leben mit cgvhd
 

hiermit eröffne ich für mich und alle anderen betroffenen diesen thread zum thema leben mit cgvhd nach szt zwecks sammlung/austausch von erfahrungen/informationen.

meine szt ist mittlerweile 4 jahre her und ich kämpfe in erster linie mit cgvhd der haut in form von sklerodermieartigen verhärtungen. außerdem lässt der cgvhd mein neues immunsystem nicht richtig arbeiten. momentan werde ich mit photopherese und kortison therapiert.

gerade habe ich meinen 25. photopherese-zyklus hinter mich gebracht. da die verhärtungen eher schlechter werden ist jetzt angedacht die photophereseintervalle wieder zu verkürzen.

ich werde laufend berichten und würde mich sehr freuen wenn sich auch andere betroffene hier melden, weil gemeinsam ist es einfach leichter als alleine.

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28. photopherese-zyklus absolviert, derzeit alle 4 wochen, bezüglich photopherese funktioniert alles super
kortison wurde vor 2 monaten ganz abgesetzt
funktioniert leider nicht, haut verschlechtert sich sukzessive, seit ein paar tagen auch wieder juckreiz an armen und oberkörper
mein arzt meinte noch mal volles programm, sprich, alle 2 wochen photopherese + sandimmun + 50 mg kortison
das erscheint mir fast überzogen und ich hab angst übertherapiert zu werden
liegt mir ganz schön im magen, glaube nicht dass ich photopherese alle 2 wochen noch mal durchdrücke wenn mich 50 mg kortison zusätzlich wieder depressiv machen
also grad wieder leicht frustriert, aber wird hoffentlich auch wieder anders werden

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Liebe nirtak,

ich bin selbst - Gott sei Dank - bisher von GvHD verschont geblieben. Dennoch verfolge ich dein Schicksal und dein Kampf dagegen hier im Forum.

Ich wollte dir einfach mal ein paar liebe Grüße da lassen und dir sagen, wie bewundernswert ich es finde, wie du dich da durch kämpfst. Ich kann nur erahnen, wie du dich gerade fühlen musst.... Irgendwann will man ja auch mal einen Erfolg sehen und Normalität haben.

Es wird ganz sicher bald wieder bergauf gehen. Meine Daumen sind gedrückt!

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Hallo,

wir hatten glaube schon an anderer Stelle geschrieben.

Hut ab, Photopherese ist schon hart. Hoffe sie bringt wirklich bald mal Besserung.

Bei mir ging es mit der cGvHD 13 Monate nach Allo Tx los. Haut und Leber hat man gut in den Griff bekommen. Anders an der Lunge. Das war schon echt heftig, daraufhin hatte ich 2 Jahre Kortisontherapie. Viel gebracht hat es nicht, es ist aber auch nicht schlechter geworden. Hatte mir dadurch aber weitere Komplikationen wie kaputte Hüften eingefangen. Aktuell in ich nach Hüft TEP in Reha und nach Infekt leider wieder an O2 Versorgung.

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Hallo Marcwen,

mich würde interessieren, wie sich die cGvHD der Lunge äußert.

Mein Mann hatte vor 7 Jahren eine allogene SZT und leider seit dem eine cGVHD.

Die Leber ist betroffen, Haut (sehr trocken mit Juckreiz), Sicca-Syndrom der Augen. Alle Beschwerden mal weniger mal mehr - irgendwie in Schüben.

Seit 2012 hat er auch Atemwegsprobleme, man ist aber nicht sicher, ob das mit der cGVHD zu tun hat.

Welche Symptome hast Du denn?

Grüße
Silence

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bezüglich gvhd lunge werden bei mir regelmäßig lungenfunktionstests gemacht, meine lunge ist aber nicht vom gvhd betroffen, die lungenfunktion aber leicht eingeschränkt, merke ich aber nur bei belastung

sind die gvhd-schübe bei deinem mann abhängig von der dosis von immunsupressiva/kortison? was nimmt er für medikamente?

ich hab grad wieder kortison hochdosiert weil die haut ohne einfach nicht funktioniert, der cgvhd ist ein hund, aber hilft ja nix, da muss man durch. schön langsam beginne ich damit das jetzt wirklich anzunehmen und nicht mehr darauf zu hoffen dass alles wieder wird wie vor der transplantation. ich versuch das beste daraus zu machen, gelingt mal besser mal schlechter

nächste woche wieder photopherese, ich hoff sie sagen mir ich kann das kortison rasch wieder reduzieren, ganz absetzen ist wohl unmöglich, bevor ich wieder total fett und depressiv davon werde.

