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-   -   Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64755)

jey pi 29.11.2014 21:02

brauche dringend bestand
 
Hallo ihr lieben, ich bin völlig verzweifelt und weiß nicht,wohin mit mir selbst. Meine Schwester,27 Jahre, erhielt gestern die Diagnose Brustkrebs. Sie hat seit Monaten einen großen Knoten in der brust, der sich verschieben lässt. Drei Ärzte machten tast und Ultraschall,alle sagten das selbe.. klar abgegrenzt, nicht ausgefranst, lässt auf so ein Fibroding schließen. Zum Glück haben wir auf die Biopsie bestanden. Gestern kam dann die unfassbare Diagnose. Meine Großmutter und Tante väterlicherseits sind beide an brust,bzw später streuKrebs verstorben. Diese Art soll erblich sein. Die andere Tante hat Brustkrebs überstanden. Meine Schwester muss Montag zur Untersuchung von Leber,Knochen und Lunge. Wie sind eure Erfahrungen, ist es positiv zu sehen,dass der Tumor so deutlich abgegrenzt und nicht ausgefranst ist? Ich habe so eine verdammte angst, dass der gestreut hat...

Wir holen uns auf jeden Fall eine zweite Meinung,der jetzige Arzt möchte ca ein halbes jahr Chemo machen,um den Tumor zu verkleinern und vorsorglich andere KrebsZellen zu töten und anschließend soll operiert werden.

Ich bin so verzweifelt. Sie weint jetzt schon um ihre Haare, sie wollte im nächsten jahr heiraten

Das war es erstmal. Ich musste das alles einfach erstmal los werden...

Chari 29.11.2014 21:43

AW: brauche dringend bestand
 
Hallo du,

Es tut mir leid dass es deine Schwester getroffen hat. Ich kann dir leider nicht wirklich etwas zu Brustkrebs sagen, abzuwarten wie der genaue Befund ist ist immer eine schlimme Folter aber nur dass wird dir dann genaueren Aufschluss bringen.

Ich hoffe die Untersuchungen verlaufen positiv und es werden keine Metastasen gefunden denn dann hat Brustkrebs eine der besten Prognosen im Verlauf.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

jey pi 29.11.2014 21:51

AW: brauche dringend beistand
 
Hi, vielen dank für deine Antwort. Das Brustkrebs Ansich ganz gute Chancen auf Heilung hat, habe ich gelesen. Ich hab aber solche Angst davor, dass es wie bei meiner Tante verlaufen wird.. sie war 10 Jahre lang krank. Immer wieder kam der Krebs zurück, bis er schließlich den ganzen Körper befallen hat. Ich bin so verzweifelt, ich weiß einfach nicht weiter

Velanna 29.11.2014 22:28

AW: brauche dringend bestand
 
Hallo jey pi!

Um Dir was genaueres dazu sagen zu können, muss man wissen was genau für ein Tumor das ist (Grad) und wichtig ist auch die Frage, ob er Hormonrezeptoren hat oder nicht. Vor allem interessiert hierbei der Her2neu Rezeptorstatus, da dieser prognostisch eine wichtige Rolle spielt. Diese Informationen solltet ihr aus der Biopsie erhalten haben.

Aber insgesamt solltest du dir bewusst sein, dass die heutigen Therapien bei weitem besser sind, als es beispielsweise noch vor 10 Jahren der Fall war. Soweit ich weiß, haben die wenigsten Patientinnen bei der Diagnosestellung bereits Metastasen. Das wird bei Deiner Schwester bestimmt genauso sein. Wann ist Deine Tante erkrankt?
Das Warten auf die Befunde ist die schlimmste Zeit. Glaub mir, ich weiß, wovon ich spreche. Ich bin selbst Medizinstudentin, stehe kurz vor dem Examen und bei meiner Mama wurde im Juli ebenfalls Brustkrebs diagnostiziert. Seitdem lese ich hier im Forum still mit. Das Warten ist furchtbar. Ich war kaum in der Lage, an etwas anderes zu denken, oder mich mit etwas anderem zu befassen.
Ich wünsche Euch gute Ärzte, die Euch alles erklären, was ihr wissen wollt und Euch unterstützen. Nicht nur welche, die einfach "nur" therapieren... Wichtig ist, dass sich Deine Schwester in einem ZERTIFIZIERTEN Brustzentrum behandeln lässt. Dort sind die Erfahrungen mit Brustkrebs einfach größer und es werden dort gewisse Standarts im Umgang mit der Erkrankung eingehalten.

