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Pankreaskrebs und Angst
Ich weiß ich bin nicht die erste hier, die verzweifelte Fragen stellt
Bitte entschuldigt, wenn ich Themen die es hier schon längst gibt wiederhole aber wir sind verängstigt, verunsichert, aus der "normalen Lebensspur" geworfen. ..kennt ihr ja bestimmt alle :-( Meine Mutter hat vor kurzem die Diagnose "3, 6cm große Raumforderung im Pankreaskopf mit zentralem zystischen Anteil" bekommen. Laut ct nichts verwachsen, keine sichtbaren Metastasen, lokale Lymphknoten"vermehrung" (was immer das heißt), keine "eindeutig suspekten Lymphknoten" sichtbar und sie hat hohe Tumormarker. .. Also operabel-puh-wir waren bei verschiedenen Ärzten um mehrere Meinungen zu hören. Die Ärzte halten es eigentlich alle für bösartig,wobei sie auch sagen,dass das nicht ganz sicher ist und man es erst nach der Histo weiß, wirklich ganz offen hat aber keiner mit uns gesprochen -eher ausweichend, was total verunsichert wir sind ganz erschlagen-das passt einfach nicht zu ihr!!!Sie ist so ein fröhlicher, kraftvoller Mensch, hat immer gesund gelebt und war immer vollkommen überzeugt "sowas" nie zu kriegen. ...und sie ist mit 61 viel zu jung für so eine Sch.... :-( Sie hat sich nun einen Arzt ausgesucht (und ich hoffe so sehr die Wahl passt, sie bildet sich absolut DIESEN Arzt ein-leider kein Zentrum sondern ein "normales" spital *seufz* aber da ist mit ihr nicht zu diskutieren und ich werde ihre Entscheidung so mittragen und sie unterstützen) sie hat nun Anfang der Woche den Termin zur plyorus-erhaltenden Pankreaskopfresektion das Problem, an diesen Chirurgen kommt man zu weiteren Fragen nicht ran und unser eines Gespräch haben wir "versemmelt" weil wir so erschlagen waren und zu wenig fragen gestellt haben.. Wir haben nun riesige Angst so eine schwere op...so viele niederschmetternde Geschichten im Netz... Was kommt auf uns zu, auf was muss man sich einstellen? Direkt nach der op (Risiken, Schmerzen, langfristige Probleme...)? und für nachher? Welches Leben erwartet einen? Bitte erzählt mir von eurer whipple-und danach-Erfahrung, ich möchte das einordnen können man liest im Netz so viel durcheinander... vor allem wie das Leben "danach" wirklich ist und auf was man sich einstellen muss, wie es euch erging bezüglich verdauungsproblemen, ernährung, schmerzen... wie geht es einem mit der riesigen Narbe,mit dem Kostaufbau... was "darf" man danach, was nicht? Wird ihr geliebter Urlaub am Meer irgendwann nocheinmal möglich sein? wie geht es einem direkt nach der op? viel erklärt wurde uns ja nicht bis jetzt Wir haben so viel Angst dass bei der op was schiefgehen könnte, soviel Angst, dass ihr hypersensibler Körper den op-Schock nicht verkraftet...Angst dass es "sowieso nix bringt" wenn das ganze bösartig ist und man sich nur an falsche Hoffnungen klammert... oder gibt es tatsächlich Hoffnung?? aMeine Mama ist sooo ein wichtiger Mensch für mich, ich würde alles für sie tun und kann so wenig tun gerade. .. wie lange dürfen wir einander noch haben?Ich bin nicht bereit, sie zu verlieren. .. wie denkt man in so einer Situation und wenn man solche Angst hat positiv was doch für die "Genesung" so wichtig ist (natürlich habe ich Angst einen so geliebten Menschen leiden zu sehen...:-( ) (und die Frage die am wenigsten nutzt: "warum wir"?) ich unterstütze sie wo ich nur kann und versuche aufbauend, Halt gebend und positiv für sie zu sein drückt uns ganz,ganz fest die Daumen auf ein gutes Op-Ergebnis und danke dass ich als Angehörige hier schreiben darf das ist echt toll dass es sowas gibt |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Hallo liebe Rudola....
