Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Mein im Sommer 15 diagnostiziertes Marginalzonenlymphom (B-Zelltyp) zeigte bisher außer der Milzvergrößerung keine Symptome, sodass keine Behandlung erfolgte.

Neuerdings zeigen sich Blutbildveränderungen, welche die Situation möglicherweise ändern und mich zur Durchführung einer Therapie zwingen. Die übliche Kombination von Chemo und Antikörper schließe ich aus, da ich mir - wie anderweitig bereits berichtet - in meinem Alter (86) keine Chemo mehr antun möchte. Ich denke deshalb an eine Monotherapie mit Rituximab, finde jedoch relativ wenig Information zur praktischen Durchführung, v.a. wenn es sich um eine Primärtherapie handelt. Deshalb meine Fragen:

Wie lange wird diese Therapie durchgeführt?
Wie groß sind die Zeitabstände?
Wie lange dauert die einzelne Anwendung?
Gibt es Unterschiede in der Dosierung?
Wie wird das Ansprechen kontrolliert?
Wie stark sind die Nebenwirkungen?
Wie verändert sich die Immunabwehr?

Es gibt Informationen über Reaktionen, welche dramatisch klingen, z.B. bei der geringsten Temperaturerhöhung sofort als Notfall in die Klinik, erhöhte Infektionsgefahr, Schmerzen, Atemnot, Blutungen etc...

Andererseits lese ich, dass die Monotherapie als Erhaltungstherapie über Jahre durchgeführt wird und die Patienten dabei berufstätig sind, was den o.g.Aussagen wohl widerspricht.

Ich bitte um Erfahrungen und Informationen, für welche ich mich im Voraus herzlich bedanke.
Viele Grüße
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

hallo helmut!

ich versuche einmal, deine fragen zu beantworten:

Wie lange wird diese Therapie durchgeführt? in der regel 2 jahre

Wie groß sind die Zeitabstände? alle 2 monate

Wie lange dauert die einzelne Anwendung? anfänglich lange, wenn du es verträgst, geht es schnell

Gibt es Unterschiede in der Dosierung? als dosierung werden vorgeschlagen 375 bis 500mg/m2 köpreroberfläche. die durchschnittliche körperoberfläche ist ca. 1,8 m2

Wie wird das Ansprechen kontrolliert? das mußt du mit dem arzt besprechen.

Wie stark sind die Nebenwirkungen? von fall zu fall verschieden - grob gesagt sind allergische reaktionen am meisten gefürchtet.

Wie verändert sich die Immunabwehr? sie wird schlechter. meine frau hat rituxi zwei jahre lang als erhaltungstherapie (nach chop - dhap - beam - aszt) erhalten. mittlerweile bekommt sie wg. ihrer schlechten abwehr als weiterführende therapie alle 2 monate immunglobuline.

gruß + alles gute,
thomas

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Thomas!

Herzlichen Dank für Deine ausführliche Darstellung, die mich ein Stück weiterbringt.

Wenn ich Deine Angaben richtig verstehe, hat Deine Frau die Monotherapie mit Rituximab als Erhaltungstherapie nach einer aufwändigen, vorhergehenden Therapiekaskade gemacht. Dies veranlasst mich zur Nachfrage:

Ist das Therapieschema bei Primärtherapie vergleichbar?

Sind die NW in den Therapiepausen (2 Monate) gleichbleibend oder treten sie nur kurz nach der Anwendung auf?

Danke für eine nochmalige Antwort und alles Gute für Deine Frau.
Freundliche Grüße
Helmut

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hallo helmut!

nach meinem kenntnisstand ist das therapieschema gleich. die - falls sie überhaupt auftreten (meine frau hatte keine) - nebenwirkungen treten nicht zwingend auf. die erste gabe wird sehr, sehr langsam gegeben. wenn du nicht gerade einen allergischen schock erleidest (sehr selten), flutschen die weiteren gaben immer schneller durch :)

die langzeit nebenwirkungen sind vor allem eine stärkere infektanfälligkeit.

lass es dir gut gehen,
thomas

p.s.: dein alter ist (zumindest in hamburg) kein grund, auf die chemo zu verzichten.

ist evtl. interessant für dich:

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Thomas!

Nochmals herzlichen Dank für Deine klaren Antworten.

Zur Verweigerung einer Chemo in meinem Alter darf ich ergänzend erwähnen, dass es natürlich nicht nur um das kalendarische Alter, sondern um den Allgemeinszustand geht. Durch langjährige Polyneuropathie, 15 Jahre Prostatkrebs und Sarkopenie bin ich bereits so geschwächt, dass ich mich zeitweise kaum auf den Beinen halten kann. Einen weiteren Muskel - und Energieabbau möchte ich unbedingt vermeiden.

Viele Grüße
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Daran tust du gut. Mit eines der größeren probleme bei jeder behandlung von lymphomen ist die auszehrung.

Gruß,
thomas

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Die Therapie, wie Thomas sie beschrieben hat, ist keine Rituximab Mono Therapie sondern eine Erhaltungstherapie mit Rituximab.

