Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Hallo,

ich wollte nur mal im Forum fragen, ob zufällig jemand eine Kurklinik kennt, die Frauen nach Brustkrebs behandelt UND geistig behinderte Kinder mit aufnimmt.
Bei mir wurde letzten Sommer Brustkrebs diagnostiziert, ich hatte ab August Herceptin, Perjeta, Paclitaxel, dann im Dezember Mastektomie und Lymphknotendissektion, ab Januar weiter Herceptin, Epirubicin, und das andere fällt mir gerade nicht ein. Bestrahlung im Mai. Am Ende fragte mich der Strahlentherapeut, ob er mir eigentlich gesagt hat, dass ich Anspruch auf eine AHB habe. Hatte er nicht. Ich habe in der kurzen Frist versucht, eine Klinik zu finden, die mich mit meinen drei kleinen Kindern aufnimmt, das größte ist schwerbehindert und stark autoaggressiv, je nach Laune.
Ich habe keine gefunden. Das gleiche gilt für eine Mutter-Kind-Kur. De facto habe ich zwei Absagen bekommen von Kliniken, die vorher signalisiert hatten, dass sie behinderte Kinder mit aufnehmen (Projekt "Gemeinsam gesund werden" sowie eine Klinik auf Rügen), nachdem sie Details über die Behinderung erfahren haben. Tenor: Wir sind leider keine Inklusionseinrichtung.
Da das so ist, musste ich also mit leeren Batterien in die Wiedereingliederung, die aufgrund der Gegebenheiten nach sechs Wochen mit einem Urlaub endete (wobei allerdings alle drei Kinder Windpocken hatten, deshalb war es nicht so ganz erholsam, um es freundlich zu formulieren), seither arbeite ich "voll", in meinem Fall - wegen der behinderten Tochter - zehn Stunden die Woche.
Und leider fehlt mir jetzt auch die Kraft, noch weiter zu suchen oder zu kämpfen.
Falls also jemand eine Einrichtung nennen kann, bei der es sich lohnt, anzufragen, würde ich das ins Auge fassen.

Liebe Grüße und allen ein schönes sonniges Wochenende!
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Wende dich an den Sozialdienst der Klinik. Die sollten dich beraten können. Falls sich wirklich keine geeignete Einrichtung finden sollte, gäbe es noch die Möglichkeit einer ambulanten REHA. Die ist zwar sicher weniger erholsam, weil du im gewohnten Umfeld bleibst, aber besser als nichts.

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe Petra,
Der Strahlentherapeut war ganz schön schlampig! Finde ich unmöglich. Bei mir wurde am ersten Tag schon ein Termin mit dem Sozialdienst vereinbart. Es geht auch um andere Dinge. Z.B. Um einen Antrag auf einen Behindertenausweis. Gemeinsam gesund werden, ist das das Projekt von Annette Rexroth von Fierks? Sonst Versuch es mal dort.
Als ich eine Mutter Kind Kur machte, war dort eine Mutter mit 4 Jungs. Sie meinte dass sie die nächste Kur ohne Kinder machen würde.
Vielleicht überlegst Du das doch mal?
Dir steht innerhalb eines Jahresnach der Therapie noch eine Reha zu.
Ich wünsche Dir alles gute!
Resi

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Ich danke allen für die Antworten.
Ich war mit dem Sozialdienst der Klinik in Kontakt und die konnten auch nur auf Rexrodt von Fircks verweisen, von denen ich ja dann eine Absage bekommen hatte, nachdem Details bekannt waren.
Auf Vermittlung des Intensivkinder e.V. hatte ich dann auf Rügen angefragt, auch da eine Absage nach Kenntnisnahme der Details.
In der Klinik, in der ich immer noch Herceptin bekomme, ist man inzwischen der Auffassung, dass eine Kur für mich unrealistisch ist und ich mir "Inseln zuhause" schaffen muss. Wahrscheinlich ist das auch so.
Ich könnte meine Tochter für drei Wochen in ein Heim geben, denn meine Familie schafft das alleine nicht, aber, wie ich immer sage: So schlecht geht´s mir noch nicht. Und außerdem haben die Lütten auch unheimlich drunter gelitten, unter der Erkrankung. Einer geht ja noch in den Kindergarten und einer in die Grundschule. Die Große ist 9.
Ich denke, dass ich statt einer Kur eine Feier machen muss. Nach dem letzten Herceptin, Motto: "Mama ist jetzt wieder gesund."

