Immer Angst
 

Hallo und es ist mal wieder jammerzeit ... vtl könnt ihr mich ja beruhigen und mir sagen wie hoch die Wahrscheinlichkeit von Metastasen ist .... wurde am 30.10.15 Bet operiert mit dem Ergebniss

lokalisation ICD-O-C 50
Typisirung ICD-O-M 8500/3
Grading entfällt , Regressionsgrad 4 nach Sinn et. al
Stadieneinteilung ypTO pNO ( 0/3 sn) MO LO VO Pn0 , UICC-Sttadium O

anfang Dezember wurde ein Schädel Ct wegen Kopfschmerzen gemacht das war ok und trotzdem kreisen meine Gedanken nur um Metas .... ich weiss das mir niemand eine 100% Diagnose sagen kann aber vtl könnt ihr mich doch etwas beruhigen ... momentan befinde ich mich in den Bestrahlungen (30/36) ich danke euch schonmal fürs zuhören /lesen ..

AW: Immer Angst
 

Hallo Alex,

ich glaube nicht, dass dir einer sahen kann, ob die Metas bekommst oder nicht. Selbst die Ärzte geben nur Wahrscheinlichkeiten an. Du steckst ja noch mitten in der Behandlung, nach der Behandlung wirst du ersten Jahre in die enge Nachsorge kommen.

Ich kenne Frauen, die trotz befallener Lymphknoten viele Jahr leben, das umgekehrte ist auch der Fall. Brustkrebs ist eine Krankheit, die viele Gesichter hat. Viele leben lange damit und verschwinden aus den Foren, weil sie wieder im Leben stehen.

Für mich war es wichtig, mein Leben wieder zu leben. Hast du psychoontologische Hilfe gesucht? Ich denke wir müssen lernen mit unseren Ängsten zu geben und trotzdem leben. Alles andere ist kontraproduktiv. Natürlich zieht es mich, wenn ich schlimmes höre, vor den Nachsorgen habe ich immer noch Angst. Hätte ich keine Angst mehr, würde ich die Nachsorge schleifen lassen. Aber so muss ich damit leben.
Alles Gute GlidingGeli

AW: Immer Angst
 

Hallo,

Du hattest eine Komplettremission...garantieren kann es Dir keiner, aber es passiert mehr als selten, dass danach Metastasen auftreten.
Ich persönlich habe hier in den bald 7 Jahren noch niemanden mit PCR und Metastasen erlebt, von Medizinerseite wird die Prognose nach PCR als "excellent" beschrieben.:)
Hab ein bisschen Vetrauen, die Angst wird mit den Jahren weniger!

Liebe Grüße, Jule

AW: Immer Angst
 

Hallo Lexi!

Ich kann mich meinen Vorgängerinnen nur anschließen - wir müssen lernen, mit dieser Angst zu leben. Es ist auch okay, Angst zu haben, aber sie darf nicht dein Leben bestimmen!

Bin vor knapp 2 Jahren brusterhaltend operiert worden und während Chemo und Bestrahlung war ich und meine Seele im "Kampf- und Überlebensmodus". Danach habe ich gemerkt, dass doch alles aufgearbeitet werden muß und es dauert, solange es eben dauert.
Psychoonlogische Untertützung kann eine gute Idee sein, wenn du eine Therapeutin finde, die paßt.

Mir haben zwei Dinge sehr geholfen: erstens ein Reha-Aufenthalt, bei dem ich viele positive Menschen getroffen habe und die die Behandlung teilweise schon länger hinter sich hatten. Und bei meiner zweiten Reha gab es eine klasse Psychologin, die auch Workshops in der Gruppe angeboten hat. Bei dem Wort "Gruppe" hatte ich ganz entsetzliche Vorstellungen, aber es war wirklich, wirklich gut. Es gab die "Tumorgruppe" und was mir fast noch mehr gebracht hat, die "Streßbewältigungsgruppe". Das Thema Angst war einer der Schwerpunkte.

