Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo liebe Leser,

da hier im Forum vielen Leuten geholfen wird ,versuche ich auch mal mein Glück.
Vorab ich habe es jetzt sicher schwarz auf weiss, Klassisches Seminom.

Der Verlauf ist kurios und erschreckend.

Im April diesen Jahres bekam ich Hodenschmerzen rechtsseitig, diese weiteten sich aus auch auf den anderen Hoden und die Prostata.
Kurz darauf bekam ich einen heftigen Virusinfekt. Keine Ahnung was es genau war - ich hoffe mal nicht Mumps.

Nach 3 Wochen waren die Schmerzen im Becken immer noch da und ich hatte einen Leistungsknick heftigster Art. Ich begab mich zum Urologen.

Dieser nahm mich sehr gut auf und machte alle möglichen Untersuchungen.

Sonographie ergab einen kleinen Hoden rechts mit einer Raumforderung 1,3 cm.
Ok der Hoden rechts war schon immer ein Problemkind ,er rutschte beim Sport in der Jugend öfter mal hoch in die Leiste. Ließ sich aber schnell wieder runter drücken.

Das war erst mal für mich ein Schock ... Verdacht Hodntumor.
Mein Urologe versuchte mich zu beruhigen , die Tumormarker waren negativ.
Allerdings auch die Entzündungsparameter. CRP usw.

Nach einer Woche dann MRT -- tja die Raumforderung wurde bestätigt es wurde allerdings dazu geschrieben : kein typisches Bild eines Seminoms.

Ich war erst mal beruhigt, also was anderes .

Strategie meines Urologen - 2 Wochen Antibiose und Ibu 600

Das brachte alles gar nichts, hatte mittlerweile Leistenschmerzen rechts und bei jeder Erschütterung des er.Hodens erhebliche Schmerzen.

Mein Urologe beruhigte mich - Seminome Schmerzen nicht,das sei untypisch.

Nun stand die Entscheidung an ... Entweder 8 Wochen warten und kontrollieren oder Hoden freilegen.

Ich entschied mich für die Freilegung.
Und da ging das Chaos erst richtig los.

In einer Uni-Klinik wurde mir gesagt : Schnellschnitt ... Wenn nichts ist dann zurück in das Skrotum ,wenn was ist dann Hoden ab.
OK ... Nächsten Tag die OP.

Also der Schnellschnitt ergab verdächtig angeordnete Zellen die nach Seminom aussehen ... Wie gesagt nur Verdacht, eindeutige Histologie erst nach Einbettung in Parafin möglich.

So wurde mir der filetierte Hoden wieder in den Hodensack geschoben.

Schmerzen hatte ich erhebliche ... Nicht vom Leistenschnitt ,mehr vom Hoden.

1Woche später - die Gewissheit ... Bild eines klassischen Seminoms auf 3cm.:cry:

Nun muß ich Montag wieder in die Klinik und der Hoden muß ab.
Die Wunde ist nach 1 Woche leider auch total vereitert und muß gespült werden.
Ich habe allerdings peinlichst auf Sterilität beim VW zu Hause geachtet.

Meine große Angst ist jetzt vor der Streuung von Tumorgewebe durch das belassen des Hodens (vorerst)
Die 2.grosse Angst ... Vor der evtl.Wundinfektion die jetzt folgt wenn der Hoden entfernt wird.
Hat von euch jemand Erfahrungen bei dem es so war - Hoden erst mal belassen da Schnellschnitt unklar?
Krieg ich da jetzt Nachteile draus?
Warum hat man bei einem Verdacht einer malignen Erkrankung nicht sofort den Hoden entfernt?

Bin verzweifelt... Das Zeug ist noch im Körper ... Ach ja der Tumor an sich wurde auch nicht in sano entfernt (so steht es in der Patho) heißt Schnittrand nicht frei.

Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit
Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Tomba36,

vorab: mit einem Seminom hast Du den "besten" Tumor erwischt, der am wenigsten agressiv ist und mit etwas Gück kann die OP auch schon das Ende der Therpaie sein.

Unklarer Sono-Befund, dann Antibiotikum-Behandlung ist normal, so lief es bei mir auch. Auch ich hatte Schmerzen und bekam auf Verdacht Ciproloxacin 10 Tage lang.

Was mich etwas wundert ist, dass der Hoden evt. nebst Samenstrang nicht schon entnommen wurde nach dem Schnellschnitt. Es ist in der Tat ungewöhnlich, da Du ja jetzt nochmal aufgemacht werden musst und grds. ein erhöhtes Infektionsrisiko hast. Ob das zusätzliche negative Auswirkungen durch den Tumor hat, den man erst mal drin gelassen hat, kann ich nicht sagen. Vielleicht weiß ja einer der anderen dazu was?

Das ganze wundert mich etwas, da Du ja in einer Uniklinik (magst Du sagen, in welcher?) warst, die ja eigentlich auf Basis der aktuellen Leitlinien behandeln und normalerweise wissen, was zu tun ist. Vielleicht gab es noch andere Umstände, die zu diesem Vorgehen geführt haben?

Ansonsten: Hol Dir doch noch eine Zweitmeinung bei einer anderen Klinik ein, das ist bei einem solchen auf den ersten Blick etwas "außergewöhnlichen" Vorgehen durchaus sinnvoll.

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Cooly,

es ist so das der Schnellschnitt nur eine Vermutung hinterließ eines Seminoms.
Eine eindeutige Diagnose könnte der Pathologe erst machen nachdem er das Präparat noch eine Woche eingefärbt usw.hatte.

