Leider auch neu hier.
 

Hallo,
werde am Donnerstag operiert. Niere kann wohl nicht erhalten werden, da der Tumor bereits zu groß ist. Eine Streuung konnte noch nicht festgestellt werden. Leider muss noch ein CT von der Lunge gemacht werden. Ich habe gelesen dort streut er am meisten. Ich sehe mich schon auf verlorenem Posten.

Gruß André

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo André,

Willkommen in diesem Forum.

Nierenkarzinome sind oft Zufallsbefunde, da sie wohl lange keine Beschwerden verursachen.

Wird das CT Thorax noch vor der OP gemacht? Wäre es nicht sinnvoller, erst mal den Tumor entfernen zu lassen und die Pathologie incl. Tumorklassifikation abzuwarten?

Vielleicht ist das Ergebnis trotz der Größe ein solches, welches einen sofortigen CT-Scan überflüssig macht?

ich wünsche dir alles Gute für Donnerstag, wie ich oft las, und auch bei meinem Mann war es so, sind viele nach der OP erstaunlich schnell wieder auf den Beinen und durch die segensreichen Schmerzmittel (anfangs PDA) auch relativ schmerzarm.

Bitte berichte uns das Ergebnis und wie es dir geht, wenn du magst. :winke:

Lieben Gruß

Ute

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo Ute,
Danke für deine freundlichen Worte. An einen gutmütigen Tumor kann ich leider aufgrund der Berichte, die ich las und meines CT's nicht glauben. Klar, entscheidend ist der pathologische Befund. Ich werde dann bald weiters berichten können...

Gruß
André

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo Andre,

kein schöner Anlass, sich hier zu schreiben. Aber dennoch möchte ich dich herzlich begrüßen. Ich wünsche dir aller erdenklich Gute für deine OP! Und ich möchte dir sagen, dass du keinesfalls auf verlorenem Posten stehst. Rudolf schreibt immer, willkommen im Club der Hoffnungsvollen! So soll es auch sein! Hier gibt es so viele Geschichten und Menschen, die trotz Metastasen die Hoffnung nicht verliere:). Bei dir ist ja noch nichts endgültiges raus. Also Kopf hoch und positiv bleiben.

Liebe Grüße Heidrun

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo Andre,

Was heißt "groß"?

Also das Ding muss raus und das Lungen-CT sollte zeitnah nachgeholt werden. Wie will der Pathologe denn seinen Bericht schreiben, wenn er M (Fernmetastasen) wegen des fehlenden CT nicht beurtelen kann?

Bis jetzt weiß man noch gar nicht viel, die OP gut verdauen und den Pathologiebericht abwarten, danach sieht man weiter.

Das ist jetzt ein zäher Prozeß (das ewige warten auf Befunde), aber blinder Aktionismus bringt dich auch nicht weiter.

Bis jetzt hast du noch keine Metastasen, wird schon so bleiben, ich drücke dir die Daumen,

Jan

AW: Leider auch neu hier.
 

Liebe Leute,
danke für die netten Worte. Ja, das Warten ist nicht angenehm. Besonders, da ich erst am Mittwoch ins CT für die Überprüfung der Lunge komme. Ich klammere mich hat an die Hoffnung, dass ich wohl schon länger mit dem Kollegen lebe, ohne, zumindest, im bereits untersuchten Bereich Metas zu haben...

Gruß André

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo

Kopf hoch du kannst nur eins machen positiv denken und hoffen.
Positive Gedanken und eine gute Einstellung sind das beste was es gibt den
die versetzen Berge.
Ich weis aus eigener Erfahrung das es nicht ganz einfach ist damit umzugehen
aber jeder hier im Forum hat so seine eigenen Erfahrungen gemacht und jeder
Mensch geht anders damit um wir können Dir nur alles Gute wünschen und das mache Ich hiermit .
Also gehe das ganze mit guten Gedanken an dann wird es schon.

