Kann sein, dass es nach der zweiten Chemo schon wesentlich besser wird!!
Alles Gute!

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Kalinchen, ich hatte die gleiche Diagnose und muß auch wie Saranja sagen, daß ich nie einen Infekt während der Chemo hatte. Vielleicht ist es jetzt im Sommer sogar noch günstiger, denn als ich Chemo hatte - von November bis März - schniefte und hustete es ringsum.
Meine Leukos gingen immer in der 2. Woche (ich bekam alle 3 Wochen Chemo) nach unten, in der Zeit habe ich mich vorgesehen und bin nicht einkaufen gegangen und auch nicht viel unter Leute. Busfahren habe ich ganz vermieden, ebenso Kontakte, wo ich wußte, daß die Leute erkältet waren. Bei den Ärzten habe ich mich immer "durchschleusen" lassen, denn gerade beim Hausarzt, bei dem ich mir zwischendurch die Leukos bestimmen ließ, wimmelte es nur so von Erkältungskranken. Bis auf einen Zyklus stiegen meine Leukos auch immer wieder von selbst auf über 3.000, so daß ich nur einmal eine Neuprogen-Spritze brauchte.
Ich denke, es kommt viel auf die Einstellung an, wie man die Chemos verträgt und vor allem auch verkraftet. Wenn man so normal wie möglich weiterleben kann, ist das für die Psyche und damit auch für den Körper vorteilhaft.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du die jetzt nur noch 5 Chemos gut hinter Dich bringst und damit auch die Krankheit besiegst.
Alles Gute für Dich und falls Du weitere Fragen hast, werden wir Dir sicher weiterhelfen können.
LG Rosemie

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo ihr zwei!!
Erstmal danke ich euch für's Antworten!!!
Vielleicht geht diese Infekt-Phase bei mir ja auch bald vorbei und ich kann mich relativ normal durchs Leben bewegen, zumindest hoffe ich das.
Eigentlich bin auch nicht der anfällige Typ, aber im Moment scheinbar schon...
Ansonsten geht es mir nämlich auch unter der Chemo verhältnismäßig gut, habe nur geringe Nebenwirkungen.
Was mich eher nervt, ist, dass ich mich so unnütz fühle. Ich bin ein aktiver Mensch, ständig in Action, ungeduldig und schnell und soll nun plötzlich so sehr herunterfahren, dass ich mir echt komisch vorkomme. Gerade mal die Hausarbeit, die bleibt (und die ich ja auch sooo sehr liebe...). Das bin nicht ich, habe ich oft den Eindruck... Arbeiten darf ich leider nicht - da sind zu viele Bakterien.. (ich bin Lehrerin in der Grundschule)- könnte ich auch nicht, weil mein Zustand sich täglich verändert und überhaupt nichts mehr so richtig planbar ist.
Wenigstens ist jetzt Sommer und das Herz von daher nicht auch noch schwer...
Kalinchen

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Grüß Dich, Kalinchen:)
Schöner Mist, auch wenn Du es sicherlich schaffen wirst...!!!!:prost:
Ein Infekt nach dem anderen... Tja, es lebe eine normale Familie...;)
Ich als extrem sportlicher Single & Kinderkrankenschwester mit Katze, habe mich total zurückgezogen. Keine Arbeit, einkaufen nur, wenn in den Geschäften nichts los war, Sport nur in der Sportonko oder wenig auf dem Rennrad & meine Katze habe ich auf Anraten für die Zeit weggegeben... da mir das extrem schwer fiel, habe ich gefragt, wie das die machen, die auf nem Bauernhof leben oder kleine Kinder haben... Antwort der Onkologen: "Ja, das ist ein Problem.....!"
NATÜRLICH gibst Du Deine Kinder nicht weg!!!! Aber, vielleicht versuchst Du wirklich den Abstand einzuhalten, den Du schaffst...;) Ich gebe Dir da auch keinen Tipp...;) Schau einfach wie viel Abstand Du schaffst... ;) :)
Ich bin ohne irgendwelche Aussetzer durch diesen Mist, aber die Infektphase habe ich nachgeholt... bis Ende April war ich ca. alle 4 Wochen krank... Seit ca 2,5 Monaten hatte ich keinen Infekt mehr... das ist für mich super!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :)

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Ach ja... bzgl aktiver Mensch... Eine Kollegin ( mit Zustand nach Leukämie) meinte zum Glück vorwarnend... : " Irgendwann wirst AUCH DU weniger machen & mehr daheim sein.. irgendwann wird sich auch Dein Blut nicht mehr so schnell erholen & absacken...


