Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Hallo,
ich möchte gerne ein neues Thema eröffnen, um mich hier mit anderen über die neue Therapie Anti-PD-1 auszutauschen. Seit ein paar Wochen ist es nun möglich den Wirkstoff Pembrolizumab im Rahmen eines Härtefallprogramms in Europa zu bekommen. Voraussetzung hierfür ist unter anderem, dass alle möglichen Therapiemöglichkeiten (Ipi und B-RAF Hemmer) bereits ausgeschöpft wurden.
Mein Mann bekam nach Wochen des Zitterns letzte Woche endlich seine erste Infusion. Insgesamt bekommt er jetzt alle drei Woche eine Infusion. Nach vier Gaben gibt es ein Staging und auf dieser Basis wird entschieden, ob das Medikament weitergegeben wird.
Da Anti-PD-1 ähnlich wie Ipilimumab verzögert wirken soll, haben wir zunächst mit keiner Reaktion nach der ersten Gabe gerechnet. Umso erstaunter waren wir, dass noch am gleichen Tag die Haut um die sichtbaren Tumore rot wurde. Heute, 5 Tage später, ist der Bereich komplett angeschwollen, rot, heiß, unbeweglich und mein Mann hat starke Schmerzen, die er mit Ibuprofen behandelt. Wir hoffen so sehr, dass dieses ein positive Reaktion ist und auf die krebszellenbekämpfenden Antikörper zurückzuführen ist. Ein wenig beängstigend ist es aber schon, da man sagen könnte, dass sich der Bereich ungefähr verdoppelt hat.
Gibt es hier jemanden, der mit dem Medikament behandelt wurde und eine ähnliche Reaktion hatte?
Janine

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Hallo Janine,
ich kann dir nichts weiter zu PD1 sagen, mir wurde gesagt, das ich es auch bekommen könnte, wenn bei mir wieder neu etwas auftreten würde.
Ich schreibe aber, weil ich dir raten würde dich unverzüglich beim Arzt zu melden der das Medikament verordnet hat. Beim IPI sollte bei jeder Veränderung die eintritt sofort der verordnete Arzt informiert werden. Selbst dem Hausarzt musste ich bei der IPI Verordnung Unterlagen übergeben, damit er informiert ist und nicht aus Unkenntnis vielleicht etwas gegen auftretenden Durchfall, Ausschläge usw.
Ich könnte mir vorstellen, dass es bei PD1 ähnlich ist. Ich wünsche deinem Mann alles Gute.
LG Roswitha

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Hallo Roswitha,
danke für Deine Rückmeldung.
Mein Mann hat gleich gestern in der Klinik bescheid gegeben, auch um zu klären, welche anderen Medikamente/Schmerzmittel er nehmen darf. Heute rief die Ärztin zurück. Vorsichtshalber soll nun vom niedergelassenen Arzt noch ein Infekt augeschlossen werden, aber wir gehen inzwischen davon aus, dass es wirklich eine Reaktion auf Pembro ist (scheint laut Ärztin nicht ungewöhnlich zu sein), da es wirklich nur in den Tumorregionen rot, angeschwollen und schmerzhaft ist. Dadurch, dass die Ohr- und Halsregion betroffen ist, sieht es sehr beängstigend aus und schränkt ihn in seiner Beweglichkeit sehr ein. Aber mein Mann ist jetzt überhaupt nicht mehr besorgt (den Teil übernehme meistens ich) und sehr optimistisch, ist auch die beste Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie.
Dir alles Gute, dass Du weiter keine Therapien mehr brauchst.
Janine

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Hallo Janine ,ich drücke euch ganz fest die Daumen dass das neue Medikament den Tumoren den Garaus macht. Dieses neue Medikament kenne ich noch garnicht, habe also total keine Ahnung, wünsche euch aber alles Gute. LG Tina

