Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo in die Runde,

ich habe da eine Frage, bei der ich nicht recht weiter weiß.:confused:

Zuerst mal meine "Krebshistorie":
Im Mai 2015 wurde bei mir (38 Jahre alt) ein Tumor im Sigma entdeckt (kam durch einen Blähbauch zur Entdeckung, vorher nie was gemerkt), der war dann kurz vor Darmverschluss. Restlicher Darm war frei und sah gut aus. Die kurz darauf stattfindende OP wurde abgebrochen, da Metastasen im gesamten Bauchraum entdeckt wurden - einmal das Bauchfell voll (Großes Netz, Dünndarmmesenterium, ...). Also flugs einen Stent in die Engstelle eingebracht, am Folgetag Portimplantation und dann schnellstmöglich Chemo. Da meine Frau schwanger* war, ging es schon 3 Tage nach der abgebrochenen OP mit FOLFIRINOX los. Die Therapie zeigte nach 6 Kursen ein "stable desease", aber leichte Veränderungen des Tumors (Löcher, Rand wellig...). Eine zwischenzeitlich parallel gestartete Therapie mit Bevacizumab (Avastin) zu Kurs 3/4 wurde abgebrochen, da ich eine tiefe Venenthrombose bis in den Oberschenkel bekam.
Weitere 4 Kurse mit FOLFIRINOX und 2 mit FOLFIRI (Oxaliplatin sorgte für PNPs, daher raus damit) erhielten den "Status quo", also "stable desease" ohne Veränderungen.

Da ich zwischenzeitlich von der Möglichkeit einer HIPEC erfahren hatte, war die Frage nun: Bin ich operabel oder nicht?
Mein Krankenhaus sagte "nein, da trauen wir uns nicht ran", verwiesen aber an die Koryphäen (Prof. Piso/Regensburg, Dr. Müller/Bad Frankenhausen).

Dr. M. hielt eine OP für möglich.
Die HIPEC-OP erfolgte dann im Dezember 2015. Zuerst ausweiden: Bauchfell raus, Sigma mit Haupttumor raus, aufsteigender Dickdarm teilweise raus, 1,8 m Dünndarm (Illium) raus, Stück vom Zwerchfell raus, Gallenblase raus; dann HIPEC mit "heißem" Irinotecan und Oxaliplatin. Aussage des Arztes nach OP: "Sie sind krebsfrei".

Nach der OP künstliche Ernährung, da die Anastomosen (Darmnähte) erstmal heilen sollten und der temporäre künstliche Darmausgang (Jejuno-Stoma) so hoch im Dünndarm lag, dass eh alles nur durchlief.
Im Januar 2016 dann Stomarückverlegung, anschließend in die Reha.
Stand heute wird mein Darm mit den 3 Anastomosen (Sigma, Dünn- an Dickdarm und Ex-Stoma) langsam besser, ich muss aber noch jeden zweiten Tag künstlich zufüttern (550 Kcal pro Tag) und mein Stuhl ist meist flüssig bis wässrig. Ich hoffe, die Zeit wird diese Probleme zumindest teilweise über die Anpassung des Darmes an die neuen Gegebenheiten lösen.

Mein Krebs ist/war ypT4b ypN0(0/22) ypM1b G3 Stadium IV; RAS Wildtyp

Nun zur Frage: Herr Dr. M.hat nach der OP eine "Absicherungschemo" angeordnet ("Sie sind zu jung, als das wir da ein Risiko eingehen sollten"), sobald ich dazu körperlich in der Lage wäre. Dieser Zeitpunkt ist mit dem Abschluss der Reha gekommen.

Verwundert hatte mich nur die angeordnete Therapie. Vorgeschlagen wurde eine palliative** Chemo. : 6x FOLFIRI + Cetuximab (Erbitux).

Daraufhin habe ich andere Onkologen hier vor Ort befragt, und dann wurde es seltsam :eek::
Onkologe A: "Hmm, FOLFIRI ok, aber Erbitux hätte ich vor der OP erwartet, macht danach doch keinen Sinn mehr. Würde ich aber trotzdem mitgehen"
Onkologe B: "Oh, Absicherungschemo? Dann ist nicht alles raus. Machen wir 5FU und Panitumumab alle 2 Wochen, und nach einem Jahr gucken wir mal, wo wir stehen"
Onkologe C: "Das sind ja alles Vorschläge aus dem Bauch raus. Erstmal PET-CT zum Schaffen einer Entscheidungsgrundlage, dann entscheiden, ob überhaupt Chemo"
Onkologe D: "Nichtstun ist keine Option. Sie sind jung und haben Familie. Ich würde 3x FOLFIRI und Panitumumab empfehlen, danach nach 3 Monaten PET-CT zur Kontrolle"

Ich persönlich bin durchaus für eine Absicherungschemo, habe von Angst um meinen eh schon lädierten Darm. Jede Chemo stört die Darmschleimhäute und killt teils die Darmflora, die Antikörpertherapien mit Cetuximab/Panitumumab werden begleitend mit Antibiotika behandelt (wegen der Nebenwirkungen) - Darmflora platt. Den Onkologen ist das gefühlt egal (Sinngemäß: Es geht hier ums Überleben, Ihr Darm wird schon wieder - und wenn nicht, dann leben Sie aber noch).

