AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin knapp 45 Jahre alt und am 28.04.2014 wurde bei mir Eierstockkrebs Figo 3b festgestellt. Ich hatte nur minimale Beschwerden (nur mal das Gefühl, dass etwas auf die Blase drückt, und das auch nur mal einen Tag lang.) Meine Gyn entdeckte im Ultraschall eine Auffälligkeit und hat mich sofort zur Myomsprechstunde ins KH überstellt und genau da fühle ich mich, sagen wir mal, wenuger optimal beraten. Im KH machte man einen Ultraschall, dort konnte man den Tumor sehen, Durchblutung wurde festgestellt und na ja, das wars. Auf das empfohlene CT meiner Gyn wurde verzichtet, da würde man sowieso nichts anderes sehen. Der Plan war Gebärmutter und ES zu entfernen, gut is. Termin erst nach den Osterferien, weil die seien schon von Patienten mit Kindern, die eine geplante OP hätten, ausgebucht. Witzig, ich habe auch eine 7jährige Tochter. Bei der geplanten OP waren die Herrschaften dann so überrascht über den Befund. Man machte einen großen Bauchschnitt, einen Schnellschnitt, und mich unverrichteter Dinge einfach wieder zu. Ich solle erstmal eine Chemo machen. Ich war schockiert und in Anbetracht meiner Situation nicht in der Lage diese Behandlung zu hinterfragen. Ich bekomme zwei versch. Zytostatika (Name leider vergessen) und nä. Woche Do wäre der dritte Zyklus, danach soll mal nachgeschaut werden. Ich habe habe inzwischen hier gelesen, dass man sich seinen Operateur auch aussuchen kann. Wie läuft das denn so ab, ich wohne 500 km von Berlin entfernt.
Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen.

Ich möchte noch anmerken, dass ich heute, trotz Chemo, doch tatsächlich noochmal meine Regelblutung bekomm
en habe. Ist das normal?
Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gesammelt, ich wäre sehr dankbar.

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Jule,
Willkommen auch wenn es schade ist dass es für Dich einen Grund gibt hier aufzutauchen.

Ich will zu dem Vorgehen bei Dir nichts sagen, es ist jetzt so wie es ist.
Es hört sich für mich als medizinischer Laie, der ich trotz eigener Erkrankung bin, zwar etwas hm .. "Nicht so optimal an" aber ich kann es einfach nicht wirklich beurteilen (auch wenn ich mehr Fakten wüsste).

Was mir aber wichtig erscheint ist, dass Du jetzt eine fachlich kompetente Meinung brauchst um zu wissen ob Du so weiter machst oder ob irgendwas an der Behandlung geändert werden sollte/könnte/müsste..
Ich würde Dir daher auf jeden Fall dazu raten eine Zweitmeinung einzuholen.
Wenn Du EK Teil hier suchst wirst Du zu dem Vorgehen auch ein paar Beiträge finden ...
Kompetenzzentren sind sicher in B und E und bestimmt auch noch an anderen Stellen die Dir andere User mitteilen können ..,
Wichtig für das Einholen der Zweitmeinung ist, dass Du Dir schnellstmöglich alle verfügbaren Unterlagen besorgst;
Also nicht nur die Arztbriefe, sondern auch
den kompletten OP Bericht (bei mir wurde z.B. In dem einen OP Bericht noch auf andere Teil-OP Berichte verwiesen, dass hatte ich erst viel später bemerkt )
Alle pathologischen/histologischen Befunde
Alle Berichte über Bildgebende Verfahren und die Bilder zusätzlich auf CD (soweit es das gibt)
Und dann am besten einscannen damit Du die Unterlagen auch elektronisch verschicken könntest.
Dein Gyn. Wäre da sicher ein Ansprechpartner, da er ja einige Unterlagen bereits haben müsste und weiß was es sonst so noch alles gibt
Und wahrscheinlich kann er Dir auch beim Prozedere Zweitmeinung oder sogar Wechsel der Behandler Unterstützung leisten.

Viel Glück
Sandra

P.S. Mir wurde direkt alles "Frauengedöns" entfernt deshalb kann ich zu Chemo und Regelblutung nichts beitragen.

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Jule,

es ist zwar ein schrecklich trauriger Anlass: ABER - schön, dass Du zu uns gefunden hast.

und ich freue mich irgendwie "doppelt", wenn ich das mal so sausdrücken darf. Warum? Weil es so ist, dass EK ja eine Erkrankung älterer Frauen ist und es nur wenige gibt, die noch kleine Kinder haben. Ich jedoch bin genauso alt oder besser: jung wie Du und ich habe auch zwei kleine Kinder: mein Sohn ist 7 wie Deine Tochter und meine Tochter ist 5.
Die kleinen Kinder bringen ganz spezielle Sorgen und Probleme mit in Hinsicht auf diese schwere lebensbedrohliche Krankheit, man sorgt sich, da man weiss, wie unendlich dringend man gebraucht wird .... Da jemanden zum Austausch zu haben, tut gut.

in diesem Sinne: GANZ herzlich willkommen :knuddel::knuddel:

Aber erst mal zu Deinem Anliegen:
das, was Du da aus dem Krankenhaus erzählst, passiert leider viel viel zu oft. :mad::mad::mad: obwohl es das nicht sollte. ich vermute mal, es ist ein eher kleineres, nicht zertifiziertes KH.

Grundsätzlich ist es gerade bei der Erstdiagnose und ERst-OP von entscheidender Wichtigkeit, einen sehr guten Operateur zu finden. Das hast Du shcon richtig erkannt. Dein Leben hängt davon ab, das ist tatsächlich so.

Um das mal mit ungefähren Zahlen - auch für andere, die sich informieren wollen - zu untermauern:
in einem kleineren Krankenhaus ohne Expertise (Erfahrung, vielen Fällen, vielen OPs und Zertifizierung) liegt die Tumorfrei-OP-Rate bei 20 bis 30% !!! Und in einem zertifiziertem Krankenhaus liegt sie - je nach Chirurg, der den Eingriff vornimmt - bei 70-85 %. !!!!!

Und diese Rate ist erst mal die fast alles entscheidende. Denn dass die ERst-OP Tumorfrei vonstatten geht, davon hängt der Behandlungserfolg entscheidend ab. Und diese Zahlen sind so immens unterschiedlich, je nach Krankenhaus. Da möchte man doch denken, dass man immer an die kompetente Stelle verwiesen wird: aber das ist ÜBERHAUPT nicht so. Denn gerade die kleineren Krankenhäuser können diese OP mit einem sehr grossen Gewinn abrechnen - sie ist Schwierig, komplex, langdauernd. Und darüberhinaus: für Chirurgen eine spannende Herausforderung... na ja, ich führ das jetzt mal nicht aus, was ich darüber noch so denke :D:D

Aber ich glaube, vieles davon hattest Du ja schon nachgelesen.

Diese zertifizierten Zentren mit viel ERfahrung gibt es nicht nur in Berlin, sondern auch in München, Essen, Heidelberg, freiburg etc. ... Wenn Du möchtest, kannst Du mir eine PN shcreiben, wo Du wohnst und ich kram mal nach, was mir einfällt.

ICH an deiner STelle würde mich keinesfalls in diesem KH noch einmal operieren lassen. Aber das ist meine persönliche Meinung, ausdrücklich.

Zu deiner zweiten Frage: dass Du deine Regelblutung noch bekommst ist nicht weiter verwunderlich - alles wurde ja "drin" gelassen. Das bedeutet, dass die Gebärmutter einfach weiterarbeitet wie zuvor auch. Manchmal unterbleibt die Regelblutung unter Chemo, aber nicht in der Mehrzahl der Fälle.

Was ich an Deiner Stelle auf JEDEN Fall machen würde, ist eine Zweitmeinung einzuholen. Das geht recht problemlos innerhalb weniger Tage per Mail und Post z.B. im Eierstockkompetenzzentrum in Berlin.
Da kannst Du einfach anrufen und fragen, wie das geht. Dann hast Du eine fachlich sehr fundierte Empfehlung, was zu tun ist. WO du das dann machen lässt, darüber kannst Du Dir in einem zweiten Schritt Gedanken machen.

Liebe Jule, auf jeden Fall wünsche ich Dir ganz ganz viel ERfolg und eine Riesen-Portion Glück.

Birgit

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Jule,
erstmal willkommen hier bei uns Eierfrauen!:pftroest: :pftroest: :pftroest:

Deine Frage nach der falschen Therapie lässt sich so einfach nicht beantworten, denn es gibt diese und jene Option. Manchmal, wenn der Tumor zunächst inoperabel ist, dann macht es Sinn, mit einer Chemo anzufangen, um ihn zu verkleinern!
Aaaaber, wer trifft diese Entscheidung????? DAS kann nur ein sehr erfahrener EK-Operateur! Wer diese Erfahrung nicht hat, wird oft überrascht vom Ausmaß dessen, was er da im Bauch vorfindet! :confused: :confused: :confused:

Auch mir hat man gesagt, mein Messi sei inoperabel und "man wolle mich aufschneiden um nachzugucken, wie es denn da drinnen aussähe!" Und dann ne Chemo machen! Mich grausts heute noch, wenn ich daran denke! Man gab mir "ein paar Monate"! :eek: :eek: :eek:

Gut, ich hatte wahnsinniges Glück, ich kannte jemanden, der jemanden kannte, der jemanden kannte, der Prof S. in Be. kannte!
Und dann bin ich gaaaanz schnell die 700km nach Berlin gefahren!
Und dort war es dann nicht mehr inoperabel, auch wenn es laut Prof. S. sehr kompliziert war und nur mit Ap-li möglich war, den Messi zum Auszug zu bewegen!
:twak: :twak: :twak:
Du siehst also, der Chirurg macht den Unterschied!

Du musst es jetzt nehmen, wie es gekommen ist! Ich weiß, dass das sehr schwer ist, aber Mosi z.B. hatte auch erst Chemo und dann OP, allerdings wohl ohne "Nachguck-OP" im Voraus!

Was IcH dir nur raten kann, ist, mach dich so schnell als möglich auf die Suche nach einem anderen Krankenhaus und einem anderen Chirurgen. NUR ein zertifiziertes Kh mit einem erfahrenen Chirurgen, der diese EK-Ops schon viele, sehr viele Male gemacht hat, ist in der Lage, dich von deinem Messidreck zu befreien!

Wie Birgit schon geschrieben hat, sind manch kleine Khs leider so OP-geil, dass man schon die Eurozeichen in den Augen der guten Leutchen da sieht, wenn eine wie wir daherkommt!

Ich hab das so erlebt: Als ich mit meiner Wundheilungsstörung in ein kleines Kh hier kam - von meiner Gyn-Onkoline zum Chef geschickt - meinte ein höchst "freundlicher" Oberar...: "Das is ja mal typisch! Zum Operieren gehen sie in die großen Kliniken und ICH soll dann deren Fehler ausbessern!"
Haaaaaaa, wer mich kennt, kann sich den dummen Spruch denken! :D:D:D
Ich hab nur trocken gemeint, ob ER sich in der Lage fühlen würde, mal abgesehen von der OP-Ausstattung des Wald-&Wiesenkrankenhauses, einen 2,5kg Eierstockkrebs zu operieren! Wollen sicher, aber können????? Oooooooooh, hat der ein schön blödes Gesicht gemacht!
Es war Ruhe und die Rechnung kam auch erst 6 Monate später - vom Chef, den ich nie gesehen hab!

Kämpfe, liebe Jule, es ist DEIN Leben! Du hast eine kleine Tochter, willst sie aufwachsen sehen! Also hol raus, was geht! Und wenn du dafür nach sonstwo fahren musst, dann tu es!!!!
Spring ihnen vom Tisch, renne und kämpfe!

