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Angerhörige und neu hier
Hallo,
ich weiß mit meiner Last einfach nicht mehr wohin. Die Diagnose Krebs schockierte mich. Vor ca. einem halben Jahr wurde bei meiner Mutter Nierenkrebs Diagnostiziert. Zunächst erfolgte die Entnahme der rechten Niere. Ich habe gedacht es wäre alles in Ordnung. Nach 3. Monaten erfolgte die erste Kontrolle. Leider schon zu spät, der Krebs ist an der gleichen Stelle nachgewachsen und hatte Metastasen am Rippenbogen, dort hat sie schmerzen. In der Leber und der Lunge gebildet. Es folgte Chemotherapie, diese hat sie obwohl sie nichts mehr essen konnte weil im Mund und Rachenraum alles entzündet war und trotz der vielen Nebenwirkungen durchgestanden. Leider waren Ihre Bemühungen vergebens weil die Chemotherapie nicht angeschlagen hatte. Man setze sie ab und nun wird eine Immuntherapie so nennt sie mein Vater durch geführt. Vor ca. einer Woche bekam sie den Termin zum erneuten CT, nächsten Donnerstag. Wir kennen das Ergebniss nicht. Sie kämpft mit Ihrem Körpergewicht um jedes Gramm. Versucht soviel zu essen wie sie kann aber sie nimmt nicht zu. Sie bekommt eine Art Yoghurt der den Verlust ausgleichen soll. Dennoch ging das Gewicht weiter herunter. Sie ist im Moment traurig, weil sie Ihre Haare verliert. Ich habe Angst mit Menschen über das Schicksal zu sprechen, Angst jeden damit zu überfordern. Vielleicht schäme ich mich auch. Mein Leben ist so plötzlich ein anderes, ich bin zurück gezogener und viel zu Hause, um mich herum ist es still geworden. Um die einfachsten Dinge schaffe ich es oft nicht mich zu kümmern weil ich unkonzentriert bin. Ich reagiere oft gereizt und bin anderen gegenüber leicht ungerecht. Gerade wenn noch Amtswege dazu kommen, dann bin ich richtig überfordert und weine stundenlang. ich habe 3. Kinder die zwar Erwachsen sind, mich aber auch noch brauchen. Wenn das Ergebniss lauten sollte das diese Behandlung auch nicht anschlägt, dann wird es nicht mehr viele Möglichkeiten geben. Was folgt dann? Wie viel Zeit bleibt mir noch mich zu verabschieden? Es quälen mich viele Fragen. Was wird mit meinem Vater, er ist 72. Jahre alt und meine Mutter 74. Sie wollte wenigstens noch 2. Jahre leben das war Ihr Herzenswunsch. Wird sie die noch schaffen? Mein Vater liebt sie so sehr, wird er es verkraften? Mein Herz ist schwer wie Blei. Darum mußte ich meine Geschichte einfach mal nieder schreiben. Lieben Gruß Jacky |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo Jacky,
ich würde dir so gerne Antworten auf all deine Fragen geben aber die Wahrheit ist, dass sie dir niemand hier und auch niemand sonst geben kann. Wann unsere Zeit hier abgelaufen ist, wissen wir nicht. Nutze die Zeit, jeden Tag, den ihr gemeinsam verbringen könnt, denn du weißt eben nicht und auch nie (auch vor einer Krebsdiagnose oder sonstigen Diagnose nicht) wie lange wir einander haben. Nur eine Krankheit zeigt uns die Endlichkeit unser aller Leben auf, vielleicht ist es die einzige Chance sich wirklich bewusst zu machen, das wir immer nur jeden einzelnen Tag haben, Schritt für Schritt gehen, es versuchen zu nehmen wie es kommt. Das ist überhaupt nicht einfach, man kommt zuweilen ins Hadern mit allem, auch das darf sein. Dass dir viele Fragen durch den Kopf gehen ist normal, aber sie werden unbeantwortet bleiben. Und auf den Tod kann man sich nie wirklich vorbereiten. In dem Moment wo er eintritt, steht die Welt still und dann beginnt für jedermann eine Trauerzeit, die bei jedem einzelnen unterschiedlich abläuft. Auch dafür gibt es keine Regeln. Es ist gut, dass du hier dein Herz ausschüttest. Vielleicht kannst du es für einen Moment etwas freier machen und daraus Kraft schöpfen, deinen Eltern so gut es geht beizustehen. Wenn du da bist, das ist schon ganz viel, was du tust und auch mit das Einzige was du tun kannst aus meiner Sicht. Viel Kraft! Adlumia |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo Jacky,
es ist gut, dass du hier im Forum gelandet bist, auch wenn es natürlich traurig ist, dass es deiner Mutter schlecht geht. Ich bin auch eine Angehörige (mein Freund hatte ein Nierenzellkarzinom und hat Metastasen) und ich kann deine Ängste gut verstehen. Hast du Jemanden, mit dem du darüber reden kannst? Du schreibst von Überforderung, das klingt sehr hilflos momentan. Hilfreiche Tipps und Informationen wirst du hier bekommen. Leider schreibst du nicht, welche Art von "Chemotherapie" deine Mutter bekommen hat. Die klassische Chemotherapie ist bei Nierenkrebs nicht indiziert, da der Tumor darauf nicht anspricht. Aber es gibt einige Medikamente in Tablettenform, die gegeben werden können. Die sind nicht ohne Nebenwirkungen, aber man kann ein nahezu normales Leben damit führen. Wichtig ist, dass euch ein Onkologe oder Urologe begleitet und deine Mutter bzgl. der Nebenwirkungen schult und behandelt. Mein Freund hat z.B. auch einen wunden Mund/Zunge durch sein Medikament, aber es gibt wiederum andere Dinge, die man dagegen nehmen kann. Seit wann macht sie nun die Immuntherapie? Gibt es die Möglichkeit, nach dem nächsten CT am Donnerstag gemeinsam zu eurem Arzt zu gehen und die Befunde und die weitere Vorgehensweise zu besprechen? Solltet ihr das Gefühl haben, dort nicht gut aufgehoben zu sein, würde ich mich nach einem anderen Arzt umschauen. Ich wünsche euch stabile Ergebnisse beim CT und alles Gute, loup |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo, liebe Jacky,
zuerst: herzlich willkommen bei den Hoffnungsvollen! Ja, das sind oft keine schönen Geschichten, die der Krebs schreibt. Aber es ist gut, dass du dir deine Geschichte von der Seele geschrieben hast. Bei welchem Arzt seid ihr denn in Behandlung? Urologe? Onkologe? Praxis oder Krankenhaus? So traurig es sein mag, aber es ist allgemein bekannt, dass eine Chemo alten Stils bei Nierenkrebs nicht wirksam ist. Auch die "Immuntherapie" ist längst überholt. Es gibt seit 10 Jahren neue Medikamente, Tabletten, die häufig sehr gut wirken. Ich nenne sie Tabletten-Chemo. So mancher Patient würde hier nicht mehr schreiben, gäbe es diese Medikamente nicht! Wie groß war der Tumor? Alle Befunde zu eurer Gesundheit gehören euch! Wurde denn am Anfang nicht der ganze Körper nach Metastasen abgesucht? Hauptsächlich der Körperstamm (Lunge + Bauchraum), evtl. auch Skelett, mit CT und/oder MRT? Metastasen am Rippenbogen sind wohl Knochenmetastasen, denn sie schmerzen. Alle anderen tun das normalerweise nicht. Die größten Sorgen machen mir die Lebermetastasen. Ich möchte nicht das Vertrauen zu euren jetzigen Ärzten untergraben, mir scheint aber sehr wichtig, dass ihr euch ganz schnell eine Zweitmeinung an einem großen Krankenhaus holt. Nehmt alle Befunde mit, die ihr habt. Es ist eure Gesundheit und ihr könnt soviel Ärzte aufsuchen, wie ihr wollt. Solange, bis euch alles richtig erklärt wurde, bis ihr alles verstanden habt. Aber an einem großen Krankenhaus werdet ihr sicher sehr gut informiert. Das ist meine Erfahrung und das haben viele hier geschrieben. Ich denke an euch, Rudolf |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo,