Die Fragen:

• Wer hat eine ähnliche Situation erlebt?
• Wie lief die Absicherungschemo nach der HIPEC?
• Womit wurde behandelt - klassische Chemo oder mit Antikörpern oder beides?
• Wieviele Zyklen?
• Wie habt Ihr die Abwägung zwischen Minimierung eines Rückfallrisikos gegenüber den Nebenwirkungen/Schäden/Einbußen an Lebensqualität getroffen?

Ich hoffe, Ihr könnt mir weiterhelfen,

Thomas


* Kind ist heute gesund und munter

**Damals ging ich davon aus, nach der OP eine adjuvante und keine palliative Chemo zu erhalten. Heute weiß ich: Wenn man Metastasen hatte, dann ist man für immer palliativ, adjuvant gilt nur für örtlich begrenzte, nicht metastasierte Tumore nach einer OP.

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Mein Vater hat einen ähnlichen Befund wie du. Ende Dezember letzten Jahres Notfallop aufgrund Darmverschluss durch den Tumor im Sigma. Dann Ende Januar diesen Jahres Nachop mit HIPEC. Er bekommt jetzt 12 Zyklen 5FU mit oxiplatin. Keine Antikörpertherapie. Allerdings hatte mein Papa auch "nur" im Bauchfell Metastasen. Der Tumor war sehr ausgedehnt bis in die Blase. Angeblich soll er nach den beiden OPs auch krebsfrei sein. Er hat mindestens bis zum Ende der Chemo ein Stoma. Es ist aber eine adjuvante Chemo. Insofern wundert mich dein letzter Absatz. Ist die Rückverlegung ohne Probleme bei dir gelaufen?

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Danke für die schnelle Antwort!
Ist für mich insofern interessant, da er ja aufgrund der Notfalllage mit OPs in die Behandlung gestartet ist und die Chemo nachträglich kommt (Bei mir war erst 12x Chemo, dann HIPEC-OP - und nun die Absicherung. ). Die "fehlende" Antikörpertherapie kann an den Krebszellen liegen, die Genetik der Zellen (RAS-Typ) muss für die Antikörpertherapie "passen".
Paßt mit Oxiliplatin auf: Wenn die Neuropathien zwischen den Chemos nicht mehr verschwinden, wird es Zeit, das Zeug loszuwerden. Nicht die Zähne zusammenbeißen und "durchhalten" denken - sonst hat man Dauerschäden, die nicht mehr weggehen! Ich habe früh genug den Finger gehoben - habe zwar PNPs, bin auf dem Wege der Besserung.

Aussage von Prof. Riess (CCC Charite): bei einem örtlich begrenzten Karzinom ohne Metastasen wird nach einer OP von einer adjuvanten Situation gesprochen und entsprechende Chemo-Schemata verwandt. Adjuvante Therapien würden beispielsweise kein Irinotecan erlauben (nicht für adjuvante Anwendung zugelassen). Ebenfalls würde man in adjuvanten Situationen nicht zu Antikörpern greifen.
Hatte man jedoch Metastasen, so wird man immer (auch nach einer/mehrerer OPs) als palliativ gesehen - und dann sind auch dementsprechende Chemo-Schemata möglich.

Ja, ist sie. Narbe ist gut verheilt, ziept zwar ab und an, wenn Sie was gedehnt wird, aber das ist normal. Essen ging von Anfang an ohne große Probleme - nur der Stuhlgang und die Kalorienaufnahme nicht, aber das ist den fehlenden Darmteilen geschuldet, nicht dem ehemaligen Stoma.

Gruß
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo,
mit dem Begriff "krebsfrei" habe ich so meine Probleme, gerade nach Diagnosen mit vielen Metastasen. Die Ärzte können das ja nur nach Sicht einschätzen, wenn da irgendwo paar Krebszellen auf der Lauer liegen, sind die nicht zu sehen. Die Definitionen für palliativ und adjuvant könnt Ihr gut in einschlägigen Lexika nachlesen. Insofern gehe ich mit der Definition des Profs nicht ganz mit. Ich hatte - trotz Lebermeta - auch eine kurative, also auf Heilung ausgerichtete Behandlung, keine palliative.
Safra

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas,

bei mir wurde 2012 am Darm ein T4 Tumor entfernt. Danach Oxaliplatin und Xeloda. Letztes Jahr denn Metas an Bauchfell und sechs weiteren Stellen. Also HIPEC im September 2015, alles rausgeholt und vorsorglich anschließend Chemo mit Capecitabin (ohne Oxaliplatin wegen schwerer PNP). Allerdings war sich die Onkologin auch erst nicht sicher welche Chemo da zu wenig Erfahrungswerte. Die Rücksprache mit der Klinik half dann weiter. Bis jetzt alles tutti, ich hoffe es bleibt so. Alles Gute weiterhin

Ralf

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Die Aussage von Müller hatte ich hier verkürzt wiedergegeben. Er war aber sehr zufrieden mit der OP. Alles, was makroskopisch zu sehen war, ist raus (das bestätigt auch die Histologie), es gibt lediglich eine R1-Stelle am rechten Harnleiter.
Da auch Dünndarmmesenterium (doof zum operieren, trauen sich nicht viele Chirurgen dran) und Zwerchfell betroffen waren, gibt es hier noch mehr Unsicherheiten. Aber deshalb macht man ja auch die HIPEC, weil diese die Chancen auf Krebsfreiheit deutlich erhöht.


