Resthiruntumor und nun evtl Epi
 

Schönen Guten Tag,
erstmal Frohe Ostern euch allen,

ich wollte mich mal informieren, hat von euch auch jemand neben der Diagnose Hirntumor auch die Diagnose Epilepsie bekommen?Und wenn ja, kam das gleich der Chemo, Bestrahlung, Operation oder erst Jahre später??
Ich hatte 2009 die Diagnose Hirntumor und nun ist sich die Fachwelt nicht sicher ob ich nun Epilepsie habe oder nicht, selbst in einer Fachklink nicht. Die Klink und der Neurologe sind bereits abgeschossen und ich bin ende April bei meinem behandelt Neurochirugen zum Gespräch gebeten worden. Aber mich würde es intressieren, ob von euch jemand die ähnlichen Erfahrungen gemacht hat?
lg

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Hallo Sunset

Gleich vorne weg, ich kann Dir leider nicht helfen, aber ich wollte Dir sagen, wie sch..... Deine Diagnosen sind und wie leid es mir tut. Als die Gesundheit verteilt wurde, standen wir alle hier wohl nicht an vorderster Front, aber Dich hat es besonders schlimm erwischt.
Trotzdem, Du machst es so gut, und ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen diese schlimme Krankheit.:pftroest:

L.G.
Chrigele

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Vielen Dank für deinen lieben Wort.
Wie heißt es so schön, hope and see ;)

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Hallo sunset,

da ich 2004 meinen ersten epileptischen Anfall hatte, wurde ich sofort zum MRT geschickt und daraufhin bekam ich die Diagnose Hirntumor.

Ich kenne sehr viele, wo die Epilepsie der Begleiter wurde. Aber es kann alles gut eingestellt werden.

LG Feb2010

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Hey,danke für die Info über deinen Verlauf,dass tut mir echt leid.
Welche Medikamente nimmst du und konnte man deinen Hirntumor.gut behandel?
Ich bin echt gespannt was bei mir raus kommt.
Ich habe von diversen ärzten unterschiedliche Meinungen gehört,
Von ja (sicher),ja (evtl), nein, evtl und was denken sie.
Somit bin ich nun auf dem weg zu meinen neurochirugen und bitte ihm um seinen Rat.
Dir gute Besserung
Grüße sunset

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Meinen ersten Gehirntumor OP hatte ich 1981 auch mit Epi. Die Epi habe ich bis heute gut im Griff, keine Anfälle mehr. Es hat lange gedauerte bis ich die richtige Medikamenten Kombi gefunden habe. Geduld und Zuversicht brauchst du jetzt. Ich lebe Jetzt schon 35 Jahre mit verschiedenen Hirn Ops und Epi. Drücke dir die Daumen. Vielleicht findest du auch Hilfe bei der Deutschen Hirntumorhilfe (Forum)

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schönen guten abend,

erstmal vielen Dank für die Antwort. Naja bei mir ist sich die Fachwelt nun auch nicht mehr so sicher ja nein, Medikamente wurden abgesetzt und momentan ist das zittern weniger geworden, aber naja das ist alles komisch. Nun soll ich mal einen Anfallstagebuch schreiben, vlt findet man dann die Lösung ;)
Aber das wird schon, bin ich mir ziemlich sicher. Jetzt erstmal die KOntrolltermine abwarten für die Tumore.
was für medikamente bekommst du, und was für einen Hirntumor hattest du?
lg

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Hallo, ich hatte bis jetzt Astrozytom I-II re. temporal, Rezidiv nach 10 Jahren ebenfalls Astro I-II bei der OP haben sie den Hippocampus mit entfernt, da er als Ausgangspunkt der Epilepsie galt. Dann hatte ich noch einen Tumor an der Hirnanhangdrüse, der mit Medikamenten behandelt wurde. 2012 Tumor in der Schädelbasis, der zusammen mit dem Plattenepithelkarzinom im Nasenrachenbereich 2013 mit Radiochemo behandelt wurde. Einige Lymphknoten am Hals wurden mit Metastasen ebenfalls entfernt. An Epimedikamente nehme ich Gabapentin und Keppra sowie ein Antidepressivum uns Magenschutz. Kopf hoch und durch, ich mache das jetzt seit 35 Jahren

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hallo harte Nuss,

darf ich fragen, welches Magenschutz-Medikament du bekommst, und wie lange du es schon nimmst. ich kenn nur omec und das soll als Nebenwirkung auch den Hirndruck vermindern.....

glg coralle

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Hallo war lange nicht hier hatte wieder neuen Krebs Falls es dich noch interessiert ich nehme immer noch omec 20 mg. Gruß Harte Nuss

