Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Frauen und Mitkämpferinnen,

Ich habe es bisher nicht geschafft, mich vorzustellen, lese aber seit Ca. 4 Wochen still mit. Seit mich die Diagnose Brustkrebs aus meiner bisherigen heilen Welt katapultiert hat.

Ich bin 38 Jahre alt, verheiratet und Mutter zweier wundervoller Söhne von 6 Jahren und 9 Monaten. Ich bin tief verzweifelt und habe solche Angst, meine Kinder nie erwachsen zu sehen.
Am Dienstag habe ich die erste von 4 EC-Chemos erhalten, danach sollen 12 Paclitaxel folgen.

Nun zu meinem Anliegen: ich finde hier viele Beispiele, wo Frauen mit TN nach 3,4 oder 5 Jahren noch gesund sind, aber dann wird's irgendwie schwierig. Und in 5 Jahren ist mein Kleiner noch nicht mal in der Schule. :-( Gerade die LANGzeitüberlebenden bräuchte ich gerade dringend...
Also: gibt es hier jemanden, der schon 10 Jahre oder besser noch länger mit TN lebt? Genau die bitte ich, mir hier etwas Mut zu machen.

Vielen Dank,
Eine verzweifelte Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,

ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen. Ich war bei meiner Erkrankung 42 Jahre und meine Töchter 13 und 15 Jahre alt. Das war vor 21 Jahren. Heute habe ich 5 Enkelkinder und habe damals auch nicht gedacht, dass ich das alles erlebe.
Vor 2 Jahren hatte ich dann meine 2. BK-Erkrankung. Wieder TN. Am Montag habe ich ein MRT und ich hoffe, dass alles ok. ist. Mir geht es gut. Ich hatte beim 1. Mal kein Rezidiv und auch keine Metastasen und jetzt beim 2. Mal auch nicht.
Beim letzten Mal sagte mir der Onkologe: Wenn Sie die Behandlung hinter sich haben, können Sie wieder mind. 20 Jahre leben.
Also Kopf hoch. Genieße jeden Tag mit Deiner Familie. Ich sage mir jeden Tag: Heute war ein guter Tag und was der nächste Tag bringt, wissen wir nicht.

Alles Gute für Dich.

Brigitte

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Das liegt eher daran, dass diejenigen, denen es gut geht, nach ein paar Jahren nicht mehr hier schreiben. Es ist eher so, dass bei TN die ersten 2 Jahre eher kritisch gesehen werden und nach 8 Jahren, wenn es bei hormonpositiven Frauen häufig Rückfälle gibt, man bei TN davon ausgeht, dass alles ausgestanden ist.

Nicht vergessen, dass der KK keinen guten Durchschnitt widerspiegelt.

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genau das, was gilda schreibt, sagte mir meine onkologin.
so wie brigitte bin ich zweimal erkrankt (bin allerdings genträgerin)
vor 10 jahren erstmals mit TN erkrankt (märz 2005), hatte weder rezidiv noch metastasen
2011 an der anderen brust erkrankt wieder TN. (diese erkrankung hatte NIX mit der ersten zu tun, einfach ein zweites mal pech gehabt)
laut meiner onko ist meine prognose auch diesmal relativ günstig. 4 jahre sind ja schon geschafft.
ich versuche auch jeden tag zu genießen.
ich weiß nicht, ob es leichter ist, wenn man, wie ich, schon älter ist, aber leicht ist es nie. die verzweiflung die du empfindest, kann sicher eine jede von uns gut nachvollziehen. es ist einfach ein schrecklicher schicksalsschlag.

also kopf hoch.
es ist zu schaffen.
glück gehört dazu.
ich wünsche es uns allen.

lieber gruß, suzie

PS.: ad gentest BRCA: du bist jung, hast du BK oder eierstockkrebs-fälle in der famiie? die möglichkeit der genetischen testung anzusprechen ist meiner ansicht nach sinnvoll.

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Guten Morgen!

Ich danke Euch dreien für Eure ermutigenden Antworten!!!
Und ich hoffe natürlich auf mehr davon... Vielleicht gibt's ja doch noch die ein oder andere, die auch nach 10 oder 15 Jahren ohne Krebs ab und an hier reinschaut?!

