Wie geht es weiter?
 

Hallo

Ich bin auf der Suche nach ein bisschen Beratung...

Meine Mutter, 61 hat vor 21 Jahren Brustkrebs diagnostiziert bekommen. In etlichen Operationen wurde die brust entfernt, wieder aufgebaut, wieder entfernt...

Sie hat Metastasen in den Knochen, ua wohl auch in der Wirbelsäule, vor etwa 6 Jahren ist ihr Oberschenkelknochen aufgrund einer Metastase gebrochen...

Neben der Krebsgeschichte hat sie diverse andere Erkrankungen. Künstliche Herzklappe, die Niere arbeitet nicht mehr richt Ostheoporose und Arteriosklerose.
Aufgrund der Gefäßverengungen hat sie vor etwa 4 Jahren einen Bypass im rechten Bein bekommen. Dieser musste mittlerweile mehrfach freigeputzt, erneuert und verlängert werden. Zuletzt Anfang der Woche in einer ziemlich aufwändigen OP, offenbar der letzte Versuch vor der Amputation.

Nun hat sie Anfang der Woche viel gebrochen, solche Episonden gab es immer mal wieder. Sie hatte starke Bauchschmerzen und offenbar Wasser im Bauch.
In einer endoskopischen Untersuchung wurde nun festgestellt, dass der Bauchraum und die Organe scheinbar "überzogen" sind mit feinsten Metastasen...
Um das Erbrechen zu lindern, hat sie eine Magensonde bekommen, die die Flüssigkeit aus dem Magen zurück führt.

Da sie eigentlich gerade auf der gefäßchirurgischen Station liegt, ist die Kommunikation etwas schwierig, der Allgemeinchirurg hält sich mit Informationen zurück, den Onkologen konnte ich noch nicht sprechen, meine Mutter hat bislang nur sehr vage Informationen, weil die Ergebnisse der Gewebeprobe noch ausstehen. Mir gegenüber sind die Ärzte etwas offener...

Ich frage mich nun allerdings, was das alles für uns heißt. Ich habe jetzt ein wenig quer gelesen und das macht mir ziemliche Angst....
Die Krankheit begleitet uns nun seit 21 Jahren, aber plötzlich ist sie wirklich bedrohlich..

Ich frage mich: Wird sie noch einmal normal essen können? Wird sie das Krankenhaus verlassen? Wie viel Zeit bleibt uns noch?
Was können wir zu ihrer Erleichterung tun?

Vielleicht kann jemnad mit meinen vermutlich unvollständigen und unspezifischen Erklärungen etwas anfangen und mir ein paar Informationen geben.

AW: Wie geht es weiter?
 

Guten Morgen

Ist wirklich niemand hier, der mir ein bisschen was sagen kann?
Ich fahre nachher wieder zu meiner Mutter. Sie weiß noch gar nicht so richtig, was los ist, der Allgemeinchirurg äußerte sich ja so vage ihr gegenüber und sprach von "Veränderungen im Gewebe" und "wir müssen sehen, ob das mit ihrer Grunderkrankung zusammen hängt und wie wir dann medikamentös vorgehen".
Er fragte auch, wann die letzte Chemo gewesen sei, aber das ist schon ewig her, sie bekam in den letzten Jahren immer Zometa, Untersuchungen mit Kontrastmittel lehnte der #onkologe aufgrund der sehr beieinträchtigten Niere ab.

Im Moment versorge ich meine Mutter mit Wassereis, damit sie etwas lühles, "frisches" zu sich nimmt. Sie hat ja die Magensonde, von der wir gar nicht wissen, wie lange sie bleiben soll. Diese dient aber nicht der Ernährung, sondern nur dem Abführen von Flüssigkeit aus dem Magen, damit sie nicht erbricht. Sie hat nun aber schon lange nicht gegessen... Darf das einfach so sein? Sie ist ohnehin ein schmales, kleines Persönchen, hat nun aber schon deutlich an Gewicht verloren.
Wir bekommen so wenig Informationen, weil einfach auch noch nicht alles ausgesprochen wird, glaube ich... Was kann ich denn noch tun, um sie zu erleichtern? Habt ihr eine gute Idee, was sie trinken kann, das ihr gut täte?
Säfte sind wegen der Säure wohl nicht angeraten, sagte zumindest der chirurg. Mein Mutter hat auch große Angst davor, wieder Erbrechen zu müssen, sie hat sich da schon echt gequält.

Aufgrund der großen Bypassoperation am Bein ist sie leider auch noch sehr unbewegloch und gar nicht mobil, so dass sie sich nicht zutraut, in den Rollstuhl zu gehen, damit ich sie mal raus bringen kann. Ich versuche aber, sie heute nochmal zu fragen...

Ich wäre so dankbar über ein wenig Austausch. Mit meiner Mutter kann ich nicht richtig sprechen, so lange es unklar ist, mein Mann hört zwar zu und versucht zu helfen, ist aber gar nicht so im Thema, mein Vater (meine eltern sind getrennt, verstehen sich aber freundschaftlich) ist da eher pragmatisch oder verdrängt alles... Ansonsten möchte ich noch nicht mit anderen darüber sprechen, es ist so unausgegoren. Ich stehe also recht allein da mit meinen Fragen.
Bevor ich zu meiner Mutter fahre, besuche ich noch meine Oma, die in den letzten beiden Jahren bereits ihre 2 Söhne an den Krebs verloren hat. Nun geht es der Tochter schlecht... die arme Frau ist 90... Es ist so furchtbar.

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe Mym,

auch wenn ich nicht so recht weiß, was ich dir schreiben soll, möchte ich dir antworten. Leider können nicht mal die Ärzte konkret sagen wie eine Krankheit (in eurem Fall mehrere) verlaufen wird.

Bei meiner Mama wurde auch immer nur angedeutet, umschreiben... nur die für ihre Krebsarzt spezialisierten Ärzte haben offen mit uns geredet. Begleiterscheinungen, Nebenwirkungen sind für die Ärzte lästig, gehören eben irgendwie dazu. Einmal wurde mir gesagt, ein Arzt beantwortet immer nur soviel, wie der Patient/Angehörige konkret nachfragt. Du kannst den behandelnden Arzt um einen Gesprächstermin bitten, ich empfehle dir, alle deine Fragen aufzuschreiben. Zur Unterstützung kann dich ja dein Mann (oder auch jemand anderes) begleiten.

