Bruder - Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs bitte um Erfahrungsaustausch
 

Hallo allerseits.

Morgen ist der große Tag (Ergebnisse der Biopsie), aber ich wollte mich schon gern austauschen.

Es geht auch nicht um mich, sondern um meinem Bruder (45 Jahre alt).
Angefangen hat das ganze damit, dass er Ende letzten Jahres einen anhaltenden Husten (mit Auswurf) hatte, der Monate nicht wegging. Er war bei mehreren Lungenärzten, die lediglich ein Röntgenbild machten und nichts finden konnten. Keiner kam auf die IDee Blut abzunehmen.. Das Husten war zwar chronisch, aber mal schwächer und mal stärker (abhängig von warmen und kalten Tagen). Hinzuzufügen ist, dass er auch innerhalb dieser Monate fast 10 kg abgenommen hat (also seit Ende 2014). Da er aber zu der Zeit eine Art Ehekrise hatte, hat man es darauf geschoben. Zuletzt hat er den Weg im Juni d. J. zum Internisten eingeschlagen, (da er sich insg. schwächer fühlte) der dann endlich nach Mitteilung der Gewichtsabnahme einen CHeck Up durchgeführt hat.

Seine Blutwerte beinhalteten Entzündungswerte, Blutarmut und erhöhte Leberwerte.. Zuerst war Verdacht auf Hepatitis C = negativ. Dann ging der Verdacht auf Rheuamtisches, somit wurde er weiter in einer Rheumaklinik durchgecheckt. Diverse Checks ergaben nichts - eine Angio-Mrt ergab als letzte Untersuchung dann, dass er vergrößerte Lymphknoten hat. (WTF?)

Ich frage mich, ob die Lungenärzte den Halsbereich nicht abgetastet und sowas nicht bemerkt habenkönnten. (Anfang 2015)

Über einem Onko gings es weiter zur CT. Diese ergab dann, dass sein Lymphknoten am Hals vergrößert ist, und noch weitere überm Bauch / im Brustbereich. Zudem konnte man sehen, dass seine Milz schwarze Flecke hat.

Letzte Woche fand dann die Biopsie statt.

Durch die Beiträge in diesem Forum und durch andere Recherchen im Internet hat sich für mich der Verdacht für Krebs enthärtet. Er selbst spricht nicht darüber und hofft auf eine Entzüngung, meinte noch vor 2 Tagen: Ich habe 2 kg zugenommen, vielleicht ist die Entzüngung ja weg.. zwischendurch waren auch die Blutwerte mal besser, aber soll ja nichts heißen.

Meine größte Angst ist es, dass sein Knochenmark bereits befallen ist, da er Blutarmut hat. Dass er nicht im Anfangsstadium ist, ist mir klar. Aber wer hat ähnliche Erfahrung und kann mir helfen?

Ich weiß nicht, ob ich morgen durch ihn die Wahrheit auch direkt erfahren werde. Es wird wahrscheinlich ein sehr schlechter Moment für ihn sein und er spricht generell nicht gern über dieses Thema (die Suche läuft ja Monaten, jeder fragt nach, er ist genervt, jedem einen Bericht abzugeben..ist aber auch bestimmt die Angst..)

Ich frage mich auch, was die hohen Lebewerte auf sich hatten (keine weitere Info bisher dazu) und ob der Husten mit dem ganzen zusammen hängt.(Lunge ist ja frei). Wie erging es Euch?

Ich hoffe auf Rückmeldungen. Danke im Voraus.

Liebe GRüße
Aleda

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Aleda, spekulieren hilft nicht weiter, aber ich vermute mal, daß Ihr morgen mehr wißt. Kannst Du Deinen Bruder nicht fragen, ob Du ihn begleiten darfst? Ich vermute mal, daß er alleinstehend ist und er nicht von jemand sonst aus der Familie begleitet wird. Als ich zum ersten Gespräch nach der Entnahme des Lymphknotens und des Ergebnisses zum Onkologen mußte, habe ich meinen Mann mitgenommen. Ich habe mir gesagt, daß vier Ohren besser hören als zwei und man selbst oftmals dann auch unter Schock steht, wenn man die Diagnose verdauen muß und gar nicht daran denkt, nachzufragen und nachzuhaken. Deshalb war ich heilfroh, daß ich meinen Mann dabei hatte, der einen klaren Kopf bewahrte und die Onkologin einiges fragte.
Vielleicht mag Dein Bruder lieber alleine hingehen, Du könntest ihn aber zumindest begleiten und draußen warten. Viele schieben das dann erst mal weg und wollen von dem Ganzen nichts wissen.
Ich drücke Deinem Bruder aber die Daumen, daß sich der Verdacht auf einen Tumor nicht erhärtet, wobei man heutzutage Lymphome ja noch gut behandeln kann, im Gegensatz zu manch anderen Krebsarten.

