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Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo zusammen,
ich habe letzte Woche Donnerstag erfahren, das ich ein malignes Melanom habe (SSM). Ich wurde sofort in die Uni Düsseldorf überwiesen die mich jetzt auf den Kopf stellt. Morgen PET, MRT Kopf und Sono Lymphknoten. Nächste Woche Mittwoch Sentinel und Donnerstag Aufnahme für eine Nachexzision. Ein Teil wurde schon vorher vom Hautarzt für die Biopsie entfernt. Bei mir ist das Melanom aus einem Altersfleck entstanden der sich verändert hat. Das zwar erst seit einigen Monaten aber im Histologie Bericht steht: Tumordicke 2.22mm. Ist das nicht ziemlich groß? Ich habe gelesen das ein SSM langsam wächst:confused:. Hinzu kommt nämlich noch das ich eine systemische Autoimmunerkrankung habe, eine Kollagenose. Es geht mir also sowieso schon schlecht und jetzt kommt das noch hinzu! Ich müsste zu Bett gehen weil ich morgen früh aufstehen muss aber mein Kopf kommt nicht zur Ruhe. Ich habe große Angst obwohl mich eigentlich nichts so leicht umwirft. Ich bete dafür das nichts gefunden wird, eine Behandlung könnte schwierig werden :(. Ich habe ein wenig die Hoffnung von euren Erfahrungen zu profitieren auch wenn jetzt noch nicht viel dazu gesagt werden kann, das ist mir klar. Ich weiß ich muss die Ergebnisse abwarten :rolleyes: Liebe Grüße, Monalie |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie,
ich hoffe, du konntest doch noch etwas Schlaf finden, auch wenn die Gedanken erstmal Achterbahn fahren. Wie du schon geschrieben hast, kannst du momentan eh nichts anderes machen als abwarten. Such dir am besten eine gute Ablenkung, denn die Warterei ist immer am Schlimmsten. Die Begriffe langsam und schnell sind sehr dehnbar. Ein SSM wächst in der Regel erst oberflächlich und dann in die Tiefe. Wie lange dieser Prozess dauert, kann aber keiner genau sagen. Das wird auch bei jedem MM anders sein. So, jetzt aber erstmal Kopf hoch! Deine Chancen stehen noch gut. Es gibt einige hier mit dickeren Melanomen, bei denen auch nichts weiter gefunden wurde. Alles Gute, Than |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Than,
herzlichen Dank für deine lieben Worte!:) Und auch für die Info das es schon Leute mit größeren Melanomen gab, bei denen nichts anderes gefunden wurde. Das macht mir Mut! Ich komme gerade aus der Uni. PET ist leider ausgefallen weil sie kein Material für die Radioaktivität hatten. Sie sagten der LKW ist bestimmt auf der Autobahn gestoppt worden, das hatte sie schon öfters. Sachen gibt's.....:rolleyes: ;) MRT vom Kopf wurde gemacht und Ultraschall der Lymphdrüsen am Hals und unter den Achseln (das Melanom war/ist am Dekolleté). Die Lymphdrüsen sind vollkommen in Ordnung, keine Schwellung oder sonstiges. Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen, oder???? Ich weiß aber jetzt schon das ich mindestens mit Interferon behandelt werde, auch wenn sie nichts finden. Für mindestens 1 1/2 Jahre. Da muss man schauen wie sich das mit meiner Autoimmunerkrankung verträgt aber ich bin natürlich bereit es zu versuchen. Wichtig finde ich auch, dass ich mich in der Uni sehr gut aufgehoben fühle. Ich habe das Gefühl das alles gemacht wird was möglich ist und die Ärzte und Schwestern sind mega freundlich, fast fürsorglich! Ich werde mich jetzt mal ein wenig hier durchlesen, vielleicht kann ich die eine oder andere Info und/oder Erfahrung mitnehmen :). Liebe Grüße, Monalie |
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Hallo Monalie,
dass die Lymphknoten nicht auffällig waren, ist auf jeden Fall gut! Es kann aber trotzdem sein, dass im Sentinel was gefunden wird. Das war bei mir leider der Fall. Aber, es KANN sein, muss halt nicht. Bei mir hatten die Ärzte auch gar nicht damit gerechnet. Ich habe erstmal etwas gestutzt, als ich von der Interferontherapie las, aber die kann in deinem Fall schon angeboten werden. Ich habe die 18 Monate gerade durch, bin jetzt seit 2 Wochen ohne. Da du dich in der Klinik gut aufgehoben fühlst, werdet ihr da schon die richtige Entscheidung treffen. Es gilt halt immer, den Nutzen gegen die Nebenwirkungen abzuwägen. Dann lies mal noch fleißig! Than |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Than,
die Große Besprechung über die Ergebnisse und darüber wie es weitergeht habe ich erst am 29.10. Allerdings sagte mir eine Ärztin jetzt schon, dass man bei so einer Dicke auf jeden Fall Interferon gibt, auch wenn nichts gefunden wird. Die wichtigsten Untersuchungen kommen nächste Woche, mir bleibt nichts anderes übrig als abzuwarten :rolleyes:. Beim lesen hier gestern wurde mir ein wenig klar, wie tückisch Hautkrebs sein kann. Es hat mich ein wenig herunter gezogen, da bin ich ganz ehrlich. Denn gerade am Anfang hat wohl jeder die Hoffnung das es gerade noch mal gut gegangen ist. Aber Hoffnung und Realität haben nichts miteinander zu tun, ich muss auch damit rechnen das sie etwas finden, bei so einem tückischen Krebs :eek:. Wie hast du das Interferon vertragen? Hattest du starke Nebenwirkungen? Und herzlichen Glückwunsch das du es erst mal hinter dir hast, wie groß war dein Melanom? Dir noch einen schönen Tag, Monalie |
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Hallo Monalie,
ganz neu und verunsichert, so deine Überschrift, hat zu mir auch vor 7 Jahren gepasst. Mein Ding war damals noch größer, habe also alles hinter mir was Du noch vor Dir hast. Doch !!!!, man schafft es. Mein Sentinel war negativ, 18 Monate Interferon hatte ich auch. Da gibt es einen Thread über das Interferon, jeder wird das anders vertragen. Kannst Dich da mal durchlesen. Du wirst jetzt erst die ganzen Untersuchungen abwarten müssen, es hängt ja von der Biopsie des/ der Sentinel ab, wie weiter verfahren wird. Die Gedanken was ist wenn..., sind normal und die Zeit ist sehr nervenaufreibend. Doch das wirst Du durchstehen. Gedanken davor zu machen bringen ja nichts, auch wenn diese oft sich nach vorne schieben. Alles alles Gute Dir Viele Grüße aus Ulm Jürgen |
