CUP - Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo liebes Forum,

ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin und heute versuche ich es mal mit einem eigenen thread.
Ich versuche meine Geschichte kurz zu halten .

Bei meinem Papa (74Jahre) wurde vor drei Jahren Blasenkrebs festgestellt ... G3pT3aPN0(0/9)L0V1R0cM0 ... Die Blase wurde entfernt und seitdem ist er Stoma-Träger. Seit Anfang des Jahres hat er furchtbare Rückenschmerzen ... er sagt, als wenn irgendwas unter seinem Rippenbogen sitzt ..., im April wurde ein MRT gemacht ... keine Auffälligkeiten, alles spräche für eine Entzündung. Durch Physiotherapie wurde es aber eher schlimmer als besser. Im Juni 2014 hatte er einen Schlaganfall ... ziemlich heftig, aber in einem Zentrum, welches wohl nicht so wirklich gebraucht wird. Er sprach den Arzt auf die Rückenschmerzen an und es wurde ein erneutes MRT gemacht. Alles spräche für einen verknautschten Wirbel, den könne man zementieren ... gar kein Problem, aber man macht nochmal ein CT. Danach hieß es, man könne nun gar nix sagen und durch die Vorgeschichte müsse man noch weitertesten. Es kamen dann ein Urologe und ein Onkologe dazu und auf einmal wurde von komischen Dingen in der Leber gesprochen. Also noch ein Ultraschall der Leber... keine genaue Aussage. Dann eine Biopsie vom Rücken … und die Diagnose traf uns dann wie ein Schlag. Metastase in Brustwirbel 7, mehrere Lebermetastasen
Genaue Diagnose: CUP, ossäres und lebermetastisierendes niedrig differenziertes neuroendokrines Karzinom (NEC) G3, UICCC Stadium 4, Ki-67-Index: 80%
Behandlung: palliative Chemo mit Cisplatin / Etoposid
Seit diesem Tag ist alles anders und mein Papa und wir leben mit der Gewissheit, dass er sterben wird.
Seit August bekommt er die Chemo, hat seitdem fürchterlich abgebaut, drei Zyklen sind rum und nächste Woche steht das erste Kontroll-CT im Raum. Wir alle haben furchtbare Angst und es fällt mir immer schwerer, damit umzugehen. Mein Papa war und ist ein ganz, ganz wichtiger Mensch für mich und auch wenn es sich jetzt doof anhört, aber für alle wichtigen Entscheidungen in meinem Leben brauchte ich immer seine Meinung. Es ist für mich so schwer vorstellbar, dass er irgendwann nicht mehr da sein wird. Klar … ich weiß … jeder stirbt … aber warum muss es bei einigen Menschen so quälend sein? In meinem Kopf gibt es so viele Fragen, auf die ich wohl keine Antworten bekommen werde.

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Hallo,

ein Willkommen hier im Forum, auch wenn es aus einem sehr traurigen Grund ist. Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hoffe nur, dass dein Vater schmerztechnisch soweit eingestellt werden kann, dass er wenigstens keine unerträglichen Schmerzen zu erleiden hat. Wird er zuhause oder im Krankenhaus betreut? Ich wünsche dir und deiner Familie für euren Weg viel Zusammenhalt, Kraft, Hoffnung und Vertrauen!

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Liebe little mermaid,
ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe gerade mal in deinem thread gestöbert und es tut mir so leid, was du schon erlebt hast. Aber ich hoffe … Liebeskummer vorbei und Bachelorarbeit fertig? :)
Ich habe einige Ähnlichkeiten in unseren Geschichten erkannt … wie ich zumindest finde … :)
Auch bei meinem Papa gab es zahlreiche Voruntersuchungen, zeitweise wurde er sogar als Simulant wegen der Rückenschmerzen abgestempelt. Tja, und dann auf einmal …
Auch bei ihm haben Darm- und Magenspiegelung keinen Tumor aufweisen können. Laut Biopsie der Rückenmetastase sollte der Primärtumor sich dort befinden. Seine Chemo läuft nun aber wie für einen kleinzelligen Bronchialtumor. Allerdings wurde keine Bronchoskopie durchgeführt … darauf wurde verzichtet, nachdem ihm die beiden Spiegelungen schon sehr zu gesetzt hatten. Das ändere eh nix an der weiteren Vorgehensweise, so die Ärzte.
Ich wohne auch weit von meinen Eltern weg … 8h Fahrt … und es macht mich wahnsinnig, nicht dort sein zu können. Es wäre mir so wichtig, für meinen Papa da zu sein und meine Mama zu unterstützen. Momentan rockt sie alles alleine, aber ich merke bei unseren Telefonaten, dass auch sie an ihre Grenzen stößt.
Im August bin ich direkt nach der Diagnose für eine Woche hoch gefahren und letzte Woche war ich auch dort. Es ist unglaublich, wie stark der körperliche Verfall geschieht. Meine Mama fand das jetzt gar nicht so, aber wahrscheinlich ist es anders, wenn man ihn jeden Tag sieht und nicht nur alle paar Wochen. Es tut so weh!
Du fragtest ja eigentlich nach den Schmerzen … und ich habe ewig lang anderes Zeug geschrieben … es tut mir leid, ich bin so durcheinander und es tut so gut, hier mal Dampf abzulassen.
Also … die Schmerzen … die werden gut in Schach gehalten von einem Fentanylpflaster, dass meine Mama ihm alle drei Tage aufklebt. Erst hatte er nur 50µg, aber als ich letzte Woche dort war, klagte er wieder über Rückenschmerzen und wir haben sofort durch die Ärztin die Dosis erhöhen lassen auf 75µg. Schmerzen wieder weg.
Darf ich dich fragen, welche Art von Chemo dein Papa bekommen hat? Ich mag nix aufwühlen bei dir, wenn du nicht antworten willst, dann tue es einfach nicht.
Ach ja ... und wie du vielleicht raus lesen konntest ... mein Papa ist daheim ... solange es noch geht, mag meine Mama ihn nicht hergeben.

