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Hallo liebe HK-Community,
die letzten drei Tage war ich lediglich stiller leser und habe tatsächlich alle Beiträge der letzten 30 Seiten gelesen bevor ich mich selber überwinden konnte , mich an den PC zu setzen und auch meine aktuelle Situation zu beschreiben. Vorweg: Diagnose Hodenkrebs, OP und Chemo stehen bevor. Zu meiner Person: Ich heiße Martin, bin 27 jahre alt und komme aus dem Ruhrgebiet. Ich bin selbstständig, finanziell lief es hervorragend und ich kann mich nun glücklich schätzen, dass ich mich voll privat krankenversichert habe und ein nun ein gutes Krankentagegeld erhalte. So kann ich die finanziellen Sorgen komplett ausblenden und mich auf meine Erkrankung konzentrieren. Ich möchte hier erstmal meine Odysee schildern wie ich zu dieser Diagnose endlich gekommen bin. Viele Symptome sind erst in den letzten Tagen klargeworden, aber ich ordne diese chronologisch ein. April-Anfang Mai: Ich war bislang nie in meinem Leben wirklich krank oder geschwächt, obwohl ich einen ungesunden Lebensstil pflegte. Eines tages ist mir aufgefallen, dass meine beiden Brustwarzen einen stechenden Schmerz erzeugen, wenn ich auf diese drücke. Zudem hatte ich dort einen Knubbel, der mir nie aufgefallen ist. Das erste was ich natürlich gemacht habe: Google "Brustkrebs", da dieser auch bei Männern auftreten kann. Alle Beschreibungen passten nicht zu meinen Knubbeln und dass beide Brüste gleichzeitig befallen sein könnten, wäre sowieso zu unwarscheinlich. Für mich also nichts krankhaftes und ich habe das googeln beendet, da ich eh niemals nach Symptomem google, weil jeder kleine Schnupfen dann Krebs sei. Mir fiel ein, dass ich mir kurz vorher ein T-Shirt gekauft habe, in welchem eine Naht von innen auf Brustwarzenhöhe verläuft. - Alles klar , es kommt vom Shirt , Akte geschlossen. Mitte Mai Meine rechte Brustwarze tut nicht mehr weh, meine linke nurnoch minimal. Beinahe jeder spricht mich an und teilt mir mit, dass ich sehr sehr abgenommen habe. Ich wog zu dem Zeitpunkt 75kg auf 183cm - also für mich nichts ungewöhnliches, da ich stets eine dünne aber sportliche Statur hatte. Normalerweise wog ich immer 79-81kg , jedoch hatte ich aufgrund einer sehr guten Auftragslage paar ziemlich stressige intensive Monate, bei denen ich über einen Tag hinweg nur zwei Brötchen gegessen habe und den Rest mit Zigaretten und Süßigkeiten kompensiert habe. Natürlich fiel mir auf, dass ich nun wirklich mager aussehe, aber habe mir vorgenommen demnächst mehr auf meine Ernährung zu achten und somit war auch dieses Thema beendet. Ende Mai Ich hatte einen ganz normalen Arbeitstag, bin nach Hause gegangen und saß dort noch etwas im Homeoffice. Es klingelte an der Tür, also dreht ich mich mit meinen Chefsessel und stellte mich zuerst aufs linke Bein, dann aufs rechte und humpelte quasi zur Tür, weil ich einen starken Schmerz in der linken Hüfte bekommen habe. Dieser Schmerz war der schmerzvolle Anfang einer besch* Schmerzentwicklung. Dieser Schmerz blieb in der Hüfte und wurde täglich minimal schlimmer. Irgendwann wanderte er Richtung unterer Rücken zur Wirbelsäule. Ich bin also zum Arzt gegangen, welcher mir die Niere abgeklopft hat und sagte, dass Nierenschmerzen weiter oben wären und ich wohl einen Nerv im Rücken eingeklemmt habe. Dies klang für mich einleuchtend, da ich mit meinem Büro im Mai umgezogen bin und ordentlich mitgeschleppt habe. Sie sagte mir noch, ich solle einfach eine Woche warten und dieser Schmerz ginge von alleine Weg. Pustekuchen. Juni Mittlerweile schmerzte es lediglich im Bereich der Lendenwirbelsäule und dieser Schmerz strahlte nach rechts und links auf meine Hüften aus. Also ab zum Orthopäden, welcher feststellte, dass mein rechtes Bein 0,9cm zu kurz sei, 7 Spritzen in Rücken und das sollte alles sein. Sobald die Spritze aufhörte zu wirken, war der Schmerz wieder da, also ab zu einem anderen Orthopäden eine Zweitmeinung einholen. Dieser hat mich sofort ins MRT geschickt und meine LWS + Hüften angeschaut. Alles perfekt. Selbst für einen 27 Jährigen sei meine Wirbelsäule perfekt. Rückenmuskulatur super, Bandscheiben perfekt, kein Verschleiß. Er tastete mich nochmal komplett ab und stellte fest, dass meine linke Seite ziemlich verkrampft und verkürzt ist. Also ab zur Krankengymnastik. Juli Während meiner Krankengymnastik wurden die Schmerzen im Rücken eigentlich nur schlimmer und ich merkte schmerzen die von der Hüfte bis hin zu meiner linken Brustwarze zogen, wenn ich Bewegungen gemacht habe, welche diese Seite gestreckt haben - extrem unangenehm. Nach drei Wochen Krankengymnastik teilte ich meinem Physiotherapeuten mit, dass ich alles abbreche, weil es nichts bringt. Er sagte mir auch, dass er so einen Fall noch nicht hatte und ich doch mal Blut abnehmen soll, ob da irgendwleche Entzündungen sind. In der Zeit habe ich bereits 3 Wochen Ibuprofen 600 2x täglich genommen und natürlich keinen Magenschutz verschrieben bekommen. Ich wusste nicht, dass ich einen solchen bräuchte, weil ich nie in meinem