Trachelektomie
 

Liebe alle,

ich bin sehr dankbar für jeden Beitrag gewesen, den ich vor der Entscheidung zu dieser OP hier lesen konnte.

Vor zwei Wochen habe ich eine Trachelektomie machen lassen, um das Risiko auszuschließen nach bereits zwei Konisationen immer wieder im Ungewissen zu sein bezüglich weiterer Zellveränderungen etc. Der histologische Befunde des entnommenen Gewebes sowie die Lymphknoten waren alle gut im Anschluss an die op.
Ehrlich gesagt bin ich ziemlich erstaunt darüber, wie schwach der Körper nah dem Eingriff doch ist. Zwar ist die Angst bezüglich der Zellveränderunge icht mehr so groß, aber was die Nebenwirkungen der op sowie der Lymphknotenentnahme betrifft, bin ich doch immer noch ganz schön unsicher. Mir wurden im Bauch alle Lymphknoten, insgesamt 18, entfernt. Was mir neben dem Heilungsprozess am meisten Bauchschmerzen bereitet, ist die Sache mit dem Lymphödem. Daher habe ich mir nun zur Vorbeugung eine Kompressionsstrupfhose anfertigen lassen. Aber irgendwie kann ich mir noch nicht so recht vorstellen, diese nun bis an mein Lebensende zu tragen…

Dürfte ich euch vielleicht um eure Erfahrungen bitten? Wie habt ihr dem vorgebeugt? Wie geht es euch damit – vielleicht auch gerade denen, bei den der Eingriff nun schon eine Weile zurückliegt? Hattet ihr Schwellungen?

Ein anderer Punkt ist das Wideransteckungsrisiko – ich frage mich, wie ich mit meinem Partner damit umgehe, dass ich ihm wahrscheinlich das Virus bereits gegeben habe und er es mir daher auch "wiedergeben" kann – ein Pingpong-Effekt quasi…
Habt ihr darüber mit eurem Arzt gesprochen? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht?

Ich würde mich freuen von euch zu hören und wünsche euch in jeder Hinischt viel Gesundheit! :-)

Viele Grüße
Sabina

AW: Trachelektomie
 

Huhu Sabina,

ich hatte vor zwei Jahren auch eine Trachelektomie gemacht bekommen. Allerdings wurden bei mir nur die Wächterlymphknoten entnommen. Während der OP wurden die im Schnellschnitt begutachtet und weil sie frei waren, durften die Weiteren drin bleiben.

Zum Thema Wiederansteckung: Meine FÄ und auch der Prof. in der Uniklinik haben mir nahegelegt mich nun gegen HPV impfen zu lassen. Meine Keankenversicherung hat das (mit Attest der FÄ) anstandslos bezahlt, obwohl ich weit aus dem gesetzlichen Altersrahmen rausfalle.

Mein Lebensgefährte hat sich auch auf HPV testen lassen. Das wurde uns von meinen Ärzten geraten.

Liebe Grüße
K76 :winke:

AW: Trachelektomie
 

Hallo Sbhk

Bei mir wurde 2013 dir op durchgeführt auch bei mir wurden nur die Wächterlym. entfernt.
Ich bekomme seit dem 1 mal die Woche (laut Arzt dürfte ich auch 2 mal habe nur mit der zeit gemerkt das einmal ausreicht) Lymfmarsage.

Ich habe mir auch ein Strumpfhose bzw Leggings und Strümpfe machen lassen trage die jedoch nur wenn besondere Anlässe anstehen wie lange Autofahrten wo ich weiß das die Beine dann dick werden. ( weiß jedoch das zum ständigen tragen geraten wird)
Ich komme jetzt so ganz gut zurecht und kann auch mal bei Urlaub etc unbedenklich ein Lymmassage ausfallen lassen.


Zum Thema Ansteckung wurde mir ebenfalls die Nachträgliche Impfung empfohlen und von der Krankenkasse bezahlt.

Soweit ich richtig informiert wurde trägt man den Virus jetzt auch ein Leben lang mit sich es wurde durch die Op ja "nur" die dadurch entstanden veränderten Zellen entfernt nicht jedoch der Virus.