Danke für Eure Worte. Meine Mutter wird in einem Krankenhaus von einem Professor für Onkologie betreut. Meine Mutter vertraut ihm und sie macht alles was er sagt. Als sie den schlimmen Mund hatte, da habe ich ihr Ratschläge gegeben was sie machen kann. z.B Kamillie spülen oder vor dem Essen eine Dobendan lutschen. Aber ohne die Absprache mit dem Professor wollte sie nichts machen. Inzwischen wird sie zusätzlich vom Hausarzt betreut. Aufgrund der schweren Nebenwirkungen und weil sei überhaupt keine Lebensqualität mehr hatte wurde die Chemo dann abgesetzt. Ihr war sehr viel übel und sie mußte viel erbrechen. Tag und Nachts. Das Gewicht baute sich noch schneller ab. Sie bekam die Chemo in Tablettenform. Für den Krebs am Rippenbogen bekommt sie einmal in der Woche immer Dienstags eine Infusion und sie hat Schmerztabletten. Mein Vater kann sich nicht merken was sie da genau bekommt. Ich frage aber immer nach, weil ich könnte das Medikament dann googeln. Er möchte aber nicht das ich im Internet nach schaue weil er meint das macht noch mehr verrückt. Die Immuntherapie bekommt sie seit ca. 2-3 Monaten. Der Tag für das neue CT war heute. Erst nächsten Dienstag um 13. Uhr wird diese Untersuchung wieder beim Professor ausgewertet und erst dann weiß ich ob diese Behandlung anschlägt. Es ist so als ob man auf Kohlen sitzt und jeder Tag wird gezählt. Wir denken zuversichtlich, sind voller Hoffnung und doch kommen zweifel auf. Jeden Augenblick mit Ihr gemeinsam genieße ich. Seit dem die Chemo abgesetzt wurde und sie nicht mehr so leiden muss, geht es mir etwas besser. Ich habe 2. kleinere Brüder die nicht über die Erkrankung sprechen wollen. Sie wollen verdrängen so oft sie es können. Auch das muß ich akzeptieren. Jungs eben! Mit meinen Kindern kann ich mich ab und zu austauschen, muß dabei aber auch drauf achten welchem Alter ich was sagen kann. Der Junge ist 23. Jahre alt, er wohnt noch bei mir und bekommt als jüngster das meiste mit. Meine Stimme hat sich seitdem sehr verändert. Man sieht mir an das meine Nerven blank liegen. Mit meiner Tochter Corinna kann ich mich auch hin und wieder austauschen. Einmal in der Woche gehe ich zur Entspannung für pflegende Angehörige. Im Notfall pflege ich meine Mutter, das wurde bereits offiziell der Krankenkasse mitgeteilt. Noch schafft es aber mein Vater alleine. Ich benötige gerade deshalb ein Forum, welches mich bei den Pflegeaufgaben unterstützen kann. Ich hoffe ich kann wenn es ernst wird auch hier aufgefangen werden. Wenn es dann tatsächlich dem Ende zu geht. Unabhängig davon was der Professor sagt, ist es doch offensichtlich das es nicht mehr lange gut gehen kann. Vielleicht schafft sie noch die zwei Jahre. Ich spekuliere schon wieder und versuche zu planen, grübel. Stopp. Meine Gedanken kreisen oft um Ihren Tod, über den es sich nicht lohnt nachzudenken. Er kommt und man weiß weder wann und wie. Das ist aber immer so, ob mit oder ohne Krebs. LG Moni |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo Moni,
nur zu Deinem Verständnis. Chemotherapie wird beim Nierenkrebs nicht gemacht, auch keine Immuntherapie. Letztere war so etwas wie eine Chemo von den Nebenwirkungen her, aber wie gesagt, sie ist nur sehr schwer in Deutschland zu bekommen. Ich weiß, von einer Patientin, die sie noch 2014 bekam, weil sie auch eine 8%ige Heilungschance verspricht. Üblich war diese Form der Therapie bis 2006. Zur Zeit gibt es für Nierenkrebs die meisten Medikamente überhaupt, momentan 9 die hintereinander einsetzbar sind. Die Ansprechraten liegen aber bei allen unter 50%. Obwohl es Abhängigkeiten in den Wahrscheinlichkeiten gibt, w.z.B. wo das 1. nicht mehr wirkt, wirkt mit höhere Wahrscheinlichkeit das 2. Alle diese Medikamente heilen nicht wirklich. Die Heilungsrate liegt bei 1%. Aber sie können die Krankheit stoppen, aufhalten, hinauszögern bzw. unter Kontrolle bringen. Das funktioniert über die Thyrosin-kinease-inhibitoren (TKIs), welche die Bildung von Blutgefäßen hemmen, so dass das Tumorgewebe bzw. die Metastase nicht weiter mit Nährstoffen versorgt werden kann. Sie wird praktisch im Idealfall ausgehungert. Also macht man bei Nierenkrebs eine TKI-Therapie. Deine Mutter hat sicher als 1. Medikament Sutent bzw. Votrient oder vllt. auch Torisel bekommen. Nach Deinen beschriebenen Nebenwirkungen könnte sich es durchaus um Sutent gehandelt haben. Da bei ihr die Nebenwirkungen einen Therapieabbruch verlangten, schätze ich mal, dass man ihr jetzt Nivolumab gibt. Das wird momentan fast allen Patienten ab der Zweitlinie (2. Medikament) gegeben. Es ist neu auf dem Markt seit April. Das 1. Medikament was Deine Mutter nahm war in Tablettenform, also ein TKI. Ich schätze mal soetwas wie Sutent. Wenn Deine Mutter jetzt Nivolumab bekommt, heißt das, dass sie 1 mal in 2 Wochen zur Infusion muss. Die Ärzte sprechen bei Nivolumab manchmal von einer Immuntherapie, weil Nivolumab ganz anders wirkt als die TKIs. Es ist ein Immun-Checkpoint-Inhibitor. Es puscht sozusagen das Immunsystem soweit auf, dass der Körper sich selbst gegen den Krebs wehren kann. Nivolumab ist der Wirkstoffname. Das Medikament heißt Opdivo. Ich muss Dir aber sagen, dass Nivolumab durchschnittlich erst nach 2,3 Monaten wirkt und bei 20-35% der Patienten anschlägt, soviel gehört zur Wahrheit dazu. Ich hoffe, dass Du durch diese Infos etwas klarer in die Zukunft blicken kannst. Du könntest auch nochmal Jan64 fragen. Der weiß ziemlich genau bescheid und hat immer eine Menge mutmachender Worte parat. Dadurch, dass Dein Post jetzt im Angehörigenforum liegt, kann es sein, dass vielen Nierenkrebs-Forummitgliedern der Focus auf Deine Story verloren gegangen ist. P.S.: Ein Problem seh ich aber darin, dass Du an den Entscheidungen für Deine Mutter nicht richtig beteiligt wirst und auch sonst Infos schwer zu Dir durchdringen. Auch möchte Dein Vater nicht richtig mit Dir über den Nierenkrebs sprechen. Das ist problematisch, wenn Du da jetzt versuchst Deine Kenntnisse zur Hilfe Deiner Mutter einzubringen. |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo Jacky,
habt Ihr schon daran gedacht, eine Pflegestufe zu beantragen? Das dauert ja auch immer einige Tage, ehe es durch ist. Safra |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo Jacky,
Es ist ein Reflex der Eltern die eigenen Kinder möglichst nicht zu belasten und zu verunsichern. Meist wird aber das Gegenteil durch die nicht gegebenen Informationen erreicht. Red mal mit deinen Eltern und erkläre ihnen wie es dir geht in der jetzigen Situation. Aber nur wenn du wirklich alles wissen willst, du siehst ja in der eigenen Familie den unterschiedlichen Umgang mit der Erkrankung deiner Mutter. Erzwingen kann man da auch nichts. Gezielt helfen kannst du nur, wenn du auch genau die Lage kennst. Es wäre halt gut zu kooperieren, ganz einfach die Last besser zu verteilen und sich gegenseitig zu Stützen. Deine Mutter hat anscheinend mit einem TKI (Sutent?) begonnen und dann auf Nivolumab (Opdivo) umgestiegen. Nivolumab ist eine neue spezifische (zielgerichtete) Immuntherapie. Sie soll den Krebs wieder für das körpereigene Immunsystem sichtbar machen. Gut das sie dies so gut verträgt. Alles andere hat Tobi schon geschrieben. Zur Ernährung kann ich auch auch nur zu den hochkalorischen Getränken raten. Als Krebskranker sollte man auch genügend Energie in Form von Fetten zu sich nehmen (der "gesunde, vitaminreiche Salat" bringt nichts wenn keine Energie enthalten ist. Also etwas Fisch, Käse ode Fleisch dazu und ein gutes Salatöl benutzt, garniert mit Nüssen und ein Stück Brot dazu.) Bewährt haben sich auch die Mahlzeiten aufzuteilen in kleinere Zwischenmahlzeiten. Es hilft auch in der Wohnung verteilt kleine Snacks zu deponieren. Besonders bewährt hat sich Studentenfutter, die Nüsse sind starke Energieträger durch ihren hohen Fettgehalt. Da kann man dann immer mal wieder