Weg mit dem Messidreck!
:twak: :twak: :twak:

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe mich heute schon schlau gemacht und habe einen Termin für den 30.06. in Essen gemacht. Die Klinik dort ist zertifiziert und hat einen ganz guten Ruf. Die Dame am Telefon war sehr nett und ich finde, das mit dem Termin ging jetzt sehr fix. Donnerstag habe ich noch einen Chemo Zyklus, den ich wohl noch mitnehmen werde.
Ich muss das alles erst mal verdauen, aber ich bin froh, zumindestens jetzt noch auf die Möglichkeit der Selbstbestimmung gestoßen zu sein.
Es ist zwar spät, aber nicht zu spät. Bin mal gespannt, wie meine Onkologin auf meine Essen-Initiative reagieren wird.
Und ich will auch endlich diesen Dreck aus mir weg haben
Liebe Grüße
Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Jule,

Darf ich fragen, wie Dein Zweit-Meinungstermin in Essen verlaufen ist? Ich hoffe sehr, dass Du auf Augenhöhe mit den Ärzten dort sprechen konntest und sich Dir eine überzeugende Behandlungsotion aufgetan hat. Wie lief Dein Chemo-Termin, den Du noch machen wolltest?

Dieses Gefühl, das Du beschreibst "ich will den Dreck aus mir weg haben" kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe ähnlich gefühlt. Da ich auch sehr viel Aszites hatte, habe ich mich am Ende auf die OP "gefreut", denn ich hatte die Hoffnung wieder atmen zu können. Und? Es war so. Und es kann genau untersucht werden, was genau in Deinem Bauch los ist.

Liebe Jule, noch meine bescheidene Meinung zur "Möglichkeit der Selbstbestimmung", die Du sehr schön ausgedrückt hast. Auch wenn es noch nicht bei allen Ärzten angekommen sein mag, dass wir in einer Demokratie leben. Bei DIR muss das präsent sein als Patientin. Du wirst noch viele Gespräche, Situationen, vielleicht auch unterschiedliche Meinungen oder Herangehensweisen erleben. Und Du wirst in JEDER Situation etwas dazulernen: Wie Du besser herausfindest, was DU möchtest. Was DIR in dieser oder jener Situation gut tut, angemessen ist, oder eben nicht. Und EGAL, was die Ärzte sagen, ENTSCHEIDEN darfst und MUSST DU. Wir durchlaufen während unserer langwierigen Behandlung eine Art "Ausbildung zur mündigen Patientin". Das ist enorm wichtig für uns. Manchmal lebensrettend. Denn, bestimmt ist es Dir schon aufgefallen: Die Neben- und Folgewirkungen von Therapien musst IMMER DU tragen, nicht die Ärzte. Die UNTERSCHRIFT unter den Behandlungsvertrag unterschreibst auch DU. Wenn Du Dich für eine OP entscheidest, ist der lange Weg der Entscheidungen für Dich noch nicht zu Ende. Auch hier unterschreibst DU vor der OP den Behandlungsvertrag. Klär VOR der OP GENAU ab, mit welchem Umfang sie rechnen, welche Teileingriffe Du machen lassen willst, welche nicht. Du musst nicht allem und jedem zustimmen. Lass Dir ALLES genau erklären. Wenn Du irgendetwas nicht verstehst, frage bis DU es verstanden hast. Denn nur dann kannst Du auch innerlich wirklich zustimmen. Das ist wichtig, denn DU musst mit den Folgen leben. Mit den Folgen der Chemo und mit den Folgen einer OP. Ich bin auch operiert worden und die OP hat mir das Leben gerettet, muss ich klar so sagen. Aber trotzdem hatte ich das Glück, eine Operateurin zu haben, die mir alles geduldig erklärt hat und die Grenzen, die ich zog, respektiert hat. Und dieses Recht, nämlich dass die Grenzen, die Du ziehst, respektiert werden, hat jede von uns, auch Du. Ich habe zum Beispiel der Entnahme von Lymphknoten komplett widersprochen und das wurde auch so umgesetzt. Das widerspricht zwar den Leitlinien, aber Dein Körper ist DEIN Körper und der interessiert sich nicht für Leitlinien. Ich hatte gelesen, dass es die - zwar seltene - Möglichkeit eines Lymphödems geben kann, das die Lebensqualität extrem einschränkt und das wollte ich nicht. Das Wort selten, sollte für Dich nicht bedeuten, dass Du einem Thema keine Aufmerksamkeit schenkst. Eierstockkrebs wird auch oft als "selten" deklariert, aber jede, die hier schreibt hat ihn zu 100 %. Für uns ist er nicht "selten". Versteh das hier nicht als Empfehlung. Jeder Körper ist anders. Jede Geschichte, jede Erkrankung ist anders. Ich wollte Dir nur ein Beispiel geben und Dir Mut machen zur Selbstbestimmung. Wann, wenn nicht jetzt, in dieser buchstäblich so sehr verletzlichen Situation, in der Du Dich aktuell befindest, sollte dieses Selbstbestimmungsrecht seinen Sinn entfalten und Dir zu Seite stehen?

So verzeih' den langen 'Vortrag', manchmal verlier ich mich.

Liebe Jule, ich wünsch Dir gute Entscheidungen und immer jemanden bei Dir, mit dem Du Dich austauschen kannst.

Liebe Grüße
Charl0tte

PS: Wenn Du Fragen zum genauen Ablauf der OP und der Vorbereitungen hast, dann schau mal in das Thema von Jackie1964 (Eierstockkrebs-Angst vor OP ...), sie hat vor ihrer OP auch danach gefragt und zahlreiche detaillierte Antworten bekommen. Aus dem dort Gesagten wirst Du einen umfassenden Eindruck bekommen und Hinweise, worauf noch zu achten ist. Sei noch mal gedrückt!

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Jule,

auch von mir noch kurz die Nachfrage, wie Dein Termin in Essen verlaufen ist?? Der 30.6. war ja vergangenen Freitag. .. Was kam heraus? Wie wirst Du weiter vorgehen?
Hast Du die letzte Chemo-Gabe erstmal noch gut vertragen?
Bekommst Du dein Famiilenleben noch gut gestemmt?

ich schick dir mal ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket, das du sicher brauchen kannst.
Birgit

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Ihr Lieben,

die letzte Chemo vom letzten Donnerstag musste ich erstmal verdauen. Mir ging es Sonntag super schlecht aber ich bin eine Kämpfernatur und bin dann am Montag mit Kotzeimer im Fußraum nach Essen gefahren (fahren lassen natürlich). Von der Klinik in Essen bin ich ganz begeistert und ich hatte wirklich das Gefühl, dass man sich dort sehr sehr gut mit dieser Krankheit auskennt. Ich musste noch eine CD von einer CT Aufnahme nachschicken und ich bekomme (vielleicht schon heute) einen Termin für eine weitere CT Aufnahme dann direkt in Essen. OP Termin ist in etwa auf Ende Juli anberaumt, den exakten Termin besprechen wir dann bei dem CT Termin in Essen. Meine Güte, ich habe richtig rote Bäckchen bekommen, als die Ärztin aufgemalt hat, was alles operiert wird. Da bleibt ja nicht mehr viel übrig :eek:
Ich muss gestehen, ich habe eine gehörige Portion Schiss vor der OP. Im Moment funktioniert noch die Verdrängungstaktik, nach dem Motto: sind ja noch 4 Wochen. Das Schlimme ist, dass meine Tochter am 24.07. 7 Jahre alt wird und mir graut es vor dieser Geburtstagsparty. Ich kann es aber ihr zu Liebe nicht absagen. In Essen ist mein Mann einfach vorgeprescht und hat gesagt, die OP bitte erst nach dem 24.07. :undecided
Er hat sich da gar keine Gedanken drüber gemacht und hat das einfach mal so rausgehauen. Inzwischen haben wir gesprochen und ich habe ihm gesagt, er möchte bitte nie nie wieder einfach eine Absprache mit den Ärzten treffen, so lange ich noch bei Sinnen bin. Er hat sich ja nichts Böses dabei gedacht.
Am meisten Schiss habe ich vor einem künstlichen Darmausgang, so ein vorübergehender okay, aber wenn es blöd läuft, kann man Pech haben und muss immer damit Leben.
Was bedeutet denn eigentlich weniger Lebensqualität ohne Lymphknoten???? Ich habe davon noch nie etwas gehört.
Und wie war das bei Euch mit der OP, wie lange hat es gedauert, bis man so wieder einigermaßen auf den Beinen ist?
Nach der OP wird es dann noch drei bis vier Chemo-Zyklen geben und danach, so Stand der Dinge jetzt, Antikörper. Habt Ihr Erfahrungen damit?
Liebe Grüße
Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Jule!

Soooooo ein Mist, das du die Chemos nicht so gut verträgst! Gegen Spuck und Speib hilft Ingwer supergut, entweder frisch, als Tee oder als Tinktur aus der Apotheke!
Ich kenne das von der Seefahrt her, da gibts Leute, die speiben sich ohne Ingwer die Seele aus dem Leib, tagelang bis der nächste Hafen kommt. Aber mit Ingwer geht es dann gut!

Was die Lymphknoten betrifft, so kann ich dir zwar nicht viel sagen, nur dass es wohl zu Ödemen kommen kann, dann schwellen die Beine an und das ist wohl unangenehm! Meine sind noch drinnen, weil sie ja 5% des Messi drin lassen mussten und da holt man wohl die Lymphis nicht mit raus!

Aaaaaber ich kann dir was zum Thema "künstlicher Darmausgang" sagen! Ich bin nämlich mit den Worten einer Schwester "Ap?" "Ja, klar, hat se!" aus der Narkose aufgewacht! :mad: :mad: :mad:
Vorher hatte jeder versichert, dass ich das nicht brauchen würde, weil der Krebs zu weit vom Rektum entfernt sei! Bei der Op hat Gottväterchen dann festgestellt, dass mein ganzes kleines Becken voll mit Messi war und der sich nur im Ganzen entfernen ließ. :eek: :eek: :eek: Als Block mit allem drum und dran! Ich hab Glück, dass meine Blase da nicht mit eingepappt war! Aber eben reichlich Darm, wie viel?
Keine Ahnung! :confused: :confused: :confused:
Zuerst war ich total von der Rolle, hatte nur im Kopf, wie das Ding schnell wieder verschwindet!
Mittlerweile habe ich festgestellt, dass man damit recht gut leben kann und hab mich entschieden, mit der Rückverlegung zu warten bis das Avastin (die Antikörpertherapie, die du vermutlich auch kriegen sollst) vorbei ist, also bis nächsten Sommer! Mal sehen, was Gottväterchen dazu sagt, wenn ich ihn demnächst heimsuche! :rotenase: :rotenase: :rotenase:

Auf den Beinen sein? Das hängt ganz von dir und deiner Rossnatur ab!Am nächsten Tag bin ich gestanden und im Sessel gesessen, am Sonntag dann mit Galgen und Schmerzpumpe über die normals Station gewankt! Meine Op ging exakt vier Stunden von Schnitt bis zugenäht und getackert! Von 8.oo bis 13.oo, um 16.00 war ich schon wieder so fit, dass ich lauthals nach nem Chirurgen geschrien hab, weil ich wissen wollte, was denn nun mit Ap-li sei! :confused: :confused: :confused:
Kam keiner, und man hat mich eine Woche lang im Ungewissen gelassen, weil Gottväterchen nicht da und sich niemand zuständig fühlte! :mad: :mad: :mad:
Ich war stinkesauer! Am liebsten hätte ich mit Ap-lis Kleidchen geworfen! :lach2: :lach2: :lach2:
Dann hab ich Handy, Fernseher und Computer auf die Wachstation bekommen und ab da war meine Langeweile vorbei. Auf der Wachstation war ich bis Samstag früh, seit Mittwochnachmittag!
Ich glaub, die waren da froh, dass ich weg war, sooooo wache und nervende Leute haben die da wohl nicht oft!
:rotier: :rotier: :rotier:

Wie gesagt, wie du die Op erlebst und verarbeitest, hängt von dir und deiner Natur ab, lass gut auf dich aufpassen und tu das auch selber, verdränge es jetzt, so gut du kannst, genieße die Zeit mit deinen Lieben!
Und dann Augen zu und durch! Es bleibt dir nix anderes übrig! lies mal bei Jackie nach, da haben wir viel über die Op und deren Ablauf geschrieben, obwohl auch das überall a bissi anders ist!