Beste Grüße
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe Petra,
Ich bin ein sehr emotionaler Mensch, deshalb ärgert es mich, wenn Du solche Bemerkungen bekommst wie "eine Kur ist unrealistisch für Dich"
Wäre es nicht möglich, dass das behinderte Kind eine Betreung bekommt, die mit zur Kur kommt?
Ich denke immer wo Wille, da Weg.
Ich kann verstehen, dass es Dir schwer fällt Dein Kind weg zu geben. Meine Tochter war 9 als ich sie aus beruflichen Gründen 3 Wochen in Kinderferien schicken musste. Ich habe total gelitten. Bin alleinerziehend und der Vater fühlte sich nicht zuständig.
Wäre ja schön, wenn das mit Sch**** klappen könnte.
Ein Fest ist toll. Daran habe ich auch schon für mich gedacht. Auch als "Erntedank" sozusagen. Dank an alle, die so lieb zu mir waren während der Zeit.
Trotzdem täte Dir Erholung gut. Schön wäre beides, oder?
LG
Resi

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe Resi, Sandra, Zoraide,

das Rexrodt von Fircks-Projekt hatte signalisiert, dass eine Kur unter der Bedingung, dass ich eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung mitbringe, möglich wäre, hat aber gleichzeitig explizit davon abgeraten.
Warum wird von einer Mutter-Kind-Kur abgeraten? Weil man den Kopf so nicht frei bekommen könne. Dazu nun meine Geschichte. Sie datiert vom Sommer letzen Jahres. Wir fahren einmal im Jahr in den Urlaub, zwei Wochen, die ganze Familie freut sich drauf. Zwei Wochen vor diesem Urlaub kommt die Diagnose Brustkrebs. Der Teppich unter den Füßen ist weg. Ich sehe meine drei Kinder, die damals 4, 6 und 8 sind, ohne Mutter. Denn meine Cousine war zwei Jahre vorher an Brustkrebs gestorben. Sie hat zwei Halbwüchsige hinterlassen.
Zwei Wochen vor dem Urlaub die Diagnose, das Kartenhaus bricht zusammen und wir rappeln uns wieder auf. Die Onkologin versteht, wie wichtig dieser Urlaub ist. Die Diagnostik wird in anderthalb Wochen durchgezogen, wir fahren. Ich kriege den Kopf frei. Tatsächlich. Ich habe Kraftreserven gesammelt.
Die ganze Diagnostik in anderthalb Wochen hieß, dass wir ganze Arbeitstage unterwegs waren, tw. kamen wir um sieben erst nach Hause. Meine Eltern haben die Kinder genommen.
In diesem Urlaub dann war ich einmal abends vor dem Abendbrot eine Stunde alleine unterwegs, einkaufen. Als ich wiederkam, bin ich direkt in den Speisesaal und fand meinen Mann mit meiner völlig aufgelösten Tochter vor. Sie gebärdete, da sie nicht sprechen kann, ob Mama im Krankenhaus war? Ist Krankenhaus jetzt fertig? Sie hatte Panik.
Das hat sich mir eingebrannt. Jedesmal, wenn ich jetzt zur Infusion muss, fragt sie mich auch gebärdend, ob ich da schlafen muss, denn sie hat noch die Zeit der OP vom Dezember im Kopf.
Und deshalb: alle haben gelitten. Auch mein behindertes Mädchen. Und ich möchte sie nicht auch noch selber ausgrenzen. Denn ohne die Behinderung wäre eine Mutter-Kind-Kur ja kein Problem.
Zur Rund-um-die-Uhr-Betreuung stellt sich die Frage, wie das finanziert werden soll. Wir bekommen Verhinderungspflege, die ich bisher stundenweise einsetze um Zeit für Hausarbeiten und Papierkram zu gewinnen. Ich könnte sie natürlich auch für eine Kur "verballern", das hieße aber, dass ich dann den Rest des Jahres auf mich allein gestellt bin und dann hätte ich nichts gewonnen.
Die einzige Möglichkeit, die ich jetzt noch sehe: Weil unsere Tochter neulich zum wiederholten Male aus der Schule entfleuchen konnte, habe ich eine Schulbegleitung beantragt. Die fahren wohl auch mit auf Klassenfahrten. Da könnte man im Falle einer Bewilligung noch nachhaken, ob die auch auf eine Kur mitkommen würden.
Bei der Einrichtung hier in der Gegend, die ambulante Reha anbietet, hatte ich - allerdings nur per Mail - angefragt, ob so etwas auch in Teilzeit denkbar wäre, da ja irgendjemand da sein muss, wenn der Fahrdienst mit der Tochter vor der Tür steht. Da habe ich allerdings keine Antwort bekommen. Deshalb habe ich mir meine AHB selbst gestrickt und hatte Physiotherapie und Lymphdrainage.
Und das Abarbeiten an der Krankheit habe ich mit meinem Blog versucht, zu erledigen, aber wahrscheinlich ist das nie ganz vorbei (http://lotta-raeumt-auf.blogspot.de). Ich bin übrigens leider auch sehr emotional...