Eine Monotheraphie, die anstelle von Chemo gegeben wird, erfolgt deutlich häufiger.
Ich habe Rituximab Mono im Jahr 2008 erhalten, damals 4 Wochen lang, pro Woche eine Infusion in einer ziemlich hohen Konzentration (700mg). Ich kann allerdings nicht mehr sagen ob 700 mg/m2 Körperoberfläche oder ob in einer Infusion insgesamt 700 mg drin waren.
Nach den ersten 4 Infusionen war Pause. 6 Wochen nach der letzten Infusion hatte ich ein Kontroll CT. Da bei mir ein Rückgang der Lymphknoten zu sehen war (einige verschwanden, andere wurden kleiner), verzichtete ich auf eine weitere Runde Rituximab.
Rituximab ist mehrere Monate im Körper aktiv, bei mir zog sich der weitere Rückgang der Lymphknoten über Monate hinweg, bis sie irgendwann alle wieder auf Normalgröße geschrumpft waren.

Allergische Reaktionen werden tatsächlich am meisten gefürchtet, man bekommt allerdings vorher verschiedenen Medikamente, die genau diese verhindern sollen. Ich persönlich zeigte dann auch keine Reaktion auf die Infusionen außer eine starke Müdigleit infolge der Antihistaminika (Medikamente gegen allergische Reaktionen).
Außer an den Infusionstagen konnte ich immer arbeiten gehen.

Nebenwirkungen hatte ich eher langfristig. Ich stellte irgendwann eine schlechte Wundheilung bei mir fest, die mehrere Wochen/Monate anhielt. Damals wurden aus kleineren Verletzungen immer größere Sachen (z.B. habe ich mich im Garten an Dornen neben den Fingernagel gestochen, was nicht abheilte sondern sich zu einem vereiterten Fingernagel weiterentwickelte...).
Irgendwann verschwand das aber wieder.
Meine Zähne haben auch ziemlich gelitten, ein Jahr nach der Therapie hatte ich in ziemlich vielen Zähnen Karies.
Ansonsten habe ich alles gut verkraftet, ich konnte wie gesagt immer arbeiten gehen.

Viele Grüße
Mirijam

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Mirijam!

Vielen Dank für Deinen Beitrag und die Klarstellung.

Ich entnehme Deinen Zeilen, dass Du bereits nach e i n e m Therapiezyklus einen durchschlagenden Erfolg hattest. Dies ist sehr erfreulich, aber schwer verständlich!?!

Nach meinem bisherigen Verständnis wirkt Rituximab u.a. durch die vorübergehende Ausschaltung des Immunsystems. Kann es sein, dass ein starkes Immunsystem kontraproduktiv ist?

Ich bin seit Jahrzehnten leidenschaftlicher Saunagänger (Sauna im Haus) und kann mich nicht entsinnen, wann ich den letzten Infekt hatte. Meine Frau erlebt immer wieder massive Infekte, trotzdem habe ich mich nie angesteckt!

Ferner verstehe ich Deine Information dahingehend, dass die Dosis variabel ist.

Letzte Frage:
Kennst Du aus Deiner im Forum aktiven Zeit andere Betroffene, die mit der Monotherapie ebenfalls Erfolg hatten? Für eine kurze Mitteilung wäre ich Dir sehr dankbar.

Nochmals vielen Dank und alles Gute.
Helmut

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Hallo Helmut,

Rituximab schaltet das Immunsystem nicht aus. Es wirkt wie folgt: Einige Lymphomarten gehen von entarteten B-Lymphozyten aus, die das Immunsystem nicht mehr erkennt und deshalb nicht eleminieren kann. Auf den B-Lymphozyten befindet sich eine spezielle Oberflächenstruktur, das CD 20.
Der Antikörper Rituximab erkennt diese Oberflächenstruktur und dockt an den B-Lymphozyten an. Diese werden so für das Immunsystem wieder erkennbar und dann vernichtet.
Es läuft also daraufhin hinaus, dass man während bzw. noch bis zu einem Jahr nach der Therapie nur sehr wenig B-Lympozyten im Körper hat. Ein "Ausschalten" des Immunsystems würde ich das nicht nennen. Ich war zumindest während der Therapiezeit auch nicht sehr viel häufiger krank als zu anderen Zeiten, obwohl ich in einer Schule arbeite und damit entsprechend viel Kontakt zu Menschen habe.

Ein starkes Immunsystem ist sicher nicht nachteilig. Ich bin auch sehr selten krank und erwische nicht jeden Infekt.