@brigitte: Danke vielmals! Genau so eine Geschichte wollte ich lesen! Und ich wünsche Dir von Herzen, dass nun für immer Schluss ist mit der Krankheit. Genieße Deine Kinder und Enkelkinder - einfach nur wunderbar, Dass Du das erleben darfst!!

@gilda: Den Gedanken hatte ich natürlich auch schon, aber wenn man dann hier liest, ist es natürlich schwierig, dann zu denken "ach, der Durchschnitt hier ist eh nicht repräsentativ"

@suze: Genträgerin und zweimal erkrankt, das ist echt Mist. Aber auch Dir wünsche ich von Herzen, dass damit nun für immer Schluss ist!!
Mein Blut habe ich am Donnerstag zur Humangenetik geschickt. Da meine Mama ebenfalls mit 37 an BK erkrankt war (allerdings hormonpositiv) liegt die Vermutung einer Genmutation nahe...

Viele Grüße und allen einen schönen 1. Advent!
Ich werde die Weihnachtszeit diesmal leider nicht genießen können.... Gerade solche eigentlich schöne Zeiten führen mir nur umso schmerzhafter vor Augen was auf dem Spiel steht...

Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,

ich hatte meine 1. Diagnose Ende 1994 und bin am 30.12. operiert worden. Da gab es solche Foren wie dieses noch nicht. Man war schon ziemlich alleine und dachte auch, ist das das letzte Weihnachtsfest und bist du nächstes Jahr schon tot? Unsere älteste Tochter ging 1995 für ein Jahr nach Kanada und man führte Gespräche, ob das Kind die Mutter noch lebend wiedersehen würde, ob man das Kind wenn es schlimmer würde, zurückholen würde usw.

Im Krankenhaus lag dann eine Frau neben mir aus der selben Stadt, mit gemeinsamen Bekannten, die 7 Jahre vorher BK hatte und wo nun wieder Verdacht bestand (der sich nicht bestätigte). Die hat mir erzählt, wie der Ablauf der Therapien sein wird, wie man sich fühlt, wann es einem wieder besser geht. Natürlich wurden auch die Nachbarn durchgehechelt und wir haben viel gelacht.
Also eigentlich genauso wie es hier im Forum ist. Da habe ich gemerkt, wie wichtig es ist, einfach seine eigenen Erfahrungen weiterzugeben. Deshalb schreibe ich nach all den Jahren immer noch hier. Eigentlich wollte ich mich aus dem Forum zurückziehen, aber wie ein Zeichen von irgendwoher, waren jetzt einige Themen aufgekommen, die mich sehr stark betrafen und wo ich wieder angefangen habe zu schreiben.

Für mich war es immer wichtig, über die Krankheit zu sprechen. Ich habe sehr viel Verständnis und Wohlwollen erfahren. Jeder kannte irgendwen und hat mir Mut gemacht. Auch für meinen Mann war das Darübersprechen eine Erleichterung und hat es ihm leichter gemacht auch über seine Krankheiten zu sprechen.

Ich weiss dass es schwierig ist, aber versuche auch die Adventszeit zu geniessen. Lebe jeden Tag.

Alles Gute für Dich

Brigitte

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Liebe Ameise,

einen schönen ersten Advent für dich! :)

Und ein kleiner Mutmacher:

Meine Nachbarin erkrankte mit Ende 30 an BK (welcher Typ war da noch gar nicht so bekannt wie heute) und hatte nur Bestrahlung und Masektomie. Demnächst feiert sie ihren 75. Geburtstag und hat nie wieder etwas vom Krebs gehört. :D Da sie auch so jung erkrankt war liegt die Vermutung eines aggressiven Tumors mit hoher Teilungsrate nahe.
Sie redet da nicht drüber und in ihrem Alter treiben sich die meisten Frauen auch nicht in Internetforen rum.

Ich bin selbst erst 27 Jahre (ebenfalls TN) und glaube und hoffe, dass ich noch viele viele Jahre erleben darf.