Vielleicht hast du ja schon mal über Reha nachgedacht, dann kannst du auch solche Angebote dort nutzen (gibt es aber nicht in allen Rehakliniken und auch in sehr verschiedener Qualität).

Also, lass deine Ängste raus und auch sonst alle Gefühle, die vielleicht "negativ" sind, aber lass sie nicht die Oberhand gewinnen. Ich habe auch immer zu den starken Frauen gehört und diese Gefühle zu akzeptieren, ist mir schwergefallen.

Und ja, das Leben ist schön und wir werden jeden Tag reich beschenkt mit den Schönheiten um uns herum!

Ich wünsche dir alles Gute

Ingrid

AW: Immer Angst
 

Hallo
vielen dank .... ihr habt mir schon sehr geholfen besonders der Text von Jule .... ich weiss das alle recht haben aber die Angst ist mega ...
Fahre im Februar zu AHB und hoffe da wird mir etas geholfen...
gruss alexia

AW: Immer Angst
 

Hallo Alexia,

kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen- die ersten 2 Jahre sind wirklich schrecklich und bei jedem Zipperlein denkt frau an Metastasen...dann irgendwann stellt man fest das das erste Zipperlein weg ist, dann das zweite Zipperlein und irgendwann merkst du, dass du nicht hinter jedem Anzeichen den Krebs siehst.
Danach wird es immer besser und du gewinnst wieder Vertrauen in deinen Körper.

Fühle dich gedrückt:pftroest:

Amy

Knochenmetas ?????
 

Hallo ihr lieben...kurz zu mir
Erstdiagnose 03/15 es folgten 4 EC und 12 Pacli dann Op Brusterhalten
Kein Lymphknoten befall...keine Metas ....36 Bestrahlungen .... Komplettremission
Dez 15 Kopf CT wegen Kopfschmerzen ...keine Metas
Nun nehme ich seit Feb 16 Tamoxifen und habe sowas von Knochenschmerzen , stehe morgend wie ein Roboter auf , Treppen runter fällt mir megaschwer ...jetzt ist es so das ich seit paar Wochen eine Stelle am Knie weh tut und mein Kopfkino spielt verrückt.
War letzte Woche zu Nachsorge da war Brusttechnisch alles ok und die Tumormaker waren auch ok....ich hab aber jetzt Angst das es Knochenmetas sind... bin übrings 41
Wer kennt das auch ????
Danke schonmal und allen alles Gute
Gruss Alexia

AW: Knochenmetas ?????
 

Hallo Alexia,

Knochenschmerzen unter der TAmoxifen-Therapie sind leider "normal", ist eine häufig vorkommende NW, auch typisch der morgendliche" Anlaufschmerz", es wird dann zumeist unter Bewegung im LAufe des TAges besser, wenn es Dich total nervt und Du keine Ruhe "reinkriegst" kannst Du nur nochmal um eine Skelettszintigraphie bitten>> diese Untersuchung würde dann Knochenmetas "Ausschließen", ich nehme nun 1,5 jahre TAmoxifen und habe auch mit diesen Beschwerden zu tun, habe dann aber auch "sicherheitshalber eine "Knochenszinti" machen lassen.... war aber alles o.B.

Alles Gute vom NAshorn:winke:

AW: Knochenmetas ?????
 

Hallo lexi74,

die Nebenwirkungen der AHT können schon heftig sein.
Hast du mit deiner Gyn über die NW gesprochen, manche Ärzte empfehlen Enzympräparate. Weiterhin wird geraten, sich immer wieder zu bewegen, Joggen, Walken, Nordic-Walking, Schwimmen und Rad fahren, Yoga zur Entspannung.

Du kannst über deinen Arzt eine Verordnung über Rehsport bekommen, die von der KK zu genehmigen ist.

Du kannst den Arzt um eine Überweisung zur Knochenszintigrafie bitten, damit Metas ausgeschlossen werden können, manchmal gibt sich das mit Knochenschmerzen nach einiger Zeit. Ich nehme seit über 7 Jahren Aromatasehemmer, mir geht es damit ganz gut.