Leben Schmerzmittel genommen habe. Aber anders hätte ich nicht durch den Tag gehen können. Ende Juli Ich hatte bereits sehr starke Bauchschmerzen und habe sofort aufgehört Ibuprofen zu nehmen, weil ich mir diese damit erklärt habe. Aus diesem Grund fingen jedoch meine Rückenschmerzen an wieder voll reinzuhausen. Ich wachte in den Nächten mehrmals Schweißgebadet auf und bin am nächsten morgen zu einem Physiotherapeuten gefahren, welcher mir empfohlen wurde, weil er sehr gut einrenken konnte. Dies Tat er und meine Schmerzen sind tatsächlich für einen Tag verschwunden. August Die Schmerzen kamen natürlich wieder und dies viel schlimmer. Ich war an Tagen sehr stark beeinträchtigt und lief bereits sehr schief. In der Nacht hatte ich zudem mittlerweile Schmerzen beim Atmen. Ich bin zu meiner Hausärztin (zumindest war sie es bis dahin) und habe ein großes Blutbild machen lassen. Zudem hat Sie einen Ultraschall meines Bauches gemacht und festgestellt: Leber i. O., Nieren i. O., Milz i. O. - alles gut. Blutwerte wurden mir am nächsten Tag mitgeteilt: Leicht erhöhte Entzündungswerte und phänomentale LDH Werte (1300). Sonst alles ok. Es war Mittwoch, der 03.08.2016. Sie sagte, ich solle eine Woche später nochmal zur Blutuntersuchung kommen und gegen Schmerzen bis dahin Ibus schlucken. Donnerstag, 04.08.2016 Die Nacht auf Donnerstag habe ich aufgrund der Schmerzen garnicht mehr geschlafen und bin wieder zum Physiotherapeuten, welcher mit einränken sollte (Meine Internistin sagte ja, dass alles ok wäre...). Er sagte mir, dass er das nicht macht, weil einmal einränken reichen würde. Ich solle alles mal genau erzählen. Er schickte mich sofort zum Cardiologen, welcher mich 30 Minuten später untersuchte (Privatversicherung sei Dank). Er sagte mir, dass die Blutwerte besorgniserregend sind und er einen Verdacht auf eine Lungenembolie hat. Ab ins Krankenhaus. Dort wurde ich natürlich sofort stillgelegt und den ganzen Tag auf eine Embolie hin untersucht. Dieser Verdacht konnte sich nicht bestätigen. Es wurde eine Nuklearmedizinische Untersuchung der Lunge, ein Röntgen der Lunge und Ultraschall des Herzens und Lunge gemacht. Freitag, 05.08.2016 MRT vom Herzen und erste Diagnose ist da. Herzmuskelspitze ist entzündet. Eigentlich alles fertig - ich könnte nach Hause - ich war erleichtert, dass ich endlich weiß, was nicht stimmt. Anfang April hatte ich eine Grippe und diese habe ich wohl verschleppt. Meine Freundin sagte jedoch der Ärztin, dass ich viel abgenommen habe (mittlerweile 72kg) und die starken Bauchschmerzen und Schmerzen im unteren Rückenbereich passen auch nicht zu der Diagnose. Vorsorglich ein Ultraschall vom Bauch (ich habs locker gesehen, weil dies hat ja zwei Tage zuvor meine Hausärztin gemacht). Nun der Schock: Leber stark vergrößert, Milz grenzwertig vergößert und viele paraaortale Lymphknoten (bis zu 5,3cm). Die Ärzte wussten meiner Meinung nach Bescheid, jedoch sagten Sie mir, dass die davon ausgehen, dass die Lymphknoten sich vergrößert haben, weil ich eine Herzmuskelentzündung habe. Trotzdem sollte ich übers Wochenende im Krankenhaus bleiben und Montag würde ein MRT vom Bauch klarheit schaffen. Montag, 08.08.2016 Ich habe es locker gesehen und hatte Montag mein MRT. Alles hat sich leider bestätigt und sehr viele Lymphknoten im Bauchbereich sind stark vergrößert. Also ab zum CT des Thorax und dort wurde nichts festgestellt. Lediglich ein leicht vergrößerter Lymphknoten im Halsbereich, welcher nicht ins Schema passt und erstmal einfach nur beobachtet werden soll. Wie es weiter gehen soll: Ein Lymphknoten im Bauchbereich soll zur Biopsie entnommen werden. "Ach, könnten Sie mir noch sagen, ob irgendwas an Ihrem Hoden aufgefallen ist? Größenveränderung oder ähnliches". -Nein. Das ist das Problem. Ich hatte nie Schmerzen im Hoden oder der Leiste. Mein Linker Hoden war schon immer etwas größer und uneben.(wurde schonmal untersucht vor 8 Jahren-0 Risiko angeblich). "Na gut, dann gehen wir von einem Lymphom aus" Dienstag, 09.08.2016 Noch vor dem Frühstück kommt der Chefarzt der Onkologie zu mir rein und bittet mich, dass ich mal mitkommen solle. Er machte einen Ultraschall von meinem Hoden und sagte seinem Assistenzarzt "Alles klar , den Lymphknoten brauchen wir erstmal nicht mehr - wir haben die Ursache". Hodentumor im linken Hoden. Warscheinlich Nicht-Seminom , mit vielen Metastasen im Bauchbereich, aber noch keine Metastase in einem Organ oder Kopf, was mir Hoffnung macht! Dieser wird mir am kommenden Montag entfernt und dann beginnt die Chemo. Der Chefarzt der Urologie wollte vorher mit der Chemo beginnen, aber der Chefarzt der Onkologie sagte, dass ich noch jung bin und es ratsam wäre einen Hodentumor rauszuholen, der nicht bereits durch die Chemo bombardiert wurde, um diesen genau zu untersuchen und auf alles vorbereitet zu sein. Mittwoch wurde ich entlassen, damit ich meinen Samen am Donnerstag und Freitag einfrieren lassen konnte. Donnerstag war ich bereits dort und habe nach der Samenprobe direkt einen Anruf bekommen, dass mein Spermium bereits sehr kaputt ist und nur sehr wenig konserviert werden konnte. Also habe ich Freitag einen zusätzlichen Versuch gewagt. Vom Kopf her bin ich aktuell hin und her gerissen. Meine Freundin hilft mir sehr. Ich weiß, dass ich daran sterben kann, weil es nunmal Krebs mit Metastasen ist. Ich rede es mir schön, dass die Metastasen "nur" in den Lymphknoten sind. Das ist der Stand der Dinge... Gruß Martin |