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Hallo Jürgen,
herzlichen Dank fürs "Mut machen" :). Es ist wohl vollkommen normal das man Angst hat. Aber unabhängig davon was heraus kommt, ich will leben und ich zahle jeden Preis dafür! Es ist so schnell gewachsen, eigentlich ungewöhnlich für ein SSM. Ich war letztes Jahr im Mai im Krankenhaus auf einer dermatologische Station, zum Rundumcheck wegen meiner Kollagenose und da hatte ich den länglichen Altersfleck schon am Dekolleté. Ich habe ihn der Oberärztin gezeigt weil ich das Gefühl hatte, er wird immer größer. Sie hat mit der Lupe geschaut und meinte, das ist ein normaler Altersfleck. Vor ein paar Monaten fing der Fleck an weh zu tun und war plötzlich ein wenig erhaben. Da dachte ich noch, ok es tut weh, ein Melanom schmerzt nicht! Aber es tat immer mehr weh bis ich dann endlich zum Hautarzt ging. Jetzt schießen mir Gedanken durch den Kopf wie," was ist wenn es damals schon ein Melanom war?" Ich werde keine Antwort darauf bekommen, das weiß ich. Und das meine Lymphknoten beim Sono unauffällig waren spricht ja auch dagegen. Trotzdem!:confused: Monalie |
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Hallo Monalie,
was hast Du denn für eine Autoimmunerkrankung, wenn man das fragen darf? Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht. Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung). Die Immuntherapie mit Interferon Alpha wurde daraufhin verboten. Meine Klinik-Hautärztin meinte, dass schädliche Auswirkungen auf die Schilddrüse deutlich wahrscheinlicher seien als ein (statistisch wenig gesicherter) Therapienutzen. Grüße mattes |
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Zitat:
Hallo Mattes, ist ja hoch interessant. Bei mir wurde gesagt, dass die Autoimmunthyreoidits, sprich Hashimoto, der gewichtige Auslöser meines Melanoms war, denn ich befand mich gerade in der einschleichenden Medikation nachdem ich sehr lange unerkannt mit den Autoimmunreaktionen leben musste, als das Melanom fast schon explosionsartig entstand und metastierte (obwohl es eigentlich nur sehr langsam wachsen soll und eigentlich eher bei Kindern zu finden ist, beides hat sich mittlerweile selber ad absurdum geführt). Ich bin in keine Studie reingekommen, da jede Autoimmunerkrankung ein Ausschlusskriterium darstellt, aber ich habe Interferon verschrieben bekommen und das für 26 Monate. Alle Ärzte waren der Meinung, dass nur die Autoimmunkrankheit der Schilddrüse namens Basedow ein Verbot des Interferons nach sich zieht. |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo JF,
mein Melanom entwickelte sich auch sehr schnell (innerhalb eines halben/dreiviertel Jahres) aus einem bis dahin unauffälligen Leberfleck. Wurde bei Dir die beginnende Behandlung oder die Autoimmunthyreoidits selbst als Auslöser angesehen? Ein Zusammenhang zwischen Hashimoto und Hautkrebs war mir bisher unbekannt. Aber jetzt sind wir schon drei mit einer Autoimmun-Diagnose und schnell wachsenden Melanomen. Ich hatte und habe bislang keinerlei Beschwerden oder Symptome einer Fehlfunktion der Schilddrüse. Die erhöhten Antikörper-Werte wurden erst beim Staging entdeckt. TAK waren etwa doppelt so hoch wie der Normwert, PAK/TPO waren mehr als zehnfach erhöht ausserhalb der Skala, TRAK waren im Normbereich. Es wurden auch diverse andere organunspezifische Antikörper (ANA, nRNP, SM, SS-A, SS-B etc.) gezählt. Soweit ich mir das schnell richtig angelesen habe, spielen die bei Sklerosen, Rheuma und u.a. auch bei Kollagenosen eine Rolle. Ob erhöhte Werte hier auch zu einem Therapieverbot geführt hätten, kann ich nicht sicher sagen. Der ganze Test wurde aber wegen der geplanten Interferon-Therapie gemacht. Bisher fand ich es eigentlich auch logisch, dass Immunstimulanz und Autoimmun-Diagnose nicht zusammenpassen. Ich finde es aber interessant, dass es da offensichtlich keine konsentierte Vorgehensweise gibt. Grüße mattes |
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Hallo zusammen,
etwas spät weil das PET überraschenderweise heute stattfand, ich bekam gestern den Anruf von der Uni und heute morgen saß ich auf Abruf zu Hause. Komplett alles, inklusive der Extremitäten. Den Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankung und Hautkrebs finde ich auch sehr interessant.:confused: Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts? LG, Monalie |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo zusammen
ein wenig meinen Senf dazu geben möchte ich zum Thema auch noch ... Ich habe während der Hochdosis von Interferon Hashimoto bekommen...zur Spitzenzeit lag der TSH Wert bei über 60 :eek: Habe natürlich direkt L Thyroxin bekommen von Abbruch der IF Therapie war allerdings nicht die Rede... Die Ärzte sind sich aber einig das die Hashimoto vom IF kommt. Naja...aber die ist wohl mein kleineres Problem LG |
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Hallo ihr, jetzt wird es ja wirklich interessant. Habe ich ein schilddrüsenproblem und mein MM war auch schnellwachsend. Von unauffällig zu 3,2 mm in 4 Monaten. Interferon musste ich leider auch abbrechen, obwohl bei mir die Diagnose zwischen Basedow, hashimoto und nun alle werte im normbereich schwanken. Aber egal was ist, erstmal abwarten ist das beste. Und hoffen, dass alles gut wird.
