Operation oder Cyberknife
 

Hallo Leute,

kurz nocheinmal meine Geschichte:
Nach der Diagnose und OP im August, 10 Wochen nicht behandelt, da keine Fernmetastasen zu sehen waren. Dann CT im November: eine Menge Metastasen, waren aber auch schon im August da, davon 6 welche auf 2-3 cm gewachsen waren. Dann Sutent, dann CT im Januar: alle Metastasen gestoppt und keine neuen.

Nun machte ich im Dezember ein Kopf-MRT. Ergebnis: Meningeom 12mm kurz unter der Schädeldecke. Dann Kopf-MRT im Februar mit Ergebnis Meningeom 20mm. Der verantwortliche Arzt meinte ich solle nocheinmal ein Kontroll-MRT* nach 6 weiteren Wochen machen, da keiner genau weiß, obs NZK-Metastase oder Meningeom ist. Ich holte mir dieses Kopf-MRT bereits nach 3 Wochen. Der 1. Radiologe meinte, dass es jetzt nicht mehr wächst, und dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Meningeom ist. Ein 2. Radiologe einer anderen Klinik meinte vorgestern, dass es weiter gewachsen ist auf 25mm, und dass es aufgrund meines Alters und meiner Vorgeschichte höchstwahrscheinlich eine Metastase ist.
Nun steht die Frage: Operation oder Cyberknife?
Bisher habe ich mich von den Neurochirogen beraten lassen. Morgen haben sie dazu ihre Tumorkonferenz. Am Dienstag habe ich dann einen Termin beim Strahlentherapeuten für Cyberknife.

Was meint Ihr dazu? Hat schon jemand Erfahrungen mit einer Kopfoperation bzw. mit Cyberknife?

Vorerst schonmal vielen Dank für die Antworten!

*p.s.: Ab dem 2. Kopf-MRT wechselte ich die Radiologie-Praxis auf Anraten meines Urologen. (Er empfahl mir auch die erste.) Beim 2. Kopf-MRT haben dann die Sekretärinnen vergessen meine mitgebrachte CD einzulesen, haben aber den Befund vom 1. Kopf-MRT kopiert (hoffe ich).

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

Ich würde zu Cyberknife tendieren, denn es is minimalinvasiv, normalerweise in einer Sitzung erledigt. Problem bei Cyberknife könnte die Kostenübername sein, deshalb davor einen Antrag an die Krankenasse stellen. Normalerweise beraten diesbezüglich die Cyberknife-Zentren den Patienten vor der Behandlung. Wo würde die Cyberknife-Behandlung stattfinden?

Gruß
joggerin

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

Was ist "besser"? Gute Frage, die man am besten nach so einer Aktion beurteilen kann, denn hinterher ist man immer schlauer.

Ich stand im Herbst 2010 vor der gleichen Frage. Ich habe mich für die Radiochirurgie entschieden. Cyberknife ist auch Radiochirurgie. Meine Beweggründe waren zum ersten der "Komfort" für den Patienten, so wie Joggerin schon beschrieben. Es ist kein invasiver Eingriff nötig, man legt sich 1 (bis max. 5) mal in den Apparat und geht anschießend wieder nach Hause. Völlig Schmerzfrei und meist ohne Komplikationen. Einzig die Gefahr des Anschwellens des Ödems um die Metstase herum ist möglich, dies kann man aber mit Cortison gut in den Griff bekommen.

Ich habe mich gegen die Operation entschieden, weil dies doch ein längerer Prozess ist mit Krankenhausaufenthalt und anschließender Erholung (evtl. Reha). Die Gefahren solch einer OP sind für mich auch nicht von der Hand zu weisen, es konnte keiner bleibende Folgen ausschliesen (Lage der Metastase im Gehirn ausschlaggebend), das Nierenzellkarzinom ist sehr gut durchblutet, das wäre immer eine "blutige Angelegenheit und eine Komplikation bis hin zum Hirninfarkt ist nicht mit Sicherheit auszuschliesen" so die Neurochirurgin.
Vorteil der OP ist die mögliche abschliesende Beurteilung der Läsion (Histologie) und die Gewissheit das alles weg ist.
Angesichts meiner Gesamtsituation (systematisce Erkrankung mit Metastasen in verschiedenen Organen unter palliativer Terapie) habe ich mich für den gefahrloseren Weg entschieden. Und siehe da, das "Ding" ist bis heute unter Kontrolle (von 2,4cm auf 0,9cm verkleinert, Metastase nicht aktiv). Ich würde heute wieder so handeln.

Gruß Jan

Ich habe noch etwas nicht unerhebliches vergessen. Während der Cyberknife-Bahndlung kannst du deine medikamentöse Therapie ohne Pause weiterführen, bei der OP muss pausiert werden bis die Wunden verheilt sind.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,
ich stand im Herbst 2015 auch vor der Entscheidung ob minimal invasive Operation oder Cyperknife, denn im Juli 2015 sind bei mir 18 Lungenmetastasen entdeckt worden. Ich habe mich dann im November für Cyperknife entschieden, da mir das bei dieser Anzahl von Metastasen einfach die schonendere Methode der Entfernung erschien. Und ich habe es in keiner Weise bereut und würde es immer wieder so machen. Es ist ein wenig wie Science-Fiction, aber es funktioniert. Man bekommt keine Narkose, hat keinen Wundschmerz, keine weiteren Beeinträchtigungen durch eine Operation....nichts. Ich bin danach von der Bahre aufgestanden und das war es. Einfach toll. Das einzig negative für mich war, dass ich dafür insgesamt 25 Tage im Krankenhaus verbleiben musste, aber das hatte abrechnungstechnische Gründe zwischen Krankenkasse und Krankenhaus. Nach dem 1.Kontroll-Ct ist bereits zu sehen, dass meine Metastasen alle kleiner geworden sind und was noch wichtiger ist, dass bisher keine neuen hinzu gekommen sind. Wenn wieder irgendwann welche auftauchen sollten, ist das deutsche Cyperknife Zentrum in Soest wieder für mich die 1. Anlaufstelle. Wenn man die Möglichkeit hat auf Grund der Krebsart diese Behandlungsform zu wählen, dann gibt es für mich keine bessere und vor allem schonendere Möglichkeit. Das ist meine Meinung dazu.

Liebe Grüße,
Michael

AW: Operation oder Cyberknife
 

Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt.