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Leider wurde bei meinem Mann nach der allogenen SZT nie ein Lungenfunktionstest gemacht. Vor 3,5 Jahren hatte er dann einen schweren Infekt mit Atemnot, da wurde dann ein Lungenfunktionstest gemacht, seitdem bekommt er Medikamente gegen die Atemnot und hatte 3 Jahre mehr oder weniger Ruhe. Jetzt hatte er wieder einen schweren Infekt und die Atemnot ist seitdem schlimmer - vor allen Dingen bei Belastung.
Da er früher Raucher war geht man davon aus, dass es evtl. auch eine COPD sein könnte, ist aber auch nicht sicher, weil wohl die Lungen GVHD ähnliche Symptome haben könnte.

Aktuell nimmt mein Mann morgens und abends 0,5 mg Prograf, außerdem morgens 5 mg Prednisolon (vor kurzem waren es noch 10 mg). Vor 2 Jahren gab es einen Versuch, die Immunsuppressiva komplett abzusetzen, prompt hatte er eine schwere Leber GVHD. Inzwischen sind die Leber-Werte erfreulicherweise wieder besser.
Problematisch sind auch immer wieder die Augenprobleme. Echt schwiereig, wenn man ganztags arbeitet.

Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.

silence

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Symbicort 320/9 morgens und abends je 1x

Allerdings habe ich inzwischen keine anderen GvHDs mehr.

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Hallo !

Ich habe seit Dezember eine cgvhd auf der Haut die sich stärker ausgebreitet hat. Jetzt muss ich wieder Cortison nehmen und eine Photopherese starten !

@silence Lungen gvhd hatte ich selber nicht hatte aber schon eine gvhds gehabt wie Magen, Darm, Augen , Mundschleimhaut und jetzt auch Haut !
Also Lungenfunktionstest sollte eigentlich alle 3 Monate gemacht werden. Prograf kenne ich selber nicht aber versteh nicht genau wieso dein Mann morgens Cortison und Abends Cortsion nehmen soll und nicht Morgens die komplette Dosierung. Ich selber hab jetzt vor kurzen wieder mit 50 mg Prednislon (Cortison) begonnen. Wurde schon mal nach gefragt ob man eine Gastro von der Lunge machen kann um zu sehen wie es von innen ausschaut ?

Zusätzliche Medikamente was ich noch kennen würde wäre Sandimun Rapermune.

Welche Augenprobleme sind es genau ? Eine Entzündung ?

Ich hab bei meinen Augen eine Pilzinfektion bekommen wie der Pilz weg war bekam ich gleich drauf eine Augen gvhd bekam dann 6 verschiedene Tropfen worauf hin ich Arzt sagte das ist zu viel. Dadurch bekam ich Augen tropfen von meinen eigenen Blut was dann auch geholfen hat. Leider bekam ich danach in Grauen Star in beide Augen wegen dem Cortison. Bin mal froh das meine augen Operiert sind.

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cGvHD der Lunge ist einer der "schwierigsten" Komplikationen nach einer Allo Tx.
Man kann es schwer feststellen und auch nicht wirklich behandeln.

Wenn etwas hilft, dann sind es Urbason Stoßtherapien, die man über einen längeren Zeitraum ertragen muss.

Regelmäßige Lufu's und BGA's helfen, Veränderungen in der Lunge festzustellen.

Bei mir ging das recht schnell. Ca. 6 Wochen und ich lag auf der Notaufnahme. Es fängt typisch mit Atemnot an und verschlimmert sich so sehr, dass man keine Belastung mehr schafft und ständig das Gefühl hat, man atmet leer, also es kommt nichts bei rum.

Das ist leider die große Kunst, die man lernen muss... seinen Körper verstehen und mit umgehen. Grenzen zu kennen und Verhaltensregeln sich auferlegen. Ruhig bleiben. Gefährlich ist nämlich, wenn man in solchen Situationen in Panik verfällt, das ist ein gefährlicher Kreislauf.

Im Internet findet man recht wenig darüber. Ursprünglich lief das unter der Bezeichnung BOOP, neuerdings aber auch oft under COP, weil die Sympthome vergleichbar sind.

