Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Leute,

ich heiße Uli(bin 30) und habe mich nun auch entschieden mich im Forum anzumelden. Kurz zu meiner Geschichte. Vor knapp 5 Monaten nach meiner jährlichen Vorsorgeuntersuchung (bei der Untersuchung wurde natürlich nichts gefunden ;-) ) habe ich immer wieder Verspannungsschmerzen im Nacken und Brustbereich bekommen. Ich habe dies dann immer auf meinen Job geschoben. Die Schmerzen sind über die Monate immer wieder gekommen aber waren nie richtig akut. Abgenommen habe ich auch fast 20 Kilo ( von 107 auf 87) aber dies war bewusst. Also keine B-Symptome....

Mitte Jänner 2015 hatte ich dann extreme Atemschwierigkeiten und nach 2 Wochen des Leidens habe mich dann zu einem Besuch beim Lungenfacharzt durch gerungen. Dann ging alles ganz schnell, die Ärzten rief sofort die Rettung nachdem im bei einem Lungenfunktionstest nur noch 50% Lungenvolumen hatte und nachdem sie bei einem Röntgen gesehen, dass meine linke Lunge komplett von Flüssigkeit verdrängt wurde. Im Krankenhaus wurde ich punktiert und mir wurden knapp 1,5 Liter Flüssigkeit abpunktiert. der behandelte Arzt meinte, er hätte Respekt vor mir das ich dies 2 Wochen ausgehalten habe....:undecided

Es wurde ein CT gemacht und dann der Schock, eine riesen Raumforderung neben der Lunge 12x9cm.....Zuerst hatten sie den Verdacht auf TBC, weil ich 2 Wochen zuvor in Dubai auf Urlaub war. Leider bestätigte sich der Verdacht nicht. Im Laufe der Woche wurde eine Biopsie gemacht und ich bekam eine Drainage damit der Pleuraerguss abrinnen konnte. 4 Tage an der Blubbermaschine und am Bett gefesselt und natürlich die Angst was es sein könnte. Dann die Diagnose Primär mediastinales B Zell Lymphom Stadium 4a Knochenmark nicht befallen. Also Krebs, sofort war die Todesangst da dies ja das letzte Stadium ist. Aber der Arzt war sehr einfühlsam und meinte diesen Krebs kann man sehr gut behandeln.... Naja es ist trotzdem Krebs im Endstadium.....

Nun wurde mir vom Onkologen erklärt das ich 6x DA-EPOCH-R mit Rituxi bekomme mit Heilungschancen bei 80% auch in meinem Stadium und sie wollen mir eine Bestrahlung ersparen. Erster Zyklus ist seit einer Woche vorbei, mir geht es eigentlich ganz gut (nur ein bissi müde und ich nehme leider ab obwohl ich fast die ganze Zeit nur esse) und bei einem Kontrollröntgen am Freitag war der Erguss fast nicht mehr zu sehen. Ich hoffe er rinnt nicht mehr nach....und mein Onkologe meinte wenn die Chemo anschlägt sollte er auch nicht mehr nachrinnen. Nur meine Wunde von der OP will nicht richtig verheilen und ab und zu zwickt es beim Tumor....das war vor der Chemo auch nicht.

Nächste Woche bekomme ich meinen Port und dann gehts in die 2te Runde.

Meine Frage an euch:

Hat wer Erfahrung mit diesem Chemo Regime?
Wie ist das mit der Erguss, rinnt dieser eher schnell nach oder langsam?
Gibt es wenn mit der gleichen Diagnose?

Fragen über Fragen :-)

LG Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Grüß Dich, Uli :)

Ich hatte auch ein primär mediastinales B-Zell NHL! Meine Größe lag bei 11cm, allerdings hatte ich nur den einen.
Ich hatte ähnliche Anfangsproblem & habe meine Symptomatik auch auf Job & zu viel Sport & zu wenig Erholung geschoben...
Ich hatte Chemo (allerdings ein anderes Regime) & auch Bestrahlung! Aufgrund der Größe wird eigentlich immer bestrahlt, um auch noch die letzten Mikrozellen zu erwischen...

Ich drücke Dir für die kommende Zeit alles erdenklich Gute!:)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Danke für die Antwort!