Ich hatte am Montag (21.03.16) Kontroll-CT, weil ich Schmerzen in den Rippen und am Sitzbein hatte. Leider habe ich vom Radiologen erfahren, dass sich dort neue Metastasen gebildet hatten :( Die CD gab ich dann noch am selben Tag bei meiner Internistin (spezialisiert auf Nierenkrebs) ab. Am Dienstag (22.03.16) hatte ich dann einen Termin bei der Strahlentherapeutin, welchen meine Internistin vorrige Woche gemacht hatte wg. Beratung 'Cyberknife und Meningeom'.
Sie sagte mir gleich, dass das Meningeom jetzt erstmal Nebensache ist. Sie haben auf der aktuellen CD eine Metastase am 2. LWK entdeckt, welche in den Spinalkanal hineinwächst. :sad: Nun stand noch einmal die Frage "Operation oder Bestrahlung?" an der LWS. Der Neurochirug meinte telefonisch, dass er ein LWS-MRT bräuchte, um das zu beurteilen. Also schnell nochmal MRT gemacht, und danach Tumorkonferenz auf Grundlage der Bilder. Am Mittwoch (23.03.16) bekam ich dann den Anruf, dass ich Anfang nächster Woche (ab 29.03.16) den OP-Termin habe, und dass man gleich beide Operationen (LWS und Kopf) während eines Klinikaufenthalts machen möchte. Danach folgt dann gleich die Bestrahlung des Sitzbeins, der 2 Rippen und der LWS.
Bestrahlung hatte ich ja schonmal im November. Damals meinte der Strahlentherapeut er wird nur Becken und bis zum 5. LWK bestrahlen. Die Metastasen am LWK2 und LWK3 würde er gern unbestrahlt lassen, um zu sehen, ob Sutent wirkt. :mad:
Sutent hat offenbar nicht in dem Umfang gewirkt, wie wir uns das gewünscht haben; meinte die Internistin.
Ich denke Sutent wirkt wohl nicht so gut bei Knochenmetastasen, zumal ich bis jetzt auch noch kein Zometa dazu bekommen habe. Das folgt dann nach der OP zusammen mit Umstellung auf Inlyta.
Kurze Frage an Jan: Hattest Du in den 4,5 Jahren unter Sutent Knochenmetastasen?

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

bei mir haben sich unter Sutent auch Knochenmetastasen gebildet. Ich nehme nun auch Inlyta, dazu XGEVA. Hoffe, dass das zusammen wirkt. Bei dir wurden ja viele Knochenmetas bestrahlt. Die sind hoffentlich nicht mehr aktiv!? Soweit ich dich verstehe, sind die nicht bestrahlten gewachsen? Wirst du nun an der WS operiert? Wird so die Metastase wegoperiert? Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg und viel Kraft!


Gruß Heidrun

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

Es tut mir sehr leid, dass bei dir neue Metastasen aufgetaucht sind und dann auch solche, die Ärger machen:( . Toi, toi, toi für die kommenden OPs. Lass von dir hören, wenn du wieder fit bist! Ich drück dir fest die Daumen.

LG
joggerin

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

ich hatte und habe aktuell keine Knochenmetastasen, die können von mir aus bleiben wo der Pfeffer wächst.

Blöd, das jetzt wieder was dazugekommen ist.

Was ist das im Kopf, ein Menignom oder eine Metastase? Mal abgesehen von deiner bevorstehenden Wirbelsäulen- OP, wäre eine Cyberknife-Behandlung dieser Läsion den möglich? Oder wurde dies mittlerweile verworfen? Du hättest dann ja 2 OP`s hintereinender, ganz schön stressig. Wenn den die Möglichkeit bestehen würde, die Knochenmetastase zu operieren und die Läsion im Kopf mit Cyberknife zu bestrahlen, wäre dies sicher mein Weg. Ich bin aber kein Mediziner der dies beurteilen kann.

Die TKI's wirken nicht so wild auf Knochenmetastasen, deshalb wird da Xgeva oder Bisphosphonate (Zometa) gegeben und bei Schmerzen bestrahlt. In meiner Klinik geben sie Patienten mit Nierenzellkarzinom, die nur Knochenmetastasen haben, keine weitere Medikamente sondern nur Zometa bzw. Xgeva. Erst wenn irgendwo anders Metastasen auftreten wird z.B. mit Tki behandelt. Ansichtssache.

Gruß Jan

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi und Jan,

wir sollten es eigentlich mit Nierenkrebsspezialisten zu tun haben. Mir stellt sich die Frage, warum man dann Sutent erhält, wenn schon Knochenmetas da sind, wenn möglicherweise bekannt ist, dass Sutent nicht so gut bei Knochenmetas wirkt. Ich bin ja auch sofort auf Inlyta umgestellt worden, als bekannt wurde, dass ich Knochenmetas habe. Bzw. scheinen all die Medikamente für Nierenkrebs nicht so gut hier zu wirken. Das leuchtet ja auch ein, da diese Medis wohl eher über die "Blutgefäße" wirkt.
Und was mich immer wieder irritiert ist, dass sich auch Radiologen ganz schön irren können.
@Jan: gibt es da wohl Studien dazu? Ich meine, ob es gravierende Unterschiede bei den Medikamenten gibt im Bezug auf Knochen? Jan, du bist ja schon fast "Mediziner", habe ich den Eindruck :)

Gott sei Dank gibt es diese Forum, kann ich nur sagen.

Never give up! Heidrun

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Heidrun,

Genau das ist der Grund, die Hemmung des Wachstums der Blutgefäße, funktioniert bei Knochenmetastasen halt nicht so gut, weil nicht so stark durchblutet. Sind Metastasen auch noch in anderen Organen da, wird natürlich auch mit z.B. Tki's wie Sutent behandelt. Wenn wie bei dir Knochenmetastasen neu während einer laufenden Therapie auftreten, dann ist das ein deutlicher Progress und dann wird laut Leitlinie das Medikament gewechselt. Leitlinien sind Hilfsmittel für die Mediziner um eine passende Therapie für den Patienten zu finden. Damit kann sich auch ein nicht so erfahrener Arzt behelfen, weicht man von diesen Leitlinien ab, gehört allerdings sehr viel Erfahrung dazu.

Alle unsere derzeitig erhältlichen Medikamente sind nicht so toll gegen Knochenmetastasen, deshalb ja Xgeva und Zometa. In Zukunft wird ein neuer TKI zugelassen werden (Cabozantinib), dem sagt man nach auch auf Knochenmetastasen zu wirken. Dieses Medikament wurde eigentlich für den Prostatakrebs entwickelt, der metastiert in den meisten Fällen in die Knochen. Die Ergebnisse bei Prostatakrebs waren aber enttäuschend und das Mittel wurde nicht dafür zugelassen. Man hat aber auch eine Studie mit Nierenkrebspatienten gemacht, die sehr erfolgreich war, schauen wir mal wann es kommt.

Radiologen können sich sehr irren, bei mir hat im Dezember einer die Hirnmetastase mit 3 cm gemessen, die Abklärung durch einen 2. Radiologen hat dann 1cm ergeben, bestätigt noch mal durch ein Kontroll-MRT an einem genauern Gerät. Bei strittigen Aussagen ist ein Abklären durch einen 2. Radiologen immer sinnvoll. Auch Mediziner sind nicht immer einer Meinung, ich habe da schon heftige Diskussionen miterlebt, bis hin zum beleidigten Verlassen des Raumes durch eine Arzt.

Mediziner bin ich bei weitem nicht, nur Fachidiot in eigener Sache. Als Nierenkrebspatient sitze ich nicht in der ersten Reihe, sondern bin mittendrin. Mit Studien habe ich es nicht so, das ist mir zu trocken. Ich schau mir lieber die Erfahrungen aus der praktischen Anwendung an. Durch das eine und andere Ehrenamt kenne ich halt mal viele Nierenkrebspatienten und deren Geschichte und bin sehr nahe an den Mediziner und Forscher dran (auch durch die räumliche Nähe zu einem Krebscluster begründet). So kann ich auch deren Erfahrungen mit übernehmen.