Ansonsten gibt es zu Rituximab Mono hierzulande recht wenig Informationen (wie du selber schon bemerkt hast) und auch wenig Leute, die diese Therapie als Primärtherapie bekommen haben. An einen ähnlichen Fall im Forum kann ich mich auch nicht erinnern.
Das liegt daran, dass die gesetzlichen Krankenkassen Rituximab Mono früher nicht bezahlt haben, da es hierzu keine Studien in Dtl. gab. Es wurde nur Chemo mit Rituximab bezahlt, aber keine Monotherapie mit dem Antikörper. Ich hatte damals Glück, weil ich privat versichert bin und meine Kasse es zahlte. Heute hat sich die Situation der Kostenübernahme anscheinend zum Positiven hin geändert.
In den USA wird die Rituximab Monotherapie häufiger angewandt und meist werden Therapieprotokolle aus den USA als Grundlage für eine Behandlung in Dtl. genommen. Die Dosis legt der Arzt nach verschiedenen Kriterien fest. Meist ist die Monotherapie höher dosiert als eine Erhaltungstherapie.
Es gibt Studien aus den USA, die nahelegen, dass Patienten mit niedrigmalignen NHL, die eine hochdosierte Rituximab Monotherapie als Primärtherapie erhielten, geheilt werden konnten bzw. sehr lange Remissionsphasen haben. Genau kann man das noch nicht sagen, da Rituximab noch nicht wirklich lang auf dem Markt ist.

Viele Grüße
Mirijam

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

und wie mirijam schon sagte: nur wenn die entarteten zellen bei dir CD-20 positiv sind, macht das ganze überhaupt einen sinn.

gruß
th

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Mirijam!

Erneut herzlichen Dank für Deine ausführlichen Antworten auf meine Fragen.

Meine Vermutung, Rituximab würde es Immunsystem lahmlegen, entstand offensichtlich aus einem Irrtum beim Gespräch mit meinem ersten Hämatologen. Er wollte mir - wie bereits berichtet - eine Kombitherapie Antikörper + Chemo aufdrängen, was ich aber ablehnte. Im Aufklärungsgespräch betonte er ausdrücklich, dass der Patient beim geringsten Infekt oder z.B. 38 Grad Fieber sofort als Notfall in die Klinik muss. Meine Frau und ich hatten diese Aussage auf Rituximab bezogen, was offensichtlich ein Missverständnis war.

Umso wichtiger ist mir Deine Richtigstellung.

Von der Bedeutung des Oberflächenmoleküls CD 20 hatte ich bereits gelesen und eine Bewertung gefunden, nach welcher 90% der Marginalzonen - Lymphome dieses Molekül aufweisen.

Danke auch an Thomas für seinen zusätzlichen Hinweis!

Nun habe ich mir meinen immunzytologischen Befund näher angesehen und festgestellt, dass CD 20 in der B-Zellreihe mit 24% ausgewiesen ist. Ist dies ein ausreichender Wert?

Übrigens hatte ich am vergangenen Montag eine Knochenmarksbiopsie. Der Befund (der etwa 3 Wochen dauert), wird ergeben, ob aktuell Handlungsbedarf besteht oder nicht. Ich werde berichten.

Schade, dass es im Forum und im Internet noch so wenige Informationen zur Monotherapie gibt.

Ich bin ein Mensch, der Zusammenhänge und Arztempfehlungen in etwa verstehen muss, um Entscheidungen zu treffen und selbst auch Verantwortung zu übernehmen.
(Diese Strategie ist keine Arroganz, ich habe sie in 15 Jahren mit Prostatakrebs mühsam erlernt und dabei profitiert!)

Deshalb bin ich für Eure Unterstützung sehr dankbar.
Herzliche Grüße
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

gerne geschehen, helmut!

bitte berichte auf jeden fall, wie es dir weiter ergeht. das ist für zukünftige, vergleichbare fälle hier im forum bestimmt interessant.

wenn/falls bei meiner frau das mzl zurück kommen sollte, wird - altersbedingt - evtl. auch für sie die monotherapie in frage kommen. sie ist jetzt 59 und die therapie 5 jahre her. ich habe allerdings auch gehört, daß rituxi für einen zweiten einsatz an wirkung verliert.

gruß,
thomas

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Das hat in der Tat nichts mit Arroganz zu tun, sondern mit Eigenverantwortung!!! Sehr gut! :)
Ich verstehe es nie, wenn ein Patient nicht um sich, seinen Gesundheitszustand & seine Therapie Bescheid weiß. Ich denke, ein Laie kann nicht alles verstehen, aber versuchen wären schon eine gute Möglichkeit...Ein bisschen Wachsam sein ( im Rahmen der eigenen Fähigkeiten!) hat noch nie geschadet.:prost:

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo!

Nochmals danke für die Infos und die Zustimmung.

Eine Frage habe ich vergessen:
Wie am Anfang des Threads bereits erwähnt, handelt es sich bei mir um ein splenisches Marginalzonenlymphom und das einzige, bisher erkennbar Symptom besteht in einer Vergrößerung der Milz auf das doppelte Volumen.

Hat die Rituximab - Monotherapie auch Einfluss auf die Milzvergrößerung?

Danke für Meinungen bzw. Erfahrungen.
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Ich hatte die Milz auch stark vergrössert, ( >20cm lang, normal ist <12cm )
und während der Rituximab Erhaltung ging sie dann doch noch auf Normalgrösse zurück. Bei mir war die Milz wohl vergrössert wegen direktem Befall mit Lymphomzellen, als auch reaktiv, weil sie mehr Blutzellen produzieren und abbauen musste, weil mein Knochenmark stark befallen war. Die Milz übernimmt dann zum Teil die Blutbildung, als back-up für das Knochenmark, wenn es bei einem Lymphombefall nicht mehr voll produzieren kann. So kann sich die Milz auch vergrössern.

