diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo, habe mich gerade bei Euch angemeldet.

seit 11.5.2014 hat mein mann die diagnose leberzirrhose mit hcc erhalten.
seitdem werden wir hin und her geschoben. keiner sagt konkret, was für
therapien es gibt.
die uniklinik tübingen hat sogar eine transplantation verweigert, weil angeblich
der tumor sich in der pfortader eingenistet hat. auf den untersuchungen wie
sono,ct,mrt ist es nicht gut nachweisbar. habe jetzt mit der uniklinik heidelberg
kontakt aufgenommen. wer kann mir erfahrungen und vorgehensweisen mit
dieser klinik mitteilen.
meinem mann geht es schlecht. aszitespunktion wöchentlich 7-8 liter
er wird mit normalen medikamenten behandelt.
ich wünsche mir sehr, das die in der uni heidelberg von ihrem wissen verstehen.
liebe grüße
conni:mad::mad:

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo Conny,
herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass so traurig ist :-(
Irgendwie hört sich Eure Geschichte wie unsere an...keine Transplantation und immer dieses blöde Wasser.
Es gibt für den HCC leider soweit keine Behandlungsformen. Lediglich Nexavar, aber da les Dich bitte hier selbst ein.
Wurde schon viel drüber geschrieben.
Das wurde bei meinem Mann probiert...er ist kaum eine Woche später verstorben.
Das mit der Transplantation ist immer so ne SAche...da können wir hier nichts zu sagen. Eine Zweitmeinung ist sicher immer gut.
Ich hab mir die damals in Essen geholt und da wurde das Selbe gesagt.
Das mit 7-8 Liter zum punktieren hört sich aber leider nicht so toll an..zeigt ja, dass die Leber schon sehr sehr geschädigt ist..muss noch nicht mal vom Krebs kommen, reicht schon die Zirrhose.
Ich drück Euch für Heidelberg feste die Daumen.
LG

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo mel,
ich danke dir, das du mir eine antwort gesendet hast.
bin froh, in diesem forum zu sein.
da kann ich meine sorgen berichten,weil ich weiß das wir alle
im gleichen boot sitzen.
ich kämpfe für meinen mann, er ist 56 jahre erst alt und wir haben 3 kinder
zusammen. heute ist unser hochzeitstag. wir sind 35 jahre verheiratet.
heute erwarte ich eine nachricht aus heidelberg.
ich hoffe das unser hochzeitstag uns ein bischen glück bringt.
liebe grüße
conni

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo Conni,

geniesse diesen Tag..räume erstmal die Sorge auf Seite, auch wenn es schwierig ist.
Ich hab jeden einzelnen der wenigen Tage die wir nach Diagnose noch hatten inhaliert.
Hast Du schon Schwerbehinderung und Pflegestufe für Deinen Mann beantragt?
Das haben wir sofort nach Diagnose eingeleitet.
Ich hoffe für Euch, dass sich Heidelberg fix meldet.
Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Hochzeitstag.
Sei tapfer

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo mel
vielen dank für deine lieben worte.
ja, ich habe für meinen schatz pflegestufe 1 bekommen und
schwerbehinderung auf 100%
heidelberg hat sich noch nicht gemeldet, ich bin sehr nervös.
liebe grüße
conni

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo Conny,
auch von mir ein trauriges Willkommen-
jeder einzelne neue Fall von HCC geht mir zu Herzen. Mein Mann ist dieser tückischen Erkrankung im April 2009 erlegen.