Viele Grüße Jan

AW: Operation oder Cyberknife
 

Zuerst vielen Dank für Eure Antworten. Haben sie mir doch ein klein wenig mehr Klarheit bereitet.
Dazu muss ich sagen, dass ich schon zwei- bzw. dreigleisig fahre, was die Anzahl von Nierenkrebsspezialisten betrifft. Leider ist mir die Zometa-Infusion in den letzten 4 Monaten dabei durch die Lappen gegangen, und ich habe mich nicht wirklich darum gekümmert sie zu bekommen. Davon ab habe ich es aber 2-3 mal bei meinem behandelnden Arzt angesprochen, ich hätte wohl noch mehr darauf drängen müssen. Auch das Thema Cabozantinib (Handelsname 'Cometriq') habe ich vor Beginn der Sutenteinnahme bei ihm angesprochen.

p.s. @ Jan: Tatsächlich liegt das Meningeom bzw. die Metastase soweit am Rande, also zwischen Gehirn und Schädelknochen, dass man sehr gut operieren kann. Vorteile sind: 1. Man kann hinterher sagen was es war. 2. Man kann das Tumorgewebe restlos entfernen.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

dann wünsch ich dir gutes Gelingen der OP's.

Viele Ärzte, viele Meinungen. Oft ist es sinnvoll eine zweite Meinung einzuhohlen, manchmal können zuviel Meinung aber auch verwirren. Am Ende muss man dann doch selbst entscheiden was am besten zu einem passt, es gibt oft ja auch mehrere Wege.

frohe Ostern (erst danach wieder an die OP's denken)

Jan

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hatte nun am Do die 1. LWS-Operation. Die 2. OP sollte gleich am Montag folgen. Aber ich wollte zumindest, dass meine Verdauung wieder in Schwung kommt. Also hab ich die 2. OP am Kopf auf Do verschoben. Gestern hat mich nun meine Internistin im KH besucht. Wir besprachen das aktuelle CT und das weitere Vorgehen. Laut CT-Befund habe ich keine neuen Metastasen. Aber die Knochenmetastasen sind unter Sutent gewachsen. Auch die bestrahlten Metastasen! So z.B. am LWK5 von 2,1cm auf 2,8cm. :( Da ging mir ein Licht auf, warum ich operiert wurde. Das größte Ding am LWK2 ist ja nun raus. Ergo müssen Sutent und Bestrahlung bei Knochenmetastasen nicht unbedingt helfen. Das war neu für mich und leider auch deprimierend. Cometriq lässt hoffen. Meine Internistin meinte auch von Anfang an, dass wahrscheinlich erst die Zweitlinie wirkt. Grüße an alle!

AW: Operation oder Cyberknife
 

Bin seit gestern aus dem KH. Es gibt noch eine Bestrahlung, die ab Freitag beginnt. Für Donnerstag ist das Entfernen der Clips an der LWS-Naht geplant, für Montag dann die Fäden am Kopf. Nächste Woche gehts auch los mit Inlyta, zunächst mit 5mg. Meine Ärztin und ich besprachen auch die Möglichkeit von Nivolumap, was seit 4 Tagen in Deutschland in der Zweitlinie zugelassen ist. Übernächste Woche gehts dann weiter mit Zometa oder Denusumab. Entscheidung liegt bei mir, hat ja beides Vor- und Nachteile. @Heidrun: Wie gut kommst Du eigentlich mit Xgeva (Denusumab) klar? Übernächste gehts dann auch auf die volle Dosis Inlyta. Und nach der Bestrahlung werde ich endlich erste Erfahrungen mit dem Cyberknife sammeln, da dort noch 2-3 Kleinigkeiten am Kopf sind. Aber das hat noch etwas Zeit. Bin momentan auf dem Standpunkt, dass Cyberknife und eine passende systemische Therapie das Beste ist, was man/frau kriegen kann. Langsam dämmert mir auch, warum mein Chiropraktiker alles mit Cyberknife machen lässt. Aber bei 2400€ brutto am Tag kann man sichs auch aussuchen, wo man das Cyberknife operieren lässt.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

schön, dass du bisher alles gut überstanden hast.
Um deine Frage zu beantworten, von XGeva merke ich überhaupt nichst. Nebenwirkungen sind ja auch u.a. Durchfälle. Wenn ich davon welche habe, werden sie allerdings von den Nebenwirkungen Inlyta überschnitten. Du musst halt vor allen Dingen auf die Zähne achten, damit die gefürchtete Kiefernekrose nicht auftaucht. Ich gehe alle 4-6 Wochen zum Zahnarzt und lasse die Zahntaschen überwachen und reinigen usw., da ich ja unter Sutent schon mal heftige Probleme hatte.

Bin gespannt, ob du auch Vitamin D und Kalziumbrausetabletten verschrieben bekommst.

Gruß Heidrun

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Leute,

bin jetzt in der 2. Linie mit Inlyta. Mache z.Z. Bestrahlung, TKI und ZometaInfusion gleichzeitig. Am 27.04.16 hatte ich ein Verlaufs-CT damit man sehen kann, ob Inlyta überhaupt wirkt. Denn ich war immerhin 4 Wochen ohne TKI (wegen OPs an LWS und Kopf) und in dieser Zeit sind die Metastasen schlimmstenfalls gewachsen, da sie ja zuvor unter Sutent auch schon gewachsen sind. Ich hoffe aber, dass Inlyta wirkt. Zumindest erhöht sich schon mein Blutdruck, was ich merke da ich generell noch nicht mal zu 50% i.V. zu früher belastbar bin. Bestrahlung läuft noch bis zum 19.05.16. Cyberknife Sitzungen sind am 30.05.16. Und das Beste ist, meine Kasse zahlt alle Körperteile bzgl. Cyberknife.

@Heidrun: Hattest Du nicht CT am 02.05.16? Wie war es?

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,
ja ich war am 02.05.16 zur CT-Untersuchung. Hatte riesigen Respekt davor, da ich nicht durchgehend die volle Dosis Inlyta wg. der Nebenwirkungen nehmen konnte. Die Radiologin hat mir taggleich die Rückmeldung gegeben, dass im Großen und Ganzen alles ziemlich gleich geblieben ist. Genau wird das Ergebnis am 17.05.16 besprochen. Da der Bericht inzwischen dem Uro vorliegen müsste und er mich nicht angerufen hat, nehme ich einfach mal an, dass alles soweit in Ordnung ist.

Drück dir die Daumen, dass Inlyta auch bei dir wirkt.

Lieben Gruß Heidrun
never give up:)

AW: Operation oder Cyberknife
 

Liebe Heidrun,

das hört sich erstmal gar nicht so schlecht an :). Drück die die Daumen am 17.ten, dass sich der Befund der Stabilität bestätigt.