Eine sogenannte Neoadjuvante Chemo (= erst Chemo, dann Op) hat vor allem den Vorteil, dass Deine Schwester direkt dabei sehen kann, ob sie erfolgreich ist, oder nicht. Das heißt der Tumor verkleinert sich, wenn die Chemo wirkt, was für die meisten Patientinnen ein unglaublicher Motivationsschub ist! Bei meiner Mama war es leider nicht so, da sie aus verschiedenen Gründen ohnehin eine Mastektomie (die Abnahme der Brust) erhalten hätte und somit zuerst die OP dann jetzt die Chemo bekommen hat, bzw. derzeit noch bekommt.

Ich wünsche euch unauffällige Untersuchungsbefunde und viel Kraft und Mut für die nächste Zeit!

LG

jey pi 29.11.2014 22:47

AW: brauche dringend bestand
 
Vielen lieben dank für deine Antwort! Ich hab leider noch keine Unterlagen gesehen,auch war ich beim Termin nicht dabei,da wir alle von einem positiven Ergebnis ausgegangen sind. Ich weiß nur,dass der Arzt gesagt hätte,der Tumor wäre schnellwachsend und reagiert nicht auf Hormone. Mich wundert wie gesagt das klare und nicht ausgefranst Bild im Ultraschall,dass soll total untypisch sein... das teil ist inzwischen schon 3 cm groß :(

Es geht mir genauso, ich kann an nichts anderes denken,seit dem frühstück gestern nicht essen.. ich hoffe, deiner Mutter geht es soweit gut mit der Chemo. Diese zeit wird sicher die Hölle sein...

Ich wünsche auch dir weiterhin Kraft und Mut!

Velanna 29.11.2014 23:26

AW: brauche dringend bestand
 
Hallo jey pi!

Es ist leider manchmal so, dass Ultraschallbilder auch den darunterwachsenden Krebs in gewisser Weise "überdecken" können und es dann genauso aussieht, als wäre es "nur" ein Fibroadenom. Lass Dich nicht von der Größe beeindrucken. Das Ding bei meiner Mama war am Ende knapp 6 cm groß, obwohl sie jede Vorsorgeuntersuchung und jede Mammographie regelmäßig gemacht hat. Daher ist es ein großes Glück, dass ihr auf die Biopsie bestanden habt!

Wie gesagt: die heutigen Therapien sind nicht mehr mit denen vergleichbar, die es noch vor 10 oder gar 20 Jahren gegeben hat! Brustkrebspatientinnen haben sehr gute Heilungschancen!

Meine Mama steckt mitten in der sogenannten dosisdichten und dosisintensivierten ETC Chemo, die vor allem Patientinnen empfohlen wird, die mehr als 4 befallene Lymphknoten haben (meine Mama hatte 8), was früher eine sehr schlechte Ausgangslage gewesen wäre. Sie steckt es verhältnismäßig gut weg. Natürlich fallen die Haare aus. Natürlich fühlt sie sich oft schlapp. Natürlich hat sie Nebenwirkungen. Natürlich wünscht sie sich, sie hätte die Chemo nicht machen müssen. ABER: sie wird leben! Das ist wichtig! Die Zeit mit der Chemo ist in der Tat oft nervenaufreibend und spannend (ich gebs ja zu, ich bin oft hysterisch und mache mir zu viele Sorgen
Aber sie ist bei weitem nicht so schlimm, was man sich so unter einer Chemo vorstellt.

Es tut mir sehr leid für Euch, dass Ihr jetzt auch durch diese ewige Warten-Gefühlschaos gehen müsst. Ich kann aus Erfahrung zumindest von mir sagen: das waren die härtesten Tage, die ich im Zusammenhang mit der Erkrankung von Mama erleben musste. Leider bleibt einem in der Tat nichts übrig als zu warten und diese Machtlosigkeit kann einen zur Verzweiflung treiben. Ich hoffe, Du fühlst Dich nicht ganz so allein in Deiner Situation. Hier im Forum gibt es viele liebe Menschen, die in einer ähnlichen Lage stecken, wie Du und ich. Es hat mir in der schweren Zeit sehr geholfen die Geschichten der Anderen mitzulesen.