Ja, das kenne ich zu gut.... mein Thema hieß damals "ich dachte uns passiert sowas nicht"... Sowas kriegen nur andere.... Leider kann ich dir zu der Whipple op nichts sagen, bei meiner Mutter war es für eine OP bereits spät. Hast du dich Netz mal über den Chirurgen schlau gemacht, wie seine Erfahrungswerte bzgl. Dieser Krankheit sind? |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Liebe Rudola,
Dass ihr auch betroffen seid tut mir sehr leid. Ich kann dich soooo gut verstehen, die Krankheit wirft einen aus der Bahn. Vielleicht beruhigt es dich wenn ich dir schreibe dass diese erste zeit für mich die schlimmste war, diese Unsicherheit hat mich wahnsinnig gemacht. Jetzt nach erfolgter OP und laufender Chemo geht es mir viel besser; ich dachte immer dass wir vielleicht Weihnachten nicht mehr zusammen erleben und auf jeden fall nicht mehr das Frühjahr und nun ist alles ok und es geot ihr gut. Die OP selber hat sie ganz gut geschafft ( sie ist 73 und fit), es gab aber Komplikationen in Form einer Fistel die nicht heilen wollte und sie hatte einen Bauchspeckenabszess. Nach Abheilung der Fistel gabs dann noch einen Erguss neben der Leber der nochmal punktiert werden musste. Sie hat also einiges mitgenommen.. ABER: sie konnte von Anfang an gut und alles essen, hatte gar keine Schmerzen und war vor allem pschisch sehr stabil. Sie wollte keine Reha und kann jetzt ihr leben, 6 Monate nach OP, ganz normal leben. Einzig am Tag der Chemo ist sie sehr müde und insgesamt ist sie ein wenig schneller erschöpft. Ich hätte nie gedacht dass das noch alles so positiv verläuft. Noch etwas zum Thema Krankenhaus und Operateur: es ist wirklich das allerwichtigste dass ihr in ein Krankenhaus geht wo sie Erfahrungen mit solchen OPs haben. Eine whipple OP ist eine seltene OP, daher haben die meisten Chirurgen nicht viel erfahrung. Es muss meiner Meinung nicht zwingend ein zertifiziertes Zentrum sein, aber es muss sicher sein dass die im Monat einige solcher OPs machen. Wir waren auch nicht in einem Zentrum aber in einer Uniklinik in der sich der Chef auf Pankreas spezialisiert hat und große Erfahrungen hatte. Er war sowohl fachlich als auch menschlich großartig! Bitte geht nicht in ein kleines Kreiskrankenhaus, das ist einfach nicht aufgestellt für eine solche Erkrankung. Und die OP ist das wichtigste bei dieser Krankheit! Ich wünsche euch ganz viel kraft und frag gerne jederzeit wenn dir was unter den Nägeln brennt. Hier findest du immer Zuspruch.:knuddel: Liebe Grüße, Jana |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Liebesherz du hast genau die richtigen Worte gefunden. ... ich denke auch, es ist ja keine Blinddarm OP oder so.... da sollte man wirklich nur speziell dafür ausgebildete und erfahrene Ärzte dran lassen.
Falls deine Mama sich trotzdem quer stellen sollte, sag ihr das was du im Netz gelesen hast. ... Ich wünsche euch so sehr das ihr alles gut in den Griff bekommen werdet. |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Liebe Rudola, es tut mir sehr leid, dass auch deine Mama diese schlimme Diagnose erhalten hat. Zu OP kann ich leider nichts sagen. Bei meiner Mutti hatte man zwar mit dieser OP begonnen, dann aber abgebrochen, weil es Metas in der Leber gab.
Ich wünsche auf jeden Fall alles Gute! VG Yvonne |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Liebe rudola!
Mir tut es ebenso leid das deine Mama diese schreckliche Diagnose bekommen hat. Auch ich kann dir deine vielen Fragen nicht beantworten, weil es bei meiner Mama so war wie bei yvonne's Mama. Ich wünsche euch Glück ganz viel Glück. LG mausi |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Liebe Rudola, willkommen.
Meine Mama hatte die Whipple op. So eine op ist schon kein Spaziergang. Zu den heilungswegen kann ich dir aber nichts sagen, denn meine Mama bekam 4 Tage später einen Herzinfarkt. Ich schließe mich den Vorrednerinnen an: es muss eine Klinik sein, die das oft macht! Kein 08/15 Krankenhaus. Natürlich wollen die das machen, weil ein Krankenhaus mit den Operationen wächst. Wo kommst du denn her? Lies ruhig mal Janas faden, auch wenn traurige Sachen drin stehen. Ihre Mutter hat es geschafft und lebt gut. Sei gedrückt, alles alles Gute und halte uns auf dem laufenden. Geli |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
danke euch so sehr für eure lieben und warmherzigen antworten
ich bin froh wenigstens hier schreiben zu können die letzten tage waren einfach nur ein Horror-Alptraum aus dem ich offenbar nicht mehr aufwachen werde die Operation wurde heut begonnen aber dann bald wieder abgebrochen es ist zu spät dafür der Tumor zu weit fortgeschritten und ein Haufen winziger Metastasen in der leber und rund um den Tumor wurden entdeckt war alles am ct nicht ersichtlich und ich war schon so dankbar dass sie zu den operablen 10% gehört....tja denkste mama weiß es noch nicht sie trohnt fröhlich und erleichtert nun alles hinter sich zu haben in ihrem krankenhausbett witzelt schon vor sich hin ich bin komplett erschlagen und betäubt ich hatte schon so viele Verluste in meinem leben meine mama ist meine letzte familie und sie ist erst 61 ich kann nicht mehr ich kann einfach nicht mehr es reicht hat es überhaupt sinn jetzt noch weiterzukämpfen? ich bin die ganze nacht am Computer gesessen um behandlungsmöglichkeiten zusätzlich zur chemo zu recherchieren wie filtert man da die seriösen sachen raus, wie wählt man das "richtige"? ich kann das alles nicht glauben ich bin doch völlig im falschen film... ich kann jetzt schon nicht mehr wie soll ich sie denn da gut begleiten??? |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Ach Mensch Rudola, das tut mir sehr sehr leid...
Und die ganze Nacht am PC.. Und kann deine Verzweiflung förmlich spüren und ich kann so gut verstehen wie du dich fühlst. Hilflos, überrollt von den Ereignissen. Auch diese Situation in der sich deine Mutter jetzt befindet ist nicht das Ende. Gerade wenn es ihr klinisch so gut geht. Es gibt viele Fälle in denen man auch jetzt noch Jahre schaffen kann! Die Statistiken die du sicher auch schon gelesen hast und die immer von 6 Monaten sprechen wenn Metas da sind, beinhalten alle Patienten also auch die die nach wenigen Wochen verstorben sind, um auf 6 Monate zu kommen muss es also auch etliche geben die noch Jahre leben. Die Metas sind auf dem CT nicht sichtbar also sind sie noch sehr klein. Wenn sie in gutem Allgemeinzustand ist würde man ihr Folfirinox als Chemo empfehlen und die hat eine sehr gute erfolgsrate! Ich glaube ganz sicher dass ihr noch zeit haben werdet. Lass dich mal drücken! Jana |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Liebe rudola.
