Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta???
 

Liebe Forenmitglieder,

als stille Leserin ab und zu, als Betroffene BK, suche ich, wie schon öfters, einfach Hilfe und evtl. Rat.

Ich selbst bin 1996 mit 26 Jahren an BK erkrankt, danach 2005 mit 35 Jahren an der anderen Seite.

Eierstöcke/Gebärmutter habe ich mir entfernen lassen 2007 nach bekannt sein des BRCA1.

Heute bin ich 44 Jahre.

Ich bin brusterhaltend Op, nach der zweiten Op kam den Ärtzen in den Sinn, mich auf eine Mutation testen zu lassen, was ich in Köln tat. Ergebnis BRCA1 positiv.

War mir schon selbst klar, da meine Mama mit 31 und 44/45 Jahren an BK erkrankt war.

Ich hätte unzählige Gespräche mit Köln Uni, Onkologen, Brustzentren usw. da ich mir meine Brüste hätte gerne entfernen lassen aber das Risiko, durch Bestrahlung usw einfach zu groß war, dass ich mit Wundheilungsstörungen rechnen musste, entschied man sich dagegen. Engmaschige Kontrolle Uni Köln, MRT, Ultraschall, Mammografie einmal im Jahr.
Beim Gyn weiteres Ultraschall alle 6 Monate. Was ich bis heute auch tat.

Soweit so gut, doch jetzt kommt für mich der reinste Obergau.

Bei meiner letzten Routine Kontrolle vor 2 Wochen Uni, war MRT/Mammografie/Ultraschall der Brust vollkommen in Ordnung, nur....das nur ist das, was mich so erschrecken lässt, Verdacht auf Lungenmetastase. Dringend CT Thorax empfohlen.

In dieser Woche hatte ich das CT und der Radiologe meinte, es sehe eher nach einer Narbe aus, und würde gerne noch vorhandene Aufnahmen vergleichen. Diese waren von 2008, und sagen kaum etwas aus, da er meint, Narben wachsen auch usw....

Gestern beim Onkologen lag der Bericht vor, Befund wäre als suspekt einzustufen in Anbetracht meiner Vorgeschichte, laut Morphologie und Lokalisierung jedoch am ehesten einer progredienten Vernarbung entsprechen.
Weitere Herdbefunde nicht zu sehen, Oberbauorgane usw absolut unauffällig.

Empfehlung in drei Monaten Kontrolle oder PET CT, die aber nicht bezahlt werden würde usw. Klärung im Rahmen einer Studie aber bis nächste Woche ob doch PET CT.

Langsam werde ich hier verrückt vor Unruhe.
Ich bin jeden empfohlenen Schritt gegangen und kein Artz/Radiologe, kann mir sagen ob es nun eine Metastase ist.

Ich habe Kopfkino, da ich immer der Meinung war, das man Lungenmetastasen, mein (nodulärer Aspekt ist ca 18mm), im CT klar erkannt werden könnte, sprich eine Metastase ist oder nicht. Liege ich da falsch??? Warum dann ein CT, wenn man nicht klar eine Meta erkennen kann??
Ich habe so das Gefühl, das sich keiner klar äußern will. Ich frage nach dem Warum??? Sind Metas so schwer im CT sichtbar???
Innerhalb der Familie sagt man schon, ist doch positiv, wenn man sich nicht direkt dafür ausspricht, mich macht diese Ungewissheit verrückt und ich möchte doch nicht immer auf einer Zeitbombe sitzen!!!

Im Moment habe ich einfach wenig Vertrauen, weil man mich von A nach B schickt ohne eine konkrete Aussage.

Was passiert nach dem PET CT, wenn es gemacht würde oder würdet ihr die 3 Monate warten bis zum Vergleichs CT????
Was würde euer Bauchgefühl sagen, ich weiß, das es hier kein Rat wäre, nur ein Bauchgefühl.

Die Erfahrung mit meinem BK hat mich einfach gelehrt, alles selbst in die Hand nehmen zu müssen, damit zeitnah etwas geschieht!!!

Wißt ihr, was ich machen kann außer hier zu warten bis sich jemand meldet, was nun weiter passieren soll??

Ich bin immer sehr positiv gestimmt, doch langsam ist mein Verstand vernebelt und meine positive Ader verlässt mich langsam durch diese "unbestimmt Zeit".

Eines möchte ich aber noch erwähnen und was mich persönlich immer wieder nach vorne blicken lässt, und hoffentlich auch für viele hier auch ein POSITIVES vermitteln möchte, meine Mama 1981 das erste Mal erkrankt, 31 jährig, Prognose ganz ganz schlecht, dem Tode geweiht, hat sich heraus gekämpft aus dem Sumpf, und lebt heute noch und ist 63 Jahre alt!!!!!

Ganz liebe Grüße an euch Alle, Mut, Kraft und vor allem den Glaube an uns selbst nie verlierend

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin

Ich kann ganz gut mit Dir mitfühlen. Diese Warterei und das Ungewisse können einem fast in den Wahnsinn treiben. Ich persönlich holte mir letzten Juli eine Zweitmeinung ein, was mir extrem gut getan hat. Vor allem kann Dir ein anderer Onkologe die Sache vielleicht anders erklären, damit Du besser durchschauen kannst und so wird die Warterei vielleicht auch etwas erträglicher.