Der Tumor an sich ist raus - allerdings sind die Schnittränder eben nicht bis ins Gesunde gesichert. Ergo es ist möglich das Restanteile noch im Hoden sind.

Tja nun ist es ja amtlich und der Hoden mit Samenstrang muß raus.

Das ist für mich nicht das Problem . Das Problem ist nicht zu wissen ob jetzt schon Anteile via Lymphbahnen oder hämatogen gestreut sind durch diese Aktion - Hoden erst mal belassen und schauen was der Pathologe sagt.

Furchtbares Gefühl.

Wurde bei dir eine Biopsie auf der anderen Seite gemacht?

Dort hab ich nämlich Mikrolithiasis dh. Sternhimmelphänomen.
Wird wohl auch mit der Entstehung Hodentumore in Verbindung gebracht.

Ich bin 36 ,keine Kinder was soll man da noch denken vom Leben.

Meine Freundin und ich wir sind seit der Diagnose völlig fertig.

Was mir als gut berichtet worden ist - der Tumor ist im Anfangsstadium ... Hatte nach der direkten Größe gefragt.
Naja darüber gab es noch keine Antwort.

Im Sonographischen Bild ist von 1.3cm die Rede gewesen ... Der Pathologiebefund spricht von Seminomzellen über 3cm
Keine Ahnung was das nun heißt für die exakte Größe vom betroffenen Gewebe .

Das Leben wurde sofort von einem auf den anderen Tag verändert - schrecklich diese Depressionen , dieses Einschlafen mit Krebsgedanken und das Aufwachen mit dem Krebsgedanken.

Kann man irgendwie genetische Untersuchungen machen lassen ,warum das alles so passiert ist?

Wäre gut wenn mir noch mehr Betroffene helfen könnten.

Danke schon mal an Cooly

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hey Tomba,

von mir ein herzliches Willkommen bei uns (K)Eineiigen :rolleyes:. Da du ja anscheinend einen Pendelhoden hattest gehörst du zur "Risikogruppe" Hodenkrebs. Da es ein Seminom zu sein scheint, würde ich mich nicht so verrückt macht - die streuen erst sehr spät.

Klar kann ich verstehen, dass du dir jetzt Sorgen machst, dass die Krebszellen munter fröhlich unterwegs sind und überall wachsen - aber wie Hans ja schon sagte - man bekommt jeden Tag Krebs, nur dass der Körper es in der Regel gehändelt kriegt. Ich hab selber auch etwas länger gebraucht um den Mist wieder loszuwerden und hatte zwischen zwei verschiedenen Chemotherapien auch eine Heidenangst, dass jetzt wieder alles wächst. Aber mich haben sie wieder hingekriegt, da wird das bei dir auch ganz sicher klappen :prost:.

Ich find gerade zu Beginn eigentlich die Ungewissheit am schlimmsten - sind schon Metastasen da, was bekomme ich für eine Therapie usw. Sobald du einen Fahrplan hast wird es besser! Dann kannst du dich auf die Aufgabe "Krebs in den Arsch treten" konzentrieren ;).

Ich glaube genetisch untersuchen kann man da heute noch nicht so viel - wenn man das alles schon könnte, dann wäre das für die Krebstherapie auch ein ziemlicher Durchbruch. Ich würde versuchen mir über das "warum" nicht so viele Sorgen zu machen - das Kind ist jetzt schon in den Brunnen gefallen.

Ich kann mich Hans erneut nur anschließen: bei Kinderwunsch lieber was einfrieren lassen! Und Zweitmeinung von Schrader holen, der schreibt meist schon innerhalb weniger Stunden zurück.

Dass nicht pauschal bei einem Verdacht gleich alles abgenommen wird finde ich logisch. Schließlich macht man ja auch nicht bei Verdacht auf Krebs gleich eine Chemotherapie. Einfach mal den Hoden wegschnippeln um dann zu sagen "ups, war ja doch nix" wäre auch doof.

Auf der Gegenseite sollte auf jeden Fall eine Probe entnommen werden - vorbeugen ist besser als auf die Schuhe :smiley11:.

Versuch einfach dich abzulenken und dich nicht vom Krebs :twak: beherrschen zu lassen. Wir alle hier wissen, wie schwierig das gerade zu Beginn ist, aber es wird!

Bei Fragen immer raus damit - in der Regel bekommt man hier auch zeitnah eine Antwort. Und jetzt Kopf hoch und den Krebs platt machen :prost:

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo und vielen Dank für die Antworten,

-liege grad wieder im KH und werde auf die 2.OP vorbereitet,morgen heißt es Monoei.
-Probe auf der anderen Seite soll wohl keine Konsequenz haben, ausserdem wäre es eine Verletzung noch gesundenHodengewebes
-Hatte ja erst um eine Probe andere Seite gebeten,nun wurde mir aber gesagt von nem FA hier das es bei ihm 1:100 war das auf der anderen Seite ein TIN da war und da ich ja aktiv überwacht werde ist es nicht so gut

-tja CT auswerten von einem Erfahrenen ist gut aber woher weiss man das? Ich hatte CT Thorax und Bauch/Becke ... keine Metastasen
-CD hab ich selbst
-Prof.Schrader ja davon hab ich gehört,kann ich den einfach so anschreiben sls Patient?
-Habt ihr auch Sternhimmelphänomen gehabt?
-hab Angst das der 2.Hoden auch bald Feuer fängt.

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Ich denke es war leichtsinnig bei Schnellschnitt (Verdacht Seminom) den Hoden drin zu lassen ... klar hätte es auch was anderes sein können aber in 80% sind Hodentumore nun mal bösartig.
Ich verzweifel dran das die Reste jetzt schön als Teile im Körper streuen. Sicher wehrt sich der Körper aber vereinzelt setzt sich eben Tumorgewebe in Lymphbahnen fest. Ist das nun Ärztefehler oder nicht?!