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danke Harte Nuß, wie lange nimmst du denn schon das omec 20 mg.Ich hoffe, es geht dir aktuell gut

Lg coralle

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Hallo
Ich nehme omec 20mg jetzt sicher schon an die 25 Jahre. Mir jetzt es jetzt seit 4 Jahren besser hatte einen weiteren Tumor im Kopf und dann ein Plattenepitellkarzinom im Nasen - Rachenbereich. Denn konnte man nicht operieren, bekam Radiochemo und Magensonde. Zur Zeit müssen sie nur Hautkrebs auf der Nase ausschließen. Da sind sie sich auch nicht sicher ob von Sonne, Bestrahlung oder ganz normal. Dazu ist meine Krankheitsgeschichte zu lang. Allen Lesern weiterhin gute Besserung nie aufgeben, die Hoffnung stirbt zu Letzt.

Masterstudium, Brustop Epilepsie
 

Einen schönen Sonntag;)

ich weiß aktuell gar nicht wo mein Thema gut hinpasst :eek: somit, dachte ich evtl hier.

Also ich habe vor kurzem (14 Tagen) mein Bachelorstudium beendet und bin nun glücklich im Masterstudium an der selben Uni. Naja glücklich, aufgrund 2 Trumordiagnosen diesen jahres, wollte ich eigentlich ein Semester etwas ruhiger angehen,..... haha. Dieses Semester besteht zu 90% aus Gruppenarbeiten die auch die Klausurleistungen sind.... mit Präsentationen im Semester ectr. Ansich ist es ja nicht so schlimm. Wenn ich nicht auf abruf für einen 2 wöchigen Klinikaufenthalt bin für Epilepsie und danach eine Brustop ansteht wo es um die Entfernung von diversen Tumoren, Anzahl ist noch nicht so bekannt. Und ich absolut überfragt bin, wie ich das den Gruppenmitgliedern so beeibringe, dass ich nicht aus der Gruppe fliege oder wie wegen mir mit den Profs reden müssen um die Präsentationen ectr verschoben werden müssen.
Und ich möchte auch nicht jedem sagen was sachen ist,.... habt ihr vlt eine idee wie man das vorsichtig und sinnvoll machen kann. Ich bin jetzt Freitag auch bei meinem Seelenklepner und werde mal fragen ob sie eine sinnvolle idee hat ect.

hattet ihr solche Situationen auch schon mal?ß

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Besser fragen Sie Ihren Professor. (Studiengangsleiter??)

Ich konnte 3 geplante Schulungen (beim Arbeit) nicht teilnehmen.
Meine Teamleiter/Abteilungsleiter wollte nur Krankattest vom Arzt/Krankenhaus.

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Sunset, ich würde es auch so machen. Die Studienleitung bekommt eine Krankschreibung. So musst (und darfst) du erstmal an nichts teilnehmen.
Weder die Studienleitung noch Mitstudenten müssen unbedingt wissen, was los ist. Falls es nötig ist, musst du vielleicht das Studium verlängern, ein Semester dranhängen oder so. Aber das ist nun von Uni zu Uni verschieden.
Was ist es denn für eine Tumorart und was hat die Psychologin(?) gesagt?
Ich musste 2008/09 durch Gehirntumor ein paar Monate aussetzen, konnte dann mein Studium mit etwas Verzögerung beenden. Krankschreibung reichte völlig aus.
Viele Grüße und viel Kraft,
Daniel

AW: Resthiruntumor und nun evtl Epi
 

Hallo harte Nuss,
ich hatte zuerst einen Tumor im Kopf und nun einen unoperablen an der Speiseröhre. Hat die Chemo geholfen? Bei mir wird gar keine gemacht...
Wie kamst du mit der Sonde zurecht?

Von Epiverdacht zum neuen Herd im Kopf
 

Hallo,

wie man aus dem Titel schon lesen kann, geht es um Epilepsie und ein neuer Herd im Kopf. Oder von der Pest in die Seuche oder so.

Also seit 2009 bin ich "aktiver" Tumorpatient, Kopf, Burst (sehr oft), Oberschenkel und nun wohl wieder Kopf.

Also ich war bis vor 5 Tagen in einer Epilepsieklink da der Verdacht bestand, dass ich Epilepsie habe. Nachdem die Retter in weiß mich 11 Tage 24h beobachtet haben und auch solange ein EEG gemacht haben und die alten EEGs ausgewertet haben. Kam heraus nichts mit EPI, sondern ein BewerbungsTREMOR aufgrund Phyischer Belastung der letzten Jahre, okay. Tremoranalyse folgt noch.

