alveoläres rhabdomyosarkom
 

Ich wechsele nun mal einfach hier her:
Bisher war ich da:
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64540

Heute wurde meinem Sohn der Zugang für die Chemo gelegt und morgen will man damit beginnen damit das "böse Ding" endlich aufhört zu wachsen!

Der Augapfel steht immer mehr vor - wenn man bedenkt, dass man vor 3 Wochen noch nichts gesehen hat, ist das furchbar erschreckend.

Danke :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

Das hört sich alles nicht so gut an.

Ich habe den Anfang in der anderen Rubrik gelesen.

Immerhin, die Klinik kapituliert nicht.

Ist die UNI-Klinik, die Euch betreut ein Sarkomzentrum?

Soweit ich weiß kann man, wie vorne schon jemand geschrieben hat, in den Sarkomzentren auch online anfragen,
dann fordern die die Befunde von Dir an, per Fax, PdF oder wie auch immer,
und geben dann eine vorläufige Einschätzung.
Als zweite Meinung wäre das vielleicht eine Option

Wenn das Sinn macht, bieten die meines Wissens auch gegebenenfalls einen
Termin zu einem Besuch im Zentrum an, ich weiss natürlich nicht, ob Dein
Sohn zur Zeit reisefähig ist.

In jedem Falle wünsche ich Euch, dass die Chemo anschlägt und der Tumor kleiner wird, und dass auf lange Sicht der Tumor problemlos und rückstandsfrei entfernt werden kann.

Viel Kraft für die Zukunft,
und lass' mal hören wie es weitergeht.

Gruß
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo,

die Uniklinik in der sich mein Sohn befindet ist dem CWS-Zentrum in Stuttgart angeschlossen. Der Prof. dieser Kinderstation ist ein Spezialist und der behandelnde Arzt ist seit mehr als 10 Jahren dort für Krebskinder zuständig. Nebenbei betreut er die Datenbank, aus der sich die Ärzte die Erfahrungsberichte und Behandlungsmethode ziehen.

Heute war der erst Chemo-Tag - 11 Uhr gings los und mein Sohn war bis fast 18 Uhr recht fit - nun fühlt er sich aber krank und bekommt die üblichen Gegenmedikamente.

Wir haben nun die Wache am Bett gewechselt und meine Frau hat übernommen.
Ich bin mal gespannt wie es morgen weiter geht.

Danke
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

es gibt eine Reihe Nebenwirkungen der Chemotherapie.

Ich nehme an, Du hast schon mal ein bischen hier im Forum gestöbert.

Das geht von Riech- und Geschmacksstörungen bis Probleme mit den
Schleimhäuten.

Lasst Euch davon nicht aus der Bahn werfen. Das ist nur vorübergehend,
und wenn die Klinik Erfahrung auf dem Sektor hat, bekommen die das in den Griff.

Ich wünsche Euch Kraft und dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass sich manche Dinge aus dem ersten Durchgang (z.B. Wasser am Waschbecken riecht komisch) im zweiten
wieder eingestellt haben, aber mit Kopfarbeit reduziert werden konnte.

Der Körper empfindet in Extremsituationen scheinbar mit Erfahrungswerten.

Aber wie alles im Zusammenhang mit der Chemotherapie sind auch die Nebenwirkungen
bei jedem Patienten anders.

Gruß
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo,

heute ist Tag 2 für die Chemo-Therapie.
Der erste Tag war anfangs ganz ok - erst gegen Abend war meinem Sohn übel und Kopfschmerzen traten auf. Der Arzt hat sofort reagiert und beide Nebenwirkungen etwas nachgespritzt damit mein Sohn eine ruhige Nacht hatte.
Heute morgen war sogar ein wenig Frühstück angesagt - ein paar Schokopops von Kellogs mit Milch - es hat ihm sogar geschmeckt.
Zwischenzeitlich geht es mit Chemo weiter und er ist wieder müde, jedoch keine Kopfschmerzen oder Übelkeit.
Schwindel und offene Stellen im Mund, gab es bisher noch nicht wobei man damit rechnen muß.

@Simi1
Ja, das hat man mir schon zugerufen!
Die Uniklinik, in der sich mein Sohn befindet, arbeitet mit dem Olgahospital zusammen.

Ich hoffe, dass alles gut wird!!! :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen. Aber wundere Dich nicht wenn Dein Sohn Gelüste auf merkwürdige Sachen bekommt, bei mir waren es Ravioli und Backofen Pizza.

Ich hatte letztens ein Gespräch mit dem Onkologen, über meine hohe Dosierung. Bei Kindern und Jugendlichen wird wohl eine viel höhere Dosis verwendet, da die das noch besser wegstecken könnten.