LG, joggerin

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden. Habe nun Bestrahlungen und Cyberknife hinter mir. Und beginne nun langsam wieder mit meinen Behandlungen. (Physiotherapie, Ergotherapie und Onkopsychologie)

Nun war ich diese Woche auch bei meiner Internistin. Eigentlich gab es nichts besonderes zu besprechen. Hatte schon 2 Zometa-Infusionen, die war diesmal aber nicht dran. Ich nehme derzeit Inlyta 2 x 5mg. Nach anfänglichen Pulsrasen bei kleinster Anstrengung, hat sich mittlerweile der Körper daran gewöhnt. Ich gehe auch 2x die Woche Schwimmen, vorerst 20 Bahnen a 25 Meter. Fitness-Studio musste ich leider kündigen, das machen die Knochen aufgrund der Metastasen nicht mit.

In der Gruppe treffe ich Patienten, bei denen die Ärzte bei Progress ständig das Medikament wechseln, da sie sich an die Leitlinie halten; aber auch einen Patient bei dem seine Ärztin die Dosis verändert. Letzterer befindet sich immer noch in der Erstlinie.

Da ich Inlyta so gut vertrage, habe ich meine Ärztin gefragt, ob wir die Dosis erhöhen können. Und sie sagte, dass es gerade bei Inlyta Studien gibt, wo die Dosis solange erhöht wird, bis z.B. der Biomarker Bluthochdruck eintritt, um eine Wirksamkeit sicherzustellen. Bei Sutent, sagte sie, wäre sie nicht der Fan von Dosiserhöhungen. Aber ich war ganz happy, dass ich das bei ihr durchbekommen hab.
Ich nehme jetzt diese Woche 1 x 5mg und 1 x 7mg täglich, und wenn alles gut läuft, dann nächste Woche 2 x 7mg täglich.

P.S.: Dann sagte sie mir, dass Cabozantinib noch im Juli in Deutschland zugelassen wird.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

herzlichen Glückwunsch, dass du Inlyta so gut verträgst! Das finde ich super.:)
Ich selbst kämpfe mit der Nebenwirkung Durchfall. Schaffe höchstens Dreiviertel von 2x50 mg. Da es mir unter Inlytaim Großen und Ganzen besser geht als unter Sutent, hoffe i h beim nächsten CT wieder auf Stillstand, denn ich würde ungern das Medikament wechseln.
Hast du ein Geheimrezept?:) Isst du alles? Ich bin für jeden Tipp dankbar!
Dir weiterhin alles erdenklich Gute:winke:

Gruß Heidrun
never give up!

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Leute,

ich muss noch einmal eine Episode erzählen. Es handelt sich um ein Arztgespräch. Und wieder ein Beispiel, dass man als Nierenkrebspatient ziemlich frühzeitig selbstbestimmt handeln muss.

Das Gespräch ereignete sich während meiner Bestrahlungszeit nach den OPs an LWS und Kopf, zeitlich vor meiner Cyberknife-Behandllung.

Der Strahlentherapeut schilderte mir die Nach-Bestrahlung meiner LWS im OP-Gebiet. Dann fragte er mich, wie es denn mit meinem Kopf steht. Ich sagte, dass ich mich um Cyberknife kümmern werde. Er sagte, er könne das auch hier im Haus machen, mit einer stereotaktischen Bestrahlung und höherer Dosis. Dann meinte er noch, dass Studien ergeben haben, dass eine Ganzhirn-Bestrahlung effektiver ist als nur die Bestrahlung der Resektionshöhle (Durchmesser 2,5cm), da dadurch erneutem Wachstum weiterer Metastasen entgegengewirkt wird. Er meinte aber, dass diese Bestrahlung + OP nicht ganz ohne ist. Nun wusste ich zufällig genau was er damit meint: 1. Haarausfall, 2. zeitweiliger Gedächtnisverlust und 3. langfristiger Speichelverlust, da meistens alle Speicheldrüsen im und am Mund kaputt gehen. Man hat 6 Speicheldrüsen, aber eine davon z.B. produziert 65% des Speichels. Es kommt also mindestens zur starken Einschränkung des Speichelflusses. Folgen wären Karies mit Zahnausfall, weil nichts mehr im Mund da ist zum Verdünnen oder Neutralisieren; und man muss zu jedem Bissen etwas Trinken oder ein Stück Melone essen, weil der Speichel so gut wie fehlt.
Das habe ich ihm aber gar nicht erzählt. Ich sagte nur, dass das Nierenzellkarzinom nicht besonders strahlungssensitiv ist. Dann sagte er: "Achja. Stimmt ja." Und die Sache war vom Tisch.
2 Wochen später war ich beim Cyberknife-Experten. Der sagte mir, ohne dass ich ihn darauf ansprach, dass man früher Ganzhirn-Bestrahlung gemacht hat, aber, dass das heutzutage überhaupt nicht mehr üblich sei.

@Heidrun: Ich habe kaum Durchfall, liegt aber daran, dass ich 2 x am Tag 10mg MST nehme. Das macht den Darm lahm. Deshalb kann ich auch fast alles essen. Vllt hast Du schon mal sone Art "Müsli" morgens probiert. Das ist sehr gut für die Verdauung: 1 Essl Buchweizen + 1 Essl Leinsamen + 1 TL Chia-Samen in einer Kaffeemühle mahlen, 250ml Hafermilch in Pfanne erwärmen und obige Mischung dazugeben, dann 2 Essl Haferflocken dazu und das ganze mit Zimt, Akazienhonig oder Agavendicksaft abschmecken. Nach Belieben Kokosraspeln und 1 Essl Linufit Energiemix dazugeben.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

danke für den Tipp. Nein, diese Art von Müsli habe ich noch nicht probiert. Haferflocken ja, hat aber nichts an meiner Situation geändert.
Du nimmst ja ganz schöne Schmerzhemmer. Hast du solche Knochenschmerzen, dass du solch ein Medi nehmen musst?

Gruß Heidrun

AW: Operation oder Cyberknife
 

Naja, meine Onkologin sagte gerade, das ist die Babydosis. Ich spüre sonst die Schmerzen intensiver. Sie sagte auch, das laut CT vom 1.07. seit April alles stabil geblieben ist! :rotier2:

AW: Operation oder Cyberknife
 

JAAAAAA!!
:D so ist das gut! Freue mich für dich. Never give up!

Heidrun:winke:

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden. Bin jetzt auf 170% Inlyta, d.h. morgens 7mg und abends 10mg. Einzige Nebenwirkung: Puls geht über 100 schon bei normaler Anstrengung. Ich hoffe, dass Inlyta wirkt. Zumindest sagte ein CT nach 10wöchiger Einnahme, dass die Metastasen nicht mehr weiter wachsen.