Vielen Dank bis hierhin!
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe leluko,
die Mutter-Kind-Kur finde ich total prima, aber es gibt tatsächlich Momente, warum ich mir das an Deiner Stelle gut überlegen würde.

Es sind viele Menschen zusammen und es werden fast alle in der Reha trotz Gegenmaßnahmen irgendwie krank. Damit sich dann keiner ansteckt, gibt es bei bestimmten Krankheiten wie Magen-Darm-Grippe Quarantäne über 1-3-5-bis 7 Tage - je nachdem wie viele Menschen betroffen sind. In so einer Situation reisen ganz viele Menschen ab.

Wenn man dann mit den Kids auf dem Zimmer sitzt, ist es zwar schön, weil man die Kinder ganz intensiv hat und das Essen aufs Zimmer bekommt, ggf. kann man raus und Spazieren gehen - aber man muss die Kids auf engstem Raum bespassen. Das kann je nach Temperament der Kinder anstrengend sein - vor allem wenn nur eines krank ist und der Rest "Vollbespassung" möchte.

In Grömitz gibt es das besondere Konzept für Kinder - die Kids werden dort speziell begleitet und bekommen Hilfestellungen wie man mit Kummer etc. umgeht. Davon hätte Deine Gr0ße nix. Davon würden die beiden kleinen durchaus profitieren.

Weißt Du, an Dir hängt so viel und Du musst zu Kräften kommen. So eine Chance Zeit für Dich zur Erholung zu bekommen, kommt so nicht wieder.
Ich wäre nach meinen Erfahrungen für "Maximalerholung" ohne Kids sofort oder mit Kids nur im Sommer, wenn die Infektionsgefahr.
Zoraide

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe Leluko,

da hast du ja ganz schön was zu stemmen bei dir zuhause. Ich bewundere die Mamas und Papas immer sehr, die mit so viel Geduld und Liebe ihre (behinderten) Kinder hegen und pflegen. Schade, dass es so wenige Angebote für eine Reha gibt, die dir und deinen Kindern gerecht wird. Ich kann verstehen, dass du Sorge hast um deine Große und sie nicht irgendwo "abstellen" willst. Allerdings solltest du auch an dich denken und daran, dass sie viel mehr von ihrer Mama hat, wenn die wieder ganz gesund und fit ist.