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Hallo Rosemie,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Nee hatte ich vergessen zu erwähnen, er ist verheiratet und hat zwei Kinder, seine Frau wird ihn begleiten. Ich habe ihm auch angeboten mitzukommen. Wie du schon gesagt hast, auch wenn ich nicht mit ins Gespräch komme, werde ich draußen warten. Er wollte es erstmal nicht, so von wegen " was willst du denn hören?" aber abgelehnt hat ers nicht wirklich. Ich will einfach dabei sein und werde hier dann weiter berichten.

Wie alt warst du bei der Diagnose?

Danke fürs Daumen drücken!

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Hallo,

ich hatte Morbus Hodgkin und habe bei deinen Schilderungen einige Gemeinsamkeiten mit meiner Geschichte gefunden. Ich hatte ebenfalls eine Leberfunktionsstörung und eine ziemlich ausgeprägte Anämie. Mein Knochenmark war allerdings frei; eine Anämie muss also nicht gleichbedeutend mit einem Knochenmarkbefall sein. Husten ist ein typisches Symptom bei vergrößerten Lymphknoten im Brustbereich, die bei deinem Mann ja auch festgestellt wurden. Ich selbst hatte damit auch zu kämpfen, da ein Knoten auf die Bronchien drückte. Kann aber auch sein, dass der Husten durch etwas ganz Anderes verursacht wird. Aus der Ferne kann man das eben nicht beurteilen.

Ich drücke jedenfalls ganz fest die Daumen, dass sich das Ganze letztlich doch als Fehlalarm entpuppt. :) Und selbst wenn sich der Verdacht bestätigt, ist das noch lange nicht das Ende.

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Aleda, ich war bei der Diagnose 62 Jahre. Es ist ja gut, daß Du mitgehen kannst und Deine Schwägerin ihn begleitet - egal, wie das Ergebnis sein wird. Alles Gute für Euch.
LG Rosemie

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Hallo zusammen,

danke für die Antworten. Nun haben wir die Ergebnisse:

Morbus Hodgkin, 3. Stadium..Milzvergrößerung wurde bestätigt. habe dann noch irgendwas von Lymphom und T-Zell und malignes gehört. Ich war im Gespräch mit drin und habe versucht, alles mitzuspeichern. Aber aus dem Schock habe ich auch einiges wieder verdrängt.

@Jonathan: Noch vor dem Termin habe ich deinen Beitrag gelesen und mir gedacht, es könnte wirklich Morbus Hodgkin sein. Vorher hatte ich mehr über NHL spekuliert.

In 10 Tagen folgt die Feindiagnose. In der zwischenzeit wird weiter untersucht, weitere CT, Kardiologe, BLutabnahme, EKG etc. Ich war vorerst glücklich, dass man nicht über Knochenmarkbiopsie geredet hat. Kann das noch kommen? Ich weiß ja nicht, was bei der Feindiagnose noch rauskommen kann..

Die Ärztin war zwar sehr motivierend und sprach von guten Heilungschancen, aber ist das dann ab Stadium 3 wirklich so?

Vorerst wird nur die Chemo geplant, keine Strahlentherapie.

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Hallo,

tut mir leid für euch, dass sich der Verdacht bestätigt hat. Allerdings sind bei Morbus Hodgkin die Heilungschancen selbst in fortgeschrittenen Stadien sehr gut, ich habe von über 90% gehört. Mein Onkologe meinte, dass er sich für Morbus Hodgkin entscheiden würde, wenn er aus einer Krebsart wählen müsste.

Eine Biopsie des Knochenmarks ist normalerweise fester Bestandteil des Stagings. Daher denke ich schon, dass das auch noch kommen wird, wobei es für die Therapie nicht von Bedeutung ist, ob man jetzt in Stadium 3B oder 4B ist.

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Hallo Aleda,

meine Tochter Anna (27) hat letztes Jahr im Dezember auch mh Stadium 3 diagnostiziert bekommen.
Ich habe mich in meiner Verzweiflung immer an diese prognostizierten 90% Heilungschancen festgehalten. Das wurde uns von allen möglichen Seiten immer wieder gesagt!
Anna hat Anfang Juni die 6 Zyklen BEACOPP esc. hinter sich gebracht gehabt. Die erste Nachsorge ist auch schon vorbei: in Remission!! Alles ok!!
Es geht ihr wirklich erstaunlich gut :)
Heute ist sie mit ihrem Freund und dem Hund auf eine Wanderung gegangen, 4 1/2 Stunden :)
Wir sind alle sehr glücklich darüber, wie es jetzt ist.
"Die beste von allen Krebsarten" sagte der Onkologe gleich zu Anfang. Vielleicht ein blöder Trost, aber es IST so.
Ich wünsche Dir und Deinem Bruder alles alles Gute!!
Vera

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Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure aufbauenden Worte, das tut mir echt gut.