Ich fühle mich zurück in den Oktober, wenn ich dich lese. Auch ich mich gefreut, dass wir zu den wenigen Prozenten gehören, die operiert werden können. In der op haben sie dann gemerkt, dass die aorta ummantelt ist. Normal hätte ein abbruch erfolgen sollen, aber sie waren schon zu weit und mussten fertig operieren. Dann kam das mit dem Herz. Hätte sie das überlebt, wäre eine chemo fraglich gewesen, weil die wieder aufs Herz geht. Ich weiß ganz genau wie du dich fühlst. Aber deine Mama hat einen guten Allgemeinzustand und ist noch jung. Sie kann noch viele Jahre schaffen. Genau das wünsche ich euch. Gebt nicht auf. Du schaffst das, sie zu begleiten, wir alle haben das geschafft. Sei gedrückt.:remybussi Die Geli |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Liebe Geli und liebe Jana
Danke euch so viele Male für eure warmherzigen und mutmachenden Antworten. Das tut mir in meiner momentanen Hilflosigkeit, überforderung und in all dem schmerz wirklich gut. Sich in so einer Situation neu zu orientieren ist wirklich hardcore Am schlimmsten ist Mamas furchtbare Angst und ihre Tränen mitanzusehen Gleichzeitig spür ich ihren Kampfgeist, sich da trotz allem noch gute Zeit rauszuholen. Ich habe selber auch sowas von Angst dass es schwer zu ertragen ist. ich glaube ich bin eigentlich total im schock, als würde ich einem film zusehen, als würd mich das alles gar nix angehen... ich frage mich schon, wie man im angesicht so einer Diagnose zuversichtlich und am leben orientiert bleibt. Glücklicherweise hatten mama und ich immer ein inniges und starkes Verhältnis und können auch jetzt ganz offen miteinander reden. über Ängste, unsicherheiten, Hoffnungen, Gedanken. .. naja nun kommt also chemo... Allerdings kenn ich meine Mama, ob sie es wirklich schafft eine Chemotherapie durchzuziehen? sie möchte unbedingt eine gute alternative begleittherapie und ich versuche da gerade auf Hochdruck infos zu sammeln und rauszufiltern was für Mama in frage kommen könnte. sie hat von je her alternativen Methoden mehr vertraut als schulmedizinischen wenigstens hat sie den vorsatz die chemo zumindest zu versuchen. ich hoffe schon so sehr dass wir noch eibe gute Zeit miteinander haben können mein mann und ich verfolgen gerade unseren kinderwunsch wie gern hätt ich ihr noch das heiß ersehnte Enkelkind in den arm gelegt wie gern würd ich nochmal weihnachten mit ihr feiern, nochmal gemeinsam sommerurlaub an einem see machen. .. sind eh bescheidene wünsche aber sie stehen jetzt alle in den sternen. in meinem weiteren bekanntenkreis gibt es zwei Menschen die mit bdsk und chemo unglaublich lange überlebt haben(6 bzw 8 jahre!!!) ich würde mich entgegen aller statistiken so gern an diese "vorbilder" halten. leider kann man beide nicht mehr fragen, was ihre "erfolgsrezepte" waren... naja, die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. auch wenn ich eigentlich anderes befürchte. Angst hab ich auch schon vor der endgültigen histo der Teilchen die sie rausgeknipst haben. ... wie seid ihr so mit der irren Angst umgegangen? |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Liebe Rudola,
zunächst einmal möchte ich Dir sagen dass ich bewundere wie sehr Du die Meinung Deiner Mutter akzeptierst. Ich finde es richtig von Dir dass Du alle ihre Entscheidungen mitträgst. Als Angehörige ist es schwer in so einer Situation selbstlos zu sein. Das finde ich sehr stark von Dir. Ich hatte damals ähnliche Gedanken, denn auch bei uns sah es damals so aus, als hätte meiner Mutter Leber- ubd Lungenmetastasen (hat sich dann nicht bestätigt). Ich habe damals auch gesagt dass ich sie unterstütze, egal wie sie sich entscheidet. Und ich dachte damals auch, dass die verbleibende Zeit eventuell durch Chemo zerstört wird wegen der Nebenwirkungen . Man muss nicht immer kämpfen. Wie bin ich mit der Angst umgegangen? Ich habe versucht, von Moment zu Moment zu leben. Jegliche Blicke in die Zukunft habe ich mir "verboten". Man weiß nicht was passiert, man selber kann ja auch von einem Auto überfahren werden. Also habe ich versucht, die guten Augenblicke zu genießen. Meine beste Freundin zB hat sich ein Leben lang Sorgen gemacht dass ihre Oma stirbt. Nun hat sie selber ein Ovarialcarcinom und die Oma erfreut sich guter Gesundheit. Das was wir gestalten können ist ausschließlich die Gegenwart, was die Zununft bringt weiß niemand. Der Tod ist für uns alle unausweichlich, die Endlichkeit wird uns durch Krebs nur bewusster. Das ist aber auch eine Chance, dass man die zeit gemeinsam bewusster und intensiver nutzt. Ich habe jetzt zB meine Arbeitszeit reduziert um mehr Zeit für sie zu haben. Wir sehen uns so oft wie vorher nie und dafür bin ich auch dankbar. Jeder Tag, egal wie schmerzhaft, birgt auch immer eine Winzigkeit Glück und danach habe ich täglich gesucht. Ich wünsche Dir Kraft und ganz viel Glück!! Jana |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
LiebesHerz
