Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Alles fing damit an, dass ich im September 2015 anfing zu husten. Dieser Husten wollte einfach nicht weggehen. Daraufhin besuchte ich den Hausarzt, der mich dann nach mehreren Wochen zum Lungenfacharzt überwies, dieser stellte beim ersten Blick auf das Lungenröntgen eine Sarkoidose fest. Sogenannte Granulome in der Lunge und er sah auch einen großen Lymphknoten im Mediastinum. Aha, unbekannter Untermieter also schon eingezogen...
Ich bekam Prednisolon.......im weiteren Verlauf bekam ich beidseitige Sprunggelenkentzündungen, und Knotenrosen an den Schienbeinen, typische für die akute Varianten (Löfgren-Syndrom) der Sarkoidose.
Zudem hatte ich einen fast 6cm groß geschwollenen Lymphknoten im Mediastinum, der wohl auch den Husten ausgelöst hat.
Mein Husten ging erstaunlicherweise weg, auch auf dem Röntgen war ein deutlicher Rückgang des Geschwollenen Lymphknoten zu sehen. Ich hatte zu keinem Zeitpunkt geschwollenen Lymphknoten überm Schlüsselbein.
Im Herbst und Winter hatte ich einige Male Nachtschweiß und Fieber, aber das war zu der schlimmen Zeit der Sarkoidose und hing eben damit zusammen, dachte ich^^

In der letzten Maiwoche bekam ich auf einmal sehr angeschwollene Lymphknoten am Hals überm Schlüsselbein, diese tuten weh und waren schwabbelig.
Das ging irgendwann zurück, die Lymphknoten blieben aber nicht sichtbar, aber tastbar vergrößert und hart. Nach zwei Monaten war es immer noch da, ich entschied wieder zu meinem Lungenfacharzt zu gehen, ihm die Knoten zu zeigen. Per Ultraschall wurde ein Lymphknotenpaket festgestellt, der größte 4cm.......es ging in KH zur Lymphknotenentnahme.
Zu jedem Zeitpunkt ging ich davon aus, dass die Sarkoidose dahinter steckt.
Nach 10-14 Tagen sollte ich den Befund bekommen.
Nach zwei Wochen hat mich immer noch keiner angerufen, sodass ich bei meinem Pneumologen anrief und fragte, ob denn schon ein Befund gäbe. Ja, ich solle doch am Nachmittag in die Praxis kommen.
Nach kurzer Wartezeit, wurde ich in das Zimmer gerufen, dort saß ich dann für kurze Zeit alleine mit den Unterlagen auf dem Tisch. Neugierig wie ich war las ich den Befund: "klassisches Hodgkin-Lymphom, nudulär sklerosierender Typ"....Tumorkonferenz.......Vorstellung bei Onkologen......PET-CT.....etc......das war mir gleich klar, dass ich Krebs habe.

Letzte Woche fand die Identifizierung des Untermieters statt, da er bei Einzug keine Papiere bei hatte. Frecherweise benutzt er auch noch andere Räume......Befall von Leber, Lunge, Milz, Mediastinum und Hals.
Stadium IV, Behandlung mit 6x BEACOPP eskaliert.

Heute erste Medikation, mir geht es soweit ganz gut. Recht hartnäckiger Untermieter......der will so einfach nicht raus, da müssen andere Mittel her........habe ich eigentlich einen Vertrag mit ihm geschlossen? Was hat mich dazu bewogen, den Untermietvertrag zu unterzeichnen........ahhh halt, es gibt gar keinen Vertrag, das macht die Sache ja noch einfacher.......Untermieter Hodgkin kann sich schon mal einen Umzugstransporter bestellen.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Guten morgen :winke:

Sorry, das erste was mir einfällt ist Sch... Du bist noch so jung und hast schon seinen Untermieter. Eigentlich ist es ein Schmarotzer, der keine Miete zahlt... und die ganze Wohnung besetzt...

Gestern hattest du deine erste Chemo? Wie gehts dir heute morgen? Wurde dein Knochenmark auch mit untersucht?

Ich bin auch noch recht frisch in diesem Lymphomiker Kreisen. Am Montag fing mein erster Zyklus an. Zuerst war der Verdacht auf ein Hodgkin Lymphom. Jetzt ist aus MR. Hodgkin ein folikaläres Non Hodgkin Lymphom Grad 2 Stadium 3 geworden.

Ich drück dir die Daumen das sich dein Untermieter/Schmarotzer bald verdünnisiert, sonst machst du ne Räumungsklage.
Alles gute dir.
LG mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hey mimi,
freut mich, dass du antwortest, das ist echt toll!

