Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo ihr Lieben,

ich möchte uns kurz vorstellen. Im Dezember 2015 erhielt mein Vater die Diagnose Nierenkrebs. Die OP erfolgte am 18.12.2015. Dabei wurde die komplette linke Niere entfernt (Tumor 4 x 6 cm).

Soweit ist alles ganz gut verlaufen. Bei der Entlassung haben jedoch die Nierenwerte noch nicht ganz gestimmt.

Da er auch jetzt noch angeschlagen ist (schlapp, friert ständig, viel zu hoher Blutdruck trotz Tabletten) haben wir uns nochmals zum Arzt begeben. Auch 3 Wochen nach der Op haben die Werte nicht gestimmt. heute kam dann die Info, dass wir uns in ein Dialysezentrum begeben müssen.
Es ist zwar nciht so, dass die Niere gar nicht arbeitet, jedoch offensichtlich nicht ausreichend. Leider möchte uns bisher kein Arzt darüber aufklären wie schlimm es wirklich ist.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie lang dauert es, bis sich die Niere an die neue Situation gewöhnt hat?

Ich bin so traurig und habe höllische Angst um meinen geliebten Papa. Das neue Jahr beginnt so schlecht, wie das Alte aufgehört hat :embarasse

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Papakind,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater und damit auch euch so schlecht geht.
Leider kann ich dir speziell zu Nierenkrebs nichts sagen, dennoch wollte ich mich melden, um dir vielleicht etwas Trost zu spenden.
Ich denke, dass ihr da hartnäckig bleiben müsst und die Ärzte auch das fragt, was euch unter den Nägeln brennt.
Ich denke im Dialysezentrum kann man euch da sicher auch mehr sagen. Scheut euch einfach nicht die Fragen zu stellen, wenn es euch ein Bedürfnis ist!

Ich wünsche mir, dass sich dein Vater bzw. die Niere wieder erholen kann und die weitere Therapie in Angriff genommen werden kann!

Herzliche Grüße und viel Kraft wünsche ich Euch!
Adlumia

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Vielen Dank für deine lieben Worte.
Wir hoffen alle, dass es nur eine vorübergehende Einschränkung der Nierenfunktion ist. :undecided
Mein Vater ist eine Wühlmaus. Immer was zu tun. Es ist schrecklich ihn so zu sehen. Ich hoffe der Alptraum hat bald ein Ende und ihm wird so geholfen, dass es ihm wirklich besser geht.
Zu allem Übel reagiert er schlimm allergisch gegen die Trombosespritzen. Der ganze Rücken ist voller juckender Pusteln. Dagegen hat er jetzt (auch das noch...) eine Cortisonsalbe verschrieben bekommen. Die Medikamente, die er sich in den letzten 20 Jahren gespart hat, muss er jetzt alle auf einmal nehmen :smiley11:
Ich bezweifle ehrlich gesagt, dass es das besser macht.

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Deine Zweifel, Ängste und Sorgen kann ich sehr gut verstehen.
Es ist so schwer einen geliebten Menschen leiden zu sehen.
Klar ist es nicht schön, dass er jetzt viele Medikamente nehmen muss aber ich denke man muss auch sehen, dass die Medikamente es ermöglichen sein Leiden zu lindern bzw. auch eine Verbesserung zu bewirken. Ich hoffe stark mit dir, dass sein Zustand sich verbessern kann und ihr noch eine gute Zeit haben dürft.


Alles Gute und melde dich hier gerne wieder, wenn du magst.

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Papakind
Bezüglich der Pusteln: hatte ich auch nach der OP ( gespritzt : Fraxiparin ) . Beim Wechseln auf ein andere Heparinspritze ( bei mir Clexane) hat sich das gebessert.
Vielleicht verschreibt der Hausarzt ein andere Spritze . ( Die blutvedünnende Wirkung bleibt die gleiche )

LG Hannes

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Hallo giovanni,

mein Vater hat jetzt eine Salbe verschrieben bekommen, die ganz gut hilft. In 4 Tagen hat er es glücklicher Weise hinter sich. Zumindest was die Trombosespritzen angeht.

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Ich muss mich heute mal ausheulen...