Und dann stand im Arztbrief, links und rechts gliöse Herde. Okay,..dachte ich nicht schon wieder. Anfang des Jahres, Weichteilop aus dem Oberschenkel, danach Brustbiopsie, wo die Entfernung der Tumore noch aussteht.

Okay, gut gliöse HERDE links und rechts. Also mein TumorWG wird größer, mein Galgenhumor wächst und ich dreh durch.

Also Befund gelesen und gleich mit dem Radiologen geschrieben, nachdem Motto, vielleicht ist da ja ein Fehler..... . Da mein betreuuender Neurochiruge, dass nie angesprochen hatte, aber ich ihm das auch nie gesagt habe, da ich es ja nicht wusste. Da mein toller Hausarzt mir so was nicht mitteilt.

Also Antwort von dem Radiologen; es handelt sich um Knoten,/Herde die wahrscheinlich über die Erbkrankheit entstanden ist und man soll dass beim nächsten MRT genauer anschauen.

Läuft bei mir.... . Man könnt jetzt sagen, "es wird gut sowieso!", aber langsam reicht es, so richtig...... .

Es gibt, fast kein MRT mehr, wo nichts neues kommt, und ich habe damals versprochen, ich mach alles was mir die Ärzte sagen,.... .
Und ich bin doch noch so jung(27),...

Kennt ihr, auch das gefühl keinen bock mehr auf die Kontrollen zu haben, oder frustieret zu sein, dass es nicht besser wird alles...
:weinen::weinen::weinen:

AW: Von Epiverdacht zum neuen Herd im Kopf
 

Hallo Sunset.
Warum eröffnest du so häufig neue Themen?
Für MICH wird es langsam unübersichtlich.

Natürlich ist es Mist in so jungen Jahren ständig neue Diagnosen zu erhalten!
ABER was erwartest du von uns?

Ich bin nicht mehr jung, habe aber dennoch an meinen Diagnosen zu kabbern und habe dazu noch meinen Mann letztes Jahr verloren.

Was möchtest du uns damit sagen?

Bist du in guter medizinische Behandlung?
Fühlst du dich gut aufgehoben?

Wenn nicht, dann suche dir einen anderen Anlaufspunkt!
Jemandem, dem du vertaruene kannst!

Viele Grüße,

Sanne2

AW: Resthiruntumor und nun evtl Epi
 

Hallo sunset,
ich bin auch noch jung. Das Gefühl, die ganzen Kontrollen nicht mehr zu wollen, kenne ich auch. Ich denke, das ist normal.
Viele Grüße, Daniel

AW: Resthiruntumor und nun evtl Epi
 

Hallo Sunsset, tut mir leid, dass es dich mal/schon wieder erwischt hat. Wie Daniel auch schreibt, bei uns gehören diese Kontrollen ja zum Leben. Versuche es doch auch als Chance zu sehen, dann kann man eventuell noch rechtzeitig mit einer dementsprechenden Therapie anfangen. Mein nächstes MRT ist auch wieder im Feb. wie jedes Jahr seit fas nun schon 30 Jahren. Letzten habe ich einen Artikel gelesen, dass Kontrastmittel sich auch im Gehirn ablagern - Schock- bei den vielen MRTs die ich hatte. Aber ohne diese Untersuchungen hätte man mindestens 2 Tumore und den Krebs nicht rechtzeitig erkannt und er hätte in die Lunge gestreut. Was ist jetzt das schlimmere Übel? Mit jetzt 54 habe ich mich bis jetzt ganz gut durchs Leben gewurschtelt. Drücke dir auf alle Fälle weiterhin die Daumen.
Renate

AW: Resthiruntumor und nun evtl Epi
 

Hallo Sunset

Du hast ja viel erleben müssen leider habe ich bei diesem Tumor auch keine Ahnung..


Ich wünsche dir viel Kraft und sende dir liebevolle Grüße.


Richard

Signalanhebungen im Resttumor sowie Knoten im Halsweichteil
 

Hallo ihr lieben,

ich hatte letzte Woche meinen Kontroll-MRT von meinem Kopf. Und den Befund habe ich jetzt schon bekommen, aber das Arztgespräch erst in zwei Wochen.
Im Befund wird das Wort Signalanhebung erwähnt im Resttumor im Vergleich zu Voruntersuchung, hat sowas von euch schon mal jemand im Befund gehabt und kann mir dazu vlt was sagen.

Desweiteren werden Knoten links/recht im Halsweichteil erwähnt die "neu" sind. Und hier die ähnliche Frage? Hatte sowas von euch jemand auch schon mal.

Ich bin da relativ überfragt, und eigentlich wollte ich der TK schreiben nur die haben nur noch das Telefon und darauf habe ich irgendwie nicht so lust oder das Selbstbewusstsein da an zurufen....

Lg