Zunächst wünsche ich euch aber einen wunderschönen Hochzeitstag und auf dass er euch- wie auch immer- Glück bringt.
Jeder definiert "Glück" anders-

dazu aber später, es ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt.
Ich wünsche euch alles Gute :winke:
liebe Grüße
Lyra

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo lyra,
ich danke dir für deine guten worte.
das mit deinem mann tut mir sehr leid. ich habe vor dieser tatsache, das ich
mein schatz verlieren werde, sehr große angst.
aber ich zeige sie nicht. nicht vor ihm, und nicht vor meinen kindern.
außerdem kämpfe ich mit ihm zusammen um eine angemessene therapie,
die wir noch überhaupt nicht bekommen haben.
die ärzte reden nur aber handeln nicht. das lasse ich mir nicht gefallen.
bis auf ein nächstes mal.
liebe grüße
conni

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conny..
Ich kann gut verstehen, was Ihr da grad durchmacht.
Auch meine Mutter hatte Zhirrose und HCC.
Wir waren in Heidelberg und ich kann es nur weiterempfehlen.
Kompetenz und Freundlichkeit findet man dort.
Auch von mir einen schönen Hochzeitstag und alles erdenklich Gute weiterhin.
Liebe Grüße, Tine

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo, fraunachbarin,
guten morgen,
vielen dank für deine lieben worte. jetzt bin ich zuversichtlich, das
heidelberg doch die richtige entscheidung von mir war.
waren erst in tübingen. die waren sehr unkooperativ.
nach 20 min. besprechung wurden wir entlassen und auf uns alleingestellt.
ich alleine habe kontakt zu heidelberg aufgenommen, den die ärzte hier
bei uns im umfeld haben meinen schatz schon aufgegeben.
ich aber kämpfe weiter um eine konkrete aussage und um therapiemaßnahmen.
viele liebe grüße
conni:winke:

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo Conni,

habt Ihr denn keinen guten Hausarzt an der Seite?
Als damals die Diagnose stand, wurde es uns mitgeteilt und wir haben sofort beschlossen, dass mein Mann seine letzte Zeit daheim verbringen sollte.
Unsere Hausärzte sind Internisten und der eine davon hat das in die Hand genommen und auch immer regelmässig punktiert usw.
Wir wurden auch da ausführlich nochmal aufgeklärt, dass es bei diesem Krankheitsbild leider keine Therapiemöglichkeiten gibt, wenn die Transplantation ausgeschlossen ist.
Man bot uns damals Nexavar an, dass ziemlich frisch für HCC zugelassen war.
Alles andere war rein palliativ.
Hoffentlich meldet sich Heidelberg schnell bei Euch.
LG

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo mel,
vielen dank für deine antwort.
unser hausarzt ist zwar gut auf seine art und weise,aber in dieser
jetzigen situation glaube ich, ist er ein bischen überfordert.

die fachärzte sind sich auch nicht ganz einig. einmal ist es verdacht auf hcc
einmal ist es ein tumorthrombus in der pfortader,da kann man angeblich gar
nichts mehr machen.

auf den bildgebungen ist auch nicht alles eindeutigzu erkennen.
deshalb habe ich mich entschlossen kontakt nach heidelberg aufzunehmen.
warte aber noch auf die antwort.

die warterei ist das schlimmste für mich.
liebe grüße
conni:1luvu:

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo Conny,

unsere 1 ½ Jahre dauernde Leidensgeschichte kannst Du in meinem Thread lesen. Mein Mann hatte Leberzirrhose Child B und HCC und stand auf der Warteliste. Zweimal hatte ich gedacht, dass ich ihn verliere, weil es ihm unter der Behandlung mit Nexavar und Tace sehr sehr schlecht ging.

Am 13. Juni 2014 geschah das große Wunder und es wurde ihm eine neue Leber transplantiert. Wir hatten mit der Klinik und den behandelnden Ärzten großes Glück gehabt. Es geht meinem Mann seit der Transplantation sehr gut; er hat ein neues Leben und ist fit wie ein Turnschuh.

Gebt die Hoffnung nicht auf! Ich wünsche Euch viel Glück und hoffe, dass Ihr an gute Ärzte geratet.

