Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Hallo liebe Forenmitglieder,

mein Papa hat Magenkrebs, untherapierbar.
Die ganze Magenschleimhaut sitzt voller Tumore, so dass die Magenwand hart statt weich ist und der Magen nicht mehr arbeiten kann. Speiseröhre ist noch o.k., aber der Magen transportiert kaum noch etwas in den Darm.
Metastasen sind auch schon am Zwerchfell, Brustfell und in der Haut deutlich sichtbar.
Lt. Onkologen gibt es keine Hoffnung mehr.

Akutes Problem ist seine Ernährung, nichts will hängen bleiben, ewig muss er würgen und sich erbrechen.
Er bekommt schon Astronautennahrung aus der Apotheke, aber nach nunmehr ein paar Wochen mag er die auch nicht mehr.
Haferschleim geht noch, aber immer das Gleiche schmeckt doch niemandem.

Habt ihr Erfahrungen damit?
Was könnte ich an Essen für ihn zubereiten, damit er möglichst lange bei Kräften bleibt?

Alles, was ich im Internet finde, ist nur die Ernährung nach einer Magenresektion, aber die kommt für Papa leider auch schon viel zu spät.
Ich möchte ihm seine verbleibende Zeit so angenehm es geht machen.

Herzlichen Dank für jeden Tipp!
Claudia

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Hallo Claudia,

vorweg, die Diagnose...keine Aussicht auf Heilung oder Therapie...es tut mir so leid :-( Ich schick dir eine Umarmung!

Es gibt die Möglichkeit der parenteralen Ernährung über zb: Port-a-cath oder einen ZV Zugang. Damit wäre die Versorgung mit Vitaminen, Kalorien, etc. gegeben und er muss sich nicht immer mit dem Essen quälen. Und es ist eine Qual :-( Alles flüssige das er schafft könnte er zusätzlich zu sich nehmen. Suppe, Kompotte, Pudding,... Ich würde mir übers KH ein Gespräch mit einer Diätologien ausmachen, es sollte auch von der Krankenkasse übernommen werden. Habt ihr eine palliative Betreuung? Die geben auch immer gute Tipps und helfen auch den Angehörigen in so einer herausfordernden Zeit.

Ganz viel Kraft wünsch ich dir, deinen Papa und allen anderen und schick dir mal liebe Grüße
Luna

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Liebe Luna,

danke für Deine Grüße!

Papas zusätzliches Problem ist, dass er 3 x die Woche zur Dialyse muss, eigentlich auf seine Flüssigkeitszunahme streng achten muss.

Gestern war ich beim Hausarzt und habe die Unterlagen für die Palliativbetreuung unterschrieben, das dauert aber mal wieder 1-2 Wochen, bis die sich melden.

Port oder anderen Zugang, da muss ich mich noch mal schlau machen, eigentlich möchte Papa keine Schläuche mehr.Aber vielleicht erleichtert es doch etwas?

Liebe Grüße
Claudia

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Der Port wird fix unter der Haut implantiert (unterhalb des Schlüsselbeins) und nur bei Benutzung angestochen (dafür muss man nur die oberflächliche Haut durchstechen und nicht immer eine Vene suchen, für uns hat es vieles vereinfacht. Man kann jegliche Infusionen (die vielleicht auch in Zukunft notwendig sind) darüber anschließen und auch die Blutabnahme funktioniert meist darüber (machen aber nicht alle Ärzte gern). Wegen der Dialyse weiß ich leider zu wenig bescheid.
JA diese Warterei...ich hoffe doch das sich bald jemand bei euch meldet, es erleichtert ungemein wenn man diese Betreuung hat. Vielleicht geht ein Termin übers Krankenhaus schneller? Wir hatten damals Druck gemacht und noch am selben Tag das Gespräch mit der Ernährungsberaterin im KH. Zusätzliches Leid sollte doch erspart bleiben, man hat so schon genug zu kämpfen :-(

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Liebe Luna,

was ist eine GI-Blutung?