Tja fakt ist ich hab die 💩 jetzt 1 Woche noch im Sack gehabt.

Wie siehts aus in 3 Monaten lieber CT oder MRT? Ich wäre ja lieber für MRT - die ganze Strahlensache geht mir aufn Hoden

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hey Tomba,

Ich würde definitiv zu MRT raten, dass ist auch ganz klar die Empfehlung von Schrader. Die Strahlenbelastung bei CT Bauchraum ist nicht ohne und sollte nicht für die Nachsorge, also regelmäßig, gemacht werden.
Schrader kannst du jederzeit anschreiben da bekommst du immer schnell eine Antwort.
Sternenhimmel haben hier auch einige, da bist du nicht allein. Ich persönlich würde gleich die Biopsie vom Gegenstück mitmachen lassen, dann hast du Gewissheit.

Alles Gute dir für die nächsten Tage

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

@kai danke für deine Antwort - tja leider ist es obsulet wenn nicht sogar verboten bei einem Semnomverdacht ne Biopsie zu nehmen vom Tumor. Hab ich auch nur in ner schweizer Studie gelesen über Diagnose Seminom.

@dusty Dr.Schrader werde ich anschreiben sobald ich ausm Kh raus bin.
mich würde interessieren wieviel Leute hier mit nem Hodentumor Sternhimmel auf der gesunden Seite haben. Ob man das rauskriegt?
Mit mir hat der Urologe noch ma gesprochen vor der OP und die Biopsie der Gegenseite nicht gemacht. Soll wohl extrem selten sein da jetzt e TIN zu haben und wenn ist es Glücksache genau den Abschnitt zu bioptieren.

Klang erst ma überzeugend.

Ich bin seit 11.00 Uhr heut ein Mono

So richtig komme ich damit mental nicht klar-auf deutsch bin ne ganz schöne Memme.
Lieg jetzt im Krankenbett und grübel - neben den Schmerzen usw

Novaminallerlie kam heut dazu...

Will hier weg ... will mein Leben zurück

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hey Tomba,

Du kannst mir gerne eine mail schreiben.
Dass man nach so einer Diagnose erst mal neben sich steht ist wohl normal. Ich kann für solche Fälle nur einen Psychoonkologen empfehlen. Einfach die Sorgen von der Seele reden. Frage doch mal bei euch im Krankenhaus oder such dir draußen dann selber einen.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen: man wächst an seinen Aufgaben, man kann deutlich mehr schaffen, als man sich vll zu Beginn zuttaut und es geht irgendwann auch wieder bergauf!

"Auch aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden kann man etwas schönes bauen"

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Mal wieder schön gesagt, Dusty. :)

Tomba, das ist vollkommen normal. Ich war nach der Orchiektomie auch sehr schlecht drauf. Da kann auch die Narkose und das Krankenhaus usw. eine Rolle spielen. Heul dich ruhig aus, das habe ich auch so gemacht und ich glaube, wir sind nicht die Einzigen, denen es so ging. ;)

Eine Biopsie des gesunden Hodens wurde bei mir übrigens auch nicht gemacht. Ein Urologe meinte einmal, einen Sternenhimmel zu sehen. Der nächste meinte wieder, dass das sehr weit hergeholt sei. Ich weiß es nicht und es ist mir auch egal. So lange bei den Nachsorgeterminen alles passt, bin ich zufrieden.

Ruh dich ein bisschen aus, alles wird wieder gut.

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hi Tomba

Ich habe im anderen Hoden einen schönen Sternenhimmel:( und sie haben auch eine Biopsie von diesem Hoden gemacht. Aktuell ist der Krebsfrei, aber mir wurde auch schon angedeutet das es scheinbar einen Zusammenhang gibt, der aber wohl nicht unumstritten ist.

Und Tomba mir gings nach der OP auch erstmal beschissen, habe mich dann einfach zurück gezogen und keinen Besuch empfangen wollen. Die Schwestern und Pfleger und Ärztehaben sich aber super um mich gekümmert. Ständig kam einer in mein Zimmer, teilweise hatte ich schon das Gefühl die suchen schon nach Gründen um mich mal wieder abzulenken. Das war aber Super.

Und wie andere schon geschrieben haben. Alles wird wieder gut:)
Und auch Mono funktioniert noch alles.

LG
Christian

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Guten Morgen ,

@Dusty - ein wirklich guter Spruch mit den "... Steinen die man in den Weg gelegt bekommt ..." Nachdem ich gelesen habe was du hinter dich gebracht hast ist es wohl bei mir nicht ganz so "schlimm".

@Vaccinium - Danke für deine aufbauenden Worte :prost:

@morgenleben79 - also hast du auch die Mikrolithiasis (Sternhimmel)
Ich hatte sie vor 6 Jahren noch nicht - da hatte ich mal mächtig Hodenschmerzen ,es wurde Ultraschall gemacht, aber nichts auffälliges gefunden.
Ich bin jetzt wieder daheim - es tut mir gut .
Mein Umfeld ist doch das beste, werde mich allerdings für eine psychoonkologische Anschlussheilbehandlung entscheiden.

Dazu hat man mir im KH bzw.vom Psychologen her geraten.
Es ist einfach zu viel gewesen in den letzten Jahren.

Der Hodenkrebs war nicht der einzigste gesundheitliche Tiefschlag.

Bin momentan nah am "Wasser" gebaut ... heißt schon ein trauriger Film im Fernsehen läßt mich nachdenklich und depressiv werden.

