![]() |
Das nächste "Sorgenkind"
Hi Folks
Am 13.01.2015 gabs die freudige Nachricht vom Urologen ich könnte Hodenkrebs haben, er rief im KH an, gab mir ne Überweisung und ja ich hab den Jackpot geknackt. Am 23. ging es ins Krankenhaus am 24. direkt die OP Ablatio testis rechts. Soweit so gut. Mein Kopf ging baden, dachte mir ok da ich vermutlich Gott weiß wie lange mit dem Ding rumgerannt bin und es ganz Man-like ignoriert habe, weil mir ging es ja gut, sollen die das Entfernen dazu ne Prothese rein und alles ist Tutti. Nun hatte ich am vergangenen Donnerstag die Besprechung der Histologie und nun ist mein Kopf abgesoffen. Es wurde ein ca. 10% reifen zystischen Teratomanteil und 90 embryonalen Karzinomanteilen herdförmiger Haemangiosis carcinomatosa entfernt. Soweit hab ich das ganze auch verstanden. Mischtumor der böse ist und raus muß. Nun kommt das typische Fachchinesisch was mir nicht mal der Arzt (vermutlich gerade mit dem Studium fertig, sah jünger (irgendwas zwischen 25 und 29) aus als ich (32)) auf gut deutsch erklärte. Es hieß nur die Blutwerte sind Rückläufig und das ist gut. Fragen zu dem Expressionsmuster (PLAP: Positiv, CD30: Positiv, D2-40: negativ, Alpha-Fetoprotein: Negativ, HCG: Negativ) wurde mir nicht verklickert. auch zum TNM (pT2, pL0, pV1, pPn0, pNx, R0) hat er mir nichts gesagt und Lugano Stadium I (high risk) nun auch nicht. Soviel wie ich Verstanden habe gab es einen Einbruch in eine kleine Vene (CD31). Ob da nun gestreut wurde oder nicht wusste er auch nicht. Thorax CT sah ja Top aus. Nun wurde ne Chemo (1 Zyklus) empfohlen. Wieso wurde mir die Empfohlen? Es besteht die Gefahr von 20% dass irgendwann irgendwo evtl neuer Krebs entstehen kann aber nicht unbedingt muß, also wollen die einen chemisch-nuklearen Angriff auf meinen Körper starten um die Quote auf 3% zu reduzieren. Wieso legen die das so negativ aus? 20% Rückfallrisiko = 80% Wahrscheinlichkeit wäre die Chemo für die Katz. Da ich eigentlich von Chemos kein Freund bin und der kleine Bruder meiner Ex-Freundin an der Chemo gestorben ist, er hatte Leukämie, macht das ganze mir nicht einfacher. Mir wurde nur gesagt die anderen die vor kurzem eine hatten, haben diese toll vertragen. Irgendwie kam ich mir so absolut nicht ernstgenommen vor. Ich will ja schließlich keinen Computer oder ein Handy kaufen. Das einzige was er meinte, in 2 - 3 Wochen wäre Platz für nen Termin. Wie ist das bei anderen abgelaufen? Waren die auch sehr schnell mit Terminen? Und kann mir irgendwer mal das medizinische Fachchinesisch für einen normal sterblichen Deppen verklickern? Mein Körper sagt mir gehts gut, abgesehen von meinen Schlafproblemen die ich aber schon ewig habe. Ich hab echt keine Ahnung was ich tun soll. Klar mir kann hier keiner sagen was ich tun soll, das ist mir definitiv klar. Aber über ratschläge um den Kopf mal freizubekommen wäre ich dankbar. Evtl hat auch irgendwer alternative Möglichkeiten in Peto die diesen chemischen nuklearangriff (Chemo) vermeiden lassen. Ich hoffe man kann dem ganzen folgen was ich geschrieben habe. Stehe derweil noch ein wenig arg neben mir. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hi und willkommen hier bei uns (K)Eineiigen ;).
Dass du zur Zeit etwas neben dir stehst ist absolut verständlich! Ich versuche mal die ein oder andere Frage zu beantworten, vielleicht hast du dann ja etwas mehr Klarheit bzw. Ruhe. Dass die Tumormarker rückläufig sind ist schon mal sehr gut. Wichtig für dich sind eigentlich primär nur AFP (Alpha-Fetoprotein) und HCG. Die sind ja beide negativ. Der PLAP Wert kann z.B. auch durch Rauchen erhöht sein, falls du also Raucher sein solltest ist der Wert mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit dadurch verfälscht. Zu dem Stadium: pT2: Tumor ist auf den Hoden/Nebenhoden begrenzt und hat halt die Vene miterwischt (Gefäßinvasion). Samenstrang ist also frei, das ist auch schon mal gut. pL0: keine Lymphgefäße befallen pV1: Einbruch in eine Vene (mikroskopisch nachweisbar) pPn0: keine Invasion des Gewebes das Nerven umgibt pNx: regionale Lymphknoten können nicht beurteilt werden. Hat man denn auch ein CT/MRT Abdomen/Becken gemacht? R0: kein Resttumor Die Lunge ist ja ohne Befund, also auch schon mal gut. Lugano ist ebenfalls eine Klassifikation, Lugano 1 heißt, dass die Hodenkrebserkrankung nur den Hoden selbst befallen hat. Der Hodenkrebs hat noch nicht metastasiert und sich im Körper ausgebreitet. Empfohlen wird das, weil man es so und so sehen kann. Es besteht eben ohne Chemo ein höheres Risiko. Aber wie du selber schon festgestellt hast, stehen die Chancen, dass alles in Ordnung ist bei 80%! Die eine Option ist also Wait & See mit engmaschiger Kontrolle, die andere Variante quasi die präventive Chemo. Die Chemo kannst du in dem Fall aber nicht mit der Chemo bei Leukämie vergleichen! Ich kann dir da nur empfehlen die noch mal eine Zweitmeinung einzuholen. Am besten bei Schrader, der ist einer der führenden Hodenkrebsexperten. Ist gerade von Ulm nach Berlin gewechselt, in das Krankenhaus, in dem ich auch zeitweise behandelt wurde: mark.schrader@helios-kliniken.de Ich vermute aber mal, dass er dir fast eher zu Wait & See raten wird, da du eben zu 80% gesund bist! Und selbst wenn bei der Nachsorge was entdeckt wird, Chemo kann man dann immer noch machen, auch wenn es dann vielleicht 3 Zyklen werden. Ansonsten einfach mal bei dir einen Urologen suchen, den brauchst du eh für die Nachsorge und mit dem mal alles durchsprechen. Am besten einen, der auch eine spezialisierung auf onkologische Urologie hat. Ich habe für meine Chemo auch recht fix einen Termin gekriegt, das ging nach der OP auch innerhalb von 2 Wochen los. Ich brauchte die Chemo aber auf jeden Fall, da ich schon Metastasen hatte. Falls du noch Fragen hast immer raus damit! |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hi Dusty und schonmal danke für die Antwort.