Da ich nebenan bei meinen Eltern auch putze, finde ich ab und an auch Blut in der Toilette.
Mag Papa nicht fragen, damit er nicht noch mehr Angst bekommt.
Mama hat das auch schon gesehen, von ihr ist das nicht.

Liebe Luna,

grad jetzt erst gelesen, dass Dein Schatz auch grad erst daran gestorben ist.
Mein herzliches Beileid, lass Dich mal ganz doll drücken und herzlichen Dank, dass Du trotz alledem noch die Kraft hast, uns Tipps zu geben :remybussi

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Liebe Claudia,

es tut mir sehr Leid, dass es euch auch getroffen hat! :( Wir machen das nun auch schon eine Weile mit und haben diese ganzen Ernährungsfragen schon hinter uns.
Wie Luna schreibt: Alles Flüssige könnt ihr probieren. Bei uns gingen bestimmte Cremesuppen ganz gut und Grießbrei. Allerdings würde ich mir auch eine Ernährung über den Port überlegen, gerade, wenn er auch auf die Flüssigkeitszufuhr so achten muss. Die Ernährung kann über Nacht angehängt werden (wir bekamen eine Schulung und machten das dann selbst zuhause), sodass er sich tagsüber frei bewegen kann.
Das Essen wird nicht leichter werden und es ist tatsächlich eine Qual, wenn dein Papa sich ständig dazu überwinden muss, nur damit er halbwegs bei Kräften bleiben kann. Bei uns ist es so, dass selbst Getränke irgendwann nur noch zu Erbrechen geführt haben und da war der Port insofern eine Erleichterung, als der Druck, unbedingt essen/trinken zu müssen, um das Gewicht halten zu können, weg war.
Dein Papa muss es aber auch wollen. Vielleicht könnt ihr da mal in Ruhe darüber sprechen.
Mit Blut in der Toilette kenne ich mich allerdings nicht aus. Ich würde das aber unbedingt beim Arzt abklären lassen.

Alles Liebe, Lia90

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Hallo,

ich werde mich aufgrund von zeitknappheit erwas kurzfassen.

Mein Papa hat ein sehr ähnliches Schicksal. Magenkrebs Endstadium.
Er bekommt auch absolut nichts mehr runter. Und was er zu sich nimmt kommt sofort wieder zurück. Da ist parenterale Ernährung (künstliche Ernährung) irgendwann das Einzige was bleibt. Zumindest nimmt es ihm den Druck essen zu müssen, da er so grundversorgt wird.
Alles andere ist Kür.
Aber dafür ist ein Port wirklich eine riesen Erleichterung. man muss nicht dauernd an ihm "herumstochern". so sind jegliche Art von Infusionen und Medikamenten nicht so der große Stress für ihn.


Darüberhinaus kann ich mich nur anschließen. Wir haben auch einen Palliativdienst. Die sind Spitze. Quasi unbezahlbar. Die haben immer einen Rat. und da brauchst du auch nicht warten. kontaktiere die einfach selbst. dann werden die auch aktiv.
je schneller ihr die im Boot habt umso besser, glaub mir.

Ansonsten wünsche ich Euch alle Kraft der Welt auf diesem Weg.

lg,
Trika

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Liebe Claudia,

Den Port finde ich überaus wichtig, zum einen für Ernährung, aber auch für später, die Schmerzmedikation.

Hipp-Kindernahrung ab 1. Lebensjahr, zum Beispiel Paella ging ganz gut.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld, alles Liebe

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Hallo liebe Claudia,

ich drück dich mal ganz fest und möchte dir sagen, dass es mir schrecklich leid tut, dass es deine Papa auch erwischt hat und die Diagnose so hoffnungslos ist.

