OPDIVO® (nivolumab)
 

Hi ALL!
Ich habe gerade eine neue Therapie mit Opvido ( immunisation) hier in Australien angefangen und wuesste gerne ob es das in Deutschland auch gibt? Und ob wer erfahrung damit hat?
Vielen Dank fuer Eure hilfe.

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Hi Pet,

Nivolumab gibt es auch in Deutschland und ist soweit ich weiß für die Behandlung von Lungenkrebs und schwarzen Hautkrebs zugelassen.
Mein Vater, Adeno-Karzinom Lunge mit Metastasen, erhält es seit knapp sechs Monaten. Es geht ihm richtig gut und wir hoffen alle, dass die Immuntherapie noch möglichst lange anschlägt.

Viele Grüße, Wassersportlerin

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Hi Wassersportlerin!

Das hoert sich doch gut an, hier haben die ja noch nicht so viel erfahrung damit, und weil es meine letzte moeglichkeit ist dachte ich , ich frage mal.
Vielen lieben dank fuer Deine Antwort :)
Petra

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Hallo ihr lieben.
Ich bin simone und mein Mann hat nierenkrebs und seit Montag bekommt er auch opdivo es ist auch seit Anfang des Jahres dafür zugelassen. Vielleicht kann mir jemand sagen wie es mit Nebenwirkungen aussieht? Haben schon 3 chemo Mittel durch und es mussten alle abgesetzt werden entweder es half nicht oder die Nebenwirkungen waren so stark das der Körper total am Ende war.v
LG simone

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Hallo Petra,

Optivo ist eine phantastische neue Therapie. Ich wünsch Dir, dass sie bei dir ebenso gut wirkt.
Ich glaube aber nicht, dass es die letzte Möglichkeit ist. Für meinen Vater gäbe es auch nach Chemo, Bestrahlung und Opdivo weitere Optionen. Für Dich bestimmt auch.
Ich drück' Dir die Daumen, dass es anschlägt.
Alles Gute, Wassersportlerin.

Hallo Simone,

Das kann wohl sehr unterschiedlich sein. Mein Vater ist nur am Tag der Spritze schlapp und angeschlagen.
Was ich von anderen gehört habe ist, dass wenn es vertragen wird, sehr wenig Neben wirkungen hat.
Wie geht es deinem Mann jetzt einige Tage nach der ersten Spritze?
Viele Grüße, Wassersportlerin

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Hallo Simone!

Ich habe ja erst eine dosis bekommen so weit, aber habe bis jetzt KEINE nebenwirkungen. Ich bekomme Opdivo wie Chemo in die vene ueber eine stunde, alle 14 tage. So meine naechste ist am 21.

Hi Wassersportlerin !

Ich bin erstmal optimistisch das es wirkt, und wenn nicht offen fuer alles andere. Im moment gehts mir soweit gut nur das meine Lympfknoten immer weiter anschwellen, beim letzten CT waren die groessten 17mm am Hals und unter den armen. Und nun habe ich auch geschwollenen in der Lunge, wusste gar nicht das da welche sind :). Die im und am Hals sind schone sehr nervig, weil man immer das gefuehl hat das was im Hals steckt, aber ich gewoehne mich langsam dran.

Petra

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Hi Pet1968,
mein Papa bekommt seit Oktober Nivolumab mit sehr gutem Erfolg und geringen Nebenwirkungen.Kannst du alles unter meinen Beiträgen nachlesen.
Bei Fragen schick mir gerne eine PN
Ich drücke euch die Daumen.
LG
Löffel

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Danke Loeffel, will da gucken :)

Petra

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Hallo ihr lieben
Mein Mann hat ja letzten Montag die erste Infusionen bekommen und mir war und ist ziemlich angst wegen der Nebenwirkungen hatte ja in den letzten Wochen heftige Nebenwirkungen von inlyta das der Körper völlig zusammen gebrochen ist. Jetzt ist ja die zweite Woche und ich getrau es mir garnicht zu schreiben es geht ganz gut. Ich bedanke mich das ich bei euch hier sein darf weil mein Mann ja nierenkrebs hat aber ihr mir vielleicht ein paar Infos geben könnt über optivo.
Liebe grüsse simone

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Na das sind doch gute Nachrichten Simone, hoffen wir das es so bleibt!!! Daumen drueck:winke:

Petra

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Hallo Ihr Lieben,
mein Schatz bekommt das Zeug schon ......ich glaube(?) sie hat die 5. durch. Es geht ihr gut...besser als Avastin und co. bis Dato. Ob es die gewünschte Wirkung zeigt sehen wir in ca 14 Tagen , denn da ist CT Kontrolle!-) Wir leben jetzt und sonst zählt nix!
Gruß derax

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Hallo Derax!

