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Eva-Lynn 09.11.2015 21:28

Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo, ich habe einige Fragen an Euch und hoffe, Ihr könnt mir helfen. Seit heute weiß ich, dass ich ein triple neg. Mammakarzinom habe, das wohl mindestens schon ein halbes Jahr vor sich hin wächst. Gemerkt habe ich es an einem vergrößerten Lymphknoten in der Achsel. Es ist multifokal und alles andere im Bericht verstehe ich nicht. :( Jetzt stehen die Tests auf Metastasen an und ich habe große Angst vor dem Ergebnissen....
Habt ihr eine zweite Meinung eingeholt bezüglich der Testung oder erst, als es um die Therapie ging?
Mir wurde angeraten, sofern es keine metastasen gibt, erst eine Chemotherapie und später dann eine Therapie durchzuführen. War das bei euch auch so? Scheint ja eine eher schlechte Prognose zu haben.
vielen Dank für eure Hilfe!!!

munsteadwood 09.11.2015 22:10

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Liebe Eva-Lynn,
erst mal willkommen hier auch wenn es sicher nicht der beste Anlass ist. Lass dich erst mal knuddeln :pftroest:
Für die Behandlung ist es immer ratsam ein Brustzentrum aufzusuchen, da dort der diagnostische Ablauf in der Regel nach bestimmten Richtlinien läuft. Die Ärzte sind spezialisiert. Meist gibt es zunächst ein Staging, oft CT der Leber und Abdomen und Knochenszintigraphie. Die Staginguntersuchungen unterscheiden sich auch manchmal. Aktuell wird den Patientinnen mit triple-negativen Tumoren, wenn möglich, eine neoadjuvante (vor der OP) Chemo angeboten, das hat den Vorteil, dass man den Erfolg der Behandlung sehen bzw fühlen kann. Während der einzelnen Zyklen überwacht man die Größe des Tumors. Falls er sich nicht verkleinert kann man die Bestandteile des Schemas wechseln, so ist ein optimaler Erfolg garantiert. Viele Frauen haben sogar eine Komplettremission (PCR) - der Tumor ist dann komplett verschwunden und übrig bleibt nur Narbengewebe. Vor Beginn der Chemo wird noch ein Port implantiert, wörüber dann die einzelnen Medikamente einfließen können. Das ist nur eine ganz kleine OP. Nach wenigen Tagen bemerkte ich davon nichts mehr.
Zwecks deiner Prognose wird dir hier wohl keiner genaue Daten sagen können. Aus eigener Erfahrung würde ich nur den Tipp geben, sich nicht an irgendwelche Prognosen und statistischen Werte zu klammern. Es gibt viele Patientinnen, die hatten eine gute Prognose und die Krankheit schreitet schnell voran und es gibt die Fälle die haben eine "schlechtere" Prognose und haben nach der Therapie nie wieder was mit der Krankheit zu tun. Jeder Tumor ist anders und jeder reagiert anders. Wichtig ist für sich einen guten Therapieplan festzulegen und sich darauf zu konzentrieren.
Falls du noch ein paar mehr Daten hast wie eventuell befallene Lymphknoten, dann kann man eventuell auch die Wahl der Chemotherapeutika eingrenzen. Bei triple-negativen meist eine Combi aus Anthrazyklin, Alkylantien-Cyclophosphamid, Taxanen und bei genetischen Mutationen eventuell auch Carboplatin. Das legt dein Onkologe mit dir oder für dich fest.
Wünsche dir ganz viel Erfolg und alles Gute.
Liebe Grüße :winke:

OrangeFlower 09.11.2015 23:12

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Liebe Eva-Lynn,

es tut mir so leid, dass du heute so schlechte Nachrichten erhalten hast. Du bist sicher noch total durch den Wind, ich kann mir sehr gut vorstellen, was in dir vorgeht. Lass dich mal drücken. :pftroest:

Erstmal ist es super, dass du den Weg hierher gefunden hast. Du kannst hier alles fragen und dich während deiner Chemozeit im Chemo-Thread mit anderen Frauen austauschen, die momentan in genau der gleichen Situation sind wie du. Das alles erschlägt einen am Anfang wirklich, aber es wird besser, wenn man es gemeinsam angeht und sich gegenseitig Hilfe und Trost geben kann.