Das mit dem Essen ist schrecklich, weil es richtig bewusst macht, dass das was die Ärzte sagen tatsächlich wahr ist. Ich wünschte ich könnte dir irgendeinen hilfreichen Tipp geben, aber leider weiß ich auch nicht, wie oder was dein Papa essen könnte, damit er nicht wieder brechen muss. Gibt es etwas auf das er Lust hätte?
Solange er will und kann würde ich es einfach immer wieder versuchen.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft,
Mia

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Liebe Claudia,
ich habe es auch mit meinem Papa durch. Nach der kompletten Magenentfernung ging nichts, ausser die Ernährung über den Port. Zum Schluss konnte er nicht mal mehr seinen eigenen Speichel schlucken, es kam alles wieder raus.
Für uns war das Palliativteam und das Hospiz die beste Entscheidung.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

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Liebe Kat, liebe Mia, liebe Lio,

mein herzliches Beileid für Eure Verluste.

Kat, Dir wünsche ich von Herzen, dass Du Deine eigene Erkrankung erfolgreich bekämpfen kannst.

Vielen lieben Dank für die Tipps zu dem Port, ich werde das einmal mit Papa und seinem Onkologen besprechen.

Am Besten klappen im Moment Suppen, Astronautennahrung und Joghurts, aber er hat schon arg abgenommen, es sind wohl auf Dauer zu wenig Nährstoffe.
Die extremen Blutungen im Urin haben nach Absetzen des ASS aufgehört, ich vermute aber mal, dass es immer noch irgendwo blutet, wir es halt nur nicht mehr sehen :-(

Herzliche Grüße
Claudia

Sorry liebe Trika,
Dich habe ich bei meiner letzten Antwort vergessen, ganz lieben Dank auch für Deine Tipps.

Macht man als Angehöriges die paranentale Ernährung über den Port denn selber oder kommt da immer jemand vom Palliativnetz?
Ich hätte davor schon eine gehörige Portion Angst und Unwissen.
Habe mir mal Bilder von Ports im Netz angeschaut, ist das von außen ein Schlauch, an den man etwas anschließen kann oder muss man da jedes Mal wieder durch die Haut stechen?

Liebe Grüße
Claudia

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Also ich bin ja nicht aus Deutschland, sondern Österreich. Aber bei uns kann man es selbst machen oder der Patient bleibt dafür stationär im Krankenhaus oder man lässt das von einem mobilen Palliativdienst machen. Ich weiß nicht, wie das in Deutschland ist, kann mir aber nicht vorstellen, dass das da nicht auch ähnlich ist? Würde mal im KH nachfragen oder auf Google schauen, ob es bei euch so einen mobilen Palliativdienst gibt...?

Der Port ist ein Schlauch, an den man von außen etwas anschließt - man muss da nicht mit Nadeln oder so irgendwo reinstechen.

Lg Lia90

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Bei uns war es so, dass morgens und abends der Pflegedienst kam und meinen Papa über Nacht angeschlossen hat. Gleichzeitig gab es Medikamente gegen diesen Brechreiz und Übelkeit und auch Schmerzmittel.
Die Nahrung wurde zweimal wöchentlich von der Apotheke geliefert.

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Hallo Claudia,

die parenterale ernährung wird bei uns von einem pflegedienst an- und abgestöpselt.

wir müssen uns da um nix kümmern. die sprechen alles untereinander ab.

wenigstens etwas das klappt.

und in dem fall bekommt eine portnadel an den port. und da wird die nahrung immer angesteckt. er wird also nicht täglich gepiekst.
in unserem fall ist es eine portnadel mit zwei abgängen, einer für die nahrung, einer für die medikamentenpumpe über die er 24 stunden medikamente gegen Schmerzen (morphin) und übelkeit bekommt.

lg,
Trika

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Hallo!

Ich hoffe ihr seid mit der Ernährung schon einen Schritt weiter und es hat geklappt? Wie gehts deinem Papa und dir?