Eigentlich wollte ich nur kurz was zum Thema Schulbegleiter sagen...es ist zwar je nach Bundesland verschieden, aber ich hab 3 Jahre als Integrationshelferin gearbeitet und bei uns wäre es definitiv abgelehnt worden, wenn Mutter und Kind bei der Kur eine Hilfe gebraucht hätten. Der SB läuft ausschließlich für schulische Aktivitäten (Schulalltag, Klassenfahrten, Wandertage) und selbst da muss man meist um jede Stunde und jede zusätzliche Sachen kämpfen. Ich hoffe ihr bekommt ja wenigstens eine angemessene Stundenzahl für die Schule. Es wundert mich ja, dass ihr das bisher ganz ohne Fachkraft für deine Große gewuppt habt. Selbst Förderschulen sind ja meist personell unterbesetzt.

Leider hab ich auch keine wirkliche Lösung für deine Sorgen. Ich drück dir aber die Daumen, dass sich noch etwas ergibt.

Alles Gute für euch! Flower

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Hallo leluko,

bei meinen Nachfragen wusste leider auch niemand eine Rehaklinik, in welcher Mütter mit Brustkrebs gemeinsam mit Kindern fahren können, auch dann, wenn ein Kind eine Behinderung hat. Nur für eine andere Indikation hatte ich eine solche Rehaklinik entdeckt. Das finde ich schon sehr heftig und traurig wieder einmal, dass es da keine Angebote gibt, wenn ein Kind eine Behinderung hat. :mad:
Und dein behindertes Kind braucht genauso wie deine anderen Kinder Halt und Unterstützung, mit der Brustkrebserkrankung klarzukommen.

Die Idee, dass ihr gemeinsam feiert, finde ich sehr schön! Macht das 'mal. :)

Es ersetzt aber nicht, dass ihr alle gemeinsam auch zur Reha fahren könnt. Vielleicht kannst du hier http://selfpedia.de/ deine Frage noch einstellen? Ich drücke ganz sehr die Daumen, dass ihr eine Möglichkeit findet, zur Reha zu fahren gemeinsam und schaue mich weiter mit um.

Viele Grüße
Fin-ja

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Hallo leluko,

Ich habe etwas in deinem Blog gelesen und kann nur sagen......Hut ab, was du jeden Tag zusätzlich zu deiner Erkrankung leistest. Es ist wirklich fast nicht zu glauben, dass es für dich keine Reha geben soll, wo sie doch für dich sehr, sehr wichtig ist.
Hast du dich schon über die Möglichkeit einer Familienreha informiert? Wäre das eine Möglichkeit für dich/euch?

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe Flower,

danke für die Auskunft. Ich hatte es schon fast befürchtet. Zur Frage, warum wir bisher ohne Schulbegleitung ausgekommen sind: Es ist ja nicht so, dass man das hinterhergetragen bekommt. Genauso wie man ja auch eine Reha nicht hinterhergetragen bekommt. Wenn man nichts darüber weiß, gibt´s eben keine.
Nachdem meine Tochter also zum wiederholten Male abgehauen war, haben wir das Gespräch mit dem Rektor gesucht und ich habe konkret gefragt: Wie sieht es aus mit Schulbegleitung und wo bekomme ich die her?
Die Lehrerin war nämlich nicht so begeistert gewesen, als ich ihr das vorschlug und hatte gesagt, es sei manchmal nicht so gut, wenn zu viele Menschen am Kind arbeiten. Der Rektor war dann einsichtig, dass man unsere Tochter nicht alleine lassen kann.
Und natürlich kann ich bestätigen, dass Förderschulen unterbesetzt sind, aktuell ist in der Klasse keine pädagogische Mitarbeiterin, weil schwanger.
Aber das gehört natürlich eigentlich in ein anderes Forum, trotzdem danke für die Auskunft zum Thema Schulbegleitung!