Gut vier wochen nahc der OP ist der Stand wie folgt:

Der Arzt im dialysezentrum hat die Akte begutachtet. Wir haben einen Termin in einem Monat! Wenn die Werte so schlecht sind wie der Hausarzt uns gesagt hat, warum bekommen wir dann erst so spät einen Termin???

Nach dem Absetzten der Trombosespritzen ist zumindest das Frieren besser geworden. Mein Vater wird langsam aktiver...sehr langsam.

Heute hat er mir gesagt, dass er ein ziehen auf der Seite der entfernten Niere verspürt. Ich gehe natürlich gleich wieder vom Schlimmsten aus und rechne mit einer Enzündung :( .

Mir geht es schlecht. Ich habe permanete Verlustängste, Schlafstörungen, Depressionen, verlasse das Haus nur noch zum arbeiten und so wie es heißt mein Vater muss zum Arzt umklammere ich krampfhaft das Telefon und terrorisiere meine Mutter, ob sie schon irgend etwas weiß.

Im Alltag versuchen wir das thema zu umgehen, aber es ist allgegenwärtig.

Das einzig positive ist, dass ich die Zeit mit meinem Vater bewusster verbringe, wobei mir jedes Mal durch den Kopf geht wie lange ich dazu wohl noch Gelegenheit habe und wie es werden soll, wenn er nicht mehr ist. Es ist für mich unerträglich darüber nachdenken zu müssen, dass es ganz bald vorbei sein könnte...ich glaube es wäre für mich nur halb so schlimm, wenn ich selbst die Betroffene wäre. So gern würde ich meinem Vater etwas von meienr Gesundheit abgeben. Es ist so traurig zu sehen wie er jetzt lebt im Vergleich zu letztem Jahr um diese Zeit. Und man kann nichts dagegen tun außer zu warten. Es ist die Hölle...:embarasse

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Ich kann leider zum medizinischen Teil nichts sagen, da ich selbst keine Ahnung habe. Aber bei meiner Mama wurden jetzt auch zwei Tumore an der Niere bzw. Nebenniere gefunden. Wenn ich bedenke, dass bei Deinem Vater der Tumor 4x6cm war und die ganze Niere raus musste, ahne ich was auf meine Mama zukommen könnte.

Ich kann sehr gut verstehen wie schlecht es Dir geht. Mein Papa hat vor einigen Jahren Leberkrebs bekommen und hat den Kampf dann leider relativ schnell verloren. Die Verlustängste waren damals (nachträglich betrachtet völlig berechtigt) wirklich schon sehr groß - und egal was man gemacht hat... es drehten immer die Gedanken um die Erkrankung im Hintergrund.

Obwohl die Angst damals sehr groß war konnte ich gar nicht abschätzen wie viel größer der Verlust dann wirklich war. Heute bin ich über jede Minute froh die ich damals noch mit meinem Papa verbracht habe. Und ich glaube, dass es nicht das schlechteste ist möglichst viel Zeit mit der Person zu verbringen die so eine Krankheit hat - natürlich nur soweit es erwünscht ist und zugelassen wird. Im Idealfall geht es irgendwann gesundheitlich wieder bergauf und man kann sich immer daran erinnern wie gut man in dieser Zeit zusammengehalten hat. Und wenn es doch ein schlechtes Ende nimmt, dann hat man zumindest das Gefühl den anderen auf seinem schweren Weg begleitet zu haben - viel mehr kann man ohnehin ja oft nicht tun.



Du sprichst mir wirklich aus der Seele. Auch ich könnte es vermutlich besser ertragen selbst krank zu sein. Aber diese Hilflosigkeit macht einen wirklich fertig. Ich erwische mich auch ständig dabei wie ich (ungewollt) darüber nachdenke wie es wäre wenn die Sache mit meiner Mama nicht gut ausgehen würde.

Ich glaube man muss schon sehr aufpassen, dass man den anderen nicht spüren lässt, dass man diese Gedanken hat. Natürlich wird die erkrankte Person selbst auch solche Gedanken haben. Aber irgendwie will man ja auch nicht immer das Gefühl haben, dass man schon Abschied nimmt.