Drücke Euch die Daumen das die Geschichte weiter ohne Nebenwirkungen vorüber geht.

Viele Grüsse

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

So,

heute endet der erste Block der Chemotherapie und der Nachlauf ist auch bald durch. Wenn es meinem Sohn jetzt nicht noch schlechter geht, darf er heute mit nach Hause und ein paar Tage zuhause verbringen.
Ich war nun die ganze Zeit bei ihm und kann berichten, dass alles so eingetreten ist, wie es die Ärzte vorher gesagt haben.
Übelkeit, Schwindelgefühle, keine Lust auf Essen usw. - zu allem hatte man direkt das richtige Gegenmittel schon parat.

Grundsätzlich habe ich mal ein gutes Gefühl.

Wenn wir dann endlich beim 9. Block sind ..............

Klar, ein langer Weg.

DANKE :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

ich wünsche euch eine gute, nebenwirkungsarme Zeit zuhause und die notwendige Ruhe, um für den nächsten Block Kraft zu sammeln.
Jeder Tag zuhause ist für Körper und Seele ein wertvoller Tag!

Herzliche Grüße
Simi

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo,

mein Sohn hat das Wochenende nun ohne irgendwelche Probleme hinter sich gebracht. Am Dienstag ist Blutuntersuchung in der Uniklinik um festzustellen ob alles normal läuft!
Anschließend hat er wieder Freizeit bis in ca. 2 Wochen.

Wie sieht das mit den Chemoblöcken aus - sind 9 Blöcke normal??
Diese gehen nur bis zur "Response", also der Untersuchung in der geprüft wird ob das Ding schon zurück gegangen ist.
Was danach ist, kann man heute noch nicht sagen.

DANKE :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

ich denke die Anzahl der Chemo Blöcke und die verwendeten Zytostatika sind sehr variabel. Bei mir waren es nur 4 Blöcke mit Bestrahlung dazwischen.

Mir hat man gesagt, dass der "Tiefpunkt" immer ca. 10 Tage nach Begin der Chemo erreicht ist, dann sind die Blutwerte am schlechtesten, erholen sich aber schnell wieder. So hat es sich auch immer bei mir ergeben. Deswegen meistens die 2 Wochen Pause.
Es wird gerade mal genug Zeit gelassen, dass der Körper, bzw. die Blutwerte wieder im halbwegs normalen Bereich sind, bevor der nächste Block gestartet wird.

Bei mir war es leider so, dass ich jeden weiteren Block schlechter vertragen habe, dass muss aber nicht sein. Der Körper kann sich auch dran gewöhnen und es wird einfacher. Das hoffe ich natürlich für Deinen Sohn.

Alles Gute und gute Erholung für Deinen Sohn.

Def.

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Die Erfahrung von DEF kann ich großteils nur bestätigen.

Bei mir waren es 4 Zyklen, allerdings adjuvant, d.h. ergänzend nach Entfernung des Tumors, danach weitere 2 Zyklen begleitend zur Bestrahlung in anderer Zusammensetzung.

Bei mir waren der zweite und dritte Zyklus problematisch, danach ging es besser.
Da wurde das Natrium-Bi-Carbonat weggelassen. Das hatte bei mir starke Übelkeit ausgelöst.

10-12 Tage nach Beginn eines Blockes waren die Blutwerte am Boden, das konnte aber mit Medikation (Neulasta/Neupogen) abgefangen werden.

Entscheidend ist die Wechselwirkung zwischen niedrigem Leukozytenstand und erhöhtem CRP (Entzündungswert).

Wenn die Abwehrkräfte (Leukos) gering sind, wird die Gefahr im Falle einer Infektion (CRP) größer.
Da soll man sich auch nach Möglichkeit keinen Menschenmengen aussetzen, insbesondere jetzt, in der Erkältungszeit.
Da ist die Luft voll Erreger, und man fängt sich schnell was ein.
Da ist dann auch ein Gesichtstuch (Atemmaske) sinnvoll um sich zu schützen. Die durfte ich mir auf der Station im Rahmen der Chemo mitnehmen.

Alles Gute
und viel Kraft
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

So,

heute waren wir zur Blutuntersuchung in der Klink - ein Kurzbesuch, nach 45 Minuten war wir schon wieder auf dem Heimweg.
Es wurde Blut entnommen und untersucht

Leukos: 1500
HB: 13,0
Drombos: 134.000

Es wäre alles OK und wir müssen uns keine Gedanken machen.