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Hallo Tina,
danke für die lieben Worte, ich werde Euch auf dem laufenden halten und hoffe, dass wir hier eine kleine Infoplattform für PD-1 schaffen können. Manchmal hilft es ja schon, wenn man sich austauschen kann.
Meinem Mann geht es unverändert, er muss mal wieder mit Schmerzmitteln klarkommen, das kann er gar nicht leiden.
Alles Gute, Janine

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Da ich nun schon einige PNs zu den Voraussetzungen des Härtefallprogramms bekommen habe, mache ich es mal in "einem Abwasch" und schreibe mein Laienwissen hier auf:
Das Härtefallprogramm für Pembrolizumab sieht vor, dass die Patienten sowohl Ipi als auch, wenn Mutation vorhanden, einen B-RAF Hemmer bekommen haben und nicht tumorfrei sind. Ein Progress muss meines Wissens nach nicht unbedingt stattgefunden haben. Bei Hirnmetas muss über einen gewissen Zeitraum durch Therapie ein Stillstand erreicht worden sein. Wichtig sind wohl auch die Blutwerte. Uns wurde es so erklärt, der Hersteller will in dieser Phase (während das Medikament noch in der Zulassung steckt) kein Risiko eingehen, dass es bei einem Patienten zu starken Nebenwirkungen oder ähnlichem kommt, dass die Zulassung evtl. gefährdet werden kann. So werden auch Autoimmunkrankheiten ausgeschlossen.
Die Infusionen werden alle drei Wochen (Dosis 2mg/kg Körpergewicht) gegeben. Nach vier Infusionen gibt es ein Staging und darauf wird beschlossen, ob weiter gemacht wird. Das Programm geht bis zu zwei Jahre.
Wie gesagt, dieses ist alles Laienwissen, im Zweifel kontaktiert Eure Klinik. Die großen Hautkliniken haben auf jeden Fall das Härtefallprogramm gestartet, wie z.B. Tübingen, Heidelberg, Kiel.
Alles Liebe, Janine

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Eine kurze Wasserstandsmeldung, die hoffentlich auch anderen Mut macht. Nach nur drei Infusionen ist nicht nur die anfängliche starke und sehr schmerzhafte Schwellung zurückgegangen, sondern auch alle Metas sind weder sicht- noch richtig fühlbar. In ein paar Wochen gibt es das erste CT und dieser Eindruck wird hoffentlich bestätigt. Mein Mann nimmt überhaupt keine Schmerzmittel mehr und fühlt sich nach langer Zeit mal wieder sehr gut. Er hat überhaupt keine Nebenwirkungen, außer ab und an einen müden Tag, das man aber auch aufs frühe Aufstehen schieben kann.
Alles Liebe, Janine

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Toll! Das klingt super!
Ich wünsche Euch, dass das CT euren Eindruck absolut bestätigt!
Lg von prsima

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Es erscheint uns wie ein Wunder!
Die Bilder bestätigen uns, was wir vermutet haben. Nur noch an einer Stelle ist etwas zu sehen und auch da bezweifeln die Ärzte, dass es noch Krebszellen sind. Bei uns hat sich innerhalb von 12 Wochen das Blatt mal so richtig gewendet. Damit haben selbst die Ärzte nicht gerechnet. Wir hoffen, dass dem MM nun für immer der Garaus gemacht wird :twak:. Die Infusionen laufen auf jeden Fall weiterhin alle drei Wochen.
Für alle, die mit dieser furchtbaren Krankheit kämpfen müssen, macht das hoffentlich ein bißchen Mut!
Alles Liebe, Janine

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Das gibt Zuversicht, danke Janine.