Viele Grüße das wird schon werden.:cool2::winke:

aus monnem von monnem

AW: Leider auch neu hier.
 

So, OP überstanden, Metastasen auf dem CT nicht erkennba, der pathologisch Befund steht noch aus. Meine anfãngliche Euphorie ist inzwischen ein bischen vor der Angst einer späteren Metastasenbildung gewichen, da der Kollege mit grosser Wahrscheinlichkeit bösartig ist.

Gruß Andre

AW: Leider auch neu hier.
 

moin
herzlichen Glückwunsch zu der überstanden OP;siehste es geht alles
wenn man nur daran glaubt.
Also jetzt schau das Du wieder auf die Beine kommst und wenn Du willst
gehe in die Reha Ich muss sagen mir hat die Reha gut getan zum relaxen
und um die Gedanken zu ordnen.
Aber jeder ist anders der eine mags der andere nicht.
Wenn Du deine Tumorklassifikation dann sage bitte bescheid.
Also bis dahin und denk dran die Heilung geht nur mit einer positiven
Einstellung und den alten Ballast über Bord werfen, denn man kriegt einfach
eine andere Einstellung zum Leben.
Dinge die einem gestern noch wichtig erschienen sind auf einmal keinen Gedanken mehr wert.

Grüße von monnem:prost:

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo,
Danke für die lieben Worte. Die Klassifizierun erfahre ich Mo oder Die. Die Operateure berichteten, dass meine Niere mit Fettgewebe umschlossen war und. Der Tumor innen verweileb musste. Man konnte ihn daher komplett entfernen.
Andre

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo,
hat ein bischen gedauert, mein Befund war für die Pathologen eher ungewöhnlich, da meine Niere komplett in ein Fettgewebe gehüllt war. Das war auf dem ursprünglichen CT nicht differenzierbar. Der Tumur an sich ist >5 cm, G1 und entnommene Lympfknoten sind nicht befallen, Metastasen im CT nicht erkennbar. Ich glaube mit diesem Befund kann man klar kommen.
Allerdings ist es nicht so einfach das "Kopfkino" abzuschalten. Ich habe den Fehler gemacht, mich nach der Diagnose und der OP zu sehr mit Internetrecherchen beschäftigt zu haben. Gepaart mit meiner Neigung immer das Negative zu sehen und mit dem Schlimmsten zu rechnen führte das zu einer großen psychischen Belastung für mich. Ich kann daher allen Betroffenen nur empfehlen sich nicht mit dem Themen Lebenserwartung, Prognosen und Statistik zu beschäftigen. Das ist sowieso immer individuell zu betrachten. Wichtig ist allerdings sich mit den Operationsmethoden des Nierenkarzinims und der Tumorklassifizierung zu beschäftigen, um dem Arzt die richtigen Fragen stellen zu können.
Ich war nach der Diagnose dazu nicht in der Lage und musste mich darauf verlassen, dass mein Arzt die richtige Entscheidung getroffen hatte. Soweit ich das im Nachgang beurteilen konnte, war das auch so.
In 3 Monaten habe ich einen Termin zur Sonographi und Kontrolle der verbleibenden Niere. Nach weiteren 3 Monaten geht es ins CT...

LG André

Chromophobes Nierenzellkarzinom
 

Hallo,
mein Untermieter (PT3a, L0, M0, R0, G1) war Chromophob. Die Infos hierzu sind recht rar. Ich konnte in klinischen Studien/ Dissertationen lediglich herausfinden, dass es recht selten streut, spezielle Therapien gibt es noch nicht. Wenn es dann doch streut hat es deshalb eine schlechtere Prognose. Man behandelt es wie das klarzellige Karziom. Hat jamand vielleicht weitere Informationen darüber. Danke.