Zum Ablauf hat Munsteadwood ja schon alles Wichtige super erklärt. Wenn dir etwas unklar ist, dann löchere deine Ärzte und lass dir alles erklären, was du wissen willst. Ich hab meine Diagnose im März bekommen, bin ebenfalls Triple Negativ und kenne die Artikel im Internet, die einem das Herz in die Hose rutschen lassen wegen der schlechten Prognose. Wenn du es kannst, dann lies sie nicht! Ich hab nach der Chemo eine pcr erreicht und damit ist die Prognose schon wieder besser. Die Statistiken sind teilweise auch schon älter und nicht mehr auf dem neusten Stand.

Ich weiß wie schwer es ist, aber versuche in ganz kleinen Schritten alles der Reihe nach anzugehen. Jetzt musst du erstmal diesen großen Schrecken realisieren und die erste große Angst überstehen. Wenn die Therapie los geht und endlich was passiert wird es dir besser gehen!

Ich wünsche dir alles, alles Gute.
Flower

Eva-Lynn 10.11.2015 16:39

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Oh Gott es tut so gut, in der Angst verstanden zu werden. Ich danke Euch für die lieben Worte. Ich habe solche Angst auch vor Metastasen und dass man dann garnichts mehr machen kann. Meine Kleine ist noch kein Jahr alt und ich möchte Sie so gern aufwachsen sehen, wenigstens einige Jahre noch... 😢
Morgen ist die Skelettszintigraphie. Ich bilde mir jetzt schon alle möglichen Sachen ein. Warten ist das Schlimmste. Hoffnung finden ist eine Herausforderung. Schön, dass ich bei Euch Rat finde. Danke dafür

suze2 10.11.2015 17:15

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
hallo eva,
auch ich möchte dir ein wenig mut machen.
diese zeit ist die allerschlimmste, man wartet und weiß nicht, was auf einen zukommt.
ich hatte glück, denn ich durfte das CT ganz schnell machen und der arzt hatte ein einsehen und befundete es sofort. auch die ärztin bei der szinti gab mir gleich entwarnung.
dann begannen die behandlungen und, ja, da will ich nur mal in den raumnstellen, dass du dich auch beraten lässt bezüglich erblichen brustkrebs, falls es brust- oder eierstockkrebs in deiner familie gibt. du bist noch sehr jung und triple negativ KÖNNTE (muss aber nicht) ein hinweis in diese richtung sein.
dies wäre ev. auch für deinen therapieplan nicht ganz egal.

begleitet dich jemand zu den arztgesprächen? 4 ohren hören mehr als 2.

alles gute an dich!
suzie

Eva-Lynn 10.11.2015 23:41

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo Suzie, ja ich habe Begleitung bei den wichtigen Terminen durch meinen Mann. Ich vergesse nämlich die Hälfte wieder sofort danach.. Ich habe keinen BK in der Familie u auch nichts bezüglich Eierstöcken usw., aber darauf testen sie mich gerade trotzdem. Ist ja auch für meine Tochter u Schwester sehr relevant, weil beide dann wohl besonders gefährdet wären. 😢 Hoffe auch, dass sie mich gleich befunden nach der Untersuchung....
Ich danke dir

OrangeFlower 10.11.2015 23:51

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Du scheinst gute Ärzte zu haben, wenn sie auch den Gentest gleich auf dem Plan haben und du den machen kannst. Das ist wertvoller als man zu Beginn denkt.

Ich durfte zu einem Test im Eiltempo (wegen der Therapieplanung) und musste "nur" 6 Wochen auf mein Ergebnis warten. Hatte diesselben Voraussetzungen wie du (nix in der Familie) und hatte zum Glück ein negatives Ergebnis. Dennoch hab ich auch da beim Warten wieder viele Nerven gelassen.

Ich drück dir auch hier für die Daumen.