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Hallo Birgit,
Du kannst auch gerne hier schreiben. Ich wünsche Dir, dass das Medikament bei Dir eine ähnlich durchschlagende Wirkung hat wie bei meinem Mann. Er hat übrigens auch weiterhin keinerlei Nebenwirkungen und ihm geht es sehr gut.
Berichte doch bitte, wie es bei Dir weitergeht und wie es Dir ergeht.
Alles Gute, Janine

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Klar, mach ich :). Einerseits bin ich schon ein bißchen euphorisch, andererseits trau ich mich nicht, allzuviel zu erhoffen. Das Zurückgeschmissen werden ist nicht schön, wenns nicht klappt.
Bis nächste Woche, dann berichte ich weiter.

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Du hast auf jeden Fall eine tolle Chance durch dieses Medikament. Ich habe übrigens die Info, dass die Ansprechraten bei Pembro ein paar Prozentpunkte höher sind als bei Nivolumab. Aber das war glaube ich für Ipi-naive Patienten.
Die Statisken sehe ich immer mit gemischten Gefühlen, lass Dich bitte dadurch nicht demotivieren. Du weißt vorher nicht, zu welchem Prozentteil Du gehörst, oder ob Du vielleicht in einer Grauzone landest, weil Du ein partielles Ansprechen hast. Wenn ich es richtig verstanden habe, hast Du eine relative geringe Tumorlast. Ich würde sagen, beste Voraussetzungen für eine Immuntherapie. Außerdem sagst Du, dass Du nur eine Gabe Ipi hattest und eine positive Reaktion, spricht doch dafür, dass Dein Körper gut mit der Immuntherapie "umgehen" kann.
Dir erst einmal ein schönes Wochenende, Janine

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Hallo Janine,
dir ebenfalls ein schönes Wochenende, auch wenn es schon fast vorbei ist. Wir haben am Freitag Urlaub gebucht, da freu ich mich drauf jnd alles Andere kommt eben, wie es kommt. Das mit der Chance sehe ich ebenso. Ein paar wenige Jahre vorher wenn der Krebs aufgetaucht wäre, wären die Möglichkeiten deutlich geringer gewesen. Ausserdem breitet er sich doch ziemlich langsam aus, was ich schon für ein Zeichen eines relativ guten Immunsystems ansehe. Also kein Grund zum Hängenlassen :). Ich kann nicht so gut ausdrücken, was ich meine, aber ich wünsche allen das Allerbeste und drück euch alle ganz fest.

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Kurzer Bericht, wie es bisher geht: Nicht so wirklich gut. Seit 5 Wochen hab ich Reizhusten bis zum Erbrechen, 7 Kilo abgenommen (was per se ja nicht schlecht ist, aber so...). Seit Samstag Hautausschlag, der grässlich juckt, müde, Lunge tut vom Husten weh und Luft krieg ich auch nicht vernünftig. Kann, bis auf den Ausschlag, aber noch auf die Bestrahlungen zurück zu führen sein. Hoffentlich wirds bald besser. Nächste Woche werden die Blutwerte kontrolliert, die spielen hoffentlich mit.
Viele liebe Grüße
Birgit

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Hallo Birgit59,

Das klingt alles ein bisschen viel auf einmal...aber die Hauptsache ist doch, dass du mit diesem Medikament ein Licht am Horizont sehen darfst.
nach meiner Bestrahlung 7/12 hatte ich noch mehrere Wochen mit Nebenwirkungen zu kämpfen, obwohl mir alles als relativ harmlos angekündigt wurde.
und jetzt bin ich dankbar, dass ich diese Therapie gemacht habe.
auf jeden Regen folgt Sonnenschein!!:knuddel:
LG,
Zuckerbieni

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Sorry birgit59, bestrahlung 7/14
Zuckerbieni

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Hallo Birgit,

es ist wirklich ein bißchen viel auf einmal. Mach bitte langsam. Meinem Mann ging es nach der ersten Gabe ja auch überhaupt nicht gut. Ich hoffe also sehr und drücke Dir ganz kräftig die Daumen, dass dieses ein sehr gutes Zeichen sind. Und wie Du schon sagst, die Bestrahlung hat meinen Mann körperlich und seelisch ziemlich mitgenommen, das sollte man nicht unterschätzen. Gönne Dir ganz viel Ruhe und lass Dich ein bißchen von Deinen Lieben verwöhnen.