Die Impfung soll den Erneuten Ausbruch nur verhindern.

Es leben wohl auch fast alle Frauen mit diesem Virus er bricht als nur in einzelnen Fällen aus .
Mir wurde es damals Platt mir einer Erkältung erklärt, die bei den meisten ja auch wieder so verschwindet und nur in Einzelfällen zu einer Lungenentzündung führt.
(Ist nicht ganz in der Thematik vergleichbar aber leichter nachzuvollziehen)


Ich hoffe ich habe diese Informationen jetzt alle richtig aus meinem Gedächtnis geholt.

Gruß Snadra

AW: Trachelektomie
 

Huhu Sandra,

ich habe zum Glück keine Beschwerden, weil die Wächter raus sind. Zumindest ist mir noch nie aufgefallen, dass meine Beine ab und an dicker werden (Hosenbeine passen alle). Nach der OP bin ich auch schon geflogen und da hat es auch keine Probleme gegeben.

lg
K76

AW: Trachelektomie
 

Liebe Sandra, liebe K76,

wie schön von euch zu hören!

Hm, das lässt mich ja fasst n bisschen aufschrecken, dass es bei euch scheinbar ausreichend war die Wächterlymphnoten zu entfernen…aber gut…ich habe mir 3 Zweitmeinungen eingeholt und alle waren sich einig, da will ich das mal nicht weiter in Frage stellen…

Es freut mich, dass ihr bisher keine Beschwerden mit den Beinen gehabt habt!
@ Sandra: Wow, Du bekommst seither echt so regelmäßig die Massage? Ist das für Dich quasi schon "normal" geworden? Das ist so'n bisschen der Punkt, den ich mir noch nicht vorstellen kann…aber daran muss man sich wohl gewöhnen…Weißt Du noch, wann nach der OP du mit den Massagen angefangen hast? Meine FÄ meinte, wir sollten damit noch 3 Monate warten…? Erinnerst Du Dich zufällig noch daran?

Das mit der Impfung habe ich auch vor – das wäre ja super, wenn die KK das sogar übernehmen würde! Da bin ich mal gespannt!
@K76: D.h. dein Partner war negativ was den Test betrifft?

Ich danke euch wirklich sehr für eure Rückmeldungen – auf dass die Beine weiterhin schlank bleiben und ihr euch an eurer Gesundheit erfreut!

Liebe Grüße
Sabina

AW: Trachelektomie
 

Huhu Sabina,

ich hatte Pt1a1 als Einstufung und vielleicht hat der Prof. deswegen erst nur die Wächter entnommen und kontrollieren lassen.

Ja, mein Partner ist negativ getestet worden. Allerdings bekam ich im Anschluss an den Test einen *Schlag ins Genick* von ihm...war wohl sehr unangenehm :lach2:

Mit der Impfung war da so: ich bekam von meiner FÄ das Rezept für die Spritze, bin in die Apotheke und habe sie geholt. Dann wieder zurück zur FÄ und *piek*. Ich habe ein Präparat gespritzt bekommen, dass drei Impfungen - in gewissen Abständen - vorschreibt. Dann habe ich das bei meiner Krankenkasse (bin privat versichert) mit dem Attest / Befürwortung der FÄ eingereicht und die haben das bezahlt. Waren 160,- pro Spritze.

Bei einer gesetzlichen Krankenkasse würde ich vorher die Kostenübernahme abklären. Wobei ich mir damals gesagt habe, dass ich es mache, auch wenn die KK nicht bezahlt.

Alles Liebe
K76 :winke:

AW: Trachelektomie
 

Hey sbhk

Also Ich habe meine 1. Massage nach 6 Monaten bekommen, es waren sehr heißer Tage und ich war auf Arbeit viel auf den Beinen und nur am Laufen und am Wochenende habe ich plötzlich aus dem nichts dicke Beine /Knie bekommen
habe dann 2 mal die Woche bekommen für 8 Wochen habe dann fast ein Jahr Pausen gemacht incl. Schwangerschaft und habe dann zum Sommer hin sprich als es warm wurde wieder angefangen.
Jetzt muss ich gestehen sehe ich die 45 Min auch als Erholung für mich aber wie gesagt 1 mal die Woche reicht und auch wenn es mal nicht passt ist es nicht weiter schlimm und man sieht so dadurch jetzt auch garnichts. Spüre es nur an hießen Tagen wirklich da schnüren und hinterlassen dann die Strümpfe immer deutlich abdrücke.