So, jetzt hab ich mich genug ausgelassen!
Machs jut!
Powerpackerl sind unterwegens!

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Jule,

schön, dass Du nun kompetente Chirurgen gefunden hast und Dein Mann an Deiner Seite sein kann bei diesen Gesprächen davor. Die sind wichtig!! Hier geht es um Deinen Körper und mit welchen Fogen Du rechnen musst. Der künstliche Darmausgang hing auch als Damoklesschwert über mir, ich hatte Glück, es ging ohne. Nicht einmal die befundlose Darmspiegelung ließ vor der OP eine Aussage hierüber zu. Das hatte mich seinerzeit am meisten geschockt, denn ich hatte immer sehr auf meine Ernährung geachtet, so dass ich mir das überhaupt nicht verstehen sollte, dass mein Darm nun angegriffen sein sollte. Und wie gesagt, von innen sah er völlig gesund aus. Und dass er von außen auch ok war, ließ sich endgültig erst bei der OP feststellen, so dass mein Darm unversehrt blieb. Hierfür danke ich den Göttern jeden Tag! Tündel, bitte nimm's mir nicht übel, ich bewundere Dich sehr, wie Du Dich mit Deinem Ap-li zurechtfindest und ihn in Dein Leben integriert hast. Ich sage Dir ehrlich, ich hätte das so nicht gekonnt. Und darüber muss man mit den Ärzten natürlich VOR der OP reden. Ich kann nicht beurteilen, welche Situation bei Dir am Ende vorgefunden werden wird. Und wahrscheinlich ist es immer ein Abwägen zwischen zwei Übeln (also zum Beispiel, keine Tumorfreiheit, dafür aber auch kein künstlicher Ausgang, oder so ähnlich), wenn es operativ nicht einfach zu lösen ist. Deshalb finde ich, hast Du, liebe Jule, jedes Recht, Dir VORHER ein genaues Bild davon geben zu lassen, wie die Ärzte diese Abwägung vornehmen in DEINEM FALL! Jetzt hast Du noch vier Wochen, um dies alles zu verarbeiten, zu überlegen, Gespräche zu führen, und - WICHTIG - die Grenzen zu setzen, die DIR wichtig sind.

Was die Lymphknoten angeht, es klingt immer sehr "nebenbei" und irgendwie "nebensächlich", weil sie ja klein sind, wir ja eigentlich viele davon haben und da denkt sich mancher, ach da nehmen wir mal ein paar raus und untersuchen die. Es ist aber so, dass es für Deine Prognose unerheblich ist, wie die aussehen. Das ist eher für den Pathologen interessant. Und ein Lymphödem klingt zwar harmlos, aber das ist eine EXTREME Einschränkung Deiner Lebensqaulität, WENN es Dich erwischt. Du trägst lebenslang Kompressionsstrümpfe, solche kleinen Freuden, wie barfuß am Strand zu laufen, gibt es dann nicht mehr! Ich kenne eine Frau, der dies bei einer Eierstockkrebs-OP passiert ist und das heilt NICHT mehr. Und man kann es auch nicht "zurückverlegen" wie z.B. viele der künstlichen Darmausgänge. Und wenn sie Dir sagen, dass das Lymphödem "selten" sei, dann spielt das leider auch keine Rolle. Denn WENN Du es hast, hast DU es zu 100 %. Da hast Du dann auch nichts davon, wenn der Pathologe feststellt, dass er nichst in den Knoten gefunden hat. Das Lymphsystem hat unser Körper schließlich nicht zum Spaß eingebaut, ein ungestörter Lymphfluss ist wichtig für das Immunsystem und fehlende Knoten sind da ein Störfaktor. Also ich habe der Entnahme seinerzeit widersprochen, das wurde ohne Probleme akzeptiert und auch so umgesetzt und ich habe entsprechend keine Probleme mit dem Lymphfluss und kann mich uneingeschränkt bewegen. Du hast eine kleine Tochter, ich denke sie freut sich sicher über eine Mutter, die weiterhin mit ihr herumtollen kann. Sorry für den langen "Vortrag", aber ich finde, Du musst das JETZT wissen und nicht nach der OP, da sind dann die "Fakten" geschaffen. In meinem Bericht steht auch ganz klar, dass die Lymphknoten-Entnahme bei fortgeschrittenen Stadien "fakultativ" ist, sprich, man muss nicht, man kann. Und DU bist die Patientin und darfst und musst das bestimmen!!!!!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Konzentration auf das, was Dir wichtig ist. Gute Entscheidungen und eine liebevolle Begleitung bei allen Schritten.

liebe Grüße
Charl0tte

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Charlotte, liebe Jule!

Charlotte, warum sollte ich böse sein????? :) :) :)
Ich weiß, dass man es sich nicht vorstellen kann, mit einem Ap-li zu leben und das Tag und Nacht, immer! Das ist aber nur so lange so, wie man ihn nicht hat! Dann akzeptiert man ihn schnell, denn wo sollten unsere ganzen Leckereien hin? Wir täten platzen! Auch nicht der Sinn der Sache, denn wir lassen uns ja aufschnippeln um zu leben! :eek: :eek: :eek:
Und Ap-li ist ein Kolostoma, ich weiß auch nicht, was wäre, wenn ich einen permanent spuckenden Ileo-spucki hätte!!!!! Keine Ahnung, aber vermutlich gewöhnt man sich auch daran!
Was wäre die Alternative gewesen bei mir????? Genau das Umgekehrte: Tumor nicht zu 95%raus, sondern 5% raus und 95%noch drin! und die nette "Sie haben noch ein paar Monate"-Aussage des OAl hier wäre wahr und ich tät mir die Blümchen von unten begucken!

Doch Charlotte, du könntest das auch! Jeder kann das! Irgendwann, v.a. dann, wenn man LEBEN will!

Und du, liebe Jule, auch du könntest das, wenn du müsstest! Denn auch du willst leben! Du wirst das schaffen, denn du bist jetzt in einem der besten Zentren Deutschlands gelandet, die wissen, was sie tun!
Eine Bekannte hat sich übrigens geweigert, sich einen AP legen zu lassen, weil sie dann angeblich ihren Leistungssport nicht mehr ausüben könnte! Dafür hat sie auf Tumorfreiheit verzichtet und das Rezidiv bewusst in Kauf genommen. Tja, die Ärzte haben auf sie gehört, das Rezidiv war viel schneller da als gedacht und 1 Jahr später ist sie gestorben. Das war zwar Darmkrebs, aber die Situation ist durchaus vergleichbar!
Dann ist mir mein Ap-li schon lieber! ;) ;) ;)
Also ist das auch nicht das Wahre!

Bei mir hatte man weder im CT, noch in der Coloskopie und im Ultraschall und der Magenspiegelung irgendwas Ap-li-verdächtiges gesehen. Das hat man erst gesehen als ich schon wie ein ausgeweidetes Ferkelchen auf dem OP-tisch lag! :eek: :eek: :eek:

Ich denke auch, dass Lymphknoten da ein anderes Kaliber sind!
Kein guter Chirurg wird leichtfertig einen Ap-li einbauen, weil sogar in den Leitlinien steht, dass das zu vermeiden sei, um die Lebensqualität nicht zu verschlechtern!
Fakt ist, wenn ich tot bin, weil ich den Ap-li verweigert habe, dann hab ich nullkommanull Lebensqualität!

Aber, wenn du Angst davor hast, liebe Jule, dann frag nochmal nach, in welchen Fällen ein Ap-li absolut unverzichtbar ist.

Du wirst das schon richtig machen! Den ersten,,wichtigsten Schritt hast du nämlich schon gemacht, indem du nach Es. gegangen bist und nicht die vorherigen Schnipsel-Schnapsel-Chirurgen wieder drangelassen hast! Wenn die beim letzten Mal schon nicht weiterwussten? hmmmmmmmmpf :rotenase: :rotenase: :rotenase:
Es wird gut!

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo, an alle hier

ich habe Darmkrebs ,und ich hatte für gut 1/2 Jahr ein Stoma , ich muß sagen ich kam gut zurecht ich hatte keine Schwierigkeiten , was mich störte war, ich konnte meine alten Kleider besser gesagt Hosen nicht mehr tragen , aber da ich von Beruf Musternäherin bin , war dies kein Problem ich änderte die Hosen , so ähnlich wie Umstandshosen, also vorn rüber im Bauchbereich wurde elastischer Stoff eingenäht, somit konnte ich meine Jeans wieder tragen .
Glaubt mir man kommt gut zurecht damit , man kann alles machen , Sport, schwimmen , alles geht , ich bin sogar in Urlaub gefahren. Also habt keine Angst , es kann ja sein, daß das Stoma euer Leben rettet, also nehmt es an es gibt schlimmeres.
nun hoffe ich, ich habe mich nicht dazwischengedrängt, da ich ja im Darmkrebsforum " zu Hause bin "

Wünsche allen hier alles alles Gute
Gruß galgant

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Jule,

so, nun bist Du sicher nicht mehr auf dem falschen Weg.
toll, dass Du es nach essen geschafft hast, da bist Du in besten Händen.

Deine Angst vor der OP kann ich, aber auch alle anderen hier, sehr gut nach- und mitempfinden. Das hatten wir alle. Wie Du siehst: wir schreiben noch hier und haben es alle geschafft :lach::lach::lach: Dann kannst Du das auch.

Die Op ist nicht einfach, und nicht immer ist man so schnell wieder fit wie Tündel. Meine ERst-OP dauerte 11 Stunden und es stand mehrfach auf der Kippe, ob mein Herz schlappmacht aufgrund des hohen Blutverlustes. Der Assistenzarzt, mit dem ich später über die OP sprach, hat gemeint, er hätte viel früher abgebrochen und die Chirurgin hätte nerven wie Stahlseile :D:D
Meine Regeneration hat dementsprechend lange gedauert, aber ich habe es auch gut geschafft, trotz 1 und 2,5 jährigem Kind zu Hause. Deine KLeine ist "schon" sieben, da kann man vieles erklären. Wenn Du sehr offen mit ihr sprichst, wird sie es gut verstehen und auch gut wegstecken.
Kinder sind ganz anders als wir und nehmen viele Dinge einfacher als gegeben hin ohne im Kopf die ganzen Ängste von "wenn, könnte, vielleicht und und und" herumzuschleppen.

Appli, klar, hatte ich auch Angst davor. Aber das läuft dann eh so, wie es laufen muss und es bestmöglich für dein Überleben ist. Da würde ich dem Chirurgen freie Hand lassen und einfach abwarten. Das ist Schicksal. man kann mit allem leben, wenn man LEBEN will. Es gibt Schlimmeres - Querschnittslähmung, Dauerbeatmung, Erblindung, .... - obwohl man sich da eigenelicht keine Wertung anmaßen sollte.