Alles Gute, Janine

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Hallo ihr zwei,
danke für den Zupruch :), hab mich erst mal Krank schreiben lassen es geht nicht anders. Es wird schon wieder werden, Unkraut vergeht nicht. Euch alles, alles Gute.
PS: Ich hab mir jetzt auch Propolis bestellt, da geben ja auch einige was drauf. Und wenn nicht, dann ist wenigstens lecker Honig auch dabei :)

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Hallo, ich bin neu hier und auch betroffenen.
Bin seit 2013 an Schwarzen Hautkrebs erkrankt. Hatte die Diagnose und danach eine Lymphknoten linksseitig Achsel Op. Dann ein Jahr ruhe und Ostern die ersten Hautmetastasen bekommen. Diese wurden durch 3 Op's entfernt. Im Juli die nächste Metastase links zwischen den Rippen. Eine Strahlentherapie und die Systemtherapie mit Ipilimumab folgte. Da habe ich 2 Gaben bekommen, nicht 4, da ich extreme Nebenwirkungen hatte. Diese waren im August und September. Ich musste ins Krankenhaus um wieder stabil zu werden. Zeitgleich hatte ich schmerzen im Rücken und Becken links. Mrt zeigte dann, Knochenmetastasen im Lendenwirbel und Oberschenkelhals. Oktober, Neue Therapie mit Dabrafenib und Bestrahlung. Diese Therapie hat mir sehr geholfen. Hatte dann in Januar 2015 CT und MRT. Der Befund ist sehr gut ausgefallen. Knochen haben sich erholt, Metastasen haben sich zurück gebildet. Februar 2015 ein Zusatzmedikament bekommen, Trametinib um die Wirkung aufrecht zu halten, da Dabrafenib nicht als Langzeit Medikament geeignet ist.
Nach 3 Monaten, also April, ein neues CT.
Leider hat die Wirkung des Dabrafenib aufgehört und es haben sich neue Metastasen im Körper gebildet. Trametinib konnte die Wirkung von Dabrafenib auch nicht aufrecht erhalten.
Nächste Woche beginnt dann die Therapie mit Pembrolizumab.
Wir, also die Ärzte, meine Frau und ich hoffen auf die Wirkung dieser Therapie.
Allen anderen möchte ich auf diesem Wege viel Kraft, Energie und Lebenswillen wünschen, auch den Angehörigen, Freunden und Bekannten.
Ich hoffe es gibt endlich ein hilfreiches Gegenmittel gegen diese schreckliche Krankheit.

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Hallo Eigelb,
herzlich willkommen!
Ich wünsche dir, dass das neue Medikament Wirkung zeigt!!!!
Willst du vielleicht noch was über deine Erstdiagnose schreiben?
Du hast ja bereits eine Menge mitmachen müssen! Wie gehts du damit um?
Viel Glück mit dem neuen Medikament!!!
Liebe Grüße
Birgit

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Hallo Birgit.
Ich hatte im April 2013 die Erstdiagnose. Es war ein Mutiertes Leberfleck Und dann ging es wie geschrieben los mit der Krankheit.
Bin seit August 2014 im Krankenstand.
Wie geht es euch bzw denen die mit Pembrolizumab in Behandlung sind. Wie ist der Verlauf und die Ergebnisse? Wie geschrieben, bei mir geht's nächste Woche los mit dieser Methode.
Liebe grüße und bleibt schreibfreudig.