Nebenbei hat er nochmal "Vinchristinsulfat" gespritzt bekommen. Dies wurde auch am letzten Dienstag, zu Beginn des ersten Blockes gespritzt. Dort wurde dann aber auch "Doxorubicin" und "Ifosfamid" mit verabreicht!
Sind das die Gifte der Chemo???

Am Mittwoch wurde nur "Doxorubicin" und "Ifosfamid" gegeben.
Donnerstag war dann der nur noch "Nachlauf" mit Mesna, Prädiafusin, Calcium und KCI - dies wurde auch schon Di+Mi nach der eigentlichen Chemo als Nachlauf gegeben.

Das Ganze läuft nach einem Therapieprotokoll: KK_CWS-Guidance: I2VAd

Könnt Ihr das nachvollziehen und wie denkt Ihr darüber???

DANKE :cry:
TOM

PS: nächster Termin in der Klinik ist kommenden Freitag!

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

ich hatte die Chemo zusammengesetzt

1. Tag: Doxorubicin + Ifosfamid
2. Tag: Ifosfamid
3. Tag: Ifosfamid
4. Tag: Wässern mit NACL

Parallel dazu ständig Mesna und Glucose und NaCl

Doxorubicin und Ifosfamid sind die Chemo-Wirkstoffe.
Mesna ist wenn ich's richtig weiss ein Schutzstoff für die Blase, und um die Giftstoffe insbes. von Ifosfamid zu neutralisieren und die Abführung über die Niere zu unterstützen.
Mir war der Geruch von Mesna immer sehr unangenehm.
Das Wurde in einem Diffusor zusammen mit den Chemos und Glukose verabreicht und beim Anhängen ""angespritzt"", wobei schonmal ein Tröpfchen
daneben ging.
Ist nicht weiter gefährlich, aber ich war in den Zyklen der Chemo immer hypersensibel auf alle möglichen Gerüche.

Doxorubicin ( ich habe zu den Pflegern immer spasseshalber Aperol-Spritz gesagt, weil's so schön orange ist) ist sehr aggressiv, und man sollte in jedem Falle Haut- und Gewebekontakt vermeiden. Deshalb wird es, soweit möglich, auch fast ausschließlich über einen Port oder einen ZVK verabreicht.
Die Pfleger und der Onkologe hatten mir erzählt, dass es sofort zersetzend auf Gewebe wirkt und wenn da was schief geht ist höchste Eisenbahn angesagt.
Ifosfamid dagegen könnte man theoretisch oral verabreichen und das Gewebe wäre nicht gefährdet.
Da Dein Sohn aber einen Port hat, dürfte da nix anbrennen.

Solange die Leukos über 1000 sind ist alles im Lack.
Darunter sollte man darauf achten, dass keine Infektion eingefangen wird.

Wie ist denn der CRP??

Ich wünsche Euch eine gute Erholungsphase.
Die Blutwerte werden wahrscheinlich weiter fallen, das ist aber normal,
und kann korrigiert werden.

Gruß
Octavian

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Über die CRP Werte wurde nicht gesprochen!
Google sagt, dass dies Entzündungswerte sind - in welcher Größe sind die im Normalzustand und mit was ist zu rechnen??

Mir ist aufgefallen, dass du kein Vinchristin bekommen hast - sonst ist Deine Therapie aber vergleichbar mit derer meines Sohnes!
Gabs das bei dir noch nicht oder wurde dies bewusst nicht genutzt??

DANKE :cry:
TOM

PS: Wie lange ist das bei Dir schon her???

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo TOM,

bei gesunden Menschen liegt der CRP unter 10. Ein Wert bis ca. 50 zeigt eine Entzündung an, darüber eine akute Infektion und wenn er in den dreistelligen Bereich steigt, ist Gefahr im Verzug.
Unter Chemo wird er besonders kritisch beäugt und im Zelltief reagiert man nach meiner Erfahrung auch bei niedrigen zweistelligen Werten.

Herzliche Grüße und alles Gute
Simi

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

meine letzte Chemo (Begleitchemo zur Bestrahlung) war Ende August 2014.

Die Zusammensetzung der Chemo-Wirkstoffe erfolgt bei jedem Patienten individuell nach seinem Krankheitsbild, seinem Bedarf, und insbesondere nach dem Ziel,
welches man mit der Chemo erreichen will.
Bei Deinem Sohn ist es eine Verkleinerung des Tumors in situ, d.h. die Chemo soll auf den Tumor einwirken.
Bei mir erfolgte die Chemo nach der vollständigen Entfernung des Tumors (R0-Resektion) um evtl. vorhandene maligne Schwebstoffe im Blut zu eliminieren.
Evtl. war der weitere Stoff Vinchristin bei mir nicht notwendig.