Wir haben uns noch für alternative Heilmittel entschieden, auch um Beschwerden abzumildern. Bei Übelkeit hatten wir Nux Vomica, gegen Durchfälle Heilerde. Die anderen Mittel würden bei euch sicher nicht helfen, da diese speziell für meine Mama und ihre Erkrankung ausgesucht wurden. Zu der Problematik mit dem Trinken kann ich dir leider nichts sagen.

Ich kann aus deinen Beschreibungen herausnehmen, dass deine Mama schwer krank ist. Es ist furchtbar das als Tochter mitanzusehen. Unsere Mütter müssen das durchleben...

Ich schicke euch viel Kraft für diese schwere Zeit.

LG, man_dala

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe mym,

Es tut mir sehr leid für deine Mutter und dir.
Auch meine Mutter hat Krebs im Endstadium.

Ich höre deine Verzweiflung raus, wie du ihr helfen kannst etc.,
Leider können wir nicht viel tun außer bei Ihnen zu sein.

Ihr müsst jetzt abwarten was bei den Ergebnissen rauskommt, aber wenn die Ärzte schon sagen verändertes Gewebe bedeutet das meistens nichts gutes.

Ich möchte dir die Hoffnung nicht nehmen, aber für mich hört sich das alles gar nicht gut an.

Ich wünsche euch viel Kraft und Glück

AW: Wie geht es weiter?
 

Danke euch beiden schonmal für eure Antworten.

Ich hoffe, dass wir am Montag die Ergebnisse bekommen... Ich überlege schon hin und her, wie ich es leisten kann, bei meiner mutter zu sein dann. Ich müsste arbeiten, habe mich letzten sonntag schon vertreten lassen, weil da anstand, dass das Bein evtl nicht mehr zu retten ist.
Über das Bein wird irgendwie kaum mehr gesprochen, die Krankenschwestern schauen immer ganz mitleidig, einer der Chirurgen sagte so etwas wie : Wenn im bauchraum Metastasen gefunden werden, dnn reden wir hier nicht mehr von Jahren, sondern eher noch von Monaten... Die Ärzte sprechen mit mir ohne meine Mutter, das lässt es so ernst und "aufgeregt" wirken. Alle scheinen angst zu haben, meiner Mutter etwas zu offenbaren. Aber klar, es ist einfach auch nicht wirklich ihr Gebiet, nehme ich an, der Onkologe wird uns sicher mehr sagen können.

Mir zieht sich immer der Magen zusammen, wenn meine Mutter davon spricht, was sie vorhat, wenn sie aus dem KH entlassen wird. also nichts großes, sondern eher so alltägliche Dinge...
Andererseits klagt sie dann verständlicherweise immer wieder und fühlt sich ganz hoffnungslos und erschöpft. Ich denke, sie spürt diese Ungewissheit ja auch ganz deutlich.

Wir werden sehen, wie es weiter geht.
Ich danke euch schonmal für eure Antworten.


@schicksal: Mir gegenüber hat der Chirurg ja sehr deutlich von Metastasen gesprochen, die auch auf dem Darm liegen, diesen dadurch quasi versteifen und somit auch ein Grund für die Übelkeit sein können. Nur meiner Mutter gegenüber hat er es sehr, ich sage mal umständlich und vorsichtig ausgedrückt und sich auf die noch ausstehenden Befunde berufen.

Für dich und deine Mutter auch alles Gute!

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo Mym

Meiner Erfahrung nach ist es ein schlechtes Zeichen, wenn niemand mit der Sprache heraus will. Man will halt nicht "entmutigen" sondern "positiv klingen" und so redet man wischi-waschi. Scheußlich - als ob's davon besser würde!

Was ich dagegen versuche ist Klartext und den RICHTIG hart. Also etwa "Also wenn ich Sie richtig verstehe, suche ich jetzt einen Hospizplatz? Oder brauchen wir den auch schon nicht mehr, weil wir nur noch von Tagen reden?" Normalerweise kommt DANN irgendwas. Entweder "Also soooo schlimm ist es noch nicht" oder "Das mit dem Hospiz ist ein guter Gedanke..." Wenn Du die Nerven hast, könntest Du das versuchen. :-)

Zu den Säften könnte ich besteuern, dass ich in den vergangenen Wochen (Chemo) dauernd brechen musste und gerade Säure nicht gut ging. Was ich komischerweise fast als einziges vertragen konnte war frisch gepresster Saft (blooooß nicht aus der Packung!!!). Keine Ahnung wieso. Hab mir tatsächlich ne Saftpresse gekauft. Frischer Orangen-Möhren-Saft war mit das letzte was noch ging an schlechten Tagen...

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo,

ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Ich hatte auch tagelang eine Magensonde, da ich auch ständig erbrach, und der Grund war ein Darmverschluss. Nicht durch Metastasen, sondern durch Verwachsungen nach Operationen im Bauchraum. Soweit ich weiß, muss so etwas an sich schnell operiert werden. Jedenfalls klingt es bei Deiner Mutter auch wie Darmverschluss, vielleicht fragst Du mal direkt danach. Habt Ihr eine Patientenverfügung, Vollmachten? Wenn ja, müsste man Dir auch Einsicht in die Krankenakte gewähren. Und Wasser im Bauchraum klingt wie Leberversagen. Da ist es dann nicht mehr eine Frage von Monaten... Also ich glaube, es steht sehr ernst um Deine Mutter. Es tut mir so Leid, aber ich kann nicht was Positives rüberbringen, wenn ich da nichts sehe. Es reicht ja schon, dass die Ärzte nicht Klartext reden. Ich würde versuchen, Akteneinsicht zu bekommen, damit ich weiß, was los ist.