reingreifen, wenn man vorbeikommt. Das Gewicht sollte schon während der Therapie gehalten werden. Wenn es ganz dicke kommt, kann man sich auch etwas zur Appetitanregung verschreiben lassen, ist irgendein Cannabisprodukt. Es wird dir hier keiner eine Voraussage in die Zukunft machen können, eine Prognose ist immer unseriös. Ihr müsst Schritt für Schritt vorgehen, sehen was kommt und dann dementsprechend handeln. Dazu gehört auch über die Zukunft reden und dementsprechend seine Wünsche zu äußern. Das ist schwer über den Tod zu reden und alles zu regeln für den Fall des Falles. Wenn dann aber jeder weiß was der andere für Vorstellungen hat, kann man guten Gewissens auch die Dementsprechenden Maßnahmen einleiten. Dazu gehört die weiter Behandlung (wie weit möchte ich gehen), Fragen wie Pflegebedürftigkeit (daheim oder stationär), Hospiz, Beerdigung, Finanzielles usw. Mir ging es nach diesen Entscheidungen wesentlich besser und ich brauche mir heute darüber keinen Kopf mehr zu machen. "Wenn es mal soweit ist" hat man kaum noch Gelegenheit alles in ihrem Sinne zu regeln. Trotzdem würde ich jetzt noch nicht so schwarz sehen, es gibt noch einiges aus dem Medikamentenschrank und vieleicht gibt es ja am 13. ein sensationelles Ergebnis. Viele grüße Jan |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo,
Ja, ich habe meinen Beitrag eine Weile gesucht und ihn hier gefunden. Von Euren Antworten bin ich schwer beeindruckt. Toll, ja, sie bekam tatsächlich Sutent und nun einmal in der Woche diese Infusionen. Ja, es stimmt ich fühle mich sehr verunsichert weil sich die Eltern so verhalten. Durch Aufklärung würde es mir besser gehen. Meine Mutter spielt gerne die Stake, wenn ich frage wie es Ihr geht, dann sagte sie in der ersten Zeit auch wirklich wie es Ihr erging. Nun aber ist sie wieder die alte, starke, der es immer gut geht. Ihr Gesicht verrät mir aber etwas anderes. Ich wünschte mir oft sie könnte ehrlicher zu mir sein. Aber vermutlich sieht man mir eben auch sehr an, wie es mir geht und das sie mich schützen wollen, kann ich dann auch verstehen. Manchmal sprechen wir über den Tod, weil Sie Angst hat. Ich sage ihr dann das man ihn weder planen noch wissen kann und man alles abwarten müsse. Sie sagte mir neulich das ich sie dann bestimmt vergessen werde, weil sie ja nur meine Stiefmutter wäre. Und wenn ich das nun schreibe, dann weine ich selbst. Sie sagte weiter da wäre ja mein Vater und sie fühlte sich so bedeutungslos. Ich nahm Ihre kalte Hand und blickte in Ihre Augen und sagte Nein, ich werde Dich niemals vergessen. Du bist in meinem Herzen und die lange Zeit und die vielen Jahre mit Ihr haben mich geprägt, ich sagte ihr das ich viel von ihr lernte und sie mein Vorbild in vielen Dingen wäre. Es tut so weh solche Gespräche mit Ihr zu führen. Ich konnte nicht weinen als ich mit ihr sprach, weil ich sie ja trösten wollte und für sie da sein will. Aber in Wirklichkeit weinte mein Herz die ganze Zeit. Es sind mehr diese Dinge die so schmerzlich auf der Seele brennen. Abschied und Verlustangst die ich im Alter versuche zu verdrängen damit ich funktionieren kann, weil mein Leben weiter geht. Meinen Gefühlen zu vertrauen fällt schwer und demzufolge fällt weinen auch schwer. Irgendwie geht mein Leben auch gerade weiter. Als sie mit den Nebenwirkungen so zu kämpfen hatte, googelte ich viel um an Informationen der Behandlung heran zu kommen, ich wollte mehr wissen. Ich wollte diese Angst und Unsicherheit los werden. Merkte aber auch das ich mir Zeit lassen muß selbst mit der Situation zurecht zu kommen. Ich suchte mir hier in Berlin Krebsberatungsstellen zusammen. In Berlin Lichtenberg gibt es da wenig und wenn dann waren sie zu weit entfernt. Also suchte ich nach Hilfe für pflegende Angerhörige und bin nun in einer Entspannungsgruppe. Im Notfall kann ich aber immer mit den anderen darüber sprechen. Es geht eben aber auch nicht immer. Ich habe erstmal was für mich und das ist wichtig. Ich habe starke Verlustangst, es ist bald ein halbes Jahr her das sie die Diagnose bekam und immer noch verfolgt sie mich. Angst und Unsicherheit. Ist ja kein Wunder, man weiß nicht wo es enden wird und wann und wie es weiter gehen wird. Jeden Tag spüre ich aber das mein Leben weiter geht und ich versuche mich auf das zu konzentrieren. Das schreiben hier hilft mir wirklich sehr die Last los zu werden, die auf dem Herzen so drückt. So konnte ich mit dem Sohn heute ein wenig Spaß genießen. Das mit dem Spaß ist so eine Sache geworden, aber ich versuche es zumindest welchen zu haben. Ihre Krankheit bedrückt mich so schwer, das ich an Spass selten denken kann und es will mir nur sehr selten gelingen ihn auch wirklich zu haben. Wir haben die Pflegestufe II beantragt. Sie bekam diese sofort, ich war anwesend und wurde als Pflegekraft und Ansprechpartner eingetragen. Da mein Vater alles alleine stemmt, bekomme ich von diesem Pflegegeld noch nichts. Aber für alles was ich mache ist sie so sehr dankbar. Sie hat für mich ein Sparschwein angelegt und was sie kann macht sie. Ich habe von meinem Pflege Entspannungskurs Formulare erhalten. Es geht um die Abschaltung von Apparaten. Diese habe ich vor einer Woche ausfüllen lassen. Mein Vater hat Angst ohne Sie zu sein. Ich beruhige ihn oft und erkläre ihn dann das sein Leben weiter gehen wird und wir sprechen oft über die Möglichkeiten die er hat. Ich beruhige mich oft am Tage und tröste mich das alles wieder irgendwann und irgendwie gut gehen wird. Aber meine Seele weint. Dankeschön für die guten Informationen. Es ist beruhigend zu wissen das es noch mehr Möglichkeiten gibt die Krankheit zu behandeln und die Chancen das der Krebs aufgehalten werden kann stehen nicht so schlecht wie ich am Anfang glaubte. Sicherheit kann mir nur geben was bald der Professor sagen wird. Diese Immunbehandlung mus erstmal anschlagen und ich glaube wenn sie das getan hat, dann gehts auch erstmal wieder besser. Das mit den Nüssen ist eine ganz tolle Idee, die werden wir bestimmt umsetzen können. Es gibt viele Dinge, die sie nicht mehr machen kann und wir feierten Ihren Geburtstag. Er war wie eine Abschiedsparty, alle Verwandten kamen aus allen Ecken und Dörfern und jeder hielt eine Rede. Dann hielt meine Mutter eine und wir weinten. |
böse Nachrichten, Immuntherapie schlug nicht an
Hallo:weinen:
vor ca. 10 minuten telefonierte ich mit meiner Mutter. Sie bekam die Auswertung vom CT. Alle Metastasen vergrößerten sich, die Immuntherapie schlug nicht an. Sie will nicht mehr kämpfen und kein anderes Medikament mehr versuchen. Als ich das erfahren habe las ich verzweifelt und noch am Telefon alle Nachrichten aus dem Forum vor, alles was Richard mir schrieb habe ich vor gelesen. Sie darum gebeten sich eine Zweite Meinung einzuholen und ich habe am Telefon solange getobt bis mir die Tränen liefen und ich erkannte das es keinen Sinn hat zu kämpfen. Sie hat es mir mit ruhiger Stimme erklärt man hat Ihr wohl gesagt das es Ihr noch schlechter ergehen wird, wenn sie noch andere Medikamente versucht. So sagte sie geht es ihr ja noch halbwegs gut. Sie will nicht leiden und den Rest der Zeit des Lebens genießen mit den Kindern und mir. :weinen: Sie sagte weiter, das ich auf meinen Vater aufpassen muß wenn sie nicht mehr da ist und für Kai und Marco die Geschwister da sein soll. Mein Vater erklärte mir das meine Mutter sterben wird und das ich es mit erleben werde. Ich habe nicht eher aufgehört zu toben bis mein Vater sagte er wird versuchen sie dazu zu