Liebe Grüße

Linde

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo Conni,

wurde denn keine Gewebeprobe genommen um zu gucken was das ist?
Finde ich sonderbar.
Bei meinem Mann wurde eine Bauchspiegelung vorgenommen und dabei Gewebeproben der Leber entnommen.
Übrigens sah man den Tumor bei meinem Mann weder auf einem CT noch sonst einem bildgebenden Verfahren...weil die ganze Leber ein Krebs war.
LG und weiterhin viel Kraft

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo mel,

bei meinem schatz wurde auch eine gewebeprobe von der leber genommen
in einem normalen krankenhaus.
dieser befund zeigte krebszellen an.
afp war auf 65 ist jetz auf 170
gestiegen. heute geht es ihm nicht so gut, er kommt mir ein bischen apatisch
vor. was kann das sein?
auf den bildgebungen ist der tumor auch nicht zu sehen.
aber die ärzte sind überzeugt, das einer da ist.
liebe grüße
conni:(

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conny..
das apathische kann an einer hepatischen Enzephalopathie liegen.
Hier gibt es verschiedene Grade:
Grad 1: Konzentrationsstörungen, Stimmungsschwankungen, Probleme beim Lösen einfacher Rechenaufgaben.
Grad 2: vermehrte Schläfrigkeit und eingeschränkte zeitliche Orientierung.
Grad 3: Somnolenz, unzusammenhängende Sprache bei Erwecken
Grad 4: Coma hepaticum (Leberkoma)

Leider sind diese Symptome der klassische Ablauf bei HCC.
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und umärmel Dich in Gedanken,
Tine

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo Conni,

wenn der Befund HCC aufgewiesen hat, dann ist es das auch.
HCC muss nicht zwingend mit großen Tumoren sichtbar sein, es können auch viele kleine sein
Aber Tine hat ausführlich auf Deine Frage geantwortet..dem gibt es nichts hinzuzufügen.
LG
Mel

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo mel,
hab grad in bissle zeit mein schatz schläft

vielen dank für deine antwort gestern.

die ärzte können die größe und den sitz des tumors nicht bestimmen:(:(
ich hoffe, die in heidelberg melden sich bald den da möchte ich ihn noch
hinbringen.

ichschreibe dir dann wie es weitergeht. bis dann

liebe grüße
conni :confused:

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Ja bitte , liebe Conni, halt uns auf dem Laufenden-
ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und habe deshalb nichts weiteres geschrieben-
bei meinem Mann sagte der Arzt nur lapidar: die Leber sieht aus, als hätte man mit einem Luftgewehr drauf geschossen-
was in etwa Mel`s Aussage bestätigt (die es aber sehr viel weniger drastisch ausgedrückt hat)- es können bei`m HCC halt auch sehr viele Mini-Tumore sein...
ich hoffe für euch, Heidelberg gibt euch Klarheit
alles erdenklich Gute und liebe Grüße
Lyra

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo, ihr lieben

wollt mit euch kurz reden.

mein mann befindet sich grad in der uniklinik heidelberg.
es ist alles ziemlich unheimlich.
im mrt ist ein hcc nicht ersichtlich.
mein mann hat eine schwere durchblutungsstoerung in der leber und
ein pfortaderthrombus der sogar schon wieder am abklingen ist.
sein zustand ist sehr kritisch.
er ist sehr schwach.
die ärzte sind schokiert über die diagnosenstellung von den kliniken stgt und
tübingen.
halte euch auf dem laufenden ob wir auf die warteliste kommen.
mfg.
conni:confused::winke:

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conni,

auch mein Mann hatte Leberzirrhose Child A mit Hcc. In Heidelberg wurde
alles mögliche für meinen Mann getan. Die Ärzte, nein das gesamte Personal
war so zuvorkommend und freundlich. Wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben. Leider verblutete er bei einer Punktion in einer heimatnahen Klinik. Ich kann es bis heute einfach nicht verstehen. Aber mit Heidelberg habt ihr eine gute Wahl getroffen.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, genießt jede Minute, die ihr gemeinsam habt. Ganz viel Kraft euch beiden für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Silvia

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo silvia

vielen dank für deine antwort.

bei meinem mann wurde bei der erstdiagnose von einem verdacht von hcc
mit pfortaderthrombose und leberzirrhose child pugh b ausgegangen.

jetzt stellt sich alles ganz anders heraus.ich bin sehr wütend auf die ärzte
in meinem umfeld. was meine familie durchmachte kann ich nicht beschreiben.