Grüß Sandra

AW: Trachelektomie
 

Liebe Sandra,

danke dir für die Rückmeldung – das ist wirklich toll, diese Infos zu haben…d.h. aber auch, dass die Schwellungen bei dir immer wieder komplett zurückgegangen sind? (das wäre ja super!! dachte bisher irgendwie immer, dass die schwellungen mehr oder weniger bleiben, wenn sie erst einmal da waren…)

Liebe Grüße!

AW: Trachelektomie
 

Huhu ich wollte mich mal kurz zu Wort melden. Auch ich hatte mit einem Lymphödem zum kämpfen. Allerdings im Scham-bzw. Leistenbereich. Dieses ist jetzt komplett verschwunden. Ich hätte es nie geglaubt. Ich war zu dieser Zeit einmal wöchentlich zur Lymphdrainage. Hast du zur Zeit mit Schwellungen zu kämpfen? Liebe Grüße und alles Gute

AW: Trachelektomie
 

Liebe elfe1987,

verzeih die späte Rückmeldung…ich lag die letzte Woche wegen der DJ-Katheter flach (auch das noch…mieps)
Tatsächlich habe ich seit gestern nun auch wieder eine Schwellung im Schamhügel-/Leistenbereich. "Wieder" deswegen, weill es kurz nach der op auch schon mal da war…aber da meinten die Schwestern, es sei noch von der Op…

Weißt Du noch wie lange die Schwellung bei Dir so anhielt unter der Massage? (Auch wenn ich weiß, dass dies natürlich individuell unterschiedlich verläuft…) Ich habe Montag meinen ersten Termin…bin mal gespannt und hoffe, dass es bald wieder "normal" ausschaut…

Freut mich auf jeden sehr für dich, dass es wieder wegging!!

Alles Liebe
Sabina

AW: Trachelektomie
 

Hallo Sabina, du schreibst nicht, ob du bereits ein Lymphödem hast oder nur Angst davor. Ich hatte eine Total-OP nach Korpuskarzinom. Mir wurden insgesamt 39 Lymphknoten im Becken entfernt. Der Rest wurde sogar noch bestrahlt, was für sich schon ein Lymphödem verursachen kann. Vorsichtma nahmen bekam ich keine an die Hand, auch keine Kompressionsstrümpfe. Man ging wohl davon aus, dass es mich sowieso erwischen wird. In der AHB erfuhr ich, dass man mit zu starker Durchblutung vorsichtig sein soll, etwa Sauna, heiße Badewanne oder auch Sport. Das hatte ich bis dahin längst missachtet, da ich nicht informiert war. In der AHB haben wir auch eine bestimmte Gymnastik erlernt. Obgleich dies die einzige Maßnahme war, habe ich bis heute nichts. Du siehst also, man bekommt das nicht zwangsläufig. Es ist eine Frage der Veranlagung. Übergewicht ist ungünstig. Beine oft hochlegen und spazierengehen ist gut, da man dort die gleichen Bewegungen wie bei der Lymphgymnastik macht. Dir alles Gute und das dir das Öde erspart bleibt.
Arya

AW: Trachelektomie
 

Hey Arya, oh man, das ist ja unverantwortlich von den behandelnden Ärzten bzw. Pflegern…das tut mir leid. Ich habe bisher nur eine leichte Schwellung in der Leiste/Schambereich – aber auch das ist nicht schön und wäre natülrich gut, wenn es nicht schlimmer wird. Habe seit heute diese furchtbare Strumpfhose…ich hoffe, man nimmt sie irgendwann weniger wahr…muss außerdem nächste Woche noch mal wieder ins Krankehaus, weill die Lymphozele weg müssen :-( aber es geht schon irgendwie voran…vielleicht begünstigt das ja den Gesamtheilungsprozess. Deine Geschichte lässt mich auf jeden Fall hoffen! Wie lange ist die OP bei Dir denn jetzt so her?