danke für deine warmherzige und weise Antwort du hast mich damit getröstet ich freue mich für dich dass du mit deiner mama noch so eine schöne, bewusste zeit haben kannst. genieße sie von Herzen Ich komme vor lauter Organisation, Betreuung usw kaum zu irgendwas auch nicht zum schreiben hier. wir haben inzwischen eine genaue histo und einen op-befund fortgeschrittenes adenokarzinom, Lymphknoten- und lebermetastasen nicht mehr operabel von seiten des KH wollen sie mama folifrinox oder wie das heißt geben weil sie ja mit 61 noch "so jung" ist und wie sie sagen zumindest eine kleine Chance besteht, den Tumor doch noch kleiner und operabel zu bekommen. sie widersprechen sich da aber dauernd beim erklären das palliativteam war dann wenigstens sehr ehrlich zu uns und hat uns lange und geduldig beraten. mama denkt immer noch nach, die chemo abzulehnen wenn sie das tut werden wir nicht mehr so viel zeit haben, das ding scheint schnell zu wachsen. eventuell denkt sie die "leichtere" chemo mit gemzar an. sie möchte noch ein paar schöne frühlingstage genießen am Dienstag ist nochmal onko-Gespräch und eine Entscheidung steht dann an. ich versuche sie nicht zu beeinflussen. ich liebe sie so und bin so im schock dass das nun so sein muss und ausgerechnet bdsk- wo man überhaupt keine Chance mehr hat wir hätten so gern nochmal einen schönen, unbeschwerten Urlaub miteinander gemacht. .. :-( ich bin wirklich fassungslos meine welt bricht zusammen |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
ich weiß nicht was ich tun soll
mama liegt paralysiert Zuhause in ihrem bett und hat noch immer keine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung getroffen ich versuche mit x-Spezialisten Kontakt aufzunehmen um wenigstens infos für sie zu haben und es vergeht wertvolle zeit in der das karzinom munter weitermetastasiert ich bin soooo verzweifelt, was kann ich denn noch tun? aber ich darf sie ja auch nicht drängen. ..:( ich liebe sie so und bin vòllig durch den wind... |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
"am Dienstag ist nochmal onko-Gespräch und eine Entscheidung steht dann an."
hallo rudola, wie war denn das onko-gespräch am dienstag? konntest du dabei sein? hat sich deine mama an dem tag nicht für eine therapieform entschieden? euch von herzen alles gute! es ist wirklich ein spagat, sich auf den kampf und/oder eine palliative, begrenzte zeit einzustellen. man muss irgendwie beides tun und das ist sehr anstrengend. vg, vintage |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
mama hat das Gespräch kurz vorher abgesagt
sie wollte nicht jetzt sind die natürlich sauer und meinen beim nächsten mal geben sie uns keinen Termin sondern wir müssen in die ambulanz kommen und halt warten aber das "dürfen" wir jederzeit immerhin konnte ich einen Spezialisten von der Uniklinik ausfindig machen bei dem ich heut war und der verbindet leicht reduzierte chemo mit hyperthermie das hat er mir heut ausführlich und fundiert erklärt und dass er spitalsarzt ist macht das ganze ja hoff ich doch seriös das konnte ich Mama jetzt doch schmackhaft machen und sie hört sich ihn immerhin morgen an ich hab gleichzeitig Angst ihr was einzureden ich mag und darf sie ja nicht drängen ja dieses gleichzeitig akzeptieren und palliatives einleiten UND aber doch noch kampfgeist haben ist echt ein wahnsinn ich bin so verzweifelt warum kann ich nicht mehr tun??? |
AW: Pankreaskopfresektion und Angst
Hallo,
Du tust schon alles, was Du tun kannst! Es gibt Situationen im Leben, da kann man nicht helfen, da hilft man am meisten damit, wenn man einfach da ist, zuhört, kleine Wünsche erfüllt, gemeinsam redet, lacht und weint, das akzeptiert was der Erkrankte wünscht. Wichtig ist nur, dass Deine Mama keine Schmerzen leiden muss, in diese Richtung könntest Du tätig werden, das wird leider manchmal erst recht spät "angegangen", wenn schon massive Schmerzen da sind. Wünsche Dir/Euch viel Kraft für den sehr schweren Weg! |
AW: Pankreaskrebs und Angst
das mobile palliativteam habe ich bestellt
die kommen in zwei wochen im Hospiz hab ich sie für den Notfall auch angemeldet aber da sie Zuhause sein will wenn nur irgend möglich hab ich eben das mobile hospizteam bestellt ich bin da schon realistisch obwohl ich mit einem teil immer noch an wunderheilung durch was auch immer glauben möchte vorerst ist sie von der palliativ-ärztin im Spital mal gut eingestellt was die schmerzen angeht derzeit sind kaum welche vorhanden sie würde gern nochmal einen kleinen Urlaub in der natur machen ob wir uns das trauen können? jetzt zu Ostern? |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Macht es!!! Wo wohnt ihr denn? Gibt ein Ziel, was Kurzzeitig zu erreichen ist?? :knuddel:
Liebe Grüße |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Hallo,mach das auf jeden Fall!!!Als mein Mann sdie Diagnose bekam,sind wir noch überall gewesen,wo er gerne hin wollte.Wir waren in Prag,Holland,zig mal an der Deutschen Nordsee....heute bin ich froh und dankbar dafür!!!!Liebe Grüße Sabine
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AW: Pankreaskrebs und Angst
ja ihr habt recht