So oder so steckst Du jetzt mittendrin und soll ich dir was sagen? Mein Bauchgefühl sagt, dass Du keine Metas in der Lunge hast. Ich kenne Dich zwar nicht, aber bei diesen engmaschigen Untersuchungen kann ich mir das schwer vorstellen. Und solange das nicht bewiesen ist, kannst Du vom besten ausgehen. Ich weiss, einfach gesagt, aber probiers aus. Wenn Deine Gedanken verrückt spielen, dann leg Dich hin und geh auf eine gedankliche Fantasiereise, wo du diese Gedanken ablegst (am besten in einen Koffer packen und in den Keller stellen) und stell Dir etwas lustiges/schönes aus Deinem Leben vor.

Bei mir wirkt das Wunder... hoffentlich kannst Du etwas abschalten und findest etwas Ruhe, bis Du Klarheit hast.

Und übrigens zur Beruhigung: sollte es eine einzelne Metastase sein, gibt es heute schon sehr wirkungsvolle Therapien, mit z.B. Laser, etc.. die ebenfalls zu einer Heilung beitragen können! Das mit Deinem Mami ist ja schon mal ein riesen Aufsteller! Machen wir es ihr nach... :-)

Alles alles Liebe und Gute und ganz viel Energie für die kommenden Tage!
Herzliche Grüsse
Chräbsli74

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Guten Morgen liebe Chräbsli74,

vielen Dank für deine Einschätzung und dein Bauchgefühl, beruhigt es mich doch immer, wenn ich hier lesen kann.

Das mit deiner Idee zur Fantasiereise, den "vollgepackten mit Müll beladenen Koffer" in meinen Keller zu stellen, den fand ich klasse, und ließ mich doch Schmunzeln. Danke, das versuche ich mal, da mich zur Zeit viele Gedanken um meine Situation, die schönen Erinnerungen verblassen lassen. Irgendwie wie gefangen, gelähmt im Tund und Handeln!

Mich ärgert es auch, dass ich mich durch diese ungeklärte Situation so herunter ziehen lasse, ich, die doch immer der Mensch ist, die an Jedem, aus Jedem, das positive zieht.

Deine Idee mit einer Zweitmeinung beim Onkologen, auf die bin ich gar nicht gekommen, da frage ich mich allen Ernstes, warum ich daran nicht selbst gedacht habe??!

Jetzt muss ich mal schauen, wie ich an einen guten komme, da ich immer in Düsseldorf behandelt wurde, allerdings seid 11 Jahren in Niedersachsen wohne und meine Therapien, Chemo, OP usw auch in Düsseldorf gemacht hatte, und nur die Nachsorge bei meinem jetzigem Onkologe hier habe. Er ist auch sehr gut, setzt sich ein usw. allerdings ist mir die Warterei ob oder ob nicht einfach zu lang.

Oder sollte ich direkt in eine Lungen/Thorax Klinik gehen, die mir auch helfen könnte?? Ich brauche dafür natürlich eine Einweisung vom Onkologen oder??? Oder Zweitmeinung Onkologe??

Ich warte heute auch noch das Telefonat mit meinem Onkologen ab, der sich mit der Uni zwecks Rücksprache in Verbindung setzen wollte.

Darf ich dich fragen, wie es dir zur Zeit geht???

Ich bin lange nicht mehr im KK unterwegs gewesen, und kenne viele "Geschichten" nicht, und meine "Geschichte" möchte ich nie über andere "Geschichten" stellen, da ich denke, jeder Mensch ist etwas BESONDERES ist und sehr wichtig.

Liebe, früh morgentliche Grüße,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin,
in so jungen Jahren schon an BK zu erkranken und das auch noch zwei mal,ist der Alptraum schlechthin.
Aber egal,in welchen Alter es passiert,es ist immer eine Katastrophe.
Während der Rest der Welt sich über das schlechte Wetter aufregt,plagen uns ganz andere Sorgen.
Das Vertrauen,in unseren Körper ist futsch,dafür sind wir beherrscht von ständiger Unsicherheit und Angst und bei jeder Nachsorge durchleben wir das gleiche Trauma.
Ich kann nachfühlen,was Du gerade durchmachst,weil ich erst kürzlich ähnliches erlebt habe..
Auffälliges Knochenszintie und auch durch anschließendes MRT und Röntgen gab es keine Entwarnung-das Wort Knochenmetastasen ist gefallen-allerdings sollte nach sechs Monaten nochmal kontrolliert werden.
Jetzt habe ich endlich Entwarnung bekommen-nach einem halben Jahr Zittern.
Fast zur gleichen Zeit hat der Arzt meine Oberbauchsono abgebrochen,mit den Worten,da müßte im CT nachgeschaut werden,er kann einen Befund nicht deuten.
Was man später,im CT gesehen hat,war etwas Auffälliges an der Bauchspeicheldrüse und muß nach einigen Monaten nochmal kontrolliert werden-also weiter Zittern.
Irgendwie läuft,während man in seiner Angst gefangen ist,das Leben an uns vorbei-es ist schrecklich.
Versuche erstmal das Wort Meta auszublenden,denn der Arzt war sich nicht sicher und hat bisher auch"nur"von Narbe gesprochen.
Alles was nicht eindeutig erkennbar ist,ist ein suspekter(verdächtiger) Befund und muß weiter abgeklärt werden.
Ach ja-ich hatte zusätzlich vor einem halben Jahr Husten,Atemnot und einen Pleuraerguß.
Dieser hat sich zum Glück schnell wieder aufgelöst und brauchte nicht punktiert zu werden.
Die Lunge wurde aber im Röntgen u.CT angeschaut und der Arzt hat mir Entwarnung gegeben.
Er sagte,wenn da was wäre,hätten sie es erkannt.
Ich wünsche Dir,das Du auch bald Entwarnung bekommst und das es sich tatsächlich um etwas Harmloses handelt-toi,toi,toi!
V.G.
sonnenliesel

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Sonnenliesel,

vielen Dank für deine Worte.