Das ich eine Chemo mit Leukämie und Hodenkrebs nicht vergleichen kann ist mir auf der einen Seite klar nur der Kopf sagt halt Chemo ist Chemo und Krebs ist Krebs. Zu dem PLAP Wert, ja ich bin Raucher. Hab aber kurz vor der Entlassung aus dem KH zu dem auch ne leichte Erkältung die ich aktuell verschleppe. Sie will nicht ausbrechen aber auch nicht verschwinden. Vermutlich spielt mein Immunsystem Tennis oder Fußball mit. Zu dem Tumor selber muß ich zugeben dass ich absolut null Ahnung habe seit wann ich mit dem rum renne, hab denen zwar 2 Jahre gesagt aber kann auch weit aus länger sein. Bin da definitiv überfragt, die Aufklärung für Hodenkrebs oder andere seltene Krebserkrankungen ist irgendwie auch ziemlich Mau. Wait & See/Watch war auch meine Überlegung und ich weiß dass ich im Zweifelsfall anschließend 3 Zyklen Chemo machen muß, wenn was kommen sollte. Aber da mein Immunsystem das Ding minimum 2 oder mehr Jahre im Zaun halten konnte bin ich da Recht positiv, zumal ich bei Wait & See/Watch immer hin gründlich durchgecheckt werde. Allein das ist es mir schon wert um wirklich alles zu beobachten und zu kontrollieren. Ist das High Risk eigentlich Standart bei Lugano 1? |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Was hat es eigentlich mit dem CD30 und dem D2-40 auf sich dass die positiv sind? Was ich so vereinzelt lese ist für mich Laien irgendwie verwirrend.
CD30 löst eine Apoptose aus was also ein "programmierter" Zelltod ist. Heißt für mich dann also dass sich Tumorzellen entweder selber vernichten bzw durch das Immunsystem zerstampft werden. Liege ich da richtig? D2-40 hat entweder mit dem Tumor was zu tun oder scheinen Antikörper zu sein die sich gegen den Tumor richten. Verwirrend das ganze. Evtl hat da ja wer Ahnung von ob es gut ist dass die beiden Werte positiv sind. Einbruch in kleine Vene CD31 müsste also heißen es wurde in Loch bis direkt in die Blutbahn gemacht. Ne Freundin meinte, der Tumor wollte den Blutplättchen etc mal Hallo sagen aber traute sich an den Wachen (Leukozyten) nicht vorbei. xD Wieso denke ich gerade an die Sendung "Es war einmal... das Leben"? Aber so stelle ich es mir echt schon lange vor mir dem ganzen Kram. Komme mir auch gerade fast vor wie nen Medizinstudent und Detektiv in einem. :D Eigentlich sogar recht interessant sofern man den ganzen Kram versteht. Irgendwie nimmt es einem die Angst und man ist fasziniert was der Körper so alles fabrizieren kann. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hi
Ich selber mache gerade 3 Zyklen Peb mit. Und möchte dir kurz sagen es ist machbar. Es geht nicht Ambulant weil in den 5 ersten Tagen eines Zyklus dir neben den Chemo Mitteln sehr viel Spüllösungen gegeben werden um die Mittel möglichst schnell wieder auszuspülen. Mann hängt schon viele Stunden am Tropf. Nun mein Tumor wurde im Juni entfernt und Wait and See wurde empfohlen oder Singelshot Carboplatin. Hmm entschieden für Wait and See und naja Pech gehabt. Daher jetzt 3 Zyklen Peb. Ein Arzt hat mir als ich mir Zweitmeinungen eingeholt habe gesagt. Entscheiden müssen sie am Ende alleine und hören Sie dabei auf ihren Körper. Das ist zwar nicht wissenschaftlich aber der Rat hat mir bei der Entscheidung für 3 Zyklen Peb sehr geholfen. Nun bin ich am 15 Tag 2 Zyklus und bin glücklich über meine Entscheidung. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Ich habe von meinen 3 zykken PEB 2 ambulant gemacht
|
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Ja ich bin extrem durch den Wind, zum Glück hat mein Psychotherapeut am Donnerstag nen Termin für mich frei.