Alles Liebe und viel Ausdauer!

jey pi 01.12.2014 18:06

AW: brauche dringend bestand
 
Danke für die lieben antworten. Heute wurden Knochen, Oberbauch und Niere und die Lunge untersucht. Diese Bereiche sind ok. Dienstag wird der WächterlhympfKnoten entfernt um untersucht zu werden. Laut Ultraschall sind die lhympfKnoten aber erstmal ok. Was Ansich ja alles ganz gut klingt. Allerdings hat sie die aggressivste Form, diesen Tripel N oder wie der sich nennt. Gibt es hierzu auch positive Geschichten? Die Chancen auf Heilung sollen bei dieser Art nicht so hoch sein? Bitte um Infos, ich trau mich gar nicht, Google danach zu fragen :(

NicoleZ 02.12.2014 11:15

AW: brauche dringend bestand
 
Heiho, für allgemeine Infos kannst du gerne die Suchfunktion im Brustkrebsunterforum verwenden :). Ich schwöre dir, da sind auch triple negative Leute durchaus lebendig unterwegs.
Deiner Schwester drücke ich ganz doll die Daumen. Es ist immer sehr traurig, wenn sich so junge Menschen schon mit so einem Sch*** herumplagen müssen.

Aber gut, ein bisschen etwas kann ich dir gerne vorab verraten. Die "Aussichten auf Heilung" sind deswegen "nicht so gut", weil halt bei einem triple negativen Tumor keinerlei (derzeit bekannte behandelbare) Wachstunsfaktoren vorliegen. Bei den anderen Tumoren schon. Sprich, wäre der Tumor z.B. hormonpositiv, bekommt man zusätzlich Antihormone, die steigern die Wahrscheinlichkeit, dass nichts nachkommt. Bei einem triple negativen kann man außer Chemo, Bestrahlung und allgemein immer angebrachten Dingen wie regelmäßigem Sport nicht viel tun; man muss das Beste hoffen. Aber das tun auch die anderen Tumorbesitzerinnen, Garantien gibt es keine.

Der Punkt ist, die Ärzte arbeiten in erster Linie mit Statistiken. Was halt bedeutet, der Einzelfall kann krass anders sein. Nur weil die 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit so-und-so ist, heißt das nicht, dass nicht Leute in dieser Situation nach erfolgreicher Behandlung nicht steinalt werden können.

Ich hoffe, ich drücke mich halbwegs verständlich aus.

Also, alles Gute für deine Schwester UND dich, und viele Nerven für die vor euch liegende anstrengende Behandlungszeit.

jey pi 02.12.2014 12:39

Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo ihr lieben

Meine Schwester ist 27 Jahre jung und erhielt am Freitag die Diagnose BK. Lunge, Nieren und Knochen sind noch nicht befallen. Nächste Woche wird der WächterlhympfKnoten entfernt. Der Tumor hat sich innerhalb der letzten 4 Wochen verdoppelt, ist jetzt glaube ich 3 cm groß. Das noch keine metastasen da sind, ist super. Aber von der Diagnose Tripel negativ bin ich total geschockt. Der Krebs reagiert auch nicht auf Hormone. Meine eine Tante hatte den selben Mist, hat sich über zehn Jahre gezogen, am ende komplett gestreut.. vor drei Jahren hat sie uns verlassen...

Bitte bitte, gibt es hier Frauen, die von diesem aggressivem Mist komplett geheilt wurden?

Jule66 02.12.2014 13:20

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo,

ja, die gibt es. Auch bei triple negativ.
Ich würde mich noch nicht als "geheilt" bezeichnen...aber meine Diagnose ist nun 5,5Jahre her und mir gehts gut.

Es gibt hier Frauen, bei denen ist diese Diagnose noch länger her und denen gehts ebenfalls gut.

Wichtig ist Für Deine Schwester die Chemo, im Idealfall neoadjuvant, also vor der OP.
Bei TN spricht die Chemo normalerweise gut an und man kann so dem Tumor beim Schrumpfen zusehen, was widerum sehr motiviert.

Ihr müßt die Behandlung jetzt Schritt für Schritt gehen, es ist ein langer Weg, aber machbar.