Ansonsten muß ich sagen geht es Tag für Tag bergauf ...

Natürlich sind die Gedanken da - was ist wenn in einem Jahr ein Rezidiv kommt ... Aber hätte hätte Fahrradkette - dann muß ich wohl durch ne längere Chemo.

Zur Info --- Im Resthoden wurden keine Tumorzellen mehr gefunden ...
--- Der Tumor war 3cm groß und hat keinen (es wird geschrieben keine sichere Infiltration in rete testis)
--- pt1a heißt es ... Ohne Nachweis Metastasen

Man empfiehlt mir durch die Uniklinik eine aktive Überwachung.
Das stimmt mich erst mal froh ...

Nur ist mein Hausurologe anderer Meinung und würde zur Sicherheit 1 x Carboplatin geben. :confused:

Mein anderer Hoden wurde im MRT ein wenig auffällig beschrieben ... Nach KM Gabe --- aber da sagt man kann auch entzündlich sein. Hmmmm:huh:

Ich kann jetzt eh nichts weiter machen als abwarten.

Nur eins noch Jungs - hat von euch auch einer dumpfen tlw.ziehenden Schmerz im gesunden Hoden??? Ich habe das nicht permanent ,nur 3-4 x am Tag.
Einbildung glaube ich auch nicht,da dies schon vor der Ablation des anderen Hodens war. Hatte das mit gesagt beim Arzt - wurde aber als psychosomatisch abgestempelt.

Schönen Sonntag euch :o

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

War bei mir auch eine Zeitlang, gerade am Anfang - aber da war immer alles in Ordnung. Die Psyche kann einem ganz schöne Streiche spielen. Bei jeder Nachsorge hab ich Rückenschmerzen und Atembeschwerden und bin mir zu 10000% sicher, dass das von Metastasen kommen muss. Und nach der Nachsorge, wenn die Nachricht kommt "alles gut", dann hört das sehr schnell wieder auf. Eine andere Erkärung zu solchen Schmerzen ist die folgende: mein Urologe sagte mir, dass man da eine Wetterfühligkeit entwickeln kann... bei Wetterumschwüngen kann es dann auch mal ziehen. Wir haben also quasi einen Wettersack :D:lach2:

Eine Reha kann ich auf jeden Fall empfehlen! Es gibt auch diverse Programme für "jüngere" Krebspatienten (Klinik Bad Oexen), zu meinen die Altersgruppe 18-31 und darüber auch noch mal eine. Mit gleichaltrigen Betroffenen so eine Reha zu machen fand ich super, kannst dich da ja mal schlau lesen ;)

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Danke Dusty für deine Rehavorschläge.
Leider wird mir die Klinik nicht angeboten aber eine die auf Psychoonkologie spezialisiert ist.

Da habe ich mich jetzt angemeldet.
Obwohl ich 4 Wochen von Home Sweet Home auch etwas belastend finde.
Es wird denke ich schon was bringen - grad für den Blick in die Zukunft.

Komisch ist halt nur das die chronischen Schmerzen (3 Monate) beim Sitzbeinhöcker anfangen über die Prostata bis hin in den linken Hoden.

Auf der Seite wo operiert worden ist ,ist dies nicht so.
Man traut sich ja es vor seinem Arzt gar nicht zu erwähnen ... Ja ja psychosomatisch ...

Als ich das letzte mal psychosomatische Schmerzen angeblich hatte wars ein Hodentumor.
Der ja angeblich nicht schmerzen sollte .... Mhhhhhh alles klar ...

Aber ich werde es erst mal so halten wie du sagst Dusty - mein Körper spielt mir hier was vor ... Was natürlich gut möglich ist ...

Gestern nach 500 m laufen hatte ich wieder diesen dumpfen Nierenschmerz.
Hab dann Schmerzmittel genommen.

Weiß man was von Forenmitgliedern wie oft ein Rezidiv aufgetreten ist bei der "wait & see" Methode???
Stehe nämlich vor der Entscheidung ...

Pt1 Rest alles Null ... Uni sagt eben aktive Überwachung ,mein Urologe würde auf Nummer sicher gehen und 1x Carboplatin.

Man liest zu viel im Netz mit Prozenten und Nebenwirkungen nach Jahren usw. das man selbst total verwirrt ist und gar nicht weiß was man machen soll.

Grade auch weil sich die Fachwelt nicht einig ist .

Bin etwas ratlos.

Was muß ich Dr.Schrader schicken wenn ich ihn um eine Zweitmeinung bitten würde? Reicht eine Mail mit Verlauf und Entlassungsbericht oder sollte ich es schriftlich machen mit allen Unterlagen???

Muß die Zweitmeinung durch einen Arzt angefordert werden???

Viele Fragen - hoffe auf Antworten :winke:

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hi,

Schrader kannst du direkt anschreiben, der antwortet auch sehr schnell.

Der wird dir auch seine Einschätzung bzgl. W&S mitteilen - der einzig validierte Risikofaktor ist lt. ihm eh nur die Größe.

Letztlich ist man selbst in der Situation ziemlich der Depp, ich wusste damals auch nicht was ich machen sollte, Chemo, Bestrahlung oder W&S - die Ärzte haben das mir überlassen bzw. jeder hat etwas anderes gesagt, ich selbst hatte auch das Gefühl unbedingt etwas machen zu müssen. Ausschlag hat dann mein Urologe gegeben. Ich denke, dass es das wichtigste ist, dass du jmd. vertraust und dann entsprechend handelst. Man weiss es einfach nicht... auch mit Carbo kann es zum Rezidiv kommen. Lass dir Zeit das zu entscheiden und setz dich nicht unter Druck, das ist eh schon alles anstrengend genug.