aber in heidelberg sorgen sie für uns. sie geben auskünfte auf alle fragen die
man auf dem herzen hat. man bekommt einblicke in die untersuchungen und
desen ergebnisse.

es tut mir sehr leid um deinen mann, ich habe auch jedes mal angst, wenn
mein schatz zur aszitespunktion muss, das alles gut geht. der wo mit so
etwas nie zutun hatte, kann die seelischen belastungen sich nicht vorstellen.

ich freue mich, bei euch im forum zu sein, es gibt mir wieder kraft und was
am meisten wichtig ist, man soll positiv denken.

mfg
conni;)

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo liebe linde,

ich bitte dich heute um eine kurze antwort.

bei deinem mann wurde doch eine lebertransplantation vorgenommen.
meine frage ist:

wie ist er auf die warteliste gekommen. war der meldscore ausschlaggebend.
oder gibt es noch andre faktoren.

in der uni heidelberg ist grad in der vorbereitung meinen schatz auf die
liste zu bekommen. auf was muss ich achten.

wäre schön wenn du mir ein paar infos zukommen lassen würdest.

mfg
conni:)

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo ihr gleichgesinnte,

wollt euch kurz auf dem laufenden halten, was bei meinem schatz in
heidelberg rausgekommen ist.

er hat eine schwere thrombose in der leber und wird jetzt mit spritzen
behandelt, damit sich diese auflöst.

er wird auf eine transplantation vorbereitet, muss dann wieder stationär
kommen um noch untersuchungen vornehmen zu lassen.
die zeit, die wir verloren haben, kann uns keiner zurückgeben. die ärzte in
heidelberg müssen jetzt alles sehr schnell erledigen.

das team dort ist sehr zuvorkommend. am donnerstag abend um 20.30 uhr hat
unsere zuständige ärztin mich noch angerufen und nach dem befinden meines
schatzes gefragt. das fand ich sehr gut.

wenn mir jemand tips geben kann,bitte schreibt mir. ich bin über jede hilfe
dankbar.

mfg
conni:)

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conny,

sorry ich habe erst heute mal wieder in Forum geschaut. Das wäre ja ein Glücksfall, wenn Dein Mann auf die Warteliste käme. Hier ist zunächst einmal eine spezielle Vorbereitung „Evaluierung“ (verschiedene Untersuchungen, ca. 1 Woche stationär) notwendig. Bei meinem Mann ergab sich wegen fortgeschrittener Leberzirrhose und HCC die medizinische Dringlichkeit aus dem Schweregrad der Erkrankung. Der Schweregrad wird mittels des MELD-Score (Kreatinin und Bilirubin und INR) ermittelt. Je höher diese Werte sind, desto weiter ist die Lebererkrankung fortgeschritten und desto dringlicher ist die Transplantation. Auch sind die Mailandkriterien, d. h. Größe und Anzahl der Tumore ausschlaggebend.

Während der Wartezeit sind dann regelmäßige Blutentnahmen usw. erforderlich. Auch hat mein Mann von mir regelmäßig verschiedene Vitaminpräparate, Homöopathie und Aufbaunahrung bekommen.

Ich denke, dass Dein Mann in Heidelberg gut aufgehoben ist und ich wünsche Euch weiterhin viel viel Glück und drücke Euch die Daumen. Sehr gerne beantworte ich Dir weitere Fragen.

Liebe Grüße
Linde

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo linde,

vielen dank für deine antwort. ich bin froh, von dir zu hören.

ich darf dir sagen, das die diagnose für meinen schatz geändert wurde.
er hat keinen lebertumor. wir laufen jetzt unter einem behandlungsfehler.

der knüller war, als heidelberg mich angerufen hat, und mir gesagt hat,
im mrt ist kein tumor ersichtlich und wer die diagnose gestellt hat wollten
sie wissen.
habe alles angegeben und die ärzte dort haben letzten montag meinen schatz
gleich dortbehalten, weil die blutwerte im keller waren.
er hat eine schwere thrombose in der leber und wird jetzt mit spritzen behandelt,
das er thrombus wieder zurückgeht.