Na dann druecke ich mal ganz dolle Daumen fuer das CT!!!

Petra

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guten morgen,

kann mir jemand sagen, ob es Nivolumab auch in Österreich schon gibt, und wenn nein, wie
man trotzdem eine Therapie damit machen könnte?

Was noch wichtig wäre, gibt es im Lunkrebsforum eine Liste für Kliniken wo man eine Zweitmeinung bei Lungenkrebs mit Metastasen einholen kann, wobei der Lungenkrebs mittlerweile nicht mehr nachweisbar ist, aber die Metastasen sehr schmerzhaft sind.

Vielen lieben Dank. :winke:

coralle

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Hallo zusammen,

ja , ich wollte mich auch wieder mal melden, ich habe nun die 7. Infusion mit Opdivo bekommen, nach der 6. ( 25.08.) wurde ein neue CT gemacht, Ergebnis: der betroffene Lymphknoten vorher ca. 4,5 cm ist seit beginn der Behandlung vom 23.06. um 25 % kleiner geworden, aber, das Bronchialkarzinom ist wesentlich größer geworden, nun bekomme ich seit dem 13.09. täglich Bestrahlungen mit dem System "VMAT" (soll nicht so große Nebenwirkungen haben) Die Ärzte habe hier noch gar keine Erfahrungen und sind selbst gespannt ob diese Kombination sinnvoll ist.

Viele liebe Grüße und viele Erfolg an alle.

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Hi Aisawan!
Hmm das sind ja nicht so gute nachrichten! Hoffe die Bestrahlung wirkt!!! Daumen drueck.
Ich erhalte meine 2. Infusion am Mittwoch und werde den Doc/Onk da mal fragen ob es normal ist das alle meine Lympfknoten nun anschwellen wie verrueckt . Versuche gerade mir einzureden das nun mein Immunsystem gegen die krebszellen kaempft und die desswegen geschwollen sind :)

Petra

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Hi Pet,

weist du was das Nivolumab bei euch kostet, und musst du für das Medikament zuzahlen.
Ich muss bei einem Preis der Apotheke von 260 mg. Opdivo 4.400,- € ca. 550,- € zuzahlen
Grüße
KH

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Hi Asi!

Ich muss hier gar nichts dafuer bezahlen :) und bin genehmigt fuer 2 jahre!! Wenns wirkt.

Petra

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Hallo usammen,
ja, ich habe bei meiner Kk nachgefragt, und die haben mir gesagt, der Eigenanteil muss jeder zahlen + 10 € Zuzählung
Das Bedeutet, als Beispiel: 260mg Opdivo kosten gemäß Apotheke 4.439,80 € - Vertragspreis der Kk 4.126,- € minus Eigenanteil 230,93 € -Erstattet 3.885,- €
Es würde mich freuen, wenn ich von euch näheres erfahren könnte.
Zu meinem Gesundheitsstand, ich habe nun 7 Infusionen bekommen, (die 8. nächste Woche) und seit dem 13.09. tägliche Bestrahlungen ( 2Gy) mit der VMAT Technik. Hier sind erstmals 50 Gy vorgesehen, und dann nachschauen was geworden ist.
Schön wäre es, wenn Jemand schon Erfahrungen hätte mit dieser Kombination "Bestrahlung und Nivo)"

Viele Grüße
Aisawan

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Hi Asi!

Wow das ist aber ganz schoen teuer dann :shocked:
So dann kan man nur gesund warden wenn man geld hat...:mad:

Da habe ich ja glueck das ich in Australien bin, hier ist das alles kostenfrei.

Liebe Gruesse Petra

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Hallo Zusammen,
ich bekomme nun seit 10 Tagen, zu den Infusionen mit Nivo Bestrahlungen, da die Ärzte keinerlei Erfahrung mit dieser Kombination haben, hier meine Frage, hat Jemand schon Erfahrung in dieser Art ?