Lies doch mal im Mutmachthread, da sind viele positive Beispiele aufgeführt.

Ich wünsche Euch alles Gute,
Jule

jey pi 02.12.2014 13:58

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo Jule,

Vielen lieben dank für deine Worte. Das stimmt mich positiv!

Ja,sie bekommt die Chemo vor der Op, denke auch,dass das gut ist.

Dort habe ich auch schon einiges gelesen, danke. Wollte aber nochmal speziell zu TN was lesen.

Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung!

Jule66 02.12.2014 14:08

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Zitat:

Zitat von jey pi (Beitrag 1299410)
Wollte aber nochmal speziell zu TN was lesen.

Was denn speziell?
Mein Tumor war auch triple negativ...vielleicht möchtest Du konkrete Fragen stellen?

mmaajjaa 02.12.2014 14:27

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo jey pi,
bin mit 31 das erste Mal die Diagnose TN ohne Metastasen und wurde geheilt. Allerdings kam die Krankheit nach knapp 10 Jahren wieder in der anderen Brust (wichtig: es war kein Rückfall sondern eine Neuerkrankung). Dennoch, ich hatte zum 2. Mal eine Komplettremission und sehe mich, obwohl ich erst seit November mit den Therapien durch bin als geheilt an.
Beim TN ohne Metastasen sind die Chancen recht gut eien Komplettremission zu erreichen und den Krebs loszuwerden. Du wirst hier viele solche Frauen finden.
Deine Schwester ist jung und wird auch die Chemo gut wegstecken. Schaut euch auch den letzten Artikel in dem Pressenews-thread an. Es geht um Sport vor während und nach der Chemo. Kann ich nur aus Erfahrung bestätigen, dass Sport das ganze viel erträglicher macht.
Meine dringende Empfehlung ist aber eien Gentest machen zu lassen und sich ggf. sehr gut hinsichtlich einer Masketomie, auch vorsorglich an der anderen Seite, beraten zu lassen. Damit kann man dann evtl. einer Neuerkrankung aus dem Weg gehen (hätte mir auch gerne erspart). Das wird von den Ärzten manchmal zu wenig angesprochen (wäre dann evtl. auch für dich wichtig) und alle wollen unbedingt brusterhaltend operieren. Auch dazu werdet ihr hier viele Diskussionen finden.
Alles Gute für deine Schwester wünscht
Maja

Farfallina 02.12.2014 17:20

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo jey pi,

ich hatte auch einen TN Tumor. Die genauen Daten kannst Du in meinem Profil sehen. Es ist zwar noch nicht so lange her, aber auch kleine Schritte zählen ;) . Ich hatte nach meiner bescheidenen Ausgangslage eine Komplettremission und bis jetzt habe ich jede Kontrolluntersuchung mit besten Ergebnissen überstanden. Nach meiner Komplettremission hat mir der Professor sehr gute Chancen bescheinigt! Ich habe auch nicht vor das in Frage zu stellen :D.
Im Frühjar starte ich nun das Projekt neue Brust und lasse einen Aufbau machen. Deine Schwester schafft das auch :)

LG
Farfallina

nike1978 02.12.2014 18:23

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo jey pi,

ich hatte auch einen TN mit damals (27.05.2011) 33 Jahren. Heute bin drei Jahre älter und es geht mir gut. Deine Schwester schafft das auch und es ist sehr schön, dass du so Anteil nimmst. Die Unterstützung von Angehörigen hilft sehr.

Liebe Grüße,
Nike

wkzebra 02.12.2014 19:04

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Ich gehöre auch zur TN-Truppe und mir geht es gut - gestern ist der Port rausgekommen.

Rehfrau 02.12.2014 21:35

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo,
ja es gibt noch eine: mich:)
6 Jahre nach TN.
Es geht mir sehr gut.
Liebe Grüße und alles Gute!

jey pi 02.12.2014 21:51

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Ihr Lieben.. vielen vielen Dank, ihr macht mir wirklich Mut! Leider hat meine Schwester den Mut gerade total verloren :( waren heute wegen einer perücke unterwegs... sie verkraftet den Verlust der Haare überhaupt nicht.