Mein Papa war damals zwischen Diagnose und Krankenhausaufenthalt nur ein paar Wochen zu Hause. Die Prognose war nicht gut aber wir hatten trotzdem immer Hoffnung. Es ergab sich dann natürlich auch, dass Besuch von meinen Brüdern kam und wir alle zusammen bei meinem Papa gesessen haben. Meine Mama hat dann ganz selbstverständlich auch Fotos gemacht (sie macht ständig Fotos bei solchen Gelegenheiten) und wir haben später (nachdem Papa den Kampf verloren hatte) noch mal übere diese Situation gesprochen und dabei festgestellt, dass wir alle plötzlich das Gefühl hatten, dass jetzt "Abschiedsfotos" gemacht werden. Ich kann nur hoffen, dass mein Papa damals nicht die gleichen Gedanken hatte.

Ich glaube man muss bei aller Bedrücktheit versuchen so "normal" wie möglich zu bleiben. Nur sagt sich das eben viel leichter als es in Wirklichkeit ist.

Wie alt ist Dein Papa denn eigentlich?

An dieser Stelle kann ich euch nur alles gute wünschen und die Daumen drücken, dass es Deinem Vater bald besser geht.

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Hallo Stefan-hh,

es tut mir so leid, dass dein Papa es nicht geschafft hat und das Schicksal euch wieder so hart getroffen hat :(.

Vor ein paar Wochen war mein Vater noch nicht wach. Er ist eigentlich ein Frühaufsteher. Aus Angst habe ich dann ins Schlafzimmer meiner Eltern geschaut ob er noch atmet...eigentlich haben wir eine gute Prognose bekommen, aber jetzt wo es heißt die Werte stimmen nicht wird der Gedanke, dass er es nicht schafft immer schlimmer.
Ich versuche für ihn da zu sein, aber er möchte nur ungern über seine Beschwerden reden.
Man fühlt sich so hilflos. Zumal uns kein Arzt sagen will, wie schlecht die werte sind. Hoffentlich bekommen wir wenigstens im dialysezentrum endlich eine ausführliche Antwort. :-/

Ich wünsche dir und deiner Mama alles Gute und drücke ganz fest die Daumen, dass sie alles gut übersteht!

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Ja diese Hilflosigkeit ist schwer zu ertragen. Ich wünsche euch, dass euch bald Auskunft über die Werte gegeben wird. Mein Vater redet leider auch überhaupt nicht über irgendetwas. Man weiß dann so gar nicht was in ihm vorgeht, ob er Angst hat. Das ist irgendwie auch belastend aber jeder hat da seinen Weg damit umzugehen, dass müssen wir wohl akzeptieren. Manchmal frage ich mich auch, was ich denn eigentlich hören wollte, wenn er reden würde. Und diese Frage kann ich mir gar nicht genau beantworten.

Viel Kraft euch!

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo,

wenn ich das aus der Perspektive einer selbst erkrankten Mutter betrachte und lese was die Kinder so bedrückt, macht mich das traurig. Das ist es, was mich so umtreibt. Das meine Kinder die Tür schon mit gemischten Gefühlen aufsperren, weil sie nicht wissen, was mit mir los ist. Noch geht es mir gut, aber ich habe erstmal nichts gesagt, dass ich jetzt vermutlich Knochenmetas habe. Meine älteste Tochter ist schwanger und hat Beschäftigungsverbot. Ich will sie nicht belasten. Ansonsten bin ich sehr offen und sie wissen, dass ich ni ht normal lange leben werde. Man möchte aber schon gerne verdrängen! Man kann es drehen und wenden wie man will, es gibt keine Lösung. Am besten jeden Tag so gut wie möglich meistern. Und wir betroffenen müssen lernen und akzeptieren, dass es auch ein schwieriger Weg für unsere Kinder sein wird, aber dass sie stark genug sein werden, das zu schaffen! Jawohl!
Ihr seid alle stark genug, ihr lieben und besorgten Kinder!
Gruß Heidrun
never give up:)

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Papakind,
alle Informationen über die Gesundheit eines Menschen gehören dem Patienten und seiner Familie.
Ihr habt das Recht, alle Daten von den behandelnden Ärzten einzufordern.
Op.-Bericht, CT- oder MRT-Bericht des Radiologen, Laborwerte . . .
Und jetzt, einige Wochen nach der Op., solltet ihr auch den Bericht des Pathologen haben mit der genauen Angabe der Tumorart.