Flower

Kirsten74 11.11.2015 16:05

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo Eva, vor genau 4 Jahren bekam ich die Diagnose Brustkrebs triple neg. und fühlte mich wie betäubt, eher als Zuschauer der Geschehnisse.
Ich erhielt zuerst die Chemo (TAC Schema) und konnte bereits nach der 2. den Knoten nicht mehr selbst fühlen. das war beruhigend denn ich wusste die Chemo wirkt. Es war kein Spaziergang aber es ist zu schaffen!! Du schaffst das auch!! Mein Sohnemann war damals auch gerade 1 Jahr und ich stillte gerade ab. Ich drücke dir fürs Staging fest die Daumen und beantworte auch gerne Fragen wenn du möchtest!!
Ich hatte letzte Woche 4 Jahre nach Erstdiagnose meine halbjährliche Nachsorge und alles war in Ordnung. Ich entschied mich für die Behandlung in einem zertifizierten Brustzentrum und fühlte mich da gut aufgehoben.
Liebe Grüße Kirsten. :)

Drean12 12.11.2015 18:07

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo zusammen, auch ich weiß seit 2 Wochen dass ich ein Tripel negativ Mama Ca habe. Auch bei mir ist in der Familie keinerlei Brust- oder Eierstockkrebs bekannt. Meine Ärzte im Brustzentrum haben allerdings bis jetzt noch nichts von einem Gentest erwähnt. Könnt ihr mir sagen, warum der so wichtig ist?

Ich kann die Ängste die du gerade durchlebt liebe Eva-Lynn gut nachvollziehen. Mir geht es ganz genauso. Man denkt den ganzen Tag nur die ganze Zeit daran. Hab jetzt, in den zwei Wochen vor lauter Panik schon 3 Kilo abgenommen. Wie soll das erst während der Chemotherapie werden?

Mein Knochenszintie, Lungen- u. Leberuntersuchung hab ich schon hinter mir. Bis auf die Leber, die leider etwas verfettet ist und man dadurch nicht alles erkennen konnte, waren keine Metastasen erkennbar. Jetzt muss ich am Montag noch ein MRT von der Leber machen lassen. Wieder Bangen und warten. Außerdem habe ich am Mittwoch diese Sentinel-Untersuchung der Lymphknoten und bekomme zugleich den Port gesetzt. Auch bei mir beginnt erst die Chemotherapie. Vor der Chemo habe ich einfach nur Angst. Ich weiß überhaupt nicht wie ich damit umgehen soll.

Ich bewundere alle, die hier so positiv und optimistisch schreiben.

Euch noch einen schönen Abend und möglichst wenig Angst.

LG Andrea

suze2 12.11.2015 19:55

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
hallo,
also liebe andrea, du hast schon einiges hinter dir. alles gute für das MRT!

lynn-eva wartet wohl gerade auf den szinti-befund (daumendrück).

naja der genetische test, wenn bei euch in der familie gar nichts ist, so ist es wohl auf den ersten blick kein großer verdacht. ansprechen würde ich es dennoch. falls ihr jung seid: das alter bei erkrankung kann für einen test sprechen.

ja, wenn ihr genträgerinnen wärt, dann würde man wohl eine platinchemo empfhelen, bzw. auf eine solche wechseln, sobald bekannt. meines wissens läuft auch eine studie mit PARP inhibitoren. also es könnte die therapie schon verändern. ALSO, lieber einmal zuviel nachgefragt, als einmal zu wenig.

naja, ich denke, es ist manchmal nicht leicht mit dem optimismus.
aber ich versuchs. trübsal geblasen habe ich aber auch schon.
die erste zeit war für mich die schlimmste.

die chemo ist eine gute verbündete, auch wenn sie auch furchterregend ist.
ich war während der chemo aber sogar auf urlaub. natürlich nach absprache mit den ärzten.

alles gute,
suzie

Eva-Lynn 13.11.2015 18:38

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Liebe Andrea,
Habe den Tipp von einem Bekannten bekommen, beim CT auch den Kopf mit durchscannen zu lassen. Das habe ich bei meinem Arzt dann telefonisch "nachbestellt" und er hat einen neuen Überwiesungsschein ausgestellt.
CT ist aber erst nächste Woche... (Angst.....) Szinti war zum Glück nix zu sehen. :)
Liebe Grüße

suze2 13.11.2015 23:55

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
ihr lieben, naja ein schädelCT ist nicht unbedingt teil des staging. aber, wenn sorge besteht, warum nicht. ich habe es nicht machen lassen. aber ich muss sagen, dass ich psychisch nicht die kraft dazu hatte.
übrigens: näcste woche jährt sich meine operation - 4 jahre danach. ich bin dankbar, dass alles so ist, wie es ist und hoffe es bleibt so.
ich wünsche euch allen, nein: uns allen das beste!
herzlich suzie

