Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
 

Hallo liebe Community,
nach einigem Mitlesen habe ich mich nun hier auch mal angemeldet.
Kurz zu mir: bin männlich, 28 Jahre alt, komme aus Sachsen.
2008 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt und operiert. Histologie:
gutartig. 2013 erkrankte ich an einem Tumor im Mediastinum, am Brustbein. Dieser wurde Anfang 2014 operiert. Dann war ein knappes Jahr Ruhe, bis an der selben Stelle ein Rezidiv auftrat. Das ganze wird nun als sogenannter retikulärer Zelltumor bezeichnet. Weltweit gibt es nur 19 bekannte Fälle davon. Die Ärzte wissen nicht weiter. Es läuft im Moment ein Versuch mit Immunsuppressiva.
Chemo oder Bestrahlung habe ich noch nicht bekommen. Nur als letztes die Aussagen "Wir können nichts machen" und "Wahrscheinlich ist es doch bösartig"...
Ich bin ziemlich am Ende. Habe Schmerzen, kann schlecht was essen und der Körper spielt völlig verrückt.
Gibt es hier noch jemand mit einer derart seltenen
Tumorart? Hat irgendjemand mit so etwas oder Ähnlichem Erfahrung?
Freue mich auch generell einfach über Austausch, Mut machende Worte...
Liebe Grüße,
Daniel 32

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Hallo Angi,
danke für deine lieben Worte, das macht Mut! Eine Zweitmeinung habe ich mir schon eingeholt, die besagt auch nichts anderes... Im Moment beschäftigt sich gerade das Nationale Tumorzentrum Heidelberg mit der Sache, da warte ich aber auch schon wieder eine ganze Weile auf Antwort.

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Hallo Daniel

Dein Bericht macht mich sehr betroffen, nützt Dir leider nichts. Gib nicht auf, lass Dich nicht unterkriegen und wie schon andere geschrieben haben, es gibt immer auch Ausnahmen. Lass Dir helfen durch einen Psychoonkologen, TCM, gesunde Ernährung und oder andere alternative Behandlungen. Man kann Deiner Psyche sowie Deinen Körper unterstützen, natürlich nur zusätzlich zur normalen Behandlung, frag doch mal Deinen zuständigen Arzt.

Du bist noch so jung, wehr Dich und lass Dich nicht hängen! :pftroest:

L.G.
Chrigele

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Danke für eure lieben Worte!
Ich werde hier berichten, wie es weitergeht. Nächster Termin zum Oberarztgespräch ist am 11.8.

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Das Gewebematerial, das in Heidelberg untersucht wurde, ist nicht aussagekräftig genug...toll.

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Hallo Daniel,
so ein sch.....:eek:
wie geht's dir momentan?

Liebe Grüße :)

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Ziemlich bescheiden...

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Nun war ich wieder zum Arztgespräch...da kamen folgende Aussagen:
Gemacht werden kann nichts. Die Medikamente sind nur ein Versuch. Operiert werden kann auch nicht. Die Krankheit führt zum Tod.
Sehr bescheidene Aussichten, die ich erstmal irgendwie verarbeiten muss...

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Lieber Daniel.
Ich bin nur eine Angehörige und ich kann mir sicher nicht im geringsten vorstellen wie es Dir nach so einer Aussage geht. Aber ich weiß wie es meinem Papa damit ging. Es ist ein leichtes jetzt zu sagen das Du nicht den Mut verlieren sollst, ich weiß. Aber gib nicht auf und vielleicht ist der Versuch nicht nur ein Versuch sondern funktioniert. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Mascha

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Danke! Ich versuche, weiterzukämpfen.

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Hallo ,

Bin auch nur angehörige meine mama hat ein lipsarkom am bein bösartig auch sehr selten bei erwachsenen mit metas in der lunge und nun kopf metas mit blutungen .


Also heidelberg soll sehr gut sein habe ich desöfteren gehört .und berliner charitee .bei meiner mutti ist es ähnlich das sie sich recht unschlüssig waren ob es im kopf ein tumor ist oder eine metastase vom bein da eine metastase auch äusserst selten ist wohl.