Ich denke das Rituximab markiert die CD20+ Lymphomzellen in der Milz sowie auch im KM, so dass es sich positiv auf die Milzgrösse auswirkt, egal ob primär oder sekundär oder gleichzeitig mit KM befallen. Rituximab verbreitet sich schnell im ganzen Körper.

Wenn ich generell noch meine Meinung ( das ist aber nur meine persönliche Meinung ) sagen darf, ich finde in Deinem Alter und der begrenzten Ausbreitung, Deine Idee absolut richtig, auf eine Rituximab Monotherapie zu zielen.
Ich habe dies sogar bei meinem ausgebreiteten Studium fast in Erwägung gezogen, aber dann doch eine B-R Therapie gemacht. Wenn ich nochmals beim indolenten Lymphom ( Marginalzonen- und Follikuläre sind ja indolente ) am Anfang stehen würde, glaube ich fast, nachdem ich die Wirkung von Rituximab erlebt habe, dass ich sogar bei meiner Ausbreitung des Lymphoms auf eine Rituximab Monotherapie als Erstlinie tendieren würde.

Beste Grüsse
Ben

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

wegen genau dieser informationen liebe ich dieses forum!

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Jetzt habe ich in der Hitze des Gefechts meine ur-eigene Rituximab Erfahrung betreffend Milz zu Beschreiben vergessen.

Bis zum Ende des 3 wöchigen Stagings und Diagnoseverfahrens meines Lymphoms, wurde meine Milz so riesengross, dass ich nicht mehr auf der Seite liegen konnte, da dies extrem schmerzte ( keine Seite mehr )
Zu dem Zeitpunkt war ich schon stationär im Krankenhaus aufgenommen, und wartete auf meine erste B-R Immunchemo. Der riesige Pleuraerguss,die riesige Milz und das nur noch auf dem Rücken liegen können, hatten mich dazu bewogen, die Immunchemo zu machen. Eigentlich keine andere Wahl, da die Symptome so weit fortgeschritten waren, länger konnte auch der härteste "watch and waiter" nicht warten. Ich habe nicht gewatcht und gewaitet, ich hab einfach zu lange nicht gemerkt, dass meine Beschwerden ein Lymphom waren.

An einem Freitag Nachmittag wurde dann mit nur Rituximab begonnen, um am Samstag und Sonntag dann die Chemo zu geben.
Ich hatte zwar die heftigsten Rituximab Reaktionen, sehrwahrscheinlich wegen hoher Tumorlast dieses Tumorlysesyndrom, aber das war ja nur beim ersten Mal.

Aber das wirklich Überaschende für mich war, was das Rituximab über Nacht von Freitag auf Samstag gemacht hat. Ich hatte am Samstag morgen absolut keine Schmerzen mehr und konnte wieder seitlich liegen und zwar beidseitig.
Ich musste den Abend vorher noch Schmerzmedikamente nehmen, und am Samstag morgen nichts mehr.
Ich weiss noch, dass ich am Samstag morgen der Kranjenschwester sagte, ich könne wieder nach Hause und brauche die Chemo nicht mehr. Nachdem ich meine Freude wieder eingefangen hatte, habe ich dann mit dem ersten Chemozyklus doch angefangen.
Was mir aber geblieben ist. Da musste über Nacht eine Riesenmenge Tumormaterial verschwunden sein, um meine Symptome so stark zurückzudrängen. Und das nur mit Rituximab.

Helmut, ich weiss aber nicht, wieviel Anteil neiner Lymphomzellen CD20+ waren, und was der Wert den Du oben beschrieben hast, in Zusammenhang steht mit der Wirksamkeit. Ich weiss auch nicht wie gut diese Erfahrungswerte auf einen andern Fall und abderes Lymphom übertragbar sind.
Die Onkologen bei uns sind jedenfalls alle voll überzeugt von Rituximab und dessen Durchschlagskraft.

Beste Grüsse

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Interessant Dein Schmerzrückgang! :)

Irrationaler fand ich meinen...;) Ich hatte wochenlang Beschwerden, die ich anfänglich verdrängt habe & als die Schmerzen UNERTRÄGLICH wurden, vergingen noch mal Wochen bis zur Diagnosestellung. Ich konnte nicht mehr. Kein Schmerzmittel hat geholfen, keine Nacht geschlafen... Aber kaum hatte ich die Diagnose, waren die Schmerzen weg....
Manchmal glaube ich, das der Körper so laut schreien muss, damit man ihn wahrnimmt & endlich was unternimmt...
Ich hatte auch eine große Tumormasse...Die ersten 2 Tage erhielt ich Rituximap & ich spürte ein Kribbeln & Knistern im betroffenen Bereich, was mir deutlich machte, dass das Zeug seine Arbeit macht!

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Ben!