Die Histologie Besprechung war sehr schnell und kurz Arzt: AFP und HCG sind rückläufig das ist gut, Tumor war böse. Hier das Schreiben, wann wollen wir den Termin für die Chemo machen? Ich: Wie schaut es aus mit Alternativen sowie Immuntherapie? Arzt: Die sind noch in Erprobung wir nehmen eher das wo wir wissen dass es wirkt. Dann wurde kurz kontrolliert und das war es. Fand ich gar nicht lustig. Ich mag zwar 32 sein, hab auch schon einige scheiße durch aber seh ich aus als würde ich damit klar kommen? Ok äußerlich lasse ich mir nichts anmerken aber dennoch war das ganze recht naja. Man kann nun sagen Wait & See wäre ein weglaufen, womit man definitiv recht haben mag. Doch ist auch die Angst da, dass der ganze scheiß noch nicht vorbei ist und es gerade die Ruhe vor dem Sturm bzw das Auge des Sturms ist. Aktuell igel ich mich ein oder ich gehe raus, beobachte die Menschen wie unbekümmert sie rumlaufen und denke mir nur wie schnell eine solche Welt zusammen brechen kann. Mein Zigarettenkonsum ist aktuell doch wieder angestiegen aber nicht so schlimm wie erwartet. Hab 12 jahre nur zu Sylvester mal nen Glas Sekt und nen Bier angerührt und aktuell erwische ich mich wie ich Abends mir ein Glas Scotch mit Cola mische um den Kopf mal für 5 Minuten anderweitig zu belasten. Und das eine Glas reicht auch vollkommen aus. Im Moment wüsste ich nicht einmal wo ich Kraft tanken sollte. Wegfahren ist nicht drin, konnte sieht böse aus. Bin eigentlich nur am lesen über Chemo, die Medis die einem verabreicht werden, suche nach alternativen Möglichkeiten. Ich weiß auch nicht wie lange ich Luft habe, im KH hieß es nur so ca. 3 - 4 Wochen nach der OP sollte ne Chemo machen. Dabei wollte ich erstmal den Kopf frei kriegen um im Sommer meine Prüfung machen zu können um danach evtl die Chemo anzugehen. Und ja ich weiß der scheiß besonders Mikrometastasen können sich böse verstecken. Zum anderen hätte die Chemo einen Vorteil, im gesicht könnten die Haare ausfallen, das würde mir das rasieren ersparen. Nur das Glück werde ich wohl weniger haben. Auch wird ja gesagt, man soll sich Gesund ernähren, aktuell esse und trinke ich nur worauf ich bock habe. Nicht unbedingt richtig aber naja, hauptsache ich esse was. Kann ich mich überhaupt auf meinen Körper verlassen bzw meinen Kopf? Auch wenn es bestimmt oft gelesen wurde. Zum kotzen das ganze. Wo ist der Knopf versteckt um den Kopf mal abzuschalten. Meinen Plan kann ich mir derzeit echt abschminken hab ich den Eindruck. Als die Diagnose kam war ich schon recht down, hatte dann den Sportpsychologen mit aufm Zimmer der wegen Stands in der Niere im KH war und der meinte positiv denken. Ich fing an meinen Plan umzustrukturieren. OP überstanden, ab aus dem KH raus, Behindertenausweiß beantragen, Präsentation für die Prüfung im Sommer anfertigen, ordentlich vorbereiten und weiter gehts. Danach Job bei der Stadt suchen, die Stellen hier extrem gerne schwerbehinderte ein. Paar Jahre arbeiten, in 4 Jahren wäre meine Privatinsolvenz auch durch. Die aktuelle Wohnung kaufen, ordentlich renovieren und dann an Studenten vermieten, selber ne größere Wohnung suchen, zwischen drin evtl ne Frau finden und ne Familie gründen. Dann Richtung Franken ziehen dort arbeiten, mein Haus mit dem bayrischen Kachelofen haben. Meine Kaninchen kriegen ein riesen Freigehege, dazu ne Katze oder zwei und dann 2 bis 3 Jahre später steht neben dem Peugeot in der Garage auch nen schöner Mustang. Das Nebengerwerbe wurde dann zu nem Fulltimejob der gut läuft und die Kinder spielen im Garten. Und heute? Chemo = evtl nie mals eigene Kinder da ich mir Kryosperma nicht leisten kann. Und adoptieren ist irgendwie nicht das selbe auch wenn ich mir da die ersten Jahre Windeln wechseln sparen könnte. Aber irgendwie ist mein Plan und Traum total begraben. Eigentlich amüsant, ich dachte immer der Hoden wäre nur so gewesen weil passende Frau fehlt und der nicht richtig strapaziert wird. Daher hatte ich mir nie Gedanken drüber gemacht bin dann irgendwann doch mal zum Arzt und das wars dann. Mein Traum wirkt echt wie geplatzt. Hab ne Zeitlang echt gerne selber nen Radio aufgezogen auch mit Erfolg aber irgendwie ergibt echt alles keinen Sinn mehr. Frührente hab ich definitiv keinen Bock auch wenn ich mich aktuell so fühle. Manchmal denke ich echt, die aktuelle Situation ist nicht so dramatisch wie ich denke. Sperma soll sich ja nach einem Zyklus PEB binnen 2 Jahren wieder erholen. Aber irgendwie ist dennoch die Angst da. Wie erklärt man das als Single einer Frau dass man evtl binnen der nächsten 2 Jahre oder gar überhaupt nicht mehr Kinder kriegen kann und Krebs hat. Ja sicherlich denke ich gut möglich viel zu weit, aber ich denke Grundsätzlich wesentlich weiter als andere. Hab auch schon mal überlegt in die Politik zu gehen, aber auch aktuell wenn ich Leute treffe die ich kenne rede ich drüber und wenn die Kinder haben erwähne ich ab 15 Jahre einmal im Jahr zum Urologen zu gehen, egal ob nötig oder nicht. Es spricht ja sonst niemand über dieses Thema. Zumal dieses Mistvieh und auch andere Krankheiten einen immer treffen können, zu jeder Zeit ob man will oder nicht. Und eine wirkliche Informationsflut findet man dazu auch nicht. Prostatakrebs, Darmkrebs, Brustkrebs, Lungenkrebs auch Hautkrebs da hört man unmengen aber Hodenkrebs? Mir ist es aktuell scheiß egal was für ein Krebs man hat, für mich ist Krebs gleich Krebs. Auch wenn es gute behandelbare gibt und welche die ein Todesurteil sind. Ich will da keinen Unterschied machen und irgendwas als besser oder schlechter hinstellen. Und wie ich schon glaube sagte, wir können uns die Zeit kurz nach dem urknall anschauen. Wir können Planeten analysieren Abermilliarden Kilometer entfernt sind aber ob solche sch... Zellen vorhanden sind oder nach einer OP noch im Körper sind kriegen wir nicht raus? Selbst die kleinsten Elemente können wir sehen, Atome können wir in ihren Bestandteilen sehen. Wir können selbst die Zusammensetzung von Atomkernen sehen. Wieso kann man dann nicht mal Metastasen sehen? Ist die Menschheit so deppert dass man sich nicht mit dem hier befassen kann? Die Pest galt als weg sowie viele andere Krankheiten und doch tauchen sie immer wieder auf und wir sehen Hilflos zu. Aber hey dafür wissen wir dass es das Higgs-Boson gibt. Wir wissen zig tausende Asteroiden, Meteore und Kometen rasen auf uns zu und irgendeiner wird uns zusetzen. Im Moment regt mich diese Entwicklung echt auf. Ich weiß echt nicht ob ich lachen oder weinen soll. Sry gerade bedingt etwas am Thema vorbei. Aber hab hier das Gefühl man liest es und sieht es auch als relevant an. Ist halt irgendwie meine Art wenn ich sehr viel nachdenke was so alles los ist. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
also.,
Die Werte afp/bhcg sind nach der entfernung des Tumors (Hoden) wie du schreibst rückläufig.. Was ich nicht verstehe ist das dein Doc gleich nen Termin für die Chemo machen will? Rückläufige Werte heisst ja --> Super! Wenn irgendwo noch Mikrometastasen sein sollten, dann werden die Werte nicht weiter sinken sondern wieder steigen. Nach meiner OP hat mir mein Onkologe auch 2 Möglichkeiten gegeben ( hatte ein Nichtseminom) 1. 2x Peb Chemo 2. Wait and See mit Engmaschigen Blutkontrollen Falls meine Werte ( die nach der OP auch gleich in den FALLmodus gingen) ungünstigerweise wieder steigen sollten --> 3x PEB Für mich was gleich klar KEINE Chemo sondern Engmaschige Kontrollen. Ich glaube es sind nicht mal 10 Tage nach der OP vergangen wo meine Werte ((Leider)) wieder angestiegen sind und es dann klar war das da irgendwo noch so ne verdammte Mikrometastase ist!:augen: Ab diesem Zeitpunkt war klar das ich 3x PEB Chemo bekomme und mit der das Krustentier in die ewigen Jagdgründe schicke:twak: In deiner Situation will man nicht hören (lesen) das "wenn schon Krebs das der Beste sei usw".. Tatsache ist du hattest einen Tumor ! HATTEST ! der ist rausgeschnippelt und Basta! Deine Pläne / Träume wurden nicht mit dem Tumor rausgeschnippelt! Diese hast du noch, es sind deine und die werden dir nicht genommen! Auch dein Kinderwunsch, Meine Fraue hat 2 Kollegen die beide Hodenkrebs hatten, beide mussten sich einer Chemo unterziehen ( vor 20 Jahren), BEIDE haben nach der HK Geschichte gesunde Kinder bekommen auf ganz normale art und weise. Bei einem waren es nicht mal 2 jahre nach der Chemo wo er das erste mal Vater wurde.:rotier: Versuch nicht das negative wachsen zu lassen.... seh das gute --> Hey! ich durfte den Tumor früh entdecken(stadium) und der wurde auch rausgeholt ! In diesem Forum gibt es viele die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen können. Ich spreche aus eigener Erfahrung weil ich hier immer viele nützliche Infos und vorallem Zuspruch bekommen habe :-) |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hi,
hab mal etwas mehr Nachsicht mit dir! Geh zu deinem Therapeuten und mach solange das was dir gut tut. Wenn es abends mal ein Longdrink ist, so what. Jede Chemo ist für den Körper belastend, ggf. auch langfristig. Dennoch - dein Risiko ist mit 50% relativ hoch, dass am Ende dann drei Zyklen statt ein Zyklus stattfinden. Die Nebenwirkungen bei einem Zyklus sollten sich aber den Berichten hier i.d.R. im Rahmen halten... und du siehst, es gibt auch genug Leute, die Leben mit Chemo immer noch (und auch gut). Wenn die Marker wieder steigen, dann hast du keine Mikrometastase mehr, sondern genug Tumormasse, die dazu führt, dass im Blut mehr Tumormarker enthalten sind. Der Zyklus ist genau dafür da, solche Sachen auszuschalten, die aktuell keiner sehen oder messen kann. Ob da welche da sind, weiß leider niemand. Wait and See (mache ich) ist auch nicht gerade einfach, gerade am Anfang - und bei mir lag das Risiko deutlich <10%. Bzgl. der Kryo - Frag einfach bei deiner Krankenkasse nach, imho dürften die das bei der Indikation zahlen? Lass dir Zeit, du musst das nicht heute oder morgen entscheiden, lass dich zu einem niedergelassenen Onkologen überweisen, geh zu deinem Hausarzt etc, ... Alles valide Quellen, die mit einem darüber reden können. Kopf hoch, dein Panikmodus ist ein Stück weit normal und wird sich wieder einpendeln!! Es spricht nichts dagegen, dass du deinen Plan mit Wohnung, etc. nicht in die Tat umsetzen kannst. Gruß, Oli |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Die Gedanken die du dir machst kennen wohl die meisten hier. Da dich das ganze ja sehr mitzunehmen scheint, solltest du dir vielleicht einen Psychoonkologen suchen, der dir durch diese Zeit hilft. Während meiner Hochdosistherapie, als gerade alles nicht allzu rosig aussah, habe ich den auch mal in Anspruch genommen. Da sind meine ganzen Pläne auch gerade den Bach runtergegangen... mit Anfang 20 mit dem möglichen Tod konfrontiert zu werden macht einen doch ein wenig fertig! Wie heißt es so schön? Wenn du Gott zum Lachen bringen willst, dann mach Pläne ;). Ich lebe jetzt einfach etwas mehr in den Tag hinein und lasse alles auf mich zukommen. Wer weiß wo ich in 5 Jahren bin. Kinder wären toll, wenn es denn klappt, aber wenn nicht dann nicht. Soll ja spannend bleiben :rolleyes:. Wer weiß was die Zeit bringt, ich lasse mich einfach überraschen :D. Nach einer gewissen Zeit fällt es auch wieder einfacher, an die Zukunft zu denken, bin da mittlerweile auch ganz positiv. Man fängt auch wieder an seinem Körper zu vertrauen - hat bei mir ein knappes Jahr gedauert. Ich war damals Student bei der Polizei und stand wegen der Erkrankung kurz vor dem Aus. Aber ich habe nicht aufgegeben und bin hartnäckig geblieben. Und jetzt bin ich im letzten Studienjahr und werde im August fertig. Das Kämpfen hat sich gehlohnt!