Zum CRP (Entzündungswert).
Auf meinen Ausdrucken der Blutwerte (die bekomme ich auf Anfrage bei jeder Kontrolluntersuchung und bekam sie auch bei jedem stationären Aufenthalten),
steht der CRP als kleiner 5 als Normwert.

Dieser Wert zeigt wie simi1 schon schreibt, an, ob eine Entzündung/Infektion im Körper vorhanden ist.
Der Wert wird im Zusammenhang mit den Leukozyten beobachtet.
Die Leukozyten sind die Blutpolizei, die die Auslöser von Entzündungen bekämpfen.

Der Normwert der Leukozyten ist 3.500 - 10.000
Da ist Dein Sohn ja deutlich drunter, das ist aber nicht besorgniserregend.
Wenn es weniger als 1000 sind ist es sensibel.

Ich hatte z.B. durch die Chemo, die alle schnellteilenden Zellen angreift, also wie beabsichtigt die Tumorzellen, aber auch Schleimhäute und das Blut, Probleme mit dem Darm.
Es kam zu Blutungen, weil die Schleimhaut geschädigt war.
Dadurch kam es zu Entzündungen, die man am CRP ablesen konnte.

Dadurch kam es bei einem Leuko-Wert um 500 zu einem CRP von 150.

Diese Kombination, Entzündung und wenig Abwehrkräfte, ist sehr ungünstig.
Ich wurde damit sofort stationär aufgenommen und 5 Tage mit starken Antibiotika behandelt, bis sich alles wieder normalisiert hat.

Im extremsten Fall waren meine Leukos mal um 120.
Da wurde mir Neupogen/Neulasta gespritzt ( am Schluss konnte ich das nach Anweisung des Onkologen zu hause selbst machen ).
Das regt die Ausschüttung des Vorrats an Leukos aus dem Rückenmark an, und fördert die Neubildung. Das gibt ein paar Tage lan immer mal kurzzeitig Druck im Rücken auf der Wirbelsäule bis zum Kopf, aber das geht wieder vorbei.

Die Sache mit dem Darm haben schon mehrere Patienten berichtet.
Die Ärzte verschreiben dann Mittel wie Movicol Macrogol oder ähnlich.
Dadurch wird der Stuhl verdünnt und weich gehalten, und das entlastet die
Schmerzproblematik auf der Toilette.
Da würde ich auch bei den geringsten Anzeichen beim Arzt drauf dringen.
Damit kann sich Dein Sohn einiges an Schmerzen ersparen.
Wenn man zu lange wartet wird es später schwierig die Schäden an der
Haut des Anus einzudämmen, und das ist vermeidbar.

Als Sofortmaßnahme bei Schmerzen am Anus hilft Vaseline ohne Zusätze, sogenannte ""weisse Vaseline"".
Die bekommt man in der Apotheke für ein paar Pfennige.

Grüße
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Heute war wieder Blutbild angesagt:

Leukos: 500
HB: 12,6
Thrombo: 65.000

Ein mächtiger Rückgang ist zu erkennen - wir sind nun bei Tag 11 seit der ersten Chemo - sollte lt. den Ärzten normal sein!

Aufgefallen ist heute noch eine Hautveränderung an den Schultern. Hier zeigen sich kleinen Blässchen und man hat direkt einen Abstrich gemacht um auszuschließen, dass Gürtelrose die Ursache ist. Anfälligkeiten sind bei Chemopatienten bekannt!!

Kommenden Dienstag gibt es wieder "Chemo-to-go" da nochmal Vinchristin gegeben wird und danach wieder "Heimaturlaub" genehmigt wird.

Für den Heimaturlaub hat man uns empfohlen, auf Besuche zu verzichten und die Menschenmenge zu meiden - also aufpassen, dass er sich nichts einfängt.


Ich berichte weiter

Danke :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

das deckt sich ja im Wesentlichen mit dem was ich Dir angekündigt hatte.

Ab morgen sollte es wieder aufwärts gehen.

Wegen der Anfälligkeiten sollten auch keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzt werden.

Nach einem Beschluß zwischen den Spitzenvertretern der Krankenkassen
und dem Gesundheitsministerium von ~2009 (?) besteht Anspruch auf Taxi-Transport.

Bei Bedarf kann ich Dir das näher erläutern.



Kopf hoch und
Gruß
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Gerne - wir sind für alle Tipps dankbar!
Am Dienstag habe ich einen Termin bei der Sozialarbeiterin im Krankenhaus - auch sie will uns auf verschiedene Dinge hinweisen. Hier speziell zum Thema "Pflegegeld", da mein Sohn zumindest vorrübergehen gepflegt werden muß!!