Konkrete Fragen.. naja. Ich bin schon froh, zu lesen, das es euch gut geht und TN nicht mehr gleich bedeutet, das alles vorbei ist! Habt ihr die Chemo auch alle vor der Op gemacht? Meiner Schwester wurde vorgeschlagen, an einer Studie teilzunehmen. Habt ihr damit Erfahrungen gemacht?

tina280 03.12.2014 08:54

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Huhu

Ich finde es total schön, dass Du Dich so um Deine Schwester kümmerst! Am Anfang fallen viele ersmal in ein Loch aber wenn die Therapie anschlâgt, geht es besser.
Ich hatte die Chemo cor der Op. ( neodj. ) und konnte fühlen, wie der Tu. kleiner wurde und hatte hinterher eine pathologische Komplettremission und da soll die Prognose recht gut sein. Meine letzte Chemo war 06/13 und es geht mir wieder sehr gut!
Ich hatte auch eine tolle Perücke, es sah keiner, dass ich eine auf hatte.

Ich habe zwar an keiner Studie teilgenommen aber ich denke, dass es empfehlenswert ist.

LG

mmaajjaa 03.12.2014 09:25

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Liebe jey pi,
habe Dir eine PN wegen der Haare geschikt.
Studie ist gut sofern die Medikamente , die getestet werden also beide Gruppen Anthracycline /Taxane und oder ein Platinmedicament enthalten. TN spricht sehr gut auf bestimmte Chemotherapeutika an. Es ist wichtig, dass in beiden Studienarmen Medikamente verabreicht werden, die bei TN anschlagen, sonst besteht die Gefahr,dass deine schwester in einen Arm kommt, mit einem für sie wenig wirksamen Medikament. Bitte sprecht das vor der Entscheidung an. Stndard bei TN sind nach meinem Wissen: TAC oder EC+Taxane, alternativ werden Carboplatin oder Cisplatin gegeben.
Bei meiner Ersterkrankung war ich in einer Studie drin und bekam zum Glück TAC, was damals erst in der Testphase für nicht fortgeschrittenen Krebs war. Jetz bei der Zweiterkrankung hat man mir auch eine Studie vorgeschlagen, zum Glück (?) kannte ich eine der Ärztinnen persönlich und die meinte, das Medikament der Kontrollgruppe wäre für meinen TN nicht optimal, die Gefahr in der falschen Gruppe zu landen wäre zu groß. Habe ich dann auch nicht gemacht. Also: unbedingt fragen ob beide Arme TN-wirksame Medikamente bekommen!
Liebe Grüße
Maja

jey pi 03.12.2014 10:35

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Liebe Maja, auf die PN hab ich dir schon geantwortet, danke dafür.

Ich werde heute die unterlagen der Studie bekommen und gründlich durchlesen.ich weiß aber,dass sie dann Platin bekäme,was wohl gut sein soll. Ich kenne mich damit noch nicht gut aus,aber ich möchte mich bestens informieren. Ich kann euch nachher genaueres schreiben,auch welche Chemo für sie vorgesehen wird. Dieses ganze "TAC" und wovon ihr leider "Fachfrauen" immer schreibt, ist mir noch ein wenig unbekannt

Viele liebe grüße

xkxvv 03.12.2014 11:18

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo jey pi,
zum Thema selbst kann ich Dir leider nicht viel sagen.... Nur dass meine Tante und Mutter mit Anfang 40 ebenfalls TN BK hatten. Die beiden sind heute 80 und 67 Jahre alt. Du siehst also es gibt auch viele positive Geschichten hierzu!!
Was Du und Deine Schwester bei den Ärzten vielleicht mal ansprechen solltet ist die genetische Komponente. Gerade wenn Deine Tante das auch hatte und Deine Schwester so jung erkrankt ist könnte das ein Hinweis auf eine BRCA Mutation sein (war bei uns nämlich so - und ich habe die Mutation geerbt und konnte jetzt prophylaktische Schritte unternehmen und bin somit nicht erkrankt).
Ich will Dich damit jetzt nicht noch mehr kirre machen... Du hast ja momentan genug um die Ohren, aber falls das so ist kann das für die langfristige Vorgehensweise bei Deiner Schwester oder generell für Eure Familie schon von Bedeutung sein.
Vielleicht habt Ihr ja einen guten Arzt der Euch darüber informieren kann. Bei Fragen kannst Du Dich auch gerne nochmal melden!
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles Gute!

mmaajjaa 03.12.2014 13:52

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hier findest Du alles über die gängigen Chemo-Schemata:

http://www.brustkrebs-info.de/patien..._Chemotherapie

Die Buchstaben sind Abkürzungen für die eingesetzten Medikamente.
M

lula46 03.12.2014 15:24

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Danke InesElisabeth!