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Hallo Monalie,
Zitat:
Ich weiß, wenn man darüber nachdenkt, kommt meist dieses "Man muss doch irgendwas tun"-Gefühl hoch. Wegen meiner spezifischen Situation (mehrere unklare [aktuell mit zunehmender Wahrscheinlichkeit gutartige] Knoten in der Lunge) war das bei mir aber nie beherrschend und beschleicht mich auch jetzt nur sporadisch, meistens kurz vor den Nachsorgeterminen ;) Bis heute bin ich zudem noch davon ausgegangen, dass das Verbot bei Vorliegen einer Autoimmun-Diagnose alternativlos ist. Die Autoimmundiagnostik bei mir umfasste auch Antikörper, die bei einer Kollagenose eine Rolle spielen. Allerdings weiß ich nicht sicher, ob ein positiver Befund dann auch zu einer Kontraindikation der Interferon-Therapie geführt hätte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Staging-Ergebnisse ohne weitere Befunde bleiben. Grüße mattes |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Herzlichen Dank für die lieben Wünsche, ich habe so eine Angst aber es hilft ja nichts :(!
Ich bin mal gespannt wie es weiter geht und was sie mir raten werden. Wie ich schon mal erwähnte liegen deren Forschungsschwerpunkte unter anderem, genau auf diesen beiden Erkrankungen, Kollagenosen und Maligne Melanome. Besser hätte ich es eigentlich nicht antreffen können. Deswegen schauen wir mal ob das Verbot bei Autoimmun Erkrankungen wirklich alternativlos ist :confused:. Ich habe auch mal im Rheuma Online Forum nachgefragt denn die Mitglieder dort haben ja alle eine Autoimmun Erkrankung. Viele wurden medikamentös behandelt wenn auch nicht gerade mit Interferon. Ich halte Euch auf dem laufenden ;). |
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Liebe Monalie,
mein Melanom war nodulär (es wächst gleich in die Tiefe) und war an der dicksten Stelle 4 mm. Dieses Mistding hatte ich seit meiner Jugend und selbst meine Dermatologin sowie die später operierende Oberärztin der Hautklinik hatten zuerst noch gesagt, es sieht aus wie ein entzündetes Muttermal. Tja, die Schockdiagnose kam dann 2 Tage nach der Entnahme - genau 7 Tage vor Heilig-Abend. Meine entnommenen Wächterlymphknoten (3 Stück) waren sauber und Metastasen wurden auch nicht gefunden. Ich mache nun seit Februar die Immuntherapie (auffgrund der Dicke) mit Interferon INTRON A (Niedrigdosierung 18 Millionen) und spritze 3x in der Woche. Habe also bald schon Halbzeit. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute! |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Elado,
Wow, 4mm ist dick :eek:. Tolles Weihnachtsgeschenk :rolleyes:, du Arme! Ich freue mich sehr das sie nichts in deinen Wächterlymphknoten gefunden haben und keine Metastasen. Und natürlich hoffe ich das es auch so bleibt! Das macht mir Mut, 4mm dick ohne Lymphknotenbefall und Metastasen, toll!!! Ich habe das PET nun hinter mir und das warten ist das schlimmste. Was da alles an möglichen Szenarien durch meinen Kopf geht ist unglaublich. Von "Wir haben keine Metastasen gefunden" bis "Es tut mir leid, wir können nichts mehr für sie tun", reicht die Bandbreite! Und die sind dort alle so unglaublich freundlich das ich mich schon frage, warum?:confused: Die Radiologin hat nach meinem Kopf MRT so angestrengt und konzentriert auf die Bilder geschaut, sie bekam kaum ein Tschüss hin. War da was interessantes?:eek: Die Ärztin tätschelt meinen Arm, die Schwester erledigt Anmeldungen und Scheine für mich obwohl ich das selber kann, wie alle anderen auch. Und warum war der MTA nach dem PET so unglaublich lieb obwohl er vorher eher muffig rüber kam? Versteht ihr was ich meine? Es ist schwer zu beschreiben aber vielleicht kennt ihr solche Gedanken auch? Ist natürlich Quatsch sagt mein Verstand aber der Bauch......:rolleyes:! |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hi,Monalie
Willkommen im "Verein der Melanomisten "...auch wenn der Anlass nicht so toll ist. Und...Bauch sagt " Kopf,ja." doch Kopf sagt " Bauch, nein! ". Mach dich nicht verrückt, der Krebs verdient es nicht, dein Leben, deine Gedanken zu bestimmen...auch wenn`s manchmal schwer fällt. Gerade hier in den vielen verschiedenen Foren sind - leider - auch neben den traurigen Geschichten auch viele Mutmacher, die mir zumindest auch viel Hoffnung schenken. Also, Kopf hoch, Krönchen auf und weitermachen :lach2:, auch, wenn`s manchmal hart ist. Ich selber habe selbst mit den Aas zu kämpfen, metatasiert und gestreut, aber es wurde sauber raus geschnitten, die Wächter waren frei vom Dreck. Und mir geht`s gut. Und das wünsche ich dir und den vielen anderen hier auch. Schönes Wochenende und viel Spaß bei allen, was du machst. Liebe Grüße Der Sänger |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie,