Bin schon gespannt wie es weiter geht....Morgen bekomme ich meinen Port und am Montag beginnt meine 2te Runde. Bis auf Müdigkeit und an einem Tag extreme Rückenschmerzen vom Neupogen hatte ich bis jetzt noch keine Nebenwirkungen....ok die Haare gehen mir schon aus :-).

Wann war bei dir die erste Kontrolle während der Chemo? Bin schon so angespannt ob sie wirkt....:huh:

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Ich glaube die Rückenschmerzen kommen von der Chemo & nicht vom Neupogen. Viele hier berichten von starken Rückenschmerzen & nicht alle haben Neupogen erhalten.

Ich habe das Staging nach der 3. Chemo abgelehnt um mir erstens die Strahlenbelastung zu ersparen & zweitens um einer großen Enttäuschung vorzubeugen, falls es nicht so geschrumpft ist, wie ich es mir vorgenommen habe...;)
Das Ergebnis hätte keine Konsequenzen gehabt, das Regime wäre bis zum Ende so durchgezogen worden & von dem her von meinem Oberarzt so unterstützt!!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Also ich bin glaub ich viel zu aufgeregt und neugierig und muss dieses Zwischenstaging unbedingt machen :)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Ich habe heute einen guten Bericht über DA-EPOCH-R gefunden.
Klingt nicht so schlecht :)

http://www.ascopost.com/issues/june-...-lymphoma.aspx

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Ulrich 84,

Du kannst im Thread " Brauche Rat und Hilfe" nachlesen, mein Sohn hatte den gleichen Typ und hat die gleiche Chemo wie Du bekommen. Hier heißt sie R-CHOEP.
Ich wünsche Dir alles Gute!!

Ingla

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Ingla,

danke für den Tipp, ich hab das auch schon gelesen, dass DA-EPOCH-R die englische Bezeichnung ist. Heute beginnt die 2te Runde Chemo.....bin schon nervös. Aber mir gehts den Umständen entsprechend sehr gut. Bis auf den Haarausfall und etwas Müdigkeit habe ich keine Probleme....Ich hoffe das bleibt so!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Uli

Bei mir wurde im vergangenen August auch ein primär mediastinales diffus-grosszelliges B-Zell Lymphom diagnostiziert (11 cm).
Habe 6 x R-CHOP erhalten (da gem. Biopsie vorwiegend CD20 Zellen) und hatte 1 Monate nach der letzten Chemo eine vollständige Remission. Sprich kein Narbengewebe, nichts mehr. Alles komplett weg.
Aus diesem Grund habe ich mich - auf Anraten meines Onkologen und einer Radio-Onkologin gegen eine Bestrahlung des Mediastinums entschieden.

Mir geht es soweit sehr gut, Anfang April steht die 1. Kontrolluntersuchung an.

Ich wünsche dir für die Chemo Zeit von Herzen viel Kraft, Mut und Durchhaltewillen!!!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Nikkou!

Danke für deine Nachricht. Das macht mir wieder mehr Mut und Zuversicht. Ich bekomme gerade meinen 2ten Zyklus und meine Dosis wurde um 20% erhöht weil ich die erste Runde so gut vertragen habe.....:confused:

Ich hoffe mir bleibt die Bestrahlung auch erspart....

Wie ist es dir mit den Nebenwirkungen gegangen? Ich habe so oft Herzrasen, aber meine Ärzte meinen das ist normal und mein EKG passt auch immer?!

LG

Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Uli

Du packst das schon - fight!!

Betr. Nebenwirkungen. Das mit dem Herzrasen kenne ich, mein EKG war aber auch immer normal und meine Ärzte haben gesagt, dass das "normal" ist.
Ansonsten hatte ich kaum Nebenwirkungen. Die ersten 7-10 Tage etwas müder als sonst. Bis und mit Zyklus 4 habe ich noch regelmässig Sport gemacht, ab dem 5. hatte ich nicht mehr viel Energie übrig. Da bekam ich auch etwas Probleme mit meinen Schleimhäuten. Hatte üble Aften im Mund, aber auch das überlebt man:-)

Alles Liebe!!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Danke für deine Worte.... Ich bin jetzt schon wieder 5 Tage im KH und es fällt mir die Decke auf den Kopf....aber morgen darf ich dann heim und dann gehts gleich mal nach Italien für 2 Tage :-))))

Ich gehe auch jeden Tag fast 10km spazieren....ich brauch das um meinem Kopf klar zu halten! mal schauen wie lang das noch so geht...

Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Super! Viel Spaß:)
Ich habe bis zum Schluß Sport gemacht...;) Natürlich in einer anderen Intensität...;)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

So habe den 2ten Zyklus gut überstanden und bin wieder zu Hause! Es reicht nach einer Woche Dauerinfusion :-) In 2 Wochen gehts weiter und sie wollen die Dosis wieder um 20% erhöhen, na da bin ich gespannt....

Schönen Abend!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hey Leute,

heute gehts es mir wieder relativ gut und habe geabrbeitet und war lange mit meinem Hund spazieren.....

Aber ist es nicht arg....da hat man Krebs im höchsten Stadium und ich spür das Ding nicht mal und kann fast alles so wie immer machen....Bitte versteht mich nicht falsch, ich bin froh das man meinen Krebs so gut behandeln kann! Aber wenn ich so die Geschichten von anderen Leute lese....bekomm ich jedes mal Gänsehaut und denke mir nur oh gott...

lg

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Mein Lebensgefährte hatte auch ein primär mediastinales B-Zell Lymphom letztes Jahr mit 29 Jahren. Er hat die Diagnose letztes Jahr Ende Mai/Anfang Juni bekommen. Eventuell hatte er damals Nachtschweiß, aber das ist bei ihm schwer zu sagen, da er immer schon extrem zum Schwitzen geneigt hat.

Aufgefallen ist es nur weil es im die die Venen zum Herzen abgeschnürt hat und er eine Blutstauung in Kopf und Armen bekommen hat und eine extreme Halsentzündung. Er hat von den ersten Symptomen bis zur Biopsie genau 1 Woche Zeit gehabt. Davor hat er auch nicht wirklich was gespürt. Ehrlich gesagt ist es im von der Behandlung schlechter gegangen als vom Krebs an sich, schon irgendwie krank. Er war damals auf jeden Fall schon Stadium 3, aber das gute bei dieser Art von Krebs ist ja das auch Stadium 3 und 4 noch gut behandelbar sind.

Er hatte dann letztes Jahr 2 Zyklen R-CEOP/IMVP-DEXA und 6x R-CHOP-21 alles mit Rituxi. Mitte Dezember 2014 war dann das Abschlußstaging und er war in kompletter Remission :). Am 20. April hat er jetzt die erste Nachkontrolle aber es schaut gut aus. Er hat schon die erste Befunde gesammelt und die sind alle unauffällig.


Ich wünsche dir alles Gute und all die Kraft die du brauchst!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi,

danke für deine Antwort! Bin gerade im 3ten Zyklus und liege im KH.....meine Dosis wurde wieder um 20% erhöht und jetzt bin ich schon bei 140% ausgehend vom ersten Zyklus. Jetzt spüre ich auch erste Nebenwirkungen wie Müdigkeit, naja war klar das es nicht ganz spurlos an mir vorbei zieht.

Aber meine Ärzte haben mir gesagt, dass mein Tumor bereits nach dem ersten Zyklus von 13cm auf 10cm in der Breite geschrumpft ist :D

LG

ULI

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

So.... Seit heute bin ich wieder zu Hause!!! So eine Woche im KH schlaucht ein wenig! Der 4te Zyklus beginnt in 2 Wochen und dann hab ich mein Zwischenstaging! Bin jetzt schon nervös....:embarasse

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Leute,

eigentlich wollte ich nicht mehr in diesem Forum schreiben, weil mich die ganzen schlimmen Geschichten ziemlich runter gezogen haben.

Aber da ich jetzt mit 2/3 meiner Therapie fertig bin, und vielleicht andere Leute die selbe Diagnose wie haben werden, werde ich den Thread bis zu meinem Therapieende fertig führen.

Ich bin jetzt mit der 4ten Chemorunde seit einer Woche fertig und die letzten 2 Wochen waren echt heftig. Es gab wieder eine Dosiseskalation und ich war jetzt bei fast 180% von der Erstdosis.