Am Montag habe ich Kopf-MRT. Bin gespannt, ob Inlyta auch dort wirkt. Unter Sutent ist da neulich eine Hirnmetastase von 0 auf 11mm in 10 Wochen gewachsen.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Update 08/16

hatte nun am 01.08. Kopf-MRT und bin anschließend zur Auswertung gleich ins Cyberknife-Center gefahren. Alle 4 Bereiche die im Kopf bestrahlt wurden sehen gut aus. War ja auch durch die Wirkung von Cyberknife zu erwarten. Das wichtigste: "keine neuen Metastasen im Kopf!" - also haben die Haare wieder Zeit zum Wachsen.
Nun die schlechten Nachrichten. Ich hatte mir zuvor überlegt, falls im Kopf alles o.k. ist, einige Knochenmetastasen im Körper cyberknifemäßig behandeln zu lassen.
Gegensätzlich zur Aussage des Radiologen und meiner Onkologin vom CT vom 01.07. sind doch eine Reihe von Knochenmetastasen größenprogredient :(
Das konnte ich auch alles schön betrachten. Das heißt für mich nun nicht ausruhen, weil die letzte CT-Nachricht vom 01.07. "alles stabil" hieß, sondern handeln! Ich werde 2 Knochenmetastasen welche schmerzen mit Cyberknife behandeln lassen, und die Dosis von Inlyta weiterhin steigern bis Nebenwirkungen auftreten.
Knochenmetastasen, welche schonmal bestrahlt worden sind, sind wohl nicht so ohne weiteres mit Cyberknife zu behandeln, da man noch eine gewisse Zeit abwarten sollte. Beim Becken jedoch betrifft es bei mir Teile, welche stärkerer Belastung ausgesetzt sind, so dass es irgendwann auch zum Bruch kommen könnte. Das muss also noch bis zum Cyberknife-Behandlungs-Termin geklärt werden.
Schließlich bin ich aber froh, dass nochmal ein 2. bzw. 3. Experte drauf geschaut hat. Ich hatte ja schon unlängst bedauert, dass ich meine Zweigleisigkeit bzgl. Ärzte durch die Abkehr von meinem damaligen Urologen aufgegeben hatte.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Leute mal wieder ein kleines Update von mir,

zwischenzeitlich hatte ich meinen CT-Befund vom 01.07.16 erhalten. Ich hatte zwar schon die Aussage der Onkologin "alles stabil" ... aber wollte es noch mal selbst nachlesen. Und ich bin aus allen Wolken gefallen, als ich da las "überwiegend Knochenmetastasen größenprogredient" ... gestern habe ich nach langer Zeit mal wieder meine Internistin in der NK-Sprechstunde zu Gesicht bekommen. Kurz um konnte sie mich glaubhaft beruhigen. Sie meinte, dass man das oft hat, dass fast alle Metastasen stabil sind, aber zwei Problemherde dabei sind. Und konkret war es auch so. (eine in BWK6 und eine in der Beckenschaufel hatten sich fast um die Hälfte vergrößert) Schließlich kann man aber sagen, dass Axitinib wohl wirkt. Grund für mich nachzufragen, ob wir die Dosis weiter erhöhen können. Meine Internistin meinte, es gibt wenige Studien zur Eskalierung von Axitinib. Aber sie stimmte schließlich zu. Während 56 Stk. 5mg oder 7mg Inlyta dreitausendfünfhundertsiebenundneunzig kosten, kommt man bei 56 Stk. mit 1mg nur auf siebenhunderteinundvierzig. Also werde ich jetzt 7mg + 1mg morgens und abends nehmen, vorerst.
Cabozantinib wird im November in Deutschland zugelassen! So gesehen, wurden mir gestern alle meine Fragen / Probleme zufriedenstellend beantwortet / gelöst. :)

Gestern hatte ich auch Zometa-Infusion, und gleich 1h danach taten mir alle Knochen weh. Sowas kam bisher bei mir erst am 2. Tag. Nun aber kam diese Knochenschwere viel schneller, und dafür ging sie aber auch viel schneller wieder vorüber.

Nachdem ich nun selbst herausfinden durfte, dass bei meiner LWS-OP eine Versteifung von LWK1 - LWK3 vorgenommen wurde, anders als man mir es im OP-Aufklärungsgespräch erzählt hatte, komme ich mit Hilfe meiner Physiotherapie etwas besser zurecht. Meine Physiotherapeutin hat mir gezeigt, wie ich die LWS-Muskulatur dehnen kann ohne die LWS zu sehr zu belasten. Das hilft mir ungemein für den Alltag, denn bisher war ich die meisten Tage seit April in der LWS steif.

Allem in allem gilt dann doch jetzt die Aussage meiner Onkologin, dass momentan etwas Ruhe reingekommen ist. Das gilt insbesondere für die Metastasen im Kopf, aber auch für die meisten Knochenmetastasen im Körper. Vor allem ist es beruhigend, wenn ich daran denke, welche Dynamik die Krankheit anfangs aufgenommen hatte.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi 1974,

du scheinst ja mit cyberknife alles richtig gemacht zu haben. Hat das nun die KK bezahlt?
wäre für mich später vll auch eine Option, kann mir das aber nicht leisten.

Im übrigen ging es mir mit meinen CT-Bericht ähnlich. Alles Stabil lt Radiologen und Uro. Hab mir das ausdrucken lassen. Zu Hause las ich dann, dass S1 am Rand angekommen ist. Da bin ich auch erst mal erschrocken. Habe auch bedenken, dass da was ins Knochenmark einwachsen kann.

Ich bekomme XGeva alle 14 Tage wg der Knochenmetas. Habe danach auch extreme Knochen-u. Muskelschmerzen einige Tage.

Gruß Heidrun

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Heidrun!

Ja ich habe am 29.08.16 bei meiner Kasse angerufen. Dort wurde ich zuerst gefragt wo ich mit Cyberknife behandeln lasse. Dann erhielt ich einen Rückruf und mir wurde zugesichert, dass Vertragsvereinbarungen mit diesem Cyberknife-Center bestehen. Es wird pauschal in sog. Komplexen abgerechnet. Siebentausendachthundert für eine Metastase, elftausenddreihundert ab 2 Metastasen und es gibt noch einen dritten Komplex für über siebzehntausend, aber die ersten 2 Zahlen kamen mir sehr bekannt vor. Deshalb war ich erstmal sehr erleichtert. Denn als ich am 26.08.16 bei meinem Cyberknife-Experten war und ihn zur Abrechnung von der Behandlung von 31.05.16 fragte, sagte der, dass ich eine Abrechnungsbestätigung zugeschickt bekomme. Habe ich aber noch nicht. Darauf meinte er, dass sie das immer schubweise rausschicken. Da bekam ich Ohrenschlackern. In Betracht, dass nun die 2. Behandlung geplant wird, möchte ich ja nicht auf zwanzigtausend sitzen bleiben.

Ich bekomme Zometa alle 7 Wochen. Letztens hatte ich danach 5 Tage lang ein Ziehen im linken Oberschenkel. Nun hat sich leider herausgestellt, dass sich im linken Oberschenkelknochen eine Metastase befindet - rein zufällig, weil das Planungs-CT vom Cyberknife etwas weiter bis auf die oberen Oberschenkel reichte. Das Ding soll jetzt auch bestrahlt/getötet werden.

Liebe Nierenkrebsbetroffene! Schaut doch noch mal bei Moni vorbei. Ihre Mutter hat Nierenkrebs, und die Sache hat nun eine dramatische/traurige Entwicklung genommen. Vllt. fällt Euch noch etwas dazu ein:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=68609

Hallo Leute!