Drean12 14.11.2015 14:32

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo ihr Lieben,
danke für eure lieben Antworten. Ich bin 51. Die Ärztin im Brustzentrum meinte auch das würde eher für einen familiären BK sprechen. Bin ja am Dienstag zur OP im Brustzentrum und werde dann nochmal nachfragen.

Heute habe ich wieder extrem mit Panikattacken zu kämpfen. :cry: Die Nächte werden auch immer kürzer. Ich hoffe nur, C.onny, dass du recht hast und es besser wird, wenn die Therapie angefangen hat.

Hattet ihr einen Psychotherapeuten? Und wenn ja, wie seid ihr zu dem gekommen?

Liebe Eva-Lynn ich drück dir die Daumen für das CT.

Habt ihr eigentlich ein MRT von der Brust vor der OP machen lassen? Hab gelesen, dass man das auf jeden Fall machen lassen soll auch wenn die Kasse nicht zahlt, da man damit eine zweite Operation vermeiden kann.

Vielen Dank für euren Zuspruch.

Liebe Grüße
Andrea

OrangeFlower 14.11.2015 14:41

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Liebe Andrea,

die meisten Brustzentren arbeiten mit eigenen Psychoonkologen zusammen. Frag einfach mal nach. Mir hat die Casemanagerin aus dem Krankenhaus, wo ich operiert wurde bei der Suche geholfen und durch ihren Anruf habe ich aufgrund der Dringlichkeit auch sofort einen Termin bekommen.

Ich hatte kein MRT von der Brust,nur Mammografie Mein Tumor wurde gleich zu Beginn mit einem Clip markiert (ähnlich wie die Stanzbiopsie unter Ultraschall). Unter der Chemo hatte ich dann eine Komplettremission (schon nach der 2. Chemo war der Tumor nicht mehr zu sehen), die nach der BET auch pathologisch bestätigt wurde. Mein erstes MRT wird ein Jahr nach Op stattfinden. Wenn ich es nicht mit allem so eilig gehabt hätte, dann hätte ich vorher noch ein MRT machen lassen, damit es für die Nachsorge-Termine Vergleichsbilder gibt. Meine Kasse hätte das auch gezahlt, aber ich muss für ein MRT zwei Stunden fahren und dann hätte sich die Op nach hinten verschoben...

Alles Gute für euch!
Flower

Jule66 14.11.2015 16:23

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Zitat:

Zitat von Drean12 (Beitrag 1339736)

Habt ihr eigentlich ein MRT von der Brust vor der OP machen lassen? Hab gelesen, dass man das auf jeden Fall machen lassen soll auch wenn die Kasse nicht zahlt, da man damit eine zweite Operation vermeiden kann.

Liebe Andrea,

mein BZ hat das standartmäßig gemacht.
Es ist durchaus sinnvoll, da man so einerseits sieht, ob das Biest nahegelegene Ableger gebildet hat (war bei mir so; 4 Minisatelliten in unmittelbarer Nähe) und auch was in der anderen Brust los ist.
Eine Bekannte, die jetzt gerade mit BK diagnostiziert wurde, hat ein Mamma-MRT bekommen, da in der "gesunden "Brust ein auffälliger Befund war.
Letztendlich hat es sich als negativ herausgestellt, aber wäre da auch etwas gewesen, hätte sie an der Studie (Adapt) nicht teilnehmen dürfen.
Darüberhinaus werden die 2 Brüste als ein Organ angesehen...da möchte man schon wissen, wie es im Gesamten aussieht.