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Hallo Wind,
habt Ihr mal daran gedacht, einen Pflegedienst mit einzuschalten? Auf Dauer ist das zu viel für Deine Mutter. Unsere Nachbarn hatten ein ähnliches Problem, der Pflegedienst kam mehrmals täglich und konnte doch meine Nachbarin sehr entlasten. Zumal sie auch mit dem ganzen Drumherum - Formulare für dies und jenes - gut Bescheid wussten. So konnte mein Nachbar mit guter Schmerztherapie und Pflegebett zu Hause bleiben und in vertrauter Umgebung friedlich im Schlaf sterben. Er wollte allerdings keine Chemo mehr, weil die Sache aussichtslos war und die erste nichts brachte außer heftigen Nebenwirkungen.
LG Safra

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Hallo Wind,

bei unseren Geschichten scheint es tatsächlich einige Überschneidungen zu geben.
Mir geht es soweit gut, danke der Nachfrage. Bin auch in einer neuen Beziehung (die diesen Namen verdient hat) und mittlerweile im Master :).

Bei meinem Vater war es ähnlich, die Chemo wurde mit der Prämisse "Lungenkrebs" angesetzt, obwohl der Primärtumor bis zum Ende nicht gefunden wurde. Die genauen Details der Chemo kenne ich leider nicht. Leider war die Chemo für meinen Vater nur noch ein letzter Strohhalm, da die Krankheit viel zu spät entdeckt wurde und seinen Körper zu dem Zeitpunkt schon zerstört hatte. :-(

Ein Pflegedienst oder ein Palliativteam ist eine gute Idee für eine Pflege zuhause.

Was das "nicht-da-sein" betrifft wenn man sehr weit weg wohnt. Man kann nur versuchen - mit der Hilfe und Unterstützung vom Arbeitgeber ggf. - so einzurichten, so oft wie möglich dort zu sein. Leider kann man in den meisten Situationen nicht das komplette eigene Leben "anhalten", so hart das ist. Ich hoffe du kannst es so einrichten, dass du möglichst oft bei deinen Eltern sein kannst!

Mich hat vor allem fertig gemacht, wie wenig gegen die starken Schmerzen meines Vaters unternommen werde konnte letztendlich. Das hat mich an vielen Stellen wirklich geschockt. Den eigenen Vater vor Schmerzen weinen zu sehen....aber das führt jetzt zu weit in die Vergangenheit. Daher ist es gut, dass dein Vater wenigstens was das betrifft eingestellt ist! Ich hoffe es bleibt so!

Ich drücke euch alle Daumen für das Kontroll-CT. Lass wieder von dir hören. Hier ist eine Gemeinschaft von starken, tollen Menschen, die zusammehalten und Tipp geben können, soweit dies unter diesen anonymen Umständen geht.

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Guten Morgen Ihr Zwei,

danke für eure Antworten. Über einen Pflegedienst haben wir in der Tat schon nachgedacht. Aber noch weigert sich meine Mama, diesen zu beauftragen. Zur Zeit ist es auch noch so, dass mein Papa morgens aufsteht und sich selbst wäscht. Dauert zwar ewig und eigentlich ist es eine ganz schöne Quälerei für ihn, aber es gibt ihm und uns das Gefühl, es ist noch nicht ganz so schlimm und wir haben noch Zeit … Zum Duschen gibt es bereits einen Badewannen-Duschlift, der das Duschen sichtlich erleichtert. Für meinen Papa ist es nicht so dolle, sagt er, weil er sich so ausgeliefert und hilflos damit vorkommt, wenn die Mama ihn abduscht. Aber das ist wohl auch sehr normal, wenn man bis vor kurzem ein völlig eigenständiger Mensch war und nun auf einmal normale Dinge nicht mehr alleine tun kann.
Aber es gibt bereits die Pflegestufe eins. Das Krankenhaus und die Hausärztin waren da ziemlich auf Zack und ich denke, bei Verschlimmerung der Tagesform wird relativ schnell ein Pflegedienst zur Stelle sein.

@little mermaid: Die Schmerzen haben die Ärzte bisher sehr gut im Griff. Wenn welche auftreten, bekommt er sofort irgendwas. Allerdings dauert es sehr lange, bis mein Papa zugibt, wieder Schmerzen zu haben. Wahrscheinlich auch eine Art der Verdrängung. Als ich die Woche dort war, merkte ich, dass er sich immer die Seite hielt, wenn er aufstand. Auf meine Nachfrage erst nur Gemurmel, und dann nach weiterem Piesacken meinerseits hat er es zugegeben. Möchte nicht wissen, wie lange er da schon wieder Schmerzen hatte.

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Heute .. 14Uhr ... CT ... ich hab Angst!

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Hallo Wind,

gibt es etwas Neues?

Alles Gute!

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Liebe Monika, liebe little mermaid,
es gibt noch nix neues … dieses Warten … es ist kaum zum aushalten.
Heute früh um 10Uhr soll nun die Besprechung mit dem Chefarzt und meinen Eltern sein. Es geht mir gar nicht gut. Ich habe kaum geschlafen, aber irgendwie ganz tief in mir drinnen, hoffe ich auf etwas positives. Ja … ich weiß, es gibt keine Heilung, aber ich wünsche mir so sehr, dass sie sagen, in der Leber ist was kleiner geworden und er bekommt dadurch nochmal Lebensmut und Kraft zurück. Ich werde euch berichten. Danke, dass es euch hier gibt.
Seit Dienstag ist mein Papa wieder im Krankenhaus, das CT wurde auf Mittwoch verschoben, zwischenzeitlich bekam er dann seinen Knochentropf und die Nieren wurden gespült. Seitdem ist er wieder furchtbar aufgeschwemmt … kennt dieses Phänomen jemand von euch? Nach den Infusionen ist er ganz, ganz dick und schwammig … hat kaum Augen, die Finger sehen aus, als würden sie platzen. Das hält so etwa drei Tage an und dann geht es wieder. Aber von Mal zu Mal habe ich das Gefühl, es würde immer mehr im Körper zurückbleiben. Eigentlich isst er sehr, sehr wenig, aber er nimmt auch nix ab. Nicht, dass ich das nicht gut finde, aber es macht mir doch Angst, dass evtl. mehr Wasser da ist als wir annehmen oder uns gesagt wird.