AW: Neues Mitglied
Hallo Martin,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass natürlich äußerst bescheiden ist. Tatsächlich ist es aber so, dass Hodenkrebs in jedem Stadium hohe Heilungschancen hat! Und die Tatsache, dass sich der Krebs bisher nur in die Lymphknoten ausgebreitet hat ist wirklich als positiv zu bewerten. Hast Du schon Tumormarkerwerte? Sind da welche erhöht? Due OP wirst Du gut überstehen, das ist nichts wildes. Ich konnte am nächsten Tag schon wieder laufen. Dafür wünsche ich Dir viel Erfolg und meld Dich wenn Du Fragen hast! Viele Grüße BoB |
AW: Neues Mitglied
Hey Bob,
Danke für deine Antwort! Leider wurde mir das mit den Tumormarkerwerten nicht mitgeteilt oder ich habe es in dem Informationsbombardement nicht mitgekriegt. Der Urologe sagte mir lediglich, dass es wohl ein nicht-Seminom sein wird und schnell teilende Zellen hat, was die an einem Hormon ausmachen. Die richtigen Werte lasse ich mir Montag sofort geben. Die Onkologen und Urologen sind zuversichtlich und ich eigentlich auch, wenn nicht die starken Schmerzen wären, welche ich mit novalgin und ibuprofen gegensteuern muss. Ich habe aufgrund dieser Schmerzen auch keine Angst vor der OP oder chemo, sondern freue mich sogar diese endlich zu bekommen. |
AW: Neues Mitglied
hey Martin,
ist natürlich sehr ärgerlich, wenn die Diagnose so lange dauert.. hatte was ähnliches aber zum Glück nicht so lange wie bei Dir, sonst wär ich längst tot. Es scheint so als wärst Du dennoch in guten Händen was die Onkologie betrifft, dennoch empfiehlt es sich immer eine Zweitmeinung zu holen, z.b. zum Thema Anzahl der Zyklen oder ob man nachher eine Resektion der Reste macht. Viel Erfolg für die OP und die nachstehende Chemo. Was man so bei der Chemo tut bzw. gegen die Nebenwirkungen, kannst Du ja in den zahlreichen Berichten hier nachlesen :) |
AW: Neues Mitglied
Hallo Martin, Du hast ja wirklich eine Odyssee hinter Dir. HK ist ja recht selten. Daher haben die Ärzte das nicht so im Fokus. Aber spätestens nach dem erhöhten LDH hätte man den Hoden untersuchen müssen.
Ich hatte vor zwei Jahren ein Seminom. Bin geheilt und wieder zurück im Leben und Beruf. Siehe mein Thread. Bei Dir wird es ähnlich werden. Alles Gute Dir.! Gruss Schwabe |
AW: Neues Mitglied
Hi Martin,
willkommen bei uns (K)Eineiigen ;). Da hast du ja eine ganz schöne Odysse hinter dir. Aber jetzt weißt du ja endlich woran du bist. Zitat:
Als ich damals mein Rezidiv hatte, hatte ich auch sehr starke Schmerzen im unteren Rückenbereich. Die sind damals durch die vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum zustande gekommen, die auf Nerven gedrückt haben und dadurch eben starke Schmerzen ausgelöst haben. 2 Tage nachdem die Chemo angefangen hat, waren die Schmerzen auf einmal weg... kann also dann auch ganz schnell gehen. Zitat:
Also Kopf hoch, Zähne zusammen beißen und durch da. Und immer dran denken, Tumor ist wenn man trotzdem lacht :D |
AW: Neues Mitglied
Nabend Martin,
nicht schön, was dir da bevor steht, aber nachdem du sehr pragmatisch deinen Weg geschildert hast, gehe ich davon aus, dass du auch nüchtern mit deiner Diagnose umgehst. Das ist sehr gut! Es ist auch gut zu hören, dass dich deine Freundin unterstützt. Das war bei mir damals auch so und hat mir ne Menge Kraft gegeben. Überhaupt erinnert mich deine Geschichte sehr starke an meine eigene... Vielleicht hast du die ja auch gelesen... Die starken Rückenschmerzen kommen von den vergrößerten Lymphknoten, welche auf die Nerven drücken. Das wird mit der Hoden-OP nicht zwangsläufig besser, jedoch ging es mir damals wie Dusty, dass das Wissen um die Chemo und deren Wirkungsweise bei mir zu einem sofortigen Abklingen der Symptome geführt hat. Und 5,3cm sind DEUTLICH kleiner, als meine LKs damals waren - und mir geht es heute bestens :) Du hast keinen leichten Weg vor dir. Mit der richtigen Einstellung wirst du es aber dennoch locker packen. Das können dir vermutlich alle hier bestätigen! Alles Gute! :winke: |
AW: Neues Mitglied
Hi Martin,
Meine Vorschreiber habe ja schon wichtige Infos geschrieben. Bei uns allen wurde ein fortgeschrittenes Stadium festgestellt. Bei mir was es 3b, Metastase im Bauch 11 x 12 x 4 cm und kleine Lungenmetas. Ich hatte auch Rückenschmerzen, nach der 2. Chemo waren die weg. Auch du wirst gesund werden. Mittlerweile sind bei mir 2,5 Jahre her und wir bauen ein Haus. Lass dir mal die Tumormarker geben und dann musst du auf die Histologie vom Hoden warten. Wo kommst du denn her, die meisten haben ja regionale Empfehlungen. Ich war in Düsseldorf bei Prof. Albers |
AW: Neues Mitglied
Danke für all die Antworten!