Das hat mir SEHR geholfen, dass IST zu akzeptieren;)

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo Kalinchen,

ich wünsche Dir natürlich auch eine infektfreie Chemo. Geschwollene Mandeln und Schluckbeschwerden sind normal. Und noch einige andere Sachen mit denen ich Dich nicht ängstigen möchte. Wenn Deine Körpertemperatur immer schön unter 38 bleibt, brauchst Du keine Angst zu haben. Nach dem 6.Zyklus kommen dauerhaft die Leukos wieder hoch und das alles ist dann Geschichte.
Zu den Infektionenen, ich habe selbst ein 4-jähriges Kind und ich habe versucht Abstand zu halten, auch mit Mundschutz wenn ich Krankheitszeichen an ihr bemerkte. Eine Bronchitis ging trotzdem auf mich über. Dabei blieb es jedoch glücklicherweise. Jetzt nach der Chemo genieße ich wieder die Nähe zu ihr.
Ist Dein Zyklus 2 oder 3-wöchig?

VG
Jens

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Es tut mir gut zu erfahren, dass ihr alle diesen Mist auch mitgemacht und gut überstanden habt. Allein dafür sind diese Art Foren schon ein Segen!!!
Nicht so allein zu sein und auch mal blöde Fragen stellen zu können. Ich bin hier zwar nicht allein, habe aber niemanden, der so etwas schon am eigenen Leib erfahren hat (zum Glück!!!).
Ich danke erstmal für eure Informationen und Hilfe.
Und Jens, ich bekomme Chemo im dreiwöchigen Rhythmus. Ich fühle mich oft fiebrig und schlapp, bleibe aber immer unter 38. dann ist das wohl so in Ordnung?!?!
Meine Einstufung kann noch nicht abschließend gestellt werden, da ich außer am Knochen noch Flecken und eine Raumforderung in der Lunge habe, die von den Ärzten noch nicht eindeutig diagnostiziert werden konnte. Wir alle hoffen, dass es mit dem Lymphom zusammenhängt und von der Chemo mitangegriffen wird. Nach dem zweiten Zyklus soll ein Ct gemacht werden, um danach zu schauen. Sollte sich in dr Lunge nichts verändert haben, soll eine Biopsie in der Lunge erfolgen. Ich hoffe und glaube daran, dass sich alles zum Guten wendet und alles mit dem Lymphom zusammenhängt. An alles andere will ich nicht denken.
Im Moment halte ich mich wirklich von Menschen fern, auch wenn es mir schwer fällt. Scheint einfach notwendig, damit die Therapie voran gehen kann. Und das hat jetzt einfach Vorrang!!!
Lieben Gruß, Kalinchen

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Durch die Chemo fühlt sich wohl jeder schlapp und auch fiebrig - das mußt du hinnehmen, Kalinchen und Dich zwischendurch immer wieder ausruhen. Gut, daß Du die Chemo nur alle 3 Wochen bekommst. Ab der Woche zwei ging es mir immer wieder besser, ich habe auch wieder besser schlafen können, was durch das Cortison, das man ja 5 Tage nehmen muß, nicht gerade förderlich ist. Da war ich immer sehr unruhig, vor allem nachts. Über 38° stieg bei mir auch nie die Temperatur, das war also in Ordnung.
Ich drücke Dir die Daumen, daß an Deine Lunge nichts ist die Chemo ansonsten alles ausräumt, was nicht in Deinen Körper gehört.
LG Rosemie

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo Kalinchen,
nichts kann ich mehr verstehen, als die Tatsache, dass du "nicht du bist".
Auch ich bin ein unglaublich aktiver Mensch, der neben zwei Jobs auch noch Hobbys hat (ich singe in einer Band und lerne gerade auch Saxophon, dann bin ich in einem Sportstudio zugange...), und dieses "Runterfahren" hat mich wahnsinnig gemacht.
Ich renne auch überall rum, hin und her, bin hier und dort, unter der Woche Arbeit, am Wochenende Party, großen Bekanntenkreis usw usw.
Es war für mich eine sehr einschränkende Zeit.

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo Kalinchen,

ich kann mich der Rosemie nur anschließen. Sie hat das schon auf den Punkt gebracht. Bei mir gab es 14-tägig 8xR-CHOEP. Auch das übersteht man.