Bzgl. den Schmerzen, ich hatte das auch mal - kam vom Rücken. Ich würde mich an deiner Stelle einfach mal durchchecken lassen, das sollte gerade jetzt locker gehen.

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hi Oli,

Danke ... Du hattest dich damals für w&s entschieden?

Das Schlimme ist, dass mir mein Urologe dem ich vertraue gesagt hat: wenn der Tumor samt Hoden sofort entfernt worden wäre könnte man sicher w&s gut verantworten.

Nur ist es ja leider bei mir so das der Schnellschnitt vom Tumor nicht eindeutig war und somit der Hoden erst mal belassen wurde.

Und da beißt sich die Katze grad in den Schwanz - ist es hier sicherer Carboplatin zu nehmen ??

Die Entscheidung werde ich selbst treffen müssen ... Und ja du hast recht ... Man ist der Depp.

Ich würde gern w&s nehmen ... In der Hoffnung der Mist meldet sich nie wieder.
Aber was ist wenn ... Dann reicht eben 1 Singleshoot Carboplatin nicht mehr aus... Dann heißt es eben PEB ...

Ich habe vertraute Urologen ... jeder argumentiert anders ...

Auch die Histo zwecks der Größe des Tumors ist eigenartig ...
Da der Tumor zerschnitten war ist der Tumor als beide Stücken zusammen 3 cm

Moment mal habe ich gesagt ,wenn man eine Kugel teilt und nebeneinander legt ,dann ist alles doppelt so breit.

Dies könnte mir keiner bis jetzt eindeutig beantworten :eek:

Es ist schwierig und psychisch hart am verzweifeln ...

Gruß Thomas

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hey Thomas,

Wie gesagt, schreib Schrader an - der wird dir sicher helfen!

Ich hab damals W&S gemacht, wobei ich auch erst mit 100 weiss, dass es letztlich die richtige Entscheidung war ;-) Das Leben ist voller Risiken.

Ggf. Lässt du den pathologischen Bericht anfordern oder kontaktierst den Pathologen selbst - die antworten einem auch. Nicht verzweifeln, sondern schreib endlich Schrader an ;)

Gruß,
Oli

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

@Oli oder besser @all

Welcher Prof.Schrader aus Ulm ist das denn? Ich habe 2 gefunden.
Kann ich da direkt über seine Email gehen?

Welche Mail habt ihr genommen?

Gruß Thomas

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Also ich war auf der Internetseite der Uniklinik Ulm.
Prof.Mark Schrader ist ja dort abgebildet und ebenfalls ein Link zur Zweitmeinungsanmeldung.

Und da war bei mir erst mal Ende ... Dort muß sich ja der behandelnde Urologe anmelden und nicht ich.

Wie habt ihr das gemacht das er euch persönlich zurück schreibt oder dessen Mitarbeiter???

Gruß Tomba36

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Danke !!! HansSolo!!! Ich habe verstanden - stop -
Auftrag ausgeführt - stop -

Präzise mein Verlauf in kurzen Punkten geschildert .

:)

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

So er hat mir wirklich schnell geantwortet Prof.Schrader.

Respekt - hätte ich nicht gedacht , ihm scheinen die Patienten nicht so egal zu sein wie in anderen Kliniken.

Für alle die es interessiert ... Der Professor tendiert bei mir zur aktiven Überwachung also w&s ...
Laut der aktuellsten Studien von 2014 soll das wohl das "Beste" sein.

Komisch waren die Prozentzahlen ... Scheinen auch aus neuen Studien zu stammen.
Meine Rezidivrate beträgt 2,8% , eine Carboeinheit würde mir noch mal 0,5% Sicherheit mehr geben.

Das sind natürlich Zahlen die ich persönlich nie für möglich gehalten hätte.

In der Uniklinik in der se mich operierten waren es lt.nem Facharzt so um die 15-20% wenn ich keine Chemo mache und 10% wenn ich Carboeinheit schiebe.

Das sind schon Unterschiede ...
Ich vertraue jetzt mal auf mein inneres Gefühl und werde w&s machen , wenn ein Rezidiv kommen sollte ist es schicksalhaft und eigendlich typisch für meinen Lebenslauf.
Aber der Rezidiv kann eben auch mit Carbo kommen ... Es ist alles nicht vorherzusehen.
Deshalb schauen wir mal was das Leben noch so bringt und versuchen schnell wieder in den Alltag zu finden.

Ob mit oder ohne Mikrolithiasis ob Prozentzahlen hin oder her, ob Kneifen und Zwicken ... Es bringt nix ... Man muß wieder aufn Sattel kommen.

Viele Grüße Tomba36:winke:

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Da hast du recht.
Direkt nach der Diagnose habe ich mich sehr an Prozenten und Statistiken orientiert. Aber schlussendlich musste ich mir sagen: Mit wievielen Prozenten kriegt man Hodenkrebs? Und trotzdem hat's mich erwischt.

Mit wievielen Prozenten wird man einen Autounfall haben? Und trotzdem steigen viele unbekümmert ins Auto.

Schlussendlich ist es eine Frage wie man damit umgehen kann. Oder wie gut man verdrängen kann :rolleyes:

Alles Gute!

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

@heliosh ... Liege momentan mal wieder schlaflos im Bett

Nikotinentzug hab ich auch durch ,bei mir ist es jetzt der 19.Tag ohne der geliebten Kippe ...
Das mit den Alpträumen und dem schwitzen hatte ich eigendlich darauf geschoben jetzt auf Schmerzmittelentzug zu sein.