Ich stimme Dir zu, die gängigen Definitionen würden mich alle als adjuvant sehen. Die Definition von Riess war für mich zumindest mal eine erster Hinweis, warum fast alle Onkologen mit palliativen Chemos losballern wollen. Die andere Option ist, daß die Onkologen schlicht nicht an eine vollständige Tumor- und Metastasenentfernung glauben.


Naja, Montag gibt es ein PET-CT, dann wissen wir zumindest etwas mehr und raten nicht nur rum.

Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

So, nachdem das Forum wieder läuft, gibt es hier mal ein kleines Update.

PET-CT war sinnvoll, da wir auf eine Sachebene kamen und weg vom Bauchgefühl. Das im PET-CT was leuchtete, war klar (so kurz nach OP und mit 3 Anastomosen im Darm), aber es war auch gut zu sehen, was nicht leuchtete: meine R1-Resektionsstelle zum Beispiel.

Der Onkologe war dann auch fast gerührt (wirklich) und ist von seinen alten Vorstellungen einer Absicherungschemo abgerückt. Nachdem ich bereits als Leitlinien
1. keine Antikörper und
2. keine Endloschemo
aufgestellt hatte, kam er dann mit 8x 5FU/FS (2wöchig) als Schema. Damit habe ich mich nach einer Bedenkzeit einverstanden erklärt, morgen geht es ins KH für die erste Runde. Sollte ich starke Nebenwirkungen insbesondere Richtung Darm haben, würde ich die Therapie wohl abbrechen, ist alles machbar, ziehe ich es bis August durch.

Soweit die Neuigkeiten.
Thomas

PS: Zwischendurch hatte ich noch Onkologe E mit der Aussage: "Machen sie doch Garnichts und haben lieber eine schöne Zeit! Das, was sie haben, ist eh nicht heilbar, da sollte man lieber die Zeit bis zum Rückfall angenehm gestalten". Naja, ich muss nicht mit allen einer Meinung sein.

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas,

dann hoffe ich mal das die Chemo ohne grosse Probleme über die Bühne geht.
Und lass dir nichts einreden von wegen "nützt ja alles nichts"...
Es nützt so lange, wie man selbst der Meinung ist es lohnt sich.

Viel Glück

Ralf

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo xap,
bei Darmkrebs und RAS Wildtyp setzt man als Antikörper normalerweise Panitumumab ein. Es wundert mich, das Cetuximab verordnet wurde.

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo,
bei meinem Krebs kamen laut Onkologen als Antikörpertherapien die Angiogenesehemmung (Bevacizumab/Avastin) und die EGFR-Blocker (Cetuximab/Erbitux und Panitumumab/Vectibix) in Frage.
Bevacizumab hatte ich letzten Sommer, war aufgrund der Nebenwirkungen (mehrstufige tiefe Venenthrombose) leider ein Fehlschlag.
Die Vorschläge der Onkologen gehen meines Erachtens oft Richtung Cetuximab statt Panutumumab, weil dieses schon länger auf dem Markt ist und Sie damit mehr Erfahrung haben.

Gruß,
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Xap,

ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend gut. Bist du bei 5FU geblieben? Der Zustand meines Vaters hat sich leider rapide verschlechtert. Er wurde Mittwoch aufgrund zu hoher Tumormarker noch einmal von den Chirurgen aufgemacht und leider konnte chirurgisch (vorerst) nichts mehr gemacht werden. Herr Dr. M, den ich in meiner Verzweiflung zu Rate zog, hat Folfirinox als Möglichkeit, um etwas Zeit zu gewinnen, vorgeschlagen. Mein Vater hat 5FU nicht vertragen. Ich habe nun Sorge, da Folfirinox wegen der starken Nebenwirkungen so in Verruf steht..

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Fluturi,

Ja, ich habe jetzt 2x FU/FS hinter mir. Nebenwirkungen waren leider so wie letztes Jahr - ich hatte mir etwas weniger Déjà-Vu erhofft. So war also wieder kotzen, ... angesagt.
Ich weiß im Moment nicht, ob ich das wirklich 8x durchziehe. Meine emotionale Seite schreit "nein!", meine rationale Seite sagt "nur ein paar mal noch".


Das tut mir leid. Ich drück die Daumen, dass es doch noch besser wird.


Zwei Dinge sind hier zu beachten:
1. FOLFIRINOX ist 5FU/FS mit Irinotecan und Oxaliplatin. Also weiterhin 5FU! Wenn Dein Vater 5FU schon nicht verträgt, dann wird es mit den noch höher toxischen Substanzen sicher nicht besser.
2. Herr M. ist Chirurg, kein Onkologe (auch wenn er sich damit vielleicht besser auskennt als mancher echte Onkologe). Ziel von Herrn M. ist meist, vor einer OP möglichst das Operationsfeld zu optimieren - ein völlig legitimes Ziel und seine Erfolge geben Ihm auch recht. Aber: Die von Herrn M. vorgeschlagenen Chemotherapien sind daher zumeist recht heftig und intensiv. Ähnliche Schemata wie in Bad Frankenhausen habe ich sonst kaum gesehen, insbesondere dann nicht, wenn die Chemotherapie über längere Zeiträume laufen und wirken sollte.