mach dir über die Reaktionen der Ärzte und MTAs keine großen Gedanken. MRT-Bilder sind so schnell nicht ausgewertet. Diese übermäßige Freundlichkeit und Fürsorglichkeit sind mir auch begegnet. Eine OP-Schwester war vor der Nachexzision der Meinung, mir dauernd Mut zusprechen zu mûssen. Dabei war ich quasi die Ruhe selbst und hab mich noch nett mit dem Anästesisten unterhalten. Und den Satz "Da können wir nichts mehr fûr Sie tun" wirst du mit Sicherheit nicht hören. Es sind in letzter Zeit so viele neue Medikamente auf den Markt gekommen, da wird auch für dich die passende Therapie dabei sein. Also: Kopf hoch! Wir wissen alle, wie schlimm diese Warterei ist, aber wir haben es alle überlebt und schreiben hier munter.:) LG Than |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Ihr helft mir wirklich sehr mit euren Mutmacher Beiträgen, vielen, vielen Dank dafür.
Es geht schon wieder, ich habe mein Krönchen angezogen ;):)! Denn eigentlich bin ich trotz Erkrankung ein sehr lebensfroher Mensch. Mein großes Hobby, das Fotografieren, betreibe ich mit Leidenschaft und es hält mich fit. Ich bin in einer großen Fotocommunity und poste dort fleißig Bilder. In den letzten Tagen hatte ich absolut keine Lust und mein Kopf war voll mit unerfreulichen Dingen. Aber gestern habe ich mich entschlossen, das dieser blöde Krebs mir das nicht auch noch nimmt!!! Ganz herzlichen Dank ihr Lieben :), ich melde mich sobald ich mehr weiß :winke:!!! |
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Viel Glück, Monalie!
Ich erinnere mich noch gut dran, wie ich jedes Wort der Schwestern und Ärzte gedeutet habe. Ein mitleidiger Blick eines Arztes (für mich hat es so ausgesehen) hat für mich bedeutet: "wir können leider nichts mehr tun....." Ganz ehrlich, manchmal habe ich auch den Eindruck, dass Ärzte und Schwestern selber nicht mit einer Krebsdiagnose umgehen können. Es kann sie ja genauso treffen.Also was mich betrifft, ich höre "das Gras wachsen". Immer wieder reagiere ich super sensibel auf irgendwelche Aussagen von Ärzten. Wie auch immer: Ich lebe auch noch obwohl ich vor 2 1/2 Jahren im Kopfkino bei meiner Beerdigung zugeguckt habe. Bisher ist alles gut! Also ich habe mich aufs Weiterleben eingestellt :-). Mit vierteljährlicher Angst wenn wieder eine Nachsorge ansteht. Bei dir wird es auch so kommen, du wirst sehen! Und es gibt tatsächlich erfolgversprechende neue Therapien, sollte das nötig sein (was wir nicht hoffen!). Allen ein schönes Wochenende! |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Birgit,
Du hast recht, wer kann schon mit so einer Diagnose umgehen? Es selber zu haben ist eine Sache aber man merkt sehr genau die Reaktionen aller anderen, inklusive der Ärzte. Es ist die ganz große Angst von jedem! Ich kenne Menschen die sind schwer krank mit allem möglich aber sie sagen, Gott sei dank habe ich keinen Krebs :eek:! Ich gehörte auch einmal zu diesen Menschen :sad:! Ich bin noch nie in meinem Leben so gründlich untersucht worden und ein wenig habe ich auch die Hoffnung, dass noch viele andere Geheimnisse zu Tage kommen. Vielleicht endlich mal die Chance, dass ich auch gründlich neurologisch untersucht werde und die Ursache meiner extremen Muskelschmerzen endlich heraus kommt. Seit 17 Jahren habe ich sie ohne das der Grund dafür je gefunden wurde, auch weil lange nicht mehr umfangreich untersucht wurde. Trotzdem ist der Preis dafür hoch!:( Birgit du hast recht. Wir leben nicht mehr im Mittelalter, Gott sei Dank! Was immer da ist, falls etwas da ist, sie werden es finden und behandeln! So schnell stirbt man nicht, hoffentlich ;) :)! Euch allen einen schönen Sonntag! |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie,
ich kann Deine Angst sehr gut mitfühlen. Ich selbst bekam erst Anfang August die Diagnose MM 1,6mm an der rechten Wange. Als der Arzt mir die Diagnose eröffnete war ich noch gefaßt, aber dann die ganzen Untersuchungen haben mich sensibilisiert. Jeden Gesichtsausdruck, jede Mimik, jedes Wort und Handeln habe ich versucht zu deuten. Ich hatte das Glück, das 4 Tage nach Diagnosestellung ein MRT/CT vom Schädel, Lunge und Hals lief und der Dr. sich die Bilder gleich ansah und mit mir besprach. Aber ich war wie zu geschnürt, der Gang ins Arztzimmer, im Kopf jetzt wirds Ernst.......totales Kopfkino. Zum Glück wurde nichts gefunden. Etwas später kam die Lymphsono, Unterbauchsono und Nachexision. Auch da bin ich noch wie ferngesteuert hingegangen. Ende September entschieden sich dann die Derma und die HNO nicht nur einen Lymphknoten zu entnehmen, da ich das MM