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

AW: Trachelektomie
 

Hallo zusammen,

ich wollte mich gerne dazu schalten, da ich seit Januar 16 ebenfalls im Thema bin und gerne Feedback von Gleichgesinnten hätte. :o

Im Januar 16 hatte ich einen PAP 4, worauf mir meine FA eine Konisation empfohlen hatte. Diese habe ich dann Anfang Februar durchführen lassen. Ergebnis = Zervixkarzinom. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, da Krebs ja ein riesiges Wort in unserer Gesellschaft ist.

Es wurden daraufhin zwei CTs und ein MRT durchgeführt. Man sagte mir, dass keine weiteren Organe befallen seien und man nun die Lymphknoten prüfen wolle. Also eine weitere OP, Bauchspiegelung im März. Ergebnis = alle Lymphknoten, inklusive Wächterlymphknoten, frei.

Jetzt stehe ich nun vor einer Trachelektomie, warte auf die Bekanntgabe des Termins und habe wahnsinnig viel Angst. :cry: Nicht nur, dass die OP mir Angst macht (bin ein totaler Schisser), gehen mir auch die ganze Zeit Gedanken durch den Kopf, dass der Krebs wiederkommen könnte.

Diagnose: T1B, G2 (ich bin 29 Jahre alt)

Ich habe sehr große Angst davor zu sterben und wollte fragen, wie ihr mit dieser ganzen Sache umgeht. Eine Chemo wird es wohl nicht geben, so wie ich das verstanden habe, da nichts anderes befallen ist. Der Tumor ist wohl auch nicht sehr groß, ca. 1 cm.

Im Moment drehen sich all meine Gedanken darum, ob ich gesund bleiben werde bzw. nicht mehr lange zu leben habe. Dazu kommt, dass ich unglaubliche Angst vor der Operation habe. Man sagte mir, dass sie ca. 2-3 Stunden dauern wird. Ich gehe davon aus, dass sie rein vaginal gemacht werden wird, da ich die Lymphknoten ja schon raus habe. Aber darüber werde ich sicherlich noch Näheres erfahren. Ich werde von einem Arzt aus Aschaffenburg operiert, er wird für die OP in meine Klinik kommen.

Ich wäre euch sehr dankbar für eure Antworten und Erfahrungen hierzu!

Viele liebe Grüße

AW: Trachelektomie
 

Hallo Onemomentplease,
bei mir war es fast exact genauso, nur das ich vorher PAP 3D hatte, also noch die Vorstufe und bei der Konisation wurde dann ein Karzinom entdeckt, auch etwa einen Zentimeter groß. Und ich war auch 29Jahre alt mit Kinderwunsch..!:shocked: Damals, das war im Oktober 2007 war die Trachelektomie noch ziemlich neu und ich verdanke meiner Medizin studierenden Freundin, die davon gehört hatte, das ich meine Gebährmutter behalten durfte! Und dazu noch zwei süsse Mädchen bekommen durfte, zwar beides Frühchen, aber kerngesund! Mach dich nicht verrückt, leicht gesagt, ich weiß, aber solange du keine Metastasen hast sind die Chancen sehr gut! Wenn in den Wächterlympfknoten nichts gefunden wird, kann man eigentlich davon ausgehen das alles gut ausgeht! Ich bin immer regelmässig zu Nachkontrollen gegangen und es war alles in Ordnung! Mittlerweile haben die Ärzte ja auch schon mehr Erfahrung mit der OP, wo wirst Du denn betreut? Versuch positiv zu denken, das hilft Deinem Körper am besten!
Liebe Grüße und alles Gute,
die Flocke

AW: Trachelektomie
 

Liebe Flocke,

vielen Dank für deine Antwort, habe mich sehr darüber gefreut.