Du machst auch mir SEHR VIEL Mut!
Alles Liebe, Lula

Esperanzaa 03.12.2014 19:27

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo zusammen, ich schreibe hier auch häufiger im forum. Bin selbst nicht betroffen aber meine mama hatte vor einem jahr einen tn Tumor mit lymphbefall. Sie hat auch tac chemo bekommen. Die chemo soll bei tn besonders gut wirken. Ich bin über positive berichte immer sehr dankbar. Eine Bekannte von uns hatte auch einen tn Brustkrebs mit befall der Lymphknoten. Damals gab es den Begriff tn allerdings noch nicht- es hieß lediglich hormonnegativ. Sie ist seit 14 jahren gesund. Das macht mir immer viel Mut!

ängel 03.12.2014 19:31

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo,
hier kommt noch ein positiver Fall. Erste Diagnose 2007, Rezidiv 2010 und seitdem sieht alles gut aus.

Farfallina 03.12.2014 20:12

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Zitat:

Zitat von xkxvv (Beitrag 1299535)
Hallo jey pi,
zum Thema selbst kann ich Dir leider nicht viel sagen.... Nur dass meine Tante und Mutter mit Anfang 40 ebenfalls TN BK hatten. Die beiden sind heute 80 und 67 Jahre alt. Du siehst also es gibt auch viele positive Geschichten hierzu!!

Wow, DAS macht Mut!!! Genau das habe ich auch vor: mindestens 80 Jahre alt werden :D :) ;) . Das habe ich mir vor 2 Jahren geschworen, als ich die Diagnose erhalten habe. Und wenn ich jetzt lese, dass es dafür sogar ein Beispiel gibt aus Zeiten, in denen die Medizin noch nicht so fortschrittlich war, dann sind wir TN-Ladies ja heute auf dem besten Weg 100 zu werden. :prost:

jey pi 03.12.2014 21:29

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Leider habe ich durch die ganzen Termine momentan so wenig zeit, jedem von euch zu antworten. Aber ich wollte mich nochmal ganz ganz herzlich bei euch bedanken, dass ihr mir alle so viel Mut macht und das,obwohl ich "nur" Angehörige bin. Eure Beiträge haben mich die letzten tage überstehen lassen, dafür ein ganz ganz riesen Dankeschön!

Ich habe jetzt alle Unterlagen zusammen, werde mich morgen damit befassen, um euch etwas genaueres über die Studie und auch über die "normal" vorgesehene Chemo zu schreiben. Ich freue mich ganz doll darauf, weiterhin von euch zu lesen und dann auch zu der Therapie meiner Schwester eure Meinungen zu hören

Ich bewundere eure Stärke und bedanke mich dafür,mich daran teilhaben zu lassen!!!

Ach, was ich vergessen habe. Den gentest soll sie auf jeden Fall machen. Die Frage ist nur, wenn sie diese Mutation hat... wie geht man damit um... darüber müssen wir uns dann Gedanken machen

Ich hatte eigentlich für mich beschlossen,dass ich ihn nicht machen will, weil ich mit dem Wissen nicht klarkommen würde. Welche Vorteile hätte ich denn dadurch, wisst ihr das?