Liebe Grüße
Petra

Hallo Pansy,
mein Mann ist in der Softwarebranche tätig. Er hat wegen meiner Erkrankung schon seine Arbeitszeit reduziert (zumindest auf dem Papier), eine Reha... nee. Kann er sich nicht vorstellen. Da fehlt man ja dann drei Wochen...
Liebe Grüße
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

@ leluko Natürlich ist so ein Projekt von drei Wochen ohne Arbeit für Deinen Mann eine Herausforderung ... aber es sind auch SEINE Kinder. Ich finde, es ist eine tolle Chance seine Beziehung zu den Kids noch einmal zu stärken. Das ist superwichtig und ab und zu finde ich es gut, wenn Männer diese Verantwortung zugemutet wird. Das ist nämlich meiner Meinung nach ein "positiver" Effekt der Krankheit.

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Petra, da kann ich mich Zoraide nur anschließen. Für uns alle, aber für dich, bei deinen Belastungen, ist eine Reha essentiel. Um dich zu erholen halte ich ist gerade eine Reha ohne Kinder für optimal. Auch ich bin nicht gerne von meiner Tochter getrennt und durch verschiedene Krankheiten und jetzt durch meine Brustkrebserkrankung war ich oft von zuhause weg. Um da nicht nochmal 4 Wochen abwesend zu sein habe ich nach der Behandlung auf meine AHB verzichtet. Und es im Anschluss sehr bereut. Mir ging es zwar gut, aber nicht super gut, sondern nur ok. Ich kam sehr schnell an meine Grenzen und fühlte mich oft überfordert. Mein Onkologe hat mir dann eine Reha dringend ans Herz gelegt. Letztes Jahr war ich dann für 4 Wochen in Freiburg. Mir hat die Zeit und die Anwendungen sehr gut getan und ich bin wieder auf die Beine gekommen, ich hätte Bäume ausreißen können.
In der Zeit musste mein Mann beruflich nochmal deutlich reduzieren um unsere Tochter zu versorgen. Es hat beiden aber auch gut getan mal nur auf sich gestellt zu sein. Ihre Bindung wurde enger und sie verstehen sich, trotz beginnender Pubertät, erstaunlich gut. Mir selbst hat das auch gezeigt, dass beide auch gut ohne mich auskommen.....im Fall des Falles.

Lange Rede, was ich sagen will, schau dass du deinen Mann in die Pflicht nimmst, dir zuhause Hilfe organisierst und dann ab mit dir zur Reha.

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe Pansy,
es ist so, dass meine Mutter, die ja hier mit im Hause lebt, sagte, dass ihr drei Wochen lang meine Tochter dann doch zu viel würden. Sie ist wirklich anstrengend. Sie ist autoaggressiv, sie hämmert ihren Kopf an Wände, auf Tische und zur Not auch mal in Glasscheiben. Das kommt aber überwiegend im häuslichen Umfeld vor, da hier ja auch der Konkurrenzdruck um Mamas Aufmerksamkeit da ist.
Mein Mann hat auch nur begrenzt Urlaubstage zur Verfügung und wenn er eine Reha anmeldet, weiß ich nicht, wie groß die Toleranz in der Firma noch ist.

Zeit ist bei uns absolut kostbar, deshalb machen wir zeitraubende, mithin kostspielige Dinge nur, wenn es absolut nicht anders geht. Und ich falle ja noch nicht über die eigenen Füße, ich mache ja sogar moderat Überstunden...
Auf der Arbeit will das mit dem Brustkrebs und der behinderten Tochter nämlich auch keiner so wirklich hören. Die wollen hören, dass die Welt heile ist und jeder hätte ja sein Päckchen zu tragen.

Mal eine ganz andere Frage: Die größte Sorge, die ich habe, ist dass ich von Wissen abgehängt werde, wenn ich die Reha nicht machen kann. Welches Wissen entgeht mir?

Liebe Grüße
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

@ leluko Eigentlich ist so eine "Reha" vor allem erzieherisch: Erziehung zur regelmäßigen moderaten Bewegung, Erziehung zur richtigen Ernährung, Erziehung zum gesunden Leben, ggf. Raucherentwöhnung, Begleitung beim Abnehmbedarf, Anleitung zur Krisenbewältigung in Einzelgesprächen, Hilfe durch soziale Beratung, Erklärungen des Krankheitsbildes, Einführung zum Lymphödem ...