Ja, gestern bekam ich schon eine Stunde nach stationärer Aufnahme sämtliche Medikamente für Blasenschutz, Nierenschutz, Magenschutz....vorbeugende Inhalation gegen Lungenpilze, Mundspülung, Zofran gegen Übelkeit und ein Antibiotikum.
Danach bekam ich die erste Dosis Procarbazin, und Prednisolon oral verabreicht.
Danach Über den Port Cyclophosphamid und Adriamycin, diese vier genannten Medikamente sind Teil des BEACOPP Schemas, die Standartchemotherapie für Morbus Hodgkin im fortgeschrittenem Stadium.
Ich bekomme außerdem höhere Dosen, aber nur bei zwei Medikamenten, das nennt sich dann BEACOPP eskaliert.
Es stellte sich schon kurz danach ein leicht schwammiges Gefühl im Mund ein. Vielleicht ein leichtes Katergefühl am Morgen, aber wirklich, mir geht es so weit echt gut!
Heute bekam ich wieder Prednisolon, Procarbazin oral und ein weiteres Zytostatikum namens Etoposid über den Port verabreicht........und ja, bin vielleicht etwas Müde......aber mir ist keineswegs übel der so...

Mir wurde auch Knochenmark entnommen, allerdings weis ich das Ergebnis noch nicht, vielleicht habe ich ach Angst davor? Es würde sich an meinem Stadium und an der Behandlung auch nichts ändern eigentlich.

Ich bin guter Dinge und Du sagst es, es ist ein elender Schmarotzer, der keine Miete zahlt und er ist schwach, er wird es jetzt merken.

Aber erzähl mal von dir, wie geht es dir jetzt so......wie verträgst du das alles?
Und wie kamen die Ärzte von Morbus Hodgkin auf f....Non-Hodgkin?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke,
liebe Grüße!

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo SonnenJunge92,

schließe mich mimi1979 an:
Du hast ja leider gleich zwei volle "Schöpflöffel" Drecks-Zeug abbekommen.

Sah erst mal nach, was Sarkoidose ist:
https://www.tk.de/tk/krankheiten-a-z...rkoidose/30582

Fand da auch viel von dem, das Du beschriebst.

Nichts mit Umzugstransporter - der Hodgkin wird an Ort und Stelle "niedergemacht"; denn wer will schon so einen Untermieter haben? ;)

Bekommst Du die erstgenannten Medikamente wg. der Sarkoidose?
Denn von den letztgen. vier sind drei identisch mit der Chemo (gegen NHL), die ich bekam.
Die Konzentrationen sind mir allerdings unbekannt.
Und höchstwahrscheinlich ist es auch gar nicht zulässig, direkte Parallelen zwischen MH und NHL zu ziehen bzw. zu sehen.

Dennoch will ich Dir Mut machen.
Ich hatte ein recht bösartiges NHL, das aber durch die Therapie problemlos plattgemacht werden konnte.
So weit ich das richtig las/verstanden habe, sind die Chancen bzgl. Heilung bei MH und NHL annähernd gleich.
Wobei "Heilung" natürlich relativ ist. ;)

Denn es geht darum, nicht vorzeitig "abzukratzen", und mit evtl. Folgeerscheinungen einer Therapie können wir eher weiterleben als ohne eine Therapie.

Deine Einstellung paßt:
So ein Drecks-Krebs hat in uns nichts zu suchen.
Folglich muß er eliminiert werden.

"Kostet" uns (mindestens) Kraft, die nach einer Therapie wieder "hochgepäppelt" werden muß.

Wie ist Deine körperliche Verfassung diesbzgl. ?
Und wie sieht es mit Deinem Gewicht aus - einigermaßen i.O. ?

Mit Dir freue ich mich, daß der Einstieg in die Therapie ganz gut und ohne Komplikationen begann. Denn so sollte es ja auch sein.

Für den weiteren Verlauf wünsche ich Dir Kraft und v.a. letztlich das Glück, daß sich auch der gewünschte/erhoffte Erfolg einstellt.


Liebe Grüße
lotol

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Sonnenjunge :D

Ich hoffe dir geht es heute gut, wenn nicht noch besser als gestern.

Wie geht es deinen Angehörigen? Du gehst mir echt nicht aus dem Kopf, du sollst Party machen, die Verlieben und nicht so eine Scheisse durchmachen... (Ich hoffe ich bekomme keine Abmahnung...) Wie gehts dir vom Kopf her? Wie lange musst du in der Klinik bleiben?

Zu mir... Der erste Pathologische Befund (den ich jetzt hier habe....) erwähnte etwas von Hodgkin Lymphom. Der Knoten wurde aber nach Würzburg weitergeschickt, was mir nun die Diagnose folikaläres Non Hodgkin Lymphom bracht.