Was mir etwas Bauchschmerzen macht, ist, dass die OP noch so lange entfernt liegt. Bei mir war Diagnosestellung am Donnerstag und OP am Dienstag drauf .... Aber man wird vermutlich auch wegen der Chemo etwas abwarten wollen. Trotzdem: ich würde die OP so bald wie möglich machen.
Kann den Kindergeb. nicht dein Mann und die Großeltern übernehmen? Und Du machst mit Deiner Tochter und ihren Freundinnen eine Pyjama-Party oder so was, wenn Du wieder nach Hause kommst??

Lymphknoten: also das sehe ich anders als Charlotte.
Es wird in der Medizin derzeit kontrovers diskutiert, ob man vorsorglich entnimmt oder nicht. Da Problem ist: wenn sie wirklich befallen sind und sie bleiben drin, dann hast Du keine Chance auf langes Überleben (siehe Sandra). Stellen sie sich als nicht-befallen heraus, hast du sie umsonst verloren.

Wie auch immer du dich entscheidest:
woran fast immer gespart wird im KH ist die sofortige Lymphdrainage. Es hängt ganz viel davon ab, ob sofort und ausreichend (täglich) drainagiert wird. Die Lymphe muss dringend neue Bahnen suchen - wir haben ja immer noch genug andere Lymphknoten und Bahnen im Körper. Eine Gewissheit, dass sich kein Ödem entwickelt, hat man nicht, aber man schätzt in der Fachwelt, dass 40% der Ödeme vermeidbar wären, WÜRDE schnell und ausreichend therapiert werden.
Seufz, das ist wieder so ein unleidliches Thema der Medizin. Es gibt schlichtweg keine Lobby, die das einfordert oder einfordern könnte. Ärzte und KH verdienen da nichts dran ....
:cool3::cool3: na, ich hör mal mir der Thematik auf.
Was ich sagen will: du musst mit Nachdruck darauf bestehen, täglich Lymphdrainage zu bekommen ... :boese::boese:


Und mach Dir um die Entnahmemengen mal nicht solche Sorgen - ist ja alles innerhalb des Bauches, kann keiner sehen .. :lach::lach: :D so lange man dir keinen Arm oder Bein abschneidet .... Der Bauchraum braucht dann eine Weile bis er sich "neu organisiert", aber danach lebt man auch nicht viel anders. Und ich habs tatsächlich schon zweimal hinter mir.
und den grossen Bauchschnitt sogar schon dreimal - da ich in jungen Jahren einen schlimmen Unfall mit Komplett-Bauchschnitt hatte :cool3::cool3: alles machbar. :cool3::cool3:

ERfarhungen mit Antikörper???
na ja, das ist halt das Avastin und da gibt es ja mehrere, die immer drüber quatschen, bzw. schreiben, so wie ich beispielsweise.
Aber ehrlich: so weit würde ich jetzt nicht denken. Es stürmt so viel auf dich ein, dass es gut ist, immer in kleinen Schritten zu denken. Alles nacheinander, und das zu seiner Zeit. jetzt steht erst mal die OP an. Alles andere kommt später und ist deshalb unrelevant.
Step by step wirst auch Du den Weg schaffen, meine Liebe - da bin ich mir ganz sicher :winke::winke:

So. ich fall jetzt mal ins Bett, ich habe horrente Kopfschmerzen :weinen:
Wenn Du Fragen hast, frag einfach.
Wenn du Sorgen hast, schreib einfach.
Wenn Du Frust hast, lad es hier ab.
und wenn Du hilfe brauchst: hier bekommst du sie mit ziemlicher Sicherheit

:remybussi
vom engelchen aus B.

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Jule,

ich verstehe, dass Du Dir ganz viel Gedanken machst. Aber Du hast Dir auf Deine Krankheit spezialisierte Ärzte ausgesucht und vertrau auch darauf.

Letzte Entscheidungen können oft erst während der OP getroffen werden. Auch meine Operation hat sehr lange gedauert und war aufwendig aber anschließend war ich tumorfrei.
Man muss ja über alle Komplikationen aufgeklärt werden. Wahrscheinlich wirst Du aufwachen und vieles vor dem Du heute Angst hast, ist gar nicht eingetreten.

Trotzdem möchte ich Dir noch einmal schildern, wie ich mit dem künstlichen Darmausgang lebe:
Als ich die Diagnose Eierstockkrebs vor 5 Jahren bekam, hatte ich wegen einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung schon 20 Jahre den AP (Ileostoma) und die entsprechende Erfahrung.
Die Darmerkrankung hatte mein alltägliches Leben viele Jahre massiv eingeschränkt und diese OP hat mir die Rückkehr in ein normales Leben ermöglicht.
Ich war relativ jung und wollte endlich leben. Ich bin arbeiten gegangen, in Urlaub gefahren und habe das Leben und meine Partnerschaft wieder genossen.
Ich habe in Bezug auf Bekleidung und Essen auch alles Mögliche probiert. Ich trage ganz normale Jeans in Größe 40, kann bis auf wenige Ausnahmen fast alles essen und habe viele Jahre Sport betrieben.

Deshalb habe ich natürlich eine sehr persönliche positive Einstellung zu dem Thema und wollte Dir für den Fall der Fälle ein bisschen Mut machen.

Mach Dir nicht so viel Gedanken, es wird positiv laufen und wenn Du wieder Kraft gesammelt hast, kannst Du auch wieder mit Deiner Tochter herumtollen.

Ganz liebe Grüße
Lisa

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Jule,

und ihr lieben anderen hier - Engelchen, Charlotte, Tündel - huhu!
Zum Thema vor OP, Selbstbestimmung usw. möchte ich unbedingt noch etwas beitragen.

Liebe Charlotte, danke, dass Du zum Thema Lymphödem geschrieben hast!
Ich hatte ein Frühstadium, mir wurden 75 Lymphknoten entfernt (alle nicht befallen).
Ich habe nun lebenslang ein Lymphödem, das meine Lebensqualität unbeschreiblich einschränkt. Ich weiß, die Meinungen dazu gehen hier auseinander. Dazu muß ich aber sagen, dass das Lymphödem offensichtlich bei den Betroffenen unterschiedlich stark ausgeprägt ist. Ich kann z.B. nicht mal mehr im Stehen duschen! Ich muss mich in die Duschwanne kauern und die Beine an der Wand nach oben lagern. Bei jeder Fahrt mit der Bahn oder bei jedem Reaturantbesuch - ich muss immer meine Beine hochlegen. Was das für den Alltag bedeutet, kann man sich vermutlich kaum vorstellen.

Die Lymphdrainagen muß ich immer an meinem Wohnort vornehmen lassen, mein Lebensgefährte wohnt 100 km entfernt, d. h. ich bin auch noch ortsgebunden. Wirklich: Probleme. Überall Grenzen.

Vor der OP habe ich (!) das Thema Lymphödem angesprochen. Mein Operateur meinte dazu, dass ich mir darüber keine Gedanken machen brauche, weil es eh nur so selten passiert.
Im Aufklärungsbogen stand nur ein Satz zum Thema: ein Lymphödem ist gut behandelbar.
Meine Lymphtherapeutin brach, als ich ihr davon erzählte, in schallendes Gelächter aus: "Ja, lebenslang. Jede Woche. Und immer Kompressionsstrumpfhosen."
Vermutlich bekommen wir alle dieselben Standard-Aufklärungsbogen?

Ich habe vor der OP nicht die nötigen Informationen bekommen, um eine gute Entscheidung diesbezüglich treffen zu können, und ich vermute, dass das die Regel ist.

Also: Vertrauen ist gut, aber was dieses (!) Thema anbelangt: Nein!
Die Operateure bekommen oft das Dilemma Lymphödem gar nicht mit, es entseht ja meist mit deutlich zeitlichem Abstand nach dem operativen Eingriff, und nehmen es dementsprechend nicht ernst.

Die Lymphknoten sind in Reihe geschaltet. Es ist möglich, z.B. ein Lymphknotensampling zu machen, heißt, die Lymphknoten mit bedacht einen nach dem anderen zu entnehmen und per Schnellschnitt zu untersuchen, aber dieses standardmäßige Ausräumen... Nein.

Bitte lasst Euch nicht überrumpeln, was dieses Thema angeht! Wer kein Lymphödem bekommen hat, hatte Glück!
Und weiß auch vermutlich nicht wirklich, wie schrecklich es ist, damit sein zu müssen...
Wer von den Lymphödembetroffenen behauptet, das sei nicht so schlimm, der hat vermutlich die schmerzlose Form erwischt. Die haben dann auch wieder Glück gehabt... Deutliche Worte, aber ... :weinen::weinen::weinen:
Also: Informieren und mit Entscheiden!

Jule, dass Du das hier machst, ist super! Ich wünsche Dir alles Gute für Deine weitere Behandlung!!

Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank nochmal für Eure Anteilnahme und Eure hilfreichen Tipps. Ganz ehrlich, ohne dieses Forum, d.h. ohne Euch, wäre ich noch nicht mal auf die Idee gekommen, mir einen Operateur selbst auszusuchen. Ich bin so wahnsinnig dankbar dafür :kuess:

Also, der Zeitraum der OP hängt tatsächlich mit der Chemo zusammen, die letzte ist ja gerade erstmal 9 Tage her und es müssen mind. drei, besser vier Wochen vergangen sein, sonst kann es wohl Wundheilungsstörungen geben.

Zum Thema künst. Darmausgang ist es in der Tat so, dass ich es so hinnehmen werde, wie es kommt. Ich habe mich für das Leben entschieden und da würde das dann natürlich dazukommen. Trotzdem hoffe ich innigst, dass dies nicht eintreten wird. Das Lymphknotenthema muss ich erstmal verdauen und werde es auf jeden Fall bei meinem nächsten Gespräch in Es ansprechen. Ich habe vorher ja noch den CT Termin, da gibt es dann noch genug zeitliche distanz zur OP, so dass ich nicht das Gefühl habe, so wichtige Entscheidungen noch um fünf vor Zwölf zu treffen. Ich werde auf jeden Fall davon berichten.

Ich bewundere Euch wirklich alles sehr, wie ihr mit Eurem Krankheitsverlauf umgeht und wie toll Ihr bereit seit, Eure Erfahrungen und Euer Wissen weiterzugeben :1luvu:

Das letzte Wort zum Thema Kindergeburtstag ist auch noch nicht gesprochen. Ich hoffe immer noch, dass ich kurz vorher auf den OP Tisch hüpfen darf :confused:

Liebe Grüße

Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Jule,
ich würde, wenn es Dir einigermaßen gut geht und von den Operateuren nichts dagegen spricht, erst NACH dem Kindergeburtstag auf den OP-tisch hüpfen. Bei meiner 1.OP, die auch erst nach voran gegangenen Chemos möglich war, hat sich das ganze aus Uni-Klinik-internen Gründen um eine Woche nach hinten verschoben. Bei der 2.OP hat mich mein Operateur ausdrücklich vorher in Urlaub geschickt und beide Teenager-Geburtstage mussten auch erst gefeiert sein bevor ich durfte.
Der Hintergrund für die Entscheidungen ist einfach, dass der Krebs nicht so schnell wächst, dass ein paar Tage sehr viel ausmachen und Du auch nach der OP erstmal Zeit für die Erholung brauchst und außer kurzen Krankenhaus-Flur-Spaziergängen kaum etwas machen kannst. Tipp am Rande: Sorg mit genügend Musik/Hörspielen oder Büchern/Rätselhelften für diese Zeit vor, dann geht es schneller vorbei.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen
Ulrike

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Ulrike,

ich wußte nicht so genau, wo ich Dir am besten schreiben kann und jetzt mach ich es einfach mal hier bei Jule. sorry Jule ...