@Vero: wurde bei deiner Tochter auch eine Knochenmarkbiopsie gemacht? Jonathan meinte ja, dass das ein fester Bestandteil zur Staging gehört. Habe es auch immer gelesen, Ich weiß nur nicht, ob und wann mans meinem Bruder vorschlägt. Beim ersten Gespräch wurde jedenfalls nix davon gesagt.

Hat deine Tochter zudem auch eine Strahlentherapie bekommen?
Ich drücke weiterhin die Daumen, dass es nie zum Rezidiv kommt.

PS. zur 90% Heilung: Gilt das nicht ehr für Stadium 1 und 2? Ab 3 habe ich eher von 75% gelesen. Ist ja trotzdem eine "hohe" Chance, aber man will an einer noch besseren festhalten ;((

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Hallo,

soweit ich weiß, liegen die Heilungschancen auch bei fortgeschrittenen Stadien bei mehr als 90% (Link: https://de.wikipedia.org/wiki/Hodgkin-Lymphom u. a.).

Grüße
Jonathan

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Hallo,
ja, es wurde auch eine Knochenszintigraphie gemacht. Das war dann die erste Untersuchung, die NICHT neue Katastrophen gebracht hat, wenigstens die Knochen waren frei. Ansonsten gab es einige Herde (Onkologe beim Ultraschall: "da ist was... und da...und da...") - es war echt furchtbar.
Aber diese 90% galten auch für sie! Auch für Stadium 3!!
Und nein, es gab keine Bestrahlung. 6 Zyklen BEACOPP, fertig.
Hat auch gereicht :o
Trotzdem hat sie es insgesamt wirklich gut durchgestanden!
Die Chemo ist jetzt gut 3 Monate her und sie sieht wieder völlig normal aus, frecher Kurzhaarschnitt :)
Nur Mut!
Das Ganze ist kein Spaziergang, aber Hodgkin ist heute sehr gut behandelbar!
Liebe Grüße,
Vera

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@Jonathan, Veruschka:

Vielen Dank für die Motivation.

Hatte halt noch woanders gelesen, dass ab Stadium 3 die Prognose auch von Risikofaktoren abhängig wären und die Rate auf 75% sinken kann. Kann aber auch veraltete Seiten sein.

Ganz individuell sehe ich diese Sache eh als 50:50%, überleben oder nicht.. Ich hoffe aufs Beste..

Komisch, dass nichts von der Knochenmarkbiopise gesagt wurde. Er möchte aber eh in eine Uniklinik wechseln (aktuell Schwerpunktpraxis). VIelleicht sind die Ärzte dort auch gründlicher.

Herzlichen Dank noch mal an alle, ich halte euch auf den Laufenden.

Liebe Grüße
Aleda

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Liebe Aldea,

wenn Du möchtest, kannst du ja mal meine Beiträge lesen.
Vielleicht ist da was für dich zu lesen dabei.
Mein Sohn ist letztes Jahr an aggressivem T-Zell Lymphom Stadium 4 B
erkrankt.
Man kann diese Art gut behandeln und die Heilungschancen stehen gut.

Herzlichst, Samsung

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Hallo Samsung,

vielen Dank für deine Antwort - ich habe deine Beiträge gelesen und bin nicht nur froh darüber, dass alles so gut verlaufen ist sondern auch absolut baff.

Gilt der Non-hodgkin ab 4. Stadium eigentlich nicht als unheilbar? Und dein Sohn hat es geschafft? totale klasse!!

Mein Bruder hatte diese Woche alle notwendigen untersuchungen zur Chemotauglichkeit. Die CT ab unterbauch hat gezeigt, dass in seinem Darm ein kleiner Punkt / Fleck zu sehen war.. wir hoffen, dass das nichts mit dem Tumor zu tun hat.. und am dienstag folgt die feingewebliche Diagnose.. man hatte ja beim ersttermin den Hodgkin 3. Stadium festgestellt, nun sind wir "gespannt", was noch alles gefunden wurde.. Um ehrlich zu sein, hatte ich mehr Angst vor dem NHL, mein bruder meint zwar, noch ist nix sicher, vllt ändern sie ihre meinung und meinen dann doch non hodkgin, aber das mit deinem Sohn hat mir so Mut gemacht, ich hoffe einfach, egal was es ist, dass ers schafft!!

Ich halte euch auf dem Laufenden!

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Hallo Aleda,

ich hatte auch ein Non Hodgkin Stadium 4 und bin seit 6 Wochen in voller Remission!

Schau dir mal meinen Thread an!

lg uli

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Hallo Ulrich,

freut mich zu hören und wünsche weiterhin alles Gute!