Mit der Aussage "die Werte sind zu hoch" kann ich überhaupt nichts anfangen, kann ich nichts zu eurer Situation sagen.
Da frage ich: "Welche Werte?"
Vermutlich geht es zuerst um das Serumkreatinin.
Dieses ist nach einer Op. meistens etwas oder "etwas mehr" erhöht,
weil jetzt eine Niere das leisten muss, was vorher zwei Nieren leisteten.
Normalerweise ist das überhaupt kein Problem.
Vor der Op. dürfte aber die Funktion der nicht betroffenen Niere geprüft worden sein.

Ich grüße euch als einer, der seit 15 Jahren mit nur einer Niere lebt und mit einer einzelnen Lungenmetastase.
Alles Gute
Rudolf

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Ich danke Euch allen für die aufmunternden Worte!

Momentan ist das größte Problem, das mein Vater unerträglich juckenden Ausschlag an Armen und Rücken hat. Dieser hat sich großflächig angesiedelt. Ob das von der Niere kommt? Der hausarzt hat zwar eine Salbe verschrieben, aber helfen tut diese leider gar nicht. Hat jemand damit schon Erfahrung? Einen schönen Sonntag Abend wünsche ich Euch!

Ich bin wieder da
 

Hach, der Papa. Schien es ihm auch wieder gut zu gehen. Im Dezember '15 wurde ihm eine Niere auf Grund eines 4 cm großen Tumors (ohne Metastasen) entfernt. Da die zweite Niere nicht richtig arbeitet (26%) haben wir ein Jahr voller Kontrollen und Überwachungen hinter uns. Zwischenzeitlich war er noch im Schlaflabor, da er Atemaussetzer hat usw.

Jetzt, als wir gerade dachten es geht bergauf und er kann wieder Arbeiten kam das Kontroll CT nach einem Jahr und verpasste uns einen Schlag ins Gesicht. Verdacht Auf Metastasen in der Lunge, obwohl das ganze Jahr lang gesagt wurde es sei alles in Ordnung.

Leider kann ich noch gar nicht viel sagen, da a) noch nicht 100% sicher ist, dass es Metastasen sind und b) ich noch gar nicht mit ihm darüber gesprochen habe, sondern diesen Text von der Arbeit aus schreibe.

Ihr kennt euch doch aus, wie werden die Metastasen meist behandelt und bringt die Behandlung etwas?

Da ist sie wieder, die selbe Angst und die gleichen Tränen wie vor einem Jahr.:weinen:

Ich danke euch bereits jetzt für Eure Antworten.

Liebe Grüße

Papakind

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Vielen Dank für deine Worte. Ich konnte jetzt selbst mit meinem Papa reden. Es sind auf dem CT mehrere Metastasen mit einer Größe von 4mm sichtbar. Der Urologe holt sich noch die Meinung eines Spezialisten und dann wird es mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit auf eine Tablettenchemo hinauslaufen. Kann soetwas die eh schon angeschlagene Niere noch mehr schädigen? Gesund ist sicher etwas anderes. Ich versuche meinen Kummer und meine Angst zu unterdrücken und stark zu sein, wenn ich alleine bin breche ich jedoch maßlos in tränen aus. Ich habe so große Angst. Ich habe keine Kraft mehr. Die letzten zwei Jahre haben alle meine Kräfte verschlungen.

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Papakind:

gleich mal vorraus, ich iebe jetzt schon 6,5 Jahre mit dieser "Tablettenchemo", die eigentlich gar keine Chemo ist.

Sollte sich das mit dem Metastasen endgültig bestatigen, solltet ihr euch auch über eine operative Entfernung informieren lassen. Falls dies möglich und sinnvoll ist, sollte dein Vater sich nach Möglichkeit operieren lassen. Wenn dann alle Metastasen weg sind, brauch er nämlich keine Medikamente gegen seinen Krebs nehmen. Übrigens werden diese Medikamente über die Leber verstoffwechselt, gerade weil wir ja meist nur noch 1 Niere haben.

Kopf hoch, es geht weiter, Jan

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Jan,

vielen Dank für diese Info, die mir wirklich Mut macht.

Nach dem ersten Schock und einer mehr oder weniger schlaflosen Nacht sind wir doch schon etwas zuversichtlicher. Mein Papa ist ein Kämpfer. Er hat es schon einmal geschafft und wir sind guter Dinge, dass er es auch diesesmal schafft. Wenn es nächsten Donnerstag Neuigkeiten gibt melde ich mich auf jeden Fall.