Deine Schilderung der Reaktion auf Rituximab finde ich sehr beeindruckend.
Einige Details in Deiner Krankengeschichte verstehe ich jedoch nicht ganz, deshalb meine Nachfrage.....

Du schreibst, dass Du wegen Deiner '"riesengroßen" Milz (20 cm) starke Schmerzen hattest und deshalb nicht mehr liegen konntest. Ich finde für das Milzwachstum folgendes Bewertungsschema:

Eine gesunde Milz ist ca.12–13 cm lang, 7–8 cm breit, 3 cm dick und wiegt etwa 150 - 200 g. Von einer milden oder leichten Splenomegalie spricht man, wenn die vergrößerte Milz weniger als 500 g wiegt. Bei einer moderaten Splenomegalie hat die Milz ein Gewicht zwischen 500 und 800 g. Eine massive Splenomegalie ist durch ein Organgewicht von über 1000 g gekennzeichnet.

Ein doppeltes Volumen bedeutet doppeltes Gewicht, somit 300 - 400 g. Somit ist das Stadium meiner Milzvergrößérung mit 16 cm noch als leichte Splenomegalie einzuordnen und ich habe damit auch keinerlei Probleme.

Insofern kann ich nicht recht nachvollziehen, dass eine Milz mit 20 cm solche Probleme verursachen soll. War sie zeitweise doch größer oder entstanden die Schmerzen durch den Pleuraerguss? Weißt Du, ob dieser auch durch das Lymphom entstanden ist? Falls ja: Was läuft da ab? Falls nicht: Was war die Ursache?

Es wäre interessant, wenn Du nochmals Stellung nehmen würdest.

Viele Grüße
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Meine Milz war >20cm, ich denke um die 23 oder 24cm im Maximum. Im CT war sie oben ans Zwerchfell gedrückt. Mein Pleuraerguss war links sehr ausgeprägt, und es ist gut möglich, dass der Erguss zusammen mit der Milz in Kombination soviel Volumen eingenommen hat, dass die Schmerzen stark wurden.
Da ich über Nacht mehr oder weniger schmerzfrei wurde, aber der Erguss noch da war und erst über Wochen weniger wurde, habe ich auf die Milz geschlossen. Die Ärzte konnten oder wollten dies auch nicht so genau festlegen, was genau die Schmerzen verursachte.

Der Pleuraerguss wurde ein paarmal punktiert, und keine eindeutige Klonalität, sondern nur ein lymphozytenreiches Ergussbild festgestellt. Die Onkologen denken dennoch, dass die Pleura durch Lymphomzellen leicht infiltriert wurden, und so den Pleuraerguss ausgelöst haben.

Betreffend Zusammenhang von Milzvolumen und Gewicht kann ich Dir folgen, das ist einfach durch die Dichte verbunden, i.e. doppeltes Volumen ist doppeltes Gewicht. Aber die Länge geht nicht mit dem Volumen linear hoch. Wenn die Milz in alle 3 Dimensionen gleich ausdehnt, dann geht das Volumen oder Gewicht schon zackig in der dritten Potenz hoch. ( 1 x 1 x 1 = 1 cm3. vs 2 x 2 x 2 = 8 cm3 ) Wenn meine Milz also von 12 auf 24 cm in der Länge gewachsen ist, und sie in alle Richtungen gleich geschwind wächst, dann ist das Volumen um das 8 fache vergrössert. Ich hoffe ich habe mich jetzt hier nicht geirrt 😐

Beste Grüsse
Ben

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Ben!

Danke für Deine erneute Antwort.

Mit dem Hinweis, dass das Volumen in der 3.Potenz mit wächst, hast Du natürlich recht, wenn es sich um einen gleichmäßig geformten Kubus handelt. Man kann aber für ein rundlich geformtes Organ nicht die jeweils größte Ausdehnung nehmen und multiplizieren. Darüber hinaus glaube ich nicht daran, dass ein Organ in jede Richtung gleichmäßig wächst sondern zunächst in die Richtung, in die es am wenigsten Widerstand findet.

Ich habe zu diesem Thema auch schon etliche Berechnungen angestellt, komme aber auf keinen grünen Zweig. Die klarste Diagnostik hierfür dürfte eine CT liefern; wenn ich jedoch meinen radiologischen Befund, der von einer Verdoppelung spricht mit den üblicherweise genannten Normalabmessungen vergleiche, müsste ich vorher eine abnormal kleine Milz gehabt haben.

Die Ärzte - Hausarzt, Internist, Hämatologe - messen mit Ultraschall und erfassen meist nur die Länge, bestenfalls noch die Breite. Wie aussagekräftig die Ergebnisse zu sehen sind, bleibt mir noch immer ein Rätsel.

Wo ist der MM (Milz-Mathematiker) zu finden, den wir bräuchten?

Viele Grüße
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Da hast Du natürlich vollkommen recht, meine Annahme war grob vereinfacht,
aus dem Grunde, da mir die Kenntnisse der Gewebestruktur rund um die Milz fehlen, sowie das Wissen ob die Milz bei Vergrösserung irgendwelche Wachstumsrichtungs Präferenzen zeigt. ( zb eher in die Länge wächst )

Für das wäre tatsächlich ein Milz Mathematiker hilfreich, oder ein guter CT lesender Radiologe / Arzt.