Liebe Grüße, Jule

Eva-Lynn 17.11.2015 21:06

Abstillen und tripple negativ
 
Hallo, ich habe eine Frage an euch. Ich musste vor 2,5 Wochen abstillen aufgrund des tripple negativ Tumors (G3) und der anstehenden Therapie und Untersuchungen. Habe jetzt Knochenszinti, Herzultraschall und CT hinter mir u nächste Woche Termin in der ontologischen Praxis zur Auswertung und Therapiebesprechung. Habe nun seit einigen Tagen festgestellt, dass der eh schon vergrößerte Lyphknoten größer und härter geworden ist. Und die Brust ist auf der Betroffenen Seite härter und knotiger geworden. Habe einen ganz schönen Schreck bekommen, weil ich dachte der Tumor wäre innerhalb kurzer Zeit immens gewachsen. Denn vorher war er nämlich nicht zu tasten, weil er sehr tief lag und die Brust trotzdem weich. Darauf hin war ich heute beim Arzt, der nochmal abgetastet und Ultraschall gemacht hat. Er sagte mir, es wäre alles "normal", also der Tumor gleich groß geblieben und der Lymphknoten um ca 2 mm gewachsen. Das hat mich, den Umständen entsprechend, ein klein wenig beruhigt. Habe leider vergesßn zu fragen, ob es auch ein milchstau sein kann. Hat damit jemand Erfahrung von euch? Kann das sein, nach 2,5 Wochen abstillen noch ein milchstau? Hatte bis dahin nur noch einmal täglich gestillt. Traue mich auch nicht, dort auszustreichen wegen dem Tumor.... :eek:Auf der anderen Seite kommt auch noch was raus wenn ich es provoziere, aber da ist nix hart oder so.. Liebe Grüße

Eva-Lynn 18.11.2015 20:04

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo Conny, danke für deine Antwort! Leider weiß ich das noch nicht mit dem Port und so. Habe erst am 25. Termin zur Therapiebesprechung. die op kommt, wenn noch erforderlich, aber erst nach der Chemo in Frage. Das konnte man mir schon sagen. Denke mal, dass dann auch die Lymphknoten mit rauskommen, im Wächter sind auch schon Krebszellen :(
LG

OrangeFlower 18.11.2015 20:09

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Liebe Eva-Lynn,

zu deinen Fragen mit dem Abstillen kann ich dir leider auch nicht helfen. Ich bin nur grad über dein "Op, wenn noch erforderlich" gestolpert und wundere mich ein wenig darüber. Es wird doch immer operiert, entweder vor oder nach der Chemo oder ist das bei dir anders? :confused:

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Flower

Eva-Lynn 18.11.2015 20:18

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
He Flower!
Vielleicht habe ich das auch falsch verstanden, bin ja ziemlich neu und immernoch ganz schön.....verstört :( die Chemo soll doch den Tumor bekämpfen und schrumpfen. Dachte, dass er manchmal auch ganz weggeht dadurch..? Doof gedacht?

OrangeFlower 18.11.2015 20:31

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Nein, gar nicht doof gedacht. Ich bin doof, du stehst ja noch ganz am Anfang und weißt viele Dinge, die bei dir noch nicht anstehen, logischerweise noch nicht. Entschuldige.

Es ist richtig, dass -besonders bei sich schnell teilenden aggressiveren Tumoren- die Chemo oftmals so gut anschlägt, dass man am Ende beim Ultraschall nix mehr sieht. Dann spricht man von bildgebender Komplettremission. Da Krebszellen ja aber winzigst klein sind und man z.B. im Sono nur bis 3mm sehen kann, wird das ehemalige Tumorgewebe dann trotzdem rausoperiert und vom Pathologen nochmal genau untersucht. Sollte dieser dann auch gar keine winzige Krebszelle mehr in dem Gewebe finden, dann ist es eine pathologische Komplettremission und eine gute Nachricht. :) Operiert wird man aber meines Wissens nach immer.