Liebe Grüße! Safra

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe Mym,
um überhaupt eine Therapie planen zu können, benötigen die Ärzte die Befundergebnisse aus dem Bauch. in den letzten Jahren gab es gerade bei Brustkrebs doch eine ganze Menge neue Erkenntnisse für die Behandlung.
Es ist sehr traurig, dass euch die Krankheit nun schon 21 Jahre begleitet. Ich hoffe, die Ärzte können Deiner Mutti helfen. Die Magensonde wird gebraucht, weil trotz der Probleme im Darm, Verdauungssäfte bilden und dann nach oben gedrückt werden. Sie lösen Übelkeit und Erbrechen aus.
Du schriebst, dass keine Untersuchungen mit Kontrastmittel möglich sind, es gibt allerdings spezielle Mittel für Menschen mit eingeschränkter Nierenfunktion.
Die gesundheitlichen Probleme sind heute eher bei den Leuten aus der mittleren Generation, während viele andere so wie Deine Omi sehr alt werden und noch eine gute Gesundheit haben.

Herzliche Grüße an Dich,
Elisabethh.

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo

Ich war bis eben bei meiner Mutter. Der Gefäßchirurg, der das Bein meiner Mutter operierte, war heute bei ihr und hatte offenbar die Akte vorher gut studiert. Jedenfalls weiß sie jetzt um den aktuellen Stand der Dinge.
Sie sagt erstmal, dass sie keine Chemotherapie mehr will. Nur eine möglichst angenehme Testzeit, wieder essen und noch einmal in den Urlaub.
Es ist eine große Erleichterung, jetzt mit ihr darüber sprechen zu können. Am Montag werden wir dann versuchen, mit den Ärzten zu sprechen. Dann werden wir sehen, wie es weiter geht.
Ich bin irgendwie froh, etwas tun zu können...


Liebe Safran, ein Darmverschluss wurde in der Untersuchung ja ausgeschlossen, das zumindest war eindeutig.

AW: Wie geht es weiter?
 

Guten Morgen

Nachdem der Besuch bei meiner Mama gestern irgendwie trotz allem so positiv war, ist es heute schon wieder ganz anders.
Sie hat gestern spät trotz der Magensonde noch gebrochen und fühlte sich ganz Elend.
Ich war nun gerade bei ihr, allerdings nur etwas über eine halbe Stunde. Sie ist ganz erschöpft, was ja klar ist. Nun zweifelt sie an, ob sie das Kh überhaupt noch verlassen wird....
Puh.
Sie hat keine Kraft mehr, sagt sie. Ich kann sie wirklich verstehen. Sie kämpft schon so lange, war immer stark und zäh....


Ich fahre am Nachmittag/ Abend noch einmal hin. Jetzt verbringe ich den Tag mit meiner Familie, vor allem mit meinem kleinen Sohn...

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe Mym78,
es kann durchaus vorkommen, dass jemand trotz der Magensonde erbricht. Manchmal verrutschen die Magensonden im Magen, d.h. sie rollen sich auf oder können auch verstopfen. Es hilft, wenn die Pflegekräfte die Magensonde einmal durchspülen oder mit dem Sauger die Flüssigkeit absaugen.
Es ist sicherlich nützlich, das Personal zu bitten, die Lage der Magensonde zu kontrollieren.Eigentlich müssten die selbst drauf kommen, aber naja.

Herzliche Grüße an Dich,
Elisabethh.

AW: Wie geht es weiter?
 

Es wurde abgesaugt und auch ein Ultraschall gemacht...

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo ihr Lieben, die ihr meine Fragen so geduldig beantwortet...


Wir hatten heute noch einmal ein sehr offenes und langes Gespräch mit den Gefäßchirurgen... Dieser hat bereits ein Konsil für die Palliativmediziner geschrieben und meine Mutter möchte gerne auf die Palliativstation wechseln. Sie sagt, sie habe abgeschlossen. Sie habe noch viele Jahre geschenkt bekommen und nun wolle sie sich nicht mehr länger quälen. Ich kann das wirklich gut verstehen, trotzdem tut es weh.
Der Arzt riet ihr dazu, sich zu überlegen, wen oder was sie noch sehen will und nicht mehr zu lange damit zu warten...

Außerdem möchte sie noch einmal essen, das wünscht sie sich so und ich hoffe, dass es ihr erfüllt werden kann.

Ich bin so traurig...

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo Mym78,

ja ich kann Deine Sorgen gut nachempfinden. Vor fast einem Jahr habe ich das Gleiche erlebt. Meine Mutter bekam im August die Diagnose Knochenmetas, im Oktober Pleuraerguß und Mitte November ist sie verstorben. Sie wurde jedoch durch einen Port künstlich ernährt, die Nahrung landet somit gar nicht im Magen und man umgeht die Übelkeit. Ich weiß, daß es für Dich jetzt kaum auszuhalten ist, aber ich persönlich habe mir damals gewünscht, daß meine Mutter einfach in Würde einschlafen kann. Sie hat so sehr gelitten. Ich war dankbar für 11 Jahre, die nach der Ersterkrankung Brustkrebs symptomfrei vergangen sind. Niemand hat damit gerechnet, daß der Mist nochmal wiederkommt. Es ging dann alles so schnell. Am letzten Tag wurde sie sediert und ist dann ganz friedlich im Krankenhaus eingeschlafen.
Es hört sich nicht so an, als könnte Deine Ma nochmal nach Hause. Natürlich könntet Ihr auch über eine ambulante Palliativversorgung zu Hause nachdenken. Das organisiert das Krankenhaus und klapp eigentlich auch ganz gut.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo Zuckerspinne.

Ich bin gerade im Kh und nehme mir eine kurze Kaffeeauszeit an der frischen Luft.
Meine Mutter hat gerade ein paar Löffel Wackelpuddinf und ein halbes Wassereis gegessen und dabei auf der Bettkante gesessen.
Nun ist sie ganz erschöpft und ich gönne ihr und mir eine Pause.
Morgen kommt sie auf die Palliativ. Sie will nicht mehr nach Hause, sie lehnt jede Behandlung ab, wir haben heute Morgen die Patientenverfügung ausgefüllt.
Unser Plan ist es, die kommenden warmen Tage im Strandkorb auf der Terrasse der Station zu verbringen, ich habe mir einen Krankenschein genommen.