Meine Erfahrung bei nunmehr total 4 CT's, jedes von einem andern Radiologen rapportiert, ist dass bei Grössenmessungen und Schlussfolgerungen daraus,
nicht 100%ige Konsistenz besteht. Ich habe dies grad nochmals bei der Milzauswertung nachgeschaut. Beim dritten von den vier CT's spricht der Radiologe von einer noch "sehr stark vergrösserter Milz", ohne Masse anzugeben, ( zu dem Zeitpunkt hatte ich schon lange gar keine Schmerzen mehr ), und beim vierten CT spricht ein anderer von einer normalen Milz, aus vorhergehend 16cm langer Milz ( ohne zu erwähnen, ob dies nun mässig, mittel oder stark vergrösser sein soll ) Da wird also von zwei CT Radiologen meine Milz von den Aufnahmen des dritten CT's als "sehr stark vergrössert" und als "16cm" bezeichnet. Das kann eigentlich auch nicht sein, oder die Interpretation lässt diese Spielräume zu ?

Ich glaube viel mehr kann ich zu dem Thema Milz nicht mehr beitragen, ich würd mich sehrwahrscheinlich an die Abmessungen und klinischen Beschwerden halten. Lass doch bitte hören, wie Deine KM Punktion herauskam, und für welche Therapie Du Dich entscheidest. Auf jeden Fall viel Glück und alles Gute bei der Behandlung, und auf das Du die Behandlung noch lange aufschieben kannst.

Beste Grüsse
Ben

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Ben!
Dies werde ich natürlich machen.

Einige Fragen dazu bereits im Vorfeld:
Welche Konsequenzen hätte ein Befall des Knochenmarks?
Ist dann die Blutbildung gestört?
Ist dann zwangsläufig Handlungsbedarf gegeben?
Ist extreme Müdigkeit ein Symptom des Befalls?
(Ich schlafe in der Nacht 9 Std. und nachmittags nochmals 2 - 3 Std.!!!)
Grüße Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Hier noch kurz meine Erfahrungen zum KM Befall. Also bei mir wurde KM als Routine am Anfang beim Staging kontrolliert. Das ist Standard, zumindest beim FL. Bei mir wurde es schon vermutet, da ich eine Erniedrigung alles 3 Blutzellreihen im Blutbild hatte. ( Leukos, Erythros, Thrombos ) Untenstehende Antwortenbin Bezug auf mein Lymphom.

Welche Konsequenzen hätte ein Befall des Knochenmarks?
-> Stage 4 des Lymphoms, ansonsten meines Wissens nur Behandlung, wenn die Blutbildung gestört ist, und/oder die Milz kompensatorisch Blutbildung übernehmen muss, und sich deshalb zu stark vergrössert.
Ist dann die Blutbildung gestört?
-> Bei zunehmendem Befall des KM wird die normale Blutbildung behindert, was eben zu dieser Panzytopenie führen kann, oder nur einzelne Zellreihen. Bei mir waren zuerst die Thrombos zu tief ( halbes Jahr vor Diagnose ) danach die andern zwei Zellreihen.
Ist dann zwangsläufig Handlungsbedarf gegeben?
-> Denke in Abhängigkeit der Blutbildung und der Milzentwicklung, wird der Arzt gemäss klinischen Symptomen aufgrund seiner Erfahrung etwas vorschlagen.
Ist extreme Müdigkeit ein Symptom des Befalls?
-> Wenn die Erythros ( rote Blutkörperchen ) zuwenig sind, oder auch Hämoglobin, dann kann es zur Anämie kommen, welche sich in Schwäche zeigt.
Weiss nicht inwiefern die Leukos da reinspielen, die sind aber normal für die Abwehr. Ob das nun auch die Müdigkeit hervorruft, weiss ich nicht. Ich bin trotz normalisierter Blutbildung immer noch viel und oft müde, und man redet auch über Fatique etc....
(Ich schlafe in der Nacht 9 Std. und nachmittags nochmals 2 - 3 Std.!!!)

Beste Grüsse
Ben

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Ben!

Danke für Deine Stellungnahme, die mich hinsichtlich der Stadieneinteilung etwas verunsichert.

Bisher ging ich vom Stadium 1 aus, nachdem nur die Milz betroffen schien.
Bedeutet ein positiver KM - Befund gleich Stadium 4???

Ich hatte mich an nachstehender Klassifikation orientiert:

Ann-Arbor-Klassifikation

1 Definition
Die 1971 erarbeitete Ann-Arbor-Klassifikation dient der Stadieneinteilung von Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen. Diese Einteilung ist unabdingbar, da das Tumorstadium bei Diagnosestellung den wichtigsten prognostischen Faktor darstellt. Die Zahl der befallenen Lymphknotenregionen beeinflusst sowohl die Remissionsdauer als auch das Gesamtüberleben.