Bei mir haben sich ja heftigste Wundheilungsstörungen gezeigt.

Momentan schmerzt das Becken und speziell die Prostata bis hoch zur Nierengegend. Aber das wird alles als psychisch abgestempelt.

Ich glaube da nicht dran - es muß sich doch jetzt mal beruhigen.

:undecided

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Ich glaube das haben viele von uns durchgemacht.

Habe auch nach der Diagnose aufgehört mit Rauchen und endlose Nächte lang das Bett nassgeschwitzt. Weiss jetzt nicht mehr wie lange das gedauert hat.
Aber toll dass Du's durchgezogen hast!

Die Schmerzen würde ich beim nächsten Arztbesuch ansprechen. Die können so lange abstempeln wie sie wollen, Du musst ja schliesslich damit leben.
Und sonst gehst du zum Hausarzt oder einem anderen Urologen. Eine Entzündung müsste sich ziemlich einfach im Blut nachweisen lassen. Oder mit Fieber.

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

@heliosh
Nunja mein Urologe schiebt es halt zum Teil auf die Psyche und zum Teil auf die lange Liegedauer die ich hatte jetzt,mit Fehlbelastungen etc.

Aber solche Schmerzen unterscheide ich eigendlich gut - ist ja nicht die erste OP bei der was schief gegangen ist.

Die Rauchentwöhnung wird schon klappen ,so lange nicht noch mehr Hiobsbotschaften kommen.

Hattest du auch eine AHB bzw. eine Kur danach?

Ich denke ich sollte mir ein zusätzliches Hobby zulegen ,wie malen nach Zahlen oder Korbflechten :rotier:

Man grübelt zu viel zu lange und liest zu viel - es ist ein Zwang geworden.

Die Nacht war wirklich heftig obwohl ich jetzt 3 Tage richtig gute Fortschritte gemacht hatte. :undecided

Gruß Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hi,

wenn ich mir so durchlese, was du schreibst, mach ich mir ehrlich gesagt etwas Gedanken.

Ich verstehe deine negative Einstellung, gerade nach so einem Schicksalsschlag. Aber es wirkt auf mich, als würdest du eh nur noch negatives erwarten und dich ein bisschen auf ein Leben voller Leiden einstellen (das mag zwar etwas überspitzt klingen... aber dennoch).

Schau doch mal, ob du nicht generell mal mit einem Psychologen reden willst? Das Leben ist dafür da um glücklich zu sein, nicht um irgendwann die Augen zuzumachen und es nicht genossen zu haben. Ich glaube dir, dass dir das schwer fällt ("es ist zum Zwang geworden"), aber es ist dein Leben und du hast es in der Hand - solche negativen Zwänge wird man auch wieder los.

Gruß,
Oli

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hey Tomba,

Hodenkrebs ist halt recht selten, deswegen hat Schrader, der ja auch das Zweitmeinungszentrum mit betreibt, natürlich deutlicher mehr Fallzahlen und Erfahrung was die ganze Geschichte angeht. Bis die Erkenntnisse, die die da gewinnen bei jedem Urologen angekommen sind, vergehen auch mal ein paar Tage. Ich würde einfach auf das Vertrauen, was er sagt!

Ich kann dich durchaus verstehen, ich war zu Beginn auch ziemlich am Boden. Ich war ja gerade Mal 21 Jahre alt, als die Diagnose kam... vorher nie krank und dann so was. Bei mir ging es danach dauernd auf und ab (Rezidiv, 2. Chemo nicht angeschlagen, Verdacht auf Herzmetastase...). Ich war zwischenzeitlich ganz schön verzweifelt! Aber mittlerweile läuft alles wieder. Ich habe bald ein Jahr Ruhe, habe mein duales Studium bei der Polizei wieder aufgenommen, bin verheiratet... was will ich mehr! Ich bestimme mein Leben selber, lebe es so, wie es mir gefällt. Man weiß nie, wie viel Zeit man hat... deswegen nutze ich die Zeit so, wie ICH es für richtig halte. Mir war es immer wichtig, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, deswegen habe ich auch immer gekämpft und versucht mich nicht vom Krebs unterkriegen zu lassen. Rückblickend ist mir das halbwegs gut gelungen ;). Letztlich muss jeder seinen eigenen Weg finden - ich finde du solltest dir nur im Klaren darüber sein, dass DU der Chef bist. DU entscheidest wie es weitergeht und in wie weit du dir auch vom Krebs deinen Weg bestimmen lässt. Man hat immer die Möglichkeit zu kämpfen und solange man das tut geht man als Gewinner aus der Sache hervor. Das ist meine Meinung zu der ganzen Geschichte! Lass dich nicht unterkriegen und tret dem Schalentier ordentlich in den Ar*** :twak:.

Denk immer dran: "Tumor ist, wenn man trotzdem lacht".

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Danke euch für die aufbauenden Sätze.
Ja ,habt recht .

@Dusty - du hattest dein Rezidiv nach wie vielen Jahren?

Ja ich versuche Ablenkung zu finden ... Heute Garage klar gemacht ,etwas den V6 angeschaut - Musik drin gehört in der Garage und seid langen mal ein Bier getrunken.

Wenn die Schmerzen nicht wären ...

Ja der Krebs ist selten - aber nimmt wohl extrem zu jetzt.

Prof.Schrader macht einen guten Eindruck - hab mir auch einige Powerpoint Pres.angeschaut von ihm.
Ist halt ein Spezialist auf seinen Gebiet - andere Urologen haben die breite Masse vor sich und meist eh nur die Erkrankungen des alten Mannes im Schema.