im Gesicht habe sondern eine Neck Dissektion zu machen. Dabei wurden 20 Lymphknoten entnommen alle sauber. Jetzt nach dem ganzen Durchchecken fange ich an aufzuatmen auch mal wieder zu lachen und am Leben teil zu nehmen. Mein Hobby ist das Nähen, aber 8 Wochen kam ich zu nix. Ich bin auch so oft es ging arbeiten gegangen, mir tat das gut auch mit riesem Verband im Gesicht. Aber wenn du die Warterei rum hast, dann fängst du dich wieder! Ich drück dir für alles die Daumen. Ich habe leider im Gesicht eine riesen unschöne Narbe, da sie von alleine zuheilen muße. konnte nach der Nachexision nicht mehr genäht werden. Ich tue mich jeden Tag schwer damit in den Spiegel zu schauen. Aber ich sage mir immer, sie gehört zu meinem Leben jetzt dazu! Halte die nervenaufreibende Zeit durch und dann immer nach vorne schauen! Der Krebs ist es nicht wert! Alles Gute Sandra |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Liebe Sandra, auch dir vielen Dank fürs "Mut machen" :)!
Und ich freue mich jedes mal wenn ich lese, dass keine Metastasen und nichts in den Lymphknoten gefunden wurden :rotier2:. Das du eine große Narbe behalten hast tut mir sehr leid, im Gesicht ist so etwas wirklich nicht schön. Wenn ich auch denke, dass Narben Menschen interessant machen können, dir hilft das nicht. Wirst du dort noch nachbehandelt? Ich denke die Auswertung des PET CT's wird in meinem Fall etwas schwierig, weil ich viele Knoten in meinem Körper habe. Alleine in der Brust sind unzählige Fibroadenome und Zysten, Zysten habe ich auch in der Gebärmutter und beim Sono wurde sogar eine an den Lymphknoten gefunden. Wer weiß wo ich noch welche habe :confused:. Darf ich euch mal fragen wie lange ihr das Melanom hattet, bevor es diagnostiziert wurde?? |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Liebe Monalie,
danke für Deine guten Wünsche. Ja, 4 mm ist ein ganz schöner Hammer, zumal es ja gar nicht nach einem Melanom aussah. Zu Deiner Frage: Mein Melanom ist aus einem bestehenden Muttermal entstanden. Ich kann mich daran erinnern, dass ich es zumindest seit meinem 16. Lebensjahr hatte. Wie schnell sich das verändert hat, keine Ahnung - ist ja nicht aufgefallen, da es in die Tiefe gewachsen ist. In der Klinik, in der ich operiert wurde (es ist extra eine bzw. zwei Stationen Hautklinik angeschlossen), hat kein Arzt mitleidig geschaut - sie waren gleich offen und ehrlich. Eine Krankenschwester konnte es nicht verstehen, dass ich das Ergebnis vom CT Sonntagabend noch nicht hatte (CT war Freitag am Vormittag) und hat selbst nachgeschaut und es mir um kurz vor 21 Uhr selbst vorgelesen. Wir haben uns vor Freude weinend in den Armen gelegen. Meine Narbe ist durch den Nachschnitt und weil so blöd seitlich gelegen übrigens auch ziemlich lang - nämlich 19 cm, aber super verheilt und nicht im Gesicht. Habe im Februar gleich begonnen mit Weizenkeimöl einzucremen und mache das selbst heute noch 2x am Tag. Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute. |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo, Monalie und an den Rest der Krebsgeschundenen
Bei mir ist ebenfalls wie bei Elado das Mistaas aus einen Muttermal enstanden, das ich aber schon Jahrzehnte hatte, also aus Kindheitstagen. Ich denke mir, das ich den Startschuß zum Entstehen des Melanoms im April 2013 gelegt habe, da hatte ich mir genau dieses Muttermal verletzt :mad:. Ab den Zeitpunkt hatte sich das Muttermal verändert, so das meine bessere Hälfte schon im Juli sagte, das ich das abchecken lassen solle. Habe ich Dödel natürlich schön vor mir hergeschoben:schlaf:. Erst im Dezember bei einer routinemäßigen Krebskontrolle machte ich meinen Doc drauf aufmerksam, der dann entschied, das Ding raus zu nehmen und histologisch untersuchen zu lassen. Die Diagnose bekam ich dann im Januar 2014 :( . Den Rest muß ich wohl nicht berichten, kennt ihr ja alle schon und habt das alle durch... Liebe Grüße Der Sänger |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Lieber Sänger,