Update 09/16

Nun mal wieder ein kleines Update von mir.
Gestern kam der Schwerbehindertenbescheid an. Mein alter GdB war bei 80% - noch von August 2015. Jetzt mit Knochenmetastasen GdB 100%. Merkzeichen G und B, d.h. "besonders gehbehindert" und berechtigt zur "Mitnahme einer Begleitperson". Die Merkzeichen schätze ich rühren von der OP an der LWS :(
Aber irgendwie hab ich es jetzt schwarz auf weiß, und von dem Moment an klappts nicht mehr so schön mit dem Verdrängen :(

So nun einiges von meiner 2. Cyberknife-Behandlung:
Erstmal die guten Nachrichten: Ich habe nach 8 Wochen wieder ein vollwertiges CT mit KM und Auswertung bekommen, obwohl es eigentlich nur ein Cyberknife-Planungs-CT war. Es war geplant 5 Stellen diesmal am Skelett (WS, Rippen, Becken) mit Cyberknife zu behandeln.
Bei der Durchsicht der Bilder stellten wir fest, dass 3 Herde in den letzten 8 Wochen nicht mehr gewachsen sind, dafür aber 3 andere, welche lange Zeit inaktiv waren:(
Bleibt unterm Strich bei 5 Stellen, aber schön ist anders. Ich hatte am 30.08.16 die erste Cyberknife-Sitzung für 2 Stellen. Danach waren meine Beine 8 Stunden schwer wie Blei. Am 01.09.16 habe ich die letzte Cyberknife-Behandlung. Nun weiß ich ja schon wie es mir danach gehen wird.

Ich bin ja jetzt bei 2 x 8mg am Tag mit Inlyta. Naja und ich muss sagen, dass der Durchfall zugenommen hat. Musste jetzt erstmals seit einem Jahr eine Imodium Akut nehmen. Und danach war der Tag so angenehm, dass ich jetzt täglich eine nach dem Durchfall nehme.

Cabometyx und Strahlenverhandlungen
 

So ganz war es nicht befriedigend mit Inlyta. Von Ende April bis Anfang Juli war fast alles stabil bis auf 2 "Problemherde". Von Juli bis Ende August auch wieder ungefähr der gleiche Wortlaut, bloß dass jetzt die "Problemherde" stillstanden, dafür aber wieder an anderen 3 Stellen was gewachsen ist. Nun Ende September haben sich einige Metastasen an HWK2, HWK4 und HWK6 vergrößert. Wie viel und wo stand nicht im Befund. Also unterm Strich wirkt Inlyta nicht wirklich gegen Knochenmetastasen, und wenn dann werden sie maximal gestoppt. Zuerst sollte ich noch Nivolumab probieren, weil Cabometyx erst ab 01.11. rezeptfähig wird. Aber da es bis dahin nur noch ein Monat ist, erledigt sich das Thema Nivolumab von selbst. Habe also ein Rezept wo drauf steht "Cabozantinib" und bekomme dafür vorerst Cometriq. Das ist noch in 20mg pro Tablette gepackt. Bei 84 Stk. kommt man auf fünftausendsechshundertfünfundneunzig euronen. Schätze mal, dass es später, wenns Cabometyx gibt als 60mg erhältlich ist. Die Dosis beträgt 60mg 1x täglich.
Ist ja doch ein wenig beunruhigend solch ein Medikamentenwechsel, aber es bringt ja auch nichts das alte Medikament weiterhin zu nehmen, wenn es nicht richtig wirkt.

Danach hatte ich Strahlenverhandlungen. Ich meinte 35Gy reicht nicht, da 39Gy im November auch nicht reichte, weil damals nach der Bestrahlung die Metastase in LWK5 einfach von 20mm auf 28mm weiter gewachsen ist. Der Strahlentherapeut meinte 10 x 3,5 ist nicht gleich 35, da die Dosis diesmal höher ist würde man biologisch auf ca. 40Gy kommen*. Ich meinte daraufhin, dass 40 auch nicht soviel mehr ist wie 39. Er meinte er möchte sich nochmal morgen mit mir treffen, um alles ausführlich, auch bzgl. der HWS Radiatio Planung, zu besprechen. Er stimmt einer Verlängerung um 2 x 3,5Gy zu.

*Bestrahlungen werden über ein quadratisches Gleichungssystem verglichen. So ist zum Bsp. 13 x 3Gy = 39. Aber 10 x 3,5Gy kann demnach einen Effekt wie 15 x 3Gy haben, da die Dosis zu beachten ist. Ins Gleichungssystem fließen auch noch für das NZK spezifische Alpha und Beta Werte ein.

Erste Erfahrungen mit Cabozantinib
 

Update 10/16

Hallo Leute,

ich beginne nun die dritte Woche mit Cabozantinib. Nebenwirkungen sind zahlreicher als zuvor, aber doch erträglich.
1. Eiskalte Hände, manchmal auch abends in der Wohnung kommt es bei mir zu starken Frösteleien. Also eine starke Temperaturempfindlichkeit im Vgl. zu früher. Gegenmaßnahme: Ich schmeiß die IR-Sauna an.
2. Fatigue ist bei mir stärker als unter Axitinib.
3. Appetitlosigkeit. Ich habe kaum Hungergefühl. Und das gesunde Zeug schmeckt fad. Habe das erst nach paar Tagen gemerkt, dass ich viel weniger gegessen habe als zuvor, und Gewicht verloren habe. Versuche mit Fresubin Shot aufzuholen.
4. Keine Verdauungsprobleme wie unter Axitinib, also kein Durchfall. Da ich nun noch 2x10mg Morphin nehme gegen die Schmerzen, spüre ich das Problem der Verstopfung mehr. Früher hat sich das ausgeglichen. Nun brauchte ich auch wieder 4-5 Tage bis ich gemerkt hab, dass ich gar nicht mehr auf Toilette gegangen bin.
5. Bin schnell aus der Puste. Beim Treppensteigen merk ichs besonders. Bin hinterher aus der Puste, wie früher nachm 2000m-Lauf.

O.k. aber irgendwie alles noch erträglich. Und unterm Strich besser als unter Axitinib. Die Studie sagt, dass 62% der Patienten unter Cabozantinib Dosisreduzierung gemacht haben. Mal sehen wie es bei mir weiter geht.

Bestrahlung vs. weiße Blutkörperchen
 

Mache nun Bestrahlung schon seit 16.09.16, und zwar täglich 3,5 Gray - also nicht ohne. Hier mal meine WBC - Werte (WhiteBloodCells):
13.09.16 - 4700
27.09.16 - 2800
11.10.16 - 2200
20.10.16 - 1740
24.10.16 - 1470
27.10.16 - 1460
Cabozantinib nehme ich seit dem 28.09.16

Am 11.10.16 sprach ich die Ärztin in der NK-Sprechstunde darauf an. Sie meinte ich solle die Bestrahlung fortsetzen. Bei meiner Bestrahlung im Nov./Dez. '15 sanken die weißen Blutkörperchen auf 1800. Mein damaliger Urologe meinte daraufhin, dass ich die Sutentpause um eine Woche verlängern solle, damit sich die weißen Blutkörperchen wieder erholen. Damals wusste ich noch nicht, ob die WBCs vom Sutent oder von der Bestrahlung sinken.