André

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo,
nach dem ich den ersten Scheck (Sonographie, Labor) absolviert habe, steht ende Februar das erste Kontroll-CT aus. Leider habe ich mich zu intensiv mit Statistiken, Prognosen und Krankheitsverläufen beschäftigt, dass ich viel der Hoffnung, die ich nach Bekanntgabe des Befundes (PT3a, Chromophob, Lo, Mo, G1) hatte verloren habe. Meine Nachforschungen haben ergeben, dass die meisten unserer kleinen Gäste früher oder später alle metastieren, auch nach erfolgter OP. Ich hätte nie geglaubt als Maschinenbauingenieur mal professionelle Hilfe zu brauchen. Ich bewundere alle Autoren in diesem Portal, die so positiv eingestellt sind, obwohl sie z.T. schlechter dastehen als ich. Vielleicht kann ich ja etwas davon abbekommen...

Gruß Andre

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo zusammen,
ich bin leider auch neu hier.
Ich habe im November meine Gebärmutter entfernt bekommen und die Blase und Harnleiter wieder zurecht gerückt bekommen. Leider habe ich dabei sehr viel Blut verloren da auch einige Verwachsungen entfernt werden mußten, die sich bei mir eingestellt haben nach 3 Kaiserschnitten. Ich hatte nur noch eine HB von 8 und habe gedacht ich komm gar nicht mehr auf die Beine. Nach der OP habe ich noch viel und lange Blut in dem Drainagebeutel gehabt so daß noch ein CT gemacht wurde. Auf Aussage der Assistenzärztin auf meiner Nachfrage nach dem Befund sagte sie mir das CT ist in Ordnung keine auffälligen Befunde.
Danach wurde mir dann endlich der Blasenkatheter gezogen.
Leider funktionierte danach die normale Harnentleerung der Blase nicht mehr auf normalen Wege so daß ich lernen mußte mich selber zu katheterisieren. Als wenn dieser Umstand dann nicht schon reicht kam die Oberärztin 2 Tage vor der Entlassung und fragt ob die OP denn was gebracht hätte?? Ich so ja der Urin läuft jetzt nicht mehr ungefragt sondern fast gar nicht..... Daraufhin sagte diese Ärztin mir ja wir haben ja das CT gemacht wegen der Blutungen... diese sind normal und haben ja jetzt aufgehört (kein Wunder denn die Drainige war ja schon raus). Es gäbe nur noch vereinzelte kleine Hämatome aber die seien nach so einer großen OP auch normal und dürften da sein....
Aber wir haben noch einen Zufallsbefund entdeckt und ich habe so gedacht ok jetzt kommt sie bestimmt mit irgendwas an der Bauchspeicheldrüse (habe seit 1981 Diabetes Typ I) oder an der Gallenblase (war etwas verdickt beim Ultraschall) und auf einmal sagte sie mir sie haben ein Nierenzellkarzinom. Und ich so ups ist das gut oder bösartig ? Habe von sowas keine Ahnung. Und die Ärztin sagte zu mir wir haben sofort mit dem zuständigen Radiologen gesprochen und der sagte so wie der Befund aussieht auf den Bildern ist der Tumor bösartig. Das mußte erstmal sacken...... Ich hab dann gefragt wie man den Tumor bekämpfen kann ob mit Chemo oder dergleichen, weil ich wie gesagt keine Ahnung davon habe.... Da sagte die Ärztin nein das muß weg operiert werden. Dafür brauchten sie aber noch eine spezielle Untersuchung der Nieren weil ich halt wie gesagt Diabetikerin bin und die Nieren davon ja auch schon angegriffen sein können. Also gesagt getan die Nieren arbeiten im unteren Normbereich aber sie dürfen operieren. Jetzt habe ich für Januar den Termin zur Davinci OP. Wie ist das bei euch gelaufen bis jetzt mußte ich wegen jedem CT zur Kontrolle fragen ob das gemacht werden kann wegen evtl. Metastasen. Ich hab solche Angst das noch irgendwo versteckt was sein kann. Mein Urologe meint das muß vor der Op nicht sein wenn die was feststellen werden die mich im Krankenhaus eh von einer Untersuchung zur nächsten schicken. Ich habe jetzt meinen Hausarzt gefragt ob wir wenigstens ein Lungen CT machen können weil ich schon seit fast 1 Jahr nen ständigen Reizhusten habe.
Über Antworten von euch würde ich mich sehr freuen

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo,
Ich habe mein Thorax-CT noch vor der OP machen lassen (Zur Diagnose wurde nur ein Abdomen-CT gemacht, wegen einer komplizierten Zyste). War beruhigend zu wissen, dass ich ohne Metas in der Lunge in die OP gehen konnte.