Durch die hohe Kortisongabe hatte ich teilweise in der Chemowoche einen Blutdruck von 180/100 und ziemliches Herzrasen. Nach meiner planmäßigen Entlassung begann am 4 Tag mein Mund und Rachen durch eine ausgeprägte Mukositis zu schmerzen.
Dies ist mit Abstand die heftigste Nebenwirkung meiner Chemolaufbahn. ich konnte nichts mehr essen und fast nichts mehr trinken. 2 Tage später hatte ich eine Blutkontrolle und meine Leukos sind auf 200 abgesackt und mein CRP auf 27 gestiegen. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und nun werde ich seit 3 Tagen mit Antibiotikum und Neupogen behandelt.

Die Schmerzen im Rachen sind mittlerweile wieder erträglich und die Leukos wieder auf 1800 gestiegen. Die Dosis der nächsten Chemo wird wieder reduziert. Und in 8 Tagen habe ich mein erstes Restaging mit CT.

Da bin ich schon sehr gespannt was rauskommt....

So das wars wieder von meiner Seite.....Wenn alles gut geht habe ich die ganze Scheiße in 5 Wochen hinter mir....Entschuldigung für meine Ausdrucksweise....

lg Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Uli,

was zieht Dich denn hier im Forum so runter? Die Leute machen hier eine ganze Menge durch so wie Du gerade jetzt. Und es gibt nicht nur schlechte Chemotage.
Ganz viele schaffen die Chemo und sind geheilt, ob man nun ganz der Alte danach ist oder nicht. Du wirst es lieben.
Für mich hat das Forum die Botschaft - die Strapazen lohnen sich, man ist nicht der Einzige der leidet. Das gab mir Kraft und war sehr hilfreich.

Alles Schlechte für Deinen Bulk, der leider nur durch das Gift bekämpft werden kann.

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Jens,

naja runterziehen ist übertrieben aber es gibt so viele berührende und gleichzeitig bedrückende Geschichten hier. Wie du es sagst es gibt auch gute Chemotage aber die sind etwas selten :-) Aber Vorgestern war ein guter Tag, da hatte ich mein Zwischenstaging und mein Tumor hat sich um ca. 70% verkleinert und meine ganzen Bauchlymphknoten sind wieder auf ein normales Mass geschrumpft und mein Rippenfell schaut auch wieder gut aus.

Jetzt weiß ich das sich die ganzen Mühen auszahlen.....Jetzt bekomme ich gerade meine 5te Chemo, meine Dosis wurde leider nicht reduziert und ich muss wieder bis Sonntag im KH bleiben.

lg

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Ulrich,

welch gute Nachricht! Die Chemo schlägt sehr gut an. Vielleicht ist der Rest nur noch "totes" Bindegewebe. Aber da Du sicher auch den Maximalerfolg möchtest, heißt es noch 2 Zyklen. Bei den Zwischenwerten kriegst Du jetzt richtig Rückenwind, oder!? Ich kann Dir nur empfehlen alle 2-3 Stunden den Mund zu spülen mit Salbei o.ä. Das bekämpft die Pilze, welche in die geschädigte Schleimhaut eindringen (wollen).
Meine letzte Chemo liegt jetzt ein Jahr zurück. Beim Zwischen-CT im März 14 hingen die Lymphknoten wie schlaffe Säcke. Ganz zurück gegangen werden die heute noch nicht sein, egal, aber frei von Krebszellen.

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Jens,

ja war ein tolles Gefühl die CT Bilder vom Tag meiner Aufnahme dann im Vergleich zu letzter Woche zu sehen....Wahnsinn wie die Chemo gewirkt hat....Jetzt haben mir meine Ärzte nur gesagt meine Milz sei vergrößert, aber dies kommt wahrscheinlich vom Neupogen....Naja mit dem kann ich auch leben !

LG

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Falls es jemanden interessiert ich habe einen guten Bericht über mein Chemo Regime gefunden:

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1214561

ist ganz Interessant!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Ihr im Forum,

ich hab mich grad eben hier angemeldet, nachdem ich auch auf der Suche nach Info`s bezüglich mediastinaler Lymphome bin...
Ich heiße Sabine und bin 33.

Ich habe seit 2 Wochen einen richtig heftigen Halsvenenstau - einseitig.
Gefäße laut Angiologen ok, D-Dimer-Werte ok - somit Ausschluss einer Thrombose, Schilddrüse ok - Röntgen Thorax unauffällig - CT- Thorax bis auf mehrere kleine Rundherde ok. (war schon immer Nichtraucher!)