Heute Nacht hatte sie Schüttelfrost und Fieber, ich weiß nicht, was das heißt.
Wir warten darauf, dass der Palliativarzt zum Gespräch kommt.
Mit der Diätassistentin hat sie besprochen, dass sie pürierten Pfirsich bekommt, darauf hat sie solchen Appetit.

In zwei Wochen wollten mein Mann, mein Sohn und ich an die Nordsee fahren. Unser einziger gemeinsamer Urlaub... mal sehen, was wird.

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo Mym,

es tut weh, zu lesen, wie es deiner Mama geht. Ich weiß leider auch, wie du dich jetzt fühlst.

Ich finde es wirklich stark von dir, dass du in den nächsten Tagen bei ihr sein wirst. Das wird sicherlich nicht einfach. Ich wünsche dir von Herzen, dass ihr noch eine intensive Zeit zusammen verbringen könnt. Ihr werdet euch voneinander verabschieden können. Das mag jetzt unvorstellbar klingen, aber das ist ein wichtiger Punkt, auch in der späteren Trauerarbeit.

Zu eurem Urlaub kann ich nur aus persönlicher Erfahrung berichten. Entscheidet das spontan, je nach gesundheitlicher Situation deiner Mutter und deiner mentalen Verfassung. Wir sind 8 Tage nach dem Tod meiner Mutter gefahren, nachdem uns alle dazu geraten haben. Für mich war es Ablenkung, aber mehr auch nicht. Es tat mir schon weh, Familien mit Omas und Opas zu sehen. Ich musste sehr viel an sie denken. Für meine Kinder war es aber auch wichtig, mal aus der traurigen Situation rauszukommen. Hauptsächlich aus diesem Grund sind wir gefahren.

Alles Liebe
man_dala

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo Mym,
wie gehts Euch heute? Die Entscheidung, ob Urlaub oder nicht, kann Dir keiner abnehmen. Es kann Dir auch niemand sagen, wann Deine Mutti gehen wird. Ihr könnt Euch verabschieden, das wird Euch helfen. Leider haben meine Eltern und ich dieses Thema tot geschwiegen. Mein Vater und ich haben sich nie getraut, das Sterben anzusprechen und meine Mutter hat von sich aus auch nichts gesagt. Ein Arzt hat Ihr nie so klar die Wahrheit gesagt, es gibt ja auch das Recht auf ein Nicht-Wissen. Weißt Du, wie schlimm das jetzt im Nachhinein ist?! Ich frage mich immer wieder, ob sie gewußt hat, daß sie sterben wird....Nehmt Abschied voneinander, es kann so schnell gehen. Einen Urlaub kann man ja auch nachholen...vielleicht machst Du Dir Vorwürfe, wenn Ihr jetzt doch fahrt.
Du wirst es merken, wenn Deine Mutti bereit ist zu gehen. Details möchte ich Dir hier ersparen, aber vielleicht kannst Du mal googeln unter " finaler Phase". Genauso war es bei uns und das innerhalb von 3 Tagen. Wenn Dein Kind alt genug ist, sollte es auch die Möglichkeit haben, sich von der Oma zu verabschieden. Ich habe meine Kids ( 13 und 11) gefragt, ob sie es wollen und beide haben es getan, als meine Mutter im künstlichen Koma lag. Beide sagten danach, wie gut ihnen dieser Abschied getan hat.
Ich denke an Dich.

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo ihr Lieben

Meine Mama ist vor 2 Stunden auf der Palliativ aufgenommen worden.
Beim Anblick der Blumen auf der Terrasse kamen ihr die Tränen.... sie möchte gerne raus, aber nun bekommt sie gerade noch einen Schmerztropf und wird bestimmt müde.

Heute morgen war sie irgendwie ganz euphorisch ( kann das mit dem Schmerzpflaster zusammen hängen?) , hat Pfirsichpüree probiert und eben ein ganzes Wassereis gegessen und viel getrunken.

Leider hat uns der Arzt auf der Station, kaum dass wir da waren , mit der Frage der anschließenden Pflege überrumpelt... klar, sie kann nicht ewig auf der Station bleiben, aber ich habe noch gar nicht weiter gedacht, muss ich gestehen.... muss sie jetzt wirklich ins Heim?
Dass sie zu uns kommt, kann ich mir nicht vorstellen... das wäre allein räumlich schwierig... und die dauernde und spontane Schmerzmedikation... sie kann doch keine Tabletten schlucken...

Es ist echt so eine Achterbahn und unvorhersehbar...

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe Mym, es ist gut, dass Deine Mutti erstmal auf der Palliativeinheit untergebracht worden ist.
Der Arzt muss die Frage nach der weiteren Pflege so schnell stellen, da die Betten auf den Stationen sehr stark gefragt sind, außerdem kann ein Patient nur so lange bleiben, wie die Betreuung auf dieser Station wirklich gebraucht wird. Die Krankenhäuser stehen da unter einem enormen Druck, die Kassen übernehmen dann die Kosten nicht mehr.
Deshalb muss man sehr zeitig über die weiteren Pflegemöglichkeiten nachdenken und mit den Angehörigen sprechen.
So weit ich Deine Beiträge verstanden habe, versucht man zur Zeit Deine Mutti auf Schmerzmedikamente einzustellen, da sie keine Tabletten einnehmen kann, sicherlich mittels der Pflaster und einer Medikamentenpumpe.
Es gibt spezielle ambulante Pflegedienste, die Palliativpatienten in häuslicher Umgebung betreuen. Kranken-und Pflegekassen übernehmen die Finanzierung.

Herzliche Grüße an Dich,
Elisabethh.

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo ihr

Ich sitze mal wieder mit meinem Kaffee auf der Terrasse des Kh.
Der gestrige Tag war eine Achterbahnfahrt. Nachdem sich das Team der Palliativ besprochen hatte, wurde die Empfehlung fürs Hospiz ausgesprochen.
Das war für mich total erleichternd und nun hoffe ich, dass wir übergangslos einen Platz bekommen.