Liebe Grüße
Flower

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Ameise,
natürlich genießt du diesen Advent. Es wird nicht der letzte sein, aber selbst wenn: wäre es nicht schade drum?
Mein Vorbild ist 78, Mutter einer Freundin und mit 20 an Krebs erkrankt.
Sie blieb die Zeit nicht ungeschoren, hat alles durch was man haben kann.
Mich beeindruckt ihr Glaube, ihre Sicherheit, dass es immer gut gehen wird,
ihr Mut Entscheidungen zu treffen - auch manchmal gegen Therapien (Chemo hat sie für sich abgehakt), ihre Zuversicht.
Wir waren vor wenigen Jahren zusammen 10 Tage auf den Spuren des Franziskus von Assisi wandern. Ich hatte in dem Jahr eine Bandscheiben OP, 9 Monate vor der Wanderung. Und was soll ich Dir sagen? Die alte Dame war fitter als ich. Damals wusste ich gar nicht dass sie krank war und habe es auch nicht gemerkt.
Das habe ich erst letztes Jahr am 19.Dezember erfahren. 2 Tage nachdem ich meinen Befund erhielt, waren wir zusammen in einem sehr schönen Weihnachtskonzert. Die Dame hat mir gesagt dass ich es schaffe, das alles gut gehn wird. Das hat mich sehr beruhigt, vor allem, als ich von meiner Freundin die Lebensgeschichte ihrer Mutter hörte.
Meine Therapie begann erst im Januar. Was soll ich Dir sagen? Ich hatte ein wundeschönes Weihnachten, konnte Kraft tanken für das neue Jahr und alles was mir bevor stand.
Sei nicht traurig.
Brustkrebs ist in großem Maße heilbar.
Ich finde Zahlen und Statistiken blöd, aber vielleicht hilft Dir das:
mein Onkologe sprach von einer 94%igen Heilungschance.
Warum soll es eine junge starke Frau wie Dich treffen?
Habe keine Angst,
sieh es mal so:
die wunderschöne Adventszeit gibt auch Dir Kraft für das was ansteht, genießen ist Teil Deiner Therapie.
Also schnapp Dir Deine Kinder und geniesse alles was Ihr zusammen erleben könnt!
Zünde Kerzen an, mach es Dir gemütlich und heimelig und warm.

Hole dir Psychoonkologische Hilfe, denn die trübe Stimmung kann auch Folge der Therapie sein.

Ich wünsche Dir alles Gute
und viel Zuversicht.

schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Vielleicht gibt es bei Dir auch die Frauenselbsthilfe nach Krebs.
Ich gehe manchmal zu den Treffen. Dort sitzen ganz viele alten Damen, die Dir berichten können. 20 - 30 - 40 Jahre nach der Diagnose!

Vielleicht findest Du da ein persönliches Vorbild, das dich trägt?

Liebe Grüße
Resi

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,
ich bin 2004 mit 41 Jahren an Brustkrebs erkrankt. G3 und TN.

Das ist jetzt 11, 6 Jahre her und seitdem war nichts mehr.
Und es ist auch so wie Gilda bereits schrieb, nach so vielen Jahren schreibt man hier nur noch ganz selten, wenn überhaupt.

Ich wünsch dir ganz viel Mut und auch Hoffnung
und trotz allem eine schöne Adventszeit

Cat

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,
ich gehöre auch zu denjenigen, die es 2 x mit TN erwischt hat. Die gute Nachricht ist: das erste Mal war 2004, danach habe ich ein Kind bekommen :-). Das zweite Mal war 2014. Bald sind also auch hier 2 Jahre rum, was die erste magische Grenze im Hinblick auf die Rückfallwahrscheinlichkeit bedeutet.
Mir geht es gut. Ich arbeite halbtags (bin selbständig) und verbringe viel Zeit mit meiner Tochter, die jetzt 5 ist. Ich freue mich schon auf meine Enkelkinder!
Plane ruhig Deine Zukunft.
Mein Rat wäre nur, die genetische Testung zu machen, damit Du ggf. Vorkehrungen treffen kannst und nicht, wie wir anderen Frauen mit Genmutation 2 x dran glauben musst.
Liebe Grüße
Maja

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Guten Morgen und vielen Dank auch für Eure Antworten!
Es berührt mich sehr, wie feinfühlig und achtsam hier auf andere eingegangen wird. Von Herzen danke dafür!!

Solche Beispiele von Jung erkrankten heute aber noch lebenden älteren Damen machen tatsächlich Mut. So ein Exemplar sollte jeder in seiner Nachbarschaft haben. Ich versuche auch, meine eigene Mama als ein solches Vorbild zu sehen, die zwar nicht mehr ganz gesund aber immerhin seit 21 Jahren krebsfrei ist. Sie hatte allerdings auch keine befallenen LK und mit ihrem Tumor auch die Option einer AHT, die mit TN fehlt.