Wie ich gerade wieder beim Lesen bemerke, leben wir alle mehr oder weniger mit unseren Ängsten.

Schlimm ist es für mich wirklich, wie bestimmt auch bei Allen, diese "ABwarterei", man nimmt schon den Verdacht in Kauf, das Kopfkino deshalb, die schlaflosen Nächte, das Ablenken im Alltag, und wartet immer auf den Befund. Schrecklich.

Daher finde ich die Idee mit der Fantasiereise, Koffer mit Müll in den Keller, einfach genial, allein der Gedanke, zaubert ein Lächeln in mein Gesicht.

Früher hatte ich während meiner Chemopausen, gedankliche Auszeit durch "Tagträume" nehmen können. Heute schaffe ich das kaum mehr, wenn "Ungewißheit" im Raume steht.

Allerdings glaube ich, dass ich das erst wieder lernen muss, denn die letzten zwei Jahre gab es dazu kaum Gelegenheit (mein Papa vor 4 Monaten an ALS verstorben, grausame schreckliche Geschichte), einfach diese Zeit liebend gerne gewidmet habe.

Ich bewundere dich, dass du so lange mit dem Warten geschafft hast. Da ziehe ich meinen Hut.

Ich hoffe, es geht dir jetzt gut, danke dir für deine Worte und ich freue mich, das du mir die Zeit der (AB-) Warterei durch deinen Beitrag verkürzt hast.

Danke schön,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Sonnenliesel,

ich habe noch ganz vergessen zu sagen:

Ich freue mich riesig für dich, dass dein im raumstehender Befund sich zum Guten gewandt hat!!!!!

COOL, SUPER, FREU!!!

Weiter so, so soll und muss es sein!!!!

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Guten Morgen Kerstin1,
auch ich muss warten nach meiner ganz Kopf Bestrahlung.
Ganze drei Monate, da muss ich mich zwingen nicht dran zu denken und ich habe so starke Rückenschmerzen, da hab ich gleich wieder Angst ob es wieder neue Metastasen sein könnten... Aber, Jeder hat doch mal Rückenschmerzen...

Ich habe mir auch (ohne Überweisung) eine zweite Meinung eingeholt, in einer speziellen Brustklinik. Das Ergebnis war zwar gleich, aber ich war beruhigt u wußte, ich bin in guten Händen.
:winke:

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Guten Morgen Gefion,

ich habe gerade auch mal in deinem Forum geschaut, da schäme ich mich ja fast, das ich hier so jammer.
Du hast schon eine Diagnose und musst sehen ob die Behandlung angeschlagen hat, es ist auch wirklich schrecklich dieses abwarten.

Ich hoffe, dass die Bestrahlung bei dir anschlägt und für dich arbeitet.

Was ich in all den Jahren gelernt habe, ich bin auch ein Kind, einer früh erkrankten Mutter, da war ich 11 Jahre, ist es, den Blick dennoch nach vorne gerichtet, den Glauben nicht zu verlieren und sich nicht besiegen lassen. (Der Gedanke daran war und ist mir immer im Gedächnis geblieben und in den habe ich viel Wut, Freude, Trauer und Liebe investiert)

Du schaffst das!!! Deine Kinder werden noch lange etwas von dir haben und du von ihnen, sind diese doch im Teenie-Alter, da brauchen sie dich als Prellbock/Sündenbock usw, wenn nicht bei den Mamas, wo sollten sie denn dann ihre Wut und Liebe abbekommen.
Denn,....die Liebe der Mütter ist ihnen immer sicher, bedingungslos!!!

Ich hoffe, du hast liebe Menschen um dich, die dich auffangen, die dich begleiten und die mit dir aus deinem Alltag entfliehen.

Ich habe mir nach jeder Hürde, jeder Behandlung, wenn es mir besser ging, immer etwas vorgenommen, was mir gut tat, mir selbst meine SEELE gestreichelt, Balsam für diee Seele.

z.B.

Kleine Dinge, Frühstück, was immer selbstverständlich war, bewusst genossen, da Essen immer problematisch während der Chemo...

...im Internet etwas gekauft, da nach draußen gehen, noch nicht so gut geklappt hatte, meistens habe ich mir nichts gekauft, da ich später überall gesurft hatte, und von der Masse überfordert war, doch mein Ziel war erreicht, ich habe gewusst, wie anstrengend das war und bin dann, nach dem es besser ging, wieder in die Stadt gegangen, nicht virtuell und die Zeit war auch vergangen...

Weihnachten steht doch vor der Türe, in Ruhe nach Ideen schauen, alleine der Begriff Weihnachten, in der Suchmaschine, kann schon Tage ausfüllen....

Einfach so, die "blöden" Gedanken weg schieben, klappt nicht immer aber manchmal.