Wichtig sind hier wirklich gute Ärzte, die das frühzeitig erkennen. Je später man das feststellt und behandelt, desto geringer die Überlebenschancen.

Hilfreich ist auch eine CT Aufnahme im Ausatmen.

Problem ist nämlich, dass die Bronchien durch die GvHD angegriffen werden und erschlaffen, Luft geht rein, aber nicht mehr vollständig raus, man bläst sich quasi auf wie ein Frosch.

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Hallo an alle,

@Marcwen:

Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.

Lt. des Lungenfacharztes handelt es sich um eine COPD (es heißt nicht COP). Das ist eine unheilbare Lungenkrankheit, die Raucher und Exraucher bekommen.
Mein Mann hat früher geraucht, dann nach der Krebsdiagnose vor 8 Jahren aufgehört, war wohl zu spät.

Die COPD brach 2012 aus (3,5 Jahre nach allogener SZT). Mein Mann bekam ein Medikament zur Inhalation und hatte 3 Jahre Ruhe.
Jetzt haben sich die Symptome verschlimmert.

Da er eine cGVHD hat (Leber, Augen, Haut), kam mir der Gedanke, dass es sich vielleicht zusätzlich zur COPD auch um eine Lungen GVHD handeln könnte.

Aber laut des Lungenfacharztes haben Leute mit diesen Symptomen grundsätzlich eine COPD als Folge des Rauchens und nichts anderes.

Ich mach mir da natürlich Sorgen, denn die Symptome einer Lungen-GVHD sind ja wohl ähnlich und dann wäre Cortison wohl das Mittel der Wahl.

Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.

Leider habe ich das Gefühl, dass er Lungenfacharzt sich zwar mit Atemwegserkrankungen auskennt, das Thema GVHD aber für ihn keine Rolle spielt bzw. er darüber auch nicht allzuviel weiß.


@Mani AML

Leider wurde bei meinem Mann nach der Transplantation nie ein Lungenfunktionstest gemacht, erst als die Beschwerden auftauchten.

Prograf ist ein Immunsuppressivum ähnlich wie Sandimmun. Cortison nimmt mein Mann nur morgens 1x.

Das Augenproblem nennt sich Sicca-Syndrom.
Von den Eigenblut-Augentropfen habe ich schon gelesen. Hast Du die vom Augenarzt bekommen oder in der Transplantations-Nachsorge? Zahlt das die Kasse?

Grüße silence

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Was möchtest Du noch hören?

Das sind die typischen Symptome einer Lungen GvHD. Ich habe auch diesen ständigen Auswurf und meist in der Nacht plötzlich trockene Bronchien und Hustenanfälle. Hab immer Bonbons zum lutschen am Bett und wenn es ganz schlimm ist, holt mir meine Frau Bronchikum Tropfen zur Beruhigung.
Infekte dauern bei mir meist Monate oder gehen nie ganz weg.

Über die Begrifflichkeit streiten selbst die Experten. Lungen GvHD läuft unter der englischen Bezeichnung BOOP, die chronische Erkrankung der Bronchien (meist bei Rauchern) unter COPD. Da die Syptome meist die gleichen sind, die Ursachen aber nie wirklich erforscht, wird heutzutage meist für beide Erkrankungen der Begriff COP verwendet.

Lungenfacharzt ist auch nicht wirklich die richtige Adresse, klingt blöd, war aber auch meine Erfahrung. Ich war auch in der größten Kölner Lungenfachklinik zum Komplett Check. Wurde dort komplett auf dem Kopf gestellt. Fazit war mehr oder weniger, dass ich zumindest keine Viren/Bakterien in der Lunge hatte. LuFu und Belastungstest waren wie bekannt bescheiden. Die Bronchoskopie hat auch nur das gezeigt, was man erwartet hat, entzündete Bronchien und ein kleiner Kriegsschauplatz.

AuO wie bereits geschrieben sind erfahrene Onkologen. Wo wurde Dein Mann transplantiert? Wo erfolgte die post Allo Therapie? Ich bin knapp 4 Jahre nach Allo und bin immer noch alle 4-6 Wochen bei meinen Ärzten.

Und wie gesagt, lasst so ein Lungen CT beim Ausatmen anfertigen, komme jetzt nicht auf die englische Bezeichnung.