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe Petra,
zu dem was Zoraide geschrieben hat, möchte ich noch ergänzen, dass Dir der Austausch mit anderen Betroffenen entgeht. Das ist für mich mit das wichtigste! Zusätzlich zu den kleinen Tipps und Tricks zur Bewältigung des Alltags durch die Fachleute erhält man vieles Alltagserprobte der Mitpatientinnen. Ausserdem wird einfach mal der Kopf "durchgeblasen".
Ich habe vor vielen Jahren eine Mutter-Kind-Kur in einer kleinen Rehaklinik in Bad Steben (17 Mütter mit ihren Kindern) gemacht. Das war sooo schön. Später eine ambulante Reha für 4 Wochen nach einem Bandscheibenvorfall und einer OP. Zu Hause war kein Stress, daher war das auch eine sehr gute Erholung. Sport und Beschäftigung von ca. 7:30h bis 16h, manchmal gab es noch Vorträge. Also Ablenkung vom Alltag pur.
Das würde Dir entgehen. Irgendwann muss man den überfüllten Speicher im Hirn mal löschen können und die Batterien auftanken. Wenn Du keine Reserven mehr hast ist es zu spät. Lieber vorher tätig werden. Eine ausgeruhte entspannte Mama tut auch Deinen Kindern gut.
Die Arbeit ist wichtig. Aber auch nicht das tonangebende im Leben. Auch Deinem Mann täte Tapetenwechsel sicher mal gut. Als du beschriebst, dass der Chef so etwas nicht gut fände, wurde ich hellhörig. Klingt nach hoher Forderung nach Leistung! Ich dachte auch mal, das müsste ich erfüllen. Ich bin froh das ich mal raus bin aus der Mühle und das ganze mit Abstand betrachten konnte.
Ich wünsche dir alles Gute und die richtige Entscheidung!
Du musst dich letzendlich gut dabei fühlen, aber horche wirklich ehrlich in Dich rein. falls es auch nur das geringste Bedürfnis nach Auszeit gibt, ist das ein Zeichen dass Du erholungsreif bist.
Resi
PS: ich höre mich auch um, ob jemand eine Idee hat.
Ich denke da immer noch an Begleitung, für Deine Grosse. Hast du mal bei der Krankenkasse angefragt oder bei Vereinen oder Stiftungen, die so etwas unterstützen?

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Vielleicht wäre auch eine Kompromislösung gut. Du fährst mit den beiden jüngeren Kindern zur Reha. Vater und Oma kümmern sich exklusiv um die Große. Da hätte sie die ungeteilte Aufmerksamkeit für 3-4 Wochen. Wenn du nicht sehr weit wegfährst, wären Wochenendbesuche noch drin.

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Hallo,

die Krankenkasse meinte, ich bekäme ja schon Verhinderungspflege. Die könnte ich ja dafür einsetzen. Das ist aber in meinen Augen lebensfremd. Dann kann ich das Geld einsetzen um mir jemanden für drei Wochen einzukaufen und dann ist das Geld alle und ich gehe den rest des Jahres am Krückstock.

Das Problem an der Kompromisslösung ist, dass man dann selber das behinderte Kind ausgrenzt, das ja nun auch genug gelitten hat (s. mein Post von vor ein paar Tagen). Wenn schon die Eltern die Inklusion nicht leben, wieso sollte es dann in der Gesellschaft klappen?
Vielleicht bin ich zu stur. Andererseits kriegt man sonst eben kein Bein an die Erde. Jemand hatte mich noch auf das Müttergenesungswerk verwiesen, die auch Beratungsstellen haben. Da werde ich dann mal gucken.