xkxvv 04.12.2014 08:46

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo jey pi,
gut, dass die Ärzte da scheinbar auf Zack sind und den Gentest machen wollen. Zur Zeit meiner Mutter und Tante wurde das nämlich nicht gemacht. Beide sind - allerdings erst viele Jahre später - an der anderen Brust nochmals erkrankt. Also kein Rezidiv sondern eine richtige Neuerkrankung. Das hätte man mit dem heutigen Wissen bzgl. Genmutation einfach verhindert indem man eben das Drüsengewebe BEIDER Brüste entfernt hätte. Ob das auf die Therapieform auch Auswirkungen hat weiß ich nicht. Ist Deine Schwester in einem Brustzentrum oder in einem kleineren Krankenhaus?
Für Dich wäre das Wissen um die Mutation insofern hilfreich, dass Du entweder ganz entspannt aufatmen kannst wenn Du den Gendefekt nicht hast (und das wünsche ich Dir!!!) oder eben prophylaktische Schritte zu Deiner Sicherheit unternehmen kannst. Das kann dann eine intensivierte Vorsorge sein (Du hast dann Anrecht auf jährlich ein MRT und eine Mammographie) oder eben eine prophylaktische OP. Das alles ist aber ein langer Weg der Entscheidungsfindung und Du kannst Dich da umfassend beraten lassen, kannst auch mit Psychoonkologen sprechen oder es gibt Netzwerke die Treffen abhalten wo Du Dich austauschen kannst.
Im ersten Schritt würde ich mir aber noch nicht so sehr den Kopf darüber zerbrechen. Das findet sich dann alles zu gegebener Zeit FALLS Du überhaupt betroffen bist.

Ich drücke Euch die Daumen dass alles gut verläuft und Deine Schwester ihr Tief bald überwindet.
LG

mmaajjaa 04.12.2014 14:40

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Liebe jey pi,
wie schon meine Vorrednerin gesagt hat:

Vorteile der Gentestung für dich:
- Entweder du kanst es abhacken
oder
- du kommst in eine intensivierte Vorsorge, kannst ziemlich sicher sein, dass der Krebs rechtzeitig erkannt wird, und dass er nicht mit Fibroadenomen verwechselt wird wie bei deiner Schwester (die Geschichte kennen viele TN Frauen). Ein rechtzeitig erkannter Krebs ist recht wahrscheinlich heilbar.
oder
- du machst es wie Angelina Jolie und ersparst dir das Warten auf das fast unvermeindliche (Ca- 85%ige Wahrscheinlichkeit, dass man Krebs bekommt bei positiver Gen-Testung)
- Nach dem ersten Schock kann man lernen sehr gut damit zu leben

Vorteile für deine Schwester:
- sie kann sich dafür entscheiden (nach Beratung durch Humangenetiker ,Onkologen, Radiologen und Gynäkologen) evtl. auch die gesunde Brust abzunehmen. Bei Genträgerinen ist die Wahrscheinlichkeit einer Zweiterkrankung auch sehr hoch. Denn wenn Man den BRCA-Gen hat bedeutet das, dass gewisse Abwehr-/Reparaturmechanismen, welche die Zellen normalerweise vor dem Ausarten schützen nicht vorhanden sind.
- sie kommt in die intensivierte Nach-/Vorsorge

In der Regel wird in den Brustzentren zur Brusterhaltenden OP geraten. So war es auch bei mir und das beide Male. Hätte ich vor 10 Jahren meinen heutiges Wissen, hätte ich wohl beidseitige Masketomie gewählt. Ich wollte das auch diesmal machen und man hat mich dennoch überredet es nicht zu tun. Jetzt warte ich noch auf mein Testergebnis und werde es womöglich später noch nachholen müssen...

Liebe Grüße
Maja

mohnblume79 06.12.2014 17:27

AW: brauche dringend bestand
 
Liebe Jey Pi,

es tut mir soooo leid, dass Ihr das durchmachen müßt, ich habe meine Diagnose im März bekommen und kann mich so an den Schock erinnern.

Wollte Dir nur eine kleine Zeile hinterlassen, die Du Deiner Schwester gerne sagen kannst: als meine Diagnose kam, hatte ich mich gerade verlobt und wir wollten heiraten.

Das haben wir auch trotz allem gemacht. Wir haben es mit den Ärzten abgesprochen und einen Tag gewählt, der weitest möglich von einer Chemodosis entfernt war. Und wir haben eine kleine Runde (nur Standesamt) gewählt, aber es war wunderschön und es hat mir viel bedeutet, jetzt wirklich seine EHEFRAU zu sein.

Bin jetzt gerade aus der Chemo raus bei der Bestrahlung und kann Euch nur ermutigen: es gibt einen Weg durch das alles hindurch.

Und es ist soooo toll, dass sie Dich als Schwester an der Seite hat!

Ganz liebe Grüße,
Mohnblume :pftroest:

jey pi 06.12.2014 18:18

AW: brauche dringend bestand
 
Herzlichen Dank, liebe Mohnblume, auch hier nochmal.