@all:

Es wurde bestätigt, dass mein Bruder nach der HD18 Studie, 6 Zyklen BEACOPP behandelt wird. Endlich kam man auch auf die Idee, eine Knochenmarkpunktion zu machen, diese kann man aber auch wohl während der Chemo machen. Er ist von der Schwerpunktpraxis in eine Uniklinik gewechselt. Dort wird die Chemo sogar stationär gemacht und nicht ambulant. Wie wars bei euch?

Jetzt warten wir quasi nur noch auf den Anruf mit der Bestätigung, wann es mit der Chemo losgeht.

Hodgkin+ T-Zell Lymphom / composite lymphoma)
 

Hallo zusammen,

Ich hatte bereits in einem anderen Thread (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=66706) mitgeteilt, dass mein Bruder am Hodgkin erkrankt ist. Das war die Erstdiagnose. Nun haben wir die Berichte vom Referenzpathologen und da steht nun was mit "klassischer Morbus Hogdkin,(Mischzelltyp) und darüber hinaus bestehendes zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (nicht klassifizierbar) im Sinne eine Compoiste-Lymphoms", quasi ein Mitschtumor: das schlimme ist, ich finde keinen deutschen Artikel dazu im internet! So selten soll das sein...

Noch bis heute dachten wir, wir hätten Glück im Unglück, und nun trifft uns die feingewebliche Diagnose wie ein Schlag ins Gesicht..

Soweit ich aus englischen Artikeln entnehmen konnte, gibt es bis dato keine einheitliche Therapie dafür, da so selten. Acuh eine deutsche STudie konnte ich dazu nicht finden.. Ich weiß jetzt echt nicht, was ich davon halten soll..

Falls jmd Erfahrung dazu hat, bitte um Info, auch wissenswerte Artikel würden helfen.., :weinen:

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Hallo Aleda,

den Befund hattet ihr doch sicher nicht in der Post. Gab es keine Besprechung?

Ich wundere mich sehr, dass das Staging bereits abgeschlossen wurde, ohne diesen Befund abzuwarten. Die Aufnahme in eine GHSG-Studie (ist HD18 wirklich noch offen?) kann auch nicht ohne vollständige Unterlagen erfolgen-eigentlich. Was stimmt denn hier nicht? :confused:

Gruß

Unheard (MH IIb 2014, 15 Monate rezidivfrei)

Hodgkin+ T-Zell Lymphom / composite lymphoma)
 

Hallo Unheard,

Danke für deine Zeilen.

Hintergrund ist, dass mein Bruder zuerst bei einer Schwerpunktpraxis die Biopsie für den Knoten hatte, diese hat ja dann auch die Diagnose gestellt. Nach dem Erstbefund (klassischer MH) hat er sich entschieden, in eine Uniklinik zu wechseln, der Zweitbefund, also der Bericht vom Referenzpathologen war noch nicht da. Diesen hat er sich dann vor ein paar Tagen nachträglich abgeholt oder die Klinik hätte sie von der Praxis anfordern können.

Das heißt also, die KLinik hatte bei der Erstbesprechung nur den ersten Befund vorliegen, daher war von HD16 die Rede (bei klassischem Hodgkin).

Das Staging ist ja noch nicht abgeshclossen, die Knochenmarktpuntkion steht diese Woche noch an. Es ist nur ein kleines Durcheinander, weil zwischendurch ein Arztwechsel bestand und die Berichte nachgereicht wurden. Jetzt wird die Klinik den endgültigen Befund bewerten müssen. Ich wieß, dass nach der jetztigen Diagnose keine "normale" Studie mehr angewandt werden kann.

Fest steht noch nicht mal, ob das T-Zell Lymphom = NHL bedeutet. DAs geht nicht aus dem Bericht hervor. Ich habe inzwischen durchaus gelesen, dass es in seltenen Fällen auch der Hodgkin sein kann, der in den T-Zellen vorkommt. Ende dieser Woche wissen wir hoffentlich mehr.

Im Netz kann ich die Kombi kaum finden. Die Therapiebewertung wird sicherlich nicht einfach..

AW: Hodgkin+ T-Zell Lymphom / composite lymphoma)
 

Die macht man nur noch pro forma, da sich an der Behandlung eh nichts mehr ändern wird. Knochenmarkbefall wäre dann Stadium IV, ebenfalls sechs oder acht mal BEACOPP esk. Das hat nur statistischen Wert, und eigentlich könnte man dem Patienten diesen Eingriff ersparen, insbesondere während der Chemo, da das Immunsystem hier eh stark einbricht und dieser Eingriff ein Infektionsrisiko birgt. Wenn die Punktion dennoch durchgeführt werden soll, dann lasst euch das bitte begründen. Eine Aussage wie "Die GHSG will es so" reicht hier nicht *find*.

Einen lupenreinen MH hatte ich auch nicht, die Chemo hat dennoch zur metabolischen Remission geführt. Geht erstmal davon aus, dass die Therapie funktioniert.