Drückt uns bitte die Daumen! Ich wünsche euch eine schöne Restwoche ihr Lieben! :remybussi

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Durch eine Hüft OP meiner Mutter hatte ich ziemlich viel um die Ohren.

Also, die leider hat sich die Vermutug bestätigt. Es handelt sich laut Urologe um "viele Metastasen" welche ab morgen mit Sutent 50mg behandelt werden. Den vorhergehenden Ärztemarathon haben wir bereits hinter uns.

Es stellt sich uns die Frage wie lange mein Vater noch lebt. Diese Frage ist momentan primär auch wenn wir wissen dass sie keiner beantworten kann.
Des Weiteren haben wir alle Angst vor den Nebenwirkungen. Mein Freund hat deshalb extra Urlaub genommen, damit er nicht allein zuhause ist.

Hat jemand einen Link mit Erfahrungen zum Ansprechen des Medikaments bzw habt ihr schon mal gehört, dass es bei jemandem überhaupt nicht gewirkt hat? Ich habe große Angst dass er nicht mehr lange lebt. Der Arzt meinte ohne Medikament hat er noch 15 Monate. Das war ein SChlag ins Gesicht. Er will aus meinem Vater, der sterbens krank ist einen chronisch kranken Menschen machen. Ich hoffe es funktioniert so wie er sich das vorstellt und mein Papa verliert nicht all seine Lebensqualität dabei.

Viele Liebe Grüße an die Community :winke:

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Liebe Papakind, es gibt im Forum etliche Beiträge, die sich mit Sutent beschäftigen, über die Suchfunktion (oben in der Leiste) wirst Du sicherlich noch mehr finden, ich habe einmal diesen herausgesucht, da Jan 64 in seinem Post vom 01.01.2017 auf weitere Threads hinweist, bitte schaue einmal hier:

http://www.krebskompass.de/showthrea...ghlight=sutent

Deinem Papa wünsche ich, dass Sutent die gewünschte Wirkung zeigt und die Nebenwirkungen gut beherrschbar sind.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Danke für den Link, Elisabeth, der war mir schon ganz entfallen. Ich wollt schon wieder mit einer Marathonantwort beginnen.
Die verlinkte Antwort von mir steht auch stellvertreten für all die anderen Medikamente beim Nierenkrebs, deren Wirkstoff mit -ib endet (Sunitinib - Sutent, Sorafinib - Nexavar, Pazopanib - Votrient, Cabozantinib - Cabometix, Axitinib - Inlyta, Lenvatinib - Kisplix), und deren Handling. Dies sind sehr ähnliche Medikament, die fast alle die gleichen möglichen Nebenwirkungen haben können mit leichten Abweichungen in der Intensität. Beim Schreiben fällt mir auf, wir haben mittlerweile doch eine ganze Reihe von verschiedenen Therapien zur Verfügung!

Hallo Papakind,

Warum ist die Vorraussage eines Todeszeitpunktes deines Vaters so wichtig für euch? Würde es an der Sache etwas ändern, wenn ihr den auf den Tag genau wüssted, oder wie würdet ihr in diesem Fall anders entscheiden,bzw. was soll dies bringen? Alle Menschen, die ich kenne und eine Auskunft über ihr wahrscheinliches Lebensende bekommen haben (das gibts), saßen nach der Information phlegmatisch und depresiv in der Ecke und haben im Kalender die Tage bis dahin abgehakt (und danach weitergelebt). Mit einer solchen Vorhersage macht man mit Worten die Lebensqualität der Menschen kaputt, man nimmt ihnen jegliche Hoffnung.

Sutent ist zur Zeit das Erstlinienmedikament (neben Votrient) beim metastierenden Nierenzellkarzinom. Ob es anschlägt oder nicht kann man nicht voraussagen, es fehlen die Marker dazu. Die Chance ist aber hoch. Garantien gibt es nicht.
Den Werdegang von sterbenskrank zu chronisch krank haben wir alle Metastierten hier im Forum hinter uns, ab dem Stadium in dem wir uns befinden ist eine Heilung sehr unwahrscheinlich, aber wir dürfen weiter unser Leben auf unsere Art genießen (mach ich jedenfalls so). Dies ist ja genau das Ziel unserer Therapien.