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Liebe Monika … vielen Dank für deine Gedanken an uns :).
Am Freitag war nun der Befund endlich da …. Lebermetastasen fast alle weg, die zwei Metastasen in der Wirbelsäule verkapselt, dazu eine neue Metastase im Lendenwirbel, eine neue im Brustwirbel, zwei stark vergrößerte metastisierende Lymphknoten an den Bronchien. Der Arzt meinte: „Naja, hält sich doch alles die Waage und es ist prinzipiell gleich geblieben.“ Hmmmh … ich sehe das sehr anders. Vorschlag vom Arzt: bisherige Chemo einstellen und eine neue nach dem Folfox-4-Protokoll. Tja … mein Papa soll es sich überlegen.
Verbessert mich, wenn ich es falsch sehe, aber: Ich finde nicht, dass sich hier irgendwas die Waage hält. Sehr schön … Leber ist fast frei, aber auch nur fast, vier neue Herde dazu gekommen. Schmerzen hat er wieder ziemlich stark und auch die Erhöhung des Schmerzpflasters brachte nur kurze Linderung. Was hält sich denn da die Waage?
Am Freitagnachmittag war dann auch noch der erste Hausbesuch des ambulanten Hospizdienstes bei meinen Eltern. Den hatte ich eigentlich aktiviert, um meine Mama etwas zu unterstützen. Und das tat zumindest ihr sehr gut. Ob mein Papa wirklich verstanden hat, um was es geht … ich bin mir nicht so ganz sicher. Es war wohl ein sehr angenehmes Gespräch. Sie haben auch über die Chemo gesprochen und ob es Sinn macht, diese noch anzutreten. Mein Papa hat sich klar dafür entschieden, meine Mama dagegen. Gestern Abend bekomme ich die Nachricht von der Mama, er würde die Chemo nicht antreten. Puhhh … natürlich haben wir immer gesagt, dass wir hinter all seinen Entscheidungen stehen werden, aber ist das wirklich gerade seine ganz eigene Entscheidung? Versteht ihr, was ich meine? Natürlich ist es in Ordnung für mich … oder es muss für mich in Ordnung sein … wenn er sich dagegen entscheidet, aber wieviel ist es Mamas Entscheidung? Und zweifle ich nur daran, weil ich nicht wahr haben will, dass er sich aktiv für das Sterben entscheidet? Heute Nachmittag werde ich mit ihm telefonieren und dann bekomme ich hoffentlich eine Antwort.
Hat jemand Erfahrung von euch mit der Folfox-4-Chemo? Was ist zu erwarten an Nebenwirkungen? Und ist es richtig, davon auszugehen, dass, wenn die Chemo für die Leber eingestellt wird, hier die Metastasen wieder Zeit haben zu wachsen?
Ich hoffe, ich habe nicht allzu verwirrend geschrieben, aber ich stehe gerade etwas sehr neben mir.

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Liebe Monika,

vielen Dank für deine Worte. Du hast ja recht mit allem was du schreibst. Ich war nur einfach erschrocken, weil ich einen Tag vorher mit meinem Papa telefonierte und da war er noch so sehr überzeugt, dass er die Chemo antreten wird. Am nächsten Abend bekomme ich dann die Nachricht durch meine Mama, dass er die Chemo nicht antritt. Ein Satz per Whatsapp und fertig. Und hintendran, sie wäre müde und ginge schlafen. Leider habe ich die Nachricht auch erst zwei Stunden später gelesen, konnte dann auch nicht mehr anrufen. Ich war verwirrt, wusste gar nicht, was da los ist, habe viel geweint und vor allem hatte ich Angst, dass es nicht seine persönliche Entscheidung ist. Es gab ja da noch das Gespräch mit dem Palliativdienst und der Mama, die beide meinten, die Chemo würde nur eine weitere Strapaze werden. Naja, mittlerweile habe ich mit meinem Papa telefoniert und er sagte selbst, er fühle sich gerade nicht so dolle und wolle erstmal abwarten. Für sich hat er die Chemo „nur“ verschoben.
Mit der Mama habe ich die merkwürdige Whatsapp auch geklärt. Ich finde es einfach nicht richtig, wenn solche Entscheidungen mal schnell in einem Satz dem Anderen um die Ohren gepfeffert werden. Mich hat das Ganze sehr verunsichert. Ob sie verstanden hat, um was es mir hierbei ging, weiß ich nicht, aber ich habe es wenigstens mal gesagt.
Meinen Papa plagen momentan arge Schmerzen im unteren Rücken. Das Schmerzpflaster wurde jetzt auf 100µg erhöht … mal schauen. Aber der Palliativdienst ist toll und tut beiden wohl sehr gut. Zwei Mal die Woche kommt eine Palliativ-Schwester und einmal die Woche der Palliativarzt. Es werden auch gute Gespräche geführt und das finde ich auch gerade für die Mama sehr wichtig. So bekommt sie das Gefühl, nicht völlig alleine zu stehen. Und für mich ist es gut, zu wissen, dass beide dort gut aufgehoben sind.

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Bei uns ist etwas Ruhe eingekehrt. Seitdem mein Papa sich gegen eine Chemo entschieden … oder sie zumindest verschoben … hat, läuft eigentlich fast alles in ganz geregelten Bahnen. Der Palliativdienst kommt zwei Mal die Woche, er bekommt Massage zur Lymphdrainage für sein dickes rechtes Bein, er isst gut, hat ordentlich Appetit und meine Eltern wirken beide sehr viel entspannter. Allerdings nehmen die Schmerzen im Lendenwirbelbereich zu und sind mit dem Schmerzpflaster nur noch bedingt in Schach zu halten. Aber es ist wohl alles noch halbwegs aushaltbar. Ich weiß, dass dieses die Zeit zum Luft holen sein müsste, aber ich bewege mich gerade wie in einem Hamsterrad. Meine Gedanken kommen gar nicht zur Ruhe … ist das die große Ruhe vor dem Sturm, was passiert als nächstes? Es ist wie eine Endlosschleife. Ich versuche wirklich, mich etwas runter zu fahren, Kraft zu tanken bei netten Dingen, aber so recht funktioniert das nicht. Ich hab einfach so große Angst, vor dem, was da auf uns zu rollt … ich kann es gar nicht beschreiben. Und diese Hilflosigkeit … das macht mich wahnsinnig.
Kennt jemand von euch solche Gefühle? Gibt es Tipps und Tricks, damit besser umzugehen?

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Hallo Wind,

ich war ein paar Tage nicht im Forum. Jetzt bin ich wieder auf dem Laufenden.