Bei uns war es so, dass ich auf die Ernährung eingeschult wurde und auch die Port Nadel selber stechen konnte. Somit haben wir uns etliche KH Aufenthalte erspart. Die Nadel haben wir dann 7-10 Tage belassen (hier sind die Meinungen aber unterschiedlich), bin aber auch aus Österreich, denk aber das es eine Einschulung (wenn man es selber machen WILL) auch in D geht.
Es gibt auch ein Pulver aus der Apotheke (angeblich schmeckt es nach nichts, das ist aber nur ein Gerücht ;-)) das du ins Essen mischen kannst (oder Suppe/Getränk). Damit hätte dein Papa noch ein paar zusätzliche Kalorien.
Viel Kraft euch und melde dich wieder,

glg Luna

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Hallo ihr Lieben,

Mit dem Palliativnetz bin ich noch nicht weiter, Papa wollte das selber "regeln".
Aha, genau wie das mit dem Putzdienst über die Diakonie....
Leider natürlich beides noch nicht erfolgt.
Und wenn ich das über seinen Kopf hinaus mache gibt es wieder Mecker.

Ich verstehe ja, dass es ihm nicht gut geht und er Angst hat, aber uns geht es wegen seiner Erkrankung und den Ängsten davor auch nicht gut, muss man dann permanent die anmeckern, die den ganzen Tag da sind und einem helfen?
Komme mir manchmal vor wie der Depp vom Dienst, die Notfallpingel wird schon benutzt, wenn Mama mal bei uns nebenan etwas vergessen hat und ich es ihm rüber bringen soll. Brauche glaub ich mal ein weißes Häubchen und Schürze, dann mache ich ihm seine Privatzofe.
Sorry, aber ohne Galgenhumor geht es hier manchmal nicht mehr.

Liebe Grüße
Claudia

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Liebe Claudia,
Ja dieses Ringen auf allen Seiten zerrt an Deinen Nerven. Lass es raus und Humor ist immer gut, egal wie.
Danke für Deine Wünsche, ich wünsch Dir viel Kraft und die Ernährung über den Port erfolgte bei uns durch Pflegedienst

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Liebe Kat,
danke für Deine nette Antwort!

Hat noch irgendjemand eine Idee außer Astronautennahrung, Haferschleim und Zwieback mit Tee???

Port habe ich heute bei Papa angesprochen, war er gar nicht begeistert.
Aber so kann es auch nicht weiter gehen. ????

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Hallo ihr Lieben,

unser Ernährungsproblem hat sich erledigt.
Papa ist am 18.12. morgens eingeschlafen.
Euch allen wünsche ich schöne Weihnachten und etwas mehr Glück.

Liebe Grüße
Claudia

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Liebe Claudia, hiermit möchte ich Dir und Deinen Angehörigen meine aufrichtige Anteilnahme aussprechen.
Es tröstet uns das Wissen, dass Dein Papa von allen Schmerzen und Leiden erlöst worden ist.
Für die kommende Zeit wünsche ich Euch ganz viel Kraft.

In stiller Trauer,
Elisabethh.

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Liebe Claudia,

mein aufrichtiges Beileid. Es gibt einfach keine tröstenden Worte, ich habe dasselbe im Juli durch und weiß, wie Du Dich fühlst. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

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Ihr Lieben ich danke Euch!

Auch Euch wünsche ich viel Kraft, ohne Grund landet man ja nicht in so einem Forum.

Wenn ich wüsste, wie das geht, hätte ich Euch mal ein mp3 abgestellt, wir haben ein Lied für Papa gemacht.

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Liebe Claudia,

auch von mir mein herzliches Beileid!
Ich weiss, was ihr momentan durchmacht. Wir haben den Kampf nun auch verloren :(

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Liebe Claudia,

herzliches Beileid und ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Ach Claudia...so schnell...es ist so furchtbar :-( ich drück dich und schick dir auch ganz viel Kraft! Ein Lied, ein bestimmtes oder habt ihr es selbst gemacht? Man hat so viel zu erledigen, das zwingt einen dazu nicht ständig am aufgeben zu sein. Dir und deiner Familie mein Beileid :-(

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Herzlichen Dank für Eure Anteilnahme,
die letzten Tage lebte man irgendwie unter einer Taucherglocke, manches ging einfach so an mir vorüber, nun ist es schon 1 Woche her. :weinen:
Den 1. Heiligabend ohne Papa haben wir ganz gut überstanden, obwohl wir abends alle ziemlich früh komplett k.o. waren.