Hier im Forum und in den Links gibt es jede Menge Tipps im Umgang mit Sutent (hat wohl kaum jemand noch nicht genommen) und den mit Sutent erreichten Erfolge.

Hier jetzt alle möglichen Nebenwirkungen aufzuschreiben und die Gegenmassnahmen dazu, würde den Rahmen sprengen. Es sind nicht immer alle NW gleichzeitig akut und es ist auch nicht gesagt, das dein Vater alle Nebenwirkungen bekommt, deshalb Geduld und Zuversicht und abwarten was geschieht. Euer Urologe hat euch sicher auch jede Menge Hinweise gegeben.
Vorbeugend kann dein Vater seine Füße mit ureahaltiger Fusscreme pflegen (Hand-Fuss-Syndrom). Seinen Blutdruck sollte er auch mindestens 2 X am Tag messen und Tagebuch führen. Bei den Blutkontrollen darauf achten, daß die Schilddrüsenwerte mit erfaßt werden. Ihr dürft euch das jetzt nicht so vorstellen, das Sutent jetzt mit der ersten Kapsel sofort die Nebenwirkungen durchschlagen läst, das kommt, wenn überhaupt, langsam. Der Urlaub deines Freundes ist sehr wahrscheinlich umsonst.

Und immer verinnerlichen, der Krebs muss bekämpft werden, nicht die Therapie.

Viele Grüße Jan

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten.

Ich habe mich durch den Thread gelesen und bin einerseits beruhigt, andererseits noch mehr aufgewühlt. Wir sagen uns immer "Rankommen lassen", aber man zerbricht sich doch in Wirklichkeit den ganzen Tag den Kopf darüber.

Mein Papa hat gestern seine 2. Sutent geschluckt und bis jetzt, wollen wir es mal nicht beschreien, noch keinerlei Andeutungen auf Nebenwirkungen.

Mittlerweile ist er etwas positiver gestimmt, auch wenn ich mir gestern anhören musste, dass er nicht weiß wie es weitergeht wenn er nicht mehr da ist und dass er mit meiner Mutter über die Lebenserwartung ohne Therapie gesprochen hat.
Ich versuche ihm Mut zu machen und habe ihn von Geschichten aus dem Forum erzählt. Man liest ja wirklich selten, dass Sutent gar nichts gebracht hat. Eins ist klar, wir werden kämpfen!

Er hat es so sehr verdient noch ein paar schöne Jahre zu erleben. Deshalb ist aufgeben absolut keine Option.

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Papakind,

Das Thema "Ich weiß nicht wie es weiter geht, wenn ich mal nicht mehr bin." ist ein sehr Zentrales und belastendes. In der Tat gehört so etwas auch geregelt, so lange man es noch selbst beeinflussen kann. Warten bis "es soweit ist" bringt rein gar nichts. Die Vorbereitung für den Fall der Fälle sollte idealerweise schon getätigt sein, solange es eigentlich gar nichts zu regeln gibt. (Betreuungsvollmachten, Patientenvollmacht, Generalvollmacht über den Tot hinaus, Nachlass usw.). leider schiebt man solch unangenehme Dinge oft vor sich her und kommt dann in Zugzwang, wenn es einem eigentlich gar nicht passt.

Meine größten Sorgen nach meiner Diagnose waren auch die, der Zukunft meiner Familie. Wenn ich nicht mehr lebe habe ich zwar selbst nichts mehr davon, aber ich möchte meinen Lieben keine verbrannte Erde hinterlassen. Wir haben sofort nach der Operation klar Schiff gemacht und uns abgesprochen, wie wir uns das alle so vorstellen und dann geregelt und alles notariell niedergelegt mit allen möglichen Vollmachten für meine Frau und meiner Tochter. Danach war es mir um Zentner leichter und brauche mir heute um die Zukunft keine Gedanken mehr machen. Jeder Tag ist ein Gewinn und sollte ich nicht mehr sein, habe ich die Gewissheit, das alles im Sinne meiner Familie läuft.

Das Sutent hat bei mir im ersten Monat lediglich 2 Migräneanfälle ausgelöst (wurde mit Ibuprofen sofort weniger), danach hatte ich die nie mehr. in den nächsten 2-3 Monaten waren nur ein Anstieg des Blutdrucks erwähnenswert und eine Veränderung der Schilddrüsenwerte. So richtig mit Hand-Fuss-Syndrom und sonstigen Nebenwirkungen ging es erst nach einem halben Jahr los. Mit der Zeit lernt man mit diesen Nebenwirkungen umzugehen.
Und nochmal, diese Pillen helfen uns und werden uns nicht umbringen, der Krebs aber schon.

