Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo,

mein Sohn hat vor ein paar Tagen die Diagnose NHL, hochagressiv, bekommen. Die genaue Differenzierung erfährt er heute oder Montag, 2. Probe ist noch in Kiel.
Er hat "nur" einen großen 5 cm Lymphknoten im Mediastinum. Blut, Blutausstrich, Tumormarker, Ct Hals und Brust, alles ok, keine B-Symptomatik.

Nun meine Fragen. Wo lasst Ihr Euch behandeln? In Lymphomzentren, in Studien, oder normalen onkologischen Ambulanzen groesserer Krankenhäuser?
Wir sind so geschockt und durchforsten täglich das Internet, aber hier kann man ja vielleicht persönlichere Ratschlaege erhalten.

Danke schon im Voraus

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Ingla,

das Köln eine gute Adresse ist kann ich nur bestätigen.
Je nach Chemo ist eine ambulante Gabe aber auch zu vertreten.
Hatte ich u.a. bei einer niedergelassenen Onkologin und war damit
zufrieden. ( war eine R-CHOP 14)

Wenn die Ärzte vorschlagen die erste Chemo stationär zu machen so würde ich dieses allerdings schon zur Beruhigung der Psyche machen.
Jeder Patient reagiert anders auf die Chemo, und von daher ist es sicher gut wenn man sich gut aufgehoben fühlt und die Gedanken etwas runterfahren kann.

Die dann folgenden Chemos können immer noch ambulant gemacht werden.

Alles Gute für die Therapie und melde Dich bitte wenn du weißt welche Chemo es sein wird.

Martin

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Die Ärztin hat angerufen, sie möchten die Chemo tatsächlich schnell starten, Montag steht noch das Gespräch wegen des genauen Typs an.
Tatsächlich sagte sie meinem Sohn, dass er 2-3 Tage nach der Chemo auf Station bleiben soll, zu schauen, wie er auf den Cocktail reagiert.
Genaueres melde ich Euch natürlich. Das Klinikum Leverkusen ist ein Lehrkrankenhaus von der Uni Köln, vielleicht machen sie ja doch bei Studien mit.
Danke für alle Antworten bisher.

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo,
mir ist nicht ganz klar, warum Du so großen Wert auf die Teilnahme an Studien legst, ob wohl die Differenzierung noch nicht ganz durch ist?
Je nachdem was dabei heraus kommt, kann das Lymphom u. U. sehr gut mit den bekannten Medikamenten behandelt werden.

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Cecil,

irgendwie habe ich bei dem vielen Lesen in den letzten 2 Wochen gelesen, dass Lymphompatienten in Studien besser behandelt und öfter kontrolliert werden. Tja, keine Ahnung. Irgendwie fehlt noch das Vertrauen. Aber schau mal, werden wir jetzt nicht unter Druck gesetzt, schnell anzufangen? Wie sollten wir ohne Befunde ne Zweitmeinung einholen?
Und irgendwie begreife ich das alles noch nicht richtig, in dem gesunden, sportlichen, sehr auf Ernährung achtenden Jungen, soll sowas Böses drin stecken?

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Der Krebs .... trifft viele von uns völlig unvorbereitet. Das ist schwer zu verstehen und weder gerecht noch ungerecht.

Das mit den Studien bei Lymphomen und Leukämien ist häufig so zu verstehen, dass viele Patienten von vornherein im Rahmen von sog. Studien-Therapieprotokollen behandelt werden, weil vieles im Fluss ist. Dabei handelt es sich jedoch meist um bereits zugelassene Medikamente, deren Wirksamkeit miteinander verglichen und bewertet wird.
Klinische Studien mit neuen, noch nicht zugelassenen Medikamenten werden meiner Erfahrung nach zuerst mit sog. refraktären, Therapie-unempfindlichen Patienten durchgeführt, für die das Studienmedikament häufig die einzige noch bestehende Chance ist.

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Aha, vielen Dank.
Nun ist erst mal wieder warten bis Montag angesagt, dann wissen wir genaueres.

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

und nicht vergessen - falls vom arzt noch nicht genannt - vorher zum ohrenarzt zum checken. einige der medis können das gehör beeinflussen.