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Hallo Eigelb,
willkommen hier! (auch wenn wir alle nicht hier sein wollten...)
Deine Geschichte erinnert mich sehr an die meines Mannes, Jahre voller Hiobsbotschaften!
Mein Mann bekommt seit letztem Sommer Pembrolizumab und schon nach ein paar Wochen konnten wir sehen, dass es wirkt. Zunächst ist alles noch mehr angeschwollen und er hatte ordentlich Schmerzen. Nach ca. 3 Wochen konnten wir einer Art Schmelzung zuschauen. Beim ersten Staging nach 12 Wochen war schon fast nichts mehr zu sehen (der größte Tumor war vorher mind. so groß wie ein Apfel). Er hat außer dieser anfänglichen Schwellung der Schmerzen keine störenden Nebenwirkungen.
Letzte Woche war wieder Staging und wir haben die Befunde schon da. Kein Hinweis auf Metastasen!
Ich drücke Dir die Daumen für nächste Woche und wünsche Dir, dass Du einen ähnlich durschlagenden Erfolg hast wie mein Mann.
Alles Gute, Janine

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Hallo Janine,
Wirklich sehr schön zu hören. Es freut mich wirklich für euch.
Hatte dein Mann auch Metastasen in den Knochen oder inneren Organen?
Oder hatte er seine alle in der Haut bzw Weichteile und Muskulatur?
Vor allem so groß wie ein Apfel.....das ist doch so schon sehr schmerzhaft.
Ich hoffe dass die Therapie auch solche guten Ergebnisse bringt wie bei deinem Mann.

Hallo Birgit,
Wie geht es dir so? Sind die Nebenwirkungen etwas besser geworden? Hast du schon einen Termin fürs CT? Wo sind bei dir die Metastasen?
Nun noch mal zu deiner Frage.
Wie gehe ich mit dieser Krankheit um. Manchmal frage ich mich das selber. Ich bin optimistisch, kämpferisch und immer guter Dinge. Ich sehe in der Farbe schwarz oft auch etwas Bundes. Sicherlich gibt es auch Momente bei denen ich die Hände vor das Gesicht nehme und weine. So eine Krankheit geht nicht spurlos an einem vor bei. Ich versuche auch immer den Kopf oben zu halten und niemals aufgeben.
Wenn du heute aufgibst, weißt du nicht ob du es morgen geschafft hättest.

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....der spruch ist super..!! einfach niemals aufgeben....

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Hallo Eigelb,
ich bin dankbar, dass es bei mir bisher beim Erstbefund geblieben ist. Bisher sind keine Metastasen aufgetreten was nicht heißt, dass ich keine Angst hätte......
Nächste Woche ist bei mir wieder Nachsorge dran (Haut), übernächste Woche CT . Dann weiß ich mehr. Bisher gab es immer Entwarnung danach, aber wir wissen ja alle, das MM ist tückisch.
Ich finde es toll, wie du damit umgehst! Und ich wünsche dir alles Gute!!!
Liebe Grüße
Birgit 52 ( es gibt noch eine Birgit 59 im Forum)

Hallo Birgit 59- wie geht es dir??

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Hallo Birgit 52,
Ja danke für den Hinweis. Habe ich gar nicht gemerkt. Also bekommst du nicht das Medikament, sondern unsere andere Birgit.
Also Birgit 59 wie geht's dir so?
Lg Eigelb

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Diagnostik. Sie wird aus dem klinischen und histologischen Bild sowie durch ... Schleimhaut sowie in Speicheldrüsen und Lymphknoten gekennzeichnet. ... (Diabetes mellitus,Tumorpatienten unter Bestrahlung, Immunsuppression nach ...... durch die operative Anlage einer Kurzschlußverbindung zwischen Tränensack.

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe auf regen Erfahrungsaustausch.

Bei meiner Mutter (58) wurde vor 18 Jahren schwarzer Hautkrebs diagnostiziert und operativ entfernt. Dabei wurde am Rücken viel weggeschnippelt (Kaffetassengroß) und es wurde gesagt es hat noch nicht gestreut...
Dann, 5 Jahre später hatte sie Brustkrebs, der durch OP und Bestrahlung "geheilt" werden konnte.