Liebe Lia,
oje, verstorben an Weihnachten?
Auch Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid!

Liebe Susi,
ich drücke Deinem Papa alle Daumen, dass er es schafft!

Liebe Lunaselene,
ja, es ging fruchtbar schnell, vor 9 Wochen zum Hautarzt wegen "Gürtelrose", die dann Hautmetastasen war und nun das...
Auch Dir noch einmal mein herzliches Beileid.

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Eine Freundin von mir ist Sängerin, die hat mir das Lied aufgenommen.
Es ist nach der Melodie von "Tränen lügen nicht", den Text haben wir selbst gedichtet, ich stell ihn Euch hier mal ab, vielleicht schaff ich es ja auch irgendwie, das mp3 anzuhängen, mal sehen, ob das klappt.

Singen:

Wenn du dir sagst, alles ist vorbei. und du dann glaubst er ist nicht mehr dabei. Dreh dich noch mal um, siehst du sein Gesicht und Du wirst sehn: Ganz fort ist er noch nicht. Bei Tag und Nacht- mit Dir war vieles schön. Die Tür steht auf – Musst Du wirklich gehen? Du warst immer stark für uns, für alle von uns da. Du warst geboren, um wundervoll zu sein. Dein Wesen hat uns immer sehr berührt, hast uns damit in eine andre Welt entführt. Wie ein offnes Buch war dein großes Herz, Du lässt uns zurück mit Trauer und viel Schmerz. Für jeden Tag und Nacht mit Dir hab Dank, und war´n die Tag auch oft nicht allzu lang. Habt Dank für die Zeit, die ich mit euch verbracht und die Geduld, die ihr für mich gebracht.

Gesprochen:
Lieber Günter, was wirst Du anfangen mit Deiner Freiheit? Einen neuen Sägekeller für tolle Möbel bauen ? Einen neuen Golfrasen sähen, auf den Du immer so stolz warst? Ein neues kuscheliges Heim für uns alle bauen.? Einen Spielplatz für Deine Enkelkinder, die Du über alles geliebt hast? Du hast viel zu tun, bis wir kommen. So vieles durften wir noch mit dir erleben und dafür sagen wir DANKE Nun gehst du alleine auf die große Reise… aber du wirst uns immer begleiten, denn du hast deine Spuren in unseren Herzen hinterlassen

Singen:
Nun war die Zeit, ich musste von euch gehn. In meinem Leben hab ich viel gesehn. Doch werd ich immer bei euch sein, gebe auf euch acht in jeder Stund bei Tag und auch bei Nacht. Ich hab Euch lieb, dass wisst ihr ganz genau, und Christel Du bleibst immer meine Frau. Bin in der offnen Tür, in der ich jetzt steh' auch wenn ich jetzt von euch für immer geh.

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

Seht ihr den Anhang irgendwo? Oder gehen mp3s nicht?
Hochgeladen hat er zu 100 %, aber ich seh nix.

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Danke, Claudia. Ja, diese Woche ist sie gegangen :cry:
Ich wünsche euch viel Kraft für die weitere Bewältigung eurer Trauer.
Lg Lia90

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Liebe Claudia, ich kann die mp3s nicht sehen:confused:

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Ich auch nicht!
Probiere es noch mal neu als zip....
Jetzt fehlt beim Hochladen ein "Securitytoken", das wird wohl nix mehr.

AW: Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs
 

So, Susi hat das Lied jetzt als E-Mail bekommen, fürs Abstellen hier im Forum bin ich wohl zu blöd. Bei Euch anderen ist direktes Mailen wohl nicht eingestellt.

Wenn es noch jemand haben möchte, kann er mir gern über die Nachrichten seine E-Mail-Adresse schicken.

Ach ja, und trotz allem ein frohes Neues Jahr Euch allen mit möglichst viel Gesundheit und Kraft!