Du Ulrike, in deinem Profil steht, dass Du Avastin in diesem Frühjahr aufgehört hast. und an anderer Stelle hatte ich gelesen, dass Du es schlecht vertragen hast und deshalb auch an Ostern zur Reha bist. Warum hast Du es denn aufgehört? Hat die Reha nichts an den Symptomen verbessert?
Was waren das eigentlich für Probleme, die Du unter Avastin hattest??
Wie du sicher schon mitbekommen hast, habe auch ich arge Probleme mit A. ... na ja, und da sammel ich halt alles an ERfahrungen anderer ...

Und wie ist der Stand jetzt, nach ein paar Monaten? Kannst Du schon abschätzen, ob die NW besser werden?
Oder hast Du die Avastingabe abgebrochen wegen neuem Tumorgeschehen? Das hoffe ich doch nicht ....
Sorry, falls Du es schon geschrieben hast, ich habs einfach nicht auf dem Schirm, manchmal entfallen mir auch Dinge ... :lach:

gute Nacht, jetzt aber wirklich ab ins Bettchen :schlaf::schlaf:
Birgit

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Jule,

nachdem wir Dich wahrscheinlich nun etwas verwirrt haben mit diesem Lymphknoten-Thema, hat es mich nochmal "gepackt" und ich habe etwas recherchiert. Zum Glück leben wir ja in Zeiten der unbegrenzten Information, die eigentliche Aufgabe ist es, die Informationen zu bewerten und das für SICH SELBER WICHTIGE herauszufinden. Ich habe mehrere Studien gefunden, die sich der "Sinnhaftigkeit" der Lymphknotenentfernung bei Eierstockkrebs widmen. Das Interessanteste zuerst: auch die, die es wissen müssten, "wissen" es nicht wirklich, sondern sie "vermuten" und "versuchen" und haben "Einschätzungen" und "Meinungen". Deshalb finde ich, dass wir als betroffene Patientinnen uns auch eine eigene Meinung erlauben dürfen, es sind ja schließlich UNSERE Knoten und WIR leben damit, wenn es negative Auswirkungen durch die Entfernung gibt. Die meisten Publikationen sind auf englisch, und damit ich hier nicht irgendeinen Käse übersetze, habe ich mal die wichtigsten Sätze im Original rüberkopiert. Diese und weitere Studien findet ihr auf www.pubmed.de.

Several institutional studies had suggested an advantage to systematic removal of pelvic and paraaortic nodes in patients whose tumor was optimally cytoreduced in the peritoneal cavity. However, the only randomized prospective study revealed a 7-month benefit in progression-free survival for patients having systematic lymphadenectomy, but no benefit in terms of overall survival. Unless a future randomized trial shows evidence to the contrary, removal of clinically normal nodes should not be considered part of the standard care for patients with advanced ovarian cancer. Bulky nodes should be removed as part of the surgical aim of removing all macroscopic residual disease. http://www.pubmed.de/data/nlm.link.html

In Kürze übersetzt: Es gibt mehrere Studien, die für einen Vorteil (advantage) für Patientinnen sprechen, deren Tumor optimal operiert wurde, und bei denen Lymphknoten in Bauch und an der Aorta entfernt wurden. Aber, die einzige prospektive (vorausschauende), randomisierte (nach Zufallsprinzip arbeitende) Studie enthüllte zwar einen 7-Monatsvorteil beim progressionsfreien Überleben für diejenigen, die eine systematische Lymphknotenentfernung hatten, aber keinen Vorteil, was die Gesamtüberlebenszeit anging. Wenn nicht eine künftige randomisierte (nach Zufallsprinzip arbeitende) Studie das Gegenteil beweist, sollte die Entfernung von klinisch normalen Knoten nicht als Teil der Standardtherapie für Patientinnen mit fortgeschrittenem Eierstockkrebs angesehen werden. Verdickte Knoten sollten im Rahmen des OP-Ziels, alle makroskopisch krankhaften Veränderungen zu entfernen, entfernt werden. (Hervorhebungen von mir)

Unser erstes Ziel ist sicher, möglichst lange zu leben. Auch mit dieser Krankheit. Wie mir das Engelchen kürzlich so schön in meinem Thread über die Nabelmetastase so schön geschrieben hat, ist das mit der Progression (Fortschreiten) der Krankheit eine zweischneidige Sache. Ich habe aktuell einen steigenden Turmormarker (CA 125 = 153). Ist das jetzt schon eine Progression? Ich habe mich gegen eine weitergehende Diagnostik ausgesprochen, weil ich für mich zum Schluss gekommen bin, dass ich ES gar nicht wissen will. Außerdem würde man erst eine weitere Therapie anbieten, wenn Beschwerden aufträten. Die habe ich aber aktuell nicht. Würde man nun in einem MRT "etwas" sehen, wäre das dann schon eine Progression? Oder erst, wenn man ES bei einer OP findet und danach untersucht? Ich bin mir sicher, dass es mir auch in 7 Monaten noch prima gehen wird. 7 Monate finde ich einen ziemlich kurzen Unterschied, wenn man bedenkt, wie viele Monate und Jahre (!!!) man auch mit dem 3. oder 4. Rezidiv noch haben kann, wie hier viele Geschichten zeigen. Außerdem, wer weiß denn, wie lange irgendein Tumor schon da war, bevor ihn der Arzt oder ich entdecke? Da können schnell 7 Monate ins Land gehen und ich weiß gar nichts von meiner "Progression". Was ich sagen will: Lass Dir keine Angst machen davor, was irgendwann in der Zukunft mit irgendeinem Knoten sein kann. Du musst hier und heute entscheiden und ob entfernte Lymphknoten hier einen Vorteil sind, ist MEHR als fraglich. Sonst würden die sich in dieser und anderen Studien nicht so seltsam "vorsichtig" und verklausuliert ausdrücken mit "sollte", "hätte" "könnte".

Ich habe auch in meinem OP-Bericht noch einmal nachgelesen: Obwohl ich 5 Liter Bauchwasser hatte, eine ausgedehnte Peritonealkarzinose, der Blinddarm, Bauchnetz ... befallen war, waren meine Lymphknoten ALLE UNAUFFÄLLIG. Sie wurden vereinbarungsgemäß "auf Wunsch der Patientin" belassen. Natürlich ist das bei jedem anders. Aber es wäre doch sicher möglich zu sagen: WENN die Lymphknoten "unauffällig" aussehen, dann bitte drinlassen. NUR diejenigen entfernen, die z.B. verdickt sind, wie es in der oben zitierten Studie ja sehr zurückhaltend formuliert ist. Oder wie Edeka an anderer Stelle geschrieben hat: Die Lymphknoten sind "in Reihe geschaltet", sprich, wenn man z.B. einen rausnimmt und untersucht und es ergibt sich nichts Auffälliges, dann wozu noch weitere herausschneiden und Schäden am wichtigen Lymphsystem in Kauf nehmen? Ich denke mir auch Folgendes: Je informierter, eigenständiger, selbstbewusster wir auftreten, um so mehr werden wir als Individuen wahrgenommen und behandelt (als Mensch UND medizinisch). Wie Tündel in ihrem Thread so schön beschrieben hat: es gibt auch Operateure, die einfach GERNE schneiden! Und so sehr WIR als Patientinnen auf die Ärzte angewiesen sind. So wahr ist auch, dass die ÄRZTE auch auf uns PATIENTEN angewiesen sind. Was wäre schließlich ein Arzt OHNE Patienten????

Liebe Jule, das sind nur Anregungen, Gedanken, die ich mir die letzten Tage gemacht habe. Mir war es wichtig, diese mitzuteilen. Was DU daraus machst, ist ALLEIN DEINE ENTSCHEIDUNG!

Alles Gute für Dich und
liebe Grüße
Charl0tte

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Jule ,
nun hast du schon viele zum Nachdenken anregende Antworten bekommen und ich möchte auch noch kurz meinen Senf dazugeben :tongue
Ich möchte dir raten auf dein Bauchgefühl zu hören .Und egal wie du dich entscheidest,es ist jetzt ,in deiner momentanen Situation ,auf jeden Fall die richtige Entscheidung für dich und deinen Körper .:)
Meine Operateurin hat damals (vor gut 1,5 Jahren) 79 LK entnommen von denen 31 Krebszellen enthielten .Ich finde das war und ist für mich so richtig .
herzliche Grüße :winke:
Christina

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Ja, das Thema Lymphknoten beschäftigt mich immer noch sehr. Heute hatte ich ein Gespräch mit der Onkologin, die meinte, die Frage stelle sich mir gar nicht, bei dem Stadium. :confused:
Ich werde das Thema aber auf jeden Fall in E. nochmal ansprechen.
Der OP Termin steht jetzt fest: der 29.07. soll es sein. Noch ist der Termin gefühlt in weiter Ferne, aber ich bin schon ein bißchen aufgeregt. In dem Telefonat mit der Ärztin hat sie mir gesagt, dass nach der Auswertung der CT Bilder die OP als machbar eingestuft wird. Allerdings ein verhaltenes "machbar", so hörte es sich an. Aber immerhin!!!!
Zur Zeit versuche ich, das Leben zu genießen, bei uns in NRW sind ja schon Ferien, d.h. wir können es ruhig angehen lassen.
Aber eigentlich wünsche ich mir, es wäre schon Oktober und alles läg schon weit hinter mir.
Liebe Grüße
Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Jule,

schön von Dir zu hören. Es ist gut, dass Du noch ein wenig Zeit hast, Dich auf die OP und die Details derselben noch genau informieren zu könne. Das ist wichtig, um zu am Ende zu entscheiden!! Zu dem, was Du geschrieben hast, habe ich eine Verständnisfrage. Was meint Deine Okologin mit der Aussage "die Frage stellt sich bei Deinem Stadium gar nicht" ??? Sie kann Dein genaues Stadium doch VOR der OP gar nicht wissen. Und was heißt genau "die Frage mit den Lymphknoten stellt sich nicht"? Heißt das, sie wird keine herausnehmen? Oder heißt das, sie wird auf jeden Fall welche herausnehmen, und es wäre deshalb keine Frage für sie??? Das verstehe ich nicht ganz. Hat sie das noch genauer erklärt?

Den Wunsch, es schon hinter Dir zu haben, kann ich nur zu gut verstehen! Dieser Moment wird kommen! Und Du machst das ganz richtig, auch JETZT die schönen Momente zu genießen.

Liebe Grüße
Charl0tte

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Charlotte, Hallo Ihr Lieben!!!!

Also, die Onkologin meinte wohl, dass es in meinem Bauch so katastrophal aussieht, dass ich keine Wahl hätte, ob die Lymphies raus sollen oder nicht. Ihrer Meinung nach müssten die auf jeden Fall raus. Allerdings ist sie auch "nur" Onkologin und keine Gynäkologin, letztendlich werde ich das Thema in E. ansprechen.
Am Montag war ich zum CT zur Verlaufskontrolle, Ergebnis habe ich noch nicht, nächsten Montag habe ich nochmal einen Termin bei der Onkologin, da werde ich es erfahren. Aber seit dem CT habe ich wieder diese "Endlichkeits-Stimmung", ich schreibe dies Bewußt, Endzeitstimmung ist es ja nicht, dieser blöde ungebetene Gast befördert mich nicht ins Jenseits. Aber ich stelle mir seit dem CT wieder diese Blöde "Wie lange noch" Frage.... Diese Phase war sooooo schön vorbei, aber vermutlich wird sie immer wieder kommen, bestimmt immer vor und während irgendwelcher Verlaufskontrollen.
Der OP Termin rückt näher und ich habe soooo wahnsinnige Angst, dass ich mein jetziges Leben nicht mehr aufnehmen kann. Was die Menschen um mich rum betrifft habe ich weniger Angst, da man sein Leben darauf einstellen kann. Aber ich habe ein süüüßes putziges freches kleines Pferdchen das ich über alles liebe und ich habe wahnsinnige Angst, dass ich ihr nicht mehr gerecht werden kann. Ich hoffe, ihr seht das nicht als Luxus-Problem an, das ist einfach mein Leben und ich hoffe sehr sehr sehr, dass ich darauf nicht verzichten muss, das würde mir das Herz brechen. Ach menno, ich habe solche Angst vor dem Abschied, weil es für mich eine Reise ins Ungwisse ist.
Liebe Grüße
Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Jule,

ich fühle mit Dir. Ich war nach meiner Diagnose und in den Tagen vor der OP auch völlig in einer anderen Welt. Du wirst von einem Moment zum anderen in eine Art Paralleluniversum katapultiert, leider ohne direkten Rückweg, der Rückweg wird lang, ist aber zu schaffen!!! Mir geht es heute wieder sehr gut, trotz ein paar "Umwegen", die ich auf dem Rückweg noch gemacht habe!