An deiner stelle würde ich nochmals wo vorsprechen , manch einer holt sich 4 meinungen ein bis ihm geholfen werden kann.



Wünsche dir viel glück das sie doch nochmals gucken und helfen können.


Lg elli

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Danke für eure Antworten! Nein, es gibt nichts Neues. Ich warte auf das nächste Arztgespräch am Dienstag. Bekomme andere Schmerzmittel (Morphine), damit die Schmerzen wenigstens nicht ganz so stark sind.

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Das Arztgespräch hat auch nichts weiter Neues ergeben.
Mitte Oktober wird eine Endosonografie gemacht, um zu schauen,
wie es im Moment aussieht.

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Hallo Daniel!
Sind die Schmerzen denn einigermaßen erträglich? Ich wünsche es dir von Herzen.
LG Irene

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Danke! Bin gerade bei der Einstellung, wie viel halt nötig ist,
um die Schmerzen so weit wie möglich zu verringern.

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Neuigkeiten: 2 Tumore, übereinander liegend. Keine Therapie oder OP möglich.
Vorletzte Woche von einer Notaufnahme mit den Worten "Wir können nichts tun" wieder nach Hause geschickt worden. Nahrungsaufnahme nur mit Anstrengung möglich. Versuche aber, so gut es geht möglichst normal zu essen.
Behandlung der Schmerzen mit Phentanyl. Wirkt ganz gut. Die drückenden Tumorschmerzen sind damit in Kontrolle zu bringen.

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Mal eine Frage: Wie geht ihr mit dem immer schwächer werdenden Körper,
"Ratschlägen" von anderen und dem "Wir können nichts tun" um?

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Hallo Daniel,
Bin nur durch "zufall" auf deinen beitrag gestolpert jedoch wollte ich dir unbedingt schreiben!!wie geht es dir denn mittlerweile??mich hat deine nachricht sehr mitgenommen! Ich bemerkte dennoch deine ausserordentliche kraft und deinen mut - wirklich!du darfst keinesfalls aufgeben und musst genauso weiter kaempfen!ich bin mir nicht sicher ob es ueberhaupt eine antwort auf deine frage gibt und die angst ist sicher ein begleiter bei diesen gedanken, dennoch bin ich der meinung dass der hoffnung auch platz gegeben werden muss...zudem hilft reden ueber deine aengste und beschwerden, damit du nie alleine bist damit!ich bin auf jeden fall in gedanken bei dir und schicke dir kraft!!!

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Hallo Schtiefel,
danke für deine Kraft gebenden Worte. Ich bin recht schwach, versuche jeden Tag so gut wie möglich mit der Krankheit umzugehen. Ärzte wissen nicht weiter, haben keinerlei Therapieansätze. Ich bin froh, dass zumindest die Schmerzen derzeit gut in Griff sind. Ja, die Hoffnung gebe ich nicht auf.
Ich hoffe weiterhin auf ein Wunder, Therapie, Genesung.
Viele Grüße und für 2017 alles Gute, Daniel

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Hallo Daniel,
Iih lebe seit 9 Jahren mit einem Neuroendokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse mit Leber- und Knochenmetastasen.
Es geht immer irgendiwe weiter.

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!!!!

Ich drücke Dir dir Daumen und wünsche alles Gute für 2017 (2017 kann nur besser werden)

Herzliche Grüße
Thorsten

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Hallo Thorsten,
vielen Dank für deine Wünsche und Grüße. Was du schreibst, macht Mut.
Bei mir geht es nun seit über 3 Jahren. Ich komme öfters an meine Grenzen, möchte immermal aufgeben. Kämpfe aber auch stark.
Viele Grüße,
Daniel

Hallo Angi,
danke für deine Nachricht. Entschuldige mein spätes Antworten.
Mir geht es besser. Die Schmerzen sind erträglich. Ich versuche, so positiv wie möglich zu denken und damit den Tumor psychisch möglichst kaputt zu machen.
Viele Grüße
Daniel

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Hallo lieber Daniel,

bin soeben durch Zufall auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Lese schon eine ganze Weile sporadisch im Forum mit. Muss aber ehrlich gestehen das ich ich den letzten Monaten recht wenig auf der Seite war.
Ich hoffe dir geht es momentan besser und wünsche dir ganz viel Kraft. Bloss nicht unterkriegen lassen.