DANKE für Eure/Deine Bemühungen
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Wie werden eigentlich die 10-13 Tage errechnet an denen der Körper am meisten belastet ist??
Vom ersten oder vom letzten Tag der Chemo ausgehend??

Danke :cry:
TOM

PS: Heute ist der schlechteste Tag seit der Chemo.
Er hat fast 38 Grad Temparatur - sonst fühlt er sich aber gut!
Kann "Essen und Trinken" und es schmeckt auch.

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

SO, die Nacht war unruhig!

Wir mussten unseren Sohn in die Klinik bringen, da das Fieber nicht mehr unter 38 Grad gehen wollte. Somit haben wir die Klinik angerufen und um Hilfe gefragt. Man war sich recht schnell einig, dass wir wieder in die stationäre Versorgung gehen werden!

Antibiotika und andere Infusionen haben nun das Fieber wieder bei 37 Grad und wir hoffen, dass es noch ein wenig weiter fällt.

Mein Sohn fühlt sich heute morgen natürlich nicht so doll, jedoch war das Frühstück (Kellogs Honig Pops mit Milch) ein Lichtblick - für Ihn und für uns! (komplett aufgegessen :-) )

Bin mal gespannt, wie das heute weiter geht


DANKE :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

bei mir war es üblich, dass ich jeden Tag min 3 x Temperatur gemessen habe.

Der Stationsarzt sagte als Faustregel gilt:

1 x 38,5 ° C oder 2 x 38,0 ° C heißt in die Klinik,
insbesondere in der Tiefphase der Werte.

Die 11 - 13 Tage errechnen sich ab dem ersten Tag Chemo.

Danach wird's sprunghaft besser, und meist wird ein unterstützendes Medikament
zum Aufbau, bzw. Nutzung der Reserven der Leukozyten gegeben.

In der Regel ist das Neulasta bzw. Neupogen.

Ich musste in der Zeit mehrfach rotes Blut zur Steigerung des HB (Hämoglobin)
und Auszüge für Thrombozyten (für die Blutgerinnung) bekommen.

Es sollten in der Zeit alle, auch die kleinsten Verletzungen vermieden werden,
da sich sonst ein Tor für Bakterien öffnet, und das ist schlecht, wenn die Gerinnung nicht richtig funktioniert und die Abwehrkräfte niedrig sind.

Wenn sich alles einpegelt, kommen wir auf die Taxi-Geschichte zurück.

Der Sozialdienst wird Dir da auch Auskunft geben können.

Ich habe das so gemacht, dass ich mir einen Taxi-Unternehmer ausgesucht habe, der mir eine Monatsrechnung gestellt hat.

Bei Kassenpatienten wird dann pro Fahrt eine Gebühr von 10,-- € fällig (als Selbstbeteiligung), bei Privatpatienten wird aufgelistet wann gefahren wurde, und als Strecke ""Wohnung - Klinik XY"" eingetragen und einmal im Monat eine Rechnung erstellt.

Das Krankenhaus erstellt auf Wunsch einen Berechtigungsschein.
Die gibt es als Vordruck,
meine Klinik hat ihn freihändig erstellt.

Der Text lautet:

Kopfbogen Klinik

Antrag auf Kostenübernahme
zur Vorlage bei der Krankenkasse

Betr.: Name Geb.-Datum
Anschrift

Sehr geehrte Damen und Herren,

der oben genannte Patient leidet an einem .........Sarkom. Wegen dieser Erkrankung wird er in unserer Klinik chemotherapeutisch behandelt. Die Behandlung setzt sich aus teilstationären und ambulanten Behandlungen zusammen. Durch die teilstationären und ambulanten Behandlungen werden stationäre Behandlungen vermieden oder verkürzt.

Da der Patient aufgrund der Erkrankung, der applizierten Therapie und der dadurch bedingten Infektanfälligkeit weder öffentliche Verkehrsmittel benutzen, noch selbständig ein Fzg führen darf, ist er auf Fahrten mit einem PKW angewiesen. Die Fahrten mit einem Taxi sind somit medizinisch indiziert.

Gemäß den Krankentransport-Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses vom 21.12.2004 §7 Abs 2c in Verbindung mit dem § 60 Abs 2, Satz 4 SGB V, bitte ich Sie, die anfallenden Transportkosten zu übernehmen.