Vielen Dank soweit erstmal!
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Hallo,

dazu gibt es eine aktuelle Nachricht. Nämlich die: Mein Mann ist aufgrund der häuslichen Situation nicht auf die Geschäftsstellenreise in die USA gefahren. Alle Kollegen sind übers Wochenende bis zur Wochenmitte hingeflogen. Das heißt, in dieser Branche wird ganz selbstverständlich auch über die Freizeit der Mitarbeiter verfügt.
Das mein Mann nicht dabei war, ist sauer aufgestoßen und der Chef fragte einen anderen Mitarbeiter, was mein Mann eigentlich so den ganzen Tag in seinem Heimbüro mache.
Ich kann sagen: der arbeitet bis zum sprichwörtlichen Umfallen. Das Problem ist, dass am Anfang meiner Erkrankung die Solidarität und auch das Verständnis für die Vier-Tage-Woche meines Mannes noch da war, aber jetzt fragen sie sich doch langsam, ob so eine Krebstherapie nicht auch effizienter geht. Warum braucht das eigentlich ein Jahr?
Und deshalb, sage ich, können wir eine Familienreha vergessen.

Liebe Grüße
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Hi,
ich bin zweifache Mama und unsre Jüngste ist auch schwerbehindert. Ich habe ewig nach einer Reha in Österreich gesucht, leider ohne Erfolg. Weder war eine Rehaeinrichtung zu finden, wo ich sie mitnehmen konnte, noch sah sich meine Familie in der Lage drei Wochen auf sie aufzupassen (auch meine Eltern wohnen bei uns im Haus). Und ambulante Reha gab es im näheren Umfeld nicht - wäre das ev. für dich eine Möglichkeit?
Und ja, auch bei mir klappt jeder die Ohren zu, wenn sie hören Brustkrebsmama und behindertes Kind - das ist den meisten einfach zuviel.
Alles Gute, Nicky

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Hallo,

schau Dir mal Bad Oexen an, die sind auch auf ganze Familien und kranke Kinder (zumeist Krebs, aber vielleicht kann man euch trotzdem dort Unterstützung geben?). Onkologische Reha dort über die Rentenversicherung.
Alleine mal drei Wochen nicht kochen müssen und raus aus dem Alltag zu sein, tat mir sehr gut, bin alleine mit 2 Kindern.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft!
Liebe Grüße

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Hallo Tante Hermine,

Bad Oexen hatte mir auch eine Mitpatientin in der Onko-Ambulanz bei meiner (ja!) letzten, also abschließenden Herceptininfusion empfohlen. Ich habe mal nachgeguckt und es sah auch sehr interessant aus, bis ich den Fehler gemacht habe, bei den Kontraindikationen nachzusehen und da steht: Pferdehaarallergie. Pech gehabt.


Hallo Nicky!

Ich hatte - nur per Mail, weil ich gerade so down war - bei der ambulanten Reha in der Gegend hier nachgefragt, ob man das irgendwie so umsetzen könnte, dass ich zuhause bin, wenn der Fahrdienst kommt, darauf gab es keine Reaktion.

Für meine Angst, von Wissen abgehängt zu werden, hat sich jetzt eine ganz überraschende Lösung gefunden, ich habe mich nämlich zufällig mit einer Ärztin angefreundet. Auch wenn die Erkrankung dabei natürlich im Hintergrund steht, kann ich da bei Bedarf bestimmt Fragen stellen.
Ich muss mal sehen, was ich aus all dem mache.
Vielen Dank nochmals für Euer aller Engagement!

Liebe Grüße
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Ganz ehrlich, von der Reha habe ich nichts, aber auch gar nichts an neuem Wissen mitgenommen. Man hat mich körperlich wieder in Schwung gebracht, und die 2 Sitzungen bei der Psychologinnen taten gut, aber in psychologischer Betreuung war ich zu Hause eh.

Die Sozialarbeiterin erklärte noch die Möglichkeiten von Erwerbsunfähigkeitsrente, Hamburger Modell etc. Aber das können ambulante Sozialarbeiter auch.

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

.......Gilda hat Recht.
Auch bei mir war es so, dass ich bei der AHB kein Wissen vermittelt bekam. Die Vorträge waren nur larifari und auch bei mir war es so, dass das einzig positive die Gespräche mit der Psychologin waren. Ich gehe seitdem zuhause immer noch regelmäßig zu einer Psychologin. Das hat mir viel gebracht.