Ich werde im Klinikum Hanau betreut, der Operateur kommt aus Aschaffenburg. Wie ging es dir damals nach der OP bzgl. Deines Gebärmutterhalses? Hattest du Schmerzen nach der OP? Wie lang warst du in der Klinik und wo? Mir wurde heute im Vorgespräch gesagt, dass es vaginal gemacht wird. Falls die Blutung zu stark sein sollte, könnte ein Bauchschnitt in Betracht kommen. Das hoffe ich natürlich nicht. Die Sache mit den Lymphknoten habe ich ja schon hinter mir, daher wirds nur um den Hals gehen in dieser OP. Am Montag bin ich dran :o bin etwas unruhig, aber es geht.

Wie hast du damals losgelassen von den Gedanken, dass es wiederkommen könnte. Meine Heilungschancen liegen zwischen 95 und 96 Prozent. Habe jedoch große Ängste und hoffe, dass ich es irgendwann loslassen kann.

Liebe Grüße

AW: Trachelektomie
 

Hallo Onemomentplease,
Ui, das ist ja doch ziemlich bald! Ich habe am Montag meine letzte Krebsnachsorge in Hamburg. Früher bin ich immer nach Berlin an die Charité gefahren da dort die Studie betreut wurde, aber dann ist mein Operateur nach Hamburg gewechselt und für mich ist das deutlich dichter dran!
Ich war damals noch zwei Wochen in Berlin im Krankenhaus und bei mir wurden direkt während/vor der OP die Lympfknoten kontrolliert. Man sagte mir wenn die Wächterlympfknoten befallen wären würde man nicht weiter operieren, sondern so wieder zumachen. Dann geht es nicht mehr um Heilung, dann macht man nur noch Symptombekämpfung. Auch schön, oder?:shocked:
Als ich nach sechs Stunden wieder wach wurde war mir gleich klar das die OP durchgeführt wurde. Diese Angst brauchst du ja Gott sei Dank nicht mehr haben! Die ersten Tage waren relativ schmerzhaft, aber es gibt ja Schmerzmittel! Ich dachte ich muss die Heldin spielen und hab zu spät welche nachgeworfen, dann dauert es eine ganze Weile bis die Mittel dann wieder wirken weil der Spiegel im Blut zu tief gesunken ist. Also lieber gleich welche nehmen, bevor es zu schlimm wird! Ansonsten hab ich es als relativ unkomplizert empfunden, aber ist ja auch schon ne Weile her. Ich weiß noch das ich Blitzeblau im Gesicht war, weil ich blaues Kontrastmittel gespritzt bekommen hatte um die Lympfknoten besser sichtbar zu machen..Wie Schlumpfine, und die Pipi war gün!:lach2: Ich habe Drainagen bekommen, damit eventuelle Flüssigkeiten ablaufen können, aber ich empfehle Dir vorsichtshalber Arnikakügelchen einzuwerfen, dann bekommst Du nicht so schlimme Hämatome!! Und bei mir wurde vaginal operiert plus zwei Minischnitte für Kamera und Licht in der Bauchdecke und einen für den Blasenkatheter.
Ich habe immer gedacht, ich bin sehr gut überwacht, die Lympfknoten sind frei, wenn nochmal was wiederkommen sollte wird man es früh genug finden !
Die Krebsachsorgen fand ich immer sehr aufreibend, weil es so ewig dauert bis man wieder grünes Licht bekommt, aber mit der Zeit wird es besser!
Ich wünsche Dir alles alles Gute, Zuversicht, und auch ein bisschen Glück für Montag! Es wird schon alles gut werden!
Die Flocke