Zeitfaktor ist leider das größte Risiko. Mit der Zeit vernarben die Gefäße, kann man dann auch gut auf den CT Bildern sehen. Das Gewebe ist dann aber verloren.

Helfen tut dann wirklich nur eine Urbason Stoßtherapie (am besten mal nach googln). Die Therapie ist hart und kann viele Komplikationen bringen. Man muss aber immer vor Augen haben, Lunge ist vital und man kann da bei Schädigungen im Nachhinein wenig machen.

Grüße, Marcus

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Hallo Marcus,

ja, das ist echt schwierig.

Zu uns hat man gesagt, dass die Symptome exakt auf eine COPD hinweisen, zumal mein Mann ja auch früher geraucht hat.
Im CT sah man die üblichen Lungenveränderungen (beginnendes Lungenemphysem). Das alles zusammen ergibt die Diagnose COPD und da lässt sich auch kein Arzt reinreden.

Mein Mann wurde 2009 in Hamburg im Krankenhaus Asklepios St. Georg transplantiert. Allerdings hat man da keine Lungenabteilung und schickt daher
bei Atemwegsproblemen immer in die Elbpneumologie.

Man sagte uns, Lungen-GVHD ist eine Ausschluß-Diagnose, d. h. alle anderen Krankheiten müssen ausgeschlossen sein, dann geht man von GVHD aus.
Aber da man ja sicher ist, dass es sich um COPD handelt, ist das Thema abgeschlossen.

Wegen der cGVHD geht mein Mann aktuell alle 8 Wochen in die Onkologisch/Hämatologische Ambulanz im Krankenhaus zur Kontrolle. Dort ist er bei den Ärzten in Behandlung, die seinerzeit auch die Transplantation betreut haben.

Insofern weiß ich auch nicht, was wir noch tun können. Den Lungenfacharzt hatten wir schon einmal gewechselt, der erwies sich aber als noch dämlicher,
wir sind dann zur Elbpneumologie zurück.
Beim nächsten Termin werden wir nochmal auf das Thema zurückkommen, obwohl wir uns schon unbeliebt gemacht haben.
Die meisten Ärzte sind doch eher ungehalten, wenn man irgendwas anzweifelt.

Vielen Dank aber trotzdem für die Info. Urbason ist wohl hochdosiertes Cortison? Cortison gibt man bei COPD erst im fortgeschrittenen Stadium.

Gruß Silence

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Ja das ist leider sehr schwierig. cGvHD der Lunge (BOOP) tritt sehr selten auf. Ich bin in einem großen Transplant Zentrum transplantiert und in 15 Jahren erst der 2 Fall. Die Prognosen wie gesagt sind auch nicht berauschend, ca. die Hälfte überlebt die Komplikation nicht, leider.
Daher wirst du auch im Internet wenig finden, paar engliches Publikationen.
Auch bei vielen Ärzten meist nur Achselzucken.

Allerdings meine ich mich zu erinnern, dass die cGvHD nach ca. 1 Jahr auftreten kann. Bei mir waren es exakt 13 Monate nach Allo. Innerhalb von 6-8 Wochen hat sich das so extrem verschlechtert, dass ich mit Atemnot auf der Notaufnahme lag.

Die erste Urbason Therapie (jeweils 1000 mg Urbason IV) lief über 6 Monate. Anschließend braucht man ca. 1 Jahr zum ausschleichen. Danach hat man das ganze noch mal komprimiert über 1 Monat versucht. Das Ganze hat mir so arg zugesetzt, dazu noch ein böser CMV Infekt, dass ich kurz vor Organversagen stand. Alles in allen hat sich meine LuFu nicht wirklich verbessert. Positiv, ich lebe und atme noch und lerne, mit den neuen Umständen umzugehen.

Aktuell hab ich immer noch an den ganzen Nachwirkungen zu kämpfen, Muskeln weg, keine Kondition, Knochen und Gelenke angegriffen. In 3 Wochen bekomme ich meine 2. Hüfte neu.

Die Zeit arbeitet aber auch für mich. Aus Erfahrung weiß man, dass cGvHD wie ein Feuer lodert, was irgendwann mal ausgebrannt ist.

Wie waren denn die LuFu bei Deinem Mann? Wichtig hier die Ergebnisse bei der Einsekundenkapazität (SK (FEV1%VC)) und die kleinen Flüsse MEF25/50/75.