Die Stimmung meiner Mutter ist sehr wechselhaft. Von optimistisch bis zu total genervt und richtig garstig. Ich finde das vollkommen normal, aber es fällt mir trotzdem schwer, damit umzugehen.

Gestern habe ich meiner Oma den Ernst der Lage geschildert, sie ist natürlich total fertig. Gleichzeitig erzählt mir meine Mutter von all den schlimmen Kindheitserlebnissen

Mein Vater ist, obwohl die beiden seit 8 Jahren getrennt sind, total fertig und weint dauernd. Das habe ich noch nie erlebt.

Nur ich bleibe größtenteils gefasst und wundere mich, bzw frage ich mich, was mit mir nicht stimmt. Andererseits habe ich einfach auch das Glück, mich kümmern und etwas tun zu können.


Ich habe mich jetzt so viele Jahre mit der Erkrankung meiner Mutter auseinandergesetzt, war so oft mit im Kh ... habe immer überlegt, was wohl kommen wird, was passiert, wenn sich die Metastasen hier oder dort festsetzen... irgendwie fühlt es sich erleichternd an, dass es jetzt einfach ist, wie es ist, dass wir halbwegs Sicherheit haben.... dass für uns gesorgt ist...ich komme mir bei diesen Gedanken so schlecht vor.

Und ich frage mich, was auf uns zukommt.
Im Moment ist alles noch so " normal".
Gestern Abend saßen wir zu viert auf der Terrasse, haben Eis gegessen. Mein Sohn hat rumgetobt...
Klar, meine Mutter wird schneller müde, ob sie wirklich nochmal auf die Beine kommt und ein paar Schritte läuft, weiß ich nicht. Im Moment können wir ihre Immobilität noch auf die Op schieben...

EVtl will sie nachher mal Suppe probieren. Solche kleinen Erfolge machen mich gleich euphorisch, ich glaube, das ist meiner Mutter schon fast zu viel. Ich möchte diesen Normalzustand natürlich gerne lange behalten.... da bin ich auch egoistisch. Ich weiß aber, dass das nicht funktioniert.
Sie nimmt ja wirklich nur vernachlässigbar kleine Mengen flüssiger Nahrung zu sich....
Wie werden die nächsten Wochen? Wenn sie schwächer wird? Worauf muss ich mich einstellen?

Meine Oma fragte mich gerade ganz ungläubig, ob ich jetzt wirklich lesen könne, als ich sagte, ich gehe jetzt raus und gönne Mama eine Pause. Da frag ich mich dann schon, ob ich noch normal oder doch eher abgestumpft bin....

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo ihr

Ich sitze mal wieder mit meinem Kaffee auf der Terrasse des Kh.
Der gestrige Tag war eine Achterbahnfahrt. Nachdem sich das Team der Palliativ besprochen hatte, wurde die Empfehlung fürs Hospiz ausgesprochen.
Das war für mich total erleichternd und nun hoffe ich, dass wir übergangslos einen Platz bekommen.

Die Stimmung meiner Mutter ist sehr wechselhaft. Von optimistisch bis zu total genervt und richtig garstig. Ich finde das vollkommen normal, aber es fällt mir trotzdem schwer, damit umzugehen.

Gestern habe ich meiner Oma den Ernst der Lage geschildert, sie ist natürlich total fertig. Gleichzeitig erzählt mir meine Mutter von all den schlimmen Kindheitserlebnissen

Mein Vater ist, obwohl die beiden seit 8 Jahren getrennt sind, total fertig und weint dauernd. Das habe ich noch nie erlebt.

Nur ich bleibe größtenteils gefasst und wundere mich, bzw frage ich mich, was mit mir nicht stimmt. Andererseits habe ich einfach auch das Glück, mich kümmern und etwas tun zu können.


Ich habe mich jetzt so viele Jahre mit der Erkrankung meiner Mutter auseinandergesetzt, war so oft mit im Kh ... habe immer überlegt, was wohl kommen wird, was passiert, wenn sich die Metastasen hier oder dort festsetzen... irgendwie fühlt es sich erleichternd an, dass es jetzt einfach ist, wie es ist, dass wir halbwegs Sicherheit haben.... dass für uns gesorgt ist...ich komme mir bei diesen Gedanken so schlecht vor.

Und ich frage mich, was auf uns zukommt.
Im Moment ist alles noch so " normal".
Gestern Abend saßen wir zu viert auf der Terrasse, haben Eis gegessen. Mein Sohn hat rumgetobt...
Klar, meine Mutter wird schneller müde, ob sie wirklich nochmal auf die Beine kommt und ein paar Schritte läuft, weiß ich nicht. Im Moment können wir ihre Immobilität noch auf die Op schieben...

EVtl will sie nachher mal Suppe probieren. Solche kleinen Erfolge machen mich gleich euphorisch, ich glaube, das ist meiner Mutter schon fast zu viel. Ich möchte diesen Normalzustand natürlich gerne lange behalten.... da bin ich auch egoistisch. Ich weiß aber, dass das nicht funktioniert.
Sie nimmt ja wirklich nur vernachlässigbar kleine Mengen flüssiger Nahrung zu sich....
Wie werden die nächsten Wochen? Wenn sie schwächer wird? Worauf muss ich mich einstellen?

Meine Oma fragte mich gerade ganz ungläubig, ob ich jetzt wirklich lesen könne, als ich sagte, ich gehe jetzt raus und gönne Mama eine Pause. Da frag ich mich dann schon, ob ich noch normal oder doch eher abgestumpft bin....

AW: Wie geht es weiter?
 

Brauchst dich nicht schlecht zu fühlen.
Das war bei mir ähnlich. Die schlimmste Nacht war die direkt nach der Diagnose. Dann macht man sich natürlich die ganze Zeit der Erkrankung Sorgen, spielt Szenarien durch, was wenn das passiert und jenes.
Dann tritt eben genau das ein und man kann doch irgendwie damit umgehen.
Besser als man es befürchtet hat. Das muss aber kein Schuldigkeitsgefühl hervorrufen.