Leider kann euch/dir wohl niemand sagen, was genau als Nächstes passiert oder wie alles verlaufen wird. Ich kann nur raten Schritt für Schritt und Tag für Tag zu leben und zu sehen, wie mit der Situation umgegangen werden kann.
Versuche so viel Qualitätszeit wie möglich mit deinem Vater zu verbringen.
Schön, dass er wenigstens Apetitt hat. Das ist schon mal wichtig!

Alles Gute.

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Liebe little mermaid,

wie schön, wieder von dir zu lesen. Ist alles gut?
Und natüüüürlich … du hast recht … diese dummen Gedanken müssen aus meinem Kopf. Ich kann ja eh nicht beeinflussen, was kommt und wie es kommt. Manchmal hilft es, wenn es einem nochmal gesagt bzw. geschrieben wird :) … danke dafür.
Gegen die Schmerzen hat mein Papa jetzt noch irgendwelche Tropfen vom Palliativdienst bekommen. Damit geht es bisher ganz gut.
Gestern waren meine Eltern sogar etwas spazieren, heute wollen sie Sprudel kaufen, morgen Tannenzweige besorgen … es gibt Pläne, es wirkt alles so normal. Es scheint, als wäre die Entscheidung gegen die Chemo tatsächlich die Richtige gewesen für den Moment. Da hatte die Moni recht :knuddel: …
Ich finde es so, so wunderschön, dass beide noch Zeit für sich zusammen nutzen können. Während der Chemo-Phase war dieses fast gar nicht möglich. Klar, er schläft immer noch ganz viel und kann keine großen Sprünge machen, aber manchmal tun es ja auch die kleinen Dinge, wie zusammen Sprudel kaufen :). Meine Mama erzählt dann immer, wie sie beide dahin schlendern und auf jeder Bank pausieren … sie immer mit dem Sitzkissen zur Hand. Und wenn sie einkaufen ist, wartet er auf seinem Bänkchen … klar, mit Sitzkissen ;) … vor dem Geschäft auf sie. Mir geht dann immer mein Herz auf und ich bin gleichzeitig so traurig, dass ich so weit weg bin und nicht dabei sein kann. Und bis Weihnachten ist es noch so furchtbar lange hin ….
@Moni … ich habe meine Mama angesprochen wegen einer evtl. Bestrahlung der Lunge … sie will nachfragen. Danke für den Tipp …

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Gestern wurde kein Sprudel gekauft ... mein Papa ist gar nicht aus dem Bett gekommen :(
Er hat wieder furchtbar gefroren, ganz blaue Lippen und blaue Finger gehabt.
Mensch ... und vorgestern war alles noch prima ...

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Es geht meinem Papa richtig schön beschissen :(
Er kotzt wie aus Eimern, er friert unglaublich, er ist schlapp und lustlos ... ich habe Angst!

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Hallo Wind,

es tut mir leid zu lesen, dass es deinem Vater schlechter geht :-( Kann euch das Palliativteam helfen? Vielleicht kann noch ein neues Medikament etwas Linderung schaffen?

Ich denke an euch am Wochenbeginn und hoffe dein Vater und deine Familie finden Kraft auch diese Woche gemeinsam zu überstehen!

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Es sind gerade keine guten Tage für uns. Mein Papa ist ganz schwach, muss sich ständig übergeben. Die Schmerzen halten sich mittlerweile in Grenzen. Heute kommt wieder der Palliativarzt ... mal schauen, was der dazu meint. Woher kommt nur dieses ständige Kotzen?

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Hallo Wind,

ich wollte dir nun auch mal alles Gute wünschen und, dass es euch gelingt in dieser ganzen Ungerechtigkeit einen Frieden zu finden.

Viele Grüße
Tine

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Gestern war nun der Palliativarzt da. Die Schmerzen und das Brechen scheinen von der Leber zu kommen. Mein Papa bekommt jetzt nochmal zusätzlich Kortisontabletten und damit sei das bis auf Weiteres erstmal gut in den Griff zu bekommen, sagt der Arzt. Und wenn man sich den Allgemeinzustand meines Papa`s anschaut, wäre alles noch gut. Sagt ebenfalls der Arzt. Und wie gerne möchte ich ihm glauben, aber dieses verdammte eigene Kopfkino … es sollte einen Schalter zum Ausschalten dafür geben.
Vor einem Jahr habe ich meine Freundin beim Sterben begleitet. Brustkrebs, linke Brust amputiert, drei Jahre später Metastasen in der Leber … ihr ganzer Kampf dauerte genau acht Jahre. Und sie war so tapfer, hat nie gejammert, immer nach vorne geschaut, allen anderen Mut gemacht. Und es war so ein furchtbarer Leidensweg. Zwischenzeitlich kamen dann noch Hirnmetastasen dazu, die aber wegoperiert und bestrahlt wurden. Diese langen acht Jahre haben wir alles zusammen durchgestanden … die Hoch und Tiefs der gefühlten tausend Chemos, viele ihrer Freundschaften sind daran zerbrochen, unsere ist gewachsen und tief und unzerstörbar geworden … und dann ging am Ende alles ganz, ganz schnell. Abends hatte ich „Aufpass-Dienst“ und wir hatten einen super Abend. Haben uns sogar noch ein Bierchen geteilt und die ganze Zeit (5Stunden) über Gott und die Welt gequatscht, ganz viel gelacht, auch ein bisschen geweint. Am nächsten Tag komme ich mit selbstgekochtem Schokopudding, weil sie sich den gewünscht hatte, und sie erkennt mich nicht mehr. Da komme ich bis heute nicht drüber hinweg. Das Sterben hat dann noch eine ganze Woche gedauert und es war kein schönes Sterben. Sie hat so gekämpft und konnte am Ende nicht loslassen. Es war fürchterlich.
Für mich ist dieses Erlebnis noch so präsent und ich habe es noch nicht im Ansatz verarbeitet. Acht Jahre drehte sich fast mein ganzes Leben um sie und dann war sie auf einmal nicht mehr da. Um mich rum geht das Leben weiter … natürlich, soll es ja auch … aber jetzt kann ich nicht loslassen.
Und nun geschieht das Gleiche mit meinem Papa. Ich habe das Gefühl, dass ich nicht die Kraft habe, dieses alles nochmal durchzustehen. Klar, am Ende werde ich sie haben … wie ich sie auch bei meiner Freundin hatte, wenn uns immer wieder der Boden wegsackte. Aber welchen Preis werde ich dann dafür bezahlen? Wie lange schaut sich das meine kleine Familie noch an? Mein Mann … der beste Mann übrigens … für mich …war immer für mich da in den letzten Jahren. Hat mir tapfer den Rücken frei gehalten und war, glaube ich, einfach nur froh, als es rum war. Das hört sich doof an, ich weiß, aber ich hoffe, ihr versteht. Er dachte, er bekommt seine Frau wieder und ich glaube, dass er nicht verstehen kann, wieso ich so an meiner Freundin festhalte und warum ich nicht abschließen kann. Ich kann es ja selbst nicht verstehen. Ich war, denke ich, zwischenzeitlich auf einem ganz guten Weg … nun mein Papa … alles ist wieder da … meine kleine Familie steht an einem Zerreißpunkt. Unser Junge hat auch viel vom Weg meiner Freundin mitbekommen … es war seine Patentante. Nun weiß er, dass auch sein Opi die gleiche Krankheit hat. Er sieht, wenn ich weine … nicht immer kann ich nach Telefonaten so lange warten, bis er im Bett ist. Er braucht uns gerade sehr und macht mir doch andererseits so viel Mut und schenkt mir so viel Kraft. Das tollste Kind … für mich … Mein Mann sagt, wir können nicht viel tun, ich hätte alles getan, was getan werden konnte. Ich habe den Palliativdienst organisiert, ich war mit der Mama beim Bestatter und wir haben alles dort geregelt. Ich habe hier bei uns eine Grabstelle gekauft (Der Wunsch meiner Eltern ist es, bei uns Kindern zu sein), ich habe mit dem Pfarrer gesprochen … ja, es ist alles „vorbereitet“. Und trotzdem … ich weiß, was noch alles auf uns zukommt … werden wir es als Familie schaffen, heil aus dieser Sache rauszukommen?
Oh je … ich sehe gerade … ich habe jetzt mal voll die Jammertirade losgelassen. Normalerweise fällt es mir schwer, mich so weit zu öffnen, aber was soll`s … es hat furchtbar gut getan und deshalb ändere ich den Text auch nicht mehr. Und eigentlich wollte ich nur mal schnell Tine für ihre netten Worte danken :)