Gruß Jan

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Wo Jan, du machst wirklich Mut. Vorhin habe ich meine mama wieder beim weinen erwischt. Wie so oft in letzter Zeit. Sie glaubt noch nicht so richtig an die Wirkung der Tabletten, auch wenn ich immer versuche ihr beizubringen, dass wir außer abwarten und die Zeit genießen nicht viel machen können. Um so mehr werden wir uns freuen wenn das nächste ct einen Rückgang der Metastasen zeigen wird. Ich glaube ganz fest daran. Mein Papa ist zum Glück gut beisammen und bis auf ein paar wehwehchen soweit fit. Und er hat noch nie einfach aufgegeben. Ich habe durch euch wieder etwas Mut gefasst und bin zuversichtlich dass die kleine orange Pille uns Glück bringt. Ich hoffe für euch und uns dass die Forschung vorankommt und irgendwann vielleicht auch die Nebenwirkungen erträglich werden. Tabletten Nummer 3 wurde soeben eingenommen. :rotier:

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Ich möchte kurz unseren Status durchgeben. Mein Papa nimmt jetzt seit genau 14 Tagen Sutent 50mg und hat, bis auf ein Bisschen Durchfall und einen Tag wo es ihm nicht so gut ging, keine Nebenwirkungen. Heute früh meinte er jedoch ich solle mir keine zu große Hoffnung machen, dass es bei ihm wirkt. Ich glaube er bezieht es darauf, dass er kaum Nebenwirkungen hat. Ich konnte weder im Forum, noch irgendwo anders im Internet finden, dass sutent bei jemandem von Anfang an keinerlei Wirkung zeigte. Deswegen kann ich das Kontroll ct gar nicht abwarten. Leider hat der Urologe ihm gar nicht gesagt was dies zum ersten mal gemacht wird. :rolleyes: ich bin größtenteils aber zuversichtlich. Ich hoffe wenn das ct ein positives Ergebnis zeigt, dass er auch wieder zuversichtlicher wird. Wenn es wirklich nicht hilft weiß ich auch nicht weiter :sad: liebe grüße und einen schönen sonntag

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Papakind,

ich bin aus dem Nierenkrebslager und nahm auch schon Sutent. Ich kann dir sagen, dass meist nicht viel an Nebenwirkungen in den ersten 4 Wochen passiert. Das hat noch gar nichts zu sagen. Sutent ist ein sehr wirkungsvolles Mittel, gebt die Hoffnung nicht auf! Nach 3 Monaten hatte ich bis zu 50 Prozent Rückgang der Metastasen.

Alles Gute
Heidrun
never give up:)

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Liebe Heidrun,

beim Mittagessen hat Papa sich beklagt, dass das Essen zu lasch gewürzt ist, dabei habe ich es als eher zu scharf empfunden. Das klingt mir doch ganz nach dem weitverbreiteten Geschmacksverlust unter sutent. Ich gebe die Hoffnung niemals auf. Ich freue mich ehrlich gesagt, dass er ein paar leichte Nebenwirkungen hat, das ist ja auch irgendwie ein Zeichen dafür dass sich im Körper etwas tut. Hoffentlich auch an richtiger Stelle.

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Papakind,

Ich kann Heidrun nur zustimmen, im ersten Zyklus tut sich meist nicht viel an Nebenwirkungen, freut euch drüber so lange es so bleibt. Was spricht der Blutdruck deines Vaters? Die laschen Speisen können durch das Sutent kommen, kann die Köchin nichts dafür, muss dein Vater nach senem Geschmack nachwürzen.

14 Tage, dann hat er ja Bergfest, denn nach 28 Tagen erfolgt ja die 14tägige Pause, diese Aussicht auf die "Drug Holliday" hat mir immer wieder Kraft gegeben weiterzumachen. Denn in der Pause verschwinden in der Regel die meisten Nebenwirkung, deshalb haben wir unsere Planungen immer auf die Einnahmezyklen des Sutent ausgelegt (Urlaube, Ausflüge, Feiern).