Auch ich war vorher sehr aktiv, Familie, Arbeit und wenn es die Zeit dann noch zuließ Sport (Rad fahren, Triathlon). Das war vielleicht doch etwas zu viel für mein Immunsystem.
Wie dem auch sei, es muss auch ohne Sport gehen. Die Familie und einigermaßen gesund ist das Wichtigste.

Alles Gute für Deine nächsten Zyklen.

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo Kalinchen,
auch ich habe diesen Mist durch, allerdings habe ich ein Follikuläres Lymphom. Ich habe zu Hause auch ein zwei einhalb jähriges Kleinkind und vor und während der Chemo hatte ich doch arg mit Infekten zu tun, das hat sich bis jetzt noch nicht wirklich gebessert trotz der Leukos die jetzt um die 3000 sind. Hauptsächlich habe ich die HNO Infekte von meiner Tochter bekommen , der Portinfekt war eine andere Geschichte. Mit Antibiotika ging es so halbwegs, wobei ich wirklich nicht dazu raten kann , Antibiotika und Chemotherapie gleichzeitig laufen zu lassen .mein Arzt sah das allerdings anders... Na ja es ist überstanden und ich muss sagen, jetzt endlich nach langer Zeit der Diagnosefindung und der Chemo habe ich das Gefühl dass es mir wirklich wieder besser geht. Ich werde belastbarer und fröhlicher.
Das infektthema hat mich auch sehr interessiert (Kind, Mann, Hund, Pferd, Arbeit). Vermeidung von Infektquellen, Mundhygiene und Obacht vor Pizsporen sind das A und O. Herrkömlicher Mundschutz bringt übrigens bei Virusinfektion keinen Schutz, im Prinzip kann man sich das sparen. Gekuschelt wurde die ganze zeit, allerdings haben wir das Kind für zwölf Wochen aus der Kita genommen damit es sich nicht ständig ansteckt und mich damit auch.

nach der Chemo heißt es bangen, dass das Lymphom auch weg bleibt ... bei mir steht morgen das zweite ct an-angsttermine...
Alles Gute!!

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Danke euch allen für die bestärkenden Antworten.
Ich habe jetzt gerade den zweiten R-Chop - Schub hinter mir und es geht mir ganz ok.
... Und wieder ein krankes Kind zu Hause .... Wir halten und voneinander fern, so gut es eben geht. Ich bin gespannt, ob ich in diesem Zyklus vielleicht mehr Glück habe und mir nicht so viel einfange, jedenfalls werde ich jetzt besser aufpassen!!!!
Campario, dir wünsche ich alles gute und tolle Ergebnisse für deine Nachuntersuchung.

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Kalinchen, jetzt hast Du nur noch 4 Chemos vor Dir und schon 2 hinter Dir. Das nächste Mal ist schon Halbzeit ....ab da ging es mir schon besser, wobei bei mir die dritte Chemo die heftigste war. Ist aber bei jedem anders und jede Chemo habe ich auch anders vertragen. Gönne Deinem Körper jetzt paar Tage Ruhe. Ich drücke die Daumen, daß Dich Dein Kind nicht ansteckt. Alles Gute!
LG Rosemie

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo Rosemie,
Das ist ein guter Tipp, dass ich schon bald Halbzeit habe! So habe ich das noch gar nicht betrachtet, und das obwohl ich Meisterin im "Schönreden" bin... Das macht mir Mut!!!
Wenn ich so schlapp und müde bin, kann ich das Nichtstun auch ganz gut aushalten. Ich lasse mich einfach mal von meinen vielen Leuten betüdeln, verwöhnen oder auch unterhalten. Ich bins nur einfach nicht gewöhnt...

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Kalinchen, ich bin auch jemand, der positiv denkt und das hat mir während der Chemo gut geholfen. Ich habe mir ganz bewußt auch die Auszeit in den Tagen danach genommen und nur das gemacht, was mir gut getan hat. Wenn ich müde wurde, habe ich mich tagsüber schlafen gelegt, weil ich nachts nicht gut schlafen konnte. Wenn ich nachts wach wurde, habe ich mich an den Computer gesetzt und mich abgelenkt und danach konnte ich dann meist wieder schlafen.
Ich habe viel getrunken. Tee konnte ich irgendwann nicht mehr sehen und riechen, aber Ingwer-Wasser ging immer. Ich habe mir Ingwerscheiben mit kochendem Wasser überbrüht und es kalt werden lassen. Der Ingwer nahm mir auch etwas die Übelkeit durch die Chemo.
Falls Du irgendwelche Fragen hast - immer her damit. Wir werden Dir alle hier, so gut es geht, helfen.