Seit dem 16.10.16 habe ich starke Halsschmerzen und Schmerzen beim Schlucken, selbst Kartoffelbrei schmerzt. Deshalb habe ich am 19.10.16 die Bestrahlung abgebrochen. Es ist mir einfach zu riskant, wenn der WBC-Wert weiter sinkt. Und wenn die Ärzte keine Veranwortung für mich übernehmen, muss ich es wohl selbst tun. Zumal ich die jetztige Bestrahlung mehrmals in Frage gestellt hatte, da sie nach den Leitlinien nicht nötig ist.

Der Strahlentherapeut wollte, dass ich nur mal 5 Tage aussetze, und machte mir neue Termine für den 24.10. und den 25.10., welche ich aber aufgrund starker Halsschmerzen und eines weiter sinkenden WBC-Wertes absagte. Er rief mich dann am 25.10. zurück und meinte, dass die Dosis von 8 Bestrahlungen auch reichen würde. Ich nehme an, dass er sich die Blutwerte angesehen hat, und jetzt auch einsah, dass eine weitere Bestrahlung kontraproduktiv ist. Er meinte, ich solle gegen die Schmerzen die Dosis von MST verdoppeln.

Leider sank der WBC-Wert noch eine Woche nach Bestrahlungsabbruch weiter.
Was noch schlimmer war, waren extreme Schluckbeschwerden und ein pulsierender Dauerschmerz, welcher bis in beide Ohren ausstrahlte.

Am 21.10.16 war ich dann beim HNO-Arzt. Der verschrieb mir ohne Abstrich oder Diagnose ein Antibiotikum 750mg und Mykundex. Ich sagte zwar, dass ich aufgrund des niedrigen WBC-Werts nur Antibiotika bis 300mg vertrage, aber irgendwie rezeptierte er diese Info nicht. Deshalb nahm ich das Antibiotikum auch nicht. Nun wusste ich immer noch nicht die Ursache für die Schmerzen.

Am 22.10.16 war dann die Speiseröhre am Eingang Kehlkopf fast zu und ich konnte keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen, auch größere Tabletten nicht mehr. Ich brauchte unbedingt eine richtige Diagnostik. Sind die Schleimhäute nun angeschwollen wegen der Bestrahlung, dann bräuchte ich vllt. Cortison?! Sind es Bakterien, ein Virus oder ein Pilz?! Oder ist es gar eine Lymphknotenmetastase?! Letzteres konnte ich am 24.10.16 zusammen mit meinem Cyberknife-Experten ausschließen.

Ich nahm ab dem 21.10.16 Voltaren Resinat und Dobendan direkt, beides sehr wirksam gegen die Schmerzen, aber beides auch NSAR-Medikamente, also nierenschädlich.

Nachdem sich bis zum 27.10.16 die Beschwerden nur geringfügig besserten, dachte ich mir, dass es nicht so weitergehen kann. V.a. da man so starke Schmerzmittel nur in der Akutphase bzw. in den ersten 10 Tagen nehmen soll.
Ich suchte nun die HNO-Abteilung eines interdisziplinären KHs auf. Resultat: Es ist ein Pilz. Der Internist meinte zu mir, dass man das häufig hat nach einer HWS-Bestrahlung. Er konnte mir auch wirksamere Schmerzmittel, welche nicht über die Niere ausgeschieden werden, verordnen; und BTW Mundspüllösungen. Ein Abstrich war nicht möglich, da der Pilz zu tief also an der Zungenwurzel sitzt. Der Internist meinte auch, dass es jetzt wohl auch nochmal 9 Tage dauern wird bis der Pilz verschwindet und ich weiterhin Flüssignahrung zu mir nehmen muss. :(

Frage mich nur warum Strahlentherapeuten soetwas nicht wissen, oder nicht sagen?!
Naja jetzt weiß ich ja wen es zu bekämpfen gilt, und ich muss sagen, dass seit dem 27.10.16 sich auch die Beschwerden erheblich gebessert haben, spielt bestimmt wieder die Psyche mit.

Komischerweise lag der Kreatinin-Wert am 27.10.16 bei 1,02 (obere Grenze für Männer: 1,15), hätte ich nicht vermutet bei den vielen nephrotoxischen Schmerzmitteln. Gott sei Dank, konnte ich daher heute mein Kopf-MRT mit KM machen.

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

vielen Dank, dass du uns ausführlich über deine Therapie unterrichtest. Ich verfolge das mit Interesse, da ich ja auch Knochenmetas habe und evtl. auch mal den Weg der Bestrahlung gehen muss. Habe da großen Respekt vor.
Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht. Dass ein Pilz solche Beschwerden machen kann, hätte ich nicht vermutet. Gott sei Dank bist du hartnäckig geblieben.
Was ich mich gerade frage, ist, wie es sich anfühlt, wenn man Metastasen im Schädelknochen hat. Ich habe im Schädel kleine Dellen, die mir früher nicht aufgefallen sind. Finde nichts im Internet. Nur dass das vorkommen kann, gerade bei Nierenkrebs. Hast du eine Ahnung?

Gruß Heidrun

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,
ich lese auch sehr interessiert deine Geschichte und finde es bemerkenswert was für ein selbst bestimmender Patient du bist. Ich wünsche dir auch, dass es dir bald besser geht und alles Gute.

Liebe Heidrun,
ich habe ja auch Knochenmetastasen, zwei davon ließ ich wegen den starken Schmerzen bestrahlen. Die Bestrahlung selber merkst du ja nicht, die Behandlung dauert auch nur ein paar Minuten. Es kommt natürlich auf die Anzahl der Bestrahlungen an, da ich aber nur jeweils 16 Stück davon bekam, hatte ich eigentlich keine Nebenwirkungen. Bei meiner letzten Untersuchung stand im Befund zunehmende Sklerosierung (Knochenverdichtung) z.B. im Rahmen eines Therapieeffekts. Die Zoledronsäure bekomme ich jetzt auch nur noch alle Monate. Ich wünsche dir auch alles Gute
und Never give up

Liebe Grüße
Dagmar

Knochenmetastasen und konv. Bestrahlung
 

@DagmarK,
Danke für Deine aufbauenden Worte! Das macht mir wieder Mut.

Hallo Heidrun,

also ich hatte eine kleine Metastase im Schädelknochen. Im Dezember war sie 4mm und im Mai dann 11mm. Eigentlich habe ich die nicht gemerkt. Sie wurde dann in einer Cyberknife-Sitzung am 31.05.16 getötet zusammen mit den anderen. Das Problem ist, dass man laut Leitlinie kein Kopf-MRT als NK-Patient bekommt. Erst wenn Symptome auftreten, wo es dann eigentlich schon zu spät sein kann. Also wenn Du Dir wirklich sicher sein möchtest bzgl. Metastasen im Schädelknochen bräuchtest Du ein MRT, welches Du bekommst, wenn Du Beschwerden äußerst, w.z.B. Kopfschmerzen oder Sehstörungen. Bei mir wurde es ja durch Zufall entdeckt, da bei einem CT die Schädelbasis mit abgebildet wurde.