Zitat:
Alternativtherapien sind halt so ne Sache. Immuntherapie ist bei einigen wenigen Krebsarten als Mittel eingesetzt, aber eben weitestgehend noch in der Erforschung. Und in der Krebsforschung tut sich ja doch was. Es gibt einige Ansätze, es dauert halt nur, bis das alles klinisch reif ist. Vor 30 Jahren wären die meisten hier an ihrem Hodenkrebs verstorben. Hodenkrebs ist aber leider auch ein Krebs, über den wenig aufgeklärt wird, dass ist mir auch schon immer ein Dorn im Auge gewesen. Ich habe deswegen eine Internetseite erstellt, um Betroffenen und Angehörigen ein paar Informationen zu geben. Ich frage mich immer, warum Frauen über Brustkrebs und ähnliches beim Frauenarzt aufgeklärt werden, das ganze bei Hodenkrebs aber nicht passiert. Aber dafür ist Hodenkrebs wahrscheinlich zu selten. Zitat:
Ich würde dir sonst auf jeden Fall noch raten, dir einen guten Urologen/Hausarzt/Onkologen zu suchen, der dich betreut und sich die Zeit für dich und deine Fragen nimmt. Im Krankenhaus findet man sowas leider eher selten. Wenn man sich beim Arzt gut aufgehoben fühlt, dann fällt es einem auch viel leichter, die ganze Sache anzugehen. Ansonsten haben wir hier im Forum für Ängste, Nöte und Sorgen immer ein offenes Ohr! |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Im Moment suche ich schon nach einem potentiellen Krankenhaus, um einen Zyklus werde ich zu 50% nicht drum rum kommen, mehr müssen ehrlich gesagt echt nicht sein und keiner wäre mir am liebsten.
Mit dem Krebs selber und meinem Plan hab ich mich eigentlich recht gut abgefunden zumal der Behindertenausweiß für mich in dem Falle sogar einige positive Aspekte hat. Ok für meine beiden Mädels (Zwergkaninchen) könnte ich was organisieren. Morgenleben hat mir auch schon einie Fragen beantwortet die ich für mich offen hatte. Parallel konnte ich ihm auf nem anderen Punkt auch helfen. Aktuell versuche ich mich mit dem Punkt 5 Tage chemischer Großangriff anzufreunden, nicht gerade einfach. Aber liebe 5 Tage + 2 Spritzen als den ganzen mist 3x machen oder wie war was? Positive Aspekte sehen. Und da die werte sich ja gerne Schlagartig erhöhen können. Überzeugt bin ich zwar noch nicht aber etwas ruhiger was das ganze angeht. Schade dass die Krankenkasse einem nicht die Rundreise zur Besichtigung einiger Krankenhäuser und Kliniken zahlt. So wird es wohl wieder wie ein 6er im Lotto. *edit* Hmm also mein Urologe naja. KP was ich von dem halten soll. Auch wenn es mit die beste Praxis hier sein sollte, ich hab da echt so meine Zweifel. Aber gut jeder sieht sowas anders. Werde mir definitiv noch den ein oder anderen Urologen zu gemüte führen. Viel zu verlieren hab ich ja nicht mehr, den Tumor bin ich schon los. Zum Glück hab ich ja alles in Kopie hier liegen. Meine Hausärztin naja brauchen wir nicht drüber reden. Wie die ihre Zulassung gepackt hat rätsel ich heute immer noch. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Dank des prödel Karnevals kriege ich vor Dienstag keinen Termin. Ab 1. März bin ich glaube dafür bereit das ganze anzugehen sofern ich in die Klinik komme in die ich will. Was der eine Mensch bei mir aufm Zimmer für Probleme mit der Chemo hatte, nur weil die es nicht hinbekommen haben aus organisatorischen gründen und der somit länger bleiben durfte und musste. Nee da hab ich echt kein Bock drauf. Wenn will ich dass es ordentlich läuft und nicht dass man da noch länger bleiben muß. Muß das nächste Woche auch noch mit der Krankenkasse klären. Was für ein heckmeck. Mein Therapeut war erstaunt wie ich mich in die Materie reingearbeitet hab. Diesmal durfte er von mir lernen. Also nutze ich nun das WE um irgendwie mal auszuspannen um ab Dienstag dann wieder den Angriff zu starten. Wäre doch gelacht.
|
AW: Das nächste "Sorgenkind"
ich kann Mike nur zustimmen, viel rumgrübeln über die Zukunft hilft Dir nicht weiter, zieh das durch und bring das hinter Dich. Ich würde schon eher überlegen, gleich 2 Zyklen PEB zu absolvieren, die Haare fallen Dir ohnehin aus und dann gehst Du auf Nummer sicher.
Wait & See kann auch riskant sein, was ich teilweise bei einigen Erfahrungsberichten gelesen hatte, wie schnell sich Metastasen in den Untersuchungsabständen gebildet hatten. Und diese Mikrometastasen gibt es, ich hatte sie auch und daraus ist sogar nach 19 Jahren noch einmal ein Rezidiv entstanden. Und: ein richtiger Beinbruch setzt Dich genauso lange außer Gefecht bzw. bist Du evtl. sogar länger gehandicapt. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Das gewünschte Krankenhaus hat nun die Unterlagen. Ist keine Urologie aber ne Onkologie, ich denke die wissen was zu tun ist. Mittwoch haben die ne Besprechung und dann erfahr ich im laufe der Woche wann und wie. Zwar ist etwas mehr Zeit vergangen als evtl gut ist aber den magen-darm infekt will ich erstmal los werden. ehrlich gesagt freu ich mich irgendwie drauf. der zigarettenkonsum wird auch weniger als es zwischenzeitlich war. kann also nur noch besser werden. Mal schauen wie es mir danach gehen wird. nen blog hab ich auch angefangen. hilft echt den ganzen kram runter zu schreiben. und evtl hilft es dann auch anderen.
|
AW: Das nächste "Sorgenkind"
So Dienstag geht es zur Voruntersuchung für die Chemo. Ich hoffe echt es sieht alles top aus. Man macht sich ja echt Gedanken. Ich hoffe echt das ganze sieht rosig aus. Und Mittwoch dann ab ins KH, ZVK. Kann ich den auch per Vollnarkose kriegen? Wer weiß wie ich drauf reagiere wenn die mit ner Spritze an meinem Hals rumfummeln.