Liebe Grüße
Flower

Eva-Lynn 18.11.2015 20:39

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Aaaaah ok, danke, jetzt bin ich schlauer! Mir schwirrt total der Kopf:o

OrangeFlower 18.11.2015 20:59

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Das glaub ich dir sofort! Ich kann mich noch sehr genau an die ersten Tage und Wochen erinnern. Aber du bist schon weitaus mutiger als ich. Bei mir kam die Anmeldung und das Schreiben hier erst später, vorher war ich viel zu geschockt um mich auszutauschen. Das ist ein Schritt in die richtige Richtung und wird dir viel helfen. :) Die Op und diese ganzen Sachen sind für dich jetzt grad auch gar noch nicht wichtig. Konzentrier dich auf das was als nächstes kommt, sonst platzt dir am Ende noch ganz und gar der Kopf. :tongue Du wirst sehen, dass man ganz schnell sein eigener "Profi" bei dem jeweiligen Behandlungsschritt (Port, Chemo, Lymphknoten-Biopsie, Bestrahlung usw.) wird und sich dann darin relativ sicher fühlt, weil man weiß was passiert.

Es ist am Anfang ein riesiger Berg, aber die Zeit wird schneller vergehen, als du denkst und die Gedanken werden irgendwann auch wieder etwas geordneter und auch positiver.

Flower

Kamel 18.11.2015 21:36

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo
Ich habe auch TN, G3, Wächterknoten ist frei, aber LK unter dem Schlüsselbein ist befallen - die beiden wurden vor der Chemo herausgenomen. Ich bekomme eine neoadjuvante Chemo, danach wird die Stelle, wo der Tumor ist, evtl. war, und alle anderen LK herausoperiert, danach Bestrahlung wegen dem entfernten befallenen LK.
Ein Port ist sinnvoll. Deine Armvenen werden sowieso wegen der ganzen Kontrollen während der Chemo oft genug gestupft.
Ich hatte die Porteinsetzung und 1. Chemo an einem Tag, aber oft wird es vor der Chemo eingestezt.

Wegen Milchstau: frage doch deine Hebamme. Oder gibt es in deiner Klinik eine Neonatologie? Dort gibt es auch ausgebildetet Stillschwestern, die sich mit Milchstau und anderen Problemen gut auskennen.

Der Vorteil einer neoadjuvanten Chemo ist, dass man sehen kann, ob die Chemo anschlägt und ob der Tumor kleiner wird.
Vielleicht wird dir auch vor der Chemo der/ die Wächterknoten (es gibt manchmal mehr als eine Wächterknoten) und die nächsten Lk herausgenommen.

Es ist immer sinnvoll auch die Überweisung zum Genetiker vom Brustzentrum / Gynäkologe zu holen, um den genetischen Bk abzuklären.

Und wenn du ein kleines Kind hast, frage bei deiner KK nach wegen Familienhilfe / Haushaltshilfe nach.

Liebe Drean 12
Wegen Psychoonkologen; in Brustzenten sind oft auch Psychoonkologen beschäftigt - Frag da mal nach. Ansonsten kannst du auch übers Internet schauen, ob in deiner Nähe es einen Psychookologen gibt. Manche sind nur privat, anderere auch für gesteltzliche KK. Dann einen Termin machen - und schauen ob er / sie dir sympatisch ist. Er/Sie stellt dann einen Antrag an die KK.
Insgesamt hast du 5 probatorische Termine, bevor du dich entscheiden musst bei ihr/ ihm zu bleiben.
Es ist sehr hilfreich, mir jemanden der außerhalb der Familie und Freundeskreis steht, alles zu besprechen und sich auch dort Hilfe im Umgang mit der Erkrankung zu holen. Auch können sie dir Entspannungstechniken anbielten. Und sie kennen sich mit allem, was mit Tumor zu tun hat, aus

Es gibt ein Buch, dass alle Fachbegriffe und Behandlungen sehr gut beschreibt und erklärt. Es ist aber mit 40 € recht teuer. Daher empfehle ich in der Krankenhausbibliothek danach zu fragen, oder es im einer Bibliothek bestellen. (Die Bibliotheken sind oft froh für Anregung für guter Bücher)
Es heißt: Über - Lebensbuch - Brustkrebs.

Nehmt auch Kontakt zur Sozialarbeiterin im Krankenhaus auf, für den Antrag auf den Schwerbehindertenausweis (es gibt manche Vergünstigungen, aber vor allem für Kündigungsschutz, 5 Jahre lang 1 Woche mehr Urlaub, und für den Freistellungsantrag der Zusahlungen bei der KK - 1 % des Bruttogehalt - und das ist mit allen Zuzahlungen schnell erreicht.)