Im Januar vor 4 Jahren hatte sie auf einmal wahnsinnige Schmerzen in der Lebergegend. Es wurde ein MRT gemacht und Metastasen auf der Leber, dem Zwerchfell und der Nebenniere gefunden - Metastasen vom malignem Melanom. Es folgte umgehend die erste OP. Ein paar Wochen später musste sie erneut operiert werden, ein Teil der Leber wurde entfernt und ein Stück Darm. Wieder ein paar Wochen später waren erneut Metastasen da, wieder ein Stück Leber und die rechte Niere mussten entfernt werden.
Im September des selben Jahres hieß es: "Tut uns leid, sie sind austherapiert"

Durch Glück, Zufall, wie auch immer man es nennen mag, kam sie in der Uniklinik Frankfurt in eine Studie bei der "Femurafinib" getestet wurde. Dies hat auch erstmal gut angeschlagen. Wir waren guter Hoffnung.
Nachdem sich aber auch unter Gabe dieses Medikamentes Metas gebildet hatten, wurde die Studie abgebrochen.

Dann durfte sie aufgrund einer bestimmten Mutation als erste Patientin Mitteleuropas die Chemosaturation erhalten. Danach war ein Jahr Ruhe. Nach genau einem Jahr musste eine 2. Chemosaturation gemacht werden. Es sah alles so gut aus, keine Metas mehr - "alles im Griff".

Im Januar diesen Jahres musste ihr aufgrund einer großen Metastase ein ganzes Stück Darm entfernt werden.
Dabei wurde festgestellt dass die Metas schon in die Lymphbahn vorgedrungen sind.

Im März dann der Schock schlechthin... Nachdem sie sehr starke Schmerzen im Rücken hatte wurde ein MRT gemacht: Mehr als 80 Metastasen in der Wirbelsäule, einige schon sehr groß. Das heißt es sind innerhalb von 6-8 Wochen 80 von den Biestern gewachsen. Meine Mutter hat sehr aggresive, schnell wachsende Metastasen.

Das letzte MRT Bild ist jetzt 5 Wochen alt. Und irgendwie winden sich die Ärzte alle raus und wollen kein neues Bild machen. Vielleicht will man gar nicht sehen wie weit es wirklich ist. Sie hat mitlerweile auch Schmerzen in der Hüfte und im Schulterbereich. Ein Arzt hat auch wieder etwas auf der Leber gesehen.

Allgemeinzustand ist schlecht - es kommt immer wieder Fieber und Erbrechen hinzu und derzeit ist der HB Wert bei 7.

Sorry, viel Text, aber ich wollte erstmal das grundsätzliche erwähnen.

Sie soll jetzt, als letzte Chance, am Härtefallprogramm zu Pembrolizumab teinehmen.
Ich erhoffe mir allerdings nicht mehr viel davon.

Ich verzweifele daran dass die Ärzte nicht mal ein neues Bild machen. Es weiß ja keiner ob und wenn ja, welche Organe noch befallen sind. Wenn in 6-8 Wochen 80 Metas unterschiedlicher Größe gewachsen sind, wie viele müssen es dann jetzt nach 5 weiteren Wochen sein.
Bisher konnte noch nicht mit der Therapie begonnen werden, da sie erst einmal richtig von den Schmerztherapeuten eingestellt werden musste und dann der Allgemeinzustand zu schlecht war.
Derzeit ist sie auf der onkologischen Station der Dermatologie und wird für Pembrolizumab aufgepeppelt.

Ach, das hat gut getan das alles mal von der Seele zu schreiben.

Wie schätzt ihr die Situation ein? Ich habe keine allzu großen Hoffnungen mehr. Daher bitte auch "die Wahrheit" - ich beschäftige mich schon seit 18 Jahren mit dem Thema und seit vier Jahren freue ich mich das meine Mutter noch lebt, bin mir allerdings bewusst das sie bald nicht mehr da sein wird.