Wie es mir geht? Ich mein ich will nicht über jeden Pups jammern, aber was mir aufgefallen ist:
Meine Fingernägel haben sich verändert... Sehr rillig
Meine Verdauung funktioniert auch nicht mehr so zuverlässig ( details erspar ich dir lieber)
Meine fusssohlen kribbeln. Ganz merkwürdiges Gefühl.
Gestern war mir ganz übel, aber ich wollte ohne MPC auskommen.. Hab abends dann doch eine genommen und stell dir vor, mir ging es besser...Manchmal könnt ich mich selber...

Halt uns bitte auf dem laufenden was es bei dir neues gibt.
Und die Möbelpacker sind schon im Anmarsch.
Alles Gute und tschakkkkaaaaa
Mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo lotol,
freut mich, dass du schreibst!

Wegen der Sarkoidose bekam ich jetzt annähernd 1 Jahr lang Prednisolon.
Damit gingen die Beschwerden auch total zurück, bis ich jetzt im August die Diagnose Hodgkin bekam. Meine behandelnde Ärztin meint, dass es von Anfang an ein Hodgkin gewesen sein kann und eine Sarkoidose auf Grund der hohen Verwechselungsgefahr immer nur eine Ausschlussdiagnose bleiben soll.

Es gibt wohl einige Gemeinsamkeiten bei der Behandlung......beim Hodgkin-Lymphom werden ja histologisch ganz bestimmte Zellen nachgewiesen. Beim NHL fehlen genau diese Zellen......blbla, Genaueres weiß aber auch nicht^^

Ich finde es richtig gut, dass du mit Mut machen willst. Es hilft eben ungemein von anderen Betroffenen zu lesen, dass es Hoffnung gibt. Und was für Alternativen haben wir schon als zu kämpfen......du hast schon recht, ohne Behandlung geht es wahrscheinlich schneller zu Ende als ohne, das ist halt so.

Meine körperliche Verfassung ist wirklich gut, das haben mir auch die Ärzte bestätigt.
Lungenfunktionstest, Herzultraschall, Blutbilder sagen aus, dass ich "gesund" bin......bloß eben diesen dämlichen Hodgkin hab^^
Mein Gewicht ist seit nun mehr 2 bis 3 Jahren eher im unteren Bereich, sprich an der Grenze zum Untergewicht, bin sehr dünn und groß. Deshalb habe ich auch ein Ernährungsrisiko während der Chemo. Laut Ärztin bin ich aber nicht mangelernährt , eben nur dünn.......und weil es eben sehr häufig zu Appetitverlust und Gewichtsabnahme kommt, muss ich da besonders achtgeben.

Hey Mimi1979,
Meine Mutter ist besonders nervlich am Ende, du musst wissen, dass mein Vater und eben Ihr Mann vor 10 Monaten erst starb und wir diesen Schock noch gar nicht verarbeitet haben und jetzt das.
Ich habe auch einen Zwillingsbruder, der muntert mich immer mit Blödelein auf, aber ich weiß, dass er auch weint bei seiner Freundin.
Es gibt Tage, an denen ich denke, dass das alles so unfair ist, warum ich, warum jetzt.....ich möchte nicht immer nur Glück haben, und den Anspruch auf ewige Gesundheit, aber der Krebs hätte vielleicht etwas später kommen können, wenn es denn einen Zeitpunkt gibt.
Letzten Endes ist es so wie es ist, jetzt erst recht und ja leider erst jetzt, das Leben genießen.

Ich habe die Station bereits am Samstag, nach durchlaufen der letzten Infusion verlassen dürfen, da es mir gut geht und keine allergischen Reaktion waren und ja, jetzt die Therapie ambulant fortgesetzt wird. Auch weiß ich jetzt, dass das Knochenmark nicht befallen ist, immerhin ein Pluspunkt.
Muss weiterhin ein Zytostatikum oral einnehmen, Prednisolon und Antibiotika.

Mir geht es echt gut, habe Appetit und mir ist auch nicht übel.....bisschen komischer Geschmack im Mund vielleicht......aber pfff, was solls wa^^ Soll halt regelmäßig Mundspülung machen, So ein Anti-Pilz Pipette verwenden, viel trinken etc......
Am Mittwoch stehen dann in der ambulanten Praxis zwei kleine Infusionen und Blutbildkontrolle an, am Freitag ein Gespräch und eine weitere Blutbildkontrolle.

Herzlichen Dank für deine Anteilnahme, das hilft so immens, von Menschen wie dir so aufgemuntert zu werden.......und ja einfach stark, dass du und Ihr die Zeit findet hier zu schreiben, das ist einfach toll.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Stärke....ja und Glück zur richtigen Zeit.....