Bei Rückfragen stehen wir Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung und verbleiben

Mit freundlichen kollegialen Grüßen

Klinikleiter Dr XY Onkologe/Unterschrift

""

Zu der Rechnung habe ich bei der Abrechnung mit meiner PKV einen Plan angehängt, auf dem mir die Klinik meine Aufenthalte zur ambulanten oder stationären Behandlung bestätigt hat. (1 Ausdruck aus deren Computer)
Damit wurden alle Fahrten bezahlt.

Anspruch auf diese Taxi-Transfers haben grundsätzlich alle Patienten, die in der CHEMO-, Bestrahlungs- und Dialysebehandlung sind.
Gleiches gilt für alle Nachsorgemaßnahmen nach Krebs - OP.

Ich empfehle eine vorherige Absprache mit der Krankenkasse/Versicherung, da ist aber kein Widerstand zu erwarten.

Mein Taxi-Unternehmen hat meine Frau als Begleitperson immer kostenfrei mitgenommen.
Platzproblem gibt es keines, da die Benutzung ja wegen der Infektionsgefahr erfolgt und sich somit die Mitnahme anderer Fahrgäste verbietet.

Der Körper ist laut meinem Onkologen aber im Wesentlichen auf Keime etc aus ""fremder"" Umgebung empfindlich. Personen, die sowieso im selben Haushalt leben sind nicht als Gefahr zu sehen.
Wenn diese Personen natürlich erkältet sind und laufend niesen, ist an Vorsorge in Form eines Mundtuches zu denken.
Händeschütteln sollte man sich ganz abgewöhnen.

Gruß
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

So,

das Standard-Antibiotika hat nicht angeschlagen und seit heute morgen wurde auf "Pädiafusin" umgestellt. 2 Stunden später war eine Besserung erkennbar und nun ist die Temperatur wieder bei 37,1 Grad.
Mein Sohn hat sich trotz allem fit gefühlt, mit Ausnahme des Sonntag Abends - da wars ihm nicht zum lachen!
Nächste Woche beginnt der zweite Chemoblock

Mal sehen, wie es weiter geht.

Ich berichte weiter und bedanke mich für Eure Beiträge

DANKE :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Heute wurde nochmal ein anderes Antibiotika angehängt da bei dem bisherigen das Fieber mal weg war aber relativ schnell wieder kam! Dazu hat man vorher Blut abgenommen um festzustellen, welche Bakterien im Moment sich darin befinden - hoffentlich klappt es diesmal!!

Berichten kann ich aber auch, dass sein Auge sichtbar zurück in die Augenhöhle geht, somit die Wirkung von Vinchristin zu erkennen ist und damit der Tumor rückläufig ist - also schrumpft!!!! :rolleyes:

Ich freue mich so und hoffe dass die Sache gut geht.

DANKE :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Na das ist doch schonmal wichtig mit dem Auge.

Ich drücke die Daumen, dass das weiter besser wird.

Gruß
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Gestern und heute morgen war das Fieber wieder unten - somit ist Heimaturlaub angesagt. Also nach Hause und übers Wochenende erholen damit es dann am Dienstag mit einem weiteren Chemoblock weitergehen kann!

Dieser Block wird jedoch nur gestartet, wenn sich der Körper erholt hat und wieder vernünftige Blutwerte gemessen werden können.

Wenn nun das Blutergebnis vorliegt, fahren wir mal wieder nach Hause.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo,

mal vielen Dank für die vielen PNs, die uns in den letzten Tagen erreicht haben!

Das Wochenende ist vorrüber und mein Sohn fühlt sich immer noch gut, somit kann es morgen mit dem nächsten Chemoblock weitergehen. 8:30 Uhr ist ein Besuch der Abulanz angesagt - Blut nehmen und abwarten wie die Blutwerte ausfallen. Ist alles (einigermaßen) in Ordnung, beginnt die weitere Chemotherapie mit Doxorubicin + Ifosfamid + Vinchristin

Wir wollen fest daran glauben, dass alles wieder gut wird!

DANKE für Eure Unterstützung
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Daumen sind gedrückt.

Gruß
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo,meine Daumen sind auch gedrückt!!Ganz feste und ich hoffe so sehr das es morgen weitergeht….sollte dies nicht der Fall sein..Ruhe bitte Ruhe bewahren…..Ich denk fest an Euch,Susanne

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo,

ich wollte mal wieder berichten.
Zur Zeit sind wir wieder in der Klinik und bekommen den 2. Chemoblock.
Wieviele Blöcke sind normal?
Wieviel habt Ihr bekommen??

Danke :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo,

wieviele Zyklen kommt darauf an wie gut die Chemo anspricht würde ich als Nicht Mediziner mal anmuten.

8 Zyklen hatte ich Doxorubicin dabei mit Ifosfamid bin ich meine ich jetzt in Zyklus 10. Aber jedes Sarkom ist anders das wird man nicht pauschalisieren können.