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Hallo, liebe Leute,
Ich friere so sehr!!!
Ich habe das Gefühl, dass das von meinem fehlenden Haupthaar kommt, weil ich immer, trotz Mütze, einen sehr kalten Kopf und eisige Ohren habe und dadurch friere ich am ganzen Körper. Gestern abend habe ich dann eine Wintermütze aus echter Wolle über meine Baumwollmütze gezogen und konnte dann endlich einschlafen. Hinzukommen schon wieder so blöde Hals- und Ohrenschmerzen, die mich ständig begleiten....😩😩
Gibt es da Erfahrungswerte bei euch????
Kalinchen

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Hallo Kalinchen ,
bei diesem Wetter friere ich auch obwohl ich jetzt schon wieder Haare habe , es ist einfach eklig draußen!!
die Hals und Ohrenschmerzen, die hatte ich auch fast ständig . wenn es näher am Kiefergelenk , ist dann kann das auch vom vinristin kommen hat mir ein Onkologe gesagt. lutsch am besten Bonbons und mach dir darüber nicht zu viele Sorgen. Und ich (und auch andere) hatten ständig Tropfnase ! das liegt wohl daran , dass auch die Nasenhaare ausgehen.
Alles Gute weiterhin und halte nicht zu viel Abstand zu deinen Kindern, das geht halt einfach nicht, oder?

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Hallo,
Abstand halten ist nicht gerade leicht und gelingt mir auch nur schwer, obwohl meine Mädels ja nicht mehr so klein sind... Ich möchte sie auch nicht für alles, was ich mir einfange, verantwortlich machen. Das wäre auch gemein!!!
Nichtsdestotrotz hab ich mir auch schon wieder einen Infekt geholt - grrr - bekomme jetzt wieder Antibiotika, hatte Fieber und ....
Egal, ich will nicht jammern, es wird alles gut, da bin ich sicher und es hilft mir zu hören, dass ihr alle das auch hinter euch habt. Die Zeit vergeht mir zwar zu langsam und ich bin auf der Suche nach einer halbwegs sinnvollen Beschäftigung. Ich bin sehr lustlos und träge und hab überhaupt zu gar nichts Lust.....😢
Das Frieren hört leider auch noch nicht auf- kein Wunder bei dem Sch...wetter...
Kalinchen

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hi Kalinchen,

wie Du schreibst bleibst Du weiter optimistisch trotz der Infektionen. Das kann ich nur unterstreichen. Zu 2 Punkten möchte ich meine 2 Cents dazugeben.
Die Lustlosigkeit war bei mir auch während der Chemo da. Das hat sich wieder gegeben. Weiterhin denke ich wenn die Kinder nicht mehr in den Kindergarten gehen ist die Infektionsgefahr geringer. Das war auch im Krankenhaus die Meinung, als ich drin lag. Als Windpocken grasierten durfte meine Tochter mich nicht besuchen. Größere Kinder haben das ja alles schon durch.

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Ich geselle mich einfach mal dazu. Erst einmal wünsch ich Dir Kalinchen gute Besserung , was Deine Infektzeichen betrifft und weiterhin viel Kraft.
Ich habe gestern meinen dritten Tag vom 1. Zyklus hinter mich gebracht und muss jetzt noch weitere vier Tage eklige Tabletten schlucken. Ich sage eklig, da mir dauerübel ist, obwohl ich starke Bedarfsmedikamente gegen Übelkeit nehme. ich muss mich zwar nicht übergeben, aber die Lust zum Essen und Trinken fehlt mir total. Dadurch bin ich auch dauermüde und schwach. Hört das wieder auf? Wie kann ich mit dieser Übelkeit umgehen? Die nervt mich am meisten. :sad:

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Oh, das kann ich nur zu gut verstehen. Den Ekel, das Genervtsein!!! Gegen die Übelkeit weiss ich leider nichts, das blieb mir bisher erspart. Das Ekelgefühl gegen die Medikamente kann ich aber gut nachvollziehen. Die Wochen dazwischen haben da ein bisschen geholfen ...
Die Schlappheit und die Müdigkeit bleiben einfach ein paar Tage - irgendwann merkst du, dass du wieder etwas mehr Kraft hast! Das wird schon!!!!
Halte durch, ich wünsche dir einfach viel Kraft und Geduld und natürlich auch gute Besserung für die nächsten Tage erstmal.
Kalinchen