2 Stadieneinteilung

Stadium I: Befall einer einzigen Lymphknotenregion (I) oder Vorliegen eines einzigen extranodalen Herdes (IE)

Stadium II: Befall von zwei oder mehreren Lymphknotenregionen auf einer Seite des Zwerchfells (II) oder Vorliegen eines lokalisierten Befalls eines einzelnen extralymphatischen Organs (IIE) mit dem Befall von einer oder mehreren Lymphknotenregionen auf derselben Seite des Zwerchfells

Stadium III: Nodaler Befall von Lymphknotenregionen auf beiden Seiten des Zwerchfells ± Milz (bei Milzbefall Stadium IIIS) oder Befall von einem oder mehreren lokalisierten extranodalen Herden mit oder ohne Befall einer oder mehrerer Lymphknotenregionen, so dass ein Befall auf beiden Seiten des Zwerchfells vorliegt

Stadium IV: Disseminierter Befall von einem oder mehreren extralymphatischen Organen mit oder ohne Befall von Lymphknoten

Die einzelnen Stadien können durch die Zusätze A (ohne B-Symptomatik) B (mit B-Symptomatik), E (mit Extranodalbefall) oder S (mit Milzbefall) ergänzt werden.

Womit liege ich richtig?
Grüße
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Ja, gemäss Ann Arbor ist KM Befall extralymphatisch und beim NHL dementsprechend als Stadium 4 zu werten. Das hat mich bei meiner Erstdiagnose auch verunsichert. Als ich dann gesehen habe, dass beim FL zum Beispiel der KM Befall bei der Risikostratifizierung ( FLIPI ) oder generell IPI ( International Prognostic Index ) nicht massgebend ist, hat mich das wiederum beruhigt. Alles in allen verstehe ich es so, dass die indolenten Lymphome alle ähnlich gut behandelbar sind für eine lange Zeit, egal ob sie Studium 2, 3, oder 4 sind, und der zusätzlich KM -Befall den Fall nicht extrem verschlimmert, obwohl viele dann von einem Stadium 1 oder 2 in ein Stadium 4 katapultiert werden. Bei andern Krebsarten wird so ein Stadiumwechsel wohl dramatischer sein als bei den indolenten Lymphomen.

Beste Grüsse
Ben

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Ich hoffe, mit meinen ständigen Fragen nicht zu nerven, aber ich stehe noch immer ziemlich am Anfang meiner "Karriere" und möchte mein Verständnis einfach verbessern.

Wie erwähnt, handelt es sich bei mir um ein splenisches (die Milz betreffendes) Marginalzonen - Lymphom.


Wo findet die Entartung der Lymphozyten statt, bereits im Knochenmark, im Blut oder erst in der Milz?

Es gibt Aussagen, dass die Erkrankung durch Entfernung der Milz bzw. eine Strahlentherapie heilbar ist, wenn sie auf die Milz beschränkt ist.

Warum wird dann empfohlen, eine Behandlung erst dann durchzuführen, wenn Beschwerden auftreten?

Damit geht doch die Chance einer kurativen Entwicklung verloren!

Danke für hilfreiche Hinweise
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Hier noch kurz mein bescheidener Beitrag zu Deinen Fragen.

Das Marginalzonenlymphom ist auch ein sogenannt reifzelliges Lymphom, wo die Veränderung zu Lymphomzellen in einem schon reifen Zustand der Lymphozytenreifung entsteht. Da die Stammzellen im KM geboren werden, und in ihrem Reifeprozes zu zb. Lymphozyten, von dort auswandern, werden sie draussen irgendwo im lymphatischen System zu Lymphomzellen. Ich denke beim splenischen MZL geht man vom Ursprung eben aus der Milz aus. Dort vervielfachen sie sich dann. Später wandern die Lymphomzellen dann auch ins KM. Ich meine gelesen zu haben, dass dies beim MZL sehr häufig der Fall ist. Bei Dir sind die Blutbildveränderungen der naheliegende Grund, dass dies so sein könnte.

Wieso die Milz nicht entfernt wurde ( in kurativer Absicht ) kann ich natürlich nur raten. Eventuell wurde Dein Alter, das Risiko der Operation, etc in die Waagschale geworfen ? Das MZL ist ja auch eher eine langsam fortschreitende chronische Erkrankung, wo Du noch 10 bis 20 Jahre oder mehr Jahre hast ( mit heutigen Mitteln ). Speziell in Deinen Falle mit nur begrenztem lokalen Milzbefall.
Da man bei Erstdiagnose keine KM Punktion gemacht hat, heisst das auch noch nicht, dass zu dem Zeitpunkt das KM sauber war.
Kann sein, dass man Dich, bis Blutbildveränderungen da sind, nicht auch noch mit KM Punktionen stressen wollte ?

Dies sind natürlich nur so hypothetische Gedankenfetzen, frag doch mal nach.

Beste Grüsse
Ben

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Ben!

Ich habe meine Frage wohl nicht klar genug formuliert.

Die Frage nach der kurativen Chance beim splenischen MZL bezog sich nicht auf meine Person, sondern auf die Vorgehensweise allgemein.( Einer Milzentfernung würde ich in meinem ohnedies stark geschwächten Zustand nie zustimmen).