Gruß André

AW: Leider auch neu hier.
 

Wie lange ward ihr nach der Nieren OP im Krankenhaus ? Ich bekomm ja nur ne Teilresektion der Niere, da der Tumor am unteren Pol sitzt und noch recht klein sein soll.
Ist das eine komplizierte Stelle wo der Tumor sitzt ??
Die Ärzte haben mir dazu nix gesagt.

AW: Leider auch neu hier.
 

Bei mir kam die komplette Niere raus. Donnerstags OP, Montags Entlassung. Am Anfang ein wenig ziehen. Das wars auch schon. Vor der OP brauch man sich m.M. Nach nicht zu fürchten.

AW: Leider auch neu hier.
 

@Andre
Ich kann dir nur raten, hör auf zu recherchieren. Meist findet man nur negative Beispiele. Die Menschen, die geheilt sind, findest du nur im echten Leben, die tummeln sich nämlich nicht in Foren. Arbeite an deinen Gedanken. Denn, es kommt sowieso wie es kommt. Also kannst du in der Zwischenzeit ruhig ein schönes Leben führen und hoffen, dass auch du geheilt bist.
Ich selbst hatte die Erstdiagnose 2007 und habe bis zur Entdeckung der Metas 2014 alle Gedanken an Krebs umschifft und ein gutes Leben gehabt. Gott sei Dank, denn die kann mir keiner nehmen! :)

@Heike
Hallo Heike, du hast ja schon einiges mitgemacht. Sei froh, dass man den Tumor so bald gefunden hat. Hab keine Angst, das schaffst du auch noch! Ansonsten lebe jeden Tag und freue dich des Lebens!

Never give up!:)
Heidrun

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo Heike,

bei mir wurde erst nach der OP nach Metastasen gesucht. Deshalb: Wenn irgendwie möglich, erledige das vor der OP, man macht sich verrückt, wenn man nicht weiß, was Sache ist. Ich war nach der OP 10 Tage im KH, aber ich hatte auch ne offene OP, weil DaVinci nicht möglich war bei mir. Alles Gute!

LG Dottie

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo,
war länger stiller Mitleser und wollte mich mal wieder melden. Im August sind 2 Jahre seit der OP (PT3a, R0, M0, N0, G1, chromophob) vergangen und nächste Woche steht das nächste CT an.
Ich will mal kurz für alle Betroffenen zusammenfassen, was ich so über den seltenen chromophoben Untermieter herausgefunden habe.:

Das Fuhrmann Grading-System passt aufgrund der Zellstruktur nicht.
Es gibt inzwischen ein eigenständiges System (CTG1-3).
Der chromophobe Typ metastiert im Allgemeinen sehr selten.
Der wesentliche Faktor für die Metastasenbildung (mit größter Häufigkeit in der Leber) sind sarkomatoide Anteile (CTG 3) im Tumor. Eine Behandlung mit den bekannten Medikamenten ist dann nicht sehr vielversprechend.
Metastasen von Tumoren ohne sarkomatoide Anteile werden wie üblich behandelt (Entfernung, Medikamente).
Sarkoatoide Anteil können auch in den anderen Subtypen vorkommen und gelten als besonders aggressiv.