überreden nochmal was zu probieren und wenn es Ihr dann schlecht geht, dann kann sie es immer noch absetzen. :weinen: Ich habe gefragt wie groß die Tumore waren und wollte es unbedingt wissen. Weil mir hier im Forum ja schon gesagt wurde das ich es schwer haben werde mit Ihnen habe ich heute mehr aufgetrumpft. Aber es ist trotz Eurer Hilfe immer noch schwer zu Ihnen durch zu dringen. Alles was ich vorschlage lehnen sie ab. Zur Größe der Tumore wollten sie mir nichts sagen, sie wussten es angeblich nicht und mein Vater meinte die Größe würde keine Rolle spielen und wäre nicht wichtig. Doch für mich ist sie wichtig. Daran erkenne ich doch ein Krebsstadium. Ich weine nicht oft, aber heute tat ich es. Nun weiß ich erstmal nicht wie es weiter geht. Muß glaube ich erstmal alles sacken lassen. Bin glaube ich schockiert oder so. Das schlimme ist das ich das Gefühl habe das ich in Ihre Rolle reinwachse. Ich fühle mich nicht gewachsen Ihre Rolle zu übernehmen. Meinen Vater zu versorgen, die Geschwister, und um Ihre beste Freundin Karin Ihre Anliegen kümmere ich mich neuerdings auch. Weil sie sich bei mir meldete und wir tauschten alle die Telefonnummern aus. Diese Kontakte liefen doch alle über meine Mutter und plötzlich ist das alles nicht mehr so und anders. |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo Moni,
erstens: Du hast jetzt schon genug zu tragen. Lass Dir nicht noch stundenlange Telefongespräche von der Freundin Karin überhelfen. Die kann auch mit Deinem Vater telefonieren, wenn sie genaues über Deine Mutter wissen möchte. Dafür hast Du momentan keine Zeit und Kraft. Vllt. weiß Karin auch, dass Du bei solchen Problemen offener bist als Dein Vater. Aber lass Dich da bloß nicht emotional ausnutzen! Auch Dein Vater kommt erst mal an 2. Stelle nach Deinen Kindern, es gibt ja noch andere Geschwister außer Dich, um die Last gleichmäßig auf breite Schultern zu verteilen. zweitens: Ich bin absolut geschockt und sprachlos, dass es mit Deiner Mutter solch eine schnelle Entwicklung aufgenommen hat! Eigentlich hatte ich gehofft, dass der Krebs bei älteren Menschen viel langsamer wächst und nicht so aggressiv ist. Vllt. kannst Du nochmal herausfinden welche Tumorformel sie hat, bzw. welches Grading (also G2 oder G3) und ob es klarzelliges oder papilläres Nierenzellkarzinom ist. Es gibt noch weitere Medikamente, w.z.B. Inlyta (Axitinib) oder Torisel, welche nicht so starke Nebenwirkungen haben wie Sutent. |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo Moni,
Das klingt ja wirklich hart, das tut mir sehr leid für dich! Mein Vater hat auch Nierenkrebs, vertraut gefühlt jedem Arzt und nimmt Ratschläge kaum an, Informationen kommen bei mir auch eher spärlich an, außer wenn ich mehr oder weniger zufällig Arztberichte zu lesen bekam. Du musst und kannst nicht die Rolle deiner Mutter übernehmen, wie Tobi schon sagt, du bist vor allem erstmal für deine Kinder verantwortlich. Vielleicht kannst du dir Unterstützung bei einer "allgemeinen" Beratungsstelle suchen? Hier gibt es z.b. kirchliche Stellen oder die Diakonie, die einem in schwierigen Lebenssituationen weiterhelfen. Ich habe mir jedenfalls fest vorgenommen, wenn es so weit ist, solche Hilfe zu suchen, wenn ich merke, es wird zu viel (die Umstände um meinen Vater sind ziemlich kompliziert und das Verhältnis zu ihm auch nicht immer einfach). Bei dir klingt es besonders schwierig, weil nun auch noch so viele Ansprüche an dich herangetragen werden, um wen du dich alles kümmern sollst - wenn ich dich richtig verstehe, auch um deine Brüder? Oder geht es um ihre Brüder? Jedenfalls hilft es einem manchmal enorm, wenn einem jemand "von außen" hilft, zu sortieren, was man will, was man kann und was man braucht. Zu den Medikamenten kann ich leider nichts sagen, aber da kennen sich hier ja viele gut aus, vielleicht haben die ja noch einen guten Tipp... Ich wünsche dir alles, alles Gute! |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo,
erstmal möchte ich mich für Eure Antworten bedanken. Ich hatte heute kaum die Kraft mit meinen Vater zu telefonieren. Als er aber anrief konnte ich auch nicht auflegen und telefonierte ca. eine halbe Stunde mit ihm. Ich sagte ihm das sie nicht aufgeben sollte, das sie kämpfen sollte weil jede Sekunde im Leben es wert wäre zu kämpfen. Ich habe gesagt was Ihr mir geschrieben habt, das es noch mehr Medikamente gibt die nicht so schlimme Nebenwirkungen haben. Das sie es immer noch absetzen kann wenn sie Nebenwirkungen spürt. Das sie es aber zumindest versuchen sollte. Wo ein Medikament nicht wirkt, kann ja ein anderes wirken. Das habt ihr mir alles geschrieben. Sie will sich am Dienstag nächste Woche nach einem weiteren Medikament erkundigen. Ich werde dann mit zum Arzt gehen. Danke Euch, hätten wir in den vergangen Tagen nicht soviel geschrieben, dann hätte ich glaube ich nicht gewusst wie ich darauf überhaupt reagieren sollte. Meinen Brüdern konnte ich die Nachricht heute mitteilen und sie sind auch erleichtert. Ja, meine Mutter und mein Vater erwarten zuviel von mir je mehr muß ich dafür sorgen das es mir gut geht. Dafür kann ich sorgen, indem ich mir ausreichend Hilfe und Kraft einhole. Darum bin ich für eure Antworten gerade sehr dankbar. Bevor ich diesen Anruf bekam, hatte ich mein eigenes Leben im Focus. Ein Anruf wie der gestrige bringt jedoch alles ins wanken. Ich versuchte den Tag heute so normal wie möglich zu gestalten, doch es geriet irgendwie alles durcheinander. Ich werde ein paar Tage benötigen, wenn meine Mutter weiß was weiterhin zu tun ist und sie Ihre Entscheidung getroffen hat, dann kann man sich auf was neues einstellen. Solange da aber keine Klare Linie ist, kann es mir auch nicht gut gehen. Mein Sohn wohnt noch bei mir zu Hause, er ist 23 Jahre alt und bekommt alles mit. Meine Stimmung zog ihn heute mit runter und ich bekam ein schlechtes Gewissen weil ich mich gerade heute nicht im Griff hatte. Aber ich sagte zu ihm da es auch gerade nicht anders geht. Er sagt immer ich grenze mich nicht genug ab, kann ich auch nicht, weil mein Vater auch nur noch mich hat wenn Traudi nicht mehr ist. Meine Geschwister sind froh das ich mit meiner Mutter so gesprochen habe. Sie weinten nur als sie diese Nachricht bekamen und sie sind ca. 30 und 28. Jahr alt, sie könnten meine eignen Kinder sein. Ich lernte Kai kennen, da war er 16 und Marco war 18. Jahre alt. Die beiden bedeuten mir viel und es tut mir sehr leid weil es ihre leibliche Mama ist. Sie sind noch so jung und sehr unerfahren, haben kleine Kinder. Völlig überfordert mit der Situation wie es der Mutter geht. Sie wissen kaum was zu tun ist, sind aber auch dankbar für das was ich mit Ihrer Mama mache. Ich schrieb Marco heute wie schwer die Situation für mich ist, das ich seine Mutter nicht so gut kenne wie er. Das ich als Pflegekraft und Tochter mit Ihr spreche und auch Angst habe zu weit zu gehen weil ich mich gestern am Telefon sehr fordernd verhielt. Gleichzeitig hatte ich Angst sie zu verletzen. Aber ich kann nicht aufgeben, ohne das ich nicht wenigstens ein wenig gekämpft habe. Ich habe mich ja scheinbar durch gesetzt, aber es kostete mich sehr viel Kraft weil sie neue Vorschläge und meine Ratschläge nicht annehmen wollen. Sie ist nicht gerade aufgeschloßen wenn es darum geht was neues zu probieren. Sie ist sehr ängstlich und traut sich nichts mehr. Es ist und bleibt gerade alles sehr schwer. Ich hatte aber heute ein Gespräch mit meiner Entspannungsgruppe. Ich möchte versuchen meine Kräfte besser einzuteilen und stelle mich nicht mehr irgendwelchen Telefonaten zu irgendeiner Zeit. Was mein Vater sagt ist nicht mehr Gesetz. Ob ich sie sterben sehen werde entscheidet nicht er. Um das was kommt muss ich mir keine Gedanken machen, denn ich lebe heute. Das möchte ich versuchen umzusetzen. Mal schauen ob es mir gelingt. :winke:Ich bin froh das ich hier schreiben kann und nicht ganz alleine mit der Situation bin. Mein Partner hat mit Krebs überhaupt keine Erfahrung. Er kann mich nicht mal trösten, wenn ich weine. Danke |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo,