Die weiteren Kontrollen werden jetzt alle 3 Monate erfolgen, mit CT Thorax/Abdomen, alternativ kann die Untersuchung des Bauchraumes auch mit MRT erfolgen. Idealereise sind die Termine immer in der letzten Sutent oder ersten Pausenwoche, es könnte evtl. sonst zu unklaren ergebnissen kommen.

Ich wünsche eiterhin gutes Vertragen und glaube an die Wirkung von Sutent.
Jan

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Jan,

heute hat er bemerkt, dass seine Haut anfängt schuppig zu werden. Zum Glück haben wir noch genügend Ureacreme da und er kann sich einschmieren.

Der Blutdruck ist nach wie vor bei 130/80. Er nimmt aber auch schon 2 verschiedene Blutdrucksenker (schon lange vor der Sutenteinnahme).

Bis jetzt ist alles recht entspannt. Wird Zeit dass das Wetter besser wird und er endlich wieder an die frische Luft kommt. :lach2:

Hoffen wir, dass es lange so weiter geht mit den übersichtlichen Nebenwirkungen.

Eine Frage habe ich aber noch am Rande: Wie ist es mit Alkohol und Sutent? Ich mein, mein Vater trinkt vielleicht aller 3 Wochen mal ein Bier. Aber verträgt sich das mit den Tabletten? :augen:

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo Papakind,

Alkohol und Sutent schliesen sich nicht aus. Man brauch ja nicht zu übertreiben. Ich würde mir eher wegen den Blutdrucksenkern und Alkohol Gedanken machen. Der Alkoholverzehr deines Vaters ist doch sehr überschaubar. Ein Glas Wein zu einem guten Essen, das Sektglas zurm Anstossen und je nach Stimmung auch ein Bier, darauf brauch niemand zu verzichten. Im Gegenteil, wir wollen unsere Lebensqualität behalten, da gehört Genuss unbedingt mit dazu. Die Urologen empfehlen gerne mal ein Weizenbier zu trinken, denn das ist isotonisch und regt die Nierenfunktion an (gibt es für die Vorsichtigen auch alkoholfrei).

AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?
 

Hallo ihr Lieben. Ich will mal wieder etwas von uns hören lassen.

Mein papa ist jetzt in der 2. Woche vom 2. Zyklus Sutent. Bis jetzt ist alles irgenwie erträglich. Übernächste Woche geht es dann zum CT, dass hoffentlich zeigt, dass die Metastasen eins auf den Deckel kriegen :twak:.

Heute War er das erste Mal zur medizinischen Fußpflege, die er leider selbst bezahlen muss, da der Hausarzt es nur Diabetikern verschreibt. aber 18 € sind aller 6 Wochen zu verkraften.

Viel mehr stört mich, dass die Fußpflegerin ihm auf die Nase binden musste, dass ihr bekannter "das Selbe" hatte und kein ganzes Jahr überlebt hat. Wie kann man sowas zu einem betroffenen Menschen sagen, jetzt wo ich gerade mal das Gefühl hatte, dass er ein wenig Mut geschöpft hat :mad::mad::mad:

Naja, egal. Wir unterstützen ihn so gut es nur geht. Die 2. Niere wird immer schwächer, sodass er nun Auflage vom Urologen bekommen hat sich jetzt eiweißarm zu ernähren. Gar nicht so einfach :confused:

Irgendwie schaffen wir das aber alles. Es geht weiter und im Moment scheint sowas ähnliches wie Ruhe einzukehren, auch wenn der Krebs allgegenwärtig ist.

Liebe Grüße und habt schöne Osterfeiertage!

Sutent und Dialyse/ OP
 

Hallo,

mein Vater nimmt jetzt 1 1/2 Jahre Sutent und leidet leider jetzt an Niereninsuffizienz. Die OP zum setzen des Schlauches in den Bauch (er hat sich für eine Bauchfelldialyse entschieden) steht nun an. Hierfür muss er auf Grund des Wundheilungspeozesses 4 Wochen lang Sutent absetzen. Ich habe Angst, dass seine Lungenmetastasen in dieser Zeit schon wachsen (momentan kaum noch nachweisbar) und ob das Medikament dann überhaupt wieder anschlägt, wenn er neu anfängt. Hat jemand Erfahrung damit?

Vielen Dank schon mal.