Wahrscheinlich wird bei Deinem Mann wohl eher eine COPD vorliegen. Zum einen wegen dem zeitlichen Abstand zur Allo Tx und wegen der Vorgeschichte Rauchen.

Die Symptome sind die gleichen. Glaube auch nicht, dass Kortison viel bringen wird. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen. Am besten alle 3-6 Monate CT und LuFu. Dazu Obacht, man ist Infektanfällig und eine Lungenentzündung kann gefährlich werden.

Ist Dein Mann O2 abhänhig, also mit eigener Sauerstoffversorgung zu Hause?

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Ich hatte oder habe, wie gesagt, ebenfalls Lungen cGvHD. Wurde knapp 1 1/2 Jahre nach SZT festgestellt. Unter anderem hatte ich auch dieses HRCT.

Da ich Nichtraucherin bin, wurde trotz beginnender leichter Überblähung eben nicht auf COPD getippt.

Bei mir lautet die Diagnose BOS - Bronchiolitis Obliterans Syndrom. Dieses Syndrom gibt es auch als Komplikation nach Lungentransplantationen. Die Diagnose hat auch kein normaler Pulmologe/Pneumologe gestellt, sondern die pneumologische Fachabteilung des Uniklinikums, die, da sie eng mit dem Transplantationszentrum zusammenarbeitet, eben auch über Erfahrungen verfügt. Gar so selten scheint das nicht vorzukommen.

Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.

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Nehme aktuell auch 3 Sprays und Inhalatoren:
- Novopulmon (Budesonid 400)
- Onbrez
- Spiriva Respimat

Damit kann man etwas die Symptome lindern. Man merkt nach Einnahme, wie Luft aus der Lunge entweicht und man besser abhusten kann.

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AW: leben mit cgvhd
 

Bezüglich Augen GvHD:

Hatte am Anfang ein Rezept für Ciclosporin-Liposomen Augentropfen bekommen, bestellt über eine Apotheke in Tübingen, Adresse fällt mir jetzt nicht mehr ein.

Aktuell komme ich recht gut mit Artelac Augentropfen und Nachtcreme aus. Lasse mir auch immer für alles Rezepte ausstellen, ggf. mit Diagnose, gab bis jetzt nie Probleme.

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puh schon länger. Trockene Augen, Lippen und Nasenschleimhäute mal stärker mal schwächer.
Bin auch alle 3 Monate beim Augenarzt zur Kontrolle (wegen der Kortisonmengen).

Aktuell komme ich gut ohne Tropfen und Creme aus. Gab aber auch Zeiten, da hab jede Stunde Tropfen gebraucht.

Für die Lippen nehme ich Bepanthen Augen und Nasensalbe.
Für die Nasenschleimhäute bin ich bei Abtei Nasenpflegeöl hängen geblieben.

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habt ihr gegen die trockenen augen auch irgendwas rezeptfreies aus der apotheke bekommen? bei mir spinnt jetzt auch das rechte auge nach einer bindehautentzündung rum, fühlt sich gereizt an und ich seh schlechter, arzt meint zwar eher nicht cgvhd, ich lass es mir nächste woche mal vom augenarzt anschauen.

diese woche hatte ich den 30. photopheresezyklus. funktioniert weiter gut, vene hält weiter durch und alle 4 wochen ist auch halbwegs erträglich. und irgendwas helfen dürfte es auch, direkt nach der photopherese ist meine haut was die roten flecken betrifft immer am besten, da verblassen sogar die ganz hartnäckigen flecken im gesicht halbwegs.

trotzdem funktioniere ich nicht ohne kortison. das letzte mal hab ich nach 3 monaten ohne kortison wieder 25 mg kassiert. bin schon wieder am reduzieren und bis jetzt halten sich auch die nebenwirkungen noch halbwegs in grenzen bis auf das übliche schnick schnack.