AW: Trachelektomie
 

Hallo Sabina, sorry dass ich nicht geantwortet habe. Ich habe gar nicht mitbekommen, dass Du geantwortet hast. Ich war in der Zeit auch nicht so viel im Forum. Meine Operation ist morgen exakt ein Jahr her. Die Chemo war dann von Mai bis September und die Bestrahlung Oktober/November. Und immer noch nichts. Ich muss dazu sagen, dass ich die ganze Zeit über sehr aktiv war. Den anderen möchte ich folgendes sagen: Die Angst, dass es wieder kommt ist ganz normal. Bis zu einer solchen Diagnose lebt man in der Vorstellung, dass solche Krankheiten immer nur andere Menschen bekommen, am liebsten diejenigen, die man nicht kennt. Diesen Glauben kann man, wenn es einen selbst erwischt hat, nicht mehr aufrechterhalten. Damit müssen alle Krebskranken lernen klarzukommen. Bei einer Heilungsquote von über 90% hat man aber doch recht gute Karten. Man muss sich immer überlegen, dass man auch im Leben anderen Gefahren begegnet. Oder habt ihr je den statistischen Wert dafür ermittelt, wie hoch euer Risiko ist, bei einem Verkehrsunfall verletzt oder getötet zu werden. Ihr habt euch auch sicher noch nicht so intensiv mit der Frage befasst, wie hoch die statistische Wahrscheinlichkeit ist, dass ihr irgendeine andere bestimmte Krankheit bekommt. Eure Rückfallquote ist daher nur ein Risiko unter vielen, welches man im Leben hat. Durch die Krankheit rückt es nur mehr ins Blickfeld. Gerade erst kam im Fernsehen der Film "Das Leben ist ein mieser Verräter". Dort lernt man, dass selbst die berechtigte Sorge, vorzeitig in einer bösen Krankheit zu versterben, nicht dazu führen sollte, die schönen Momente im Leben zu verpassen. Denn meistens kommt es doch anders als erwartet.
LG
Arya

AW: Trachelektomie
 

Liebe Alle,

Vielen Dank für eure Antworten. Langsam werde ich sehr unruhig wegen der OP :( hab super schiss davor und der Krankenhausaufenthalt ist auch nicht meins...aber wer mag das schon.

Finde es toll, dass ihr es alles hinter euch habt und gesund seid! So will ich das auch!:D

Bin nur froh, wenn ich alles hinter mir habe. Wie sah eure Nachsorge aus? Abstrich und Ultraschall? Ich frage mich, wie man damit im Fall der Fälle sehen sollte, ob was gestreut hat?!? Nehmt ihr noch die Pille? Mein Arzt sagte, ich könne sie weiternehmen und einen Nachweis, dass die Impfung nach GHK was bringen könnte, gibt es auch nicht.

Ich hoffe, dass bei mir alles vaginal klappen wird und ich keinen bauchschnitt mehr benötige. Dann gäbe es unter anderem auch keine Wunddrainage mehr (da könnte ich wenigstens auf der Seite schlafen). Sind das Schmerzen wie während der Periode? Merke seit der Koni meinen Gebärmutterhals, besonders während der Periode. Es ist eine Art dumpfer Schmerz, ein Ziehen oder so etwas in der Art. Ist schwer zu beschreiben...aber nicht so, dass ich es nicht aushalte.

Ja, es ist wirklich so, dass man denkt, es könne einen nicht treffen bis es soweit ist. Habt ihr eine Therapie in Anspruch genommen oder habt ihr euch irgendwann einfach von selbst beruhigt. Ich hätte nie gedacht, dass ich mich an 4-5 Prozent Rückfallquote aufhängen kann, aber die Angst sitzt tief, da man das Ganze nicht kontrollieren kann. Ich hoffe inständig, dass der Krebs nicht wiederkommt. :(

Viele liebe Grüße!

Sagten euch die Ärzte auch, dass im Fall der Fälle ein Bauchschnitt gemacht werden müsste, falls man vaginal zu sehr blutet?

AW: Trachelektomie
 

Hi sbhk, ich hatte letztes Jahr im August eine Trachelektomie. Mir wurden 16 Lymphknoten entfernt. Ich habe die erste Lymphdrainage nach 1,5 Wochen nach der Operation bekommen. Ich gehe seitdem regelmäßig hin. Letzten Winter Januar bis Mai war ich nicht. Allerdings als es dieses Jahr warm wurde hatte ich anfangs leichte Probleme nach 4 Wochen Behandlung ( 2 mal die Woche) war alles wieder gut. Strümpfe habe ich auch, aber diese trage ich nicht regelmäßig. Nur bei langen Fahrten oder wenn ich weiß ich muss lange sitzen.
Die Impfung habe ich auch gemacht auch, wenn die Kk mir diese nicht zahlen wollte.