Die Rundherde sind für mich nicht ganz "ok" - aber da kann einfach nur die Zeit zeigen, was sich daraus entwickelt. Diese können jedoch nicht der Auslöser dieser Venenstauung sein.

Ich mach mir ehrlich gesagt schon etwas Sorgen, ob beim CT was übersehen wurde - sprich von der Bewertung des Radiologen. Der Stau wird nämlich von Tag zu Tag schlimmer - sprich jetzt wird der ganze Bereich um die Vena Jugularis Externa schon dick.... Eigenartiger Weise pumpt sie sich beim Ausatmen und Husten mega auf - beim Einatmen verschwindet sie für ne Sekunde und dann gehts wieder los.

Habt Ihr hier Erfahrung mit einem Halsvenenstau? Überall liest man dass ein einseitiger Stau meist mit Prozessen im vorderen Mediastinum zusammenhängen....

Vielleicht kann mir einer dazu was sagen....

Danke schon mal... :winke:

Sabine

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Ich hatte bei meinem mediastinalem Lymphom eine linksseitige Halsvenenstauung. Allerdings erst kurz vor Diagnosestellung & da war das Lymphom schon 11cm & auf dem Röntgenbild deutlich zu sehen! Ich denke, Dein CT wird schon aussagekräftig sein. :)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Okay, danke Dir!!!

Noch eine kurze letzte Frage - war die Stauung permanent, also ununterbrochen da oder pumpte sich die auch ständig auf und wieder ab?
Sorry für die seltsame Beschreibung aber anders kann ichs fast nicht treffender beschreiben...
Ist bei mir auch nur linksseitig....

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Lymphi

Bei mir war es auch so, dass ich kurz vor der Diagnosestellung eine linksseitige Halsvenenstauung hatte. Da war der Tumor aber ebenfalls bereits 11 cm gross und nicht mehr zu übersehen.

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi,

leider kann ich dir zu einer Stauung nichts sagen, ich hatte so etwas nicht....

Ich war jetzt wieder 8 Tage im KH, hatte eine schwere febrile Neutropenie mit über 40 Grad und das 3 Tage durchgehend, Leukos sind auch für 3 Tage auf 0 gefallen. Es war nicht sehr angenehm....Jetzt wird meine 6te Chemo um eine Woche verschoben damit ich mich erholen kann...Gott sei dank.

Ein gutes hat die Sache, es wurde wegen Verdacht auf eine Lungenentzündung ein CT gemacht und laut meinen Arzt ist meine Tumor nur noch marginal geschrumpft und vielleicht ist das Ding ja schon tot!!!!:)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Ulrich,

pass gut auf Dich auf und sammle Energie für Deine letzte Chemo.
Wenn die Leukos weg sind ist das Einfallstor offen für alles. Du hast bis jetzt alles durchstanden. Alles Gute! In einem Jahr kommt Dir das alles fremd vor

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

So die 6te Chemowoche hat gestern begonnen.....Die Dosis wurde um 20% reduziert, Vincristin wurde um 50% reduziert weil ich nichts mehr in den Fingerspitzen spüre.

Ich drücke mir mal selbst die Daumen und hoffe das ich keinen so schweren Infekt wie beim letzten mal bekomme und die Leukos nicht so abstürzen werden....Aber wissen kann man es nie.

Hatte heute auch ein langes Gespräch mit meinen Prof. und er meinte sein Gefühl sagt ihm ich brauche nur 6 Runden....aber wir müssen den PET in 3 Wochen abwarten.... Sein Wort in Gottes Ohr.... und ich drücke mir selber die Daumen und hoffe das ich nicht 8 Runden brauche. Ich habe ja schon meinen Urlaub im August gebucht ;-)

lg

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Leute,

kurzes Update, ich bin jetzt wieder den 4ten Tag zu hause. Gestern habe ich meinen Termin für mein PET Restaging bekommen. Das ganze soll in 3 Wochen passieren und 2 Tage später habe ich Befundbesprechung mit meinem Prof.!

Ich hoffe das wars dann und es leuchtet nichts mehr....