Mich hat man nicht mal körperlich in Schwung gebracht.

Das Wissen, was ich mir angeeingnet habe, habe ich größtenteils hier aus dem Forum - DANKE ALLEN, DIE UNS SO SUPER TOLL AUFKLÄREN !!!

LG bibba

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Liebe Gilda, liebe bibba,

man weiß nicht, ob man sagen soll: das ist ja beruhigend. Eigentlich hätte ich ja anderes erwartet. Aber gut, Wissen verpasse ich also nicht und könnte es mir bei Bedarf auch anderswo zulegen.

Psychologische Begleitung hatte ich in der Klinik auch, durch die Psychoonkologin. Auch wenn das immer nur kurze Gespräche waren, haben die mich unheimlich auf die Beine gebracht. Ansonsten habe ich mein Gehadere mit der Krankheit auch immer gleich in meinem Blog verarbeitet, im wahrsten Wortsinne, so dass ich davon ausgehen kann, dass es da nicht mehr viel zu tun gibt. So hat es mir auch die Psychoonkologin signalisiert.

Also muss ich im Prinzip "nur" zusehen, dass ich die Familie auf fleischarme Ernährung und mehr Spaziergänge etc. umstelle?
Wie geht das eigentlich mit diesem inneren Schweinehund? Ich esse weniger Fleisch und mehr Gemüse, fühle mich dadurch vitaler und bekomme deshalb automatisch mehr Bewegungsdrang?! :-)
Verpasst man eigentlich einen Kochkurs oder ähnliches, wenn man keine Reha macht? Ernährungsberatung gehört doch auch dazu, oder?

Liebe Grüße
Petra

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Na ja, die Ernährungsberatung war ein Vortrag mit Ernährungspyramide, die zumindest ich schon kannte. Abends gab's dann wieder nur Aufschnitt für die, die nicht gleich um 17.30 mit den älteren Ladys um mengenmäßig begrenzten "Extras" kämpften, die täglich wechselten. Das Essen war gut, aber entsprach so gar nicht dem 1,5-stündigen Vortrag ;)

Ich möchte Dir das gar nicht ausreden, ich denke nur, man "verpasst" nichts. Es tut nur vielen gut, einfach mal aus dem Alltag herauszukommen. In den Gruppengesprächen merkte ich, dass geschätzte zwei Drittel der Frauen doch in der Situation sind, dass zu Hause von ihnen erwartet wird, dass sie funktionieren und den Haushalt machen, wie zuvor auch. Die waren froh, einfach mal Zeit für sich selbst zu haben.

Da kann ich mir schon auch vorstellen, dass Dir das auch gut tun würde, dass Du mal nicht den Alltag für andere strukturieren musst. Aber "lernen" tut man eher weniger, wenn man vorher schon durchschnittlich informiert ist.

AW: Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs
 

Nochmals vielen Dank allen für die Antworten! Momentan kämpfe ich mich mit dem Alltag ab, weil meine Tochter ständig lädiert aus der Schule kommt - so wie gestern, als ich erst nicht sicher war, ob die Nase vielleicht doch gebrochen ist oder ob sie in der Schule geschlafen hat, weil der Kopf doch einen mitbekommen hat - da tritt die Kur zwangsläufig in den Hintergrund. Es ist hier ganz häufig so, dass man nur am reagieren statt am agieren ist und deshalb ist es für uns kaum leistbar, uns auch noch um eine Kur zu kümmern. Also muss ich mich jetzt erstmal bis Jahresende durch den Alltag kämpfen und dann kann ich vielleicht mal gucken, ob sich was ergibt.
Ihr habt mich jedenfalls alle sehr beruhigt, was das Abhängen von Wissen angeht. Für die Fitness habe ich erstmal ein neues Physiotherapierezept und meine Onkologin hat mir zur Stärkung was homöopathisches aufgeschrieben. Mal sehen, was das bringt. Sie passt ganz gut auf mich auf, glaube ich.

Liebe Grüße
Petra