Orangeflower, ResiHST und Fetzcat - ich wünsche Euch von Herzen ein langes gesundes Leben, in dem diese dunkle BK-Episode irgendwann nur noch verschwommene Erinnerung ist!

Und ja Ihr habt Recht, die Vorweihnachtszeit nicht zu genießen, macht es nicht besser.

Ich bekomme ja derzeit eine neoadjuvante Chemo (letzten Dienstag die 1. von 4x EC) und frage mich, wie schnell ein Tumor auf diese Behandlung reagieren kann oder muss. Schon nach der ersten Gabe oder erst nach der 2. oder 3.? Und wie lange wirken die Medis eigentlich in jedem Zyklus? Ausgeschieden dürfte ja nach 1 Woche schon alles sein, tut sich dann im Körper trotzdem noch was oder immer nur direkt an den Behandlungstagen? Will sagen, wenn eine Woche nach der Gabe keine Veränderung tastbar ist, wars das dann auch für diesen Zyklus?
Ich hoffe Ihr versteht mein vielleicht etwas durcheinander vorgetragenes Anliegen... :o

Viele Grüße,
Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise

Ich hatte solche Gedanken auch ;)
Also das Mittel wirkt die ganze Zeit glaube ich. Meine Leberwerte gehen beispielsweise erst in der zweiten Woche erst so richtig hoch. Das heißt wohl, dass der Körper auch da noch zu tun hat mit dem Zeug. Es gibt ja auch einen Grund, warum so viel Pause dazwischen ist. Ich habe eine Veränderung in der 3. Woche nach der ersten Chemo gespürt aber das ist bei jedem unterschiedlich.
Liebe Grüße!

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Ameise,

ich weiß es ist nicht leicht, aber versuche nicht so viel darüber nachzugrübeln, was sich da tut. Meine Ärzte haben auf meinen Wunsch auch zwischendurch mal eine Sonografie gemacht, damit ich weiß, ob die Chemo gut anschlägt. Vielleicht fragst du mal, wann die erste reguläre Kontrolle geplant ist.
Die Chemo wirkt in der Regel noch nach und ist nicht so schnell aus dem Körper, wie man sich das vielleicht vorstellt. Mach dir keine Sorgen! Selbst beim worstcase (Nichtansprechen auf die Chemo) gäbe es noch so viele andere Medikamenten-Kombis, die ausprobiert werden können.

Ich wünsche dir ganz viele entspannte und leichte Tage in der Weihnachtszeit.
Flower

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Mir wurde gesagt, dass die Chemomedikamente nach 2 Wochen verarbeitet und ausgeschieden sind, aber der Körper insgesamt erst nach etwa 2 Jahren komplett entgiftet ist und sich erholt hat.
LG
Resi

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,

deine aktuelle Frage kann ich dir nicht beantworten, ich hatte meine Chemotherapie adjuvant.

Von einer Langzeitüberlebenden kann ich dir berichten :)))

Meine Tante hatte vor 43 Jahren BK " nur " mit Bestrahlung und Mastektomie.
Ob TN, konnte zu der Zeit glaube noch nicht bestimmt werden, sie hat aber keine weitere Behandlung erhalten.

Am 1.11. waren wir zu ihrem 90. Geburtstag, den sie im Kreise ihrer Kinder, Enkel und Urenkel feiern durfte.

Auch wenn du Weihnachten nicht so unbeschwert wie die vergangenen Jahre verbringen wirst, hat die Adventszeit doch viele Möglichkeiten von deinem Gedankenkarusell abzuspringen. Erfreue dich an deinen Kindern, genieße die ungewollt freie Zeit. Sie werden sich freuen wenn Mutti ganz in Ruhe mit Ihnen Plätzchen bäckt, bastelt, singt ...

Ich kann deine Verzweiflung nachfühlen, kann mich noch so ziemlich genau an die Zeit vor fünf Jahren erinnern. Ja und klar kam dann die Frage auf, ob man das nächste Weihnachten noch mit erleben darf. Das ging und geht glaube jeder Betroffenen so, diese Gedanken sind allgegenwärtig. Werden aber auch wieder weniger, Gottseidank.