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Also erstmal hieß es ja auch, die Punktion können wir auch während der chemo machen und dann hieß es, nee erst die Punktion, dann die Chemo, weil man ja sonst nicht wissen würde, was vorher war.. Vielleicht will man von vornerein wissen, ob man 6 oder 8 Zyklen braucht. Ich denke aber, dass es kein Beacopp sein wird. Nicht, seit dem irgendwas mit T-Zell gefunden wurde.

Ich blicke bei der Vorgehensweise von den Ärzten allg. nicht durch.. Das zieht sich auch mit den Terminvergaben so hin jedesmal. Seit paar Tagen hat er schon andauernde SChmerzen im Bruskorb, ist dauernd müde.. Ich mache mir Sorgen

Wie war denn deine genaue Diagnose?

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Nein, vermutlich nicht. Das T-Zell Lymphom musste ich auch erst nachschlagen, das habe ich nicht und kann leider nichts dazu sagen :(. Ich hoffe, ihr bekommt das in den Griff.

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danke, ich werde ab Morgen wieder berichten.

Ich mache mir echt Sorgen, denn er hat schon SChmerzen im Brustkorb..

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Hallo

Wollte nur kurz meine Erfahrungen während der Diagnosezeit berichten. Ich hoffe dies wird Dir helfen, ich denke die Ärzte wollen auf jeden Fall sicherstellen, alles richtig diagnostiziert zu haben, bevor ein Behandlungsprotokoll angesetzt wird. Ich habe ein follikuläres Lymphom, aber die Zeitverzögerungen bei Diagnosestellung waren ähnlich.

Ende November bin ich mit einem aus andern Gründen gemachten Blutbild zum Hausarzt, da das Blutbild eine Panzytopenie anzeigte. Ich hatte keine Beschwerden ansonsten, ausser ständig ein wenig ungewohnt hoher Puls.
Hausarzt schickte mich nach Röntgen zum CT, da wenig Wasser in der Lunge und vergrösserte Lymphknoten gesehen. CT zeigte Lymphom, dann erste Woche Dezember in Onkologie des Spitals angemeldet.
Die planten eine Biopsie am 14.12., und ein PET CT am 07.01.2015.
Bei der Biopsie hatte ich schon anfangende Flankenschmerzen, welche mich von Weihnachten an nur noch in Rückenlage schlafen liessen. Ärzte verschrieben Schmerzmittel und sagten dies käme eventuell von der stark vergrösserten Milz.
Am 29.12. musste ich, da ich keine 100 Meter mehr laufen konnte auf den Notfall, um 2 Liter Pleuraerguss zu punktieren. Am 2.1.2015 musste ich nochmals auf den Notfall, wieder zwei Liter Wasser abpumpen. Diesmal behielten sie mich im Spital, wo ich bis am 07.01. aufs PET CT warten konnte.
Erst danach am 10.01.2015 wurde planmässig die erste Rituximab Infusion gegeben, worauf meine Flankenschmerzen über Nacht verschwanden, und der Pleuraerguss sich sofort zurück bildete.
Was ich sagen will, die ganzen Ärzte machten nie den Anschein, dass jetzt sofort etwas gemacht werden musste, und erklärten mir im Nachhinein, so sehr sie auch früher hätten loslegen wollen, speziell bei den Lymphomen sei eine extrem sorgfältige Diagnostik und Pathologie wichtig,..auch weil es so viele unterschiedlich Varianten und Kombinationen gäbe.
Also ich denke, sobald er die erste Infusion kriegt, wirds ihm sicherlich sofort besser gehen. Ich weiss aus eigener Erfahrung, das Warten bei zunehmenden Symptomen ist schwierig, und ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung.

Beste Grüsse
Ben

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Hallo Ben,

entschuldige meine etwas verspätete Antwort. Ich musste die am Freitag vollbrachte Punktion erstmal verdauen. Danke, dass du hierzu was beigetragen hast.

Darf ich fragen, wie es dir inzwischen geht und ob eine Therapie noch läuft?

Die Schmerzen breiten sich bei meinem Bruder auch so langsam aus. Erst hieß es im Brustkorb und jetzt tuts auch im Rücken weh. Der Arzt wollte am Freitag nicht weiter untersuchen, SChmerzen im Brustkorb konnte er ausschließen, dass diese von den Knoten kommen (da sie laut CT, welches wieder fast n monat alt ist, ja höher sitzen als die SChmerzstelle. Sonst hätte er ja Kortison bekommen). Ich bin ihm da sogar ins Wort gefallen und habe nachgefragt, woher denn dann die Schmerzen kämen: Wisse er nicht. Na dann, danke für die Blumen.

Die Rückenschmerzen hat er ihnm jetzt nicht mitgeteilt, er denkt sich, es geht ja "eh bald" los.. Die Punktion an sich war erfolgreich -Knochenmarkbefall würde auch SChmerzen verursachen, oder? hat sich bei dir der 90%iger Befall nicht bermerkbar gemacht, wenn die Flankenschmerzen von der Milz kommen sollten? Ich kanns mir bei meinem Bruder halt sonst nicht erklären, solange diese nicht psysisch sind, was das sein soll. Echt unverschämt, dass die Ärzte sich nciht weiter kümmern.