Ich wünsche dir viel Kraft immer und überall,

liebe Grüße,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kertin, ich danke dir!
Jetzt hast du mich doch echt zum weinen gebracht, aber keine Angst, es tut so gut...!
Surfen im Internet, dass kenne ich gut u Reizüberflutung auch :augen:

Hab einen schönen Tag! :pftroest:

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin,
ich habe schon von mehreren Ärzten gehört, dass TN nach 8-9 Jahren nicht mehr streut. Daran halte ich mich fest und vielleicht wird es auch Dir eine Stütze sein.
Bin selbst auch 2 x betroffen: mit 31 und nach 9,5 Jahren im Februar dieses Jahres. Hatte 2 x Komplettremisssion und versuche fest daran zu glauben, dass es nun vorbei ist.
Wie wurdest Du therapiert? Neoadjuvant? Hat der Tumor gut angesprochen?
Ich drücke Dir die Daumen (nicht zuletzt aus egoistischen Gründen :-))
Liebe Grüße
Maja

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Gefion,

zum Weinen wollte ich dich nicht bringen, ich hoffe jedoch, es tat dir so gut, wie du gesagt hast.

Ich denke in dieser Verbindung auch immer an meine Kinder, meine Tochter ist 18, mein Sohn ist 10 Jahre, ihn habe ich nach meiner Ersterkrankung 2003 ganz natürlich bekommen, gesund und munter.

Ich bin immer nach den Geburten meiner Kinder erkrankt, und habe meinen BK selbst ertastet.

Bin aber triple negativ.

Liebe Maja,

danke für deine Worte, da ich mich mit Statistik überhaupt nicht auskenne, würde ich mich freuen, wenn deine Statistik auf mich zutreffen würde.

Allerdings hatte ich bei Erstdiagnose 1996 auch nie gedacht, neun Jahre später wieder an der anderen Seite zu erkranken, aber da hatte ich auch noch keinen Gentest, heute bin ich schlauer.

1996 Chemo EC, OP, Bestrahlung, die Chemo schlug super an, wie genau, dass weiß ich nicht mehr, könnte ich aber raussuchen, wenn die Typisierung wissen möchtest, ich weiß nur noch G3

2005 gleiche Pozedur wir oben, allerdings EC und Taxan Chemo, Op, dann Bestrahlung auch G3, Chemo schlug gut an.


Wie geht es dir heute???

Lieebe Grüße,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe kerstin1,

deine Kinder sind ja fast so alt wie meine!
Wie gehen sie mit deiner Krankheit bzw. wenn es dir nicht gut geht um?

:1luvu:

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin,
ausschlaggebend für die Prognose ist, ob es eine Komplettremission gab und ob die Lymphknoten befallen waren. Bei Komlettremission (Regressionsgrad nach Sinn: 4) und wenn die LK ok waren ist man zu 96% auf der sicheren Seite, und wenn in den ersten 3-4 Jahren nichts angekommen ist dann sind es 99,99% (letzte Zahl ist jetzt ein Bisschen von mir nachinterpretiert aber nicht wirklich abwegig).
Mit der Zweiterkrankung habe ich auch nicht gerechnet, aber die läßt sich statistisch auch erklären: bei Genträgerinen ist die Wahrscheinlichkeit der Zweiterkrankung immer noch sehr hoch (genaue Zahl weiß ich nicht mehr).
OK, mit Statistiken ist es natürlich so ´ne Sache aber in Deinem Fall jetzt auf jeden Fall sehr beruhigend.
Tief durchatmen und an den Kindern festhalten!!!!!
Der Schatten ist nichts als Schatten!
Drücke dich ganz fest
Maja

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Gefion,

meine Kinder gehen ganz gut damit um, natürlich haben sie Angst und wir sprechen dann darüber.
Es wird aber nur zum Thema gemacht, wenn sie wollen, die Krankheit soll nicht allen Raum in unseren Leben einnehmen, da ich glaube, dass man sich dadurch viel zu viel Qualität vom Alltag nehmen lässt.

Klappt mal besser und mal nicht.

Wichtig ist uns immer, wenn der Schuh drückt zu reden und meine Kinder haben mich gebeten, wenn es mir schlecht geht, das auch zu sagen und nicht wieder die tapfere Superman Mama zu spielen.
Meine Große hat alles ja zum zweiten Mal mitbekommen und wir haben Portionen von Humor dazu genutzt, das sowieso schön "schlechte" in etwas Anderes zu wandeln, so gut es ging.

Ich selbst war ja auch in deren Alter, als meine Mama erkrankte, ich weiß daher, was mir wichtig war, reden und nichts verschweigen, nicht so tun alsob alles gut wäre.
In unserer Familie wurde die Erkrankung meiner Mutter "verschwiegen", man mag es kaum glauben, mein Mutter lag mit irgendetwas im Krankenhaus, aber nie mit BK. Erst bei der zweiten Erkrankung, da war ich 24, wurde offen gesprochen.
Das hätte ich mir für meine Kinder nie vorstellen können, dachte dann, das würde ich immer offener austragen, und zwei Jahr später konnte ich das umsetzen, da bin ich selbst erkrankt.

Ich habe auch das Glück eine "Logistik" um mich zu haben, eine riesen Familie, tolle Freunde, einen tollen Mann, den ich aber erst nach meiner ersten Erkrankung kennen gelernt habe, dass jeder innerhalb der Familie aufgefangen wird.

Fachliche Hilfe habe ich mir aber auch geholt, da ich durch meine Gebärmutterentfernung/Eierstöcke so in die Wechseljahre gekommen bin, dass ich Knochenschmerzen, Schlaflosigkeit, Hitzewallung, Panikattacken....in voller Bandbreite bekam, und um nicht ganz verrückt zu werden, lernte ich mit fachlicher Hilfe, damit dann umzugehen.

Puh, jetzt ist es doch viel an Text und ich hoffe liebe Gefion, dass du auch einen guten Weg mit deinen Kindern findest.