Es ist am Anfang viel mit der Diagnose und den anderen organisatorischen Dingen, aber es wird besser! Und die Chemo und alles andere ist machbar, und es hift den Tumor zu besiegen. Und viele Frauen vor uns haben das schon durchgemacht. So werden wir es auch schaffen!

Und wenn ihr eins nach dem anderen macht, geht es.

Ich habe mir in dieser Zeit verschiedenen Listen gemacht: eine mit allen Fragen für den Arzt (ich habe ihm die Fragen gestellt und meine Partnerin hat die Antworten aufgeschrieben, damit ich mich aufs Zuhören konzenrtieren konnte), und eine für alles, was ich zu erledigen hatte.

Ich wünsche euch viel Kraft bei allem,
Kamel

Eva-Lynn 18.11.2015 22:24

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Ich danke euch beiden für die vielen hilfreichen Tipps! Versuche mich zu sortieren. Ich hadere noch so sehr und hab solche Angst und bin so traurig wegen meinem Baby. Bin garnicht so recht aufnahmefähig und fühle mich wie im falschen Film.
Ich trinke jetzt einen Rotwein und stoße auf euch alle an, ihr tapferen und mutigen und unheimlich starken Frauen! Prost !

Sunev 19.11.2015 10:15

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo Eva-Lynn,

ich habe auch noch gestillt, als ich die Diagnose bekam. Sogar mehrmals am Tag. Durch das abrupte Abstillen hatte ich auch Milchstau bekommen. Musste dann mit Milchstau zur Mammographie und die Milch ist durch das Zusammenpressen der Brust in alle Richtungen gespritzt. War mir etwas peinlich... Meine Brust war dann auch überall hart. Ist auch irgendwo klar, der Krebs bildet sich ja auch in den Milchgängen und blokiert den Milchfluss. Ich habe das Abstillen dann homöopathisch mit Phytolacca unterstützt.

Durch das Abstillen wurde die Brust dann aber auch kleiner und der Tumor trat dann deutlich hervor und war gefühlt viel größer. Was er tatsächlich gar nicht war. Bei mir wurde auf die Lymphknoten-OP im Vorfeld verzichtet. Wurde in einer OP mit der Brust-OP nach der Chemo erledigt. Ich habe etwa 2,5 Wochen nach dem Abstillen die erste Chemo erhalten. Das Abstillen hat sich bei mir allerdings auch über zwei Wochen gezogen, da ich noch recht häufig gestillt habe.

Noch etwas möchte ich dir mitgeben, was mir keiner vorher gesagt hat. Zur Chemo erhält man zur besseren Verträglichkeit Cortison. Cortison fördert die Milchbildung. In der Nacht nach der ersten Chemo wurde ich dann wach, weil mein Bett plötzlich ganz nass war. Hat eine Weile gedauert, bis ich kapiert habe, wo die Nässe herkommt. Meine Brüste haben total geschmerzt. War aber nur bei der ersten Chemo so. Danach war Ruhe. Nur damit du nicht erschreckst, falls nach der ersten Chemo plötzlich wieder Milch da ist.

Ich drück dich mal ganz lieb.
LG,
Sunev

Drean12 20.11.2015 13:31

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo ihr lieben,

jetzt habe ich den Wächterlymphknoten herausen und den Port drinnen. Bin so froh wieder Zuhause zu sein. Hab alles ganz gut überstanden. Der Port zwickt noch etwas und mein Blutdruck hat wegen der ganzen Aufregung etwas verrückt gespielt. Bei mir haben sie nur einen Wächterlymphknoten gefunden und auch sonst keine weiteren betroffenen. Jetzt kann ich wieder auf das Ergebnis warten. Diese Warterei macht einen wahnsinnig.

Liebe Kamel, vielen Dank für die Info wegen dem Psychologen im BZ. Habe diese jetzt bei meinem Klinikaufenthalt kennengelernt. Da würde ich praktisch überhäuft mit Infos. Auch ein Sozialpädagoge hat mir Infos bzgl. Antrag auf Schwerbehinderung mitgegeben. Ich bin erst mal aus allen Wolken gefallen und begreife es immer noch nicht ganz. Wieso bin ich durch die Krebserkrankung schwerbehindert. Besteht da wirklich eine Möglichkeit hierfür einen Ausweis zu bekommen? Danke auch für deinen Buchtipp.