Morgen früh geht es mit der OP los und ich kann es kaum erwarten dieses Ding loszuwerden. Mich motivieren eure Texte sehr, da ich jede eurer Geschichten bereits gelesen habe. Zitat:
[QUOTE=b45]Es scheint so als wärst Du dennoch in guten Händen was die Onkologie betrifft, dennoch empfiehlt es sich immer eine Zweitmeinung zu holen, z.b. zum Thema Anzahl der Zyklen oder ob man nachher eine Resektion der Reste macht.[\QUOTE] Habe mir auch bereits von vielen Leuten und Ärzten sagen lassen, dass die Onkologie und Urologie in meinem Krankenhaus top sind. Zitat:
Zitat:
Der Urologe sagte mir, dass nach der ersten Chemo Woche meistens bis 80% des Tumorgewebes schrumpft und meine Schmerzen definitiv dann verschwinden. Es gibt ja noch die Chemoresistenten Tumore, aber sie sollen nicht so schnell wachsen und kein Schwangerschaftshormon aussondern. Zitat:
Am meisten hilft mir, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin und generell sehr offen mit allen Menschen in meinem Umkreis darüber rede. Dies erstaunt auch alle, aber was soll ich dort auch verbergen. Ich werde in etwa einem Monat keine Haare haben und muss dann sowieso darüber sprechen. Einen neuen Modetrend wird mir keiner, der mich kennt abkaufen :D |
AW: Neues Mitglied
Zitat:
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AW: Neues Mitglied
Hi,
das mit der Hausärztin schockiert mich. Die Kosten würde ich der nicht erstatten. Einen solch massiven Befall muss man im Ultraschall erkennen; auch die LDH mit 1500 ist viel zu hoch; sofern Du am Tag vor der Untersuchung nicht erheblich Sport getrieben hast, hätte der Wert Anlass sein müssen, Dich gründlich durchzuchecken. Da kann man wirklich nur den Kopf schütteln. |
AW: Neues Mitglied
Hallo zusammen,
Wollte nur mal den aktuellen Stand der Dinge durchgeben: Montags wurde mir mein linker Hoden operativ entfernt. Dienstag bin ich bereits im Park spazieren gewesen und die Wundheilung ist top. Es tut dort nichts weh. Seitdem mein Hoden raus ist, schwitze ich nachts nicht mehr so krass. Ist euch das auch so aufgefallen? Zuvor habe ich innerhalb von einer Stunde so geschwitzt, dass ich schauen musste, ob ich mich nicht etwa eingenässt habe. Seit gestern bin ich raus um paar Dinge zu erledigen. Heute habe ich das 3. x Samen gespendet und schaue mal, ob diesmal die Probe brauchbarer ist. Dann habe ich mir im Krankenhaus ambulant den Port einsetzen lasse. Echt gewöhnungsbedürftig. Montag geht's los und meine chemo soll 4x PEB lauten. Mein Chefarzt erzählte mir, dass die Möglichkeit besteht, dass die Chemo pro Zyklus nur 3 Tage gespritzt wird aber mit der Menge von 5 Tagen. Es gäbe Studien die zeigen, dass dies keine Auswirkungen hätte. Habt ihr davon gehört ? |
AW: Neues Mitglied
Ja, das mit den 3-Tagen gibt es, wird - glaube ich - in Großbritannien als Standard vertreten. Diese Meinung hat sich das in Deutschland aber nicht durchgesetzt, weil die Nebenwirkungen höher und die Erfolgsaussichten nicht erprobt seien. Genauers weiß ich jedoch nicht. Würde ich also nicht machen.
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AW: Neues Mitglied
Hallo Martin,
erstmal Glückwunsch, dass die OP so gut verlaufen ist. Mit Schwitzen hatte ich nicht zu kämpfen, so dass ich da leider auch nicht von einer Änderung berichten kann. Wie Toby geschrieben hat ist in Deutschland das Standardverfahren für PEB Chemos diese auf 5 Tage pro Zyklus zu verteilen. Ob du die selbe Menge Medikamente in kürzerer Zeit verträgst kann Dir natürlich keiner sagen.... Ich würde zumindest Zyklus 1 auf jeden Fall auf 5 Tage verteilen und dann mal sehen, wie Du es verträgst. Dann kannste mit Deinen Ärzten ja immer noch entscheiden. Das mit dem Port wird besser, aber mein Port und ich sind auch nach 3 Monaten noch keine richtigen Freunde😁 Aber für die Chemo auf jeden Fall viel praktischer als alle anderen Varianten. Ohne Dich nerven zu wollen: Konntest Du etwas zu Deinen Tumormarkern herausfinden? Und hast Du schon was zur Histologie gehört? Also zumindest ob Seminom oder NichtSeminom? Weiterhin alles Gute und genieß die paar freien Tage bis Montag! Viele Grüße BoB |
AW: Neues Mitglied
Hi,
würde ja schon geschrieben, -wie sehen die Marker aus -welches Stadium hast du -seminom oder nicht seminom Das sind entscheidende Fragen zur Festlegung der Therapie. Du bist ja privat, ich würde mir kurzfristig eine Zweitmeinung in Düsseldorf holen, Kannst du ja während des 1. Zyklus machen. Laut 'weißer Liste' hat dein Krankenhaus gewisse Erfahrungen mit Hodenkrebs, aber eben nicht so viele wie. Den Port wirst du gar nicht mehr spüren nach ein paar Tagen. Die Chemo würde ich ganz normal machen, d.h. 5 Tage, gerade den Nieren gibt das mehr Zeit zur Erholung und dein Körper wird es dir danken |
AW: Neues Mitglied
Hallo zusammen,
Habe die Werte nicht durchgegeben, weil ich sie selber erst Montag bekomme. Mittwoch als ich entlassen wurde,stand der histologische Befund noch aus. Dieser liegt seit gestern beim Urologen und heute beim Onkologen vor. Am Telefon geben die mir das nicht durch und ich bespreche das Montag vor der Chemotherapie. Dann gebe ich alles auch durch. |
AW: Neues Mitglied
Hey,
wir sind im selben Zeitraum gewesen, als wir die Diagnose bekamen. Habe mir deine Geschichte durchgelesen. Wünsche dir alles Gute |
AW: Neues Mitglied
Nach etwas längerer Funkstille von mir möchte ich mich wieder melden.