er hat eine deskompensierte leberzirrose im child c, schon alleine deswegen
wollen sie ihn listen.

wie lange ist die wartezeit eigentlich bis zur organspende? wie ist die
nachricht aus dem krankenhaus bei euch erfolgt?
wie hast du deinen mann dann hingebracht?
wir sind 120 km entfernt von heidelberg und ich mach mir schon sorgen
wegen der strecke.

bitte antworte mir sobald du zeit hast. dankeschön im voraus.
mfg
conni:)

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conni,

die Wartezeit betrug bei uns ca. 9 Monate, sie kann auch kürzer sein oder länger dauern, je nachdem ob ein passendes Organ zur Verfügung steht. Leider ist in unserer von Egoismus geprägten Gesellschaft die Bereitschaft Organe zu spenden nicht sehr groß, bzw. den meisten Menschen ist das egal. So müssen viele Patienten auf der Warteliste lange leiden oder sterben.

Wir brauchten nur 15 km zur Uniklinik Mainz fahren, da wir in Wiesbaden wohnen. Zweimal wurden wir angerufen und sind sofort in die Klinik gefahren, aber leider konnte nicht transplantiert werden, weil die Organe aus verschiedenen Gründen nicht passten. Dieses kann passieren, aber nachdem wir die Enttäuschung verdaut hatten, haben wir das als „Übung“ abgehakt, man wird dadurch auch immer gelassener. Der Koffer war stets gepackt, das Telefon immer am Bett. Beim dritten Mal endlich hat es mit der Transplantation geklappt. Zeit war immer genug, weil das Organ von irgendwo her geschickt wird (in unserem Fall aus Österreich). In der Wartezeit wurden Blut- und Röntgenuntersuchungen durchgeführt. Operiert wurde mein Mann nachts und das sehr erfolgreich, es geht ihm nach nun fast 4 Monaten sehr gut und die Immunsuspression verträgt er gut. Er hatte das Glück an sehr gute kompetente Ärzte zu geraten.

Gebt die Hoffnung niemals auf, irgendwann kommt der ersehnte Anruf und Dein Schatz wird ein neues Organ bekommen. Ich würde Euch empfehlen im Ernstfall ein Taxi zu nehmen, die Rechnung wird in der Regel von der Krankenkasse übernommen. Ich drücke Euch weiterhin die Daumen. Alles wird gut.

Liebe Grüße
Linde

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

liebe linde,
vielen dank für deine antwort. das macht mir mut und den kann ich
gut gebrauchen.

mein schatz ist grad wieder im krankenhaus zur punktion des bauchwassers.

ich hoffe, es geht alles gut.

ich werde dir wieder schreiben, wenn das ergebnis des ct mit kontrastmittel
für die gefäße in der leber da ist. die ärztin in heidelberg ist der meinung,
das es gut ausgehen wird.

mfg
conni

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conni,

ich drücke euch die Daumen, dass jetzt alles in die richtigen Bahnen läuft.
Es kann nur besser werden. Viel Glück euch beiden!!!

Liebe Linde, es freut mich so sehr, dass es deinem Mann so gut geht.


Alles Gute und
liebe Grüße
Silvia

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo silvia,

vielen dank für deine lieben worte.

ja es kommen immer neue ergebnisse hinzu.
heute habe ich erfahren, das mein schatz eine schwere
lebernekrose hat und die ärzte in heidelberg fragen sich jetzt, was
für ursachen es gibt so etwas auszulösen.

man muß sich einen infarkt in der leber vorstellen wo er selber nicht
mal gemerkt hat. es ist erwiesen das er schon länger zurückliegt.

ich hoffe das alles gut wird. heute haben wir mit der thrombosetherapie
begonnen.

ich werde euch wieder schreiben, wenn ich alle untersuchungsergebnisse
habe. ich habe wieder gelernt zu beten, ob ihr es glaubt oder nicht.

ich grüße euch
conni:)

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC Verdacht
 

hallo ihr lieben,

wollt kurz mit euch schreiben. mein schatz schläft grad.
er hat die ganze nacht nicht schlafen können.