Lass uns unseren Vorbildern nacheifern, auf das wir in 20 plus x Jahren noch hier schreiben !

Alles Gute und eine besinnliche Adventszeit

LG Felix

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Liebe Ameise,
auch ich wünsche dir trotz deiner Sorgen eine gute Adventszeit und schöne Feiertage.
Eine Freundin von mir erkrankte an ebenfalls triple negativem Brustkrebs vor knapp 20 Jahren. Ihr Mann war 2 Jahre zuvor an Leukämie verstorben, die Kinder waren 3 und 6 Jahre alt.
Sie lebt bis heute ohne weitere Erkrankung.
Alles Liebe
xaloc

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Guten Morgen und ein weiteres DANKE für Eure lieben Antworten!

@xaloc: Das ist ein tolles Beispiel! Danke!

@felix67: 90 Jahre... Wow... Das wäre ein Traum!!! Aber was mir so durch den Kopf geht: gerade bei nun schon sehr alten Damen die jung an BK erkrankt waren liest man oft "sogar ohne Chemo, nur OP und Bestrahlung". Manchmal frage ich mich, ob die Chemo vielleicht sogar die Chancen verringert. Aber vermutlich ist das auch wieder nur selektive Wahrnehmung...
Die gratuliere ich von Herzen zu den überstandenen 5 Jahren und wünsche noch 50 weitere!!

@orange Flower: Nicht darüber grübeln ist leider unmöglich. :-( Schon morgens beim aufwachen erinnert mein schmerzender LK mich daran dass dort scheinbar der blöde Krebs noch wütet... US Kontrolle ist erst nach 6-8 Wochen geplant. Ich hoffe natürlich, ich kann sie eher überreden.

@julee und Resi: auch euch danke für eure Erfahrungen!


9 Tage nach der 1. EC geht es mir eigentlich wieder wie vorher. Ich spüre keine Einschränkungen oder Nebenwirkungen. Grundsätzlich habe ich die Chemo wohl sehr gut vertragen, hatte nur an Tag 4+5 leichte Kreislaufprobleme und Müdigkeit. Blutwerte sind wohl ebenfalls völlig unauffällig, Ärztin sagte man sieht nicht dass ich eine Chemo bekommen habe. Hmm. Soll ich mich da freuen oder heißt das, dass sie nicht so gut wirkt? Wieder grübelpotential. Schlimm...

Liebe Grüße,
Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Ameise,
soviel ich weiß gibt es keinen Zusammenhang zwischen dem Ausmaß der NW und der Wirkung der Chemo. Es ist toll, dass Du die Chemo so gut verträgst. :)
Und : ich habe mich auch immer wieder gefragt, ob es nicht auch ohne Chemo gegangen wäre - nur kriegt man auf diese Frage keine Antwort. Andersrum weiß ich , dass die Chemo bei mir 2 x zur Komplettremission geführt hat. Dass sie wirkt, habe ich gesehen. Ich würde bei einer erneuten Erkrankung auch eine Chemo machen (wenn auch ungern) und meine ganze Hoffnung auf sie setzen.
Alles Gute weiterhin
Maja

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Freu dich einfach drüber.
Ich habe die Chemo (4*EC alle 3 Wochen, 12*Pacli weekly) prima vertragen und weiter gearbeitet, war im Urlaub, auf Konzerten, auf Sportveranstaltungen...
2 Wochen nach der 2. EC war ich für ein Wochenende in München (Flug, S-Bahn, 8 km rumlaufen, kein Problem), 5 Tage nach der 3. EC war ich eine Woche in Schweden.

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Liebe Ameise,

auch ich habe die TAC-Chemo halbwegs gut vertragen (bis auf ein paar Tage nach jedem Zyklus ging es mir super). Ich war eine Woche nach jeder Dosis 15-25km wandern und hab mich super gefühlt. :)
Am Ende hatte ich trotzdem eine pathologische Komplettremission und die Chemo hat zu 100% angeschlagen! Laut meiner Ärzte gibt es absolut keinen Zusammenhang zwischen Nebenwirkungen und Wirkung der Chemo.
Du kannst es also beruhigt so annehmen und dich darüber freuen. :)

Das du es nicht aus dem Kopf bekommst kann ich so gut verstehen. Während der Chemo bin ich auch oft mit Angst eingeschlafen und mit ihr wieder aufgewacht. Jetzt geht es mir besser. Körperlich sowie psychisch. Es ist normal wie du dich fühlst und das darfst du auch! Irgendwann kannst du dich auch wieder einen ganzen Tag um andere Dinge kümmern und es fällt dir nur noch ab und an mal ein...

Ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte mit dich reden lassen und du früher eine Kontrolle haben kannst.

Liebe Grüße
Flower :winke:

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Hallo Ihr Lieben!

Heute will ich hier mal wieder etwas schreiben... natürlich auch immer in der Hoffnung, dass doch noch jemand nach 10, 15, 20 gesunden Jahren drüber stolpert und etwas Hoffnung hierlässt... :o

Tja, nun ist das Jahr fast vorbei. Das Jahr, das mit der Geburt unseres zweiten Wunschkindes so unglaublich schön angefangen hat. Und 10 Monate später sitze ich hier, körperlich nach der 2. EC-Chemo doch schon etwas angeschlagen, psychisch oft traurig und nicht mehr wirklich belastbar, und habe Angst, nicht wieder gesund zu werden. Ich hasse es, dass, wenn es um Heilungsraten geht, eigentlich alle das 5-Jahres-Überleben meinen. 5 Jahre. Hallo? Das ist doch kein Ziel, wenn man kleine Kinder hat?!?! Ich will 20 Jahre. Mindestens!! Selbst dann wäre ich noch keine 60 Jahre alt. :-( Warum findet man so wenige Beispiele? Es heißt doch immer "BK ist am besten erforscht. Mittlerweile können 80-90% geheilt werden". Das ist alles so ein großer Mist.

Nun ist mein unliebsamer Untermieter ja auch noch vorhanden, was es nicht leichter macht. Nach 2 EC-Gaben scheint er auch noch recht unbeeindruckt. Zumindest ist im US bei meiner FÄ keine wirkliche Verkleinerung sichtbar gewesen. Das ist halt auch sowas: wie schnell und wie umfangreich muss eine Remission sichtbar sein, damit man beruhigt sein kann, dass der Krebs nichts weiteres anstellen kann? Ich meine, im schlimmsten Fall denkt man, er bekommt eins auf die Mütze, aber stattdessen streut er fleißig.
Dass ich jemals über sowas nachdenken muss, hätte ich vor einem Jahr nicht für möglich gehalten.

Liebe Grüße,
Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

liebe ameise,
naja das mit den 5 jahren - insbesondere bei TN - ich zitiere meine onko - kann man danach von einer "relativ normalen" lebenserwartung ausgehen. also so wie die "anderen menschen".
ich wünsch dir alles alles gute!
gibt es neuigkeiten bzgl. gentest, schriebst du nicht, er sei im laufen?

liebe wünsche
suzie

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo suze,

das habe ich bei TN nun auch schon öfter gehört, aber diese 5 Jahre erstmal schaffen... Die ersten 2-3 Jahre sind ja angeblich hochgefährlich. :-(

Mein Gentest hier in D läuft noch, das soll ja so Ca. 8 Wochen dauern.
Allerdings ist mein Blut im Rahmen einer Studie (die ich aber doch abgesagt hatte) auch in USA untersucht worden. Da kam eine BRCA2-Mutation heraus.
Ich bin davon weder überrascht noch schockiert. Verschlimmern tut das doch nichts oder?

Ich wünsche Dir auch alles alles Gute!

LG
Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,

ich bin eine BRCA 1 Frau. Die Diagnose Brustkrebs TN erhielt ich im Oktober 2010 mit 47 Jahren. Ich hatte dann auch nach brusterhaltender Operation eine Chemo. Heute würde die Chemo neoadjuvant erfolgen und hätte auch noch zusätzlich Platin als Wirkstoff.
Somit kann mir keiner sagen, ob die damalige Chemo meinen Tumor komplett platt gemacht hätte.

Meine Cousine ebenfalls BRCA 1 positiv, hatte insgesamt 3 x BK. Das erste mal mit 43 Jahren wurde sie auch mit Chemo behandelt. Das ist über 30 Jahre her. Sie hatte zwei Rezidive, beim dritten mal wuchs ein Tumor am Brustbein, die Brüste waren zu diesem Zeitpunkt bereits beide entfernt.