wir haben echt viele Gemeinsamkeiten.....:lach2: Ich bin ja auch schon älter und hatte dieses Muttermal schon ewig - auf einem Bild zu sehen, wo ich 16 Jahre alt und im Urlaub bin. Bei mir sah es ja auch aus wie ein verletztes, entzündetes Muttermal - ich dachte immer, es bildet sich eine Kruste darauf und wollte diese abknibbeln...... Das war am 19. Juli 2014 und auch ich habe es schleifen lassen bzw. die Sprechstundenhilfen immer nach einem Termin gefragt (die sagten aber immer, erst in mehreren Monaten - dabei bin ich seit Februar 2014 mit Kind 1 wegen einer Dornwarze im 14-tägigen Abstand dort). Meine Ma wurde zwischenzeitlich operiert, war zur Reha, etc. und wir hatten genug Streß, so habe ich dem Muttermal keine weitere Beachtung geschenkt. Als es aber weiterhin hieß, sie können nicht gucken, der Termin wäre schon 3-fach besetzt, nachdem ich mehrmals nachgefragt habe, habe ich dann im Dezember darauf bestanden, dass die Dermatologin zumindest draufschaut oder wir müssten den Arzt wechseln.... Tja, da ging es dann plötzlich!!! Im Nachhinein kann ich echt sagen, Gott sei Dank - 4 mm und dann ohne Metastasen, ist echt wahnsinniges Glück und ich hoffe, es bleibt auch so. Das Problem ist ja, das noduläre Melanom ist das aggressivste, wächst ziemlich schnell und gleich in die Tiefe und hat somit Zugang zum Blut- und Lymphsystem. Ich hatte echt schon mit meinem Leben abgeschlossen und Weihnachten 2014 sowie der Jahreswechsel 2ß15 waren echt bescheiden. 2015 kann hoffentlich nur besser werden. |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hi,Elado
Tscha, wir Gebeutelten...aber das macht uns nur härter und tapferer. Ich hatte 2 so´ ne` Mistkröten, eines 3mm, eines 1,5mm tief, sagte man mir...metatasiert und nodulär und ulzeriert in die tieferen Hautschichten. Aber bis jetzt...Hey, alles super, ich würde zu gern von meinen Glück abgeben können, weil andere hier es echt schwerer getroffen hat und mehr mit machen mussten als ich. DIE finde ich tapfer und auch beispielhaft. Dich eingeschlossen... Aber wir kämpfen dagegen an und lassen uns nicht runterziehen. Das ist zumindest meine Kampfansage an diese Hautbitch :D. Ich singe es weg, das hilft mir ungemein und macht mich stark, das alles zu ertragen. Herzlichste Grüße Der Sänger |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie!
Wie lange ich meins schon hatte, weiß ich nicht. Man guckt sich ja auch eher selten die Rückseite der Beine an ;) Es war aber so, dass ich eines Tages im Juli einen Knubbel fühlte, der dann auch blutete. Einen Termin beim Hautarzt hatte ich dann erst im September. Ich hätte auch einen früheren haben können, aber der passte mir nicht und ich hatte es auch nicht eilig, da ich einfach nur mal so zum Check gehen wollte. Ich war ja noch nicht in dem Alter, ab dem die Vorsorge empfohlen wird. Habe auch gar nicht darüber nachgedacht, dass das Krebs sein könnte. Der Arzt hielt den Knubbel auch für harmlos, deshalb wurde er erst Ende Oktober entfernt. Da hatte das Mistding also mindestens 3 Monate Zeit, sich auszubreiten. Ich hatte aber auch noch ein MM in situ. An der Stelle hatte ich schon lange ein Muttermal und das hatte auch mal eine Kruste. Das war aber schon 2 oder 3 Jahre her. Ich hatte halt nach der ersten Diagnose ein blödes Gefühl damit, deshalb ist es auch entfernt worden. Aber auch das sah völlig harmlos aus. Zeit ist also relativ. Und jeder Tumor verhält sich offensichtlich anders. Den genauen Punkt, wo etwas Gutartiges sich zum Schlechten verändert, kann man meiner Meinung nach eh nicht bestimmen. LG Than |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Danke, für eure Beiträge und Krankheitsgeschichten :)!
Mein MM hatte ich ca. 8-6 Monate. Im Mai 2014 war es noch ein normaler Altersfleck (laut Oberärztin einer Dermatologischen Klinik) und danach hat er sich verändert. Der Fleck war länglich, geformt wie ein kleines Boot auf meinem Dekolleté. Ich hatte mich schon zwei Jahre lang gewundert wo er auf einmal her kommt. Ich kann nur hoffe das Die Ärztin sich damals nicht vertan hat :confused:! Ich habe auch fast drei Monate auf den Hautarzt Termin warten müssen, plus drei Wochen Biopsie Ergebnis. Das ist wertvolle Zeit die verstrichen ist :(! Morgen habe ich Sentinel Markierung, drückt mir die Daumen! LG, Monalie |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Lieber Sänger,
ich und tapfer??? Na, ich weiß nicht - klar, ich habe schon viel geschafft, ich weiß, ich hatte dieses Mistding und es ist alles weg, die Immuntherapie ziehe ich durch, aber so richtig realisiert habe ich das irgendwie noch nicht. Mir kommt das alles wie ein böser Film vor. Weißt Du, wie ich das meine? Vielleicht, weil bisher alles so glimpflich verlaufen ist? Ich weiß es nicht und ich hoffe, es bleibt weiterhin alles gut - schon alleine wegen meiner Kinder. Wir beißen uns weiter durch und bieten dem Schalentier weiterhin die Stirn. |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Doch,doch,Elado, ich finde das schon, das hier alle tapfere Mitstreiter sind. Wer hätte denn sonst den Mut, über seine Ängste und Sorgen so zu schreiben, wie es hier tagtäglich geschieht ? Auch wenn das alles irgendwie anonym ist, ist es nicht selbstverständlich für mich, das hier viele ihr Herz öffnen und von ihren Problemen berichten.