gestern kam der anruf mit dem untersuchungsergebnis aus heidelberg.
auf dem ct haben sie eine neue raumforderung wie sie es nennen an
der rechten nebennierenrinde festgestellt.

kann mir jemand sagen auf was für untersuchungen ich mich jetzt
vorbereiten muß seelisch meine ich

mein schatz wird nächste woche stationär aufgenommen in der
uniklinik heidelberg für innere medizin. ist diese klinik auch so gut wie
die transplantationsklinik?

ich habe große angst, das mein schatz es doch nicht schaffen kann.

bis bald
mfg
conni:cry:

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conni,

wenn es sich bei der Untersuchung in der Inneren Medizin um die Evaluierung vor einer eventuellen Lebertransplantation handelt, werden in der Regel folgende Untersuchungen vorgenommen:

Allgemeine Laborwerte, EKG, Lungen- Röntgenaufnahme, Echokardiographie, Belastungs- EKG, Lungenfunktionsprüfung, Oberbauchsonographie mit Gefäßdoppler, Abdomen- CT, Magnetresonanztomographie der Leber, Gastroskopie, Leberbiopsie, CT- Thorax, Herzkatheter, Schädel- CT, Skelettszintigraphie, Psychiatrische Evaluation, Zahnärztliche und HNO- ärztliche Untersuchung. Stationärer Aufenthalt ca. 1 Woche.
Die Evaluierung wurde bei meinem Mann auch in der Inneren Medizin durchgeführt.

Wenn dann die Untersuchungsergebnisse vorliegen, wird von einem Ärztegremium entschieden, ob der Patient auf die Warteliste kommt.

Ich kann Dich so gut verstehen, denn ich weiß um die immense Belastung, manchmal konnte ich es kaum aushalten. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und viel Glück.

Liebe Grüße

Linde

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Linde,

vielen dank für deine lieben worte.

hab heute mein schatz wieder zur azitespunktion gebracht. jetzt gehen wir
jede woche.
7 liter waren es heute.

ich danke dir für die ausführliche beschreibung der untersuchungen.
jetzt kann ich mich darauf einstellen.

ich werde dir schreiben, ob alles gut gegangen ist.

liebe grüße
conni

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Hallo Conni,

wie geht es Deinen Mann nach der Punktion?
Normal nimmt man keine 7 Liter auf einmal raus, das wurde uns damals beim Spezialisten genau erklärt.
Das Höchste der GEfühle waren 3 Liter .
Einmal hat man mehr raus, weil er eine Bauchspiegelung gemacht hat, aber da wurde er auch klinisch überwacht. Man hat ihn immer alle 2-3 Tage punktiert und die 3 Liter setzten ihn schon mächtig zu.

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo mel,

schön von dir zu hören.

bei meinem schatz ist es jedesmal soviel auf einmal, das die bei uns
im krankenhaus rausmachen.

danach bekommt er infusionen die nennt sich humanalbumin
je nach menge des bauchwassers sind es 3-5 infusionsflaschen.

das geht jetzt jede woche so.

in heidelberg haben wir so gute fortschritte gemacht. sie wollten ihn im
november auf die warteliste setzen. aber jetzt haben sie eine
neue raumforderung wie sie es nennen an der nebennierenrinde rechts
festgestellt.

jetzt wollen sie diese woche ihn in heidelberg stationär gewebeproben ent-
nehmen. die angst geht wieder von vorne los.

alles gute für euch alle, die immer mir ab und zu zuhören.

mfg
conni:(

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo ihr lieben,

wollte mich kurz melden um euch mitzuteilen, das die
gewebeprobe noch nicht durchgeführt wurde, stattdesen hat
die uniklinik heidelberg eine 24 std. urinsammlung veranlasst.

die haben wir gemacht. das ergebnis bekommen wir diese woche
von unserem hausarzt, der es dann nach heidelberg weiterleiten muß.

heute fühlt sich mein schatz nicht gut. er ist immer müde und
hat heute das erstemal über muskelschmerzen in den beinen geklagt
wenn er aufsteht. sein gewicht ist im moment auf 49 kg gegangen.
ich werde jetzt einen therapeuten konsultieren damit er ihn massiert.