AW: leben mit cgvhd
 

Hallo an alle,
grundsätzlich glaube ich auch eher an eine COPD als an eine Lungen-GVHD. Ich möchte nur nicht, dass etwas übersehen/fehlinterpretiert wird und sich der Zustand meines Mannes dadurch verschlechtert.
Ein ähnliches Erlebnis hatte ich vor Jahren mit meinem Vater (nach Herztransplantation), der dann leider wegen mangelnder Nachsorge verstarb. Die Transplantation fand seinerzeit in einer Uniklinik hier in Deutschland statt und wenn man da nicht mal weiß was man tut ….
Deshalb bin ich bei meinem Mann so da hinterher und stelle den Ärzten Fragen über Fragen (womit man sich natürlich unbeliebt macht.
Unser Transplantationskrankenhaus veröffentlicht reihenweise Studien, forscht etc. Da hätte ich eigentlich erwartet, dass sie in der Nachsorge alles berücksichtigen. Insofern war ich sehr enttäuscht, dass man weder zum Thema Lungen-GVHD etwas sagen kann und auch bei dem Augenproblem (Sicca-Syndrom) keinerlei Therapien anbietet.
Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.
Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
Bezüglich der Augen habe ich mich schon durchs Internet gegoogelt und festgestellt, dass es zwar in diversen Städten Spezialsprechstunden, Forschungen etc. zum Thema Augen-GVHD gibt, aber nicht in Hamburg. Evtl. werden wir uns damit dann mal nach Köln oder Düsseldorf begeben.
Ein wirklich weites und schwieriges Feld und von jedem Betroffenen hört man etwas anderes und jedes Krankenhaus/jeder Arzt handelt die Problematik unterschiedlich ab.
Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.

@nirtak

Meinem Mann helfen wirklich gut die Augentropen von Vidisan edo und Hylo Vision Gel sine.
Wichtig vor allen Dingen: keine Augentropfen mit Konservierungsmittel benutzen, das reizt die Augen noch mehr.
Produkte bei denen im Namen "edo" oder "sine" steht sind normalerweise ohne Konservierung, daher auch die Einzelverpackung.

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ah danke silence, die vidisan-tropfen hab ich eh

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Ich habe bisher so gut wie nie CT mit Kontrastmittel bekommen. Bisher wegen Jod --- Schilddrüse; nun wegen einer Nierenproblematik.
Das HRCT ist aber ein spezielles CT; das könntest Du mal googeln. Es wird auch nicht regelmäßig, sondern einmalig zur Diagnosestellung gemacht.

Das würde ich so von meinem Zentrum nicht unterschreiben; vielmehr habe ich die Erfahrung gemacht, dass da viel try & error ist und man auf Behandlungen, die sich mehrfach bewährt haben, setzt.

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ich glaub die vorstellungen von erfolgreich transplantiert differieren zwischen patienten und ärzten auch sehr. als patient hat man eher die erwartung an das leben davor wieder anzuknüpfen, also mir geht es zumindest so. und wenn dann der cgvhd die lebensqualität beeinträchtigt muss man sich auch erst mit der neuen realität und normalität abfinden/arrangieren, die erwartungen runterschrauben, das kann sehr frustrierend sein. ich bin jetzt über 4 jahre transplantiert und der cgvhd ist einfach thema + schlechtes immunsystem. ohne kortison funktioniert nichts, was mich gerade wieder extrem frustriert hat. langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.

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Das vor allem. Und das denken sich sicher unterschwellig auch die behandelnden Ärzte.

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Na das hört sich doch gut an. Selbst habe ich noch ca. 10% Lungenleistung, arbeiten undenkbar, jede Treppe eine Herausforderung.
Macht regelmäßig LuFu. Hier sieht man sofort, wenn sich etwas verändert.
Nach jedem Infekt mit Fieber ein Lungen CT ohne Kontrast. Das kann überlebenswichtig sein, eine Lungenentzündung ist immer der worst case.

Alles Gute und ein schönes Wochenende

Marcus

@nirtak:

Ja genau an der Einstellung unterscheiden sich die Transplantationszentren. Die Transplantation ansich bei passenden Spender ist kein großes Hexenwerk. Aber danach wird jeder Patient zum Einzelfall. A und O ist dann die entsprechende post Allo Therapie. GvHD in den Griff bekommen und die GvK(Krankheit)D richtig einzusetzen.

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wo im akh ist die augen-abteilung, wie heißt der arzt bei dem du dort bist? hast du da überweisung von der kmt bekommen?

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@nirtak im 8 Stock Augenheilkunde !