Wenn aber jüngeren Patienten in einer ähnlichen Situation dieser Schritt nicht mindestens angeboten wird, vergibt man doch die Chance auf eine Heilung und dies verstehe ich eben nicht.

Danke für Deine Gedanken und viele Grüße
Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Da bin ich mit Dir zu 100% einig. Meine Erfahrung ist auch diesselbe. Wenn man nicht zusätzlich selber sich alle möglichen Strategien erforscht, wird man mit der gerade im spezifischen Krankenhaus/Tumorbord/Land/Kontinent gängige Strategie behandelt. Die vielzitierte von der Ärzten geführte pro-aktive Diskussion aller möglichen Behandlungen habe ich auch nicht so erlebt, muss eigentlich viel nachhaken und bei den Ärzten und anderswo erfragen. Ich denke, genauso wie Du es auch machst ( ich auch ), ist der Weg, wo man zumindest seine verschiedenen Optionen erfährt.

Ich hoffe, dass es Dir bald wieder besser geht, die Müdigkeit und Schwäche kann schon mit einem KM Befall zu tun haben. Alles Gute auf jeden Fall.

Beste Grüsse
Ben

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Forum!

Wie erwähnt, wurde bei mir eine KM - Biopsie durchgeführt, da eine Verringerung der Thrombozyten (92 statt > 150) den Verdacht ergab, dass das KM auch betroffen ist. Das Ergebnis steht noch aus.

Zu meiner Überraschung lese ich heute, dass dies nicht zwangsläufig der Fall sein muss, sondern dass auch die vergrößerte Milz die Ursache sein kann, indem sie zu viele Thrombozyten abbaut. ( Erytrozyten, Hämoglobin, Leukozyten etc. sind annähernd im Normbereich)

Was, wenn das KM nicht betroffen ist?

Grüße Helmut

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Helmut

Also zuerst möchte ich sagen, dass ich Deine Fragen gut finde. Ich denke Du machst mit Deinen Fragen nichts falsch, Du musst Dir einfach bewusst sein, dass dies nur subjektive Ideen meinerseits sind, aber da denke ich sind wir alle alt genug um die Wertigkeit richtig einzuschätzen :)

Betreffend Warten, Bestrahlen, R-Mono, etc bei negativem KM-Befund, hier nur meine grundsätzliche Meinung. Solange die Lymphome indolent sind, ( bei Dir noch das Alter einzubeziehen ) würde ich die Ärzte auf die schonendste Behandlung anfragen, zb Warten ( watch & wait ) solange die Milz keine Probleme macht. Dies unter Grundannahme, dass es keinen kurativen Ansatz gibt. Da speziell bei den indolenten Lymphomen keine einheitlichen Behandlungsschemata bereitstehen, ist es natürlich umso wichtiger, sich dies gut zu überlegen.

Beste Grüsse
Ben

AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
 

Hallo Forum!

Es gibt verblüffende Neuigkeiten:
Heute rief mein Hämatologe an, um mir das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie mitzuteilen.
Es lautet:

Die erste Diagnose war falsch!

Es handelt sich nicht um ein Marginalzonenlymphom (MZL), sondern um ein (sehr seltenes) Haarzellen Lymphom (HZL), auch als Haarzellen - Leukämie bezeichnet.

Meine erste Frage war natürlich, ob dies eine Verschlechterung der Prognose bedeutet, seine Antwort war: "Nein, eher das Gegenteil". Er sieht keine Veranlassung zum raschen Handeln, wollte Einzelheiten jedoch nicht am Telefon besprechen. Da er ab nächster Woche in Urlaub ist, habe ich erst Mitte Februar einen Gesprächstermin.

Natürlich habe ich sofort stundenlang recherchiert; es ist nicht leicht, konkrete Informationen zu finden. Dies liegt wohl daran, dass diese Form der Erkrankung sehr selten auftritt (in Deutschland pro Jahr 120 - 150 Fälle). Die wesentliche Aussage ist, dass sie sehr langsam verläuft und es oft Jahre dauert, bis sie überhaupt entdeckt wird und die Betroffenen außer Leistungsabfall und Müdigkeit keine Symptome aufweisen. So könnte es auch bei mir der Fall sein, dass die Erkrankung bereits längere Zeit besteht, ohne diagnostiziert worden zu sein!

Eine hochinteressante Aussage des Arztes war jedoch, dass das HZL ganz anders therapiert wird als ein MLZ (sofern überhaupt erforderlich). Das heißt im Klartext, dass der erste Hämatologe, der mir sofort eine Chemo- und Antikörpertherapie aufdrängen wollte, völlig falsch gehandelt hätte! Dabei steht in dem immunzytologischen Befund, den er veranlasst hatte: ...."gut vereinbar mit einem MZL, es sollte jedoch durch eine Knochenmarksbiopsie
abgesichert werden"!

Mehr möchte ich dazu hier nicht äußern; ich werde natürlich weiter berichten, wenn ich gesicherte Details kenne.

Grüße
Helmut