zusätzlich haben wir mit der trinknahrung von fresubin hepar begonnen,
damit er zunimmt. kann mir jemand noch tips geben wie ich ihn zum essen bringen kann ohne ihn zu nerven.

wenn ihr mir noch eine frage beantworten könntet.
was ist ein hepatorenales syndrom?
gibt es medikamente dafür?

ich wünsche mir sehr, bald wieder von euch zu hören.

mfg
conni

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conni,

das hepatorenale Syndrom ist eine Form des akuten Nierenversagens, die bei schweren und fortgeschrittenen Erkrankungen der Leber (Leberzirrhose) auftritt. Es handelt sich um eine Leber- und Niereninsuffizienz. Ich denke, dass die Ärzte in Heidelberg die entsprechenden Medikamente verordnen werden.

Mein Mann hatte auch keinen Appetit und hat sich mit Fresubin 2 kcal Drink (1 Drink hat 400 kcal) und Fresubin 2 kcal Creme (angereichert mit Obst) über Wasser gehalten. Nach der Transplantation hatte er wieder guten Appetit und nun muss er wieder aufpassen, dass er nicht zuviel isst.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es mit der Transplantation klappt und alles gut wird.

Liebe Grüße

Linde

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo liebe linde,

vielen dank für deine antwort.
ich hoffe auch sehr, das die ärzte in heidelberg etwas retten
können.

mein schatz bekommt auch schon das von dir beschriebene fresubin hepar
in fluessigform. meinst du, das er damit ein bischen zunimmt?

er hat keine kraft mehr in den beinen sagt er mir.
weißt du da auch einen rat? ich möchte ihm so gerne helfen, vielleicht
ist eine therapeut gut für zu hause oder was meinst du?

ich würde mich freuen,wenn ich wieder bald von dir höre

mfg
conni

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

Liebe Conni,

es tut mir sehr leid, dass Dein Mann so schwach ist und verstehe, dass Du ihm helfen willst. Mein Mann war und ist Gott sei Dank sehr diszipliniert, z. B. obwohl er keinen Appetit hatte, hat er immer etwas gegessen. Neben Fresubin hat er Malzbier und tgl. 1 Kanne Lebertee getrunken. Nach dem Mittagessen haben ihm Leberwickel sehr gut getan und Bauchschmerzen gelindert. Die behandelnden Ärzte hatten nichts gegen unsere eigenmächtigen „Medikationen“ einzuwenden gehabt.

Uns war durchaus bewusst, dass er durch diese Maßnahmen nicht geheilt werden konnte, aber man klammert sich in solch einer verzweifelten Situation an jeden Strohhalm und die vielfältigen Beschwerden konnten wenigstens etwas gelindert werden und er blieb einigermaßen fit und bei Kräften.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Gottvertrauen

Linde

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

liebe linde,

vielen dank für deine nachricht.

werde deine ratschläge auch anwenden so gut es geht.
das mit dem gott vertrauen ist so eine sache geworden, früher waren
wir gute kirchengänger, aber jetzt wo wir ihn brauchen, habe ich das
gefühl von ihm dem gott alleine gelassen zu werden.

deine lieben worte geben mir aber immer die nötige kraft im
herzen um für meinen schatz weiterzukämpfen.

hab dich liebgewonnen.
mfg
conni;)

AW: diagnose leberzirrhose mit HCC
 

hallo ihr lieben,

hab meinen schatz leider ins krankenhaus bringen lassen muessen,
seine blutwerte sind im kritischen zustand.

da er probleme beim schlucken bekommen hat, habe ich und unser
hausarzt so entschieden, den er ist sehr schwach, wiegt nur noch 49 kg
ohne bauchwasser.

heute hat er wieder eine punktion vor sich.
was mir sorgen bereitet, das der kaliumwert sehr hoch ist. 6,41
bilirubin gesamt 9,63. gamma-gt 506

aber ich bin an seiner seite und kämpfe weiter.

viele liebe grüße
conni:(