Heute hänge ich sehr durch. Nichts kann mein Herz ein wenig erfreuen. Vielleicht hilft es heute hier zu schreiben. Mein Herz fühlt sich so schwer heute an. Es gab schon Tage da ging es mir wirklich besser. ich habe versucht heraus zu finden welchen Gradling der Krebs bei meiner Mutter hat und wollte unbedingt die Größe des Tumores wissen oder die der Metastasen. Aber ich bekomme diese Informationen nicht. Ich hatte das Gefühl sie hätten mir Sicherheit geben können. Ich hätte das Stadium ein wenig einschätzen können. Wenn man das überhaupt kann. Am Dienstag geht sie zum Arzt. Sie wollte nicht das ich mitgehe. Sie sagte sie trifft eh die Entscheidungen, aber sie will ein anderes Medikament nochmal versuchen. Wenn die Nebenwirkungen zu hart sind, dann will sie nichts mehr nehmen. Mein Vater macht sich sorgen um die Zukunft. Ich schaffe es meine Gedanken ein wenig von diesem Thema weg zu lenken. Dauert aber nicht lange dann sind sie wieder im Herzen spürbar und die Gedanken kreisen ein wenig. Ich glaube wenn mein Vater eine Entscheidung getroffen hat, wie es ohne Traudi weiter gehen wird. dann würde ich mich besser fühlen. Die 4. Raumwohnung kann er alleine, ohne sie nicht mehr halten. Er wollte jetzt schon eine Wohnung suchen mit Traudi zusammen. Diese Idee hielt ich nicht für gut, weil das viel zu viel für sie wäre. Sie haben beide jetzt schon schlaflose Nächte. Es trudelt viel Besuch ein, der sie nochmal sehen möchte, aus allen Richtungen. Es kommt nächste Woche jemand aus Düsseldorf zu Ihr. Wie wollen sie da noch Wohnungen suchen. Mein Vater hat Angst das ihn das Sozialamt auf die Straße setzen wird und er hat doch einen Hund. Er macht sich sorgen das er keine Wohnung in Berlin bekommt. Wir sprachen über Hospitz, ob zu Hause sterben oder Hospitz, sie sagten in der Nähe gäbe es eines. Aber sie sind sich auch da noch unsicher ob sie das überhaupt will. Ich glaube wenn diese Fragen alle geklärt sind und man weiß wie es weiter gehen wird. Dann geht es mir auch besser. Ich sagte ja zu ihm, das er und Traudi jetzt keine Kraft haben sich darum auch noch zu kümmern. Ich sagte sie sollten Ruhe bewahren, er soll die wenigen Tage mit Traudi genießen und sich darauf konzentrieren, weil mehr auch nicht gehen würde. Die Krankheit kostet ja schon genug Kraft. Selbst schaffe ich es heute aber auch nicht Ruhig zu bleiben. Ich versuche mich auf mein Leben zu konzentrieren und will mit den Gedanken nicht so bei Ihr sein, aber sie rutschen immer wieder dort hin. Am Dienstag bekomme ich neue Informationen. Vielleicht hat mein Vater bis dahin eine Entscheidung getroffen, vielleicht ist dann mehr geklärt. Lieben Gruß |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo,
heute vor einer Woche stellte sich heraus das die bisherige Behandlung nicht angeschlagen hatte. Mit Euren Ratschlägen ist es mir gelungen sie davon zu überzeugen weitere Behandlungen zu versuchen. Heute war sie nun beim Professor. Ich hatte Ihr geraten zumindest die Immuntherapie weiter zu machen, weil mir Richard ja geschrieben hatte das diese Infusion mindest 3. Monate braucht bis es wirken kann. Die Tumore sind bisher weiter gewachsen, vielleicht wirkt es ja noch. Es hat ihr ja nicht geschadet und schlecht ging es ihr auch nicht davon. Also sollte sie bevor sie nichts nimmt das weiter nehmen. Der Professor hat diese Behandlung weiter genehmigt. Des weitern bekommt sie aber ab morgen zusätzlich 3. mal in der Woche Spritzen. Da sie die Nachricht heute erst erfahren haben wissen sie wieder nicht um welches Medikament es sich handelt. Diese werden Ihr durch meinen Vater verabreicht. Er lässt sich zeigen wie es geht. Die Medizinische Versorgung macht mein Vater ganz gut. Auch Haushalt usw schafft er noch. Für die psychische Belastungen bin ich zuständig. Er kann mit ihr nicht so reden wie ich und darum muß ich immer Gespräche mit Ihr führen und das emotionale regeln. Mein Vater ruft zur Zeit 2 mal am Tage mindest an. Der Professor sprach davon das es Nebenwirkungen gibt, aber wieder nicht welche es sein werden. Ich habe gesagt das es für Nebenwirkungen auch wieder Medikamente gibt. Ich hoffe sie verträgt das neue Medikament gut und wünsche mir das es diesmal hilft den Wachstum der Tumore zu stoppen. Einen schönen Abend und lieben Dank von Jacky |
wird der Wachstum nun gestoppt?
Hallo,
seit gestern bekommt meine Mutter wieder einmal Wöchentlich für 2. Stunden eine Infusion. Zusätzlich erhält sie 3 mal in der Woche Spritzen, leider konnte man mir das Mittel nicht nennen. Als Nebenwirkungen sollen starke Grippe ähnliche Symptome auftreten und es soll auf die Psyche schlagen. Gestern Nacht hatte sie sehr starken Schüttelfrost. Wie mein Vater den Anfall schilderte. Ich habe verstärkte Angst um sie und leide mit ihr mit, bis es ihr mit dem neuen Mittel wieder besser geht. Ob dieses Mittel es schafft den Wachstum vom Tumor und Metastasen zu stoppen? Ich wünschte mir jemand könnte mir sagen was sie gerade für ein Mittel bekommt und wie hoch die Heilungsprognosen sind und was man gegen diese Nebenwirkungen unternehmen kann. Ich wünschte mir eine Antwort, weil ich im Moment jegliche Hoffnung aufgegeben habe. Es ist alles sehr traurig und das sieht man mir auch an, bin fix und fertig mit den Nerven und reagiere wenn ich angesprochen werde nur noch sehr gereizt. Ich wünschte mir ich könnte das ändern. Ich will doch die Leute nicht so anpöbeln, aber ändern kann ich es nun auch nicht. Ich pöbel auch die Kinder zeitweilig an oder den Ehepartner. Das ist sonst überhaupt nicht meine Art, ich bin sonst immer angepasst und liebevoll zu jedem. :confused: |
AW: Angerhörige und neu hier
Hey,
kann es sein dass es sich bei der Infusion um Bisphosphonate handelt, die die Knochen stärken sollen??? Du hast ja geschrieben dass sie Metastasen am Rippenbogen hat. Mein Schwiegervater in Spe bekommt die auch regelmässig weil er Metastasen im Becken hat. Mama hat sie auch einmal bekommen. Beide hatten nach der ersten Infusion innerhalb von 24 Std. starke Nebenwirkungen inklusive Grippeähnlicher Symptome. Meinen Schwiegervater mussten wir am Morgen danach sogar in die Notaufnahme bringen weil er so starkes Fieber bekommen hat, nicht laufen konnte und die Augen verdreht hat. War bei ihm aber zum Glück nur bei der ersten so schlimm. Seitdem soll er sich einen Tag vorher und am Tag der Infusion extrem schonen, woran er sich hält und seitdem verträgt ers relativ gut. Spritzen bekommt er zwar auch, weiss aber dabei auch nicht worum es sich genau handelt. Die beiden sind Spanier und haben bei den ganzen Fachbegriffen manchmal Probleme alles genau zu erfassen. Auf jeden Fall wünsch ich euch alles Gute und drück ganz fest die Daumen dass das alles anschlägt und Besserung eintritt. Lieben Gruss Hermine |
AW: Angerhörige und neu hier
Hallo Jackey,