Es geht ihr gesundheitlich sehr gut, sie ist mehrfache Oma und Uroma!!! Und sie ist mein absolutes Vorbild!!
Liebe Ameise, ich hoffe, dass du bald wieder zuversichtlich in die Zukunft schauen kannst.
Und wünsche dir zu den Festtagen schöne Stunden mit deinem Baby und im Kreise deiner Familie.
sollte die Angst dich immer weiter quälen, könntest du vielleicht ja mal über ein gering dosiert es Antidepressiva nachdenken damit du zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße sendet dir
Cosiema :winke::winke::winke:

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Cosiema!

Ja! Ja! Ja! Solche Beispiele will ich lesen!
30 Jahre vergangen, Oma, Uroma - Wahnsinn... Ich danke Dir!

Und auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass die letzten 5 Jahre nur der Anfang eines laaaangen gesunden Lebens waren!

LG
Ameise

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hallo ameise,

wenn BRCA 2, da würde ich nachfragen, ob eine platinchemo nicht sinn machen würde (ich hatte carboplatin). ebenfalls las ich dass es eine studie gibt - mit PARP inhibitoren bei genträgerinnen, bin aber nicht genauer informiert darüber.
das mit dem sport, also ich habs mir angewöhnt, 5 stunden die woche sind mein minimum.

liebe cosiema, du hast ja die 5 jahre geschafft! super! glückwunsch!

allen, die hier schreiben und sich, so wie auch ich, fürchten: ich wünsch uns, dass alles gut läuft... gesundwerden/bleiben ist wohl unser aller größter wunsch.

liebe grüße
suzie

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Danke liebe suze!

Das Thema RadikalOP's wurde letzte Woche kurz angerissen, ich denke auch, dass ich sowohl beidseitige Mastektomie als auch Entnahme Eierstöcke wählen werde.

Platin werde ich zusätzlich zum Paclitaxel ebenfalls bekommen. Weiß jemand, was besser ist: Carboplatin 3wöchentlich oder wöchentlich wie Pacli?

Es gibt die OlympiA-Studie mit Olaparib, in die ich wohl soll, wenn keine Komplettremission eintritt.

Und Sport... das muss ich dringend anfangen... Im Moment geh ich "nur" täglich eine Stunde schnell spazieren...

LG
Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

hm, ich hatte carboplatin 3 wöchentlich allerdings hatte ich auch taxo in diesem rhytmus. ich wusste nicht, dass man carbo auch wöchentlich gibt? was emofiehlt man dir?
ja diese studie mit dem PARP inhibitor - die meinte ich.

also täglich eine schnelle stunde, ich finde das gar nicht "nur". schnelles gehen ist durchaus auch als sport zu betrachten.

alles gute!
suzie

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Guten Morgen
Ich vertrage Carboplatin auch recht gut.
Das Problem mit den Thrombozyten habe ich aber auch. Sie waren aber noch nie so niedrig dass die Chemo verschoben werden musste.
Sandra was heißt unterirdisch? Ab 150000 ist ja ok. Meine waren mal bei 89000...
Lieben Gruß Juule

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Danke für die Antwort.
Und alles Gute :)

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

hallo,
die thrombos waren bei mir halbwegs okay, also keine verschiebung. habe allerdings immer den diese gsf-spritze erhalten (neulasta) und einmal auch EPO, was mir auch sorgen bereitet hat, da es nicht ganz unumstritten ist, da war es aber eben schon grenzwertig, von einer verschiebung war aber nicht die rede. habe nur wegen des niedrigen HB wertes schon nach luft gejapst.
alles gute!
suzie
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Sandra: Oh, na das nenn ich doch tatsächlich nen Unterschied. Wenn es von der Wirksamkeit keinen Unterschied macht, wäre es dann von Seiten der Verträglichkeit und der dann eher einhaltbaren Termine doch von Vorteil Platin ebenfalls wöchentlich zu geben. Meine Ärztin sprach von 3wöchentlich, da werde ich nochmal nachhaken! Ich danke Euch!! :knuddel:

LG Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hatte jemand das schon, dass sich nach 2x EC nichts aber auch gar nichts am Tumor getan hatte und dann später doch noch? Hatte heut zwischenkontrolle... :-(