Übrigens wurde jetzt bestätigt, dass das T-Zell Lymphon ein T-NHL ist.. Der Subtyp ist noch unbekannt bzw. las ich nichts im Bericht raus, außer dass er den CD8 Marker hat.

Jedenfalls warten wir auf einen Anruf mit der Info zum Behandlungsplan. Die Chemo hängt von der Gewichtung der Tumore ab - ist der Hodgkin oder das T-NHL mehr vertreten. Wahrscheinlich wird es CHOEP, dies soll medizinisch auch das abdecken, was im BEACOPP (klassisch für Hodgkin) enthalten ist..

Manchmal will ich morgens einfach nicht mehr aufwachen. Ich habe keinen Schimmer über die Prognose und den weiteren Ablauf. Abwarten und Tee trinken schmeckt nicht mehr.

Echt Respekt an Betroffene und Angehörige, die das bisher durchgemacht haben und weiterhin tun..

_______________________
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall
Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom/ T-NHL, CD8 Positiv (Composite Lymphoma)
Knochemarkpunktion erfolgt 10/15.
Warten auf den Behandlungsplan

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Also, ich hatte auch ein mediastinales Lymphom -11 cm & wahnsinnige Rückenschmerzen.
Ich denke, dass die Tumormasse sich ihren Platz sucht & so auf alles mögliche Gewebe etc. drückt. Diese Rückenschmerzen hatte ich auch noch lange nach Therapie.
Hier haben viele von Rückenschmerzen gesprochen...;)
Der ganze Körper besteht aus Faszien, Bändern etc & alles ist irgendwie in Verbindung & daher auch schon mal Druck & Zug ausgesetzt...

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Hi Symphatisch-Lymphatisch,

danke für deine Info. Davon sind wir ja auch ausgegangen, aber dass der Arzt einfach meinte: "Nee laut CT sitzen die Knoten ja höher als der Schmerzbereich, also von den Knoten kommen die Schmerzen nicht" - Ok, das hatte sich auf die Schmerzen im Burstkorb bezogen.
In welcher Höhe genau die Rückenschmerzen sind, weiß ich nicht..

DAnn wird es Zeit, den Tumor endlich auseinderzunehmen. Wir warten noch immer, dass sich das KH meldet.

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die Ergebnisse der Punktion vorlagen?

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Der Knoten muss doch nicht in Höhe der Rückenschmerzen liegen...;)
Der Zug vom Gewebe kann in alle Richtungen gehen..
Ganz banales Beispiel... : Wenn ich abends Laufen gehe & einen zu angespannten oder vollen Bauch/Darm habe, bekomme ich Kniebeschwerden beim Laufen....;)

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Na das musst du dem Arzt dann auch sagen, er hats ja aufgrunddessen ausgeschlossen ;)

Ich habe gleichzeitig ein Update: Er wurde seit heute stationär aufgenommen.. Knochenmark ist soweit frei, aber wir warten noch auf einen Endbericht..

Die Ärzten haben aufgrund seines Sonderfalls eine Konferenz berufen und der Therapieplan wird aktuell noch diskutiert, aber ich denke es wird diese Woche noch losgehen..

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

So Leute, es geht morgen los. Folgender Behandlungsplan wurde aufgesetzt:

6x BEACOPP esk. steht zwar oben drauf, aber es ist eine Kombi mit CHOEP:

1. Block:
Cyclophosphamid
Doxorubicin
Etoposid
Procarbacin
Prednison
Mesna
Neutasta

Im 2. Block nur noch Vincristin, Bleomycin und Prednison.

Weiss jemand wofür Mesna und Neutasta taugen? Die sind ja weder im klassischen BEACOPP noch CHOEP Schema drin.

Das Ergebnis der Konferenz steht noch und daher kann dieser Plan noch leicht abweichen.

Ab sofort bitte Daumen drücken:pftroest:

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Hallo Sandra,

danke für die Aufklärung. Man ist gerade so sehr auf die Folter gespannt, ich hoffe sehr, dass er die Chemo verträgt..

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Hallo zusammen.

nun muss ich doch früher schreiben, als ich wollte.

Der Therapieplan hat sich nach der Expertenrunde geändert.

Nun wurde auf 4x BEACOPPesk reduziert (Reicht das, um den Hodgkin zu verdrängen??) Im Ancshluss folgt dann eine HD-Chemo + (autologene) Stammzellentransplation - was ja bei NHL öfter vorkommt.