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Es tut mir leid zu hören, dass du schon deine Freundin an dieser schrecklichen Krankheit verloren hast. Es ist alles fürchterlich ungerecht und auf die Frage nach dem WARUM gibt es einfach keine Antworten. Ich stelle mir auch diese WARUM Frage bis heute, wenn ich Leute in meinem Alter von ihren ELTERN reden höre, "mein Papa..." blabla. Man macht sich keine Gedanken, wie wenig selbstverständlich das alles ist, bis man einen geliebten Menschen nicht mehr hat! Wie fahrlässig selbstverständlich man alles genommen hat vorher. Ich werde wohl nie wieder so sein im Leben. Vielleicht macht das mein Leben am Ende auch reicher? Wer weiß.

Ich kann dir wieder nur Kraft wünschen. Haltet in der Familie zusammen, gebt euch Geborgenheit und Liebe.

Die blöde anhaltende Kotzerei hatte mein Papa übrigesn auch :-( Bei ihm konnte es leider kaum in den Griff bekommen werden. Muss schrecklich belastend sein!! Alles ein großer, großer Mist!! Aber gebt nicht auf!

Ich mach mich am Wochenende auf den Weg zu einem Grabbesuch in der alten Heimat. Mal sehen, wie das emotional wird. :(

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Mal wieder ein kurzer Zwischenbericht:

Es geht meinem Papa gerade ziemlich gut. Die Kotzerei hat aufgehört und er schläft nicht mehr so viel. Das mag aber auch an den Kortisontabletten liegen, die er seit neuestem bekommt. Ich meine mal gelesen zu haben, dass Kortison etwas belebend wirkt :confused:.
Meine Eltern sind viel draussen, machen derzeit halbe Gewaltmärsche und beide geniessen gerade, was sie haben. Das freut mich sehr.

Liebe little mermaid ... wie war dein Wochenende? Alles gut überstanden?

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Es ist jetzt schon eine Zeit her, dass ich hier berichtet habe und ich nehme meinen Thread mal wieder auf.
Zuallererst … meinem Papa geht es relativ gut.
Ich hatte ja furchtbare Angst vor Weihnachten. Hätte ich aber gar nicht haben müssen. Wir hatten ein wunderschönes Weihnachtsfest. Am 24.12., nach der Bescherung, gab es kurzzeitig ein kleines Tief bei mir, welches ich aber auf dem Balkon mit mir selbst und einem Bierchen ausgemacht habe. Den zweiten Weihnachtstag haben wir einen ganz tollen Strandspaziergang machen können. Das Wetter war herrlich … eiskalt und Sonnenschein, mit Sanddorn-Grog und heißer Waffel auf der sonnigsten der Sonnenbänke … wer vom Meer kommt, weiß was ich meine ;). Mein Papa hat dabei dann ….sehr bewusst, wie ich glaube ….das Gespräch mit mir gesucht und wir haben über alles gesprochen … das Leben, den Krebs, den Tod. Danach hatte ich das Gefühl, wir hätten uns alles gesagt, was gesagt werden musste und auch gesagt werden wollte. Es war komisch, tat weh, aber auch gleichzeitig tat es einfach nur gut. Es war das erste Mal, dass wir ein so sehr intensives Gespräch über die Krankheit und ihn hatten.
Seitdem bin ich sehr viel ruhiger und entspannter. Ich habe gesehen, dass es für ihn die richtige Entscheidung war, die Chemo nicht fortzusetzen. Dieses zu akzeptieren fiel mir ja unendlich schwer. Er hat wirklich qualitativ gute Zeit gewonnen. Im Oktober hätte niemand von uns daran geglaubt, dass wir noch einmal am Meer spazieren werden, geschweige denn, überhaupt noch ein Weihnachten haben. Er hat so sehr gelitten unter der Chemo.
Der Palliativdienst hat sich auch erstmal zurückgezogen, weil sie sagen, es könne sonst Ärger mit der Krankenkasse geben. Ist natürlich ein gutes Gefühl, aber der Mama hat das schon ganz gut getan immer mal ein wenig zu reden. Aber der Palliativarzt ist nicht aus der Welt … er schaut alle zwei-drei Wochen beim Papa vorbei und ist sofort wieder einsatzbereit bei Bedarf.
Tja … also erstmal alles fast entspannt an der Kampffront. Natürlich weiß ich, dass es im Papa weiter wuchert und die Gewissheit hängt wie ein großer, bis zum Platzen gefüllter Ballon über mir, aber ich genieße das, was uns noch geschenkt wird. Über alles andere mache ich mir Gedanken, wenn es soweit ist …. habe ich jetzt mal beschlossen … mal schauen, wie umsetzbar mein Plan ist :confused:.
Letzte Woche waren meine Eltern sogar noch einmal für vier Tage auf einem Kurzurlaub. Nicht weit weg, aber mal raus und sich verwöhnen lassen. Meine Mama sagte dann, dass solch ein Spaziergang wie der von Weihnachten nicht mehr möglich gewesen wäre, weil Papas Beine ganz dummelig wären und er sie schlecht spüren würde. Aaaaaaber … ich habe ja einen Plan und schlechte Gedanken aus meinem Kopf!!!!