Ich denke man gewöhnt sich vielleicht etwas daran wenn man so nah daran ist, die Kkh Termine mitmacht etc.

Du bist wahrscheinlich die, die den anderen Kraft, Ruhe und Zuversicht gibt, egal was auch kommt.

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe Mym78,

ich finde es sehr schön, dass Du Deiner Mutter so nah stehst und bei ihr bist.
Aber auch, dass Du Dir Freiräume nimmst. Das ist sehr wichtig und keinesfalls egoistisch. Auch die Erleichterung, dass deine Mama in ein Hospiz kommt, empfinde ich als genau richtig. Denn dort haben alle Erfahrung im Umgang mit Krankheit, Schmerz, Wut, Trauer. Und auch für die Angehörigen gibt es alle Möglichkeiten diesen letzten Weg mitzubegleiten ohne alleine zu sein.
Was die nächste Zeit bringen wird, weiß niemand. Aber Du bist jetzt schon jahrelang mit der Krankheit und deren "Folgen" Deiner Mama sehr gut umgegangen. Du hast Verständnis für ihre Launen. Was auch nicht immer selbstverständlich ist. Ich war zum Beispiel bei meiner Mama furchtbar gekränkt, wenn sie recht garstig zu mir war. Auch ich bin mit ihr den Weg bis zum Schluss gegangen. Glaub mir, man wächst in jede Situation neu hinein. Mach Dir keine Gedanken wie es weiter geht oder was passieren wird.
Ich wünsche Euch noch viel schöne gemeinsame Zeit. Und. Pass auf Dich auf.
Kerstin

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo Ihr

Heute hatten wir das Gespräch mit der Sozialarbeiterin der Station, die sich nun um einen Hospizplatz kümmert. Sie hat uns nocheinmal viel erzählt und ein Platz dort klingt wie ein Segen.

Meine Mutter schafft es nun schon allein vom Bett in den Rollstuhl und retour. Wenn wir so auf der Terrasse sitzen, macht es gar nicht den Eindruck, als wäre sie todkrank.
Sie möchte gerne, dass ihre Friseurin kommt, das versuche ich zu organisieren.... einen Termin für die Fußpflege haben wir auch vereinbart.

Gerade ist mir allerdings aufgefallen, dass sie heute weder Eis noch Pudding oder so probiert hat.
Für morgen wünscht sie sich allerdings kalte Gurkensuppe, die mache ich ihr und hoffe, dass sie schmeckt.

Heute Morgen habe ich ihr beim Waschen geholfen, ich dachte immer,,ich könnte das nicht....

Heute Abend habe ich ihr einen Bildband von Madeira geschenk, dahin plante sie vor zwei Wochen, als wir noch nicht alles wussten, einen Urlaub. Ich war mir nicht sicher, ob die Idee mit dem Buch nun eine gute war, aber ich glaube, es war okay.

Nun ringe ich mir mir, ob ich meinen Krankenschein verlängere. Übernächste Woche habe ich eh Urlaub.
Ich arbeite normalerweise ziemlich viel, das kann ich mir gerade nicht vorstellen.... da bliebe dann nur wenig Zeit für meine Mutter. Ich glaube, das kann ich nicht....

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe Mym78,

du kümmerst dich so gut um deine Mutter. Wenn dir danach ist, diese Zeit mit ihr zu verbringen, würde ich mich krank melden. Was kommt es auf die Woche Arbeit an bei einer Woche Erinnerung und Lebenszeit?

Ich wünsche euch viele schöne Momente und eine schmerzfreie Zeit.

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe Mym78,
ich würde den Krankenschein auch verlängern.
Ich habe als meine Mama so krank war auch mit mir gehardert, bin aber im Nachhinein froh dass ich bei ihr geblieben bin.
Das ist Zeit die man nie zurück bekommt und zur Arbeit gehts schon früh genug wieder.
Im Nachhinein bin ich froh und dankbar für jede Sekunde die ich mit verbracht habe.
Ich denke mal dass du auf Arbeit sowieso in Gedanken ganz woanders wärst und keine ruhige Minute hättest.
Ganz lieben Gruss und viel Kraft
Hermine

AW: Wie geht es weiter?
 

So, Krankenschein ist verlängert.

Heute ist meine Mutter etwas launisch. Als ich um kurz vor 10 kam, war sie guter Laune, aber seitdem wurde es immer schlimmer, gerade hat sie mich ziemlich angefahren. Ihr Zvk wurde entfernt und sie erzählte mir dazu was und meinte dann auf meine Nachfrage:" Frag doch nicht immer so blöd, du weißt doch wie das aussieht "

Puh.
Da muss ich dann doch mal schlucken.
Sie ist unzufrieden heute, fühlte sich von der Nachtschwester nicht gut versorgt, dann ist das ganze Morgenprozedere zu viel gewesen und nun gibt sich der Besuch die Klinke in die Hand.

Ich bin jetzt erstmal raus

AW: Wie geht es weiter?
 

Guten Morgen

Ich wollte gerne mal einen aktuellen Stand hier lassen.
Meiner Mama geht es irgendwie überraschend gut.
Gestern konnten wir sogar für ein Stündchen mal den Heparinperfusor und alle Infusionen abstoßen und mit dem Rollstuhl in die Cafeteria gehen. Dort hat sie ein halbes Nalzbier getrunken.

Ihr Schmerzpflaster wurde erhöht, sie bekommt jetzt fentanyl 75 und zusätzlich bei Bedarf noch Infusionen.
Durch die Hitze hat sie ziemlich viel Wasser in den Füßen, wir wollen heute mal ein Fußbad versuchen.

Mama betont immer wieder, dass sie sich so wohl fühlt auf der Station und sie zählt die Tage ( dann sagt sie immer: wie im Urlaub, da zählt man die Tage auch immer runter

Nachmittags schläft sie und auch abends ist sie früh müde.
Manchmal habe ich den Eindruck, dass sie etwas umnebelt ist. Dann hat sie ihre Augen nicht vollständig unter Kontrolle und spricht auch minimal langsamer. Ich nehme an, dass das von den Medikamenten kommt?