Gruß
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Nach längerer Zeit wollte ich Euch mal ein Update geben.

Zur "Absicherungschemo" (mein aktueller Onkologe meint "dieses Wort gibt es garnicht" und "völliger Blödsinn". :tongue): Ich habe 2x FU/FS hinter mir. Nebenwirkungen waren leider so wie letztes Jahr - ich hatte mir etwas weniger Déjà-Vu erhofft. So war also wieder kotzen, ... angesagt. Ich habe daraufhin - hauptsächlich wegen der psychischen Komponente, physisch wären 8x Kotzen auch zu überleben gewesen - die Chemo abgebrochen.
Ironie des Ganzen: die Chemo-Kotzerei kam wahrscheinlich nie von der Chemo ... aber dazu gleich mehr.

PET-CT im Mai (vor der "Absicherungschemo") sah soweit gut aus, auch wenn die ehemalige Peritonealkarzinose und bzw. deren Entfernung metabolisch noch gut sichtbar waren ("residual"). Im PET-CT Anfang September war dies dann alles kaum mehr sichtbar. Leider leuchtete es nun neu lokal in der rechten Lunge im Segment 9, sowohl im PET und als auch im CT gut zu erkennen, ca. 13mm Durchmesser. Das roch nach Krebs! :eek: Zumal rechts bei mir in der HIPEC eine Zwerchfellteilresektion gemacht worden war; hier war der Bauchraum also gegenüber dem Thorax offen - konnte da was rübergeschlüpft sein?

Nach Klärung der Optionen (Nix machen und warten, OP oder Bestrahlung/Cyberknife) habe ich mich für OP entschieden.

Zwei Wochen nach PET-CT hatte ich plötzlich einen dicken Fuß - anscheinend eine Entzündung am Zehengrundgelenk. Keine Ahnung, wo die herkam. Mein Orthopäde hörte meine Geschichte und ging erstmal auf Metastasenjagd: MRT vom Fuß und Ganzkörper-Szintigramm. War aber alles nix mit Metastasen.
Die Entzündung ging dann fast unmedikamentiert nach 2 Wochen weitgehend wieder zurück.

Dann Anfang Oktober ins KH für die Lungen-OP. Vorher noch ein CT - und siehe da: Riesenüberraschung! Der Fleck vom PET-CT war fast weg (passt nicht zu Krebs), dafür aber 4 neue Flecke in der Lunge (3 rechts, einer links), und die eher größer! Ich dachte, wenn das Krebs ist, habe ich ein Problem! Also OP von kurativ und offen auf therapeutisch und minimalinvasiv umgestellt und 2 Ecken raus. Jetzt habe ich also noch ein paar Titanklammern in der Lunge zur Verschönerung des Ganzen!
Interessant war noch etwas anderes: nach der OP mußte ich kotzen wie zu Chemozeiten - Schwallkotzen vom Feinsten. Ende der Geschichte: Zur Narkose gab es etwas Antiiemese - und die scheine ich nicht zu vertragen. Toll, hätten also alle Chemos in der Vergangenheit wahrscheinlich auch ohne Würgerei über die Bühne gehen können. Naja, was solls, wenigstens weiß ich es jetzt.

Ansonsten lief die Erholung lief gut, raus aus dem KH vor Ergebnis der Histologie (die lies auf sich warten, was erstmal ein gutes Zeichen war. Wenn die schnell was finden, hat man schnell Probleme!). Zuhause erstmal gut erholt, aber nach wenigen Tagen ging es bergab: Frösteln, Nachtschweiß. Also zurück ins KH, dort haben sie dann eine Entzündung im Körper festgestellt: Staphylococcus aureus, zum Glück ein harmloser Vertreter ohne Multiresistenzen. Verursacher: mein Port!! Der war seit Mai 2105 drin und seit Dezember 2015 dauerhaft angestochen und in Benutzung (parenterale Ernährung, also täglich an-/abstöpseln; einmal die Woche Nadelwechsel). Insofern hat es bis zur "unvermeidlichen" Portinfektion recht lange gedauert. Nun saß der kleine Ärgermacher da drin, wahrscheinlich schon länger, mindestens schon ein paar Wochen vor dem PET-CT von Anfang September.
Die Punkte in der Lunge waren nämlich kein Krebs, sondern punktuelle Entzündungen, wie die Histologie dann passend berichtete - und mein dicker Fuß kam wohl auch daher. Also: Portexplantation und dann zwei Wochen Antibiose.

Nun bin ich wieder zuhause und schaue, ob ich wieder einen Port brauche (sprich, ob ich genug Kalorien und insbesondere Flüssigkeit aufnehmen kann). Derzeit sieht es gut aus! Sollte es anders kommen, ist es auch kein Beinbruch, mit Port kann man gut leben.

Soweit von hier,
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas,

schön, dass die ganzen Aufreger sich als einigermaßen harmlos erwiesen haben. Dann füttere Dich mal schön wieder auf! Und weiterhin alles Gute!