ich glaub dir dass du jetzt froh bist um die reisen die ihr noch gemacht habt mal sehen was in ihrem Zustand realistisch ist ich habe solche angstzustände dass ich gar nicht weiß was ich tun soll meine Knochen stehen ununterbrochen quasi in flammen und mein magen krampft ich kann fast nix mehr essen mich macht fertig dass sie außer was sanften alternativen eigentlich keine Behandlung machen möchte aber ich werde das akzeptieren und nicht drängen ihr Partner macht immensen druck auf sie weil er will dass sie chemo macht und da er bei ihr auf Granit beißt macht er den druck nun auf mich ich solle ihr das einreden auf mich höre sie aber das kann ich nicht tun er kapiert gar nicht welche immensen schuldgefühle und welche Angst er mir damit macht ich habe ihn gebeten seinen druck auf mich zu stoppen aber er tut es nicht keiner darf für sie entscheiden egal wie viel Angst wir haben. .. das muss und kann nur sie allein weil sie auch die konsequenzen trägt ich fühl mich wie ein versager dass ich da nicht helfen kann das einzige was sie ernsthaft in Erwägung zieht ist eine sehr abstruse Methode die im Ausland von einem arzt praktiziert wird davon verspräche sie sich was und sie wollte sowieso nochmal ans meer auch wenn ich skeptisch bin ich versuche zu erfüllen was SIE möchte weiß nur nicht wie das machbar sein soll ich kann nicht wegfahren sonst ist mein job weg (Urlaub kann ich leider auch nicht nach wunsch nehmen) und ihr Partner weigert sich dort mit ihr hinzufahren. also geht das eh nicht :-( fühlt sich wie sie im stich lassen an ich habe solche Angst und bin so verzweifelt |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Hallo,
es ist manchmal sehr schwer zu akzeptieren, dass der hoffnungslos Erfkrankte keine Behandlung möchte, weil man den Menschen, den man liebt nicht verlieren will. Andererseits, was bringt eine Chemo? Etwas längeres Leben - ja, aber für welchen Preis? Meine Tante (sie war für mich eher wie eine Schwester) hat sich damals auch gegen eine Chemo entschieden (hatte Magenkrebs mit Befall der Bauchspeicheldrüse, Milz, letztendlich auch Leber), unsere Gefühle fuhren genauso Achterbahn... Im Nachhinein muss ich sagen, dass sie wohl Recht hatte. Sie hatte bis wenige Wochen/Tage noch eine gute Zeit. Sie hat immer gesagt: "Was bringt es mir, drei Monate vielleicht länger zu leben und in dieser Chemozeit zu leiden, die rauben mir ja im Endeffekt wahrscheinlich die längere Lebenszeit eh (durch die Nebenwirkungen)." Bei ihr war der Krebs genauso weit fortgeschritten, dass eine Heilung ausgeschlossen war und uns "neben" war bei ihrer Entscheidung genauso unwohl und wir hätten alles getan... tja, öfters kannst Du hier im Forum auch lesen, wenn wir gewusst hätten, wie die Chemo ist, wenn wir gewusst hätten, dass es letztendlich nichts bringt, dann hätten wir gegen eine Chemo entschieden... Liebe ist, wenn man den Erkrankten begleitet, da ist, seine Entscheidungen "mitträgt" und auch loslässt, über Ängste, Sorgen spricht, die Restlebenszeit einfach so erträglich wie möglich macht. Ich weiß, wie schwer es ist, so hilflos daneben zu sein, helfen zu wollen und doch nicht zu können :(, wie sehr das an der eigenen Substanz zerrt. Ich glaube ihr Partner macht das alles genauso aus Hilflosigkeit, Traurigkeit, kann und will nicht annehmen, das es so ist wie es ist, er wird genauso Angst haben... Auch er muss lernen, dass er seine eigenen Wünsche wird hinten anstellen müssen, auch er wird lernen müssen, dass es nichts nützt Druck auszuüben. Vielleicht hilft es ihm ja auch, wenn Du ihm zb. sowas ausdruckst und hinlegst?! (Das musst natürlich Du entscheiden, ob das sinnvoll ist). Vielleicht sieht er dann, dass er nicht alleine ist auf dieser Welt mit dem Problem... |
AW: Pankreaskrebs und Angst
ich kann auch nicht "akzeptieren" dass meine so junge mama die im Jänner noch voller Freude und lebenskraft die schipiste heruntergewedelt ist -vielleicht schon bald-sterben wird
ich kann mich auch nicht damit abfinden, damit "versöhnen" ich habe auch immense angst und will sie nicht verlieren aber ich werde ihr bestimmt keine Therapie einreden die sie nicht möchte ich werde ihren weg akzeptieren und wenn ich vor lauter Angst dabei vergehe ich weiß das habe ich zu akzeptieren. Punkt. und ihr Partner auch. das schlimme ist nur dass er mir ziemliche schuldgefühle macht. er meint ich könnte sie zur chemo überzeugen und mache mich schuldig wenn ich es nicht tue tja....er hat halt Angst aber es werkt in mir ich werde sie in liebe begleiten und sehen dass wir noch schöne Sachen machen noch geht es ihr ja bis auf den Riesen bauchschnitt recht gut ich kann noch gar nicht glauben dass sich das ändern wird :-( ich bin so frustriert und bitter ich hab das Gefühl dass sich das Spital zu lang zeit gelassen hat die erste Diagnose war ende Jänner und operiert wurde sie erst am 9.märz ich habe Angst dass das mit den Metastasen inzwischen passiert ist kann das sein? die haben das verschlampt :-( ich bin so zornig. ... |
AW: Pankreaskrebs und Angst
...warum haben die uns nur so lange auf die op warten lassen :weinen:
vielleicht wär sich's noch ausgegangen wenn ein schnellerer Termin dagewesen wäre.. ich kanns nicht glauben...wieso wir wieso ich wo ich doch schon so viele mir lieben Menschen verloren habe ich schaff das nicht. .. |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Du schaffst das, es wird sehr schwer werden, aber du schaffst das .