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo GD54,

ne, wir haben noch gar keine Ratschläge o. Sonstiges über die Chemo gehört.
Danke für den Tip, werden wir morgen mal ansprechen!!

Liebe Grüße
Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo an Alle,

so, das Gespraech ist gelaufen wir wissen nun, wie genau der Feind heißt.

Es ist ein primär mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium 1A.

Pathologie: CD20 positiv, Proliferationsrate ca. 90 %, Pax5 POS., CD23 pos.,
CD30 ungewöhnlich kräftig ausgeprägt- spricht nicht grundsätzlich gegen PMBL,
Umgekehrt passt der morphologische Befund nicht zu einer anaplastischen Variante eines diffusen grosszelligen B-Zell-Lymphoms.

Therapie: 6 x R-CHOEP14+2xR

Ist das die neueste Therapie, was meint Ihr dazu, oder ist das veraltet?

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Ach so, wollt noch fragen, ob mir jemand was zur Pathologie sagen kann?

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo, Ingla,

wir sind hier nur Betroffene, keine Fachleute. Und wenn nicht zufällig jemand haargenau die selbe Diagnose hatte, sind alle Äußerungen mit einer gewissen Vorsicht zu genießen.
Daher hier erst einmal die für Deinen Verwandten zutreffende Leitlinie (für Fachleute verfasst!): https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...b-zell-lymphom

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Cecil,

danke für Deine Mühe. Die Leitlinie ist für ein diffuses Lymphom, das ist es ja nicht.
Ich habe hier gelesen, viele haben die R-CHOP, manche die R-CHOEP, da muss ich nun den Ärzten vertrauen, oh man.

Bis zum nächsten Mal.

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Na ja, lesen kann ich noch eben so:

"....Eine Reihe anderer großzelliger B-Zell-Lymphome wird nach den gleichen Prinzipien diagnostiziert und therapiert wie das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom. Hierzu gehören u.a. das primär mediastinale großzellige B-Zell-Lymphom, das intravaskuläre großzellige B-Zell-Lymphom, das ALK-positive großzellige B-Zell-Lymphom, das plasmoblastische Lymphom und das follikuläre Lymphom Grad 3B. ..."

(in Pkt. 1.2 Sonderformen)

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Cecil,

hast recht, hätte mal weiter lesen sollen.
Ich habe jetzt mal ein bisschen weiter gelesen, ist ein eigenartiges Lymphom, fast näher am klassischen Hodgkin, vor allem wegen dem CD30 u. Kräftige Pax5 positivitaet.
Am Donnerstag soll es losgehen. Seine Chemo geht immer 3 Tage, er soll nun doch jedesmal stationär aufgenommen werden :cry:, ist vielleicht besser. Vorher hieß es aber noch, ambulant sei möglich, eigenartig.

So, möchte Euch nicht zutexten, bin nur sehr unsicher und fühle mich so ohnmächtig und ratlos.

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Nö, frag ruhig.
Und bitte halt uns auf dem Laufenden.
Alles Gute für deinen Sohn!

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Jetzt hab ich doch auf der Onkopedia Seite gelesen! Unter komplexe Therapieprotokolle steht, das Etoposid bei jungen Leuten mit ungünstiger Prognose gegeben wird..... Panik. Es wurde auch in der Vor-Antikörperzeit gegeben. Da muss ich bei der Ärztin nochmal nachhaken, warum sie sich für R-CHOEP entschieden hat.

Gruß

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Igla,

zunächst einmal auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so toll ist. Dann möchte ich auch mal von meiner Seite berichten.

Ich bin im Kreiskrankenhaus Gummersbach behandelt worden, da ich auch ein aggressives diffuses NHL hatte. Mich hatte man mit der R-CHOP 21 Therapie behandelt. Erst Chemo habe ich im KKH GM bekommen, gerade weil die mich unter Beobachtung haben wollten. Ich bin im Übrigen in einer Studie und kann nicht behaupten, besser oder schlechter behandelt worden zu sein. Der Unterschied liegt bei einer Studie daran, dass u. U. weniger Chemo gegeben wird. Ich war bzw. bin in der Flyer Studie. Hier ist es so, dass getestet wurde, ob 6 Zyklen mit R-CHOP 21 ausreichend sind, oder dann doch die 8 Zyklen gegeben werden müssen.