Ich weiß, es ist aus einer Expertenrunde entstanden, aber man hat soviele Hinterfragungen..wonach richtet sich eigentlich die Entscheidung, ob man eine autologene oder allogene SZT wählt? Ich weiß dass letztere risikobelastender ist, aber habe auch mal gelesene dass das Erste weniger effektiv sein kann?

Klar, für nix gibt es eine Garantie. Ich hab einfach höllische Angst und weiß nicht, ob die Ärzte immer wissen was sie tun. Denn gerade bei diesem Tzell Scheiss gibt es nihts etabliertes und daher mehrere Wege.

Ich bin über jeden Erfahrungsbericht dankbar.

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Heute ist der 4. Chemotag und er wird vorübergehend entlassen, da die Chemo in Form von Tabletten weiter aufgenommen wird und er erstmal bis Tag 8 keine Infusion benötigt.

Bisher hat er sie auch "gut" vertragen. Zwar mit andauernder Übelkeit, aber ohne Erbrechen oder was anderes.

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Ich komme eigentlich aus dem Leukämie-Forum, und lese hier nur manchmal mit, da viele der Leute, die ich auf Reha und im KH kennen gelernt habe, Lymphome haben.

Bzgl. autologe vs allogene Transplantation: Ich bin kein Experte, und würde auch immer versuchen, mit den Ärzten zu sprechen. Mein Verständnis ist das Folgende:
Allogene Transplantation ist keine Lymphom-First-Line-Therapie (also wird eigentlich nicht als erste Behandlung eines Lymphoms gemacht). Gründe gibt es dafür einige, u.a. Transplantations-assoziierte Mortalität und Langzeitkomplikationen. Dazu kommt, dass die meisten Lymphome nicht vom Knochenmark ausgehen, womit die Wahrscheinlichkeit, dass bei der autologen Transplantation Krebszellen übertragen werden, relativ gering(er) ist. Damit wäre die allogene Transplantation für viele Lymphom-Erkrankten Overkill, zumindest in erster Therapie. Sollte die autologe Therapie fehlschlagen (was wir natürlich nicht hoffen), ist die allogene Transplantation immer noch eine Option.
Das ist zumindest mein Verständnis, ich hoffe, ich konnte damit zumindest eine Teilfrage mitbeantworten.

Jetzt drücke ich fest die Daumen, dass er die Chemo weiterhin ganz ok verträgt, und dass sie anschlägt.

Liebe Grüße,
aizheng

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Hallo aizheng,

vielen Dank für deine Zeilen!

Du hast absolut recht, man versucht die allogene in erster Linie zu vermeiden..

Es läuft ja akt. eine STudie bei den T-Zell Lymphomen, ob man hierfür nicht in der Primärtherapie mit der allogenen SZT eine höhere Prognose erreicht als bei er autogenen SZT. Es hat sich aber nicht renitert. Ganz im Gegenteil: durch die härteren Nebenwirkungen war die (verbliebene) Lebenszeit teilweise verkürzt. Die Rekrutierung wurde deswegen frühzeitig beendet.

Egal wie rum, es ist immer ein harter Prozess. Ich hoffe, dass die Medizin mit der Zeit "harmlosere" Therapiemöglichkeiten mit umgekehrt besseren Heilungsmöglichkeit erfindet.

Vielen Dank für deine Worte.

Liebe Grüße
Aleda

AW: Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)
 

Hallo zusammen,

wollte nur ein kurzes Update geben..Heute ist Tag 11 der 1. Chemorunde und soweit alles erträglich. SEine Leukos sind zwar seit Freitag im Keller (0,33) aber soll zwischen Ta 8-14 "normal" sein. Übermorgen wird noch mal geschaut, wie sichs entwickelt und ob er eine Transfusion benötigt. Wenn sich die Werte erholen, geht es planmäßig weiter:

Am 5. November würde der 2. Zyklus beginnen, 2 Tage vorher wird ihm dann endlich der Port eingelegt, hatten sie vor der 1. Runde nicht geschafft.

Die Nebenwirkungen sind bisher auch gut überstanden. Es gibt schon erste Entzündungsanzeichen der Mundschleimhaut, aber as war ja zu erwarten.

nun hoffe ich nur, dass sich seine Blutwerte erholen und es einfach wie gehabt weiter gehen kann.

Eine angenehme Restwoche noch euch allen.

Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"
 

Hallo allerseits,

da es echt schwierig ist, einzeln nachzufassen, wie es Menschen, die von der obigen, seltenen Diagnose betroffen waren, inzwischen geht oder ergangen ist, dachte ich mir, ich eröffne einen separaten Thread. Viele haben es entweder "frisch" durch oder haben sich lange nicht mehr gemeldet.

Ich würde mich freuen, wenn sich Betroffene oder Angehörige hierzu melden und berichten. Mein Bruder befindet sich nämlich aktuell in Behandlung, deswegen ist es für mich besonders interessant.