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Hallo, bin ebenfalls neu hier und habe schon viel mitgelesen. Habe am Pfingstsonntag meinen Befund bekommen und seitdem prasselt alles auf mich ein. Werde 6 x R-CHOP 21 + 2 R bekommen, beginnend morgen. Habe wahnsinnig Angst davor!! Habe allerdings bei euch schon gelesen, dass ihr nicht so viele Nebenwirkungen habt, das hat mich schon etwas beruhigt. Ein riesen Problem ist der Verlust der Haare! Davor habe ich echt Panik. Weiss gar nicht, wie ich damit umgehen soll. Die Perücke habe ich schon hier.......

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Ach so, habe ganz vergessen, meinen Befund aufzuschreiben:
Hochmalignes Bzell Lymphom NHL, Stadium I A

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Mara, wo hast Du das Lymphom? Gut, daß zwischen Befund und Beginn der Chemo nicht viel Zeit liegt. So war es auch bei mir. Da kommt man dann nicht zu lange zum grübeln. Der Tag und die Nacht vor der 1. Chemo war allerdings hart, weil man nicht weiß, was auf einem zukommt. Du wirst sehen, wenn Du das hinter Dir hast, geht es Dir besser, weil Du auch weißt, daß Du jetzt den Kampf gegen den Krebs aufgenommen hast.
Ich hatte auch Stadium I A und habe die Chemo alles in allem gut überstanden. Die ersten paar Tage danach ging es mir zwar nicht so gut, ich habe viel geschlafen und mich ausgeruht, und eigentlich war auch jede Chemo anders, aber nach paar Tagen ging es mir eigentlich immer wieder gut und zwei Wochen lang konnte ich mich dann regelrecht auch wieder erholen.
Die Haare fielen mir nach der 2. Chemo aus. Meine Tochter hat mir dann eine Glatze rasiert. Ich hatte mir vorher die Haare schon ganz kurz schneiden lassen. Darf ich fragen, wie alt Du bist? Mir hat der Verlust der Haare nichts ausgemacht, ich wußte ja, daß sie hinterher wieder wachsen. Und sie wuchsen eigentlich schöner als vorher und ich sah richtig flott aus mit den kurzen Haaren. Die Perücke habe ich nicht oft aufgehabt. Zu Hause hatte ich eine leichte Baumwollmütze und draußen zog ich eine Mütze auf. Gut, jetzt ist Sommer, da fällt es eher auf. Aber es gibt auch schöne Tücher. Tücher stehen mir allerdings absolut nicht.
Ich drücke Dir die Daumen, daß morgen alles gut ist. Bei der ersten Gabe Rituximab wirst Du besonders überwacht, weil da Nebenwirkungen auftreten können. Ich hatte Schüttelfrost und Herzrasen und bekam ein Gegenmittel gespritzt. Danach war es o.k. - ich war nur fürchterlich müde am ersten Tag und schlief auch während der Infusion immer ein. Da vergeht dann aber die Zeit am Schnellsten.
Falls Du spezielle Fragen hast, kannst Du mich auch gerne anschreiben.
LG Rosemie

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Liebe Rosemie, lieb von Dir, dass Du so schnell geantwortet hast. Der Knubbel war an meinem Hals und ist als vermeintliche Schilddrüse büßte am 02.06. heraus operiert worden. Die Woche nach der Op dann komplettes Staging mit Knochenmark etc pp, das war für meine Familie und mich eine schreckliche Zeit!!! Alle Untersuchungen o.B., puh.....daher gelte ich derzeit als tumorfrei und sehr gut therapierbar.
Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und habe einen Sohn von 10 Jahren. Der Junior findet die Vorstellung, Mama oben ohne, ganz schrecklich. Zudem wohne ich in einem sehr kleinen Ort, in dem jeder jeden kennt, da ist das mit dem Haarverlust so eine Sache....