Und klar, es ist vielleicht leichter mit den Krebs umzugehen, wenn es einen ( so wie mich ) nicht so gebeutelt hat wie viele andere hier. All die ganzen OP`s, all die vielfältigen Untersuchungen und Unsicherheiten bei den Diagnosen...das kann schon einen den letzten Nerv rauben, das verstehe ich auch alles. Ich hatte halt das Glück, das ich nicht ganz soviel Drumherum und drauf und drüber hatte wie viele andere hier. O.k., die Medi-Studie war knüppelig, aber die ganzen Untersuchungen fand ich bisher nicht als schlimm oder bedrohlich. Ich muß aber dazu sagen, das ich schon 2005 nach einer akuten Herzgeschichte dem Tod nochmal von der Schippe gesprungen bin. Vielleicht habe ich aufgrund dessen schon eine ganz andere Sicht - und Lebensweise als der eine oder andere hier in all den Foren. Ich denke mir, das keine Krankheit das Recht hat, mein Leben zu bestimmen. Ich muß damit leben, mit angeschlagener Pumpe und den Schalentier in mir, aber es dirigiert nicht mein Leben, meine Zeit verbringe ich dann doch lieber mit schöneren Dingen. Aber dran denken: Ich kann das auch nur, weil mir es ja im großen und ganzen viel besser geht als vielen anderen Leuten hier. Und ich kann nur für mich sprechen.Wenn es aber einen so gut geht wie mir, denke ich, sollte man seine Zeit nicht mit wilden Gedanken über seine Krankheit verbringen. Denke mal drüber nach... So, genug geschwafelt :lach2:, werde jetzt meine Zeit mit Texte üben verbringen. Einen schönen Abernd noch euch da draussen :winke::winke:. Der Sänger |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo zusammen,
ich bin zurück aus dem Krankenhaus, erstmal :rolleyes:. Die gute Nachricht ist, im PET/CT wurden keine Metastasen gefunden :):rotier2::rotier2:! S-100 ist 0,06 bei einem Normwert von <0,105, das ist schon mal gut! Bei der Beschreibung des Tumors steht pT2a, TD 2,22. Mehr noch nicht denn den Befund vom Sentinel Lymphknoten habe ich noch nicht. Bei der Lymphknoten Sono sagte mir die Ärztin, dass alle Lymphknoten unauffällig sind. Nur eine kleine Zyste entdeckte sie neben einem Lymphknoten, wollte sie aber noch dem Oberarzt zeigen. In dem Sonografie Bericht steht nun: Raumforderung mit echoarmen Zentrum und echorreichen Randsaum, metastasenverdächtig :eek:. Im PET CT waren sämtliche andere Lymphknoten im Körper aber unauffällig! Ich mache mich jetzt nicht verrückt und warte ab ob etwas in dem Wächterlymphknoten ist, ich hoffe sehr das dies nicht der Fall ist! Das Gewebe um den Tumor haben sie noch einmal nachgeschnitten und lassen die Wunde offen bis das Ergebnis da ist, falls sie noch mehr entfernen müssen. Ich muss nun täglich zum verbinden in die Klinik. Und das Hoffen und Bangen geht noch ein wenig weiter :rolleyes:! Aber es ist sehr beruhigend das keine Metastasen gefunden wurden!! Hat jemand hier ein wenig Ahnung von dem radioaktivem Zeug, das sie einem bei einem PET/CT spritzen? Was genau zeigt es an? Nur Tumorzellen oder auch Entzündungen oder ähnliches? Liebe Grüße, Monalie |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie,
das hört sich super an, bleib weiter stark! Das die Lymphknotensono gut ist, ist toll. Das dort v.a. metastasierung steht ist normal. Das hat oft Abrechnungstechnische Gründe. Sie müssen der KK einen Anlass für die Untersuchung geben. Nicht soviel drüber nachdenken. Die Sono war schon mal super. Mein Sonoergebnis fiel damals genauso aus und die Neck Dissektion hat dann 20 unbefallene Halslymphknoten ergeben. Kurz noch zu meiner Vorgeschichte. Ich hatte von Kind an einen Minileberfleck im Gesicht, der dann im November 2013 größer wurde und unförmig. Ich habe mich dann im Januar 2014 beim Hautarzt vorgestellt. Diese meinte das ist nichts schlimmes. Der Fleck wurde mir daraufhin auf meine kosten im März und August 2014 weggelasert. Kam aber jedes mal nach einigen Monaten wieder. Im März 2015 habe ich auf einen Schnitt bestanden. Daraufhin folgte ein Nachschnitt mit entgültigem Ergebnis. Also muss von Dezember 2013 - März 2015 das MM aus 1,6mm gewachsen sein. Ich wünsch dir weiterhin alles Gute und starke Nerven! Lg Sandra |
AW: Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom
Hallo Monalie,
Glückwunsch zum CT-Ergebnis! Das ist doch schon mal was. Soviel ich weiß, wird beim PET meistens ein radioaktiver Traubenzucker verwendet. Tumore haben einen anderen Stoffwechsel, deswegen reichert sich dort der Zucker mehr und anders an. Den Strahlungs-Unterschied kann man dann messen und bildlich darstellen. Regionen mit erhöhtem Stoffwechsel durch andere Ursachen kann man wohl herausrechnen. Mir hat man in der Klinik allerdings gesagt, dass es beim Melanom und seinen Metastasen keinen diagnostischen Vor- oder Nachteil ggü. normalem CT und/oder MRT gibt. Das Sono-Ergebnis fände ich nicht so toll :undecided Lymphknoten sind doch i.d.R. operativ sehr gut erreichbar. Ich würde nicht lange fackeln und das chirurgisch/histologisch abklären lassen. Auch, falls der SN sauber sein sollte, was ich Dir sehr wünsche. Ist das bei der Stadieneinteilung ein Tippfehler? Mit einer Tumordicke über 2 mm müsstest Du eigentlich T3 sein. Grüße mattes |