Safra

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Tja, was soll ich sagen? "Walther" ist wieder da. Ich hatte immer die Hoffnung, hier nie von einem Rezidiv berichten zu müssen und nun kommt es anders.:cry:

Ich war die Tage im KH zur Entfernung der Narbenhernie, die sich im Frühjahr letzten Jahres nach der HIPEC gebildet hatte und die nun langsam nervte. "Aufräumarbeiten" sozusagen. OP lief gut, Hernie ist versorgt und mit Netz gesichert. Bei der OP haben Sie jedoch den "Bruchsack" meines Pseudoperitoneums gesehen und fanden den wohl was komisch, also haben sie Proben genommen. Ergebnis der Histologie: Ein Tumor von 15 mm, drumrum im Gewebe einzelne, atypische Drüsenzellen, grau-glasige Infiltrate drumrum. Eindeutig, das ist der alte Krebs - waren ja entartete Schleimzellen des Dickdarms.

Meine Frau und ich sind ziemlich fertig - gerade stellte sich wieder sowas wie Alltag ein, man fing wieder an Pläne zu machen und in die Zukunft zu schauen. Und jetzt: Alles wieder auf Null. Ich habe Angst, was jetzt alles kommt. Im Gespräch mit dem Onkologen kam dann auch die Bestätigung, seit Dezember stiegen auch wieder die Tumormarker...

Übermorgen gibt es ein PET-CT, Anfang nächster Woche kommt wieder ein Port rein (den werde ich wohl brauchen). Mitte nächster Woche entscheiden wir dann, was wir machen - Chemotherapeutisch sind noch ein paar Optionen offen, auch eine erneute HIPEC ist nicht ausgeschlossen.

Soweit die Hiobsbotschaften.

Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Lieber Thomas, deine Nachricht hat mich sehr getroffen. Du bist jung und hast so viel Kraft. Du schaffst das! Bitte berichte weiter. Ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste.

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas,

es ist immer wieder so traurig, wenn man denkt, jemand hat es geschafft, und dann kommt doch ein Rezidiv...

Krebs ist so heimtückisch und hinterhältig......so eine Sch.....:mad:

Ich kann gut nachfühlen, dass Du Angst hast, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Und Ihr habt ein kleines Kind, wenn ich das richtig verstanden habe.
Das macht es ja nicht gerade besser, wenn man sich nicht nur um sich selbst sorgt.

Aber Du bist nicht allein, hast eine Familie, die Dir Halt geben kann und für die es sich zu kämpfen lohnt. Und Du hast uns hier im Forum!

Ich bin 44, habe zwei Kinder (10 und 15 Jahre alt), bei mir ist die Darmkrebs OP 2 Jahre her. Ich habe 12 mal Folfox4 gemacht, aber nur 7 mal mit Oxaliplatin.

Bis jetzt war bei mir alles Ok, bis auf dass seit einem halben Jahr meine Eierstöcke beobachtet werden, weil sie (als Nebenbefund) auf dem Ct als zu groß erschienen. Nachkontrolle hat keine Veränderung ergeben. Ich fühle mich die ganze Zeit wie auf einem Vulkan.....


Naja, es geht mir gut und ich darf nicht jammern.


Liebe Grüße von
MaraM

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Ein paar Tage nach dem Schock haben wir es langsam verdaut.

Hilfreich war dabei auch das gestrige PET-CT: man sieht nicht wirklich was.
Klar, das gesamte Pseudoperitoneum leuchtet leicht (kann also voller Einzelzellen und Winztumore sein), aber man sieht nichts Großes leuchten. Rund um die Hernien-OP-Stelle ist es eh hell, aber das ist eine Woche nach OP selbstverständlich. Sonst: Organe soweit frei - Lunge nichts, kein Pleuraerguss, Leber leuchtet zwar (klar, die ist auch eine schöne Fettleber dank der parenteralen Ernährung bis Oktober und hat dazu viel Stress, weil sie Galle ohne Ende produzieren muss), aber laut Ärztin recht gleichmäßig - kein Anzeichen für Metastasen.
Fazit: wenn wir nichts gewußt hätten und der Tumormarker uns nicht irgendwie drauf hingewiesen hätte, hätte man das PET-CT als "unklar" mit "kommen sie in 3 Monaten nochmal wieder" abgehakt.

Vielleicht ist es also nicht ganz so schlimm. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Die ursprünglich geplante Parallel-Erkundung bzgl. einer weiteren OP habe ich aber auf Eis gelegt - wo nichts Spezifisches zu sehen ist, möchte ich nichts wegmachen lassen. Zumal bereits genug raus ist.

Montag/Dienstag kommt der neue Port, Mittwoch beim Onko wird es wohl einen Beschluss zur Chemo geben - ich bin auf das Schema gespannt.

Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Ich bin Euch noch ein kleines Update schuldig.

Neuer Port ist drin, OP verlief soweit ok. Freitag kommen die Fäden raus.

Onkologe war seltsam. Er hatte sich geistig auf einen wie ein Weihnachtsbaum leuchtenden Bauchraum eingestellt, dazu überall Metastasen und grauglasiger Schleim. Dementsprechend war er Chemotherapieseitig auf Angriff gepolt - FOLFIRI und Panitumumap (letzteres kennt mein Körper noch nicht, wir haben also eine "Überraschung" im Petto). Als dann aber das PET-CT so wenig aussagekräftig war und zudem der Tumormarker stagnierte bis leicht sank, war er genauso ratlos wie ich.
Beschluss: für den Chemo-Hammer ist einfach zu wenig da zum Draufkloppen. Wir warten also erstmal ab und beobachten den Tumormarker.