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Vielen Dank für deine Worte, Florian. Ich tue mein Bestes, um mich nicht unterkriegen zu lassen und weiterzukämpfen.

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Hallo Daniel,
merkst Du wie Leute dir gut zusprechen, glaube mir jeder einzelne würde Dich
auch als fremder Mensch umarmen und glaube mir dieses käme von tiefstem Herzen.
Was mir auffällt ist das Deine Termine nicht Zeitnah sind, dies würde ich nicht akzeptieren. Wenn ein Arzt nicht weiterkommt solltest Du umgehend weiter suchen, wenn Du druck machst und dich getraust erreichst Du mehr.
Ich weis wir sind in einer miesen Situation, wenn Du kannst mach dich bemerkbar rede rede rede, es gibt auch gesunde Menschen die Dir zuhören, auch wenn eine träne oder zwei fliesen, die Menschen haben Verständnis.
Bis bald Stebi

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Hallo Stebi,
mich berührt dieser Zuspruch auch sehr und ich finde den Austausch hier gut.
Es ist nicht so, dass mich die Ärzte hängen lassen. Sie wissen einfach nicht weiter... Ich war schon bei sehr vielen. Alle sagen, dass sie nicht weiterwissen.
Ich bin froh, dass sich der Tumor im Moment nicht vergrößert und hoffe, dass das so lange wie möglich so bleibt bzw. er ganz verschwindet.
Das Kämpfen gebe ich nicht auf, denn dann hätte ich verloren, denke ich zumindest.

Viele Grüße, Daniel

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Hallo Daniel, hier ist wieder mal der Stebi,
Verdammt nochmal die Aussage der Ärzte ich weiss nicht weiter geht gar nicht !!!!!!!!! Ich hatte seit ca. 3 Jahren in der Brust und der Lunge usw. immer wieder ein klemmen, stechen, Schmerzen. ich war des öfteren im Notfall, auch weil ich Angst bekam, das die Ärzte nicht gesagt haben ich simuliere ist ein Wunder. Anfangs Jahr bekam ich wörtlich meinen Arsch vom Sofa nicht mehr hoch. Meine Freundin rief den Krankenwagen, ich wurde noch am gleichen Tag am Herzen operiert. Weisser Kittel ist nicht Weisser Kittel.
Ich habe mit Meiner Freundin das Thema vom bewussten ableben auch besprochen. Ich bin der Meinung jeder Mensch hat das recht über seinen Körper selbst zu bestimmen. wir reden hier natürlich nicht vom Freitod wegen Liebesschmerzen. Wenn man nicht selber vollgas von dem scheiss beroffen ist kann das Verständniss der Mitmenschen bei weitem nicht reichen. Kurzschluss- Handlungen sind natürlich auch scheisse, was ist richtig ?
Ich bin für mich der Meinung wenn die Schmerzen dich kaputt machen, wenn Du nur noch vegetiern kannst, keinen Persönlichen Rückhalt hast, Wenns nur noch ein beschissenes Warten auf den Tod ist usw.
Sollte aber nur die geringste Hoffnung da sein, wie auch immer, gilt natürlich alles nicht mehr und es wir gas gegeben.
Lieber Daniel ich weiss ich schreibe alles irgendwie durcheinander, aber nur mit Du darfst nicht aufgeben ist uns nicht geholfen.
Kleine Aufmunterung. Mein Holzlieferant hat die beste Frage die ich gehört habe. Stebi, wie geht es dir HEUTE ?
Ich hoffe Du Daniel verstehst was ich Dir mitteilen möchte.
Ich wünsche mir das wir bald wieder voneinander hören, gute Zeit, Stebi