Wie läuft das bei der Chemo ab, mal abgesehen von den 5 Tagen Körpervergiftung und durchspülen. Machen die sonst noch was? Wie ist das wenn mir komisch wird, direkt beim ersten Anzeichen direkt krähen oder lieber 5 Min warten? Ja ich hab schwitzige Hände, eine leichte Panik Attacke aber was solls. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Zitat:
Zitat:
Das ist alles kein Hexenwerk, man wächst da auch mit seinen "Aufgaben"! Alles gute! |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Zitat:
Im Nachhinein war aber alles halb so wild. Der Mensch vergisst negativ Erfahrungen wie Enttäuschungen, Schmerzen etc. sowieso relativ schnell (2-3 Wochen). Positiv denken (Chemo ist kein Gift, sondern dein Heilmittel), Krebs besiegen und dann bewusst das Leben im Anschluss genießen. Ich drücke dir die Daumen das alles glatt läuft ! |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
"Positiv denken (Chemo ist kein Gift, sondern dein Heilmittel), Krebs besiegen und dann bewusst das Leben im Anschluss genießen."
Das ist genau die richtige Einstellung und damit kommt man auch besser durch die Chemo - ist wirklich so ! :knuddel: |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
So Donnerstag kriege ich den ZVK und werd vorher sediert jippie. Das gefällt mir schon mal. Nur hab ich aktuell einen Fehler gemacht, ich habe mir den Plan der Chemo geben lassen und den richtig großen Fehler, ich hab nach den medikamenten / Substanzen gesucht.
Allein das Kaliumchlorid löst bei mir Panik aus, scheiß google und Neugierde. Aber ich weiß ich werde 80 Minuten vorbereitet und dann 155 Minuten am Tropf hängen. Knappe 4 Stunden Spaß und die 4 1/2 Liter Kochsalzlösung genießen. Aber was die da reinhauen, neben dem Cis, Eto und Bleo lässt meinen Magen flau werden. Naja ich bin in einem KH in einer Onkologie. Die werden hoffentlich wissen was die tun, auch wenn die Stationsärztin (recht attraktiv) zugab dass die sehr wenig Fälle mit nem Hoden-CA haben und sie mit dem PEB für jenen nicht so vertraut ist. Aber da dort Patienten liegen die über Monate Chemos machen, beruhigt es etwas und die Patienten sind von der Fürsorge total begeistert. Mein Magen rebelliert, ich schiebe Panik hab mir aber direkt nen Psychoonkologen mit bestellt, irgendwie besser ist das. 3 Mittel gegen Übelkeit. Ich hasse meine Neugierde gerade extrem. So hat der Psychoonkologe, sry die Psychoonkologin, wenigstens was zu tun. Und sobald ich mich komisch fühle soll ich direkt auf den Buzzer hauen. Die behalten mich aber direkt bis Therapietag 8 dort. Bin ich volle kanne mit zufrieden und alle kriegen nen Mundschutz wenn man spazieren geht. Blog läuft, WLAN gibt es da für Lau, die Kochen richtig und nicht Instantfutter, dann mal schauen was das werden wird. Mir fällt es schwer positiv zudenken, aber der Weg ist das Ziel, in dem Fall wohl eher zum Ziel bleibt nur dieser Weg. Auf in den Kampf. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
70 % entscheidet der Kopf ;)
Wegen den Sachen die du googlest : Alles kann, nichts muss. Geh am besten von dem "nichts muss" aus, da fährst du Kopftechnisch besser mit ! Es gibt gegen jede Nebenwirkung der Chemo auch ein Mittelchen das das ganze in den Griff bekommt. Da kennen sich die Pfleger & Ärzte meist gut mit aus. Ansonsten gibt´s ja auch noch das Forum hier. Wenn du in Not bist und Rat brauchst, einfach melden. Hier gibt es genügend erfahrene Patienten & Ex-Patienten :) |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Das wird schon :rotier:
Immer dran denken.., sollte es dir Mues gehen--> so gehts den Krebszellen noch mieser!! Auf in den Kamof und mach dS Krustentier platt! Hier sind viele die es durch haben und dir jede Menge guter Erfahrungstipps geben können |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Augen zu und durch, das geht schneller vorbei als du denkst. Und man muss sicherlich nicht leiden. Einfach den Ärzten/Schwestern/Pflegern bescheid sagen sobald es dir nicht mehr so gut geht. Es gibt keinen Preis dafür möglichst viel auszuhalten, aber es gibt gegen so ziemlich alle Nebenwirkungen gute Gegenmittel!