Gestern war sie ein bisschen traurig und frustriert. Nachdem am Freitag ja alles viel zu rummelig war, war es ihr gestern zu ruhig.
Ich war auch nicht so viele Stunden und insgesamt einfach später da, weil ich vorher auch bei meiner Familie daheim war. Das war für sie schwer.
Für mich auch, weil beide Seiten "forderten" und beide irgendwie "recht" hatten. ....

Mal sehen, wie es heute wird.

Ich wünsche euch einen schönen und gemütlichen Sonntag.

AW: Wie geht es weiter?
 

Heute ist kein guter Tag.
Sie ist so genervt und unzufrieden, will aber nicht darüber reden.
Sie ist immer sehr müde, hat vorhin lange ganz fest geschlafen.

Ich bin heute auch mit meiner Familie unterwegs, ich weiß nicht, ob ihr das gefällt.
Sie hat vielleicht auch Angst, weil sie so viel Wasser in den Beinen hat und da bald die Klammern gezogen werden.
Die Schwester meinte außerdem, die Ausflüge im Rollstuhl wären vielleicht zu viel.

Bisher sagte meine Mama, sie hätte kein Hunger, aber auch das scheint sich zu verändern. Sie hat Hunger, will etwas " leckeres" und das sorgt natürlich zusätzlich für Frust...

Meiner Meinung nach ist sie manchmal ein bisschen verwirrt.
Ich muss unbedingt mal mit dem Arzt in Ruhe und alleine sprechen. Ich habe so viele Fragen. ...

AW: Wie geht es weiter?
 

Hallo,

Das kommt vom Schmerzmittel. Fentanyl ist schon ein starkes Opioid mit diesen Nebenwirkungen. Ist also normal, wenn sie etwas "daneben" wirkt.

AW: Wie geht es weiter?
 

Die Tage werden deutlich schwerer....

Meine Mama hat starke Schmerzen.
Morgens lässt sie sich nach Aussage der Schwester nicht fertig machen, sondern wartet, bis ich komme, um sie ins Bad zu begleiten.
Mir sagt sie, sie würde warten, weil sie zuerst ihr Bein verbunden bekommen möchte.

Irgendwie gehen uns die Gespräche aus, sie ist so seht mit ihren Schmerzen beschäftigt und ist immer wieder mal garstig.

Heute wollte sie unbedingt in die Cafeteria.
Dort angekommen waren ihr alle Getränke zuwider. Sie beäugt, was um sie herum passiert und quält sich ( in meinen Augen), indem sie die Speisekarte liest.
Angebote der Schwestern (Suppe;, Brühe...) kommen grundsätzlich ungelegen.

Sie hat Angst, weil ihr Bein so voller Wasser ist. Sicher tut das auch furchtbar weh.
Gerade weinte sie, aber sie ist dann trotzdem so abwehrend.
Dann war ihr schlecht und ich hörte, dass sie eine Tablette bekommen sollte. Ich machte die Schwestern darauf aufmerksam, dass sie diese nicht würde schlucken können. Da wurde aber schnell "abgewunken", sie würden sich schon kümmern und was anderes versuchen.
Ich will denen ja gar nicht in ihren Job reinreden, ich weiß, dass sie wirklich alles tun und sich sehr bemühen...
Ich weiß nicht, ob ich Ihnen auf der Station nicht vielleicht zu viel bin....
Und ich weiß gar nicht, wie ich meiner Mama helfen kann....

AW: Wie geht es weiter?
 

Liebe Mym,

ich kann dir leider nichts raten. Mein Vater ist in schlechten Phasen ähnlich. Was man macht oder sagt, ist falsch. Das ist ein sehr belastendes und trauriges Gefühl. Aber ich glaube nicht, dass die Erkrankten das so meinen. Vielleicht kannst du deine Mutter drauf ansprechen, ob sie mal keinen Besuch von dir möchte? Ich kann es mir nicht vorstellen. Und dass du den Krankenschwestern deine Ansicht mitteilst, finde ich völlig in Ordnung. Bei meinem Vater ist schon so viel schief gelaufen, ich bin da sehr genau im Beobachten. Leider ist das Personal oft total überlastet und manchmal erkenne ich auch keinen wirklichen Willen dem Patienten zu helfen. Ich renne da oft hinterher und gebe Hinweise. Ich muss tierisch nerven. Aber das ist mir inzwischen egal. Ich habe nur den einen Vater, die haben hunderte von Patienten. Klar, dass ich da mehr wert auf meinen Papa lege, als die Schwestern es können.

Du bist sehr tapfer. Alles Liebe!

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@Mym und fluturi,

bitte nehmt das nicht so persönlich und seid auch nicht traurig, wenn Mutter/Vater so abweisend reagieren. Starke Schmerzen beherrschen einen komplett, man kann sich nicht dran gewöhnen oder sie ausblenden. Man will als Betroffener auch nicht böse sein und freut sich, wenn die Kinder da sind, und trotzdem reagiert man dann so, weil es einem so dreckig geht. Ich selber wollte dann niemanden sehen, aber ich hatte die Gewissheit, dass es mal besser wird. Wenn dann noch die Perspektive hoffnungslos ist, macht es alles noch schlimmer.
Versucht, darüber hinweg zu sehen, wenn möglich. Sie meinen nicht Euch!

Liebe Grüße! Safra

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Wir haben einen Platz im Hospiz.
Donnerstag zieht sie um.
Das ist echt ein Glücksfall, ich weiß gar nicht, wem wir das zu verdanken haben.

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Ich bemühe mich stets, es nicht so zu nehmen. Danke für deine Worte, Safra.