Für mich ist das ein komisches Gefühl - ich weiß, dass was da ist, aber wir tun erstmal nichts. Ich bin mit dem Beschluss total einverstanden - aber es *fühlt* sich falsch an.
Ich überlege, die "Wartezeit" mit Sinnvollem wie einer ergänzenden Misteltherapie zu füllen - kennt da jemand gute Ansprechpartner in Berlin?

Soweit von hier.
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas,
ohne dich verunsichern zu wollen oder Panik zu verbreiten, möchte ich dir schreiben, dass ich das PET-CT nicht für besonders aussagekräftig halte.
Auf dem Bild meines Mannes hat nichts geleuchtet, es kam den Ärzten nur komisch vor, dass es an einer Stelle und diffus Konstrastmittelanreicherungen gab. Hätten wir uns daraufhin auf das Bild verlassen, hätten wir nichts gemacht.Sowohl Düsseldorf wie auch Regensburg haben die Bilder PET und CT so gedeutet, dass alles operabel sei. Erst der offene Bauch hat das Ausmaß gezeigt. Leider ist es nur allzu oft so... Nicht mehr operabel kam nach Bauchschnitt raus. Trotz PET-CT wurde Darmtumor (immerhin knapp 5cm lang) und viele kleine Bauchfell nicht angezeigt.
Sei also vorsichtig. Und hole dir ne Zweitmeinung oder lass eine Bauchspiegelung machen. Je früher gehandelt wird, desto besser kannst du gegensteuern.
Allerdings zeigt der Tumormarker bei meinem Mann auch nichts an.
Nina

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas,

ich schließe mich insoweit Nina an. Leider traue ich auch nur noch dem Bauchschnitt..

Dennoch freut es mich, wenn viel weniger da ist als erwartet und wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut!

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Die sehr begrenzte Aussagefähigkeit von PET-CTs sind mir und dem Onkologen klar, insbesondere bei Peritonealkarzinose und insbesondere auch dann, wenn kein Peritoneum mehr da ist. Dazu kommt immer noch die Erfahrung und die Fähigkeit/Unfähigkeit des Radiologen - manche sehen einfach Alles, andere erkennen garnichts.

Mein Onko schimpfte ja schon, warum der Chirurg bei der Hernien-OP nicht noch kurz eine Bauchspiegelung gemacht hat, dann hätte man wenigstens mehr Klarheit. Ich stimme dem zu, bin aber froh, dass zumindest die Teile entfernt und in die Histologie gegeben wurden, sonst wüßte ich heute noch nichts von meinem "Glück".

Zurück zum PET-CT: im Pseudoperitioneum, welches bei der Hernien-OP entfernt wurde, waren hauptsächlich einzelne Drüsenzellen im Gewebe unterwegs, dazu noch ein Tumor von 15 mm (ob das jetzt Durchmesser oder Maximallänge war, weiß ich nicht), der komplett entfernt wurde - also nicht angeschnitten.
Ich gehe davon aus, dass mein Bauch voll von weiteren Einzelzellen ist, evtl. auch einige weitere Tumore. Aber Tumore in der Größenordnung 15 mm hätte man im PET-CT sehen können, das ist deutlich über der Auflösungsgrenze des CT (selbst wenn es nicht leuchtet, sollte sowas zu sehen sein).

Das deckt sich mit der Entwicklung der Tumormarker.

Mit diesem Wissen im Hinterkopf kann man das weitere Vorgehen verantworten, denke ich. Die Unsicherheiten bleiben natürlich, und ich bin Euch dankbar, dass Ihr nochmal explizit darauf hingewiesen habt. Solche Hinweise sind im Umgang mit Krebs immer richtig.

Gruß
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Wenn ich jemanden für kompetent im Umgang mit seiner Krankheit halte, dann bist du das, Thomas. Bleib stark und halte uns auf dem Laufenden!

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

So, das Warten hat (leider) ein Ende.
CEA ging wieder hoch, daher tun wir jetzt was.

Morgen erste Chemo, FOLFIRI und Panitumumab.

Ich werde berichten.

Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Ich drücke dir die Daumen, dass du Chemo und Antikörper gut verträgst und die die Zeit der Therapie nicht allzu schlimm wird bei dir.
Gleiche Therapie erhält mein Mann. Morgen ist er dran.
Wünsche dir Kraft und Durchhaltevermögen!!!

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas,

wie hat es geklappt mit der Therapie?

Ich hoffe Du hast nicht allzu schwer mit den Nebenwirkungen zu kämpfen...
Am Freitag bekomme ich die gleiche "Brühe" als 2. Zyklus.

Ich wünsche Dir alles Gute.

LG

Ralf, ein Leidensgenosse :winke:

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Ralf,

die Chemo hat mich ganz schön aus der Bahn geworfen. Der Gedanke, da noch mindestens 5 mal durch zu müssen, ist nicht gerade aufbauend.

Ich war auch über die Dosis etwas überrascht - FOLFIRI kriege ich recht hoch dosiert (Irinotecan 250mg, 5FU 600mg Bolus/3200mg 24h-Pumpe).