Ja ich dachte, falls mal jemand eine Halsbestrahlung hat, kann er aus meinen Erfahrungen profitieren. Und muss den Pilz nicht so wie ich 9 Tage verschleppen. Davon wächst der Pilz ja nur mehr und mehr. Aber ich muss sagen, dass ich heute, also nach 4 Tagen wieder Milchreis, Suppen und Smoothies trinken kann. Also ist der Pilz ziemlich schnell gegangen.

p.s.: zur Bestrahlung) als ich sie am Becken, den Rippen und der unteren LWS hatte, war mir 3h danach immer übel und ich konnte in den 3h nichts essen. Die Bestrahlung tötet ja die schnellteilenden Zellen, das sind einerseits die Krebszellen aber auch die Zellen die für die Verdauung verantwortlich sind. Genau genommen wird die DNA der Zellen zerstört, so dass sie sich nicht mehr teilen können. Im Idealfall. Beim NCC erreicht man maximal ein Stoppen, aber auf jedenfall Sklerosierung, womit die Knochen wieder stabiler werden.
Nun hatte ich die Bestrahlung ja am Oberschenkelknochen und an der HWS. Das hat kurzfristig gar keine Bescherden gemacht. Bloß im Nachgang bin ich nach der Beinbestrahlung 2 Wochen gehumpelt. Da die Metastase erstmal durch die Behandlung anschwillt. Das ging aber wieder vorbei. Naja und beim Pilz dachte ich auch schon, wenn das wieder 2 Wochen dauern soll, dann lieber Prost statt Mahlzeit. ;)

AW: Operation oder Cyberknife
 

Tobi, konntest du die Metastase von außen fühlen?

AW: Operation oder Cyberknife
 

Nein. Das lag aber auch daran, dass sie nach innen gewachsen ist. Vom Schädelknochen ausgehend. Wollte gar nicht glauben, wie viel Platz da zwischen Schädelknochen und Gehirn ist. Denn die Größte, welche auch vom Schädelknochen ausging, hat sich 3cm breit gemacht, und immer noch keine Gehirnfunktionen beeinflusst.

von Cabometyx, Leukozyten und Cyberknife
 

Update 11/16

Hallo Leute,

gleich zu Beginn möchte ich sagen, es gibt auch schlechtere Nachrichten. Die die ich nun zu erzählen habe sind alle in den Griff zu bekommen.

Hatte am 01.11.16 wieder einen WBC-Wert von 1910 (weiße Blutkörperchen).
D.h. die sind in 5 Tagen um knapp 500 gestiegen. Meine Internistin meinte, ich sollte sofort wieder mit 60mg Cabozantinib anfangen, was ich dann auch 2 Wochen lang tat. Am 15.11.16 war dann der WBC-Wert wieder bei 1330 :( Auch die roten Blutkörperchen sind sehr niedrig, was erklärt warum ich nach dem Treppensteigen und bei Belastung so schnell aus der Puste komme und das Herz schnell schlägt. Es wäre aber diesbezüglich noch nicht so weit eine Bluttransfusion vorzunehmen. Diese Blutwerte bekommt man mit Dosisreduzierung und Pausen wieder in Griff. So sagte meine Internistin, dass ich jetzt 40mg Cabozantinib nehmen soll, und wöchentlich zu Blutkontrolle gehe. Die METEOR-Studie wurde ja mit durchschnittlich 43mg pro Patient durchgeführt, und hatte sehr gute Ergebnisse gebracht.

Dann besprachen wir noch den Befund des Kopf-MRTs vom 28.10.16. Der Befund war positiv. Leider hatte ich den Termin mit meinem Cyberknife-Experten 1h nach der NK-Sprechstunde. Hätte ich ihn vor der NK-Sprechstunde gehabt, hätte ich gleich der Internistin und der Onkologin erzählen können, wie die Hirnmetastasen gekillt werden. So war das eine blöde Situation: Eine Ärztin teilt mir einen Befund (Progress) mit, weiß aber nicht genau wie er zu behandeln ist. Sie sagte dann z.B., dass man vllt. jetzt mit konv. Bestahlung herangehen muss. Das irritierte mich total, und leider hab ich auch ein wenig Vertrauen verloren.
Also taktisch muss ich die Abfolge der Gesprächstermine beim nächsten mal wieder besser planen.

Die 30 Minuten Wartezeit zum Cyberknife-Experten-Gespräch waren dann die Hölle. Aber ich möchte es gleich vorweg nehmen. Alle neuen Hirnmetastasen sind im Millimeterbereich, und können mit Cyberknife getötet werden, und zwar am 24.11.16 in 1-2 Sitzungen! :)
Ich kann nun nicht immer damit rechnen, dass keine neuen Metastasen im Kopf auftreten, hoffen schon. Das letzte Kopf-MRT vom 01.08.16, also 2 Monate nach der Cyberknife-Behandlung, sagte ja: Keine neuen Metastasen u. behandelte Metastasen schrumpfen. Aber in den Bildern vom 01.08.16 z.B. war schon eine kleine sichtbar, welche jetzt 4x6x4mm ist. Insges. sind es drei. Hinzu kommt noch eine kleine Läsion im 1. HWK, welche gleich mitgekillt wird.
Der Cyberknife-Experte fragte mich noch, ob wir die Metastasen gleich killen wollen oder noch bis zum nächsten Kopf-MRT in 3 Monaten warten wollen. Naja, natürlich gleich ;)

Alles in allem: Zwar nicht schön, aber behandelbar!

p.s.: Alle Metastasen haben noch keinen Einfluss auf Hirnfunktionen. Das liegt v.a. daran, dass sie von außen am Gehirn wachsen.
p.s.s.: Ich hoffe ja, dass die jetzigen Hirnmetastasen unter Axitinib (Inlyta) gewachsen sind. Also vom 01.08.2016 bis 28.09.2016, und tlw. auch vorher. Denn Axitinib hat bei mir nicht wirklich richtig gewirkt. Es waren immer 2-3 Problemherde im Progress. Lt. meiner Internistin wirkt Cabozantinib auch am Gehirn. Hoffen wir mal!

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

ich hatte dich schon vermisst, da du schon lange nicht mehr hier unterwegs warst. Mist, dass du immer wieder neue Baustellen hast :(.
Von Cabo habe ich nur sehr Gutes gehört. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es für dich das Mittel wird, das endlich Ruhe bringt. Toi, toi, toi!

Drück dir fest die Daumen, das die Cyberknife-Bestrahlung, wie immer, glatt verläuft.

LG
joggerin

AW: Operation oder Cyberknife
 

Hallo Tobi,

wenn das die "besseren Nachri hten sind" frage ich mich gerade, wie dann die schlechten Nachrichten aussehen. Ich bewundere dein Durchhaltevermögen!
Jedenfalls von meiner Seite alles Gute weiterhin und halte uns auf dem Laufenden.

Gruß Heidrun:)