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Hallo zusammen,
auch wenn meine "aktive Zeit" nun schon 3 Jahre her ist, kann ich mich noch sehr gut an die Übelkeit erinnern. Mir wurde Odansetron verordnet, was kaum half. Daher wechselte ich auf Zofran mit gutem Erfolg. Sprecht doch Eure Onkologen auf eine Umstellung an, so dass die Übelkeit hoffentlich bald ein Ende hat oder zumindest auf ein erträgliches Maß reduziert werden kann. Darüberhinaus half mir auch das Lutschen von kleinen Lakritzpastillen (Spunk, gibt es im Supermarkt in den Regalen an der Kasse).
Den Verlust der Haare fand ich auch oberschrecklich. Da hilft nur eine gute Perrücke und die Zuversicht, dass die Haare nach der Chemotherapie wieder wachsen werden. Sagt sich leichter, als es ist, aber sobald die ersten Haare wieder sprießen, werdet Ihr Euch sicherlich schon ein Stückchen besser fühlen.

Vielleicht macht es Euch Mut, wenn ich Euch schildere, dass ich mir nach 3 Jahren weiterhin in kompletter Remission befinde und es mir wirklich gut geht. Die körperliche Leistungsfähigkeit ist ein bisschen eingeschränkt, aber vom jetzigen Zustand hätte ich während der Therapie nicht zu träumen gewagt.
Es lohnt sich also, zu kämpfen, um anschließend ein Leben zu führen, in dem der Krebs kaum noch eine Rolle spielt. Mir haben damals Etappenziele geholfen, die schwierige Zeit zu überstehen, z. b. nach der Hälfte der Chemotherapie eine Kurzreise zu machen (4 Tage), auch wenn ich dort fast nur auf dem Sofa lag oder im Café saß. Der Tapetenwechsel hat mir einen großen Kraftschub gegeben.

Ich wünsche Euch ganz viel Stärke für die nächste Zeit. Verliert nicht den Glauben an eine Heilung und an ein anschließendes schönes Leben fernab des Krebses. Es lohnt sich, und Ihr schafft das!!!

Liebe Grüße
Prinzessin555

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Liebe Prinzessin, schön, dass Du es geschafft hast. Das macht Mut! Hoffe, ich bin in drei Jahren auch so weit wie Du. Mein Sohnemann braucht mich noch eine Weile und das gibt mir den nötigen Auftrieb!!!! Für meine Männer gebe ich alles, möchte noch so viel erleben, so viel sehen....LG Mara

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Prinzessin, Dir alles Gute weiterhin - ja, es lohnt sich zu kämpfen. Und zum Glück ist ein Lymphom heutzutage auch meistens sehr gut behandelbar.

Mara, bei mir saß der Knubbel an der Leiste und konnte auch heraus operiert werden. Wenn das Ding in den Organen sitzt, und erst mal keine Schwierigkeiten macht und man es nicht sieht, dann kann es dort sein Unwesen treiben und wachsen. Vor allem kommen die Ärzte dann oft auch nicht schnell genug zum Resultat.

Von daher denke ich, daß die Tumorlast bei Dir - genau wie bei mir - auch noch nicht so groß ist und Du deshalb hoffentlich die Chemo genauso gut weg steckst, wie ich es getan habe. Die Psyche spielt dabei eine große Rolle und wie Du schreibst, für Deine Männer wirst Du alles tun, damit Du bald wieder fit bist.

Meine Enkelin ist 11 und die hatte große Angst um mich, vor allem dachte sie anfangs, Krebs sei ansteckend. Und als sie mich dann an Heiligabend (mein Haarausfall begann am 23.12.) mit Perücke sah, war sie erst mal fix und alle und beäugte mich den ganzen Abend. Aber Kinder, wenn man ehrlich zu ihnen ist, stecken das eigentlich gut weg. Wenn Du aber eine Veränderung an Deinem Sohn merkst, dann scheue Dich nicht, einen Psychoonkologen um Hilfe zu bitten. Die sind nicht nur für die Patienten da, sondern auch für die Familie. Mein Mann konnte mit der Situation oftmals nur ganz schlecht umgehen, er fühlte sich so hilflos und ich war oftmals sehr gereizt, weil ich nicht so konnte, wie ich wollte und mich ausgebremst sah.
Deshalb habe ich auch eine Sitzung bei einer Psycho-Onkologin gehabt, die mir gut getan hat.