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Meinem Papa geht es gerade nicht so gut. Die Schmerzen nehmen stark zu, er ist sehr teilnahmslos und in sich gekehrt, zeitweise ziemlich verwirrt und auch nicht mehr wirklich bewegungsfreudig. Ich habe ein wenig Angst, dass es jetzt „losgeht“ und verweigere mich da noch sehr. Im Oktober hätte niemand von uns geglaubt, dass wir noch ein gemeinsames Weihnachten feiern und dann war es so gut und entspannt, dass es jetzt schwerfällt, der Realität wieder ins Auge zu blicken. Vielleicht ist es nur eine kurze Phase … immer nach vorne schauen!

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Gib nicht auf, vielleicht ist es nur ein phase und es geht ihm bald wieder besser. Ich wünsche vom ganzen Herzen das ihr noch viele tage miteinander verbringen drüft.

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Liebe Wind,

ich wünsche euch von Herzen, dass es "nur" ein Zwischentief ist und ihr danach noch eine gute Zeit miteinander habt.

lg Astrid

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Liebe Lililit, liebe Astrid,

danke für eure Worte ... es tut so gut, zu wissen, dass man nicht ganz alleine da steht.

Deiner Mama, liebe Lililit ... ganz viel Glück morgen bei der ersten Chemo ... ich drücke die Daumen!

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Bei uns sind gerade ganz komische Tage. Meinem Papa geht es so la-la, gestern war ein etwas besserer Tag. Die Mama macht mir momentan etwas mehr Sorge. Sie beschwert sich, dass er nicht mit ihr über seine Krankheit redet und sie würde doch sehen, dass er Schmerzen hat. Er sagt aber nichts, das nervt sie. Ganz merkwürdige Telefonate, die wir da gerade führen. Und wenn ich meinen Papa dann etwas in Schutz nehmen will, weil ich sehr gut verstehen kann, dass man nicht immer nur darüber reden mag und gefragt werden will, wie es einem geht, dann reagiert sie etwas leicht ungehalten. Es ist gerade eine ziemlich Gratwanderung, die ich führen muss. Natürlich verstehe ich die Mama. Alles dreht sich um meinen Papa und sie macht und tut und kümmert sich. Und er igelt sich ein. Aber ich verstehe auch den Papa. Tausend Mal am Tag fragen, wie es ihm geht … das muss nerven. Wie soll es ihm schon gehen? Er weiß, dass er sterben wird … also: Es geht beschissen! Das muss man nicht nachfragen.
Ich versuche meiner Mama soviel Rückhalt wie möglich zu geben und ich habe mir schon lange angewöhnt, immer erst zu fragen, wie es ihr geht. Sie soll nicht das Gefühl bekommen, keiner interessiert sich für sie. Ich weiß doch, was sie alles tut und bin so froh, dass es sie gibt. Ohne sie würde es ja gar nicht funktionieren. Aber anscheinend bin ich nicht in der Lage, ihr dieses wichtige Gefühl zu vermitteln. Mit dem Palliativdienst an unserer Seite ging es etwas besser. Nun hat der ja erstmal seine Arbeit eingestellt und wir driften wieder in diese komische Situation. Es tut mir so weh, wenn sie glaubt, ich stehe nur auf der Seite des Papas und keiner nimmt sie mehr wahr. Was kann ich nur tun?
Hat irgendjemand hier Erfahrung mit solch einer Situation und kann mir da was raten?

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Liebe Wind...

seit gestern denke ich darüber nach was ich dir dazu, zu deinem Dilemma, schreiben kann... und jedesmal wenn ich denke... ja, nun hat sich das passende im Gehirnskasten zurechtgerückt... dann ist es wieder weg oder erscheint mir doch nicht mehr so "richtig".

Nun versuche ich es einfach mal.

Zuerst zu deiner Mama... dass sie besorgt ist und nicht möchte, dass dein Papa Schmerzen leidet... ist, denke ich, verständlich... und auch, wenn sie pikiert zu sein scheint, wenn man versucht ihr zu erklären warum dein Papa reagiert, wie er reagiert... solltest Du versuchen in ihr das Vertrauen darauf zu wecken, dass dein Papa es sagen wird, wenn die Schmerzen zu stark werden... oder es ihm zumindest anzumerken sein wird... und den Arzt kann sie darauf ja auch immer wieder, unabhängig davon, ansprechen.

Vielleicht möchte dein Papa zur Zeit einfach nicht mehr oder höher dosierte Schmerzmittel.... um noch etwas mehr "da zu sein"... vielleicht befürchtet er, dass er dann zu abgeschlagen ist... zu müde... zuviel schläft.

Vielleicht sind die Fragen deiner Mutter zu "unspezifisch"... Die Frage "Sind deine Schmerzen stärker geworden?" ist evtl. mehr auf den Punkt, als die Frage "Wie geht es dir?"