Danke und liebe Grüße
Miriam

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Liebe Miriam,
es tut mir sehr leid, was Ihr durchmachen müsst. Deine Mutter kämpft ja schon so lange mit so viel Erfolg und nun doch so niederschmetternde Befunde. Ich kann Deine Verzweiflung so gut verstehen.
Ich glaube hier vermag keiner zu sagen, was für eine Prognose Deine Mutter hat. Anti-PD1, sowohl Pembrolizumab als auch Nivolumab, ist sicherlich die zur Zeit statistisch wirksamste Therapie. Ich habe auch schon von Menschen mit einer großen Tumorlast gelesen, bei denen die Therapie sehr gut angeschlagen hat. Leider ist die Therapie so jung, dass es nicht immer viele Vergleichsfälle gibt. Viele Patienten erreichen einen Stillstand und den über Jahre. Bei meinem Mann ist das Wunder geschehen und er ist heute tumorfrei (allerdings war die Tumorlast noch relativ gering).
Wenn Deine Mutter es möchte, und das lese ich aus den Zeilen raus, dann kann es eine Chance sein. Ich glaube auch, dass die neue Bilder vielleicht nicht gemacht werden, da es an der Situation nichts ändern würde. Die Ärzte sagen ja selbst, dass sie sich darauf konzentrieren, Deine Mutter für die Therapie aufzupeppeln.
Ich hoffe, dass diese Zeilen ein bißchen helfen. Bin in Gedanken bei Euch!
Alles Liebe, Janine

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Hallo Miriam, ein herzliches Willkommen in dieser Runde. Ich glaube eine Prognose können nicht mal die Docs aussprechen. Aber es ist schon viel wert wenn man hier mal sein Herz ausschütten kann. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den Erfolg mit Pembrolizumab, da liest man hier von tollen Ergebnissen. Ich denke ganz fest an dich. Und alles Gute

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Danke schön, das ist lieb.
Es war wichtig das alles mal von der Seele zu schreiben.

Meine Mama musste jetzt die letzten Tage Bluttransfusionen und Trombozyten bekommen, weil die Werte immer weiter gefallen sind. Trotz das der HB wieder hoch geht, schläft sie den ganzen Tag und ist, wenn sie wach ist, kaum ansprechbar.

Entweder morgen oder Anfang nächster Woche soll die Behandlung mit Pembrolizumab starten. Dann heißt es Daumen drücken. :(

Schön das es so ein Forum gibt und man sich austauschen kann :)

Liebe Grüße
Miriam

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Hallo meine Lieben,
nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder mit einem Zwischenbericht. Ende Februar hatte ich die erste Gabe Pembrolizumab. Eine Woche danach hatte ich Fieber bekommen, bin mit Lungenentzündung bis Ende März im Krankenhaus gelegen und wurstele immer noch an der Lungenentzündung rum. Es ist eine Atypische, d. h., es kann eine virusbedingte, durch Pilzbefall bedingte LZ sein oder eben auch eine Nebenwirkung von Pembro. Bis vorletzter Woche bekam ich nur Antibiotika, aber nachdem jetzt nicht nur der rechte sondern auch noch neu der linke Flügel befallen ist, gibt es 100 mg Cortison zusätzlich zu den 2000 mg Amoxicillin täglich. Aus dem Härtefallprogramm bin ich wohl raus. Evtl. kann ich es nochmal bekommen, wenn es zugelassen ist und dann evtl. in einer niedrigeren Dosis. Jetzt muss erst mal die LZ weg, dann ein neues Staging und dann, wieder mal, weitersehen. Auch nach mittlerweile 3 Jahren hab ich mich ans Warten noch immer ni ht cewöhnt, obwohl ich dankbar dafür bin, dass es immer noch ein Warten und Hoffen gibt. Die Hustenanfälle (die man wohl noch 3 Häuser weiter gehört hat ��) sind so gut wie weg. Nächste Woche wird geröngt und dann erfahre ich auch, ob ich 3 Tage später in den Urlaub fliegen darf, ich glaubs ja nicht. Wäre auch nicht so tragisch, die portugiesischen Piloten streiken eh.
Leider bin ich nicht gut in Mut zusprechen oder so, da freue ich mich immer, wenn ich Posts lesen kann, die ausdrücken, was ich gerne sagen würde, es aber nie so hinbringen würde. Deshalb bedanke ich mich bei Allen, die durch ihre Posts Mitgefühl zeigen, warmherzige Worte für Andere finden oder einfach nur mal so da sind: Danke sehr dafür.
Ich drück euch, denke an euch wünsche das Allerbeste
Birgit59
PS: @Eigelb: Es spielt sich bisher alles in der Lunge ab. In den letzten 4 Wochen hatte ich 4 CT's, nur hat man wegen der Verschattungen durch die Lungenentzündung leider nicht gesehen, ob sich bei den Metas was tut.