Ja, meine Schwester wollte am 27.6.15 heiraten, das ist erstmal in weite Ferne gerückt schätze ich :( finde es aber ganz toll, dass du trotz allem geheiratet hast und damit so glücklich bist. Ich denke und hoffe, das wird meine kleine Schwester auch noch!

Momentan bin ich ziemlich am verzweifeln, das ist so ein GefühlsChaos, in dem ich mich befinde. Ganz furchtbar :confused:

Ich wünsche alles Liebe

xkxvv 07.12.2014 15:44

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Mache ich gerne. Ich schicke Dir später eine PN um das Thema hier nicht zu sprengen :-)
LG

jey pi 09.12.2014 23:57

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo ihr Lieben,

wollte nur kurz berichten, dass meiner Schwester heute der WächterlhympfKnoten entfernt wurde. Dieser ist laut schnell test im KH Krebsfrei- hoffe, das Labor bestätigt dieses Ergebnis!

Der Port wurde heute auch gesetzt, da hat sie ziemlich schmerzen. Hoffentlich geht's morgen besser. Die Chemo soll in 7-10 Tagen beginnen, nach wundHeilung. Ist das nicht ganz schön spät? :confused:

Liebe grüße, ich hoffe, es geht euch gut

Brigitte2 10.12.2014 06:54

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Guten Morgen,
7 - 10 Tage ist nicht zu spät. Allerdings wurde bei mir dienstags der Port gesetzt und donnerstags hatte ich die 1. Chemo. Da wurde keine Wundheilung abgewartet. Ich hatte am Port auch keine Schmerzen. Langwierig war die allergische Reaktion auf die Pflaster. Das hat bei mir über 2 Monate gedauert, bis das abgeheilt war. Man sollte immer auf hyperallergene Pflaster bestehen.

Ich wünsche Deiner Schwester alles Gute.

Liebe Grüße

Brigitte

jey pi 28.12.2014 17:47

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo ihr Lieben,

am 23.12. begann die Chemo bei meiner Schwester. Sie nimmt an einer Studie teil und bekommt nab-paclitaxel und gemcitabine. Habt ihr damit Erfahrungen? Bis jetzt gehts ihr glücklicherweise noch ganz gut... vermutlich wird sich das aber bald ändern :(

Viele Grüße!

lula46 28.12.2014 21:52

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Wünsche deiner Schwester viel Glück und Energie. Zur Chemo kann ich leider nix sagen...bekomme was anderes!
Gibt einfach auch mit Triple Negativ verschiedene Varianten!
Alles Gute auch dir, :remybussi Lula

jey pi 08.01.2015 12:22

AW: Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte
 
Hallo ihr Lieben Frauen,

meine Schwester hat bisher zwei Chemos erhalten, heute war der erste Kontrolltermin. Das Biest ist fast 1 cm geschrumpft :twak:

Ich freu mich über diesen ersten, wenn auch kleinen Erfolg. Alles Gute für euch weiterhin!

jey pi 19.01.2015 11:55

3. Chemo und schon...
 
...wurden bei der Stanze nur noch tote Zellen gefunden :smiley1: Ich nehme jetzt einfach mal an, dass das ein Grund zur Freude ist... Wie sind denn eure Erfahrungen, ist das nicht extrem schnell? Der Tumor meiner Schwester ist jetzt überhaupt nicht mehr zu tasten und war nach der 2.Chemo bereits um fast 1 cm kleiner...

Ich freue mich auf Erfahrungsberichte von euch und schicke euch allen liebe Grüße!

Bernstein27 19.01.2015 12:59

AW: 3. Chemo und schon...
 
Hallo,

das klingt natürlich super!
Warum wurde denn nochmal gestanzt?

Natürlich deckt so eine Stanze nur einen kleinen Teil Gewebe ab, sicher kann man erst sein, wenn das ganze Gewebe in der OP entnommen wurde und vom Pathologen durchgeschaut wird.

Mein Tumor hatte auc hschon auf die erste Chemogabe reagiert und war nach der 4. nicht mehr im MRT zu sehen (oder US). Auf die OP warte ich noch...

Aber es ist sehr sehr ermutigend!

viele Grüße
Bernstein


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