Viele Grüße

Aisawan

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Hallo
meine Mutter bekommt seit ca. 5 Monaten Nivolumab.
Nachdem keine Chemo mehr gewirkt hat haben wir die Therapie angefangen.
Und was soll ich sagen, man sah nach dem ersten ct nix mehr in Lunge, sie braucht kein Sauerstoff mehr und Lebermatas sind auch etwas kleiner.
Nebenwirkungen ist sehr starke Müdigkeit, das hatte die aber auch bei der Chemo.
Wir hatten nicht mehr damit gerechnet das sie auf die Beine kommt.
Wir waren sogar 1 Woche im Urlaub.
Ich hoffe das es nich weiterhin so gut läuft.
Lg

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Hallo Aisawan,

Weshalb sollst du für ein Medikament, das im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gelistet ist, mehr als die Rezeptgebühr draufzahlen? Off-Label-Therapie, privat oder gesetzlich Krankenversichert?

Im Fall des Falles (X-Linientherapie) wäre Opdivo auch eine Option für mich.

Gruß Jan

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Hallo Aisawan,
ich verstehe das auch nicht.
Mein Vater bekommt die Infusionen seit Oktober 2015 alle 2 Wochen (jetzt zum ersten mal alle 4 Wochen) und musste nichts zuzahlen.
LG
Löffel

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Hallo Asi!

Hoffe Du kannst da was rausfinden, waere ja sonst ganz schoen teuer und nicht fair!!!

Liebe Gruesse Petra

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Hallo ihr lieben
Heute möchte ich mich melden. Mein Mann hat gestern die 3 infusion bekommen und wir waren bis jetzt so zufrieden was die Nebenwirkungen betrifft. Heute nun ein Anruf der Schwester die leberwerte sind nicht in ordnung:(. Er muss am Freitag noch mal blutdruck abgeben und am Montag entscheidet unser Ontologe wie es weiter geht. Hat jemand Erfahrung damit.
Ich danke euch
Liebe grüsse simone

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Hallo Simone!

Hatte gestern meine 3. Infusion, und habe zum glueck keinerlei Nebenwirkungen. Onkologe sagt die meisten Patienten haben die Nebenwirkungen nach der 5. Woche :shocked:

Ich hoffe das die das mit den Leberwerten bei Deinem Mann wieder hinbekommen. Muss ja nix schlimmes sein. Kopf hoch und halte uns auf dem laufenden.
Druecke die Daumen :winke:

Petra

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Nur zur info, habe heute den Termin bekommen, am 1.11 bekome ich meinen Port.. endlich.

Liebe Gruesse Petra:winke:

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So, here we go, seit 4 tagen bekomme ich nun taeglich Migraene und blitze in den Augen :shocked: die sind sich nicht so einig ob das nun Nebenwirkungen sind oder ob das "Viech" in mein Gehirn gekrochen ist!
Habe nun ein MRI am Freitag und she den Oncodoc naechsten Mittwoch.
Also wieder mal warten und bangen angesagt.
Hatte noch nie ein MRI immer nur CT.
Bin nun irgendwie ...down..

Petra

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Hallo Petra,
Wünsche dir erstmal ganz viel Erfolg bei der Immuntherapie. Ich habe wegen einer ALK Mutation bei meinem BC zunächst Xalkori bekommen und das hat ähnliche NW verursacht wie du sie beschreibst. Beide Medikamente haben gar nichts miteinander zu tun, ich will nur sagen dass das was du beschreibst durchaus NW sein können.
Wurden bei dir Gewebeproben genommen und auf Mutationen untersucht?
Gab es bei deiner Erstdiagnose ein Schädel MRI?

Drücke dir die Daumen das es nur Nebenwirkungen sind.

Alles Gute,
Dagehtnochwas

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Liebe Petra,

bitte laß dich nicht herunterreißen und gehe vom besten aus.
Mein Vater , seit Ende März auf Nivolumab, hat in den letzten Wochen auch wieder stärker Schmerzen. Die Ärzte vermuten es Nachwirkungen der Bestrahlung.
Ich drück' Dir die Daumen, dass es bei dir ebenfalls Nebenwirkungen sind.