Im Internet liest man teilweise versprechendes, teilweise schlechteres über die Prognose, aber so ganz aktuelles findet man leider wenig. Gerade weil die Diagnose schwierig und Behandlung sehr individuell ausgerichtet ist.

Gruß
Aleda

AW: Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"
 

Hallo Aleda,

da es eine Menge verschiedene T-Zell Lymphome gibt welche oft extrem unterschiedliche Prognosen haben, ist da pauschal nix zu zu sagen. Da ist zum Beispiel nur ein winziger Parameter an einer Diagnose anders als eine andere und schon kann die Prognose sich enorm ändern.

Als meine Tochter ihre Diagnose bekam hab ich auch wie verrückt nach Prognosen/ErfAhrungen etc gesucht und festgestellt das wohl jede Erkrankung und jeder Erkrankte ziemlich einzigartig ist. Das T-Zell Lymphom meiner Tochter ist so selten das es weniger als 10 Kinder in ganz Europa haben.

Wichtig sind Prognosen und Statistiken sowieso nicht. Erstens werden immer neue Behandlungsmöglichkeiten gefunden. Zweitens ist jeder Mensch einzigartig, auch in seiner Krankheit. Und drittens ist es auch möglich eine 99 prozentige Überlebenschance zu haben und dann ist man doch der eine Fall der die A....karte zieht.

Seine Gedanken und Zeit auf positives und schönes LEBEN auszurichten ist viel entscheidender als jede Prognose!

Alles Liebe für dich und deinen Bruder!

AW: Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"
 

Hallo Zoemichelle,

vielen Dank für deine Antwort. Du hast ja so recht! Ich halte auch nciht viel von Statistiken, auch wenn diese einen in erster Linie beeinflussen. Deswegen wollte ich hier auf "echte" Erfahrungsberichte stoßen, weil hier lernt man ja auch die speziellen, individuellen Fälle kennen.

Gestern habe ich erfahren, dass noch zwei weitere Berichte von Referenzpathologen zu erwarten sind, da sie noch feststellen wollen, welcher der beiden Tumore dominiert (Hodgkin oder T-Zell). Es kann sich noch soviel an der Diagnose ändern, mein ich. Aktuell konnten Sie das T-Zell Lymphom ja nicht zuordnen, vielleicht ergibt sich auch bald ein Subtyp. Man weiss es halt noch nicht.

Ich danke dir für deine Wünsche! ich sehe in deiner Signatur, dass deine Tochter leider einen Rezidiv erlitten hat.. wie gehts ihr im Moment, wie wird sie weiter behandelt? Viel Glück auch für Euch!

AW: Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"
 

Liebe Aleda,

Das scheint ja wirklich bei deinem Bruder ein wirklich außergewöhnliches Tumorgemisch zu sein. Um so unwahrscheinlicher ist es jemanden mit ähnlicher Diagnose zu finden. Und bitte auch immer daran denken das die Menschen die es gut überstanden haben sich selten in Krebs Foren herumtreiben und schreiben ;)

Ich hoffe für deinen Bruder gibt es bald eine endgültige Diagnose und die passende Behandlung dazu. Er ist ja schon mitten in der Chemo, wie verträgt er sie denn?

Meiner Tochter geht es ziemlich gut, bis jetzt haben wir ziemlich "Glück" gehabt:) Das gute ist das ihr bisher nur Tumore auf der Haut gewachsen sind und man die eben sofort sieht und reagieren kann. Dazu hatte sie Spontanremissionen, also Tumore die völlig von allein verschwunden sind. Sowohl bei Erstdiagnose als auch heim Rezidiv hat eine operative Entfernung ausgereicht und wir haben zusammen mit den Ärzten entschieden die Chemo als Option noch im Hintergrund zu lassen. Bisher war das wohl richtig so und Zoe ist jetzt seit fast zwei Jahren ohne neues Tumorwachstum. :rotier2:
Nächste Woche ist wieder Kontrolle, da zittern wir natürlich. Und psysisch hat es die jetzt 11jährige leider sehr geprägt...

Es ist schwer als Angehöriger nur daneben zu stehen und nix tun zu können und da bist du wohl wie ich und suchst nach Hintergrundinformationen/ErfAhrungen etc. Das legt sich mit der Zeit etwas und man lernt das jeder Fall und jeder Mensch verschieden ist. Trotzdem interessieren auch mich ähnliche Fälle und ich drücke jedem an Krebs erkrankten Menschen, meine Daumen!

Vielleicht darf ich dir noch den Rat geben deinen Bruder nicht zu sehr mit deinen Sorgen um ihn zu sehr zu konfrontieren. Zeig ihm das du für ihn da bist und vermittle ihm Zuversicht! Und Kranke wollen oft nicht nur Trauerminen von ihren Lieben sehen sondern es darf und muss auch in schwierigen Situationen mal gescherzt, gelacht und in die Zukunft geträumt werden ;)

Alles Liebe für euch!