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Hallo Stebi,
ja, diese Aussage ist schon sehr blöd. Ich hatte schon versucht, das irgendwie wegzustecken (in der Hoffnung, mich irgendwie abfinden zu können), aber das geht nicht. Ich versuche nun wieder einen neuen Anlauf bei einem anderen Onkologen. Ich stimme dir aber zu, dass jeder selbst bestimmen können sollte. Das gehört zur Menschenwürde dazu.
Ich war selbst Anfang des Jahres schon in der Situation des Dahinvegetierens, konnte fast nur noch im Bett liegen. Da hat man echt genug, will einfach nicht mehr. Außenstehende können das oft nicht verstehen.
Wir brauchen mehr als ein du darfst nicht aufgeben, das stimmt. Zuhörende Mitmenschen, die nicht nur irgendwelche "Ratschläge" parat haben. Familie und Freunde, auf die man zählen kann...und halt Therapiemöglichkeiten. Ich hoffe, dass sich da was auftut bei mir und dass bei dir alles gut anschlägt.
Wie geht es dir heute- das ist denke ich sicher hundertmal besser als ein plattes, aus Höflichkeit dahin gemurmeltes Wie geht's.
Habe ich dich richtig verstanden?
Viele Grüße, Daniel

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Gestern war ich mal wieder beim Arzt...
Nun ist wiedermal eine Endosonografie (wohl nächste Woche) dran, um zu schauen, wie es momentan aussieht. Behandlungsmöglichkeiten sind weiterhin keine in Sicht...Bescheiden.

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Magenspiegelung und Endosonografie sind vorbei. Der Tumor hat sich nicht vergrößert. Jedoch vermutet man, dass der Tumor für eine gestörte Magenentleerung und damit verbundenen mich arg quälenden heftigen Bauchschmerzen verantwortlich ist. Therapie: weiterhin keine möglich,
kein Arzt weiß Rat...
Hat jemand Ähnliches, also ich meine ständige vor allem nach dem Essen auftretende Bauchschmerzen?

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Hallo Daniel,
ich bin auch wieder mal hier. Vor einiger Zeit schrieb ich Dir bei mir kommt alles gut und Du sollst auch weitermachen. Nun, jetzt hat es mich doch auch erwischt. Die ersten 12 Wochen Chemo haben überhaupt nicht angeschlagen, es gibt keine Hochdosis den ich habe nur noch ca.25 % gute Stammzellen. Bekomme jetzt Revlimid gegen das Myelom. Die Ärzte meinen ich soll jeden Tag geniessen.Tja, mal sehen was die nächsten Blutbilder sagen, wenn diese immer noch so trostlos sind lasse ich die Chemo sein. Grüessli Stebi

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Hallo Stebi,
es freut mich sehr, wieder von Dir zu hören, doch was du schreibst, ist nicht so schön...ich wünsche Dir ganz viel Kraft, dass dieses Medikament anschlägt und besser ist als die Chemo. Vor allem, dass sich das Blut verbessert.
Jeden Tag genießen. So richtig auskosten. Das mache ich auch. Das Schöne sehen, auch im Kleinen. Vor allem aber: nicht aufgeben. Viele Grüße, Daniel

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Möchte mal wieder ein "Update" zu mir geben. Es ist so la la, ich bin dankbar, habe aber auch etwas Angst, vor allem wie es weitergehen soll.
Nach dem letzten CT und der Endosonografie hat sich nichts vergrößert, da bin ich sehr froh. Es gibt allerdings eine unklare Anreicherung/ Stoffwechselaktivität im Darm. Und weiterhin gibt es keine Behandlungsmöglichkeit, außer dass ich etwas gegen die Schmerzen und Übelkeit bekomme. Die Verdauung ist total aus der Kontrolle geraten, das macht mir ebenso wie ständige Müdigkeit zu schaffen. Außerdem druckst der Onkologe rum, er verheimlichte mir die Diagnose "bösartige Neubildung im Mediastinum" und meinte nur "Sie haben da so unerklärliche Tumore..." Weiteres Vorgehen: nächster Kontrolltermin im März.
Hat jemand auch so Anreicherungen im Darm oder solche gehabt? Mir kann niemand sagen, was das sein soll, aber normal ist es anscheinend nicht.
Was macht ihr gegen Müdigkeit? Ich bin oft sehr schlapp.
Würde mich freuen, wenn hier mal wieder jemand schreibt.