Nun nochmal zu diesem Lymphknoten-Thema. Es ist ja nun schon ausgiebig diskutiert worden. Trotzdem möchte ich noch einmal die Gedanken für Dich zusammenfassen. Ob die Entnahme ÜBERHAUPT einen langfristigen Überlebensvorteil bringt ist bis heute definitiv NICHT erwiesen. Wenn also Deine Onkologin sagt, dass die Lymphknoten mit raus "müssen", dann ist das ihre Meinung, aber keine unumstößliche Tatsache und "müssen" tust Du gar nix!!! Meine Operateurin hätte die Lymphknoten auch mit rausgenommen, wenn ich nicht widersprochen hätte. Ich habe zu ihr gesagt: " Ich habe gelesen, dass die Entnahme umstritten ist und ich will keine Entnahme!" Sie hat als Antwort genickt und hat das so in den Behandlungsvertrag geschrieben!!! Das war überhaupt kein Problem. Die Ärzte wissen, dass es umstritten ist. Auch in der Medizin ist nicht alles "in Stein gemeißelt", sonst gäbe es ja keine Veränderungen. Das einzige was sicher ist, dass es um DEINEN Körper geht und DU mit dem Ergebnis leben musst. Und ich bleibe dabei: viele künstliche Darmausgänge können später zurückverlegt werden, entnommene Lymphknoten nicht und wenn Dich das Lymphödem trifft, hast Du es zu 100% ein Leben lang. Das war für mich die schlimmere Variante, deshalb habe ich abgelehnt. Das ist meine Meinung. Mit meiner Eintscheidung bin ich sehr gut gefahren und ich stehe dazu. Dazu möchte ich Dich ermutigen, zu einer wirklich EIGENEN Meinung. Du "musst" gar nix. Es ist Dein Körper, Deine Entscheidung, was im Detail operiert wird. Klar müssen unter der OP die Operateure vielleicht gewisse Entscheidungen fällen, aber den Rahmen steckst Du, DAVOR! Du bist die Patientin, Du bist nicht machtlos! Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn ich mich aktiv mit den Dingen auseinandersetze, bewusste Entscheidungen selber treffe und sie nicht durch andere für mich treffen lasse, kann ich das Ergebnis viel besser aktzeptieren und damit leben.

Und was ist das denn für eine Aussage, dass es in Deinem Bauch "katastrophal" aussieht? Abgesehen davon, sah es bei mir auch schlimm aus, das Ding war im ganzen Bauch unterwegs bis zur Leberunterseite, Blinddarm "ummauert", Gebärmutter "ummauert", alles mögliche war "ummauert", trotzdem konnte ich tumorfrei operiert werden in nur vier Stunden und laut OP-Bericht sahen die Lymphknoten im OP-Gebiet alle unauffällig aus. Das heißt alles gar nix und man sieht es letztlich erst bei der OP.

liebe Grüße
Charl0tte

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Jule,

ich seh das auch so wie Charlotte!
MÜSSEN musst du außer aufs Klo gehen (sonst würdest du ja platzen) und in allerfernster Zukunft mal das Zeitliche segnen gar nix!
http://www.smilies.4-user.de/include...lie_op_013.gif
Schon gar nicht Lymphis ausbauen lassen, wenn du es nicht willst!
Lass dir bitte von deiner Onkolette genau erklären, WARUM sie dieser Meinung ist! Das muss sie dir ja wohl sagen können! Wenn sie dann nur meint, dass MAN das eben so mache, dann weißt du zumindest, dass sie nicht genau weiß, warum!
http://www.smilies.4-user.de/include...ie_denk_14.gif
Dann fragst du in Es. auch noch mal nach und dann kannst du dich ja immer noch entscheiden!
Ich glaub den meisten Docs sowieso nix mehr und von dem die Hälfte! Wenn du meine Story gelesen hast, weißt du auch warum! http://www.smilies.4-user.de/include...lie_op_006.gif
Und du hast es ja jetzt auch so richtig gemacht wie es nur ging in dieser verkorksten Situation!
Damit hast du mehr Kraft und Durchhaltevermögen bewiesen als dir vermutlich im Augenblick selber klar ist!
Es kostet nämlich reichlich Kraft und Durchhaltewillen, in dieser Situation zusagen: "Neeeee, meine Herren Doktoren, mich kriegt IHR nicht (mehr) unter euer Messerchen!"
Glaub mir, ich weiß, wovon ich reden, ich habs ja auch so gemacht und und bin den Herren vom Tisch gehüpft!
Ich stelle mir heute noch deren dumme Gesichter vor als die OP-Absage just an dem Tag kam, an dem ich einpassieren sollte!
Ich sollte um 10.00 kommen, um 9.00 hat die Praxis angerufen: "Frau xy kommt heute nicht zur morgigen OP!"http://www.smilies.4-user.de/include..._happy_043.gif Das wars!
Ich höre sie heute noch rufen, dass man mich und damit die 10000de von Euronen doch bitte festhalten möge!

Also denk dran, du bist stark, du schaffst das, es wird gut und das Schalentier kriegt dich nicht!
Weg mit dem http://www.smilies.4-user.de/include...e_tier_156.gif

Machs gut, liebe Jule!

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist der Tumor auch im ganzen Bauchraum unterwegs, klar ist, ein Stück Darm muss raus (man sagte in E, dass fast immer der Darm betroffen ist), ein Stück Scheide muss raus (wie sich das anhört :eek:, da gab es bei der Nachguck-OP wohl einen Durchbruch und seit dem ist dort wohl ein Loch (im Loch sozusagen, entschuldigt diesen Galgenhumor :o), Bauchfell und Zwergfell müssen rasiert werden, Eierstöcke und Gebärmutter sowieso raus (weg mit dem Scheiß!!!!!) na ja, und was die Ärztin in E. etwas beunruhigte war, dass in dem OP Bericht aus dem Krankenhaus der Nachguck-OP nur im Nebensatz erwähnt wurde, dass es Metastasen auf dem Dünndarm gibt, das können sie in E. erst in der OP abschätzen. Ach ja, ich vergaß die Metastasen auf dem Blasendach. Man, man, man....
Ich habe ein Schreiben aus E bekommen, dass an meine Gyn hier vor Ort geschickt wurde, immerhin ist der Tumormarker gesunken. Von 265 auf 225. Hört sich gar nicht so hoch an (ich habe echt noch keine Ahnung von TM, schätze aber, dass ich auch hier bald Spezialistin sein werde), aber bei der Menge im Bauchraum ist das vermutlich eher nebensächlich.

Bis zum CT konnte ich alles zwischenzeitlich noch gut verdrängen, aber das ist im Moment nicht möglich. Aber ich werde durchhalten.

Auch wenn die Frage blöde ist und ich weiß, dass jede OP anders verläuft, ab wann konntet Ihr denn wenigstens halbwegs mal am Leben wieder teilnehmen, sprich, auch mal das Haus verlassen, Einkaufen, oder wenigstens mal das Sofa verlassen????

Liebe Grüße
Euer Julchen

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Jule,

Du machst das super! Ich bin wirklich begeistert. Wenn ich zurückdenke, wie ich zu Zeiten meiner Diagnose unterwegs war, ich glaube ich war irgendwie gar nicht zurechnungsfähig. Und Du? Du tauschst Dich hier mit uns aus, als wärst Du eine alte Häsin. Ich konnte seinerzeit nicht einmal die Tatsache in mich "einsinken" lassen, dass ich tatsächlich Krebs haben sollte und dann auch noch so einen fortgeschrittenen und nix davon zu merken, das fühlte sich einfach alles wie "im falschen Film" an. Und Du bist hier, holst Dir alle Infos, die Du kriegen kannst und planst Deine Entscheidungen. Liebe Jule, besser kannst Du es nicht machen.

So jetzt zu Deiner Frage, die natürlich alles andere als blöd ist. Denn schließlich soll die Behandlung, wie immer sie denn im Detail aussehen wird, Dir gerade wieder zu einem Leben jenseits des Krankenbetts und des Sofas verhelfen. Auch hier gibt es natürlich große Unterschiede, deshalb erzähle ich Dir, wie es mir erging. Ich muss dazu sagen, dass ich in den Monaten vor der OP bzw. der Diagnose viel Sport gemacht habe und so gut trainiert war wie nie zuvor in meinem Leben. Das widerspricht sich jetzt vielleicht, aber wie gesagt, ich hab' mich ja bis zwei Wochen vor der Diagnose für topfit und gesund gehalten:confused:. Was ich sagen will, ein kleiner Vorteil für mich, dass ich also eine ganz gute Muskelmasse angesammelt hatte, die mir dann hinterher vielleicht eine kleine Hilfe war. Wie die meisten hier, hatte ich aber sehr viel Blut bei der OP verloren, ich bekam drei Blutkonserven und hatte postoperativ trotzdem einen unterirdischen Hb von 6,7. Und so fühlte ich mich auch. Ich war fünf Tage auf Intensivstation und elf Tage auf Normalstation, dann kam ich heim. Immer noch mit einem Hb von knapp 7. Aber da die Bildung von neuen Blutkörperchen eben rund drei Monate in Anspruch nimmt, steigt der Hb natürlich auch nur langsam an. Als ich heimkam, konnte ich nach wie vor nur mühsam laufen, habe mich dann zu regelmäßigen Spaziergängen (gaaaanz langsam und in Begleitung meines Süßen) gezwungen, und - siehe da - nach einer Woche täglichen Spaziergängen meldete sich mein Kreislauf zurück und ich musste mich nicht mehr sofort hinlegen, sondern konnte dann schon ein paar Handgriffe in der Küche machen. Freu Dich auf diesen Moment, er fühlt sich genial an! Und dann ging es wirklich TÄGLICH aufwärts. Schon nach ein paar Wochen konnte ich wieder ins Karate-Trainig - natürlich im Schongang - aber ich konnte ein bisschen "mithüpfen" und mein Mann, der praktischerweise das Trainig gibt, hat immer Anweisung gegeben, dass mit mir vorsichtig umzugehen sei. Da ich keine Chemo gemacht habe, gab's auch in dieser Hinsicht keine "Delle" in der Aufwärtsentwicklung und heute, eindreiviertel Jahre später bin ich fitter als zuvor :D:D:D. Die ersten zwei, drei Wochen konnte ich zwar mit zum Einkaufen gehen, d.h. langsam laufen ging, aber dann das Stehen an der Kasse, hat mich total angestrengt, so dass ich dann immer schon vor bin ins Auto. Aber so etwa fünf bis sechs Wochen nach der OP war das auch Vergangenheit. Was mir rückwirkend geholfen hat, war, dass ich mir jeden Tag eine kleine Herausforderung gestellt habe: Spaziergänge, und wenn's nur 15 bis 30 Minuten waren, wenn Du am Anfang noch nicht laufen kannst, dann setz Dich wenigstens ein bisschen in die Sonne, das belebt ungemein und hellt die Stimmung auf. Überlege, von wem Du Besuch haben möchtest und von wem nicht und kommunizier das eindeutig, und tu Deine Wünsche kund, was Mitbringsel angeht. Es muss nicht immer der Blumenstrauß sein. Ich fand eine Tüte leckeres, frisches Obst im Krankenaus viel hilfreicher um das unterirdische Essen dort aufzupeppen, nur so als Beispiel.