Wenn es losgeht versuch möglichst ausreichend zu trinken, gerade die ersten Tage nach der Chemo, damit wird das Gift besser rausgespült - ist gesünder für die Nieren. Während der Chemo auch im Krankenhaus möglichst jeden Tag ein bisschen bewegen, das hält fit und macht es leichter die Nebenwirkungen wegzustecken. Und wenn es jeden Tag nur ein paar mal den Gang rauf und runter ist. Und nimm dir ausreichend Beschäftigung mit... Bücher, Musik, Filme, Laptop... alles was geht. Je nach Gemütszustand hatte ich immer Lust und Kraft was anderes zu machen. Auf jeden Fall viel Erfolg! Das wird!!! Wie sagt man so schön? Man wächst mit seinen Aufgaben! Nachdem du dich an den Ablauf gewöhnt hast bist du bald selber routiniert und ehe du dich versiehst gibst du hier im Forum anderen Tipps :D |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
So um 8 Uhr werd ich abgeholt, mein Arsch geht grad richtig auf Grundeis. Aber gu dass ich Angst haben darf. Und gut dass ich in nem KH bin, da gibts ja genug Ärzte. ^^
Gibt zwar Punkte die mich beunruhigen aber gibt ja zum Glück Psychoonkologen. Mal sehen welchen weg ich finden werde um von den Kippen solange fern zu bleiben. Kein Bock auf irgend nen scheiß oder das ganze zumindest stark reduzieren so dass ich höchstens morgens 1 oder 2 und dann abends wenn der scheiß durch ist 1 oder 2 rauche. Kann immer noch nicht pennen. Mal schauen ob ich bei nem Film einpenne. Ich meld mich die Tage. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hallo Ascadian,
ich drücke Dir die Daumen für die Therapie! Beim Rauchstopp hat mir persönlich das kostenlose Programm von www.stop-simply.de sehr gut geholfen. Aber mach vielleicht lieber nicht zu viele Baustellen auf einmal auf. Chemo und Entzugserscheinungen (falls Du denn welche bekommst) sind vielleicht ein bisschen viel. Viele Grüße & viel Erfolg, Andreas |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hallo ascadian,
Wenn du kannst versuche auf das Rauchen zu verzichten. Falls deine Mundschleimhäute durch die Chemo angegriffen sind, Solltest du sie nicht noch mit Tabakqualm strapazieren. Stand ganz oben auf der Liste zur Pflege des eigenen Körpers (handout Zettel vom Klinikum) während der Chemo : Verzicht auf Zigaretten & alkohol. Viel Erfolg ! Ich drücke dir die Daumen ! Liebe Grüsse, Nik |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Ich hatte den "Anlass" dazu genutzt aufzuhören, was ich eigentlich schon länger vor hatte.
Aber wie das so ist "Nächste Woche höre ich auf" usw. :D.. deshalb ist da vorher nix draus geworden. Ging bei mir auch irgendwie einfach, obwohl ich fast 15 Jahre lang geraucht hab, zwar damals mehr als zu letzt, aber richtig wenig halt nie. Probiers einfach aus, veilleichts klappts ja direkt auch so :) |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hiho so der erste Step ist durch. Die Chemo selber war halb so wild. Das Osmofudin ist effektiver als 10 Kölsch xD.
Bin vorhin mal über das kleine Gelände und durch das Haus getigert. Nun bin ich echt fix und alle. Die Zigarette hab ich nur schnell dran gezogen immer wieder und auch nicht tief runter gezogen wie sonst. Da hat sich mein Körper und mein Kopf sich geweigert. Puls von 80 vorhin, Blutdruck 160 zu 90. Laut Schwester sei das alles im normalen Bereich. Ich hätte echt nicht gedacht dass die erste Fuhre mir so zusetzt. Aber gut nun weiß ich es und kann mich drauf einstellen. Ganz ehrlich die Zigarette schmeckte scheiße. Kann also positiv sein. War die erste nach der Chemo und die 2. Allgemein heute. Wenn ich es bei maximal 5 Zigaretten halten kann ist das ein riesen Fortschritt. Ein kompletter Entuug würde mir definitiv derbe zu setzen. Sagten auch die Ärztin und die Schwester. Auf ein Minimum dosieren. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Ich würde dir deiner Gesundheit zu Liebe dennoch raten nach der Chemo aufzuhören. In Momenten wie diesen sollte einem bewusst werden wie wertvoll die eigene Gesundheit ist und das zb Zigaretten die Gesundheit negativ beeinflusst. Wenn du diese Überzeugung in dir aufkeimen lässt wird dich das zu der mentalen Stärke führen um mit dem Rauchen aufzuhören. Und das gute ist das bereits nach 5-7 Tagen der körperliche Entzug vorüber ist.
Ich drücke dir aufjedenfall die Daumen und bin gespannt darauf deinen weiteren Werdegang zu verfolgen ! Liebe Grüsse, Nik |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hiho
aktuell reduziere ich die Zigaretten stark. Der körperliche Entzug ist nach 3 tagen durch. Nur Kopf ist schwieriger. Aber wird schon werden. Montag kommen die nächsten Blutwerte. Hab aber heute die Tumormaker erfahren. AFP bei 2 und b-hcg bei 0,3. Ist doch positiv. Dir potentiellen Metastasen kriegen den Rest, mir geht es gut. Kopf spielt auch immer besser mit. Kann mich echt nicht beklagen. Hoffe die neuen Tabletten helfen das Sodbrennen einzudämmen. Ansonsten noch keine Nebenwirkungen. Nur der Spaziergang gestern abend war heftig. Hatte ich ja erwähnt. Blutdruck heute früh etwas niedrig für meinen Gedchmack. 110 zu 60 und Puls von 80. Die haben aver auch direkt nach dem Aufstehen gemessen. Gewicht passt auch, von gestern abend 83kg auf 81,8 heute früh. Bei Einlieferung sowie vor der Chemo war ich bei 82kg. Mittlerweile geht es, läuft es so die nächsten Tage weiter darf ich an Tag 8 nach der Spritze nach Hause. Und ja es ist nur halb so wild wie gedacht zumindest nach Tag 1. Schauen wir wie es weitergeht. *edit* hab meinen Blog in die Signatur gepackt für alle interessierten, neugierigen und mitbetroffenen. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Moin. Ich brauch mal Ratschläge und Tipps. Gestern Abend nach der 2. Chemo wollte das Abendessen nur mit Mühe runter. Von den eigentlichen 4 Broten habe ich so gerade 2 gepackt. Trinken ging auch nicht so wirklich, ja ich weiß es ist wichtig aber der Magen fühlte sich Nachmittags regelrecht voll an. Gibt es da nen Trick den Körper zu überlisten? 3 Tage (heute mitgerechnet) hab ich noch vor mir.