Die liebe wird dir dabei helfen, deine innere Stimme wird dir sagen was richtig ist, es wird nicht leicht aber du kannst es. ich habe auch gedacht ich schaffe es nicht, aber ich bin dankbar für jeden Tag an dem wir gekämpft haben und uns sehen konnten. Ich konnte nicht mehr essen und nicht mehr schlafen alle Gedanken drehten sich nur noch um meinen schatz. Ich wollte das es ihm gut geht und habe alles dafür getan. Wir können viel mehr aushalten als wir glauben, weil wir es müssen. Wir haben ja keine andere Wahl. Ich umarme dich :knuddel: und wünsche dir ganz viel kraft |
AW: Pankreaskrebs und Angst
ja ich werde es ohne Zweifel irgendwie schaffen meine Mama liebevoll zu begleiten.
ich lieb sie so sehr, wir sind so innig verbunden das ist gar keine frage aber danach glücklich und in vertrauen auf die Welt weiterleben... das kann ich mir nicht vorstellen dazu hab ich mich jetzt wirklich zu oft wieder hochrappeln müssen ich glaub nocheinmal ist mir das schlicht unmöglich ich glaube diesem leben nicht mehr und ich finde keinen sinn mehr aber was jammere ich euch ist es allen genauso ergangen |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Hallo,
Du bist sehr verzweifelt und fragst nach dem "warum" - warum wir, warum ich, warum ausgerechnet meine Mama... Weißt Du, jeder einzelne hier und auch da draußen in der Welt wird sich das irgendwann im Leben fragen, weil es "normal" ist, dass Menschen sterben müssen. Es ist "normal", aber nicht gerecht, denn der eine stirbt sehr früh, der andere wird alt, der eine stirbt qualvoll, der andere sinnlos, der andere von jetzt auf da, keiner weiß wann er selber an der Reihe ist... Du bist mit dieser Frage aller Fragen, auf die man aber keine Antwort bekommt, nicht alleine... Was glaubst Du, wie oft habe ich mich gefragt, warum musste mein Bruder mit 34 schon von uns gehen? Warum er, warum... Und man packt so vieles im Leben... Und wenn man ganz tief unten ist, dann geht's auch wieder mal aufwärts und wenn man oben ist, dann auch wieder mal abwärts. Bin mir sicher, dass Du das schaffst, so wie viele Menschen auch - auch wenn es ein schwerer Weg ist :(. Wünsche Dir viel Kraft dafür! |
AW: Pankreaskrebs und Angst
ich bin ja jetzt schon so überfordert
wie soll das nur werden. .. wir hatten heute ein schönes, inniges Osterfest ich bin so froh um den tag osterjause, eier suchen , mama konnte leider nur kurz in den Garten :-( aber immerhin leider hat sie auch sehr viel geweint sie möchte doch so gerne leben wünscht sich noch so sehr ein Enkelkind... aber ich konnte sie nach dem gemeinsam weinen auch ablenken und sogar zum lachen bringen wir haben am bett brettspiele gespielt und uns gegenseitig vorgelesen und dann alte fotoalben durchgeblättert und mama hat alte Geschichten aus der familie erzählt ein wunderschöner tag ich bin so dankbar dafür das leben ist so rauh und trotzdem ein Geschenk |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Rudila, was machen eure Urlaubspläne? Und bekommt deine Mama jetzt Chemo?? Sei mal gedrückt :knuddel:
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AW: Pankreaskrebs und Angst
leider geht es ihr vor allem psychisch schlecht und sie mag sich in ihrem haus verkriechen
sie weint ganz viel sie ist auch noch von der erfolglosen op sehr geschwächt sie will grade keinen Millimeter aus ihrem Zimmer raus ich muss sie sogar zum im Garten spazieren gehen jedes mal sehr überreden und auch das klappt immer nur höchstens 10-15 Minuten chemo verweigert sie nach wie vor...leider. .. und einen wirklich guten alternativmediziner mit einem ganzheitlichen Konzept haben wir hier trotz vielem suchen leider auch nicht gefunden irgendwie hab ich das Gefühl sie hat schon aufgegeben...:-( |
AW: Pankreaskrebs und Angst
heute ist ein Horror-tag
weil ihr in der früh so übel war ist Mama nun endgültig psychisch total zusammengebrochen sie weint und schreit nur noch ununterbrochen und total ausufernd seit 8h morgens ihre hausärztin hat sich telefonisch nicht klar geäußert welche beruhigungstabletten man ihr geben dürfte aber in diesem psychischen Zustand hat sie verdammt noch mal Hilfe verdient ich hab ihr jetzt einfach eins von meinen benzos gegeben und hoffe sehr dass das mit nix wechselwirkt ich muss heute sehen, dass ich den arzt von der palliativ-station erreiche, der soll da was passendes verschreiben so geht das nicht eine psychologin habe ich für sie bestellt aber die kommt erst ab nächster woche (und ich hoffe inständig sie ist "besser" als die, die ich gestellt bekommen habe :-? ) ich weiß nicht wie lang wir da noch warten können mama braucht dringend Hilfe und zwar von jemandem der wirklich versiert ist in der arbeit mit so schwer kranken... wie seid ihr da mit der psychischen Dimension des ganzen umgegangen? ihre angst , ihre trauer und ihr schmerz und diese enorm heftigen Gefühle machen mich komplett fertig ich fühl mich absolut hilflos es ist so unfassbar im Jänner ist sie noch fröhlich und kraftvoll die Piste runtergewedelt und jetzt kann sie keine paar meter mehr gehen und soll sich aufs sterben vorbereiten es macht mich vollkommen fertig sie hatte eh noch nicht so viel Glück im leben. .. und nun das ich muss aufpassen daran nicht völlig zu verbittern wie sehe ich nur bei solchem leiden zu und bleibe selbst am leben orientiert??? |