Liebe Jule, wie Tündel schon so schön sagte - und sie muss es wirklich wissen!!! - DU triffst die Entscheidungen! Und außer "Müssen" müssen wir gar nix. Danke Tündel für diese Weisheit! :tongue Ärzte haben zwar studiert, aber sie können eben auch nicht alles wissen. Da fällt mir ein schöner Satz ein: "Alles, was die Medizin heute weiß, ist nichts weiter als der aktuelle Stand des Irrtums." Wenn das alles so endgültige Wahrheiten wären, die die Ärzte so verkünden, dann dürfte es ja keine Kranken mehr geben und wir dürften alle mit 150 Jahren total "gesund sterben" ;););).

Liebe Grüße und alles Gute
Charl0tte

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Charlotte,
vielen Dank für diese aufmunternde Antwort. Das macht wirklich Mut. Denn ich bin gottseidank auch fit. Wie gesagt, ich bin vom Pferdevirus befallen und habe nach der Nachguck-OP trotz Chemo nach 7 Wochen schon wieder auf dem Pferd gesessen. Erst immer nur kurz, da die Kraft dann doch nachlies, aber schade, ich bekomme gerade wieder richtig Kraft und schaffe weitaus mehr als die bisherigen 10-20 Minuten. Dazu kommt täglich draußen, meistens mit allem drum und dran 3 Stunden, bei Wind und Wetter. Meine Onkologin staunt. OK, danach chille ich den Rest des Tages rum, aber ich bin glücklich. An Tagen, wo es gar nicht ging, habe ich mich einfach zu meiner Süßen aufs Paddock gesetzt und geschaut, was sie so treibt.
Und genau das ist es, was ich wieder will!!!!
Als ich die Diagnose bekam, war ich erstmal zwei Tage in einer Schockstarre. Dann kam die große Heulerei. Nach ein paar Tagen kam ein Psychoonkologe und dem erzählte ich von meiner Fellnase und das ich Angst habe, dass ich sie abgeben muss und das nicht letztendlich auch von außen der Druck so groß wird, dass das Pferd zu verkaufen sei. Er hat mir außdrücklich verboten, dies zu tun, denn dadurch schöpfe ich meine Kraft. (Und durch meine Tochter). Das ist wunderbar, denn allen Zweiflern dieser Welt nehme ich direkt den Wind aus den Segeln damit. Und bei der Nachguck OP war es wirklich so (immerhin auch ein kompletter Bauch-Längsschnitt bis über den Bauchnabel), dass der Drang zum Stall so groß war, dass ich mich schon nach 4 Wochen selbst ins Auto gesetzt habe (zum Glück Automatik :D) und dorthin gefahren bin, einfach auch, um mal Ruhe zu haben. Nach 7 Wochen habe ich schon wieder selbst die Mistgabel geschwungen ;)

Aber ich gehe trotzdem davon aus, dass ich diesmal nicht so billig davon wegkomme.

Wieso musstest Du keine Chemo machen?
Ich bin danach noch mit drei - vier Zyklen dran, danach ist Avastin im Gespräch. Da habe ich schonmal vorgelesen, ist ja gruselig. Mir drängt sich die Frage auf, ob es jemanden gibt, der nach Avastin Ende ein schönes Leben hat.

OK, bin mit meiner Avastin Recherche früh dran, aber ich möchte einfach wissen, woran ich bin. Und wenn ich so richtig denke, ist nach OP und Chemo doch eigentlich erstmal Schluss bei den meisten..... Ist auch so etwas, was man wohl kritisch hinterfragen muss.

Liebe Grüße
Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Jule,

siehst Du? Du machst schon alles, was Dir gut tut!! Und der Psycho-Doc hat Recht. Bloß das Pferd nicht verkaufen!! Deine Frage zur Chemo beantworte ich Dir in einer PN ;)

Bis gleich in Deinem Postfach:winke:

Liebe Grüße
Charl0tte

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Jule,

behalt das Pferdl und freu dich mit ihm deines Lebens!
http://www.smilies.4-user.de/include...ie_tier_96.gif
Ich kenne eine, die reitet sogar Turniere, trotz EK UND künstlichem Darmausgang! Du siehst, frau muss bloß wollen!!!!
http://www.smilies.4-user.de/include...ie_tier_93.gif

Zu den Horrorgeschichten über Avastin und Chemo: Bedenke bitte, dass nur die meisten von denen, die betroffen sind, NICHT hier im Forum schreiben!
Nicht weil sie nicht fähig sind, sondern einfach, weil es nichts gibt, über das frau schreiben könnte!
http://www.smilies.4-user.de/include...lie_sh_002.gif

Meine Gyn-Onkoline hat mir erzählt (und Patientinnen von ihr auch), dass sie völlig ohne Probleme durch Chemo und Avastin gegangen sind und dass jetzt alles gut ist. Natürlich kann man auch da nur von dem ausgehen, was der Marker und die bildgebenden Verfahren zeigen.

Sei mir nicht böse, aber 100%ige Sicherheit, dass du nix mehr kriegst, besteht erst, wenn du tot bist! Entschuldige, es ist zwar ein bissi makaber, aber wahr!

Bis jetzt hast du alles richtig gemacht, mach weiter so, hör auf Bauch und Körper, lass dich nicht unterkriegen!http://www.smilies.4-user.de/include..._happy_249.gifhttp://www.smilies.4-user.de/include..._happy_249.gifhttp://www.smilies.4-user.de/include..._happy_249.gif

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

YES!!
Tündel, you made my day :winke:

Turniere reiten trotz EK und künstl. Darmausgang !!!!!

Ich reite keine Turniere, habe ich kein Interesse dran, also, das wäre nicht mein Ziel aber ich habe auf genau so eine Geschichte seit Wochen gewartet, eine, die mir zeigt, dass reiten eben doch noch möglich sein wird.

Und ich werde mich auf den Rücken meines Hotties zurückkämpfen!!!!

Um ehrlich zu sein, habe ich meine Riester Rente gekündigt (Scheiß was auf die Abzüge) und von dem, was übrig bleibt, kaufe ich mir einen geilen Sattel. Getreu der Empfehlung "Leben im Hier und Jetzt. Und wenn ich doch ein biblisches Alter erreichen sollte, hab ich wenigstens prima im Sattel gesessen.

Mein privates Umfeld ist ein bißchen von meiner Haltung geschockt, ich muss ein bißchen aufpassen, dass ich die Leute nicht überfordere. So mancher hat echt Probleme:kuess

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

......als todgeweihtem Menschen umzugehen..... Und dann haue ich so eine Meinung raus...
Nicht, dass ich denke, ich sei todgeweiht, aber mancher hier im Dorf verhält sich so.

Wenn ich sinnlose Icons verwende, liegt das daran, dass wir hier gerade einen langweiligen französischen Film gucken und ich meine Wurstfinger über die Handy-Tastatur fliegen lasse. Zwei Dinge, die sich eigentlich ausschließen.

Wünsche Euch einen schönen Abend

Eure Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Jule und Ihr anderen lieben Eierfrauen,

ich muss Tündel vollkommen Recht geben, die meisten betroffenen Frauen schreiben wahrscheinlich gar nicht in einem Forum wie diesem, ich selbst habe erst vor ein paar Tagen angefangen.
Meine Erfahrungen zur OP-Aufklärung kann ich eigentlich hier gar nicht niederschreiben... denn wenn ich heute darüber nachdenke, dann war das so etwas von unprofessionell von Frau OÄ - unbeschreiblich.
Ganz kurz: Vorstellung bei der Gyn wegen Unterleibsschmerzen am Montag; Diagnose Verdacht Tumor Eierstock; auf die Frage welches Krankenhaus ich denn wolle konnte ich nur antworten:keine Ahnung, ich war bis auf eine Entbindung noch nie im Krankenhaus - darauf sie: Dann empfehle ich Ihnen das Klinikum O.
Ich muss auch dazu sagen dass ich erst ein paar Jahre in der Stadt wohne. Sie hat mir dann auch sofort für Mittwoch einen Termin gemacht. Zudem Termin hatte ich meine bessere Hälfte dabei - der dann auch zum Gespräch anwesend war und der Oberärztin einige gezielte Fragen gestellt hat. Ich bekam für Freitag einen CT-Termin und bereits einen OP-Termin für Donnerstag der folgenden Woche - der ganze Tag wurde für mich reserviert.
Für Montag einen Termin zur Aufklärung für die OP. Am Freitag bin ich dann zum CT-Termin; auf dem Weg dorthin habe ich gemerkt: Brille zu Hause gelassen, aber zu spät für zurück. Naja nicht schlimm - dachte ich; ist ja nur Untersuchungstermin - weit gefehlt: Frau OÄ hat die Chance genutzt; wenn sie mich schon ohne mein Ehegespinnst erwischt mal gleich die Aufklärung zu machen... darauf war ich nicht vorbereitet und hatte dementsprechend auch noch keine Fragen vorbereitet - dazu wollte ich ja das Wochenende nutzen. Ich wurde dann gleich noch zum Anästesie-Aufklärungsgespräch geschickt und hab also alles in meinem "blinden" Zustand und unter Schockstarre mit verheulten Augen unterschrieben also auch noch gleich den Behandlungsvertrag.

Also was ich sagen will liebe Jule, Du machst es richtig, Dich vorher zu informieren. Ich denke aber das gelingt bei der Erstbehandlung nur wenigen... nicht jede hat gleich die richtigen Informationsquellen und was noch viel wichtiger ist den Mut den Ärzten zu widersprechen. Ich drücke Dir alle Daumen für deine OP. Du schaffst das.
Zu den anderen Fragen kann ich auch noch was beisteuern, denn ich bin auch mit AP aufgewacht; bei mir wurden 48 Lymphknoten entfernt, davon 8 befallen. Am Tag der Entlassung nach 13 Tagen wurde noch der Port implantiert und da ich schon mal auf dem Tisch lag; wurde gleich noch die Naht; die beim Entklammern wieder "aufgesprungen" war, nachgenäht. Durch das Kontrastmittel beim Portimplantieren wurde mein Morbus Basedow (das ist eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) wieder aktiviert; was sich dann mit Herzrasen und ähnlichen Dingen bemerkbar macht. Von daher hatte ich eine Weile zu kämpfen bis ich ohne Pause bis in die 3. Etage kam, also bis endlich das Medikament meine Schildi wieder beruhigt hatte, deshalb bin ich da kein Maßstab.
Aber das hat mich gelehrt: Ich lasse kein CT mit Kontrastmittel mehr machen! Da hatte doch Frau Assiärztin beim vorletzten Krankenhausaufenthalt 3 mal nachgefragt, ob ich es wirklich ablehne.

So nochmal liebe Jule: Genieße die Zeit und ich schließe mich nochmals Tündel an: Nicht das Pferd aufgeben!

Liebe Grüße
Filou

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Ja! Super Jule!!!