Alles Gute
Geli

AW: Knochenmetas ?????
 

Liebe Alexia,

ich tippe auch auf die Nebenwirkungen von Tamoxifen. Wird es durch Bewegung besser ?
Ich nahm 2 Jahre Tamoxifen, seit dem Anastrozol. Die Eierstöcke wurden entfernt. Inzwischen habe ich diverse Bandscheibenvorfälle und eine Bandscheibe hat sich verflüchtigt. Oft benötige ich den halben morgen um wieder einigermaßen gerade gehen zu können. Ich hatte auch Muffe, aber der Hausarzt hat sofort reagiert. Auf der Überweisung stand zwar "Verdacht auf Metastasen" :lipsrseal, aber nur so bekommt man die optimale Untersuchung. Dann kamen eben die diversen Sachen raus. Ich beiße die Zähne zusammen und sage mir, dass ich nicht an Bandscheibenprobleme sterben werde.

Grüße Martina

AW: Knochenmetas ?????
 

Liebe Lexi, auch ich kenne das: alles was wehtun kann, tut weh, bewege mich wie eingerostet. Sowohl der Onko-Gyn als auch die Rehaärzte sagen, das ist das Tamoxifen bzw auch Nachfolgen der Chemo.

Wenn Du sehr große Angst hast, lass die Knochen untersuchen zur Sicherheit. Mir haben mehrere Ärzte versichert, dass das nicht nötig ist derzeit, weil "normal" und ich kann mittlerweile gut damit umgehen, auch weil es bei mir durch zeitweise Enzymeinnahme und Sport zurückgegangen ist.


Was Hyvielemi angeht: ANTIhormontherapie macht keinen Spaß, mir auch nicht. Und es ist womöglich richtig, dass sie mit Leistungseinschränkung einhergeht. Aber lieber das hinnehmen, den Preis bezahlen, keinen 4000er besteigen und meinem Leben Jahre hinzufügen.
Bin aus der Erstdiagnose mit 34 Jahren metastasenfrei herausgekommen und habe keine Lust, für etwas besseres Gesamtgefühl eine Zweitdiagnose zu haben, die vielleicht nicht so glimpflich ausgeht.
Ich denke dass Prostatakrebs und Brustkrebs nicht ohne weiteres zu vergleichen ist, daher wäre ich sehr zurückhaltend mit solchen Ratschlägen, die der ärztlichen Empfehlung fundamental entgegengehen.

AW: Knochenmetas ?????
 

Danke euch ... ich nehme seit 4 Wochen Eqinovo bis jetzt merke ich noch nicht viel. Bei mir sind es vorallem die Füsse / Gelenke . Beim Treppen heruntergehen kann ich garnicht richtig auftreten... ich habe nur Angst weil an einer Stelle des Knies es immer weh tut und da steigt dann mein Kopfkino ein ... meine Gyn meinte da könne nichts sein weil alle Ergebnisse top sind ...sie meint auch das kommt vom Tam... ich hatte ja auch kein Lymphknotenbefall oder so. Die Ärzte im BZ meinte es wäre das beste Ergebniss was ich erzielen konnte
KI-67 hatte ich 60% G3 Her2/neu negativ luminal B1-Typ

AW: Knochenmetas ?????
 

Liebe Lexi,

lass ein Knochenszinthie machen, dann bist du auf der sicheren Seite!Ich weiß wovon ich spreche.Habe mich sehr lange rumgequält, bis dann endlich mein Gyn eine Überweisung ausgestellt hat."Nur für die Psyche" hat er gesagt, das ich dann entspannt bin.Und was war??!
Knochenmeta im Sternum:shocked:
Aber da kann man super Therapien machen (Bestrahlung hilft super z.B.), ich bekomme alle vier Wochen Bondronat und es geht mir damit gut!
Will dir keine Angst machen, aber lass es untersuchen.
Mit Knochenmetas kann man wirklich gut leben...

Ich wünsche dir alles Gute!!

Rotfuchs

AW: Knochenmetas ?????
 