Kinder haben Antennen dafür, wenn man "schauspielert" und das macht nur unsichere Kinder mit Ängsten, dass braucht man nicht zusätzlich.

Ich schicke dir einen lieben Gruß,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Maja,

lieben Dank für deine aufmunternden Worte, tun sie wirklich gut. Dankeschön.

Ich habe heute gerade Post von meinen Ärzten aus der Uni bekommen, da stehen ja auch die "komischen" Werte meines BK.

Sorry, klingt etwas lustig, da ich mir nie Gedanken über diese Werte gemacht habe, mich auf meine Ärzte verließ, zu denen ich vollstes Vertrauen hatte.

Ich habe einfach gelebt, wenn es hieß Nachsorge, dann Nachsorge, dazwischen habe ich gelebt und mich um meine anderen gesundheitlichen Baustellen gekümmert.
Die NEBENWIRKUNGS Erkrankungen nach BK. Die habe ich heute noch und daher bin ich auch in Schmerztherapie seid Jahren. Soweit so gut.


1) Z.n BET ypTO ypNO MO G3 rechts

1) Z.n BET ypT1b ypNO MO G3 links


Ich versuche nach vorne zu sehen, mich nicht sooo verrückt zu machen, doch einfach ist das nie, und jeder weiß das hier.


Liebe Grüße in deine Richtung, den Blick nach vorne gerichtet,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin!
Hier ist ja so einiges gegangen heute! Das freut mich riesig, wenn so viel geschrieben wird und so einige Unsicherheiten und Aengste diskutiert werden.

Und wenn ich Deine Zeilen so lese, habe ich das Gefühl, dass es dir besser geht. Habe ich recht? Und dass mein Vorschlag mit der Fantasiereise und "Koffern packen" gefällt macht mich ein wenig stolz *smile* :D Hoffentlich probierst Du das bald aus, dann weiss ich auch, obs wirkt. Aber das braucht auch etwas Uebung.

Hast Du noch mit deinem Onkologen telefoniert? Wie das in Deutschland genau funktioniert mit der Zweitmeinung weiss ich nicht. Bei uns in der Schweiz können wir einfach zu einem anderen Onkologen gehen und mit ihm über das sprechen. Die Krankenkassen sind verpflichtet eine Zweitmeinung zu bezahlen, jedenfalls wenn klar ist, dass eine Erkrankung vorliegt, ohne Ueberweisung eines andern Arztes. Du kannst aber auch Deine Krankenkasse fragen, wie das genau läuft und vielleicht können sie Dir eine andere Adresse geben. Oder frag vielleicht mal ein bisschen rum in Deiner Gegend.

Wie es mir geht? Danke! Gut!:rotier: Tatsächlich! Ehrlich gesagt weiss ich manchmal nicht, ob ich richtig ticke! Aber ich lebe sozusagen mein altes Leben, gehe jetzt einfach jede Woche zum Onkologen, einmal Chemo und einmal Blutwerte kontrollieren. Und irgendwie geht das alles so selbstverständlich gut. Etwas nervös werde ich jeweils vor meinem 3monatigen CT, was in ca. 3 Wochen ansteht und mir dann zeigt, ob die Metas sich ruhig verhalten und ich so weiter machen kann, oder ob es eine Veränderung gibt. Ich lebe aber unter dem Motto, dass ich mir das gute Leben nicht nehmen lasse "nur" wegen diesem Krebs. Er ist Teil von mir, aber Nebensache. Die Nebenwirkungen sind auch Nebensache und die schönen Dinge geniesse ich um so mehr. Ich lebe bewusster und lasse viele Sachen "links liegen". Ich sollte schon lange wieder mal staubsaugen und putzen.. naja, da gehe ich doch lieber eine Freundin besuchen und mit den Kinder in den Wald. Der Staub ist auch morgen noch da, oder übermorgen... Weisst du was ich meine?

Und wenn ich dann im Forum lese, denke ich, ich mache da was komisch anders, sollte ich mir mehr Gedanken mache oder verdränge ich etwas? :augendreh hmm... keine Ahnung, aber ja, es geht mir gut!

Und ich hoffe, Du kannst Deine positive Art auch beibehalten! Wünsche Dir viel Kraft weiterhin!

Herzliche Grüsse! :-)

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin,
Ja, das mit den Wechseljahren kenne ich auch sehr gut...

Mit meinen Mädels Versuche ich auch so wie du um zu gehen, allerdings fällt es mir bei der Kleinen nicht immer so leicht, da sie wenig mit mir redet u nicht über die Krankheit sprechen möchte. Sie meint, immer würde es nur um mich gehen und Jeder fragt wie es mir geht, aber Keiner fragt wie es ihr geht. Leider auch nicht der eigene Vater (wenn sie dort ist).

Heute ist ein schöner Tag, mir geht es gut, ich bin fit!

Liebe Grüße an Alle
:winke:

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Ihr Lieben,

da wird doch der Hund in der Pfanne verrückt*g*

Soll einer mal aus Allem schlau werden.

Ich hatte heute Gespräch mit meinem Onkologen, da er sich mit der Uni in Verbindung gesetzt hatte. Um Abklärung PET CT, weitere, hoffentlich klarere Befundung.

Sie sind nun so verblieben, als der Bericht vom Radiologen (eher Narben, Vergleichsbilder zur besseren Befundung usw.) besprochen wurde, dass die Uni nun meine MRT Bilder zum Onkologen und Radiologen schickt, der das CT gemacht hatte.
Dann wird weiter beurteilt und jetzt kommt es, das dauert ca zwei Wochen (im Zeitalter von Technik, schon sehr lange), bis das so passiert.