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Liebe Mara,
das ist genau die richtige Einstellung! Ich hatte auch Momente / Tage, an denen ich am liebsten aufgegeben hätte, aber da habe ich mir immer gesagt, dass ich meine damals 9-jährige Tochter und meinen Mann nicht im Stich lassen darf. Das hat mich immer sehr motiviert. Ein positiver Umgang mit der Situation ist nicht ständig möglich, aber die grundsätzliche positive Einstellung trägt meiner Meinung nach enorm zum Krankheits-/Heilungsverlauf bei.
Liebe Grüße
Prinzessin555

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... Einen kleinen Nachtrag habe ich noch zum Thema, wie Dein Sohn mit Deinem Haarverlust vielleicht besser klarkommt. Mein Arzt wies mich darauf hin, dass es ausgesprochen wichtig ist, Kindern zu vermitteln, dass der Haarverlust nur vorübergehend ist und die Haare nach der Chemotherapie wieder wachsen werden. Genauso habe ich es meiner Tochter erklärt, und als ich dann mal einen Durchhänger wegen der Haare hatte, hat sie mich mit genau diesem Argument getröstet, dass es ja garnicht so schlimm sei, denn die Haare kämen ja wieder. Sie ist recht gut damit klargekommen.
LG
Prinzessin555

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo Mara,

also die Chemo selbst ist gut tolerierbar.

Vor der ersten Infusion hatte ich so Panik, dass mein Mann, der dabei war, veranlasst hat, mir ein starkes Beruhigungsmittel zu geben, ich hab die erste Infusion fast gar nicht bewusst mitbekommen.
Ich habe wohl angefangen zu randalieren (weiß selbst nix mehr von) und geschrien, dass ich mein ganzes Leben lang immer nur die allernötigsten Tabletten eingenommen habe, weil ich gesund leben wollte und Nieren und Leber nicht unnötig belasten, hab oft Kopfweh usw einfach ausgehalten, statt mal ne Aspirin einzuwerfen und DANN krieg ich son Gift-Cocktail reingedonnert!!!
Aber die nächsten paar Male hab ich es dann ganz locker gesehen, weil ich nach der ersten Chemo bemerkt habe, dass die Nebenwirkungen nicht wirklich schlimm sind.
Das mit dem Haarverlust war für mich das Allerschlimmste! DAs kann ich nachvollziehen. Ich hatte sehr lange lockige Haare, fast hüftlang. Ich habe sie dann selbst ganz kurz abgeschnitten, und als sie begannen, rauszugehen, bin ich zum nächsten Dorffriseur und hab sie abrasieren lassen, dann gings mir besser. Hab nie ne Perücke aufgehabt, immer nur bunte Tücher in allen Variationen.
Ich wünsche dir, dass du alles gut überstehst!

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo Mara und alle anderen,
es ist für die Kinder wichtig, dass man offen und ehrlich mit dem Thema Haare umgeht.
Bevor meine Haare ausfielen, habe ich sie erstmal kurz geschnitten, damit sich meine Kinder daran gewöhnen. Und danach bin ich gemeinsam mit meinen Töchtern (sie sind jetzt 14) in ein Perückenladen gegangen. Dort fand ich eine gute Beratung und für meine Töchter war das ganz toll! Ich durfte ganz viele verschiedene aufsetzen und sie haben mich "beraten". Das war unheimlich wichtig, besonders für die beiden Mädchen, aber auch für mich. Wir hatten regelrecht Spaß dabei!!! Ich war noch zweimal dort bevor ich mich entschieden habe. An einem Tag merkte ich, dass ich viele Haare einfach so herausziehen konnte und da bin ich gleich wieder in den Laden gegangen, habe mir dort die Haare abrasieren lassen und kam dann mit der neuen Perücke nach Hause. Meine Leute fanden das toll und wir hatten ja gemeinsam entschieden wie ich in der kommenden Zeit aussehen soll, so war der Schrecken genommen. Mir selbst macht das noch manchmal etwas aus und dann sind es meine Töchter, die mich trösten und das hilft mir dann sehr!!!!
Ich lebe nun seit drei Wochen "oben ohne", trage zu Hause meist Mütze oder Tuch und wenn ich raus gehe meinen Fiffi. Die Menschen draußen merken gar nichts!!!! Ich wünsche dir, dass du dich auch damit arrangieren kannst und deine Männer dich bald darin bestärken, dass das nicht sooooo schlimm ist- wichtig ist einfach, dass du wieder ganz gesund wirst!!!