Liebe Lexi,

ich habe extreme Knochenschmerzen seit ich Letrozol nehme. Seit der Reha
im Mai nehme ich Equinovo und es ist etwas besser geworden. Könnte aber noch mehr sein.

Aber ich will nicht klagen, ist ja unsere "Lebensversicherung"

AW: Knochenmetas ?????
 

Liebe Lexi,

Füße, Gelenke und Knie sind normalerweise keine Körperteile, in denen sich Metas ansiedeln.

Auch ich kenne das Problem mit den Füßen und Gelenken (AHT seit 2012). Einmal hatte ich längere Zeit Schmerzen im linken Oberschenkel, die immer wiederkehrten. Als ich meinem FA zum zweiten Mal davon berichtete, hat er mir ein Knochenszinti "spendiert". Sagte aber gleich, dass er nicht glaube, dass man etwas finde. Und man fand dann auch nichts.

Ich bin seitdem gelassener, wenn irgendwo "Zipperlein" auftreten. Vielleicht fragst Du einfach mal Deine Ärzte, ob nach einer gewissen Zeit nicht doch ein Szinti möglich ist. Einfach damit Du Dich besser fühlst.

AW: Knochenmetas ?????
 

Hallo Alexia,
bei mir war es so, dass im erste und zweiten Jahr nach Chemo die Gelenke viel schmerzhafter waren als jetzt im dritten Jahr - insbesondere der erste Winter war übel. Ich hatte den Eindruck, dass auch die Gelenkschmiere unter der Chemo abgenommen hat.
Besonders die Gelenke mit Artrose (Hüfte und Schulter) habe ich zu spüren bekommen. In der Reha habe ich gelernt, dass es angeblich nur bei falschen und zu wenig Muskeln an den Beinen zu einer verfrühten Abnutzung der Hüftgelenke kommt. Ich habe also fein Muskelaufbau an den Beinen betrieben und Treppen gemieden. Treppen haben grausame Auswirkungen gehabt. Harte Matratzen gingen auch nicht, weil dann die Schultergelenke sich bemerkbar machten.
Ich habe natürlich mit dem TAM von verschiedenen Herstellern herumexperimentiert. "Gesunde" Ernährung mit 1-2 Mal die Woche Linsen, frischer Ananas und Papaya habe ich mir einverleibt, was ja ein Bestandteil der Etui*** oder Equi**** ist.
Jetzt experimentiere ich weiter.
Vegan esse ich ja schon. Noch mehr Gemüse, weniger Fruchtzucker, mehr Antioxidantien, mehr Gewürze etc.

@ Rotfuchs Konntest Du einen Unterschied zwischen Gelenkschmerzen und Schmerzen durch Knochenmetas feststellen?

AW: Knochenmetas ?????
 

Hallo Zoraide,

ich habe mich drei Monate mit Schmerzen im Oberkörper letztes Jahr gequält.Keiner konnte was finden, Orthopäde meinte das wäre die Brustwirbelsäule.Normale Knochenschmerzen eben nach der Chemo und unter Tamoxifen(das hatte ich da knapp ein Jahr genommen).
Das habe ich natürlich geglaubt, kannte das ja vorher gar nicht.
Bis ich mich nicht mehr oben rum bewegen konnte, jede
seitliche Bewegung nach links und rechts war furchtbar!
Daraufhin wurde dann ja ein Knochenszinthie gemacht und da wurde eben festgestellt, das mein Sternum schon gebrochen war!

Von daher will ich niemandem Angst machen, aber man muß schon in Sachen Nachsorge hartnäckig sein!
Mein Gyn sagte mir, das ein Knochenszinthie nicht mehr zur Tumornachsorge gehört!Warum auch immer!

Als er erfuhr was bei mir los war sagte er " das hätte ich bei Ihnen nie gedacht".

Seitdem bin ich in Sachen Nachsorge sehr hartnäckig!

Rotfuchs

AW: Knochenmetas ?????
 