Seit Montag bekomme ich meine chemo und vertrage die bislang erstaunlich gut. Habe bislang keine Nebenwirkungen feststellen können. Meine Rückenschmerzen sind deutlich zurückgegangen seit gestern. Negative Nachricht: Ich wurde im Stadium iiic eingestuft, da meine bhcg werte sechsstellig sind. Der histologische Befund ist 95% Seminom und 5% teratom |
AW: Neues Mitglied
HI,
gut wenn Du die erste Runde gut verträgst. Auf Grund Deines Stadiums empfehle ich dir dringend eine Zweitmeinung einzuholen. Vom Ruhrgebiet zu Prof. Albers nach Düsseldorf ist es ja nicht weit. Einfach einen Termin machen und in den Bleo Wochen -wenn es körpelich geht- da hin fahren. Bilder und Befunde mitbringen. Da bekommst du eine Zweitmeinung von einem der Topexperten. Immer daran denken, selbst mit dem Stadium sind die Chancen immer noch gut, ich war mit 3b unterwegs und einer Metastase von 12 x 11 x 4 cm im Bauch. |
AW: Neues Mitglied
Hey Wiesel danke für den Tipp.
Ja ich bin nach wie vor positiv gestimmt. Ich bin noch prallel im weltgrößten hodebkrebsforum tc-cancer unterwegs, weil dort sehr viele Fälle mit Stadium 3c unterwegs sind. Fast alle haben es geschafft. Die profs sagen mir dass ich halt keine metas außerhalb der Lymphknoten habe und die jetzt ganz genau auf die entwicklung meiner tumormarkerwerte achten müssen. Nächste Woche kontaktiere ich mal albers |
AW: Neues Mitglied
Hallo Martin,
gut, dass die erste Woche gut läuft. Das ist ein gutes Vorzeichen, da Du die PEB Armee offensichtlich gut verträgst und nicht irgendwie allergisch reagierst oder sonst irgendwelche Überreaktionen zeigst. Was mich wundert ist, dass ein fast vollständiges Seminom einen so hohen Beta-HCG Wert produzieren kann. Aber wie man bei mir immer gesagt hat: Es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt.... (Ich hatte ja höchstwahrscheinlich Lebermetastasen ohne das die Lunge auch nur im Ansatz befallen gewesen wäre.... Auch sehr, sehr ungewöhnlich, erst recht bei einem reinen, klassischen Seminom). In den kommenden beiden Bleowochen wünsche ich Dir viel Erholung und dann viel Erfolg für Zyklus 2. Viele Grüße, BoB |
AW: Neues Mitglied
Das mit den Stadien würde ich fast ignorieren. Ich hatte nie irgendeine Einstufung oder sonst was bekommen, ich denke nicht, dass es für deinen persönlichen Erfolg relevant ist. Wichtig ist nur wie Du die ganze Sache für dich siehst.
Dass der Tumor ßHCG aktiv ist (vorallem so stark) hat auch einen Vorteil - Du kannst nur anhand der Marker bestimmen, ob und wie gut die Therapie anschlägt. Du brauchst kein Zwischenstaging CT/MRT - wenn die Marker zurück gehen, geht auch der Tumor zurück, so einfach ist es. Man kann die wirklich wöchentlich bestimmen lassen - kostet "nix". Und für die Nachsorge ist es für dich etwas leichter/einfacher, denn das Blut kann man immer und sehr schnell testen lassen, während CTs länger dauern und etwas aufwendig, aber vor allem giftig sind. Es ist sehr gut, dass Du die Chemo erstma so gut verträgst. Ich kenne Leute die die Woche danach noch zur Arbeit gegangen sind. Ich würde das nicht empfehlen - wenn Du genug Kräfte hast, dann lieber erholen auf frischer Luft. Viel Erfolg! |
AW: Neues Mitglied
Nochmal eine etwas ausführlichere Zwischenmeldung von mir, da ich mich seit gestern Abend so fühle als wäre ich gesund, wenn nicht ab und zu Bauchschmerzen auftreten würden :rolleyes:
Meine stationären Chemotage waren ohne Nebenwirkungen und anstatt Apettitlosigkeit hatte ich sogar Hunger. Was mir sehr zu schaffen gemacht hat, war die Tatsache, dass genau in meiner ersten Chemowoche sich das Wetter überlegt hat, die heißeste Woche des Jahres einzuleiten. Es führte dazu, dass ich teils 8-9 Liter Flüßigkeit zu mir genommen habe und deswegen etwas weniger gegessen habe. Schlimm war dann Freitag Abends bis Sonntag Abends zuhause, da ich in einer Dachgeschosswohnung lebe und keine Klima oder Ventilator da hatte :mad: Und die Tage 6 und 7 habe ich quasi durchgeschlafen zuhause. Mind. 15 Stunden am Tag. Selbst als gesunder Mensch hatte ich bei Hitze kein Hunger und deswegen habe ich noch ordentlich abgenommen, was ich jetzt versuche bis zum nächsten Zyklus wieder reinzukriegen. (Mein Plan sind 5 kg drauf) Gestern wurde mir Blut abgenommen um ein Zelltief auszuschließen und dort war alles in Ordnung. Tumormarkerwerte wurden zwar bestimmt , aber diese fielen deutlich höher aus als vor der Chemo.