Aber statt dich da zu sehr verwickeln zu lassen... in das zwischen den beiden... könntest Du auch "nur" zuhören... und garnicht viel "Meinung" äußern... oder dich auf irgendeine Seite stellen. Regeln müssen die beiden das eigentlich unter sich... sie müssen sich auf irgendwas einigen... und auch wenn einer krank ist... darf man sich mal "zanken"... und nicht immer nur wie ein rohes Ei behandeln. Vielleicht ist es ja gerade das, was dein Papa gerne hätte, jetzt nicht unbedingt Zankerei, aber etwas mehr "Normalität"?

Ich wünsche dir die Kraft und die nötigen Nerven... diese Gratwanderung zu vollbringen und evtl. sogar deine "Mittelposition" zu bekräftigen.

glg Astrid

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...liebe Wind...vielleicht solltest du deiner Mama genau das sagen, was du mir in der letzten Nachricht geschrieben hast...du kommst wahrscheinlich nach deinem Papa, wenn du sagst, dass auch du nicht viele Worte brauchst in so einer Situation...und wie du mir gesagt hast...jeder geht einfach anders um mit solchen Gefühlen...ich kann deine Mama irgendwie verstehen...in all ihrer Sorge würde sie wahrscheinlich sogar am liebsten jede Sekunde ihren Mann fragen wie es ihm geht...und na klar...ihn kann ich auch gut verstehen....wie soll es ihm schon gehen...hm...

....ach...was für starke Menschen hier im Forum für riesen (Lebens-)Geschichten stemmen...unglaublich...!

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Ihr beiden Guten … vielen, vielen Dank für eure Worte. Ihr habt so recht. Manchmal ist es echt wie ein Kreisel, der sich dreht und dreht und dreht und am Ende weiß man gar nicht mehr, wo man steht. Und dann braucht man ein paar Worte wie eure und alles wird wieder deutlicher. Vielen Dank dafür.

@Astrid: Die Idee mit deiner abgeänderten „Wie geht es dir“- Frage finde ich super. Eigentlich ganz einfach, aber der Kreisel …. :mad:. Ich werde es der Mama so vorschlagen. Und ja, ich weiß, dass ich mich raushalten sollte, aber das ist manchmal so schwer … Mama ist am Telefon dann so ungehalten und schimpft auf den Papa … naja, nicht schimpfen, aber so in der Art … und ich will dann nur gut und gerate dadurch auch voll ins Gewehrfeuer. Ich sollte tatsächlich einfach nur zuhören und ihr das Gefühl geben, sie kann sich bei mir auskotzen. Damit ist ihr sicher mehr geholfen als mit irgendwelchen Analysen der Tochter.
Ich denke heute doll an euch für eure Port-OP und drücke beide Daumen so fest es geht. Du berichtest?!

@Bernsteinketterl: Als ich deinen Beitrag las … mein erster Gedanke war: Na super… so eine gemeine Worteverdreherin ;). Dann kam das leise Lächeln in mir und selbstverständlich … du hast so recht! Ich verteile hier gute Ratschläge und halte mich selbst nicht daran. Danke für das „Augen öffnen“!

Bei uns sind die Tage gerade ziemlich durchwachsen. Nach der Diagnose, während der Chemo und danach hat mein Papa sehr viel geschlafen und war sehr zerbrechlich. Der Palliativarzt hatte ihm dann Kortison verschrieben und das war wie so ein kleiner Stimmungsaufheller. Er war nicht mehr so müde und auch viel agiler. Nun wird das Kortison ausgeschlichen, weil er davon so aufgedunsen ist. Die Klamotten passen schon nicht mehr. Seitdem schläft er wieder mehr und ist antriebsloser. Seine Kraft in den Beinen lässt extrem nach. Vorgestern früh sagte er zur Mama, dass er am liebsten gar nicht mehr aufstehen wolle. Liebe Astrid, wahrscheinlich hast du auch damit recht, dass er Angst hat, weitere Mittelchen in sich einzuschmeißen, weil er merkt, dass er schon wieder unfitter wird. Und ja … er wird es sagen, wenn die Schmerzen zu stark werden.

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Meine Liebe - jetzt möchte Dir die gemeine Wortverdreherin in deinem eigenen Thread auch noch schreiben.... ;) Ist alles gut bei Euch...? Wie geht's deinem Vater? ....ich hoffe deine Mama hat ihre Sorgen-Fragen mittlerweile etwas unter Kontrolle...hm...wichtig ist, dass dein Papa glaub ich sehr gut weiß, dass sie es einfach so gut mit ihm meint...ich hoffe er hat keine Schmerzen...das ist einfach das wichtigste...

Wünsche Dir einen - trotz des turbulenten Rundherums - ruhigen und gemütlichen Abend....mit ganz viel Herzenswärme!!!

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Bei uns ist es gerade ziemlich schwierig. Die Schmerzen nehmen zu und der Papa wird ganz grummelig. Meine Mama war gestern sehr verzweifelt und hat auch geweint. Sie findet es so ungerecht, wenn er so gemein wird, weil sie alles macht und tut für ihn und dann ist er nicht mal nett. Ich habe dann erstmal nix gesagt und nur zugehört. Ihr merkt, ich versuchte eure Ratschläge zu beherzigen ;). Aber das war dann auch nicht richtig, weil ich ihr „teilnahmslos“ erschien. Ach Mensch, ganz verzwickte Situation. Und ich bin so hin und her gerissen. Ich verstehe meinen Papa so gut, weil ich mir schon denke, dass sein Kopfkino auf vollen Touren läuft. Er merkt seine Verschlechterung ja ganz deutlich und wird sich auch seine Gedanken dazu machen. Er redet halt nicht drüber, aber das kann ich auch nur zu gut verstehen… @ Bernsteinketterl …der Apfel fällt nicht weit vom Stamm :remybussi. Und die Mama verstehe ich natürlich auch total … sie gibt alles und dabei geht es ihr ja gesundheitlich zur Zeit auch nicht so dolle. Aber ich habe dank euch nun ja auch verstanden, dass ich nicht der Vermittler sein kann und sie das mit sich ausmachen müssen. Aber das ist so schwer … und egal, was ich sage oder tue, ob ich mich raushalte oder versuche zu beschwichtigen … es scheint gerade alles falsch zu sein.