Die Informationen stammen aus mehreren Studien der letzten 10 Jahre

PS.: Wer Statistik braucht sollte mal nach dem "Kidney Cancer Calculator"
suchen

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende.: winke:

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo mhlandre,

ich freue mich wirklich immer, wenn ich von Menschen lese, bei denen der Nierenkrebs rechtzeitig erkannt wurde und wo keine Metastasierung stattgefunden hat, so auch in deinem Fall.

Aber sei mir nicht böse:
Was bitte bringt ein kidney cancer calculator?
Eine Krebserkrankung ist höchstindividuell, solche Berechnungen sind daher mit Vorsicht zu sehen.
Ich hoffe, dass das die Meisten hier tun.

Ich für meinen Teil hätte mir das letzte Jahr total versaut, würde ich den Statistiken Glauben schenken. Noch dazu wäre ich längst alleinerziehend, denn mein Mann hat G3 und noch dazu sarkomatoide Anteile.
Es geht ihm sehr gut mit Sutent und ich hoffe, dass das noch lange so bleibt.

In diesem Sinne,
sch... auf die Statistik!

Herzliche Grüße,
loup

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An Statistiken muss man sich ja nicht halten!

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Ihr habt natürlich recht. Aber jeder tickt halt anders. Ich wünsche euch das Allerbeste. Vor allen Dingen hat mir deine Geschichte viel Mut gemacht.

Alles Gute für euch.

AW: Leider auch neu hier.
 

Mal was Positives: CT-Thorax, MRT-Abdomen ohne Befund.
(13.08.2015, Pt3a, chromophob)

LG André

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Will mich mal wieder melden. Es ist hier mittlerweile sehr still geworden. Zwei liebe Menschen, die mir nach meiner Diagnose gut zugesprochen haben, weilen leider nicht mehr unter uns.
Ich bin nach inzwischen 7 Jahren (PT3a, Chromophob) immer noch krebsfrei und hoffe das bleibt auch so...

AW: Leider auch neu hier.
 

Ja, es ist sehr still hier.
Ich will auch nur mal nachsehen, was hier so gefragt wird . . . ich finde nichts.
Aber wünschen geht trotzdem: bleib gesund!

LG Rudolf

AW: Leider auch neu hier.
 

Melde mich nach 9 Jahren mit schlechten Nachrichten: Metastasen in der Lunge und eine in der Leber. Vielleicht auch in einem Lympfknoten. Mein Urologe hat mich in die Uni-Klinik nach Essen überwiesen. Da soll ich diese Woche vorstellig werden. Bin so ziemlich am Boden zerstört. V.G. André

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo Andre,

ich habe Deine Geschichte mit großem Interesse gelesen. Es tut mir sehr leid, dass es nun nach 9 Jahren zu einem solchen Rückschlag gekommen ist. Für die anstehenden Untersuchungen in Essen, in deren Rahmen hoffentlich ein Dich wieder aufbauender Behandlungsplan entwickelt werden kann, wünsche ich Dir das Allerbeste!

Herzliche Grüße

Vera (neu im Forum)

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo André,

das ist ja ein "schöner Mist".....

Wie ist es Dir nach der letzten Diagnose ergangen??

Ich sende jedenfalls gute Genesungsgrüße.

Falco

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo Falco,
sollte eigentlich an einer Studie teilnehmen. Dafür wurde noch mal ein CT gemacht (nach 6 Wochen). Kein Progress und erst mal keine Therapie. Nur Beobachten.

VG André

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo,
wollte mal berichten, wie es mir so weiter ergangen ist:

Nach 2,5 Monaten, zwei Bronchoskopien und einem PET-CT hat man herausgefunden, dass ich eine Sarkodiose habe und kein Spätrezidiv des 2015 entfernten chromophoben Nierenzellkarzinoms habe. Die Sarkodiose bedarf noch nicht einmal einer Behandlung...

V.G. André

AW: Leider auch neu hier.
 

Hallo André,

gute Nachrichten lese ich am liebsten. Ich freue mich für Dich. Bleib weiterhin schön gesund.

VG Falco