(BHCG 205.000) Der Prof. sagt, dass das während der Chemo aufgrund Halbwertzeit und Zersetzung des Tumors erstmal so sein kann, aber am Ende des 1. Zyklus (nächste Woche) diese runter sollten. Was ist bisher seit der Chemo geschehen: Schmerzen vor der Chemo: Ich konnte nur auf der rechten Seite schlafen. Ich musste alle 6 Stunden Novalgin 30 Tropfen + Ibu 300 nehmen um einigermaßen auf meine Schmerzen klarzukommen. Nach 4 Stunden kamen die Schmerzen bereits wieder und ich biß die letzten zwei Stunden die Zähne durch bis ich wieder Schmerzmittel nehmen konnte. Schmerzen jetzt: Weg! Ich kanns selber nicht fassen, aber ich nehme nur alle 12 Stunden 30 Tropfen Novalgin und das nicht, weil ich starke Schmerzen habe, sondern weil mir alle Ärzte sagen, dass ich trotzdem noch einen kleinen Spiegel im Blut haben sollte. Ab und zu habe ich im oberen Rücken Schmerzen , aber das geht ebenfalls zurück. Bewegung vor der Chemo: Ich war platt, nach 2 Stunden Bewegung müde. Ich lief wie ein buckeliger 90 jähriger und mein linkes Bein hat bereits einbußen beim einziehen gehabt. Ich konnte mich in mein Auto nur reinsetzen indem ich mein linkes Bein mit den Armen unterstützt habe und reingehoben habe... Bewegung jetzt: Ohne Einschränkungen!!! Was mir noch aufgefallen ist: -Ich hatte einen dicken Lymphknoten (3cm) links am Hals. Dieser ist komplett verschwunden bzw ist nicht mehr tastbar -Ich habe bislang ab und zu Bauchschmerzen an den Stellen an denen die Tumore liegen (ähnliches habe ich im Chemotagebuch von DerNik gelesen). Generell sind die Bauchschmerzen eher nachts und leichter als vor der Chemo. -Ich kann keine Pasta sehen/riechen. Wenn meine Freundin Pasta macht, muss ich würgen, wenn ich nur daran denke. Sonst kann ich ALLES essen. -Ich nehme dumpfe Geräusche heftiger wahr und hohe eher leiser. Laut Prof. soll ich das im Auge behalten. -Meine Temperatur hat letzte Woche stets 37,3-38 betragen. Laut Prof erstmal unbedenklich wegen den Außentemperaturen. Sollte aber von nun nicht mehr auftreten. (seit gestern Mittag habe ich 36,6) |
AW: Neues Mitglied
Hey Martin!
Das hört sich doch alles schon mal recht gut an. Sehr gut, dass sich deine Schmerzen nach und nach verflüchtigen:D Ich glaube du bist auf einem guten Weg und ich wünsche dir ganz viel Kraft weiterhin. Und das ist echt doof mit der Hitze gewesen, aber nun is es ja was angenehmer und dadurch bestimmt besser verträglich für dich!! Viel Kraft weiterhin!!! |
AW: Neues Mitglied
Hey Martin,
das hört sich alles in allem doch sehr gut an. Schön dass der Prof das mit den Tumormarkern gleich vernünftig erklärt hat. Bei mir wurde deshalb immer nur zu Beginn des Zyklus eine Markerbestimmung durchgeführt. Aber so kann man ja auch zwischendurch schauen, ob sich die Marker verhalten wie es zu erwarten ist (in dem Fall halt erst mal steigen). Freut mich auch sehr, dass die Schmerzen schon weg sind, ich hatte damals auch Befürchtungen, dass es ewig dauert, aber letztlich ging es auch innerhalb des ersten Zyklus komplett weg. Ich hatte bei meinem Rezidiv auch einen geschwollenen Lymphknoten am Hals in der Nähe vom Ohr. Der wurde damals in der Radiologe sogar als Krebsverdächtig eingestuft. Witzigerweise hat der sich in der Nacht, bevor die Chemo fürs Rezidiv losgehen sollte in Luft aufgelöst. Nichts Fragen, nichts sagen ;) - was weg ist ist weg! Mit den Ohren musst du mal schauen, sobald es schlimmer wird müssen die da nach Möglichkeit gegensteuern. Ich habe Dank Hochdosischemo einen Tinnitus auf beiden Seiten und kann hohe Frequenzen schlechter höhren (wobei es auch wieder etwas besser geworden ist). Ich drück die Daumen, dass alles planmäßig und möglichst komplikationslos/Beschwerdefrei läuft. |
AW: Neues Mitglied
Hey zusammen,
danke vorweg für eure ausführlichen Antworten bis jetzt. Ich war heute beim Prof um den bisherigen Verlauf zu besprechen und starte am Montag mit dem 2. Zyklus. O-Ton der Aussage des Profs "Es läuft bis jetzt genial" :cool2: Vom Gefühl her: -Ich nehme seit 5 Tagen keine Schmerzmittel mehr. -Ich schwitze nicht mehr -Ich fühle mich fast gesund :lipsrseal Zu den Blutwerten (Stand Montag 05.09.) -LDH von 1786 auf 500 runter -BHCG von 225.000 (!) auf 8.000 runter ! -Noch ein weiterer Tumormarker (ich meine es war AFP) ist von 26 auf 0,9 runter Ultraschall hat ergeben , dass kein Lymphknoten größer als 2,5cm ist. Ultraschall bei Diagnose hat mehrere Lymphknoten mit >5cm , >4cm und 3>cm gefunden. Also erstmal auch gut. Meine Leukos sind auf 2000 runter und ich soll jetzt schauen, dass ich bei Fieber mich bei denen melde und werde nächste Woche eine Spritze am 4. Tag des Zyklus bekommen um das zu normalisieren. Was mir aufgefallen ist: -Extrem viele Pickel am Rücken und Brust. Habe ich erst jetzt bemerkt als ich vom Prof zuhause ankam. Kann mir jemand etwas dazu sagen? Soll ich mich nochmal dort melden oder erstmal locker sehen und Montag abwarten? Beste Grüße Martin |
AW: Neues Mitglied
sehr schön so soll es sein. Die Tumormarker sind wunderbar im Sinkflug. Manche Krankenhäuser machen nach der 2. Runde noch mal Zwischenstaging, d.h. CT oder MRT. Vielleicht sind die Lymphknoten ja bis dahin weiter zurückgegangen
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AW: Neues Mitglied
Hallo Martin,
das sind sehr gute Nachrichten:) Jetzt mit Zyklus 2 den Knoten weiter Beine machen :megaphon: Alles Gute und weiterhin viel Erfolg! Viele Grüße, BoB |
AW: Neues Mitglied
Wünsche dir für deinen Zyklus auch weiterhin viel Durchaltevermögen und ganz viel Kraft:):):)
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AW: Neues Mitglied
Das hört sich doch alles sehr positive an, schön dass es so gut anschlägt!