Nuja mal sehn wie es so läuft die nächsten Tage...

Danke noch mal

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hört sich doch super an, einfach morgen 2 Bier nehmen und Musik noch lauter!
Dann wird das wieder. Das ist ein Befehl! :prost:

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Da war nix mit "Jahren"... gleich bei der ersten Nachsorge war der Mist wieder da. Also drei Monate nach dem Abschlussstaging. Aber mein Fall ist eben die Ausnahme und nicht die Regel! Also mach dir darüber mal keine Gedanken!!

Ich kann mich den andern nur anschließen: genieße was das Zeug hält :D:prost:

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Dusty ,

ja dein Fall ist wirklich was besonderes ,so wie ich das gelesen habe.

Meine Frage an euch wäre : wie sehen nach den aktuellen Leitlinien 2014 die Nachsorgeuntersuchungen aus.

Ich bin ja low Risk und aktive Überwachung jetzt da pt1 ... Rest 0

Ich habe erfragt ob es möglich ist die CT Untersuchungen in MRT umzuwandeln.
Naja - mein Urologe muß sich da erkundigen ob das geht. Ist sicher eine Kostenfrage für mich armen Kassenpatienten :undecided

Aber kennt jemand die aktuell empfohlenen Intervalle ?
Mir war bekannt ,die ersten beiden Jahre aller 3 Monate radiologisches Ganzkörperscan und Ultraschall mit BE.

Nun sagt mir mein Urologe ... Ne ne halbjährlich Radiologie und aller 3 Monate Ultraschall.

Habe im Netz keine aktuellen Leitlinien von 2014 gefunden .Oder sie waren auf Englisch gegen Bezahlung :undecided

Vielen Dank für eure Hilfe...

Tomba36:winke:

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hi,

schau mal auf hodenkrebs.de, da gibt's unter Dokumente entsprechende Leitlinien.

Bzgl. MRT, lass dir da keinen Müll erzählen. Dein Arzt kann dich problemlos zum MRT (Abdomen + Becken) überweisen, meiner macht das von Anfang an, stand nie zur Debatte. Thorax Röntgen ist am Anfang noch halbjährlich...

No worries, die Nachsorge ist engmaschig genug!

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hi,

In deinem Stadium meine ich folgendes zu wissen.

Alle 3 Monate sono + tumormarker
Innerhalb der ersten beiden Jahre
Alle 6 Monate ct/mrt abfinden und röntgen thorax

Viele Grüße

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Danke liebe Freunde für die hilfreichen Tips.

Bei mir ist jetzt noch ein anderes Problem dazu gekommen ...
Ich habe starke Schmerzen in der Prostata ... die sind am Abend am schlimmsten. Nehme dann auch Schmerzmedis.

Die Beschwerden erinnern an die Schmerzen die ich auch schon vor 3 Monaten mal hatte ... Mein Arzt ist langsam auch am Ende mit meinen Problemen.

Es ist auch keine Einbildung da im MRT auch Auffälligkeiten beschrieben wurden in der Prostata.

Ich bin 37 ... Wie kann das jetzt mit dem Hodenkrebs und den 2 Operationen zusammenhängen.
Erst dachte ich evtl.als Reaktion auf das ganze OP Geschehen usw. Aber langsam überkommt mich die Angst ,dass da evtl.auch was bösartiges ist.

Würde zwar mit dem Teufel zugehen aber möglich ist ja heutzutage alles.

Gruß Tomba36

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Gemeinde,

wollte mal eine Statusmeldung abgeben.
Positiv : - gehe wieder voll arbeiten auch wenn es etwas schwierig ist
- habe meine erste kleine Durchsicht weg (Sono+Marker) alles ok

Negativ : - schwere Rücken und Gelenkschmerzen ,keiner weiß so Recht wo die
herkommen
- versuche ohne Psychologen durchs Leben zu gehen, fällt mir schwer
manchmal holt einen der ganze Mist wie eine Lawine ein.

Im Januar das 1.MRT - obwohl ich da etwas skeptisch bin. Beim MRT zum Ausschluss Seminom wurde eine 1,3cm Geschwulst nicht als Tumor erkannt.
Da die Marker auch negativ waren wurde erst mal paar Monate rumgedoktert.

Aber letztendlich drehte sich bis jetzt alles zum Guten - außer das Wohlbefinden.

Ist es euch auch so gegangen das man schlechter schläft, nicht wirklich ausgeruht durch den Tag geht und sich immer etwas neben der Kappe fühlt?

Mir geht es jedenfalls so ... die Schmerzen im Steiß machen mich noch fertig, komischerweise hab ich Ganglion am Handgelenk bekommen.

Alles noch Nachwirkungen der halbjährlichen Antibiosen??

Nun weiß ich wie sich tlw.die Leute fühlen mit "wait & See"

Trau mich nicht so recht zum Arzt ,manchmal wird man so hingestellt als sei man ein Hypochonder geworden.
Naja schaun wir mal ...

Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hey,

zum ersten: WARUM?
Was hält dich davon ab? Angst? Scham? Faulheit?
Anrufen, Termin ausmachen, schauen ob einem die Person taugt, wenn nicht neuer Versuch und dann entspannt darüber reden, was einen belastet.

Es ist normal, dass man die ersten Jahre vermehrt Angst hat. Ständig dieses Schwert über dem Kopf baumelnd, könnte ja jederzeit wieder knallen... hat man ja schon erlebt. Mein HNO hatte ebenfalls einen HK, der meinte dann ich sollte mir Zeit geben, das würde nach ca. 3 Jahren deutlich nachlassen. Was soll ich sagen? Er hatte Recht.
Dennoch: Ein Psychodoc ist dafür da, dies zu beschleunigen und dir das Leben zu erleichtern, also versuch das doch einfach mal?