Ich bin nun seit über vier Jahren in Remission. Mein Bulk (Tumor) war im Hals - Zungengrundtonsille war der Ursprungsherd.

Ihr werdet das allessamt schon schaffen. Wichtig in dieser Zeit ist, nur nicht den Mut verlieren und immer am Ball bleiben.

Kannst, wenn Du möchtest ja ein wenig auf meiner Homepage schnuppern, die ich in unregelmäßiger Zeit aktualisiere. Hier habe ich auch meinen Weg gegen diesen "scheiß" Untermieter beschrieben.

Lieben Gruß

Stefan

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Es wir häufiger mal ein Medikament dazugegeben.
Ich hatte zwar auch einen Bulk, aber aufgrund des erhöhten LDH einen Risikofaktor & das war der Grund fürs MTX.
Bei jüngeren Menschen hauen sie gerne etwas mehr drauf & das Mediastinum ist auch ne blöde Lage.. ABER ... frag die Ärzte, was genau der Grund bei Euch ist! Ich habe auch 3 mal nachgefragt, da mich das MTX zusätzlich damals sehr verängstigt hat.

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Schrinst!

Danke für Dein Willkommen.
Bist ja nicht so weit entfernt von uns. Dein Bericht ist sehr interessant und ich werde garantiert auf deiner Seite vorbeischauen. Schön zu hören, dass Du Deinen Gast los bist, viel Glück, das es so bleibt.

Im Klinikum Leverkusen wird leider nicht die Flyer Studie angeboten, aber ich hoffe nun trotzdem, dass wir dort gut aufgehoben sind.
Mir hat das heute Nacht keine Ruhe gelassen warum R-CHOEP. Studie um Studie gelesen. Eine habe ich nun gefunden, wo diese Variante bei jungen Patienten bessere Erfolge bringt.
Heute morgen habe ich dann prompt in der Uni Köln angerufen und Prof. Huebel um Rat gefragt u. die Befunde zugefaxt. Und siehe da, er hat mir das ausführlich erklärt. Dort wird auch diese Chemo verwendet und sogar anschl. bestrahlt. Er meinte, bei jungen Leuten müsse man etwas massiver vorgehen, jedenfalls bei dieser NHL-Art, da es leider gerne Rezidive bildet.

Nun, da war ich etwas beruhigt und wir bleiben nun in Leverkusen, wg. einer evtl. Bestrahlung sollen wir das Endergebnis abwarten.

Ups, ist doch was länger geworden.

Übrigens, die Reha wird mein Sohn garantiert nicht in Reichshof-eckenhagen machen, er wurde dort vor ein paar Jahren im Park von einem Affen gebissen, es folgten Infektion, Not-Op, das reicht für immer.


Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

da bin ich ja nicht die Einzige, welche lieber mal nachfragt. Das Etoposid wird an 3 Tagen gegeben, deswegen soll er in dieser Zeit stat. sein, darüber hat mich der nette Doktor auch aufgeklaert.
Der behandelnden Ärztin hatte ich auch ne Mail geschrieben, aber sie verwies auf Donnerstag. Ich war aber so kribbelig den Grund zu erfahren, da greif ich auch mal schnell zum Telefon.

Wie gesagt, nun bin ich etwas beruhigt.

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo an Alle,

wollte Euch ja auf dem Laufenden halten.

Die Aerzte haben sich nun endgültig für die R-CHOEP14 Therapie entschieden, es stand auch mal kurz R-CHOP14 zur Diskussion, aber der Pathologiebefund mit den bestimmten Auffälligkeiten war nun ausschlaggebend.

Am 21.8.14 wurde er stationär aufgenommen, es folgten EKG und Herzecho,
Und die erste Gabe Antikörper. Hat er gut vertragen, dank Fenistil und Cortison vorher. Eigentlich sollte auch der Port gelegt werden, aber die Gefaesschirurgen hatten zuviel Stress.

Am nächsten Tag die Port OP, er hatte leichte Schmerzen danach, aber auszuhalten und ist ja auch irgendwie zu erwarten.
Zwei Stunden später, folgte die volle Chemoladung, vorher gab es Zofran u.a.
Er hat alles gut weggesteckt, nur am Abend war ihm schwindlig und irgendwie komisch.
Am 3. Tag gab es nur Etoposid, heute auch.