Ich habe jetzt nächste Woche bei zwei Praxen einen Termin wegen der Chemotherapie. Davon werde ich mir dann eine raussuchen. Ich hoffe, dass ich jetzt erstmal das Wochenende etwas abschalten kann. Das wäre echt so schön.

Gelingt euch das?

Ich hätte nur gerne mal wieder ein paar Stunden, wo sich die Gedanken nicht um dieses Mistding drehen.:zunge:

Auf jeden Fall schon mal nen schönen erholsamen restlichen Freitag
LG Andrea

Kamel 22.11.2015 19:25

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Liebe Drean

Keine Sorge der Schwerbehindertenausweis zeigt nicht, dass du behindert bist, sondern eine schwere Erkrankung hast. Er gibt manche Vergünstigungen, aber vor allem schützt er vor Kündingung und es gibt 5 Tage Urlaub zusätzlich für die fünf Jahre.
Das ist doch nicht schlecht, oder?

Zur Chemo würde ich immer zu eine Brustzentrum gehen - die sind immer auf dem neuesten Stand und haben viel Erfahrung, und durch die Qualifizierung haben sie Auflagen, die sie erfüllen müssen, wenn sie das Zertifikat behalten wollen.

Liebe Grüße, Kamel

gilda2007 22.11.2015 20:17

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Zitat:

Zitat von Kamel (Beitrag 1340646)
Zur Chemo würde ich immer zu eine Brustzentrum gehen - die sind immer auf dem neuesten Stand und haben viel Erfahrung, und durch die Qualifizierung haben sie Auflagen, die sie erfüllen müssen, wenn sie das Zertifikat behalten wollen.

Viele Brustzentren machen die Chemo extern bei niedergelassenen Onkologen. Da wird dann beim Tumorboard von Klinik und Onkos die Chemo besprochen, die Praxis kann man sich als Patient trotzdem aussuchen.

Drean12 27.11.2015 10:13

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Hallo Ihr Lieben,

die letzten zwei Tage habe ich wieder bei den Ärzten verbracht. Wobei gestern ein sehr guter Tag war. Erstens habe ich erfahren, dass meine Lymphknoten frei sind und zweitens, bekam ich die Zusage, eine gentechnische Untersuchung machen zu lassen wegen meinem Tripel negativen Ca. Was ich dann auch gleich gemacht habe. Hatte eine super Genberatung bei einer Doktorin in München. Und bekomme das wichtigste Ergebnis in 2 Wochen. Außerdem habe ich mal keine Panikattacken und damit gut geschlafen. :):lach2:

Hat eine von Euch eigentlich auch den Vorschlag bekommen an einer Studie zur Chemo teilzunehmen. Hört sich für mich ziemlich heftig an. Zwar kürzere Zeit der gesamten Chemo dafür aber auch kürzere Abstände und intensivere Dosis und natürlich auch stärkere Nebenwirkungen. Ich glaub ich werde mich dagegen entscheiden.

Außerdem hat auf mich die Onkologie die nicht zu meinem BZ gehört einen besseren Eindruck gemacht. Viel individueller und umfassender.

Liebe Conny, vielen Dank noch für Deine aufbauenden Worte. Wie hast Du die 3. Chemo überstanden? Wie geht's Dir?

Euch allen noch einen schönen Tag.
LG Andrea

Katja1806 27.11.2015 12:12

AW: Verlauf Triple neg. Mammakarzinom
 
Klasse das keine Lymphknoten befallen sind. :knuddel:

Ich bin in einer Studie (Adapt) und würde es immer wieder tun.
Klar ist die Zeit hart weil man die chemo dosisdicht und in kürzeren Abständen bekommt, aber ich hab das als Chance gesehen, a) schneller fertig zu sein und b) dem Mistkerl viel intensiver auf die Mütze hauen zu können.
Außerdem wird man danach weiter betreut, mich ruft alle 3 Monate meine Onkologin an und fragt wie es mir geht. Ist natürlich meine persönliche Erfahrung, aber ich würde es immer wieder tun.

Alles Gute dir :knuddel:


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