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Ich habe mich auch ewig mit Rückenschmerzen herumgeplagt und habe es fast nicht geglaubt als im CT nichts zu sehen war.
Hat sich schliesslich als muskuläre Dysbalance herausgestellt. Ein paar Minuten Rückentraining pro Tag und die Schmerzen waren nach knapp 2 Wochen weg!
Wenn ich nachlässig werde und die Übungen nicht mache, kommen die Schmerzen allerdings wieder.

Warst du schon bei einem Orthopäden?

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo ,

also beim Orthopäden Bin ich Dauergast vor meiner Krankheit gewesen.
Habe zusätzlich noch Gelenkrheumatismus.

Seit den Operationen und den Besuchen beim Urologen habe ich jedoch mich um jeden weiteren Arzttermin gedrückt. Die einen nennen es Faulheit, die anderen Arztmüdigkeit :o

Ich war sonst immer sehr sportlich, doch nach der ganzen Geschichte jetzt ist das alles eingeschlafen.

Ihr habt Recht - ich sollte es erst mal mit Sport versuchen.
Genau so sollte ich beim Orthopäden fragen was diese Rückenschmerzen sind und warum sie bis in den "gesunden Hoden" ausstrahlen.

Die Mikrolithiasis ist ja geblieben und somit ein Risikofaktor mehr auch den anderen Freund zu verlieren.

Komisch - bei der Reha hatte auch einer HK der die selben Probleme danach mit der Beckenbodenmuskulatur hatte.

Die 3 Jahre und dann wird es besser - ja darauf hoffe ich auch.
Blöd nur das ich zu viel weiß über das ganze.
Letzte Woche stand ich als OP Personal am Tisch bei einem Patienten mit HK und wir haben den Hoden entfernt.
Mir war da richtig übel - wie in Trance hat man gearbeitet.

Und ja ich glaube das ich auch ein Fall für den Gehirnklempner bin - doch da gibt es keine wirklich Guten bei uns.
Auf Medis hab ich auch keinen Bock die einen ruhig Stellen etc.

Momentan schwappt das alles sehr weit hoch.

Danke euch für die Antworten.

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo liebe Gemeinde,

wollte mich mal nach einigen Nachsorgeuntersucungen melde.
Mein 1.grosser Check war gut gewesen - der Urologe in der Gemeinschaftspraxis hat sich viel Zeit genommen um per Sonographie die Lymphknoten darzustellen.
Es war alles in Ordnung und ich war zufrieden.

Beim 1.MRT allerdings kamen Fragezeichen auf - es wurde nur ein MRT Abdomen gemacht, auf meine Nachfrage hin warum nicht auch kleines Becken wurde geantwortet : "beim Abdomen MRT ist ein Teil des Beckens drin" aha naja ...
2.Es wurde kein Kontrastmittel genommen ,was mich extrem unruhig machte.
So wie ich das hier aus dem Forum kenne wird es wohl immer mit KM gemacht oder liege ich da falsch???

Ne das fand ich alles nicht gut , gar nicht gut - ungut quasi :twak:

Bei der 2 Monate darauf folgenden Nachuntersuchung Ultraschall wurde ich von nem anderen Urologen in der Praxis geschallt - den mag ich gar nicht aber das beruht auf Gegenseitigkeit. Ihm passt es nicht das ich viel weiß über das Thema.

Er stellte auch die halbjährliche MRT Nachsorge in Frage - aber da bin ich konsequent ... Dieser Urologe behandelt mich definitiv nicht mehr.

Diese Fahrlässigkeiten in der Nachsorge könnten mich das Leben kosten... Das versteht der Typ aber nicht. Naja es gibt solche und solche.

Ich lebe nun ein gutes halbes Jahr nach der OP ganz gut, gehe arbeiten und habe nur leichte Einschränkungen.
Viel macht die Psyche - schlimm sind die Rücken und Knochenschmerzen ,die ich gleich mit nem Rezidiv in Verbindung bringe.

Dabei ist es eine Spondylarthrose - so jedenfalls der Nebenbefund MRT.
In der Leber wurde auch was gefunden 1,5cm groß aber es wurde als Hämagiom abgestempelt . Fragliche Grössenprogredienz steht da - also nicht Fisch nicht Fleisch wenns ums Wachstum geht.

Die Krebserkrankung könnte ich bis jetzt nicht ausm Kopf streichen - sie ist allgegenwärtig und ich habe auch weiter Angst um den anderen Hoden.

Lese jeden Tag hier im Forum, weiß das es nicht gut ist aber ich lese eben auch von Leuten die es viel viel schlimmer getroffen hatte und die es geschafft haben wieder glücklich zu sein.

Viel Text ich weiß aber evtl.finden sich Betroffene die was zur Nachsorge an sich noch sagen können wie zB. die Sache mit dem KM und dem MRT kleines Becken und der evtl.Vorgehensweise bei Mikrolithiasis .

Gruß Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Thomba,

bei mir wird MRT Abdomen und Röntgen Thorax gemacht. Ich bekomme zum MRT Kontrastmittel und muss zuvor 0,5l Wasser trinken. MRT Becken wurde bei mir nie gemacht. Derzeit habe ich einen 3-monats Rythmus bei den MRT Untersuchungen (auch wegen der Psyche).

Ist ein MRT Becken in den Nachsorgeempfehlungen überhaupt gefordert ?
Was ist genau der Unterschied zwischen Abdomen und Becken ?

Gruss Schwabe