Wir haben vorletzte Woche neue Möbel bestellt und lassen neuen Boden legen... Vor einigen Monaten habe ich überlegt, ob ich nicht lieber einen 12-Monatvertrag an Stelle dem günstigeren 24 Monate laufenden abschließe... Die Zeit ist vorbei. Wir leben HIER und JETZT!

Das musste ich schnell noch loswerden. Gute Nacht.
die Filou

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo,

es is ja nu mal so, die Schockstarre und mich mit Therapievorschlägen und Unmöglichkeiten überfallende Ärzte kenne ich auch!
http://www.smilies.4-user.de/include...lie_sh_012.gif
Ich glaub, dass es ultrawichtig ist, trotzdem einen halbwegs kühlen Kopf zu behalten (weshalb ich mit Ventilator vor dem PC hocke!:D :D :D) und sich die nächsten Schritte guuuut zu überlegen.

Bei mir ist das so ein Fall: Ich weiß bis heute nicht, wo ich die Kraft und Entschlussfähigkeit herhatte, denen in unserem Krankenhaus vom Tisch zu hüpfen und nach Be. zu fahren!

Ich sehe es hier in der Rehe. Soooooo viele Leute, die nicht begreifen können, dass man mit http://www.smilies.4-user.de/include...e_tier_156.gif durchaus eine Chance hat!
Wer weiß denn schon, wann er das Zeitliche segnet?????
Wenn ich einen Porsche will, dann kaufe ich ihn mir!

Bei mir ist der "Porsche" ein neues Fahrrad, sündteuer und sooooooo unnötig! Haaaaaaa, aber ich wollte es unbedingt!
http://www.smilies.4-user.de/include..._happy_291.gif
"Musste das denn sein, Kind?????"
JA, verdammt es musste, denn ich lebe noch! Und um meinen Kram können sie sich streiten, wenn´s so weit is!

In diesem Sinne!http://www.smilies.4-user.de/include..._frech_134.gifWat mir is, is mir!

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Jule,

Pferd hergeben?? nie und nimmer niemals :boese::boese::boese::boese:
das geht ja gar nicht. Du brauchst sie: sie erwärmt dein Herz, sie heitert dich auf, sie versteht, wie es dir geht und sie macht dich glücklich.
Und du wirst dich wieder hocharbeiten in den Sattel, aber bis dahin kannst Du sie besuchen, sie streicheln, mit ihr spazierengehen, immer ein Stückchen mehr.

Es gibt so viele Gründe, leben zu wollen und ein Tier, das man liebt, ist ein guter Grund!
Ich habe mir nach der Diagnose wieder eine Katze angeschafft, nach langem Ringen. Vermutlich wird sie mich überleben, aber das macht ja auch nichts.
Entscheidend war: ich wollte unbedingt wieder mit Katze leben. Und nun sind es mittlerweile 2. :D:D

Direkt nach der Diagnose habe ich mir verboten, ein neues sündhaft teures Sweatshirt zu kaufen: ich dachte, das rentiert sich eh nicht mehr :boese::boese: :twak::twak:

Ach ja, und nochwas liebe Jule: es ist tatsächlich so, dass ich vor allem von Frauen lese und zwar nicht von wenigen, die Avastin einfach so wegstecken, ohne Nebenwirkungen. Ich gehöre zu den - wie es mir so scheint - eher wenigen, die mit NW zu kämpfen haben. ABER: alles machbar und nicht annähernd so shclimm wie ne Chemo.
Es gibt zwei, die wirklich Pech hatten, Tigimon und Sandra, aber das ist nicht die Regel. Ich an Deiner Stelle würde davon ausgehne, dass alles gut läuft. Denn wenn Du dir jetzt nur Sorgen machst und dann läuft tatsächlich alles gut: :tongue:tongue na dann hast Du Dir dein Leben unnötig mit Sorgen belastet.

Ich wünsche Dir, dass du die Wartezeit noch gut rum bekommst. Ruh dich aus, geh spazieren und futter dir eine kleines Polster an. und stress dich um Himmels willen nicht so arg mit dem Kindergeburtstag. :cheesy:

alles Liebe und Gute wünscht Dir
Birgit

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo Ihr Lieben,

erstmal liebe Birgit, super, dass Du Dich für die Katzen entschieden hast :knuddel:
Es ist einfach total blöd, wenn wir selbst uns jetzt Dinge verbieten.

Ich kann mich auch daran erinnern, dass ich nach meiner Diagnose dachte: also, Klamotten brauchst Du Dir wohl nicht mehr zu kaufen :twak:
und mich erstmal mit meiner Tochter ans Laptop gesetzt habe und erstmal auf Teufel komm raus Klamotten für sie im Internet bestellt habe, so nach dem Motto: das Kind ist ja gewachsen und braucht neue Kleidung und der Papa ist einfach (sorry.... :rotenase:) nicht der Geeignetste dafür, einem 7jährigen Mädchen Klamotten auszusuchen.... Die würde dann aussehen wie ein Junge und wäre todunglücklich....
So ein Blödsinn, aber am Anfang war es bei mir so, dass mir Niemand, vor allen Dingen im Krankenhaus, gesagt hat, "wie lange ich noch habe". Eine liebe Bekannte von uns ist innerhalb eines Jahres an Leberkrebs verstorben und ich dachte, bei mir ist das jetzt auch so.
Gottseidank bin ich schnell auf Euch hier gestoßen, das war und ist eine echte Wohltat!!!!

Gestern habe ich die Ergebnisse des CT´s erhalten. Der Turmor hat sich nicht richtig dolle verkleinert, ist aber jetzt abgrenzbar, vor drei Monaten galt er noch als diffus. Es gibt Kalkablagerungen, was für eine Verkleinerung spricht, Lunge, Leber, Milz, Nieren alles gut, der Darm ist halt befallen und die Onkolette meinte (ok, die ist was OP-Prognose betrifft die absolut letzte im Bunde) ich solle mich definitiv auf ein Ap-Li einstellen und mich freuen, wenn es nicht so ist. Aber, das habe ich ja eh schon. Und der Tumormarker ist inzwischen auf 178 gefallen (vor drei Monaten 265, vor 4 Wochen 225). Sie meinte, gemessen daran, dass er generell nicht so viel "ins Blut zu schicken scheint" ist er recht viel gesunken. Insgesamt bin ich sehr froh über dieses Ergebnis, mehr konnte ich nicht erreichen, denke ich. Das ein 3b-ler nach 3 Chemozyklen weg ist, ist ja eh unwahrscheinlich. Endlich ist es für mich mal ein Nachweis, dass etwas besser wird. In der Zeit der Diagnose kam ja eine Schreckensnachricht nach der anderen und mit jeder Untersuchung wurde es ein bißchen schlimmer.

Und ich habe heute Nacht schon von der OP geträumt. Zugegeben recht wirr, aber da kann ich mal sehen, wie sehr ich damit beschäftigt bin....

Heute in einer Woche liege ich wohl schon auf dem OP-Tisch :augen:

Liebe Grüße

Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Jule,

ich bin immer wieder beeindruckt, mit wieviel Klarheit und Besonnenheit Du Deine Behandlung planst, die Fakten sammelst, einen kühlen Kopf bewahrst. Nun, klar, es wird nicht immer so sein, aber trotzdem. Was Du in den letzten Monaten geleistet hast, mental, medizinisch, körperlich und und und ist absolut klasse. Was die Darmbeteiligung angeht, ja das wirst Du wirklich auf Dich zukommen lassen "müssen" (eigentlich wollte ich das aus meinem Wortschatz streichen!). Und klar, wenn Du Dich drauf einstellst, dann wird es leichter gehen und mit Tündel haben wir hier eine Frau, die Dir da sicher ein schönes Beispiel sein kann. Bei mir wurde im OP-Vorgespräch auch gesagt, dass ich mit einem AP rechnen muss, weil der Tumor auf den Darm gedrückt hat. Das hatte ich ja auch gemerkt, wenn ich auf's Klo ging. Auch dass der Darm "von innen" (Darmspiegelung) gesund aussah, hätte nichts zu sagen. (Ich frage mich dann nur, warum sie überhaupt die Darmspiegelung gemacht haben, wenn sie nichts aussagt:confused:), aber egal.

Du bereitest Dich bestmöglich auf Deinen Krankenhausaufenthalt vor und wirst die Zeit daher gut überstehen! Da bin ich mir ganz sicher. Die OP ist zwar anspruchsvoll, aber das Ganze "Drumherum" ist für die ja "Routine", da wird gut für Dich gesorgt. Für mich war immer extrem wichtig, dass mein Mann micht täglich besucht hat, da bei mir die Diagnose und die OP wirklich innerhalb von ein paar Tagen über die Bühne ging und ich in permanentem Schockzustand war. Er war auch bei JEDEM wichtigen Arztgespräch dabei und hat auch mal unter vier Augen mit den Ärzten Fragen geklärt, so dass da bei allen klar war, da passt jemand gut auf mich auf. Für mich war das extrem wichtig, weil ich mich so ausgeliefert fühlte. Für mich kam das gleich nach der fähigen Operateurin in der "Rangfolge".

Liebe Jule, jetzt wünsche ich Dir noch schöne Tage zuhause und einen schönen Kindergeburtstag. Damit die lieben Kleinen Spaß haben, muss nicht alles perfekt sein, die liebevolle "Präsenz" der Eltern und eine entspannte Atmosphäre reichen absolut.

Wir denken an Dich!
liebe Grüße
Charl0tte

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Liebe Charlotte,

vielen Dank für das dicke Lob :remybussi

Bei den Meisten ist es ja so, dass die Diagnose und die OP sehr schnell auf einander folgen. Manchmal wünsche ich mir, bei mir wäre es auch so gewesen, dann hätte ich den dicksten Batzen jetzt hinter mir. Vermutlich würde aber jeder von uns mit einer dreimonatigen "Galgenfrist" zur OP ähnlich handeln wie ich. Da bleibt viel Zeit zum recherchieren. Bei allem Frust und Unglück darüber bin ich inzwischen fast froh, dass es so gekommen ist, denn so werde ich nicht von der Gurkentruppe hier zerschnip:boese:zelt...

Ich versuche wirklich, die letzten Tage zu genießen, aber ich erwische mich immer mehr dabei, Dinge zu organisieren.

Mir war bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt auch besonders die Unterstützung von meinem Mann wichtig. Wir waren ja beide geschockt. Jetzt in Essen werde ich wohl auch mal ein paar Tage alleine sein müssen, nehme ich aber gerne in Kauf und ich habe mich ja nun schon eingehend mit meiner Diagnose auseinandergesetzt, da werde ich das ganz gut aushalten können. Ich habe mir schon eine Menge Lektüre besorgt und hoffe nun auch, dass ich die Kraft zum Lesen haben werde ;)

Und ich hoffe auf nette Zimmergenossinen. Vermutlich werden wir alle irgendwo onkologisch behandelt, was schonmal ganz angenehm ist. Hier bei uns hatte ich gerade die Diagnose und da legen die auf mein Zimmer eine frisch gebackene Mama, deren Kind für zwei / drei Tage auf Säuglingsintensiv liegen musste. Ich dachte, na super, gleich rauschen hier die Gratulanten ein und ich ......:weinen:

Zum Glück stelle sich dann rasch heraus, dass sie privat versichert war und dann durfte sie umziehen....

Liebe Grüße
Jule

AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?
 

Hallo liebe Jule,

ich bin heute in Gedanken bei Dir, denn, wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wurdest Du heute operiert. Ich hoffe so fest, dass alles gut verlaufen ist und Du Dich ganz bald wieder bei uns 'einfindest'. Lass Dich gut umsorgen! Und mach mal 'piep', sobald es Dir möglich ist!

Sei vorsichtig gedrückt
Charl0tte