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo, ein herzliches Dankeschön an euch alle. Das ist ja so toll, sich hier mal ausko..... zu können und gleich eine Rückmeldung von ebenfalls Betroffenen zu bekommen. Danke dafür!!! Ihr seid echt Klasse. Hatte heute die erste Rituximab und hatte letzte Nacht kein Auge zu getan. Völlig umsonst, wie ich heute bemerkt habe. Ging alles problemlos, Port hat gute Dienste geleistet, bin lediglich müde gewesen, sonst alles easy. Morgen dann Chemo......wir werde sehen. Hoffe, ich stecke das so gut weg, wie heute. Morgen fahre ich dann per Taxi, heute hat mich mein Mann gefahren, zur seelischen Unterstützung...Habt ihr irgendwelche Auflagen gehabt von wegen essen und trinken bestimmter Dinge?

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Mara, dann lief das ja gut mit dem Rituximab. Nach der Chemo war ich nicht so müde, da hat dann die Übelkeit mehr eine Rolle gespielt.

Ich durfte keinen Salat oder Rohkost essen. Obst habe ich geschält, Gemüse gedünstet und Salat habe ich gar keinen gegessen. Leitungswasser habe ich abgekocht, meist Ingwer überbrüht und das Wasser abkühlen lassen. Ich habe mind. 2 - 3 Liter getrunken, besonders in den ersten Tagen nach der Chemo.
Am Tag der Chemo habe ich nicht meine Lieblingssachen gegessen, denn ich habe festgestellt, daß ich leicht einen Ekel gegen bestimmte Nahrungsmittel entwickelt habe. Ich kann seitdem immer noch keine pürierten Suppen essen, wenn sie grün sind. Das erinnert mich an die Chemo und mir wird sofort übel. Also habe ich an dem Tag und auch am Tag danach nur Dinge gegessen, die nicht unbedingt zu meinem Lieblingsessen gehörten. Meistens habe ich Grießbrei gegessen, das konnte ich leicht verdauen und wenn ich das nicht mehr hätte sehen können, wäre es für mich kein Verlust gewesen.

Alles Gute für die Chemo.

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Zum Thema Essen mein Senf dazu😁:
Cook it, peel it or forget it... und natürlich keine Pampelmusen und grünen Tee während der Chemo. Bitte auch aufpassen mit schwarzer Schokolade und schwarzem Tee wegen Verstopfung. generell habe ich während des chemo-Tages nur sehr wenig gegessen, vielleicht ein trockenes Brötchen oder etwas Obst. die Geschmacksprobleme hatte ich übrigens fast kaum und auch die Abneigung gegen Essen und Übelkeit hielten sich sehr in Grenzen.

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo,
Pampelmuse ist klar - aber grüner Tee?

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo, danke für eure Antworten und Tipps. Bin vor zwei Stunden von der ersten Chemo heimgekommen und habe eben mit meinen Männern ganz normal zu Mittag gegessen. Habe mir schon eine Kanne Tee gekocht und bereits einen Liter Wasser intus. Bisher geht es mir gut. Bin auch gar nicht müde oder so......werde meinen Junior jetzt gleich zum Tennis fahren. Merke auch noch nichts von wegen Übelkeit. Hatte allerdings über den Port auch ein Vormedikament u.a. gegen Übelkeit bekommen....hoffe, es bleibt so!!!!!!

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

@cecil:
Grüner Tee ist auch zellschützend, wie Pampelmuse. Also während der chemo ungünstig. Danach aber unbedingt! (Ich mag ihn trotzdem nicht...😛)

AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
 

Hallo, ihr alle, habe nun die ersten vier Tage vom 1. Zyklus hinter mir und muss sagen, es geht mir eigentlich soweit ganz gut. Habe gestern die Neulasta Spritze bekommen, hattet ihr die auch? Hatte davon etwas Kopfschmerzen aber ansonsten geht es eigentlich......schlafe jetzt auch wieder besser, da die Ungewissheit "was passiert jetzt mit mir" vorbei ist. Der erste Cocktail ist drin und die restlichen werden dem " kleinen Ar....och" den Garaus machen, das habe ich beschlossen!!!! Ich hoffe, es geht euch allen gut und Du Kalinchen, hast nicht mehr so viel mit den Infekten und der Kälte zu kämpfen. Ist doch jetzt so schön warm draussen....ich setzte mich jetzt ein bischen in den Schatten und schaue meinem Mann bei der Gartenarbeit zu....:)LG Mara