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Neuigkeiten von unserer Kampffront: Es ist ein mega-beschissener Tag!
Heute war ein Termin beim Arzt des Palliativteams. Dieser hatte sich ja zurückgezogen wegen der Krankenkasse und will den Papa aber immer noch alle drei Wochen sehen. Nun ja … nach seiner Aussage wird es ein gemeinsames Ostern wohl nicht mehr geben. Puh und schluck …
Mama erzählte es mir ziemlich aufgelöst am Telefon. Der Arzt meinte, die Verstärkung der Schmerzen wären ein deutliches Zeichen und seiner Erfahrung nach wird Papa es bis Ostern nicht mehr schaffen.
Im Sommer haben die Krankenhaus-Ärzte auch gesagt, er schafft Weihnachten nicht und wir hatten ein ganz wunderbares Weihnachten. Natürlich sehe ich, dass mein Papa sehr abbaut, die Schmerzen stärker werden, aber er steht doch jeden Morgen auf, geht doch immer noch spazieren, macht viele Dinge noch alleine. Und Ostern ist doch aber schon bald … das kann doch gar nicht sein, wie soll denn das gehen?
Und muss ich einem Menschen sagen, wann er sterben wird? Er weiß es doch, braucht er da dann noch einen genauen Termin? Und die Mama erzählt mir das alles so schön am Telefon, ich frage, wo der Papa gerade ist und sie sagt, er sitze neben ihr. Ich war dann etwas erschrocken, aber sie meinte nur … wir nehmen hier kein Blatt vor den Mund. Hurra … das finde ich ja auch so bemerkenswert an unserer Familie, dass wir immer offen über alles reden können, aber muss ich einen Sterbetermin nennen? Ach Mensch … eigentlich beschwert sie sich, dass er nicht mehr redet und sich immer mehr zurückzieht, aber ob das durch solche Aktionen nun besser wird?
Guter Gott, was passiert da gerade alles mit uns? Irgendwie ist das doch alles nicht richtig. Meine Gedanken drehen sich gerade um sich selbst und ich bin so traurig und wütend und enttäuscht. Ostern … wir können die sowas sagen …. Ostern wird super und toll … ich glaube ganz feste dran!

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...mei das tut mir leid, dass du so einen schrecklichen Tag hinter dir hast...hm...Ärzte sind schon eigenartig manchmal...auf der einen Seite predigen sie Tag und Nacht, dass keiner etwas genaues vorhersagen könne - was meiner Meinung ja auch stimmt - andererseits übertreffen sie sich fast vor genauen Angaben zur Lebenserwartung...unschlüssig irgendwie...ich glaube ehrlich gesagt, dass der beste Arzt der Welt nicht sagen kann, wann jemand von uns gehen wird...so weit ist die Menschheit Gott sei Dank (noch) nicht - Geburt und Tod sind nicht lenkbar. Bei der Geburt versucht man es ja mittlerweile eh schon planbar zu machen.

...meine liebe Wind...ich kann mir vorstellen, wie sich das anfühlt...aber geh nach deinem eigenen Gespür...versuch gar nicht so viel zu verstehen und nachvollziehbar machen zu wollen, sondern versuch einfach nur zu spüren...und vielleicht kannst du das auch deinem Papa raten...gar nicht so viel auf der Sachebene herum denken...nur spüren... niemand kann sagen, dass dein Papa Ostern nicht mehr hier sein wird....weißt...bei uns haben sie letztes Jahr auch gesagt, dass Papa Weihnachten nicht mehr erleben wird...er war noch da (ist es zum Glück immer noch...)...nur hat ihn dieses "Gerede" von den Ärzten dazu gebracht, dass er an Weihnachten zu seinem eigenen Sohn gesagt hat, dass er ihm nun zum letzten Mal frohe Weihnachten wünschen wird...das hat meine Mann...und demnach auch mir das Herz gebrochen...Anfang des Jahres hieß es, er wird das Kh nicht mehr lebend verlassen...ihm geht's nicht gut, aber er ist noch da...und vielleicht verlässt er das Kh auch wieder lebend...nicht gesund, aber lebend...also alles nicht berechenbar...das sag ich mir selber auch immer wieder, wenn ich mir manchmal etwas konkretere Angaben wünsche...verstehe voll, dass dich das unheimlich getroffen hat mit der Ostern-angabe...v.a. weil dein Papa ja halbwegs fit zu sein scheint und daheim ist...bei uns ist das ja ein wenig anders...Papa hängt voll her ist im Krankenhaus...da denkt man schon gelegentlich daran, dass es schön wäre zu wissen, wie lange er das noch aushalten muss...aber auch das kann eben keiner einschätzen...

...wenn du dich auf Ostern freust, dann tu das einfach aus vollem Herzen...! Unsere ganze Welt ist unberechenbar. Schließlich könnte auch uns Gesunden jederzeit etwas passieren und wir sind zu Ostern nicht mehr auf der Welt. Denk nicht über den Zeitpunkt nach ab dem dein Papa nicht mehr da sein wird...dafür wirst du irgendwann, wenn es soweit ist, noch genug Zeit haben...!

Fühl dich ganz fest gedrückt!

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Ach liebe Wind,

mir fehlen die richtigen Worte... außer... ich bin selbst immer skeptisch, wenn quasi eine genaue "Lebensdauervorhersage" gemacht wird. Aus Erfahrung weiß ich, dass man das kaum kann... vielleicht wird es gemacht, um die Menschen etwas "zu erden"... die "Tatsachen" zu sehen (dass es eben keine Jahre mehr sein werden)... vielleicht um die Chance zu geben, zu klären, zu besprechen, was es noch zu klären oder besprechen gibt, solange es noch einigermaßen "gut" geht... ich weiß es nicht. Ich selbst kann bei einem Patienten höchstens schwammige "Prognosen" treffen... außer der Sterbeprozess ist schon "voll in Gange"

Wie auch immer.... halte dich an Ostern, halte daran fest, dass ihr gemeinsam Ostern feiert... aber: Nutze auch die Zeit... wenn es Dinge gibt, die Du wissen möchtest von deinem Papa... dann frage ihn danach... gibt es Dinge die Du mit ihm besprechen möchtest... dann tue das.

Ich wünschte, ich hätte etwas, könnte dir etwas sagen, dass es dir "leichter" macht... aber das kann und habe ich leider nicht :sad:

Ich denke an dich... fühl dich gedrückt

glg Astrid