Doxo ist nur begrenzt wegen der kardiologischen Seite, danach gibt es etwas wo wohl nicht aufs Herz schlagen kann...

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo,

wir durften nach Hause obwohl mein Sohn nun ein Problem mit dem Geruchssinn hat - alles was riecht, erzeugt Übelkeit. Vorerst behelfen wir uns mit übertriebenen Zitronenduft - das stört wenig - und einer Nasenklammer, die normalerweise beim Schwimmen eingesetzt wird. Den Zitronenduft erzeugen wir mit einer Duftlampe und Zitronenöl - hilft sehr gut!!!!!

Chemoblock 3 beginnt nun am 23. Dezember, wurde aber auf den 25. verlegt damit Weihnachten zumindest am 24. stattfinden kann.

Von mir aus, darf Weihnachten ausfallen, hauptsache wir bekommen "das Ding" wieder los und wir können unseren Sohn wieder als "gesundes Kind" zuhause haben.

Am 7.1. 2015 wird die "Response-Untersuchung" stattfinden um dann weitere Schlüsse ziehen zu können. Anschließend beginnen dann die weiteren Chemoblöcke, unterstützt durch Bestrahlungen.

Ziel ist immer noch, "das Ding" zu schrumpfen und bei einer gewissen Größe durch die Nase "rauszuholen"!

Hoffentlich läuft alles nach Plan.

DANKE :cry:
TOM

PS: Das Auge ist fast wieder normal - somit hat Vinchristin schon mal sein Wirkung entfaltet.
PSPS: Ich werde die Onkologen mal auf Cyberknife bzw. Gammaknife ansprechen!!!

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hallo Tom,

das mit dem Auge hört sich ja schonmal verhalten gut an.http://www.greensmilies.com/smile/sm...icons_el_y.gif

das mit Geruchs- und Geschmackssinn ist normal, tritt bei den meisten, aber bei jedem doch wieder anders auf.

Ich hatte eine Empfindlichkeit auf verschiedene Reinigungsmittel.
Immer wenn die Putztante mit ihrem Eimer auf dem Gang in die Nähe des Zimmers kam, hat's mich geschüttelt.
Im Zimmer wurden zur Desinfektion so Abreisslappen aus einer Plastiktonne verwandt. Die waren mit einem flüssigen Mittel getränkt.
Wenn das Mädel dann mal den Deckel von der Tonne offen stehen ließ, wurde mir schlecht.
Genauso ging's mir mit dem Leitungswasser.
In der onkologischen Station waren an den Wasserhähnen so Aufsteckfilter.
Wenn ich für einen Zyklus neu kam, war nix. Nach der ersten Ladung Doxorubicin kam mir das vor wie ein Geruch nach alter vergammelter nasser Pappe.
Irgendwann habe ich dann beschlossen, dass das nur Kopfkino ist,
und jedesmal wenn ich in's Bad ging und der Geruch kam, habe ich mir innerlich
vorgesagt:"" Das ist alles nur in meinem Kopf "" (wie in dem Lied), und komischerweise war's dann meistens weg.

Das hört sich sicher bizarr an, aber was macht man nicht alles.

Zitrone konnte ich in der Zeit gar nicht vertragen, auch nicht in Getränken.
Das schmeckte ganz komisch.
Es gab auch Tage, da schmeckte alles salzig. Egal was, Tee, Fleisch, Kartoffelbrei, Pudding. Meine Frau hat dann Suppe fast ohne Salz gekocht, das schmeckte aber auch nicht.

In den Pausen dauerte das meist zwei Tage nach der Entlassung, und dann wurde es besser, aber spontan gab's immer wieder so Störungen.

Wenn mir innerhalb des Zyklus vom Essen schlecht wurde, kam es mir vor, als ob nach mehr als zwei mal Kauen
die Speisen einen komischen Geschmack annahmen. Wenn jemand das beschrieben haben wollte,
habe ich immer gesagt wie eine Mischung aus Chemo-Klo und Misthaufen.
Da habe ich schnell festgestellt, dass das an der Verweildauer im Mund liegt.
Also habe ich zu der Zeit ( ab 2. Tag des Einnahmezyklus ) nur noch Suppe,
Pudding, Kartoffelbrei, Reisbrei, Haferschleim, Götterspeise etc gegessen. Das kann man vom Löffel ""einsaugen"" und ohne Zwischenaufenthalt schlucken.
Das hatte dann quasi keine Zeit den Geschmack im Mund anzunehmen.

Damit kam ich ganz gut zurecht.