OK, ich dann, damit kann ich leben, und auf meine Frage nach dem PET CT, meinten alle bis heute, dass es für die Befundung zur Zeit nicht von Bedeutung wäre, da es wirklich eher nach Narben aussieht und sollten die Bilder des MRT und CT nichts weiteres bringen, dann evtl doch PET CT oder in 3 Monaten Vergleichs CT.

Ja, geht es denn noch??? Erst sagen die mir dringend CT, Verdacht Lungenmeta, jetzt doch eher Tendenz Narben???

Keiner "traut" sich klar etwas zu sagen, immer nur entweder oder.....aber eher doch Narben.

Und ich Schaf dachte immer Metas sieht man klar auf CT zumal mein Verdacht ca 18mm ist?????

Mein Bauch sagt nun, abwarten und in zwei Wochen bin ich schlauer, die Ungewißheit die habe ich jetzt gut im Griff, denn die zwei folgenden Wochen will ich mich mit weiteren Sorgen, Ängsten, Nöten quälen, Fakt ist ja, vorher passiert nichts.

Ich hoffe darauf, dass nun drei Institutionen im meinem Boot sitzen, Radiologie, Uni, Onkologie, dass wohl mindestens einer darunter sitzt, der richtig schaut.


Oder würdet ihr das anders sehen oder machen????

Ich melde mich später wieder und bin froh, dass ich mich hier so toll mit euch austauschen kann.

Dafür bin ich euch sehr dankbar,

ich umarme euch mal ganz doll,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

liebe kerstin, ich hatte vor jahren (2007) ebenfalls einen "verdacht" (rundherd im CT). es wurde 3 monate gewartet, da es "eher" nach einer narbe aussah. naja. ich habe alle gelöchert, um einschätzungen. letztlich wars "nix". kannst dir vorstellen, wie froh ich war.

ich hatte BK 2005 und 2011 (andere seite) - BRCA 1 nachgewiesen.

alles gute an dich und an alle!

suzie

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Kerstin,
alles wird gut, ganz sicher sind es nur Narben! Lass dich nicht verrückt machen!

Auch ich muss nach der Kopf Bestrahlung 3Monate warten, bis man sehen kann ob die Metas weg sind...

Da ich eh nichts ändern kann, so oder so nicht, versuche ich nicht daran zu denken.

Ich will, dass es mir wieder besser geht und dafür kämpfe ich...!

Ganz liebe Grüße an euch alle!
Gefion
:pftroest:

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Das ist ja gemein, ich hatte gerade einen langen Text geschrieben und nun ist er weg!!!

Das bekomme ich so nicht mehr hin.

Ich versuche es im Groben nochmal.


Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten, bin ich dankbar über diesen Austausch.

Ich freue mich auch immer hier von denen zu lesen, denen es gut geht, Erfolge haben und selbst Mißerfolge mitteilen dürfen. Ich denke, wenn nicht hier, wo sonst.

Die Ängste vor den Kontrolluntersuchungen, die werden uns wohl nie mehr gänzlich verlassen, die gehören zum Leben mit der Krankheit dazu und manchmal sind diese schwerer ausgeprägt und manchmal nicht so schwer.

Mich interessiert, wie bei euch die Metas oder Verdacht auf diese gefunden wurden, waren es Zufallsbefunde, oder habt ihr irgendetwas gemerkt?? Wo wurden sie gesehen?? (CT MRT usw)

Mich hatte mein Arzt gefragt, ob es mir anders ginge als vorher, Symtome habe, die vorher nicht da waren usw.....

Ich bin ein Mensch, der auf sein Körperfgefühl "hört", und daher war ich so ensetzt, das da was sein soll/sollte/kann. Ich habe mich gefragt ob ich jetzt schon nicht mehr an meine eigene Wahrnehmung glauben kann??

Ich wünsche euch Allen, immer wieder Erfolge der Krankheit die Stirn zu bieten, und daran zu glauben.
Vor Allem an den Erfolg der Therapien, die man so durchmacht, wenn das oder das doch nicht so funktioniert.

Gerade kommt die Sonne zum Vorschein, ich schicke euch Sonnenstrahlen mit ganz vielen lieben Grüßen,

dankbar für eure Beiträge,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin,
Da ich vor Jahren eine Vorstufe von Gebärmutterhalskrebs hatte, mußte ich immer alle halbe Jahre zur Vorsorge.
Im November 2013 hatte ich eine Brustentzündung (sehr schmerzhaft), mein Frauenarzt meinte ist nichts u ein Tumor täte nicht weh...
Im Dezember war ich wieder da u auf einmal fand mein Gynäkologe das alles sehr merkwürdig. Ich bekam dann im Januar einen Termin zur Mammo, der war sich aber auch nicht sicher u schickte mich zwei Wochen später ins Krankenhaus zur Gewebeprobe u dann erfuhr ich 45Min. später, das mein Tumor sich schon mit dem ganzen Brustgewebe verwachsen hatte...

Meine Kopfmetas wurden nur entdeckt, weil ich den Wunsch geäußert habe ein Kopf MRT machen zu lassen (da ich überall im Kopf Welche habe/hatte die schnell gewachsen sind, haben die Ärzte gesägt, wenn Sie erst nach Auftreten von Symptomen entdeckt geworden wären, hätte man nichts mehr tun können...)
Meine Nachbarin hatte vor 20Jahren Brustkrebs u jetzt wurden Metas an der Wirbelsäule u im Kopf entdeckt!