Entsprechend war es wie immer: Die Chemo dreht wieder mal die Föderrichtung meines Dünndarms um, schiebt also Darmluft, Nahrungsbrei (so lange welcher da ist) und Galle in den Magen. Resultat sind zwei Tage Kotzen vom Feinsten und ca. 6 Tage Galle und Druckgefühl im Magen.
Dazu kommen noch die üblichen Schleimhautverletzungen (Speiseröhre, Mundhöhle, Zungenspitze) und die Pickel vom Panitumumab.
Schlapp und total platt ist man natürlich sowieso.

Ich weiß nicht, wie das ohne parenterales Zufüttern gehen würde - das haben wir gleich von Anfang an wieder gestartet. Derzeit kriege ich die Woche 5x knapp 1400 kcal zugefüttert, damit ich nicht abnehme.

Gruß
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas,

über die Dosierung bei mir kann ich nichtmal was sagen. Ich werde am Freitag mal darauf achten.
Allerdings bekomme ich auch eine 46Std Pumpe statt wie bei Dir 24Std.

Was ich bemerkt habe, es kann allerdings auch Einbildung sein: hatte ich vor der Therapie beim aufrichten (nach sitzen oder liegen) das Gefühl, irgendetwas würde leicht brennend innerlich an der rechten Körperseite Richtung Leistengegend laufen und sich dort sammeln, ist das vorbei. Ebenfalls ist das schnelle, übermäßige Völlegefühl nach dem Essen verschwunden sowie stechendes Kneifen in der linken Körperhälfte...
Vielleicht ist hier nur der Wunsch Vater des Gedanken, das die Therapie (bereits nach einem Zyklus???) anschlägt.

Nun ja, ich bin gespannt was das CT Anfang Mai ergibt.

Ich wünsche Dir weiterhin gutes Gelingen und möglichst wenig Nebenwirkungen.

LG

Ralf

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Lieber Thomas, lieber Ralf,

haltet euch weiter so wacker. Ihr seid sehr tapfer.

Ich wünsche euch wenig Nebenwirkungen und viel Erfolg!

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

So, kleines Update von mir.

Nachdem die erste Chemo schon kein Spaziergang war, hat mich die zweite richtig fies erwischt. Schwallkotzen mit Galle, die komplette Speiseröhre eine Wunde, Dauerspeicheln in Käsefädenkonsistenz, usw.
Selbst am 6. Tag noch gekotzt - Resultat sind 2 Kilo weniger, trotz parenteraler Ernährung. Mein Onkologe war entsprechend begeistert, so kann es nicht weitergehen.

Wir teilen daher den nächsten Kurs in 3 Teile auf: nächste Woche gibt es nur Panitumumab, die Woche drauf nur Irinotecan und die 3. Woche nur 5FU/FS.
Und dann schaun wir mal, wovon genau ich so extrem kotzen muss - dann nehmen wir das raus.

Ich hoffe, das wir eine Lösung finden. Im Moment bin ich jedenfalls ziemlich fertig.

Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

So, das habe ich nun hinter mir.

• Antikörper: kein Problem
• Irinotecan: eine Woche Kotzen
• 5FU: Hatte ich letztes Jahr als Monotherapie, auch kotzen. Das haben wir jetzt nicht wiederholt.

Dementsprechend machen wir jetzt mit Panitumumab als Monotherapie weiter.
Schaun wir, ob die Antikörper alleine genausoviel Wirkung zeigen, mein Tumormarker war jedenfalls nennenswert gefallen.

Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Ich wollte euch mal wieder ein Update geben. Stand von kurz nach Ostern war ja:

Da dachte ich noch nichts Böses. Nach dem Test mit Irinotecan hatte ich sehr lange Probleme mit Kotzen, als das dann vorbei war, lief mein Darm wieder an. Also wieder altes Programm aufgenommen (Opium und Colestyramin) und zack - nichts lief mehr. Wieder Kotzen, Verdauung hing mehr als schief (ich habe mich neben der parenteralen Ernährung teils nur flüssig ernährt, da alles andere nur schwer drin blieb bzw. sich im Magen sammelte anstatt in den Darm zu wandern). Dazu kam dann noch Fieber - ein Infekt oberdrauf! Also erstmal Antibiose rein (Rocephin iv), der Darm dankt. Hat gut geholfen, auch wenn ich heute denke, daß ein paar Tage länger besser gewesen wäre. Derweil immer die Antikörper parallel. Paar Tage später: wieder Fieber! Nächste/neue Infektion?? Natürlich auch Verdacht auf Portinfektion (bitte nicht!!). Ab ins Krankenhaus und neue Antibiose (Piperacillin/Tazobaktam iv).
Dort CT - linke Niere säuft ab, da ein Tumor auf den Harnleiter drückt. Ab ins Nachbarkrankenhaus, Harnleiterschiene rein, wieder zurück. Portinfektion hat sich zum Glück nicht bewahrheitet, puh!!
Vor kurzem dann wieder Fieber - Harnwegsinfektion, also wieder Antibiose (Ciprobay iv), so ganz weg ist es wohl noch nicht. Morgen geht es wieder zum Onko, dann gibt es wieder Vectibix und neue Erkenntnisse.