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Hallo Birgit59,

ich wünsche dir von ganzem Herzen ein gutes Ergebnis damit du in den Urlaub fliegen kannst.


Manchmal passieren kleine Wunder und die Metastasen verschwinden doch noch.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Hallo Babs,
danke schön :). Fliegen darf ich nicht, aber jetzt haben wir kurzfristig ein Womo gebucht und treiben uns dann im Elsass und den Vogesen herum. Antibiotikum wird abgesetzt und Cortison herausgeschlichen. Mal gucken, was die Lungenentzündung dann treibt. Im Notfall muss ich halt wieder zurück, aber auch nur ein paar Tage rauskommen ist schon was wert. Ichbwünsch allen eine gute Zeit und melde mich nach dem Urlaub wieder.
Birgit59

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Hallo Birgit,

dann wünsche ich Dir ein paar schöne und erholsame Tage. Und dass es bei Dir bald wieder aufwärts geht.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Liebe Birgit,
auch von mir eine erholsame Zeit im WoMo und alles Gute, dass Dein Körper sich gut erholt und Du bald wieder fit für den Kampf bist. Man sagt ja, dass starke Reaktionen auf die Immuntherapie ein gutes Zeichen sein können und der Körper die Signale erkennt. Deshalb Daumen drücken auch schon mal für das nächste Staging.
Übrigens, in zwei Wochen ist die Launch Veranstaltung für Pembro, sprich es kommt definitiv sehr bald in D auf den Markt. Auch Nivolumab steht in den Startlöchern für die Zulassung in Europa.
Alles Liebe, Janine

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Auch von mir viele gute Wünsche für einen erholsamen Urlaub und dass es endlich wieder aufwärts geht!!!

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Hallo Birgit59,

Genieße die Tage und versuche abzuschalten. Das gibt dir Kraft und Mut den Alltag auszuhalten. Rückschläge scheinen unsere Wegbegleiter zu sein und wir haben keine Wahl, wir müssen sie annehmen.
meine letzten Untersuchungen waren alle o.B. außer ei unauffälliger, aber gewachsener lymphknoten. Gestern ein Anruf von der Uni, der Tumormaker sei erhöht.
jetzt muss ich morgen ct und mrt machen...
ich krieg mich nicht mehr ein, habe furchtbare Angst und male mir das schlimmste aus.
es ist bestimmt was, sonst würden die nicht alles so überstürzen.
also bitte genieße jeden schönen Moment!!
Alles Liebe,
Zuckerbieni

AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab
 

Mensch Zuckerbieni,
das ist .... . Ich denk heut Nacht an dich und bange mit. Lass dich drücken, nimmst du was zum Schlafen?
Der Urlaub steht auf der Kippe. Nachdem ich heute kein Antibiotikum und 25 mg Cortison weniger genommen habe, steigt die Temperatur wieder.