Zitat:
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AW: Neues Mitglied
Heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir :rotier:
Ich sitze gerade auf meinem Krankenbett und warte auf mein Frühstück und befinde mich im 3. Tag meines 2. Zyklus. Montags haben sich die Ärzte den starken Ausschlag am Rücken angeschaut und gesagt, dass er harmlos sei. Bildet sich auch schon zurück und kommt nichts neues dazu. Sollte es schlimmer werden und jucken gibts Salben. Mehr erfreulich war der BHCG Tumormarker vom Freitag (Was ja der ausschlaggebende war, weil letzter Tag vom 1. Zyklus). Dieser Lag bei fast genau 2500. Am 1. Tag des Zyklus 225.000 also nurnoch ~1% vom Ursprungswert, wenn man das überhaupt so rechnen darf. Die Ärzte sagen, dass bislang alles bestens und nach Plan läuft. Der BHCG wird jetzt nicht sofort auf 0 sinken aufgrund der Halbwertzeit, sondern nun langsamer sinken und darf unter keinen Umständen hochgehen. Haartechnisch habe ich mich gestern von meinen letzten Kopfhaaren verabschiedet und fühle mich zwar etwas schlapper, aber habe sonst keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ich habe weiterhin Appetit und würde auch viel mehr essen, wenn nicht 32°C wären :mad: Bei solchen Temperaturen habe ich selbst als gesunder Mensch keinen Hunge rgehabt. Meine Leukos sind mit 2700 weiterhin etwas niedrig und ich zähle als Immungeschwächt, aber muss nicht isoliert werden, sondern soll größere Menschenmassen und Kleinkinder meiden :D Nächste Woche gibts Spritzen dagegen. Ursprünglich waren diese für diese Woche vorgesehen, aber nur weil meine Leukos letzte Woche noch etwas tiefer waren und nun sogar etwas hochgegangen sind. Ich melde mich am Freitag, wenn ich zuhause bin oder früher wenn noch etwas besonderes geschehen sollte.:winke: |
AW: Neues Mitglied
Hi Maaddiin,
weiterhin alles Gute und viel Erfolg für die weitere Zeit. Hoffe auch weiterhin, dass die Werte der Marker weiter sinken und dagegen die Leukos wieder steigen. Schon blöd, dass Du Appetit hast, aber die Temperatur so hoch! Kannst Du nicht so gegen 0:00 Uhr Pizza bestellen und liefern lassen? Deine Station und das Personal freuen sich bestimmt ;) Alles Gute und viele Grüße Marco |
AW: Neues Mitglied
Hallo Martin,
das sind doch gute Nachrichten bezüglich der Tumormarker. Bei mir war es auch so, dass die warmen Tage die schwierigeren waren. Und auch wenn man da schlapp ist hat es mir viel geholfen ein wenig zu laufen und sei es nur auf der Station selbst. Andererseits hat Sonne auch eine deutlich stimmungsaufhellende Komponente, das ist auch nicht zu unterschätzen. Weiterhin alles gute für die Tage 4 und 5 und dann hast Du die halbe stationäre Zeit auch schon hinter Dir :) Und kühler solls dann auch werden! Viele Grüße, BoB |
AW: Neues Mitglied
Hallo zusammen!
Gerade eben Visite gehabt und darf nach der heutigen Dosis Chemo endlich nach Hause. Montag wieder stationär Bleo, Tumormarkerbestimmung und Besprechung mit dem Prof. Der BHCG soll Montag 3 Stellig sein (Hoffe, dass dies auch zutrifft). Ansonsten steht auf dem Entlassungsbrief, dass die Therapie erstmal so fortgeführt wird. Zum 2. stationären Zyklus muss ich sagen: Ich habe ihn noch recht gut vertragen, aber er ist definitiv heftiger als der 1. gewesen. 22Uhr war ich spätestens im Tiefschlaf. Seit gestern habe ich einen Blähbauch sowie einen flauen Magen, welcher sich anfühlt, als hätte ich mich die letzten zwei Tage lediglich von Bier ernährt. Dies habe ich bei der Visite angesprochen und es wird sich die Tage bessern. Habe noch paar Mittelchen gegen Übelkeit fürs Wochenende bekommen, falls sich da was anbahnen sollte. Ansonsten ist die Haut an meinen Händen extrem trocken/schuppig. Auch das ist normal und soll einfach mit Handcreme gepflegt werden. Ich bin jetzt erstmal froh heute Abend auf meiner Couch zu liegen und auf meinem gemütlichen Bett schlafen zu können. :) Hoffentlich bleibt mir die Übelkeit/Kotzerei erspart. @Marco1 Zitat:
@BoB Zitat:
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AW: Neues Mitglied
Hey Martin!!