Liebe Grüße
Gefion

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Gefion,

lieben Dank für deine Antwort. Ich dachte bei dem Lesen deiner Zeilen,, dass man wirklich selbst die Sache in die Hand nehmen muss.

Wahnsinn, was du da in kurzer Zeit für Diagnosen bekommen hattest.

Ich bewundere deinen Kampfgeist und wünsche mir, dass du so weiter machst.

"Spürst" du, das sich was getan hat bei dir???

Wann hast du wieder genau deine Nachsorge???


Ich schicke ganz liebe Grüße in deine Richtung, dort, wo ich selbst mal einige Jahre gelebt habe,

Liebe Grüße Kerstin, schlaf schön

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Guten Morgen, :winke:
Kurze Nacht, hab mal wieder zuviel gegrübelt...

Du hast (leider) Recht, man muss sich um alles selbst kümmern und am Besten auch auch alles schon im Voraus wissen. :(

Kerstin: Auf deine Frage ob es mir besser geht, kann ich garnicht so richtig antworten. Meine Brust schmerzt immer noch, ist dick, hart u hat gnubbel (die Ärzte machen aber nichts, da schon gestreut...). Deshalb bekomme ich jetzt wieder Chemo.
Ich bin aber auf dem Weg der Besserung, jeden Tag ein wenig mehr und Eure lieben Worte und Ratschläge tun mir wirklich sehr gut dabei. :kuess:

:knuddel:

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Ach ja,
meine nächste Untersuchung (Kopf MRT) ist im Dezember.
Alles Andere wird erst wieder im neuen Jahr untersucht:undecided.

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Gefion,

schade, dass man immer alles alleine in die Hand nehmen muss damit Untersuchungen weiter laufen.

So kenne ich das auch alsob man nicht schon genug mit sich zu tun hätte, übernehmen wir arbeiten von Anderen.

Bist du noch mitten in der Chemo?? Veträgst du sie gut soweit??

Ich denke, dass du im Dezember schöne und vor allem gute Nachrichten bekommen wirst!!!

Wie geht es deiner Nachbarin?? Ist schon echt hart, nach 20 Jahren wieder zu kämpfen, ich denke, die ist bestimmt im Schockzustand.

Ich sitze hier und harre den Dingen bis zum 24.10.14 dann hat die Uni meine MRT Bilder auf den Weg zum Radiologen gebracht und mir wird gesagt, was es nun ist oder wieder, sie wissen es nicht, wohl eher wieder Narben oder usw....Egal ich kann es nicht ändern zur Zeit.

Ich hatte gestern ein Gespräch mit meiner Ärztin, die auch ganz geschockt war, sie fragte, wie ich damit umgehen könnte.
Ich meinte, vorm Ct schlecht, danach etwas besser und manchmal nachts grübel ich, so, wie du in dieser Nacht.

Sie gab mir den Rat, mir einen "Grübelzettel" nachts anzulegen, weil, und das ist ja wirklich so, man kann sich immer wieder sagen, ach, sch... drauf, ich kann eh nichts ändern, doch, der kleine Sch....hund von GRÜBEL kommt doch immer wieder heraus!!!

Oben auf diesem Zettel sollte stehen, als Satz, was mich beruhigen kan/wird, wirklich als Satz formuliert, selbst, wenn es eine Art utopischer Satz wäre....

Dann, aufschreiben, was mein GRÜBELMÄNNCHEN mir alles ins Ohr flüstert und mich nicht schalfen/einschlafen/durchschlafen lässt.

Ich hatte vorletzte Nacht auch zig tausende von diesen kleinen hinterhältigen GRÜBEL MÄNNCHEN, ja, nicht nur eines, nein zig, im Ohr, das ist mir in dieser Nacht anders gegangen.

Ich, meinen Zettel neben mir, habe diesen "utopischen" Satz, nein, ist nicht utopisch, allerdings, einen, der mich beruhigt, durchatmen lässt, kurz vor dem Schlafen gehen gelesen, und bin dann etwas ruhiger geworden, ich schon wieder auf das "MÄNNCHEN" gewartet und gewappnet, doch beim Warten schlief ich ein.
Wieder wach, nahm ich meinen Zettel und schrieb meine Grübelargumente auf.
Heute morgen, las ich mir diesen durch und da wurde ich von mal zu mal ruhiger.
Und ich musste lachen, mensch, dachte ich, jetzt fängst du aber an zu spinnen. Was da an Argumenten kommt, war ich doch schon verwundert und lachte. Das tat soooo gut.

Am Anfang des Gespräches meiner Ärztin dachte ich, jetzt hat sie aber einen V..., nein, goldrichtig, das war super!!!

Ich hatte heute eine ruhigere Nacht und einen schöneren Tag dadurch. Kein Witz.

Auf diesen Zettel steht ja nicht nur negatives, nein, dort stehen ja auch Dinge, die ich in nächster Zeit machen muss, möchte, will und ich bin überrascht, was darauf alles stand.

Es kommen bestimmt viele witzige Sachen heraus, dass ist es ja auch, was wir brauchen, Tränen, negative Dinge, Tiefschläge, die kennen wir Alle, doch so eine Art Schmunzel Beitrag, der kann Gold wert sein.

GRÜBELZETTEL wäre doch ein prima neuer Beitrag*g* genauso, wie schon Gedanken in den Koffer packen, ab in den Keller damit und auf Fantasiereise gehen, auch super klasse!!!