Wobei man anmerken sollte, dass Metas im Sternum leider kein ungewöhnlicher Orts sind, sondern BK da aufgrund der räumlichen Nähe häufig hinstreut. Knie ist da schon außergewöhnlich, auch wenn hier eine Userin nach Jahren eine Meta im Knöchel bekommen hat.

AW: Knochenmetas ?????
 

Hallo und danke für eure Antworten ....ich mache mich jetzt nicht verrückt damit. Werde nächste Woche mla zum doc gehen und dann mal sehen.
Was ich mal noch fragen wollte und zwar bringt es was in eine schmerzambulanz zu gehen aufgrund der Knochenschmerzen? Ich kann teilweise garniht auftreten so tun mir die Fussgelenke weh ...meine Gyn meinte ich soll Schmerztabletten nehmen....

AW: Knochenmetas ?????
 

Hallo, ich hatte auch starke Gelenkschmerzen. Mir hat ein Antidepressivum in niedriger Dosierung sehr geholfen, das mir meine Onkologin verschrieben hatte. Ich kann dir gerne den Namen des Medikaments nennen.

Knubbel in der Achsel
 

hallo
ich habe vor ca 4 Wochen ein Knubbel unterm Arm gemerkt und hab natürlich sofort Panik bekommen. Bin an nächsten Tag sofort zu Gyn und sie hat Ultraschall gemacht und meinte die Lymphknoten sehen alle gut aus , sie tippt auf ein Lymphödem. Ich bin ja in behandlung weil in meiner Brust noch viel Wasser ist. Aber der Knubbel ist immer noch und ich bekomme immer mehr schiss. Nächsten Mittwoch habe ich wieder Nachsorge ... Brusterhaldene Op vor 1 jahr ...

Akkutherapie 02/16 beendet 4 x Ec und 12 Taxol , 36 Bestrahlungen , 3 Lmphknoten und Wächter entfernt , kein Befall , keine Metas , Komplettremission. Alle Nachuntersucheungen waren gut.
Hab jetzt Angst das mein Gyn da was übersehen hat ....

AW: Knochenmetas ?????
 

Liebe lexi,
mit Lymphknoten nach der Behandlung habe ich auch so meine Erfahrung gemacht. Natürlich stellt sich die Frage, ob es sich um einen lokalen Rückfall handeln könnte. Es könnte aber auch sein, dass sich das Lymphsysthem neu zurechtruckelt - zudem hat es auch noch mehr zu leisten, denn das Bestrahlungsgebiet arbeitet noch nach. Es gibt also noch andere gute Gründe, warum ein Lymphknoten sich ausbilden kann.
Auf jeden Fall muss der Lymphknoten weiter genau beobachtet werden. Der oder die Gyn hat es schon richtig gemacht. Der Lymphknoten wird geschallt und man schaut sich den Aufbau an. Wenn der okay ist und der Durchmesser unter 1,5 cm bleibt, kann man sich schön entspannt zurücklehnen und "ooohhhmmmmm" üben.
Liebe Grüße!

AW: Knochenmetas ?????
 

liebe lexi, also ich würde sagen, wenn sie auf ein lyphödem tippt, dann denke ich, hat sie eben keinen auffälligen l-knoten gesehen. ich würde es aber bei der nachsorge ansprechen. ein arzt mehr der es sich ansieht, kann ja nicht schaden.

was mir auffiel, dass du oben geschrieben hast: Grading entfällt, aber jetzt doch ein G3 von dir angegeben wurde? wie das? (nehme an es stammt von der biopsie?, da ja bei der OP kein tumorgewebe mehr da war?)

wie auch immer, du hattest eine komplette remission und das ist schonmal super!

trotzdem ist es immer gut, nachzufragen, es ist wirklich unwahrscheinlich, aber auf nummer sicher zu gehen ist immer besser, schon allein, damit man die angst ein bisschen hinter sich lassen kann.

gib bescheid nach der nachsorge, dann freuen wir uns alle mit dir über die entwarnung, das hoffe ich jedenfalls sehr.

alles liebe
suzie