Das freut mich zu hören. Zuhause ist es ja doch am schönsten:) Was hast Du gegen die Übelkeit erhalten? Ich drücke dir die Daumen, dass es dir erspart bleibt. Aber scheinbar hattest du ja bisher auch nicht so große Probleme damit!? Wünsche dir ein entspanntes und ruhiges WE!!! |
AW: Neues Mitglied
Zitat:
Bis jetzt hatte ich nie Probleme mit dem Bauch/Verdauung/Übelkeit. Seit gestern halt erst. Wird sich aber die Tage legen laut Prof. Wünsche dir auch ein entpanntes Wochenende und hoffe, dass deine Übelkeit auch nachgelassen hat? |
AW: Neues Mitglied
Genau das Mittel hatte ich auch.... bei mir hat es ja nur bedingt angeschlagen, aber das muss ja nicht heißen, dass es bei dir nicht wirkt.
Meine Übelkeit ist besser. Seit gestern kann ich wieder essen. Allerdings merke ich, dass wenn ich ans KH denke, oder an den Beutel mit der Chemo, wird mir gerade wieder übel. Das ist echt krass. Auch habe ich den Nachmittag nach der Chemo noch Reis gegessen, nun habe ich solchen Ekel davor.... Hoffe, dass sich das legen wird.... Ansonsten noch recht müde, aber es wird..... |
AW: Neues Mitglied
Hi Martin,
schön, dass Du nach Hause konntest! Dann viel Erfolg und erhol Dich gut! Weiterhin alles Gute für den weiteren Genesungsweg! Viele Grüße Marco |
AW: Neues Mitglied
Guten Morgen alle zusammen,
danke für die lieben Worte. Gestern war ich zur Bleo-Gabe ambulant beim Prof. Aktuell entwickelt sich alles weiterhin wie gewollt und meine Leukos sind sogar ohne irgendwelche Hilfen auf 4700 hoch. Somit erspare ich mir erstmal die Spritzen. Eine Sache geht mir jedoch durch den Kopf, welche ich seit gestern versuche zu recherchieren, aber nur wenig konkrete Informationen finde. Mein Hodenkrebs ist ein Mischtumor 95% Seminom und 5% Teratokarzinom (zuvor dachte ich, dass dies wie ein Teratom sei - falsch) und dieser 5% Anteil macht mir Sorgen. Zum Teratokarzinom finde ich nur wenige Informationen. Im englischsprachigen Raum ebenfalls nichts brauchbares, da dort das Teratokarzinom fälschlicherweise oft mit dem unreifen Teratom verwechselt wird. Soweit ich weiß, spricht das Teratokarzinom nicht auf Chemo oder Strahlen an und ist zum Überfluss auch noch recht aggressiv. Mein Prof. sagte jedoch bei der letzten Ultraschalluntersuchung, dass alle Lymphknoten unter 3cm nur engmaschig kontrolliert werden, da dies bei Seminomen den Leitlinien entsprechen würde. Muss hier nicht jedoch nach Nicht-Seminom-Richtlinien vorgegangen werden und alles über 1cm rausgeschnitten werden? 5% sind zwar nur 5%, aber machen die Geschichte doch trotzdem zu einem Mischtumor oder etwa nicht? Update 17:00Uhr Gerade habe ich den Schock meines Lebens gehabt. Mein Handy aus dem Auto geholt und Anrufe in Abwesenheit sowie Mailbox vom Prof. persönlich. Ich habe direkt an das Schlimmste gedacht und zurückgerufen mit der Erwartung, dass er mir mitteilt, dass Tumormarker wieder hochgingen und nun ein anderer Plan gefahren werden muss (Gestern wurde mir ja das letzte mal Blut abgenommen). Er wollte mir jedoch nur mitteilen, dass der BHCG auf 227 runter ist und somit auf 10% vom Stand letzter Woche (und ursprünglich 225.000). Es läuft also alles perfekt, vielleicht sogar zu perfekt?! Zusätzlich habe ich heute ein Schreiben meiner Versicherung erhalten, die mir mitteilte, dass die Kosten meiner Kryokonservierung zu 100% übernommen werden! Diese lagen immerhin bei knapp 900€ , da ich aufgrund meines schlechten Spermienbildes dreimal dort war. Zukünftige Einlagerungskosten muss ich zwar selber tragen, aber mit den 900 € habe ich auch nicht mehr gerechnet. Auf beide positiven Nachrichten trinke ich heute mein erstes Weizen seit Monaten. |
AW: Neues Mitglied
Hallo Martin,
so ein Marker-Panik-Erlebnis hatte ich heute auch... auch mit dem Handy steht beim mir im Thread.... Braucht kein Mensch sowas:twak: Aber Hauptsache im Ergebnis kommt was Gescheites raus! Und Abnahme erst um den Faktor 100, dann um den Faktor 10 ist denke ich ein Bilderbuchverlauf. Und Sorgen, dass das "zu perfekt" läuft brauchste Dir da bestimmt nicht machen. (Aber ich kenne das auch... Es kann noch so positiv verlaufen, als Betroffener findet man immer ein Haar in der Suppe, einfach weil man soviel Zeit hat nachzudenken. Ich hatte bis auf eine Messung immer sehr gute Leukowerte.... da hab ich dann auch gedacht: "Die Chemo wirkt bestimmt gar nicht....") Konntest Du den Professor auch zu Deinem Tumortyp befragen? Das Netz ist zum Thema Teratokarzinom wirklich sehr schweigsam. Ich habe gelesen, dass Mischanteile aus Teratom und embryonalem Karzinom so bezeichnet werden. Damit wäre es dann ein Mischtumor und folglich ein Nichtseminom.... Aber das ist auch bei mir wirklich "stochern im Dunkeln".... Weiterhin viel Erfolg und geniess das Weizen :winke: (Ich habe während der ganzen Chemozeit glaube ich 3 Bier getrunken.... Davon haben 2 am jeweils nächsten Tag einen Kater erzeugt als hätte ich 8-9 Flaschen dieses Getränks zu mir genommen) Viele Grüße, BoB |
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