Für mich hört sich das wie eine Behandlung mit Bevacizumab (Avastin) + Intereron alpha. Das Avastin wird alle 2 Wochen per Infusion gegeben, das Interferon subkutan 3 mal die Woche als Spritze unter die Haut, kann der Patient auch selbst zu Hause machen, ist wie Insulin spritzen. Dieses Interferon leiert die Immunfunktion an, deshalb die grippeähnlichen Zustände und der Schüttelfrost. Laut der BevLin-Studie kann die Dosis des Interferon verringert werden, ohne die Wirksamkeit der Therapie zu beeinflussen, falls die Nebenwirkungen unerträglich werden. Bisphosphonate oder Xgeva kann bei Knochenmetastasen auch noch fällig werden, sind dann alle 3-4 Infusionen mit Nebenwirkungen wie von Hermine beschrieben. Prognosen kann keiner stellen, auch die Mediziner nicht. Man kann nur auf die Kontrollen warten und schauen ob es anschlägt. Es fällt einem schon schwer zu helfen, wenn man die ganze Lage wegen fehlender Information nicht einschätzen kann. Gruß Jan |
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Liebe Jacky,
Zitat:
Viele Grüße! Safra |
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Hallo,
danke für Eure Antworten. Dann weiß ich doch wie ich handeln kann wenn die Nebenwirkungen zu stark werden. Man kann das Mittel reduzieren, eine gute Idee so vor zu gehen, statt ganz abzusetzen. Den Ratschlag werde ich im Auge behalten. Meine Familie reagiert auf meine Erklärungen das es mir aufgrund meiner Mutter nicht gut geht nicht gerade Verständnisvoll. Mein Partner sieht mich oft weinen, aber schafft es nicht mich in den Arm zu nehmen und mal zu trösten. Da bekomme ich in Foren oft mehr Trost als wie von ihm. Vielleicht ist er selbst zu sehr mit betroffen oder kann mich einfach nicht leiden sehen. Mein Sohn sagt immer ich grenze mich nicht klarer von der Mutter ab und lasse das Thema zu sehr an mich heran. Ich erkläre oft das es nicht so einfach ist sich abzugrenzen, weil ich die beiden ja lieb habe. Sie ist die Lebensgefährtin von meinem Vater, ich muß mit ihm vieles alleine stemmen wenn sie nicht mehr da ist und es kommen gravierende Veränderungen auf mich zu. Die mir auch Angst machen. Das versteht der Sohn einfach nicht, er ist 24. Ich tröste mich oft mit dem Gedanken das er auch um seine Omi trauert. |
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Hallo Jacky,
Das finde ich sehr schade, dass deine Familie nicht genügend Verständnis und Rücksichtnahme aufbringt. Vielleicht kannst Du statt Erklärungen (kommen bei manchen als Entschuldigungen an) einfach sagen, was du dir von Ihnen erwartest. Deinen erwachsenen Sohn, der mit 24 auf eigenen Beinen steht, verstehe ich nicht. Aber vielleicht hilft es, wenn du dich gegenüber ihm sbgrenzt und sagtst, was jetzt für dich wichtig isi. Die Idee sich gegenüber deiner schwerst erkrankten Mutter abzugrenzen, verstehe ich nicht. Glaubt er, er kommt zu kurz? Herzliche Grüße, Wassersportlerin. |
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Hallo Moni,
ich habe Dir mal alle Medikamente für Nierenkrebs aufgeschrieben (Wirkstoff und Handelsname): möglich als Erstlinie: Sunitinib / Sutent Pazopanib / Votrient Bevacizumab+IFN / Avastin+IFN Temsirolimus / Torisel möglich als Zweitlinie: Axitinib / Inlyta Everolimus / Afinitor Sorafinib / Nexavar Neu: Cabozantinib (wird im Nov. in Deutschland zugelassen) Neu ab 07.04.16 - Immun-Checkpoint-Inhibitor: Nivolumab / Opdivo -------------------------------------------------------------------- Alles was kursiv gedruckt ist hat Deine Mutter schon bekommen. Ja es ist höchstwahrscheinlich, dass Deine Mutter jetzt Avastin + IFN (Interferon alpha) bekommt. Hört sich nach den Nebenwirkungen sehr stark danach an. Ein mir bekannter Patient sagte mir, es macht keine weißen Haare und kein Hand-Fuß-Symptom, aber man hat jeden 2. Tag Grippe. Sorry, ich kann die Entscheidung der Ärzte zwar nicht nachvollziehen, aber von den NWs her ist es nicht ohne. Deine Geschichte gerät öfters aus dem Auge, da sie jetzt nicht mehr im Nierenkrebsforum steht. Zwei NK-Patienten haben sich auch schon dafür eingesetzt, dass sie wieder verschoben wird. Vorerst ohne Erfolg :( Zu Deiner Gereiztheit: Es ist ein Zeichen von Wut auf diese Krnakheit und auf dieses Schicksal. Auch wenn man Dir sonst nach außen hin nichts anmerkt, hat sich doch ziemlich viel Wut in Dir angesammelt. Und die bricht halt bei relativ kleinen Anlässen aus, bei Konflikten oder generell, wenn mal Deine Bedürfnisse nicht erfüllt werden. |
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Hallo,
ich bin sehr gerührt von Euren Antworten und bedanke mich herzlich. Ich denke das ich sehr traurig über den Zustand meiner Mutter bin. Es fallen Ihr die Haare inzwischen etwas aus. Die Tatsache das sie ausfallen ist nicht tragisch, das sie aber so traurig darüber ist tragisch. Sie ist auch traurig über viele Dinge die nicht mehr so gehen wie früher. Sie leiden zu sehen ist traurig, aber ich bin niemand der sich in die Ecke setzt und weint. Ich versuche aktiv zu bleiben und möchte ja auch das mein Leben weiter geht. Ich möchte weinen und kann oft einfach nicht, dann funktioniere ich weiter aber reagiere gereizt. Das sagte ich eben meinen Partner auch. Es stimmt mein Sohn könnte tatsächlich auch so denken wie du geschrieben hast. Er fühlt sich zurück gesetzt. Er beschwerte sich des öfteren das ich so oft bei meinen Brüdern bin und hier zu Hause nicht mehr so präsent bin weil ich bei Ihr sein muss. Wenn ich das weiß dann versteh ich meinen Sohn auch besser besser. Vielen Dank das sind wirklich nützliche Hinweise mit denen ich auch arbeiten kann. Ich verstehe ich suche Gewissheit, will nicht los lassen, versuche Dinge zu finden an denen ich mich festhalten kann wie Prognosen. Ihr habt recht wenn ihr schreibt das ich keine Prognosen erwarten kann. Selbst wenn ich das Medikament googel und sich herausstellt das es bei vielen anderen wirkt, heist das ja nicht das es bei meiner Mutter wirkt. Es gibt vielleicht nichts was mir einen Halt geben kann. Ich erklärte was ich hier schreibe, gerade meinen Partner, der mir aber nur mit Ja antwortet. Er redet nicht mit mir darüber und darum fühle ich mich sehr alleine und begib mich lieber in ein Forum. Mit Euch gemeinsam finde ich Probleme im Zusammenhang der Familie und finde aber auch Lösungen dazu. Ich schaffe es im Moment nicht auf den Umgang mit den Kindern und der Familie zu schauen. Finde dann aber auch hier die Probleme die die Kinder haben heraus und kann Lösungen finden. Ihr versteht bestimm was ich meine. Danke an Euch :sad: |
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Hallo,
heute telefonierte ich mit meinen Eltern, beide sind besorgt um Ihr Gewicht. Einglück hatte ich das Forum, als ich hier ein wenig herum schnupperte, sah ich das man die Kalorien anzahl vom Yoghurt, den sie schon bekommt nicht erhöhen kann. Man kann wohl aber zusätzlich Proteinshakes zusätzlich zu sich nehmen. |
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Hallo,