(Alles muss man ja auch nicht Preis geben*smile*)

Ich kaufe mir eine Kladde, da passt mehr rein.



Einen aufmunternden Gruß an euch Alle,


Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin,
Wie du siehst, kann ich nicht schlafen :augen:.
Werde gleich einen Grübelzettel rausholen ;), gute Idee.
Ich hatte auch schon daran gedacht, mir einen was habe ich noch für Wünsche Zettel an zu legen (Wie z.B. Reisen...).
Schieben sie nichts auf, haben die Ärzte zu mir gesagt...! :confused:

Ich bekomme ja jetzt wieder Chemo! Morgen ist meine zweite Kombi (Chemo, Antikörper und Zometa).
In der ersten Woche geht es mir dann nicht so gut, zweite geht und dritte ist gut und dann wieder von vorne.

Meine Nachbarin sagt ihr geht es gut! Ihre Kinder sind groß, sie hat ihre Enkelkinder mit erlebt... Und jetzt genießt sie es nicht mehr Arbeiten zu müssen.

:1luvu:

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Gefion,

ja, mein Grübelzettel füllt sich auch, letzte Nacht aber nicht sehr viel.

Ich habe gerade meine MRT und CT Bilder fertig beschriftet, die morgen früh persönlich zum Onkologen gehen und mit dem Radiologen besprochen werden. Bis 24.10.14 bekomme ich dann Antwort, was nun ist, eine Zeit, die ich durchhalten muss.

Hast du heute deine Chemo gehabt??

Ich wünsche dir nicht zu viele Nebenwirkungen, Kraft und Energie dich wieder nach vorne zu kämpfen.

Ich denke auf jeden Fall an dich!!!! Wenn du kannst, würde ich mich freuen, wenn du dich meldest, damit ich weiß, wie es dir geht.

Vielleicht können wir ja dann etwas von unserem Grübelzettel austauschen und etwas NETTES ODER LUSTIGES besprechen, ich habe da schon einigen Quatsch aufgeschrieben, den ich kaum morgens mehr lesen konnte, und keinen Sinn ergab.

Sag immer wieder, Schlafentzug ist FOLTER!!!

Ich denke an dich,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Du Liebe,
Es geht mir gut (nur die Brust ackert wieder), bis jetzt bin ich nur müde.

Habe heute nach Urlaub für meine Kleine und mich geschaut (vielleicht Reiterhof mit Wellness für Mama). Sie macht mir zurzeit große Probleme auf der Oberschule.

Im Dezember ist mein Kopf MRT...! Bis zu deinem Ergebnis und meiner Untersuchung, sollten wir nur Positives denken und jeden Tag versuchen etwas Schönes nur für uns zu tun (ein kleines Highlight). Hab ich mir fest vorgenommen.

Wo ist os?

:remybussi
Gefion

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Gefion,

schön, dass es dir soweit man das sagen kann, gut geht, müde ist bei mir ein Dauerzustand.
kein Wunder bei dem Auf und Ab mit dem Wetter.

Super, wenn du so gut gestimmt bist, das ist wichtig, denn ich glaube der Gemütszustand ist immer in Abhängigkeit mit dere Erkrankung zu sehen. Ich glaube zumindestens daran.

Hast du etwas Schönes für dich und deine Tochter gefunden?? Fährt die GROßE nicht mit???

Für Kinder ist es nie leicht, wenn die Mama krank ist, manche äußern sich mit Aggression, Klagen, Wut, Trauer, usw. ES ist einfach die eigene Hilflosigkeit und Angst.

Ich habe heute alle CD/Berichte usw auf den Weg gebracht und werde nun meine Zeit mit dem Gedanken verbringen, dass ich Abwarten muss, die Ärzte in meinem BOOT wohl aus 4 Fachrichtungen in der Lage sind, zu entscheiden, wie es ist, was es ist und was weiter geht.

Grübelzettel war heute Nacht leer geblieben!


Auf deine Frage OS, ist Osnabrück, dort wohne ich nun schon 11 Jahre, gebürtig aus dem Rheinland und in Berlin hatte ich mal einige Jahre gelebt.


Ich wünsche dir schöne und vor allem positive Momente für dich,

liebe Grüße,

Kerstin

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Hallo,
ich habe gestern Abend noch ganz spontan 3Tage Fleesensee gebucht.
Bin selbst über mich erstaunt, aber sonst hätte ich wohl wieder nichts gemacht, da ich mir immer zufiele Gedanken mache.
Die Große muss arbeiten und sich um den Hund kümmern, ist aber ok. Für sie.
Ich hoffe nur, die Kleine langweilt sich nicht zu sehr mit mir :lach:
Ich freue mich auf die Sauna und hoffe, dass ich mir im Schwimmbad nichts weg hole.

Die letzte Nacht konnte ich überhaupt nicht schlafen, dass geht ja garnicht, da hast du völlig recht, Kerstin.
Dann hatte ich auch noch diese fiesen Gelenkschmerzen... :(

6 Mal bekomme ich jetzt wieder Chemo, aber 2 hab ich schon hinter mir.
Dieses Zometa finde ich echt ätzend...

Morgen schau ich mir ein Garten Häuschen an, ich möchte umziehen, näher an meine Geschwister ran, dass brauch ich jetzt.
Eine neue Aufgabe!

Fühl dich gedrückt!!!

:winke:

AW: Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta?
 

Liebe Kerstin,
gibt es bei Dir was neues? Denke die ganze Zeit an Dich...
Ganz liebe Grüße
Maja