AW: Pankreaskrebs und Angst
hallo rudola,
es tut mir leid, dass es deiner mama so sch*** geht. kriegt sie gegen die übelkeit ein gutes mittel? mein mann (49) hat pall. chemo, ihm hilft gut emend; seitdem hat er kein erbrechen mehr. psych. unterstützung hat mein mann einmal seine therapeutin und eine frau vom hospizdienst, die ab nächster woche für gespräche ins haus kommt. zur thera fahren wir ihn alle 14 tage; aber momentan ist er sehr schwach und ich weiss nicht, wie lange das gehen wird. das kann ja niemand sagen. im KH versuchen wir immer, uns am chemotag mit dem KH-psycho-onkologen zu verabreden. aber oft sind im raum dann auch andere menschen zur chemogabe dort und das ist dann etwas anders, als zu hause zu reden und weinen. dies wären möglichkeiten für deine ma. es ist einfach sehr hart, sich mit dem eigenen tod beschäftigen zu müssen. besonders, wenn man noch jung ist und noch jahre leben könnte. und auch besonders, wenn der zerfall bzw. der körperl. abbau so schnell geht. man kommt gar nicht hinterher. kannst du was für dich tun, damit du nicht zerbrichst? hast du hilfe für dich? ich sende dir viel kraft für diese sehr schwere zeit! vintage |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Hallo, kannst Du nicht von Eurem Hausarzt ein Antidepressiva bekommen auf die Schnelle? Kannst ja unmöglich eine Woche warten :(
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AW: Pankreaskrebs und Angst
Könnt ihr denn vom nächstgelegenen Spital nicht die Hilfe einer /eines Psychoonkologen bekommen? Schau mal ob du so jemanden in eurer Nähe findest. Diese Therapeuten können den erkrankten meist gezielter helfen.
Und nicht warten .... konsequent und beharrlich auf einen Termin bestehen .... schließlich muss deine Mama dem Tod ins Auge sehen .... ( schrecklich... wenn man sich nur im entferntesten ein bisschen versucht sich vorzustellen, was in ihren Köpfen vorgehen mag).... Ich drück euch die Daumen |
AW: Pankreaskrebs und Angst
also das mit der psyche ist leider ganz schwer bei meiner mama
sie weint und weint und weint sie will einfach leben und nicht sterben müssen bei einer psychologin war sie jetzt hat aber gemeint das helfe ihr gar nix und hat sooo schmerzen dass sie sich nur noch windet...weil seit ein paar tagen die schmerzversorgung nicht mehr ausreicht (und wir hin und her überwiesen werden weil sich keiner zuständig fühlt da was neu einzustellen-haben da erst am dienstag früh einen termin zur "neu-einstellung"in der onko-tagesstation) wir sitzen gerade zum dritten mal in folge in der ambulanz um eine morphium-infusion ich sitze da, halte ihre hand und sie weint und weint und weint es ist wie Folter einen so tief geliebten Menschen derart leiden sehen zu müssen und absolut nix tun zu können mama hat nun eingewilligt chemo zu machen bis vor ein paar tagen wollte sie nicht waren aber gestern bei einem wirklich sehr menschlichen und lieben sSpezialisten aus der uni-Klinik- der die befunde studiert hat und mama sehr mut zugesprochen hat mit etwas Glück könne sie wenn die chemo anschlägt noch in den operablen Bereich kommen die Metastasen in der leber wären noch klein und oberflächlich sie wird am Dienstag mit gemcitabine und abraxane anfangen (frag mich allerdings warum sie ihr nicht folifrinox geben...??) ich hoffe so sie verträgt es und es schlägt an. hat jemand von euch Erfahrung mit dieser kombi? |
AW: Pankreaskrebs und Angst
ich kann es einfach nicht glauben
dass meine geliebte mama wahrscheinlich an dieser Krankheit sterben wird vielleicht bald wie soll ich die statistiken über bord werfen wenn sie selbst keine Hoffnung hat? ich liebe sie ich wünsch mir nix mehr als dass es ihr gut geht sitze in der Ambulanz vor der tür und warte dass ich sie wackelig und high aber hoffentlich ohne schmerzen wieder in die arme schließen und mit heimnehmen kann der tag wird kommen wo ich sie nicht mehr in die arme nehmen kann dann wird es nie wieder so sein wie es eigentlich sein soll ich schaff das nicht zu einem teil will ich leben und glücklich sein und zu einem anderen teil will ich am liebsten selbst "mitsterben" mit ihr das schockiert mich es schockiert mich wie viele hier mehrere ihrer lieben verloren haben wie viel leid da ist ich schaff das nicht |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Liebe Rudola,