Gestern Abend ist mir bewusst aufgefallen dass die Stationsuhr aus 5 Metern Entfernung ohne Brille arg verschwommen aussah. Ob sie es vorher schon tat keine Ahnung, hab da nicht so drauf geachtet. Mit Brille war alles ok. Habs der Schwester gestern schon erzählt und werd es heute dem Arzt auch noch mitteilen. Evtl haben die ne Idee was Augen und Appetit angeht. Dabei esse ich eigentlich sehr gern. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Dass man bei Chemo mal nicht so richtig Essen kann ist normal. Ich konnte während der HD Therapie 2 Wochen nichts zu mehr nehmen. Ab Besten ist, du isst nur das worauf du appetit hast. Ich konnte nach ein paar Blöcken Chemo das Krankenhausessen nicht mehr sehen und habe mir dann immer was mitbringen lassen bzw. gesonderte Wunschkost bekommen. DIe Chemo greift eben auch den Magen an.
Viel zu trinken ist vor allem zu Hause wichtig, im Krankenhaus wird man ja ordentlich durchgespült. Wenn da also mal nicht ganz so viel geht ist das kein Weltuntergang. Und auch da mal verschiedene Sachen wie Säfte, Tee usw. ausprobieren. |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hi !
Stimme Dusty zu. Im Krankenhaus kriegst du ja ca. 6 Liter an NaCl , Glucose etc. Was das Trinken angeht würde ich dir raten auf Kohlensäurehaltige Getränke zu verzichten (angegriffene Speiseröhre) und stilles Wasser, Schorle (mit stillem Wasser) oder Tee (Kamillentee ist super bei angegriffener Speiseröhre) zu trinken. Liebe Grüsse, Nik |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Sodbrennen ist dank 2 Tabletten in den Griff bekommen. Hab der Salami abgeschworen und mit dem gebunkerten Honig geht es besser. Die einzigen sorgen aktuell sind die ablagerungen in beine und Hände. Das ordentliche Entwässerungsmittel will man mir ungern geben wegen den Nieren nur das Osmofundin scheint nicht wirklich zu helfen. Von Tag 1 auf 2 alles top, ab Tag 2 Gewichtszunahme bis Ende Tag 3 über 7kg.
|
AW: Das nächste "Sorgenkind"
ich bin auch neu hier. habe am 23.1. op des rechten hoden gehabt gleich anschließend chemo. habe dienstag den 2 zyklus.6 tage krankenhaus.dann bin ich lt. arzt fertig. bei mir ist auch alles ziemlich schnell gegangen wenig zeit zum nachdenken gehabt und die ausdrücke versteht sowieso nur ein arzt. habe mir eine bevor ich mich entschlossen habe chemo zu machen eine zweite meinung eingeholt und der meinte auch es ist besser . es gibt keinen rat man muss das für sich selbst entscheiden. mir geht es den umständen entsprechend recht gut bis auf das meine haare nach 3 wochen jetzt weg sind. vielleicht hat jemand einen tipp wie man mit den bläschen im mund am besten umgeht. salbeitee gurgle ich schon fleißig.
|
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Also gegen die Mundgeschichte gibt es hier Meridol 3x täglich sowie 6x täglich Ampho-Moronal. Ich würde lieber wissen wie ich die Wassereinlagerungen los werde, oder ob sich dass nach Tag 5 von selbst wieder legt. Fühle mich arg aufgedunsen.
|
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Ich hatte auch Probleme mit Wassereinlagerungen, besonders die Finger sind extrem dick geworden und waren kaum noch zu beugen.
Während dem 1. Zyklus habe ich ein Mittel bekommen, welches aber (vom Gefühl her) nicht unbedingt geholfen hat. Ich hatte noch Wochen nach der letzten Chemo Probleme gehabt, d.h. wenn ich mich ein bisschen bewegt habe, sind die Finger wieder angeschwollen. Bei mir hat nur "abwarten" geholfen. 3 Monate nach der letzten Chemo war der Spuck vorbei... |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Laszix wollen die mir noch nicht geben wegen dem Cisplatin. Das Osmofudin werde ich heute definitiv streichen. Die Klinik hier hat nen guten Ruf und achten echt auf alles. Hab auch schon mit 2 Ärzten gesprochen. Bin ja noch bis Freitag hier, morgen gibt es den letzten Cocktail und dann gehts los. Fühle mich aktuell nur schwanger und wie ein Wasserballon. 9kg drauf. Hab gleich noch mal ein Gespräch mal schauen was die sagen. Und bevor ich mir die Nieren ruiniere dadurch hinterfrage ich weiter.
|
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Lasix geben die mir halt nicht wegen dem Cisplatin erwähnt, die wollen meine Niere nicht ruinieren. Hänge gerade am letzten G5 Tropf und hoffe um die letzte NaCl Suppe weg zu kommen. Kriege hier grad echt nen KH Kollaps. Will doch nur mal 10 min raus. Leider sind die tollen Schwestern nicht da. Also muss ich den Abend irgendwie durchringen. Wenigstens will die Oberärztin morgen schauen das wird das glimpflich hinbekommen. Zumindest gibt es ab morgen keine Infusionen mehr.
|
AW: Das nächste "Sorgenkind"
Hi,
das hat eigentlich nichts mit der Niere zu tun. Lasix kann aber mit Cisplatin zu verstärkten Hörschäden führen. Aus dem Grund gibt man das i.d.R. nur bei sehr starker Flüssigkeitszufuhr (was bei dir imho zutrifft) und in eher geringerem Maße. Dennoch gar nichts zu geben, wenn der Patient fasst platzt... naja. Gruß, Oli |
AW: Das nächste "Sorgenkind"
So der 5. Cocktail endlich überstanden. Ab morgen geht es los das Wasser zu verlieren. Auch wenn ich mir manches anders gewünscht hab bin ich im großen und ganzen zufrieden. Sofern nicht gewisse Schwestern auftauchen geht es eigentlich. Aber das Leben und Krebs sind kein Zuckerschlecken. Wenigstens gibts nur noch 2 Spritzen was die Chemo angeht. Bis Freitag (Tag 8) bleibe ich freiwillig im KH und dann wird das ganze wieder. Wäre doch gelacht. Wenn der ZKV morgen raus kommt darf ich evtl sogar ne Eisdiele ansteuern sofern der rest auch passt aber nur unter Aufsicht. Ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Und mal schauen ob es ein Junge oder ein Mädchen wird. |
Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:00 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.