Wir werden sehen....Bin nur mal froh das ich die 6te Chemo endlich hinter mir habe....

lg Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Also heute ich PET CT. Der radiologe hat sich die Auswertung angesehenen, laut seiner Aussage ist der Krebs zu 96% tot und einer kleiner Spot leuchtet noch und ich kann sehr zufrieden mit dem Ergebnis sein. Er meinte entweder wait and watch weil das Ding so klein ist und von selber sterben kann oder bestrahlen.... Am Mittwoch habe ich mein Befundgespräch... Mal sehen was mein Arzt sagt...

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi,
das klingt super! Freut mich und macht mir Hoffnung!!!:winke:
Die letzten Krebszellen könnten theoretisch von allein sterben? Das ist ja interessant!
Wie geht es Dir jetzt körperlich nach der Chemo?
Wie stehst Du zur Bestrahlung? Würdest Du Dich sicherer fühlen, wenn bestrahlt würde?
Ich bin gespannt was Du berichtest!
Liebe Grüße,
Phönixa

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Phönixa,

ich war ehrlich gesagt enttäuscht das dieses Ding noch immer nicht tot ist...Ich habe morgen meinen Termin bei meinen Onkologen und bin echt gespannt was er sagt....Im schlimmsten Fall bekomme ich noch 2 Chemos ( was laut dem Chemo Regime welches ich kriege normal wäre wenn noch was lebt). Aber die letzten 2 Chemos waren echt schlimm für mich....

Ich schreibe dann morgen was nach dem Gespräch rauskommen ist!

lg Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo,

also nach Rücksprache mit meinen Onkologen bekomme ich nochmals 2 Runden Chemo, nächste Woche am Dienstag geht es wieder los....ich könnte kotzen!!!

Falls dann noch was leuchten sollte im PET machen sie eine CT gesteuerte Punktion, um zu sehen ob das Gewebe überhaupt noch lebt.

Ich melde mich wieder nach meiner 7ten Chemowoche....

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Uli,
hm, die 96% klangen erst mal gut - zumindest für mich - ich habe noch keine Ahnung ob und wie die Chemo bei mir anschlägt.
Allerdings kann ich Dich schon verstehen, wahrscheinlich würde mich schon eine einzelne leuchtende Krebszelle beunruhigen...
Ach, wirklich blöd!:(
Das mit der Chemo ist bitter, weil es dir ja nicht mehr so gut geht!
Hoffentlich wird das Ding jetzt endgültig vernichtet!!!

Warum haben sich Deine Ärzte für weitere Chemo entschieden und gegen Bestrahlung? Wird die Chemo stärker oder anders dosiert?
Wie wirst Du punktiert werden?
Ich frage, weil bei mir eine Thorakoskopie nötig war, an mein Mistviech kam man nicht einfach so ran...

Ich habe den 2. Zyklus gut hinter mich gebracht. Habe immer noch relativ wenig Nebenwirkungen. Das Cortison lässt mich an den Chemotagen aussehen wie ein Gorilla, aber ok. Das ist nun wirklich nicht so schlimm.
Neulasta macht bei mir übelste Knochenschmerzen, daher habe ich mich mit Valoron eingedeckt. Noch so eine Nacht mit diesen Schmerzen - nein Danke!

Ich frage mich immer noch, warum ich einen 21 Tage-Zyklus habe und viele hier einen 14 Tage Chemo-Zyklus!:confused:
Auf Nachfrage wurde mir vom Prof. gesagt, der kürzere Abstand zwischen den Chemos würde keinen belegten Benefit bringen, eher Probleme wie schlechte Blutwerte ect.
Häufig müsse die Chemo dann sowieso verschoben werden, daher würde er mir empfehlen gleich bei 21 Tagen zu bleiben.
Hm!

Ich bin trotzdem ein bisschen verunsichert.:confused:

Viele Grüße!
Phönixa

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Phönixa,

mir wurde erklärt durch mein Chemo Protokoll wollen sie mir die Bestrahlung ersparen, da durch eine Bestrahlung schlimme Langzeitfolgen enstehen können.

Die Chemo die ich bekomme ist normal immer auf 6-8 Zyklen ausgelegt aber ich habe halt gehofft es bleibt bei 6....Ich muss hier durch, es gibt einfach keinen anderen Weg. Die alternative wäre dann nur eine HD Chemo und das brauche ich bei Gott nicht.....