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Hallo ihr Lieben,
@Sandra: Zitat:
Vielen Dank für die lieben Wünsche :)! @Mattes: Zitat:
Zitat:
Davon mal abgesehen hat man Läsionen in der Leber und in der Lunge gefunden, allerdings ohne Metastasenverdacht. Das mit der Leber soll ich abklären lassen, die Lunge haben sie bei den Kontrollen im Fokus. Nun ja, ich habe eine Kollagenose und öfters mal Entzündungen im Körper :rolleyes:. Die Ostechondrose an meinen Halswirbeln sahen sie, die an meinen Brustwirbeln nicht ;). Insgesamt bin ich froh das sie nicht noch mehr gefunden haben :). Zitat:
Warum ich aber nach der radioaktiven Flüssigkeit gefragt habe, ist folgender Grund: Ich habe seit 15 Jahren starke Muskelschmerzen und niemand findet die Ursache. Ich habe deswegen Morphinplaster und Tabletten, die mir das Leben einigermaßen erträglich machen und ich hatte mich damit abgefunden, dass man den Grund niemals herausfinden wird. Nun fand das PET-CT statt wobei zum ersten mal der ganze Körper gescannt wurde und ich finde im Bericht folgendes: "Vermehrte Traceranreicherung in den Muskeln der oberen und unteren Extremität, am ehesten funktionell bedingt." Und an anderer Stelle:"Funktionelle Traceranreicherung im Schultergürtel" Ich nehme mal an "funktionell bedingt" bedeutet, aufgrund von Bewegung (korrigiert mich wenn ich falsch liege), ich habe aber komplett ruhig gelegen. Es macht mich stutzig weil das genau die Bereiche meiner starken Schmerzen sind und diese funktionell bedingte Traceranreicherung befindet sich "nur" dort! Was also hat es damit auf sich? Ich wage ja nicht zu hoffen, dass endlich mal heraus kommt, woher die Schmerzen kommen! Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag! Liebe Grüße, Monalie |
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Hi, Monalie
Ist das bei der Stadieneinteilung ein Tippfehler? Mit einer Tumordicke über 2 mm müsstest Du eigentlich T3 sein. Ich hatte auch zuerst eine andere Diagnose, harmloser als die dann entgültige, die dann im Abschlußbericht vorlag. Aber letztendlich war der Abschlußbericht der Klinik die entscheidene Diagnose. Die vorhergehende war eine vorläufige Diagnose. Würde ich aber nochmal mit deinen Doc`s abklären. Ich mache mich jetzt nicht verrückt und warte ab ob etwas in dem Wächterlymphknoten ist, ich hoffe sehr das dies nicht der Fall ist! DIESE Einstellung ist klasse, Monalie. Nicht unterkriegen lassen. Und klar, hoffen tun wir alle, das alles gut geht, ist auch berechtigt. Aber schön, das du dich nicht unterkriegen lässt. Schönen Sonntag noch...:) Der Sänger |
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Hallo Sänger,
du hast recht, es ist ein vorläufiger Arztbericht. Kann ja auch nicht anders sein, weil er ohne das Lumphknoten Ergebnis unvollständig ist ;). Beruhigend finde ich neben der Tatsache das sie keine Metastasen gefunden haben auch, dass der Tumor nicht ulzeriert war.:) Und wegen der Traceranreicherung in den Muskeln habe ich mir überlegt, ob ich einfach mal den Arzt der Nuklearmedizin der Uni dazu befrage. Aus früherer Erfahrung weiß ich, dass die einzelnen Fachabteilungen in der Uni, Auskunft über unklare Befunde geben. Die E-Mail Adresse habe ich mir schon raus gesucht. Ich wünsche Euch allen eine gute Woche und schön das es euch gibt, ich mag dieses Forum hier sehr! :):):) Liebe Grüße, Monalie |
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Hallo Monalie!
Zitat:
Ansonsten ist deine Einstellung die einzig richtige! Blos nicht unterkriegen lassen und das Leben leben! Alles Gute, Than |
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Hallo Than,
vielleicht hat Sandra recht und es hat Abrechnungsstechnische Gründe ;). Bei der Sono sagte mir die Ärztin ja auch, es sieht aus wie eine Zyste. Kein Wort von Metastasenverdächtig :confused:. Es ist aber definitiv kein Lymphknoten sondern irgend etwas, was zwischen den Knoten und den Lymphbahnen ist. Unter Beobachtung stehen bei mir die Läsion in der Lunge und ein Artefakt im Gehirn, das aber nur im MRT sichtbar war. Im PET/CT konnte man es nicht erkennen. Die Läsionen in der Leber soll ich außerhalb via Sonografie abklären lassen. All das ist aber im Moment nicht Metastasenverdächtig und ich hoffe, das bleibt so ;). LG, Monalie |
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