Die Monotherapie mit Vectibix vertrage ich ganz gut, die Nebenwirkungen (Pickel, Hauttrockenheit, Haarausfall, Wimpern, die sich ringeln, ...) sind lästig, aber gut auszuhalten. Nerven tun diese ganzen Nebengeschehnisse - laufend neue Infektionen, dazu die Tumore im Bauch (man merkt sie leider), die meinen Darm sowas von lahmlegen (ich brauche kein Opium mehr, ich nehme kaum noch Colestyramin) - wenn das nicht wäre, wäre es gut aushaltbar.

Haltet die Ohren steif.
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Lieber Thomas,

ich lese immer noch mit und wünsche dir weiter alles Gute, vor allem wenige Nebenwirkungen.

Bleib so stark!

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Lieber Thomas,

ich lese auch mit und drück die Daumen. Weiterhin so wacker und wenig Nebenwirkungen.

LG

Ralf

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo,

ich wollte Euch mal wieder ein Update geben.
Die Monotherapie mit Vectibix lief noch eine Zeit lang weiter, dann ging es mal wieder ins PET-CT. Erster Eindruck: Durchaus gut - keine Aktivität zu sehen, teilweise Bereiche mit Anzeichen für abgestorbenes Tumorgewebe. Nächster Eindruck: nicht gut - in einigen Bereichen hat es leider eine Zunahme der Tumormasse trotz Therapie gegeben. Die Tumormarker spiegeln diesen Trend leider ebenfalls.

Nach der Diskussion mit dem Onko: Wenn die Therapie nicht mehr wirkt, kann man sie auch sein lassen.
Da alle anderen Optionen ausgeschöpft sind (Immuntherapie geht nicht, da mikrosatelitenstabil; Chemos gehen garnicht mehr; OP ist quasi ausgeschlossen), bin ich somit austherapiert. Schöne Scheiße. Dieser Befund wurde beim Einholen einer Zweitmeinung so bestätigt.

Tja, dann mach ich mir noch ein schönes Restleben, soweit es geht (derzeit bin ich körperlich noch überraschend gut in Form - parenteralem Zufüttern sei Dank). Zum Glück haben sich alle Parteien Aussagen zum Thema verbleibende Zeit verkniffen - bringt außer Verunsicherung eh nix.

Gruß
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo xap,

das tut mir sehr Leid. Ich finde es aber richtig, dass Du nicht darauf bestehst, weiter mit Chemo bombardiert zu werden. Oft bringt es nur einen geringen Vorteil - oder keinen - aber dafür massive Einschränkungen der Lebensqualität. Vielleicht redest Du mal mit Jemanden eines Palliativteams, die können viel machen in Richtung Schmerz - und Stimmungstiefbehandlung. Das bedeutet nicht, dass Du es nicht mehr lange schaffst (ich war auch total erschrocken, als mir das eine Ärztin mal vorschlug wegen ev. Schmerzen. Habe aber gelernt inzwischen, dass das nicht heißen muss, dass man schon vorm Himmelstor steht)

Ansonsten. gut essen und bewegen, soweit möglich.

Liebe Grüße! Safra

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Thomas, was für ein riesiger mist. Das tut mir so leid. Ich wünsche dir und deiner Familie noch ganz lange Zeit mit vielen schönen Erlebnissen und wenig Einschränkungen. Es tut mir wirklich von Herzen leid, dass diese tückische Krankheit jegliche Maßnahmen austrickst.

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Ich geb Euch mal wieder ein Update.

Es geht definitiv abwärts mit mir, nur der Krebs wächst fröhlich und versucht, alles nötigen Röhren zuzumachen. Mein Magenausgang hat mittlerweile einen Stent, weiter unten geht auch schon bald nichts mehr im Darm. Vor der Stentung habe ich mehrfach am Tag kotzen müssen, meine Speiseröhre war ein Schlachtfeld. Jetzt geht es mit ca. einmal am Tag kotzen und die Kotze ist bei weitem nicht mehr so scharf wie vorher. Fast eine Erleichterung!

Nebenbei wird noch die Leber angenagt und die Leberpfortader beackert. Daher sehe ich gerade aus wie ein Simpson: gelb bis zum Abwinken.

Ich bin generell ziemlich platt, nachts wird geschlafen und tagsüber sieht das Programm nicht viel anders aus. Dadurch hat sich aus meiner teil-parenteralen Ernährung so langsam eine vollparenterale entwickelt, mehr als ca. 1300 kcal am Tag scheine ich nicht mehr zu verbrauchen.

Schmerzlevel ist ok, eine Novaminsulfon iv am Abend und es reicht. Schmerzpumpe diskutier ich die Woche mal mit dem Onko.

Mal sehen, wie lang das noch geht - Lust habe ich keine mehr, von mir aus kann es schnell zu Ende gehen. Ich habe meinen Frieden mit der Situation gemacht, aber ewiges Warten darauf ist nicht so mein Ding...

Gruß,
Thomas

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Hallo Thomas
Das tut mir sehr leid zu Lesen... Dieses A**** von Krankheit...

AW: Absicherungschemo nach HIPEC
 

Thomas, ich kann dir nichts schreiben, was deiner Situation gerecht wird. Du bist mir eine große Hilfe für meinen Vater gewesen und ich hab dir von ganzem Herzen gewünscht, es geht bei dir besser aus. Ich wünsche dir weiterhin so wenig Schmerzen wie irgend möglich und schöne Momente mit deiner Familie.