Die nächsten Zyklen sollen nun doch ambulant erfolgen.
Was folgt nun? Taxischein beantragen und was noch?

Bis zum nächsten Mal

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hab noch was vergessen.

Es wurde auch eine Knochenmarkbiopsie gemacht. Da er so wahnsinnige Angst davor hatte, bekam er Dormicum. Er hat dann aber nicht geschlafen, sondern gelacht und sogar gefragt, ob er helfen kann, irgendwie kamen sie nämlich nicht in den Knochen rein, oh man.

Euch einen schönen Tag

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo maikom,

vielen Dank für Deine Ratschläge. Desinfektionszeugs habe ich geholt, hier zu Hause, werde ich es aber nicht übertreiben.

Wenn man beim Hausarzt ist, kommt das Blutergebnis doch immer erst einen Tag später, woher soll man dann vom Zelltief wissen? Oder merkt man was?
Warum frisches Obst meiden?

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo maikom,

danke für Deine Tipps. Das mit dem Obst hätte ich nicht gedacht, nun, ein paar Tage ohne bringt auch nicht gleich einen Vitaminmangel, denke ich mal.

Dann fallen Nüsse auch aus, nicht wahr? Da beißt man schon mal auf eine, die ekelig schmeckt, garantiert angefault.
Ja, jetzt hat er erstmal ein paar Tage Ruhe, bevor die nächste Runde beginnt.

Er nimmt ja jeden Tag Tabletten ein, hattet ihr einen Magenschutz dazu?

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo an Alle,

die zweite Chemo ist morgen beendet, sie fand ja ambulant statt. Am ersten Tag bekam er wieder Rituximab und dann alle Chemobeutel, er war dort 10 Stunden!!! Und das mit schnellstem Durchlauf. Zum Glück bekam er ein Bett, er war müde und fror. Mittags hab's ein belegtes Brötchen und Kaffee. Die Schwestern mussten Ueberstunden machen und meinten, mein Sohn (!) soll mal wegen dem Theraplan mit den Ärzten reden, als ob er den selbst aufgestellt hätte.
Heute wurde ihm nun mitgeteilt, das der erste Tag aufgeteilt wird.

Vorhin bekam er nur das Etoposid, das ging schnell. Danach aber keine Kochsalzlösung, sie meinten, das steht nicht drauf. Auf Station bekam er danach einen großen Beutel. Morgen frag ich selbst mal nach, scheint mir alles ein bisschen chaotisch.

Liebe Grüße, alles Güte Euch Allen

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo mal wieder,

am Freitag war ja die 2. Chemo durch, ab Sonntag hat mein Sohn massive Bauchschmerzen und Magenkrämpfe. Was habt ihr dagegen gemacht?

Wir probierten Tees, MCP, Iberogast, Wärmekissen aus, nichts hilft. Die Ärzte denken an eine Gastritis, erhöhen den Magenschutz Pantozol auf 40 mg, gaben Novalgin mit, aber deutliche Besserung sieht anders aus.

Bin schon gespannt auf Eure Ratschläge.
Er nimmt ja die Enzyme Equinova, da soll der Linsenextrakt die Schleimhaut schützen, der Mund ist jedenfalls in Ordnung.

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo ingla,
Wollte dir einmal mut machen und dir erzaehlen dass meine schwester genau die gleiche diagnose hatte und genau die gleiche behandlung bekam wie dein Sohn.
Das ganze ist jetzt schon ueber 2 jahre her und es geht ihr wieder sehr gut!:smiley1:
Wuensche Euch ganz viel kraft in den naechsten monaten
Jannicka

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Ingla,

10 Stunden Infusion sind eine Tortur.
Mir reichen schon 5 Stunden!
Alles Gute für deinen Sohn...

LG
Hpd777

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

@Jannicka,

Danke Dir für die Mutmachworte. Sehr schön, das es Deiner Schwester wieder gut geht und es hoffentlich so bleibt.
Soweit sind wir noch nicht, aber wir bleiben optimistisch.