LG Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

hallo ameise, aus eigener erfahrung kann i nix sagen, da ich vor der chemo die OP hatte. aber meine bettnachbarin hat genau dies erlebt. dann mit dem taxan wurde der tumor schnell kleiner. ich habe aber damals nicht ganz genau nachgefragt, wollte nur sagen, ja das kann es schon geben.
alles gute an dich
suzie

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Ameise,
auch ich war TN, hatte mindestens drei befallene LK, bekam deshalb EC dosisdicht, also alle zwei Wochen. Nach der 2. EC sah es zunächst auch so aus, als hätte sich nicht viel getan und ich war sehr unruhig. Ein paar Tage nach dem Kontroll-US konnte der Tumor plötzlich kaum noch getastet werden. Diese Mistdinger scheinen unberechenbar, aber nichts ist unmöglich!!!! Auch Paclitaxel und Platin sind sehr wirksam (ich bekam immer beides wöchentlich, auch wenn ich keine Genträgerin bin). Bis zum Schluss habe ich immer noch etwas getastet, aber im Nachhinein war es das vernarbte, ehemalige Tumorgewebe. Gib nicht auf!! Es ist eine sehr nervenzehrende Zeit, aber Du schaffst das!!
Liebe Grüße von Penelope

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Suze, liebe Penelope, vielen Dank dass Ihr mir Mut macht! Gestern war ich schon extrem erschrocken und traurig, heute versuche ich schon wieder optimistisch zu sein.

Ich würde mich trotzdem freuen, wenn hier noch mehr Frauen berichten würden, dass bei Ihnen der Tumor sich erst nach der 3. oder 4. EC angesprochen hat oder dann erst beim Taxan.
War EC dann eigentlich umsonst, wenn dadurch der Tumor nicht kleiner wird?

Ich muss auch am 15.1. nun noch zur Mammographie, weil die Ärztin sehr viel Kalk in der Brust gesehen hat und das abklären will. Ich hab nur nicht ganz verstanden, ob das nun irgendwas besser oder schlechter machen würde.

Viele Grüße,
Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Nein, denn es kann doch durchaus sein, dass es nur so aussieht, als hätte er nicht reagiert. Nicht mehr zu wachsen, ist schließlich auch aus eine Reaktion.

Ich hatte die OP vor der Chemo und konnte daher gar nicht verfolgen, ob die Chemo wirkt - ich habe aber darauf vertraut.

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo mal wieder,

ich habe gerade mit meiner Mama telefoniert und bin nun total verwirrt, traurig, ängstlich... ich weiß gar nicht... Aber irgendwas macht das mit mir. Vielleicht kann mir jemand beim ordnen helfen? :-/

Ich bin ja nun positiv auf eine BRCA2-Mutation getestet. Und ich bin wie selbstverständlich davon ausgegangen, dass ich diese von meiner Mama vererbt bekommen habe, die vor 22 Jahren im gleichen Alter wie ich jetzt an BK erkrankt war. Nun hat sie mir aber vorhin erzählt, dass sie sich hat testen lassen und das Ergebnis heut kam: keine Mutation bei ihr nachgewiesen. Hä? Wie bitte?
Kann das sein? Zufällig Mutter und Tochter im gleichen Alter erkrankt und nur die Tochter mutiert? Irgendwie war es tröstlicher, die Vererbung als Grund sehen zu können - so doof das klingt. Und es macht mich fertig, dass ich ja nun auch gar nicht mehr sagen kann "Hey, meine Mutter hat es schon 22 Jahre trotz BRCA geschafft - ich schaff das auch". :sad:

Irgendjemand Gedanken dazu? :embarasse

Liebe Grüße,
Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo,
Vielleicht ein blöder Zufall bei dir und deiner Mama und das Gen kommt vom Vater?
Ich bin ebenfalls BRCA2 und es kommt defenitiv vom Vater...
LG launi

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Launi,

Nein, das schließe ich aus. Auf Seiten meines Vaters ist über Generationen keine Krebserkrankung aufgetreten. Und leider würde das ja auch nichts dran ändern, dass ich so die Hoffnung verliere, es meiner Mama gleichtun zu können. :-(

Liebe Grüße,
Ameise