Alles Gute, Wassersportlerin

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Hallo Petra,

vielleicht ist es auch nur eine "ganz normale"stressbedingte Migräne.
Mein 12 jähriger Sohn war deshalb im Frühjahr 2 Tage im Krankenhaus, da er Flimmern und Blitze vor den Augen hatte,teilweise mehrmals pro Stunde.
Es wurden sämtliche neurologische Untersuchungen und Tests inkl. MRT gemacht.
Heraus kam nichts.Da er sehr sensibel ist lautete die Diagnose dann Migräne durch Schulstress.
Ich weiss dass man dazu neigt sämtliche neue Beschwerden dem Krebs bzw. der Behandlung zu zuschreiben aber manchmal ist es auch unabhängig davon etwas ganz harmloses.
Ein weiteres Beispiel:
Mein Vater hatte 5 Wochen nach Nivolumabbeginn so heftigen Schwindel dass er keinen Meter laufen konnte ohne sich fest zu halten.
Wir haben damals die schlimmsten Nebenwirkungen befürchtet, aber schliesslich stellte sich heraus dass er von der ganzen Behandlung unabhängig eine Entzündung im Innenohr hatte welche den Schwindel verursacht hat.Das ganze hatte sogar im Nachhinein etwas positives, denn bei diesen Untersuchungen wurde festgestellt dass in der kurzen Zeit der Nivolumabtherapie die Hirnmetastasen extremst zurück gegangen sind, und dass sind sie bis jetzt,fast 1 Jahr später.
Ich drücke Dir die Daumen
LG
Löffel

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Danke Euch allen!!!
Naja es stimmt schon das wenn man ein neues wehwehchen hat das man gleich denkt, muss ja vom Krebs kommen. Na werde es ja am Mittwoch genau wissen.
@ Dagehtnochwas, ja die hatten auf Mutation getestet. War aber nicht das erhoffte Ergebniss. Und nein, ich hatte noch kein Schaedel MRI nur Kopf CT vor ungefaehr 7 Monaten wo nix war.
Ich versuche immer positive zu denken und zu sein, aber immer klappt das nicht und dann habe ich auch so viele Lebensgeschichten hier gelesen und geweint. Und klar hat man das dann wieder im Kopf. Gut das ich vollzeit arbeite, da habe ich dann nicht zu viel zeit zum denken.
Ich danke Euch fuer die lieben worte, das hilft!!!

Liebe Gruesse Petra :winke:

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So, hatte mein MRI, mann das war ganz schoen laut :eek:
Und nun wieder warten, nur noch ein tag und dann sehe ich ja den Ocodoc.
Daumen druecken :winke:

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:megaphon: Entwarnung, alles "normal"in meinem Kopf :D
Lympfknoten alle nicht mehr tastbar und naechste Woche CT scan um zu sehen was inside los ist.

Bin erstmal froh!!!!:rotier2:

Liebe Gruesse Petra

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Ct mal wieder erledigt, und nun wieder das warten :rolleyes:
Dann dachte ich ja das ich nun am 1. November endlich meinen Port bekomme aber nix da, is erst mal das vorgespraech :eek: also wieder warten und meine armen Arme zerstechen lassen, hat ja nun die letzten drei male immer mindestends 3-4 versuche gedauert bis es geklappt hat :mad: Und beim letzten mal muss Sie einen nerv getroffen haben , hatte noch nie so dolle schmerzen. Naja werds ueberleben. Blaue Arme sind ja ÏN":gaehn:

Good news
 

War heute beim Onco Doc. Und juhuuu good news.
Alle Lympfknoten am Hals runter auf 5mm,alle in der Lunge und Brustbereich usw gleich geblieben 1,1 bis 1,5 cm, und das beste Tumor geschrumpft auf nur noch 0,9 cm von vorher 1,5cm !!!! Keine neuen Metas, spot in Leber nicht gewachsen.

Ich bin so froh, habe das nicht erwartet nach nur 4x Immunotherapie.

Nur meinen Port habe ich immer noch nicht, aber egal die zwei wochen oder so kann ich nun auch noch aushalten.

Das war doch mal ein erfolgreicher Abschluss meines ersten Jahren nach Diagnose ( 25/11 ).

Liebe Gruesse Petra :prost:

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Hallo Petra,
meine Gratulation zu diesem positiven Ergebnis. Manchmal wünscht man sich am liebsten die Aussage "nichts mehr da", aber eine Verkleinerung und ein Stillstand an anderer Stelle ist schon ein toller Erfolg.

Mach weiter so! :prost:

Lieben Gruß, dagehtnochwas

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Danke Dagehtnochwas ! Schrumpfen ist doch mal ein Anfang :D

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Bekomme nun endlich meinen Port am Donnerstag, naja bin ein bissi nervoes aber wird schon werden :o

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:megaphon: Port is drin !
Mann hab ich gut geschlafen lol..bin aber dafuer am naechsten Tag um 3.30 aufgewacht :eek:
Tut nicht doll weh nur wenn ich den Arm doof bewege. Und klar ich war mal wieder anders als andere, er konnte den schlauch nicht nach unten legen so geht er jetzt am hals hoch, sieht man aber zum glueck nicht.
Liebe gruesse an alle Petra