hier läuft etwas mächtig schief. Vor ein paar Tagen las ich hier im Forum das man Eiweißshakes als Ergänzungsnahrung nehmen kann, wenn die Kalorienanzahl vom Yoghurt nicht ausreicht. Ich bat meine kleineren Brüder um Hilfe etwas passendes für die Mutti zu finden. Mein Bruder Kai beschwerte sich nun bei meinem Vater das ich ihn um Hilfe bitte. Meine Mutter sagt mir sie will nicht das ich die kleinen Brüder um Hilfe bitte. Die halten also zusammen. Mein Vater, schimpfte heute mit mir ebenso weil ich meine kleinen Brüder um Hilfe gebeten hatte. Ich fühle mich für Ihre Gesundheit aber am meisten verantwortlich, weil ich als Pflegekraft eingetragen wurde, ausgewählt wurde von der Familie. Aber alle arbeiten plötzlich gegen mich. So empfinde ich das. Ich weiß nun nicht wie ich diesem Problem begegnen sollte. Ich war ja auch noch nie Pflegekraft. Nehme ich die Aufgabe zu ernst, aber es geht ja auch um Leben und Tod, das ist doch ernst zu nehmen. Ich kämpfe und meine es ja auch nur gut und kämpfe doch ebenso für Ihre Gesundheit. Ich versuche das richtige zu tun. Mein Vater klagt mir sein Leid am Telefon und ich bekomme mit wie traurig er ist. Meine Brüder nicht! An mir wird heran getragen und jede Information bekomme ich zu aller erst. Ich versuche gut darauf zu reagieren, bin aber auch ich selbst, habe meine Gefühle und Traurigkeit. Nachdem mein Vater so mit mir schimpfte, weinte ich lange und schrieb meinen Brüdern. Weil ich sie nicht verstehe, ich würde sie nie veraten und werde so an meinen Vater verpezt, der mir gleich ne harte Ansage macht. Ich weis nun nicht damit um zu gehen und muß morgen zu meinen Eltern fahren. Eigentlich wollten wir uns beim Bruder treffen, der aber urplötzlich das teffen absagte. Ich habe schuldgefühle, weil er es vielleicht wegen mir und meiner Nachricht absagte und weil ich so traurig war. Meine Mutter sagt, sie haben Familie sie müßen arbeiten gehen usw. sich um Ihr Leben kümmern. Ich halte Ihnen auch den Rücken frei so gut ich kann, aber ab und zu brauche ich deren mithilfe. Sie können sich nicht so aus der Affäre ziehen, es ist doch Ihre Mutter, die meinen Vater geheiratet hat. Ich bin nicht mal Ihre leibliche Tochter und mache was ich kann. Und die sollen geschont werden, nichts darf an sie heran getragen werden. Mein Vater teilt sich Ihnen überhaupt nicht mit. Für all das Leid soll ich zuständig sein, auf der einen Seite, auf der anderen arbeiten alle gegen mich. Bitte entschuldigt, seit heute morgen beschäftigt sich mein Kopf mit dem Konflikt der da plötzlich entstanden ist. Den ich auch überhaupt nicht gebrauchen kann und seit heute morgen kommen mir auch immer wieder die Tränen, weil mich dieser Konflikt nun zusätzlich belastet. Auch noch ein Familienstreit und das nur weil ich um Hilfe gebeten habe. Dem Brüdern schrieb ich in Whats App. Habe mich erklärt, das ich ohne Ihre Hilfe nicht auskomme. das ich mir aber Mühe dabei gebe sie heraus zu halten. Ich schrieb das ich keine Ahnung von Krebs habe und mir das meiste selbst erarbeite. DAs mein Papa nicht alles weiß und ich ihm mit Ratschlägen zur Seite stehe. Das ich ihn beruhigen muß usw. Beide Brüder sehe ich nicht oft, ich kann oft nur schreiben, weil ich nicht so lange warten kann bis man sich mal sieht. Sie wohnen weiter weg von mir. Ich schrieb das ich mit Ihnen gerade nicht über den Konflikt reden kann, weil ich selbst sehr weine. Ich wollte mich beruhigen und mich dann telefonisch melden. Ach, ich bin mir so ratlos. Was ich sagen wollte habe ich ja schon geschrieben und ich habe eigentlich nicht die Kraft mich auch noch solchen Ausseinandersetzungen zu stellen. Ihre Krankheit ist ja schon schwer genug. Muß man manchmal für Brüder kämpfen wenn man Kontakt zu Ihnen wünscht? Ich könnte heute nur weinen so traurig macht mich das. Bin fertig mit den Nerven und fühle mich heute alleine. Mein Sohn oder der Partner haben keine passenden Worte übrig. Fühlen sich beide zurück gesezt, sie sagen ich soll den Scheiß hinschmeißen. Allen sagen das sie Ihren Dreck alleine machen sollen. Aber ich kann doch meine Mutter nicht so hängen lassen. Darum bitte seid nicht böse das ich heute soviel geschrieben habe und mir Stess von der Seele reden wollte. Ich weiß mir aber auch keinen Rat und vielleicht helfen auch die Meinung der anderen. |
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Du stehst zwischen sehr vielen Stühlen und niemals wirst du es allen recht machen können. Es ist eine emotionale Ausnahmezeit, in der ihr euch alle befindet. Und ganz schnell (nur meien Erfahrung) kann man sich gegenseitig auf den Schlips treten, weil man Sachen hineininterpretiert, weil man der eigenen Ängste nicht Herr wird etc und dementsprechend vielleicht sogar abwehrend und schroff reagiert.
Nein, diesen Konflikt braucht wahrlich jetzt niemand in der Familie. Es wäre besser jetzt alle Kräfte so gut es geht zu bündeln. Es ist immer schwer, wenn der eine es so sieht und der andere so. Und manchmal ist auf der einen Seite eben kein Verständnis zu erwirken, das muss man dann akzeptieren. Hör ihn dich rein. Hilft es dir, ihnen zu "vergeben", zu denken, dass sie vielleicht auch überfordert sind und sie dementsprechend nicht fair reagieren? Oder hilft es dir in dem du jetzt sagst: Ich reduziere den Kontakt, da es mir nicht gut tut. Ich tue das was ich kann und erwarte aber nichts mehr von Ihnen? Es ist eine Zwickmühle, ich steckte in einer Ähnlichen. Letztlich muss man entscheiden, was man für sich möchte. Ich habe zunächst mich etwas zurückgezogen aber dann entschlossen keinen weiteren Groll zu hegen (der dennoch berechtigt war aus meiner Sicht!), ich habe also versucht zu vergeben/verzeihen/verstehen - aber das ist ein Prozess und muss auch verarbeitet werden. Versuch bei all dem auch ein bisschen an dich zu denken. Wie singt Bourani: Was tut dir gut, wo gehörst du hin, weißt du wo deine Wege sind? |
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Hallo Jacky,
Zitat:
Beste Grüße! eine wütende Safra |
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Hallo,
da habt Ihr völlig Recht. Ich habe mit den Konflikt durch gestanden, meine Brüder schrieben mir heute zurück das es künftig ok ist wenn ich Ihnen mal schreibe. Sie versuchten mich zu beruhigen und haben sich mal Mühe mit dem Text gegeben. Meinem Vater und meiner Mutter erklärte ich das ich die zu pflegende Person bin und mir wünschen würde das mein Vater mir mehr vertraut. Das die Zusammenarbeit mit ihm funktionieren muß und ich darauf angewiesen bin das er mit mir arbeitet und nicht gegen mich. Meine Mutter war dabei als ich es ihm erklärte. Sie rechtfertigte sich damit das sie überfordert war mit dem Nahrungsangebot von mir weil das mit ihr vorher nicht abgesprochen war. Ich wollte sie noch nicht damit belasten, da mein Vater alles in der Hand hatte, schrieb ich ihm eine E-Mail die er nicht verstanden hatte. Diese E-Mail habe ich ihn heute erklärt, wir sahen uns zusammen die Seite an und er war erleichtert als er sah, das es den Yoghurt den sie gerade bekommt noch mit höheren Kalorienwerten gibt. Wir wollten darüber gemeinsam mit ihr sprechen, aber sie reagiert auf das Wort Essen gerade sogar Aggressiv. So kenne ich sie ja nicht. Er sagte es wird ihm alles zuviel weil alle aus der Familie Ratschläge geben wollen. Ich sagte ich bin die Pflegekraft und was ich sage hat er ernster zu nehmen und über Probleme dieser Art muss er offen mit mir sprechen. Ich sagte das er bei den anderen Grenzen setzen sollte wenn es ihm zuviel wird. Ich sehe wie überfordert alle mit der Situation sind und bei allen liegen die Nerven sehr blank. Es geht Traudi nicht gut, seit dem neuen Medikament geht Ihr Gewicht stark Bergab. Die Lage wird immer bedrohlicher und ernster. Ich habe sie heute gesehen, sie ist nur noch Haut und Knochen und der Körper ist arg geschwächt. Es sieht einfach nicht gut aus. Darum ist es so wichtig das man auch schnell handelt. Das sagte ich auch meinem Vater. 4. Wochen war ich nicht mehr bei meiner Mama, weil ich selbst mit den Kindern zu tun hatte. In diesen 4. Wochen hat sie sehr stark abgebaut. Ich bin so stolz auf mich, weil ich meine Aufgabe so verdammt gut mache. Das sagte ich meinem Vater auch. Ich denke sehr vorausschauend und handel gut durchdacht. Ich nehme meine Aufgabe ernst, weil mit Krebs nicht zu spaßen ist und schaffe es Leid abzuwenden, bevor es entsteht und Ihr helft mir dabei. Als ich diesen Satz sagte freute sich meine Mutter sehr und sie lachte. Auch mit meinen Brüdern der Kai ist 38. Jahre habe ich heute erfahren bin ich behutsam und versuche sie auch mit einzubeziehen. Auch das mache ich gut. Mein Vater sagte mir ich dürfte den Brüdern schreiben, aber eben vorsichtig mit ihnen sein, weil Traudi sich das so wünscht. |