@hpd777,
Vielen Dank auch Dir fuer Deine lieben Worte!!

Bis zum nächsten Mal

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo,

wollte mich mal wieder melden.
Heute ist die 4. Chemo durch, außer dem blöden Völlegefühl und leichter Übelkeit hat es mein Sohn ganz gut durchgestanden.

Vorige Woche war das Kontroll-Ct, der Lymphknoten im Brustkorb ist um die Hälfte kleiner geworden und im Inneren ist alles zerfallen, das sind doch mal gute Nachrichten, oder?

Morgen folgt noch die Neulastaspritze, die hasst er, sie tut ihm sehr weh.

Nach der 6. Chemo soll ein PET-Ct gemacht werden und es folgen noch 2 Rituximab Gaben.

Bitte drückt weiterhin die Daumen, danke fürs Lesen.

Bis zum nächsten Mal, euch natürlich auch alles Gute

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo,

die 5. Chemo ist überstanden und nun habe ich noch eine Frage an Euch.

Der Arzt meinte, nach dem PET wird überlegt, ob noch bestrahlt werden muss, wie ist Eure Meinung dazu?
Neue Studien besagen, das beim primären mediastinalem Lymphom die Chemo R-CHOEP 14 +2R ausreicht, von 51 Patienten mussten nur 2 bestrahlt werden, alle sind in Remission.

Bin gespannt auf Eure Antworten

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Wie groß war Dein Lymphom?
Hatte auch ein primär mediastinales NHL, allerdings mit Bulk! 2012 war von der Studienzentrale & allen Ärzten ganz klar die Empfehlung bei Bulk nachzubestrahlen!

Du hast ja schon ganz gute Zahlen ohne Bestrahlung genannt. Aber empfehlen kann ich Dir für Dich nichts... das müsst Ihr vor Ort gemeinsam besprechen & ggf noch mal bei der Studienzentrale anrufen...;)

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

Der Ausgangswert war 4,6 x 4,2 cm, also kein Bulk. Leider nimmt mein Sohn an keiner Studie teil. Ich bin diejenige, die alles mögliche durchforstet und da bin ich auf die neuesten Studien aus England und Amerika gestoßen.

Auf jeden Fall, wird das noch ausführlich besprochen, die Bestrahlung muss dann auch wirklich notwendig sein.

Was haeltst Du oder Ihr von der Protonenbestrahlung? Die soll zielgenauer und das umliegende Gewebe schonender sein.

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Ich war auch in keiner Studie. Ich habe, nach dem die Ärzte die Bestrahlung beschlossen haben, bei der Studienzentrale angerufen, da ich mir sehr unsicher war.

Ich bin keine Physikerin, was die Technik betrifft, habe ich den Strahlenmedizinern vertraut. Alles was ich an Fachwissen gefunden habe, habe ich mit ins Beratungsgespräch genommen...;)

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Danke für die Antwort und den Tip mit der Studienzentrale, das werden wir auch machen.
Und ich werde weiterlesen!!

Liebe Grüße

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

finde die quelle grad nicht, aber neusten erkenntnissen zufolge wird bestrahlung empfohlen.

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo sum1,

schade, das du sie nicht findest.
Die Studien, die ich gelesen habe, waren aber auch neu, aus England u. Amerika, unter der Berücksichtigung von Etoposid.

Ich denke, dass die Ärzte sich da uneins sind, eine Zweitmeinung holen wir dann auf jeden Fall ein.

Und wir fragen nach der Protonenbestrahlung.
Ist hier jemand mit Erfahrung?

Liebe Grüße
Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Dann solltest Du Dich schon mal beim Krebsinformationsdienst erkundigen, z. B. ob es laufende Studien gibt, die dann nur in den vorhandenen Standorten Essen, (Heidelberg), Dresden und natürlich München laufen werden. Siehe auch: http://www.apotheken-umschau.de/Protonentherapie

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

Hallo Cecil,

auch Dir danke ich sehr für diesen Tip, da werde ich mich auf jeden Fall erkundigen.

Ingla

AW: Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt
 

So, habe mich erkundigt, der Krebsinformationsdienst weiß nichts über Studien bezüglich Protonenbestrahlung bei Lymphomen. Schade.

Ingla