Laut Onko Doc kumulieren sich die Chemos und das Knochenmark ist von mal zu mal mehr beleidigt....Ich hoffe mal die 7te Runde wird nicht so schlimm da ich ja jetzt fast 5 Wochen Pause hatte!

Bzg. den Therapieabständen kann ich dir leider nichts sagen. Ob ich diese Punktion benötige werde ich Anfang September wissen.

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Uli,

ich hatte ja eine 2. Meinung eingeholt.

Klinik 1: 6 Zyklen R-CHOP 21 + Bestrahlung
Klinik 2: 8 Zyklen R-CHOEP 14 - keine Bestrahlung

Der Kompromiss aus beiden Therapieansätzen lautet:
6 Zyklen R-CHOEP 21 und evtl. eine Bestrahlung mittels Tomotherapie

Tja. Ich hoffe einfach mal, das ist der richtige Weg!

Die Tomotherapie ist neu in unserem Krankenhaus (in Bayern gibt es nur 2 Geräte habe ich gelesen) und ich würde das aufgrund der positiven Brustkrebsanamnese innerhalb der Familie genehmigt bekommen.
Das Verfahren soll schonender und gezielter sein. Hast Du Dich schon mal mit befasst?
Vor Strahlenspätschäden habe ich auch Angst, wir sind einfach noch ziemlich jung.

Irgendwie befürchte ich ja, dass es mir genauso geht wie Dir und entweder weitere Chemo oder Bestrahlung durchgeführt werden müssen.
Mir wurde gesagt, dass mein Tumor stark sklerotisiert ist und wahrscheinlich gar nicht soooo stark schrumpft.
Meine Angst ist, dass ich bis Abschluss der Therapie und dem Abschluss-PET keine Ahnung habe, ob die Chemo angeschlagen hat oder nicht.:undecided

Übrigens werden meine Kontrollen zukünftig mittels MRT gemacht um die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten.

Meine Entzündungswerte sind schon nach dem 2. Zyklus wieder im Normbereich.
Mein CRP war ja bei Entdeckung des NHL über 100, die Blutsenkung bei 95/135. Also wirklich gruselig hoch.
Jetzt habe ich ein CRP von 0,7 und eine Blutsenkung von 17/40
Hoffentlich war das nicht nur das Cortison, welches die Entzündung ausgemerzt hat - hoffentlich hat auch das Mistviech ordentlich eins auf den Deckel bekommen!:twak:

Heute eineWoche nach der Chemo sind meine Leukos bei 8,5. Hurra! Danke Neulasta!:1luvu:
Das Wochenende kann kommen!:cool2:

Bis jetzt geht es mir wirklich gut und ich habe wenig Nebenwirkungen. Eigentlich macht mir nur der Cortison-Entzug nach den 5 Tagen zu schaffen. (Kreislauf im Eimer und Stimmung extrem schlecht:()
Wieviel Cortison hast Du bekommen? Bei mir sind es 5 Tage lang 100mg.

Uli,
Du schaffst die zwei blöden Zyklen noch! Kopf hoch und trotzdem ein schönes Wochenende!!!
Ich kann mir aber wirklich vorstellen, dass man irgendwann einfach nicht mehr kann!
Liebe Grüße!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hey,

ich muss dir ehrlich sagen mit dem Thema Bestrahlung habe ich überhaupt noch nicht beschäftigt. Mir wurde nur erklärt eine Bestrahlung ist wie ein Joker oder wie ein Schuss in einer Pistole....Wenn man einmal bestrahlt kann man es kein zweites Mal machen. Aber natürlich sind Lymphome extrem empfindlich auf eine Bestrahlung.

Meine CRP ist meistens nach der Chemo wegen meiner üblichen Mukositis erhöht. Ein CRP bei 100 ist eh noch nicht hoch ;-))))

Mein Rekord war knapp über 200....

Ich kriege 150 mg Cortisom 2 mal am Tag auch für 5 Tage, ich hasse es habe nur Bluthochdruck und so eine innerliche Unruhe.

Ich hoffe das beim 7ten Zyklus das Rituxi über eine Spritze bekomme, dann spare ich mir wieder min. 6 Stunden Zeit im KH.