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Guten Abend ihr Lieben, ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Was für ein Tag... Der Vormittag war ganz schön schwierig. Meine Mutter war ziemlich schlecht drauf und hatte sehr starke Schmerzen. Die Psychoonkologin hat dann einen guten Weg zu meiner Mutter gefunden, und konnte ihr noch einmal erklären, wie wichtig es ist, dass sie frühzeitig um Bedarfsmedikation bittet. Sie hat ihr noch einmal sehr deutlich gemacht, dass nun wirklich nicht mehr die Zeit ist, um Schmerzen auszuhalten. Das alles war hoch emotional und sehr bewegend, auch für mich.
Meine Mutter hat dann noch einmal starke Schmerzmittel bekommen und konnte dann den Rest des Tages ganz gut verbringen.
Die Fußpflege war heute hier und es gab Besuch von meinem Bruder und auch von meiner Oma.
Als wir im Bad waren, wurde meiner Mutter deutlich, wie wenig Kraft sie noch hat. Kurzes Stehen, Kämmen, das T-Shirt wechseln, alles kostet enorm viel Kraft.
Morgen geht es ins Hospiz. Meine Mutter spricht darüber, als ginge es um einen monatelangen Aufenthalt. Sie überlegt genau, welche Kleidung sie noch benötigt und was sie eventuell bei einem Spaziergang tragen könnte. Ich bin immer wieder irritiert darüber und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Allerdings ist ihre Verfassung auch tatsächlich sehr wechselhaft.
Heute Morgen war sie ein verzweifeltes Häufchen Elend und dann, mit entsprechender Medikation obenauf.
Dennoch kann ich mir kaum vorstellen, dass sie noch Monate lang im Hospiz Leben wird.
Sie äußert immer wieder Gedanken wie zum Beispiel: auf Dauer werden wir meine Wohnung wohl nicht behalten können. Wir sollten mal darüber nachdenken wann wir diese auflösen...
Oder: vielleicht kann ich dann ja mal xy besuchen. Ich: da wirst du wohl Schwierigkeiten mit der Treppe bekommen. Sie: Ja, zu Anfang, aber irgendwann klappt das sicher.
Ich weiß wirklich nicht, wie ich auf solche Äußerungen reagieren soll. Mal wirkt sie so schwach und zerbrechlich und krank, dass ich Sorge habe dass sie die nächsten Tage nicht überlebt und dann wieder bekommt sie Aufschwung und äußerst solche Ideen und Hoffnungen.
Heute war wirklich ein langer und sehr anstrengender Tag. Ich bin gespannt, was der morgige Tag bringen wird. Ich hoffe, der Umzug ins Hospiz verläuft positiv und sie kann sich dort wohlfühlen. Außerdem hoffe ich darauf, auf kompetente Mitarbeiter zu treffen, mit denen auch ich einmal reden kann, denn ich merke, dass mein Bedarf in dieser Richtung steigt.

Nun wünsche ich euch eine gute Nacht, ich melde mich sicherlich morgen wieder.

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Unsere Ankunft im Hospiz war soweit ganz gut.
Der Abschied von der Palliativstation war leider etwas hektisch und chaotisch, aber das ist nicht schlimm.

Das Haus ist wirklich schön und die Mitarbeiter machen einen sehr netten Eindruck.
Nun schauen wir mal, wie sich meine Mama dort einlegt.

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Ich wünsche deiner Mama, dass sie in diesem Hospiz sich wohlfühlt, Geborgenheit empfinden kann, zur Ruhe kommen kann und die letzte Zeit dort möglichst ohne Schmerzen verbringen kann. Das wäre für euch alle, denke ich, ein Segen auch wenn es so unendlich weh tut zu sehen, dass sie jeden Tag schwächer wird.

Viel Kraft dir bei der Begleitung deiner Mama auf dem letzten Weg.

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Hallo ihr lieben, eigentlich weiß ich gar nicht genau, was ich euch erzählen soll. Meinen ersten Tagesbesuch bei meiner Mutter habe ich gerade beendet. Jetzt fahre ich nach Hause, hole dann meinen Sohn vom Kindergarten ab und besuche meine Mutter später noch einmal.
Was die Schmerzen angeht, ist meine Mutter momentan gut versorgt. Und das ist wirklich schön, denn sie ist dann ein ganz anderer Mensch. Heute Vormittag hat sie sich wohl etwas übernommen. Sie hat sich mit dem Rollstuhl ins Badezimmer bringen lassen, um sich zu waschen. Und als sie dann alleine war, ist sie alleine wieder mit dem Rollstuhl ins Zimmer gerollt, hat sich selbstständig Kleidung aus dem Schrank genommen und ist dabei beinahe hingefallen. Ihre letzte Reserve hat sie genutzt, um wieder ins Bett zu kommen, ein frisches shirt anzuziehen und hat erst dann nach dem Personal geklingelt. Nach dieser Aktion hatte sie natürlich starke Schmerzen, hat sich deswegen Medikamente geben lassen, die dann dafür sorgten, dass ihr schlecht wurde. In dieser Situation rief ich sie dann an. Ich bin dann ziemlich schnell ins Hospiz gefahren (ich war heute morgen kurz im Büro). Ich lief direkt der Schwester in die Arme, die mir die ganze Geschichte auch noch einmal erzählte. Sie formulierte, dass sie glaubt, meine Mutter würde unter Umständen nicht allzu lange Gast im Haus sein. Was auch immer das bedeutet....
Als ich im Zimmer ankam, ging es meiner Mutter immer noch ziemlich schlecht. Aber die Wirkung der Medikamente setzte dann schnell ein und nachdem die erste Erschöpfung überwunden war und die Medikamente wirkten, war sie wieder besser drauf.
Ich glaube, sie hat jetzt noch einmal ganz deutlich ihre Grenzen aufgezeigt bekommen. Das war sicher schmerzhaft im übertragenen Sinne aber vielleicht auch wichtig.
Jetzt mache ich noch einen kurzen Stopp bei der Gärtnerei und besorge meiner Mutter einen schönen Korb voller Herbstpflanzen, den sie ihr dann vor die Terrassentür stellen können, damit sie auch vom Bett aus einen schönen Blick hat. Denn den tollen Innenhof kann sie ja nur stundenweise genießen .

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag,bis bald

AW: Wie geht es weiter?
 

Ich merke, dass ich diesen Strang hier auch ein bisschen als eine Art Tagebuch nutze. Ich bekomme die Tage gar nicht mehr richtig sortiert und bin irgendwie froh hier alles noch einmal nachlesen zu können, ich hoffe das ist so in Ordnung.