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Möchte mich wiedermal melden. Bin derzeit in palliativer Behandlung, was ganz gut läuft. Die Schmerzen sind in Griff und zur Unterstützung im Alltag habe ich nun einen Rollstuhl. Behandlung oder Therapie ist weiterhin keine möglich.
Bis vor kurzem konnte ich das Bett kaum verlassen, momentan geht es aber wieder besser. Ich versuche, wieder mehr raus zu kommen, auch gerade nach draußen an die frische Luft. Müdigkeit macht mir nach wie vor schwer zu schaffen.
Würde mich freuen, wenn hier in meinem Thread mal wieder jemand schreibt, zum Austausch oder zur Ermutigung.

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Hallo Daniel, ich lese still mit und wünsche dir weiter viel Kraft! Du bist sehr tapfer.

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Hallo Daniel.
Ich habe Deinen Thread noch einmal im Zusammenhang gelesen und bin betroffen. Vor allem deshalb, weil Du in deinem Alter schon eine so niederschmetternde Diagnose und schlechte Perspektive bekommen hast.
Ich kann Dir nur etwas Mut zusprechen und dir viel Kraft wünschen, der Erkrankung zu trotzen.
Schön, das Du wenigstens das Bett verlassen kannst. Ich bin selbst seit vier Jahren an das Bett gebunden und habe einen Bewegungsraum von etwa einem Meter. Sonne auf der Haut habe ich das letzte Mal vor vier Jahren gespürt. So nimm Du bitte die Möglichkeit wahr, nach draußen zu kommen.
Gib nicht auf, wenngleich sich das leicht sagen lässt. Ich wehre mich auch seit vier Jahren und denke dabei so manches Mal an aufgeben. Allerdings bin ich auch etwas älter.

Viele Grüße und viel Kraft für Dich.
Wolle2.

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Hallo Daniel. Deine Geschichte berührt mich sehr. Finde nicht die richtigen Worte, wollte dich wissen lassen das ich mitlese (wie bestimmt viele Andere auch)

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Ich Wünsche Dir auch weiter hin Viel Kraft um deinen weg zugehen.
Drück Dich einfach mal ganz dolle.

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Ich danke euch für eure Antworten. Habe nun ein großes Ziel erreicht und gefeiert: den 30. Geburtstag. Bin sehr dankbar dafür und nehme mir vor, weiter so gut wie möglich zu kämpfen, auch wenn es schwerfällt und ich oft den Kopf in den Sand stecken möchte.

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Hallo Daniel,

alles gute zu deinem 30.Geburtstag!
Du bist sehr tapfer! Mach weiter so!
Ich hoffe du konntest wenigstens ein bisschen feiern und dir geht es den Umständen entsprechend gut!?

LG

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@Cooniemaus: Dankeschön!

Nach einigen Wochen totaler Schwäche mit viel Liegerei geht es mir etwas besser, ich versuche, täglich Spaziergänge draußen zu machen. Nachdem ich völlig aufgequollen bin, habe ich das Kortison verringert. Nun hoffe ich, dass der Tumor nicht wächst, weil eben das Kortison das verhindern soll.
Das Essen geht, aber der Körper scheint nicht alles richtig aufzunehmen. Ich bin nämlich fast den ganzen Tag müde und schwach. Ende März ist der nächste Termin beim Onkologen. Ich versuche, den Kopf nicht in den Sand zu stecken und nicht aufzugeben...