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Hallo,
ich wollte mich nach langer Zeit wieder melden. Ich bin noch aktiv und stiller mit leser. Das neue Medikament, die Spritzen schlägt nicht an, Meine Mutter verträgt es aber gut und hat weiterhin keine Schmerzen. Sie nimmt an Gewicht weiter ab und wird schwächer. Aufgrund meines gesundheitlichen Zustandes habe ich mich entschlossen nicht mehr zu kämpfen und alles an mich zu reißen. Sie wird sterben und ich kann Ihren Tod nicht verhindern. Es halfen meine Kämpfe nicht, es hilft meiner Mutter nicht wenn ich sie zu stark unter Druck setze. Ich muß mit meinen Verlustgefühlen selber fertig werden. Ich habe meinen Vater über einen neuen Joghurt informiert, der mehr Kalorien hätte, ich schickte ihm auch den Namen des neuen Medikaments welches gegen Nierenkrebs seit September auf dem Markt ist mit Beipackzettel. Ich lasse es aber mit meinem Vater oder der Mutter darüber zu diskutieren ob sie es nehmen sollte oder nicht. Ich schaue nun zu und beobachte was andere aus der Familie alles für sie machen. Ich bin aber da wenn ich gebraucht werde nur reiße ich nicht alles an mich. Gestern waren meine Eltern bei mir. Ich hatte Angst vor diesem Treffen, weil alles schwerer geworden ist. Es geht ihr einfach schlechter, Ihre Stimme klang schwach, anders als sonst. Es schmerzte sehr sie so zu sehen, oft bin ich der Verzweiflung sehr nahe und fühle mich hilflos. Es gelang mir dennoch das Treffen schön zu gestalten. Wir sprachen über Ihre Grabstätte und wo das Grab sein soll. Sie äußerte Wünsche an mich, wie sie es sich vorstellt wenn sie nicht mehr da ist. Mein Vater könne noch in der 4. Raumwohnung bleiben, da Ihre Rente ja ausreichen würde. Er müsse so schnell nicht aus der Wohnung. Nach einem halben Jahr soll er dann zu mir in die Nähe ziehen. Dann helfen mir die Stiefbrüder die Wohnungen zu renovieren. So sagte sie es. Ja, es ist ein Plan, ob alles so laufen wird können wir nicht wissen. Sie wird mir so sehr fehlen und mein Herz ist so verdammt traurig und schwer. Ich sehe in die traurigen Augen der Brüder und ich sehe meine. Ich gehe selten noch raus, bemühe mich aber es noch zu tun. Ich versuche mein Leben irgendwie gerade weiter zu leben und für die Familie zu funktionieren. Ich habe oft das Gefühl das es mir an Kraft fehlt. Manchmal bin ich mit dem Gefühl nicht bei mir, das sind ganz schwere Momente, wenn sich alles nur noch in Gedanken abspielt. Ich schlafe nicht mehr wirklich in der Nacht und liege stundenlang wach. Denke an das was ich verlieren werde. Sie hielt die ganze Familie zusammen. Einige werde ich bestimmt nicht wieder sehen. Soviel geht mir in der Nacht durch den Kopf, was mit meinem Vater wird, ob er es schaffen wird. usw. So sieht es im Moment bei uns und mir aus. |
Nierenkrebs bei meiner Mutti
Hallo,
es ist länger her das ich hier schrieb. Da es mir wieder schlechter geht, möchte ich wieder schreiben. Meine Mutter hat Krebs im Endstadium, ich war heute bei meinen Eltern. Der Weg zu ihr wird immer schwerer und während ich hier schreibe spüre ich den Schmerz und die Traurigkeit, den der Krebs hinterlässt. Vor zwei Jahren noch konnte ich ihn noch kontrollieren und oft reichte ein kleiner Trost für den ganzen Tag. Heute ist mir oft so, als würde mir die Luft weg bleiben, ich empfinde Druck oder das Herz ist unerträglich schwer. Meine Mutter hat Nierenkrebs, ist 1,61 M und wiegt noch 40 Kilo. Ihre Haare hat sie während der Chemos verloren. Sie hat 4. verschiedene getestet, doch keine wollte anschlagen, es ging ihr davon so schlecht das sie keine mehr machen will. Sie bekommt flüssige Ernährung über einen Port seit ca. 3 Monaten. Sie ist zu Hause und will nicht in ein Krankenhaus oder Hospitz. Der Pflegedienst kommt 2 mal am Tag um sie an den Port anzuschließen und von ihm zu trennen. Wenn ich sie besuchen will, dann schaffe ich den Weg nach Hause kaum noch zurück, jeder Schritt fällt mir unsagbar schwer und mein Leben ist Angstbesetzt. In der U-Bahn Angstzustände und auf dem Hinweg zu Ihr weine ich oft in der Bahn. Heute sagte ich zu meiner Stiefmutter, die ich sehr lieb habe, das ich ihr eine Niere oder auch jedes andere Organ von mir spenden würde, wenn ich wüsste es würde ihr helfen. Wir weinten beide. Wir sprachen über den Tod und das im Himmel alles, was von uns ging auf uns wartet. Das wir alle eines Tages wieder sehen werden. Sie beginnt ihre Sätze oft damit, wenn ich mal nicht mehr bin, dann mußt du auf deinen Vater gut aufpassen. Mein Vater vermisste heute das gemeinsame Frühstück mit ihr. Ich tröstete ihn und sagte das wenn er erstmal bei mir in der Nähe wohnen würde, wir dann gemeinsam groß Frühstücken. Er wird dann wieder zunehmen. Die beste Freundin der Mama sucht den Kontakt zu mir und es bahnt sich der Weg ohne meine Mama immer mehr an. In meinen Gedanken bin ich mit meinem Vater schon oft alleine und ich frage mich ob das normal so ist. ich habe das Gefühl ich mache mich viel zu früh verrückt mit den Verlust. Ist das alles normal so? Es ist schwer sich auf ein einzelnes Ziel zu konzentrieren. Ich reisse im Moment viele Ziele an und schaffe es nicht mich zu bremsen. Statt einen Schritt vor dem anderen zu gehen. Gehe ich gerade viele gleichzeitig. Fühle mich zu dick und will gerade an Gewicht abnehmen. Baue im Moment aber an dem Zimmer vom Sohn herum und gestalte sein Besucherzimmer. Er ist ja nach Bayern gezogen. Ich schaffe es nicht meine Gedanken die mir ständig sagen du musst dies das und jenes machen zu stoppen. Ist das denn auch normal? ich frage mich ständig warum ist das so und warum das so. Grübel oft oder meine Gedankenwelt geht ins Leehre. Hinzu kommt nun das auch noch mein Sohn im Februar ausgezogen ist. Die Zimmer in der Wohnung sehen alle nach Baustelle aus, so wie sich mein Leben gerade anfühlt. Ich vermisse ihn oft sehr. Beides zusammen zieht mir die Kraft unter den Füßen weg. Ich habe eine MAE Maßnahme und versuche an einem normalem Leben teil zu haben. Spüre aber wie schwer es ist mit Schlafstörungen zur Arbeit zu gehen. In der Nacht, wenn ich eigentlich schlafen sollte kommt oft die Traurigkeit und die Unruhezustände. Ich schlafe am Arbeitsplatz oft ein. Meine Chefin und Kollegen erzählte ich vom Krebs der Mutter. Ich habe noch 3. Kinder und 2. Enkelkinder bin 53. Jahre alt. Ich versuche mir so viel gutes zu tun, wie ich es gerade schaffe und hier zu schreiben gehört dazu. Ich bin sehr unkonzentriert und finde meinen alten Eintrag nicht mehr wieder. :sorry: Kann mich auch kaum noch auf das was ich schreibe und wie konzentrieren. Ich hoffe mir geht es wirklich besser wenn ich hier wieder schreibe. Das Wochenende steht vor der Türe und ich möchte euch ein schönes Wochenende wünschen. Bis bald Cody |
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