Hol dir ne Überweisung von der Kmt Ambulanz und der soll dch zum Professor Nap schicken der war bei mir !
Der ist zwsr bissal komisch aber erknt sofort was los ist ;)

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alles klar danke

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Das lässt sich nicht 100% beantworten. Man sollte auch wissen, dass GvHD nicht wie eine andere Komplikation da ist, behandelt wird und wieder weg geht.
In meinen knapp 4 Jahren beobachte ich immer Hoch und Tiefs, also Phasen, wo es besser geht und wo es halt nicht so gut geht. Habe zwar keine allgmein gültige Regel, aber was mir schon auffällt, in Zeiten, wo das Immunsystem brummt (Infekt, Erkältung), habe ich auch mehr mit GvHD zu tun.
Seit 4 Wochen nehme ich z.B. Imnovid (Contaganmedikament, Immuntrigger). Seitdem hab ich z.B. mit der Lunge wieder Probleme. Habe permanent diesen Schleimauswurf.

Ich bin alle 3 Monate beim Augenarzt. Hier wird der Augeninnendruck (wichtig bei Kortisoneinnahme) und natürlich auch die Netzhaut auf Grauen Star untersucht. Hab eine ganz leichte Trübung auf einem Auge, Innendruck immer in der Norm. Mit 40 keine Brille.

Kortison Augentropfen nehme ich schon ewig nicht mehr, hab die abgesetzt bei den ganzen anderen Mengen an kortison, die ich nehmen muss.

Aktuell komme ich fast ohne Tropfen/Creme aus. Meist am Abend vorm schlafen und am Morgen. Über den Tag geht ohne.

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Einige GvHDs gehen schon weg und sind bei mir weggegangen, zb Magen, Darm und Leber - wie könnte man sonst weiterleben?

Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.

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Ich kenne viele Patienten mit Allo Tx und einen Fall von Augen GvHD. Das ist wirklich übel und wünscht man Niemanden. Unzählige Hornhaut Transplantationen, Transplantation von Tränendrüsen,... Spezialkliniken in ganz Deutschland besucht. Alle 5 Minuten Tropfen und eine Sehkraft von noch 5%. Zwischenzeitlich ging es dem Patienten etwas besser, aber selbst nach 5 Jahren nicht wirklich spürbar besser.

Daher kann ich immer nur beipflichten und erst mal ruhig bleiben. Trockene Schleimhäute gehören nach einer Allo Tx fast mit dazu. Daran gewöhnt man sich. Konnte mir auch nie vorstellen, selbst Tropfen in die Augen zu bekommen, alles Übung. Mittlerweile schaffe ich sogar die Creme alleine.

Also nicht immer sind trockene Augen eine Augen GvHD.

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Eine GvHD ist es nicht. Ich fühlte letzte Woche so etwas wie einen Schlag am linken Auge. Das war das Auge, welches während der Chemo 2013 eine Einblutung hatte und mich sehtechnisch flach gelegt hatte. Nun gut, ich hatte jedenfalls diesen "Schlag", das Auge tat weh aber sonst tat sich nichts. Bis letzte Woche Mittwoch. Über Nacht hatte ich ein geschwollenes Auge. Der Augenarzt konnte nichte finden außer "chemotypische" Veränderungen des Auges. Die verschriebenen Augentropfen bewirkten nichts. Durch Kühlung ging die Schwellung etwas zurück. Das Auge tut noch weh. Nun hoffe ich, das gibt sich. Die Ärzte finden nichts.

AW: leben mit cgvhd
 

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Autologe Serumaugentropfen bzw. Serumaugentropfen aus Eigenblut

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Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.
Ich bin 40, Augen nie Probleme und auch aktuell alles iO, bis auf trockene Schleimhäute.

cGvHD kann sehr schnell sehr schlimme Ausmaße annehmen, damit ist nicht zu spaßen. Ich habe auch ordentlich abbekommen, dazu ist seit Anfang des Jahres meine Grunderkrankung wieder aktiv. Also wird weiter therapiert, GvHD im Auge und die Krankheit unter Kontrolle bringen.

AW: leben mit cgvhd
 

AW: leben mit cgvhd
 

So schauts aus, das Leben ist immer Lebenswert. In 9 Tagen gehe ich ins Krankenhaus, bekomme die 2. Künstliche Hüfte, 1. im Februar. Mobilität = Null. Hoffe ich komme gut durch die OP, meine Lunge ist da immer bissel kritisch. Ich kenne das also, völlig hilflos zu sein. Irgendwann wird alles gut. :)