fühl Dich einfach mal virtuell von mir in den Arm genommen... Es ist ganz schwer, jemanden den man liebt so leiden zu sehen und nichts dagegen tun zu können. Aber Du tust dennoch ganz viel. Du bist bei ihr, stehst ihr in dieser schweren Zeit bei. Sie spürt Deine Liebe. Du kannst ihr die Krankheit nicht wegzaubern aber Du kannst ihr beistehen, genau so wie Du es schon tust. Auch beim Pankreas-Ca gibt es Verläufe die Mut machen. Und zum Thema Statistik: die Wahrscheinlichkeit überhaupt an so einem Krebs zu erkranken beträgt 10:100000, überleg dir mal wie gering das ist. Trotzdem haben unsere Mütter diesen Krebs. Ich will jetzt einfach daran glauben dass sie dann auch zu den wenigen Langzeitüberlebenden gehören. Der Vater einer sehr guten Freundin von mir hat seit 12 Jahren ein nicht mehr operables Bronchial-Ca und bekommt seitdem immer wieder Chemo. Er sprengt alle Prognosen! Lies vielleicht mal den Thread von RudiHH hier im Forum. Seine Frau hatte ein weit fortgeschrittenes Pankreas-Ca, sie hatten sogar schon vor ins Hospiz zu gehen. Das ist jetzt fast 1,5 Jahre her und es geht ihr gut! Es gibt immer wieder diese kleinen Wunder. Du schaffst das. Viel Kraft wünscht Dir von Herzen Jana |
AW: Pankreaskrebs und Angst
Liebe rudola, du schaffst es, wie auch ich und viele andere es geschafft haben. Das Leben ist jetzt anders, aber es wird auch wieder besser. Glaub an dich :knuddel:
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AW: Pankreaskrebs und Angst
Liebe Rudola
ich habe mir nun deinen Thread auch durchgelesen. Mit viel Tränen und unendlicher Traurigkeit. Ich kann deine Gefühle so so gut nachvollziehen. Und was mich an Dir sehr sehr fasziniert ist deine Kraft, deine Mama so zu unterstützen und ihren Willen zu akzeptieren. Ja, einige sagen hier, das muss man auch. Aber ob ich dann auch so stark sein werde und jeden Willen, auch den, sich nicht einer Chemotherapie zu unterziehen, so akzeptieren kann, weiss ich nicht. Das braucht unglaubliche Kraft. Und du hast sie. Auch wenn du denkst, dass du nicht mehr kannst. Liebe ist die grösste Kraft, die wir haben. Lass Dich fest umarmen :knuddel: Jasmin |
AW: Pankreaskrebs und Angst
ich danke euch so sehr für die lieben beiträge und antworten
ganz besonders danke RUDI, dass du dich hier gemeldet hast um mir mut zuzusprechen ich hab gemeinsam mit mama deinen ganzen thread durchgelesen ich drücke dir und deiner liebsten ja so sehr die daumen! ihr schafft das, da bin ich ganz sicher!!! danke für deine positive art und weise zu erzählen und deine schönen mut-gebenden gebete... die schmerzversorgung funktioniert nach einem besuch in der schmerz-ambulanz nun wieder und mama ist daraufhin aus dem bett aufgestanden, hat gesagt:¨gut, jetzt wird gekämpft. aufgeben kann ich später¨ sie ist nun den ganzen tag auf, liegt nicht mehr, beginnt wieder ¨normale¨ sachen zu tun und hat sich zwei perücken gekauft.weil sie auch schön sein will,wenn die chemo für die sie sich nun doch aus völlig freien stücken entschieden hat ihren dienst tut. sie hat auch wieder begonnen zu essen und scheucht mich ganz schön herum mit ihren gelüsten,was ich für sie kochen soll (*freu!!!!*) und sie macht urlaubspläne für die chemo-pause-woche und für sommer wenn ich urlaub haben darf... offenbar wirkt nun auch das medikament gegen die angstzustände langsam sie sagt dass sie vor hat die ¨scheiß-statistiken¨ (ihr original-ton) zu sprengen. sie will noch leben und das gut und das habe sie sich verdient. am mittwoch ist die zweite chemo.möge sie sie so gut vertragen wie die erste und möge sie auch ansprechen und den tumor wenigstens etwas in seine schranken verweisen. meine derzeit größten wünsche. mein partner akzeptiert gottseidank,dass ich jetzt erst mal unter der woche hier und nur am wochenende ¨zuhause¨ bin...uff... ich muss wirklich sehen,dass ich auch mit ihm zeit finde er ist so ein besonderer mensch und ich bin ihm so dankbar wie sehr er ¨da¨ ist für mich und das obwohl wir erst so kurz zusammen sind morgen wird bei mama ein MR gemacht um die ¨ausgangslage¨ zu klären damit man dann später weiß ob die chemo angeschlagen hat haltet uns die daumen,dass die ausgangslage nicht noch schlimmer geworden ist die lunge ist zumindest frei-am thorax-ct war nix zu sehen.... wenigstens ein ganz kleines ¨plus¨... ich danke euch SOOO sehr für eure lieben worte und eure anteilnahme!!!!!! |
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