Nur am Schluß, da habe ich dann zwei Tage ausser Wasser und den Medikamenten
gar nichts mehr zu mir genommen, weil wo nichts reingesteckt wird, kann auch nichts rauskommen.:smiley1::smiley1:

Hoffe es wird nicht so schlimm.

Grüsse
Pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

das mit dem Geruchs und Geschmackssinn kann ich von meiner Tochter nur bestätigen.
Ich habe immer gesagt, jetzt könnte ich mein Kind als Trüffelschweinchen losschicken, die Nase macht jedem Hund Konkurrenz. Auf welche Entfernung die schon Essen, Nikotin, oder sonstwas, für Sie unangenehmes wahrnehmen konnte, alle Achtung. Und Speisen, die sie vorher immer gerne gegessen hatte, waren absolut tabu, Essen war ohnehin sehr schwer. Aber alle kilos, kommen nach der Therapie langsam wieder, irgendwie. Es dauert halt alles.

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Heute war wieder ein Ambulanztermin - Vinchristin und Blutwerte stand an!
Blutwerte:
Leukos: 1200
HB: 12,3
Trombos: 239.000

Freitag ist erneut ein Ambulanztermin - Blutwerte! Dann geht es aber wieder auf den Tiefpunkt der Therapie zu. Tag 10 ist kommenden Donnerstag und da hoffen wir mal, dass diesmal nicht wieder das Fieber zuschlägt.

Chemoblock 3 sollte am 23. Dez. beginnen - wird auf 25. Dez verschoben - dann gehts mit großen Schritten auf die "Response" zu. Am 7.1.2015 wird sich dann zeigen, wie die Therapie angeschlagen hat.

Wie es danach weiter geht, kann man erst nach der "Response" sagen. Weiterhin Chemo oder Chemo/Bestrahlung oder auch OP/Chemo/Bestrahlung - bis zu 9 Blöcken hat man uns mal signalisiert!

Wer hat Erfahrung mit einer "CWS-Guideance"????


DANKE :cry:
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Hab mal gesucht danach und das Centrum fuer integrierte Onkologe koeln Bonn hat einen Bericht zu ihrer klinischen Studie im Netz. Vielleicht hilft es euch weiter dort reinzuschauen , Liebe gruesse Susanne

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

So, der 3. Chemoblock ist vorbei!!

Dieser war diesmal besser zu ertragen da wir aus der zweiten gelernt haben. Das Geruchsproblem konnten wir direkt angehen und somit war nach 3 Tagen alles gelaufen und wir durften am vierten Tage um 9 Uhr die Klinik verlassen.
Heute sind wir bei Tag 10 (der 3. Chemo) und wir passen besser auf unseren Sohn auf, als unsere Bank auf das Geld - er will keinen "unnötigen" Tag in der Klinik verbringen.
!!! NUR KEINEN VIRUS EINFANGEN !!!

Morgen früh ist wieder Blutwerte kontrollieren angesagt und am Mittwoch kommt die "Response". Wir beten, alle Freunde und Bekannte natürlich auch, dass das Ding merklich zurück gegangen ist. Die Optik, also die Veränderung am Auge, läßt uns sehr hoffen.

Ich berichte wieder

DANKE
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Na das hört sich ja gar nicht soooo schlecht an.

Die Abläufe erinnern mich an meine Chemo.

Da war's ab dem 3. Zyklus auch besser, nachdem das NaBiC weggelassen wurde.

Und weil man die Nebenwirkungen schon kannte, war es einfacher sich darauf einzustellen.

Ich wünsche Euch für Mittwoch alles Gute.

Liebe Grüße
pulizwei

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

SO,

wir sind wieder zurück - Termin für die Blutwerte war heute um 8:30 Uhr.
Das Ergebnis war nicht berauschend:

Leukos: 600
HB: 8
Thrombos: 118.000

Jedoch gab es nur den Hinweis, dass bei Fieber nicht lange "gefackelt" werden darf und der Klinikbesuch wieder ansteht.

Mittwoch ist dann um 10:30 Uhr der große Termin im MRT. Vorher bekommt mein Sohn dann noch ein Kontrastmittel gespritzt damit man das alles besser erkennen kann - von mir aus muss man nix mehr finden!!

Ich berichte weiter

Liebe Grüße und alles Gute fürs neue Jahr
TOM

AW: alveoläres rhabdomyosarkom
 

Bei den Blutwerten würde der Hausarzt die Hände über'm Kopf zusammenschlagen,
aber unter Chemo ist das zwar niedrig, aber nicht unüblich.

Für Mittwoch nochmal alles Gute.

Gruß
pulizwei