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo SonnenJunge92,

sowie:
Klingt doch alles ganz gut. :)
Nachdem Du Appetit hast, versuch "reinzuhauen", was geht, damit Dein Körper mehr als genug zum "Verbrennen" hat.

Das mit dünn und groß ist oft auch Veranlagungssache und an sich kein Grund zur Beunruhigung. Ist halt bei manchen Menschen einfach so.
Genau so, wie es halt dickere Menschen gibt.
Was soll's, wenn sich jemand in "seiner Haut wohl fühlt". ;)
Alles andere ist doch uninteressant.


Versuch bitte, Deiner Mutter und Deinem Zwillingsbruder etwas mehr Sicherheit zu vermitteln.
Denn eine Krebstherapie ist heutzutage (normalerweise) eher weniger eine Frage der Hoffnung, den Krebs plattmachen zu können.
Sondern viel mehr eine Frage der Wahrscheinlichkeit, weil die zur Verfügung stehenden Mittel ständig weiterentwickelt werden bzw. auch hinreichend genug "abgesichert" sind, um sagen zu können:
Im Krankheitsfall x wenden wir die Kombinations-Therapie y an.
Weil diese die höchste Erfolgswahrscheinlichkeit hat.

Liegt jedenfalls (normalerweise) im nahezu sicheren Bereich.
Du bist an sich genau so "gesund", wie ich und viele andere Betroffene auch.
Bei wem denn sonst, wenn nicht bei Gesunden, sollte eine Chemotherapie erfolgreich sein??


Liebe Grüße
lotol

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Sonnenjunge,

du hattest ja heute deine Blutuntersuchung. Gibts schon Ergebnisse? Wie geht es dir körperlich und seelisch?

Das mit deiner Familie ist verständlich. Bei mir sind auch alle ausgeflippt. Der unterschied zwischen dir und mir ist, das ich schon eine eigene Familie habe und bis vor 4 Wochen jeder so sein Ding gemacht hat. Plötzlich wollen alle sehr nah sein, was mir etwas Angst einjagt. Bin ich ja nicht gewohnt.
Freunde die sich Jahre nicht gemeldet haben, stehen plötzlich vor meiner Haustüre. Andere Freunde können damit nicht umgehen und wenden sich plötzlich ab. Was auch verletzend ist. Das sind meine Erfahrungen zum Thema Familie und Freunde.

Ich hatte am Montag Blutkontrolle und alles ist super. Gestern hatte ich einen ganz miesen Tag, mit extrem Schwindel ( wie nach ner Flasche Tequila) und Erbrechen am frühen Morgen. MCP war mein Helfer. Ich merke das in meinem Inneren ein Kampf abgeht und meine Chemo Freundin hilft extrem. Die Lymphknoten die ich tasten konnte gehen schon zurück, bzw. sind weg :D Ich hab jetzt noch 3 Wochen bis zur nächsten Chemo und hoffe das solche Aussetzer wie gestern und am Wochenende ausbleiben.

Und ich habe gelüste nach stark gewürztem und fettigem Essen. Griechisch war mein Held am Wochenende. Pizza gestern :D
Wichtig ist viel viel trinken, dann gehts mir besser... Hoffe du trinkst auch genug!

Ja hier fühl ich mich verstanden und verstehe auch viele Lymphomiker. Ich tausche mich gerne aus und versuche alle 2 Tage hier herein zu schauen. Manchmal weiss ich nicht was ich schreiben soll, dann leg ich einfach los.

Ich wünsche dir viel Kraft und lass dich zuhause bespassen und verwöhnen. Das brauchen Mütter! Ihre kranken Kinder verwöhnen.

LG Mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo mimi1979,
schön, dass Du schreibst.

Genau, es ist wie zu erwarten so, dass die Leukozyten schon außerhalb des Normalbereiches liegen, aber das nach der Gabe so vieler Zytostatika normal ist.

Ja, manchmal habe ich das Gefühl, dass es die Menschen um mich herum mehr betrifft, als mich selbst.
Meine Omi ruf heute an und fragt wie es mir denn so geht, das ist auch total lieb von Ihr, dass Sie nachfragt, dennoch hat Sie ja erst gestern angerufen.
Heute war ich so müde und schlapp, dass ich nicht so richtig die Kraft hatte mit Ihr ausführlich zu reden.
Wir können so glücklich sein, dass wir Familie und Freunde um uns herum haben, das ist so von Wert.....und ja, es gibt eben unglaublich viel Kraft.

Das hört sich doch gut an. Ich denke schon, dass Du dich in den nächsten Tagen so richtig erholst und dann geht es auch wieder besser.
Es soll mega gutes Wetter werden, wir müssen das voll ausnutzen, denn es werden auch verregnete, graue, kalte, windige Tage kommen....

Kennst du denn einen guten Tee gegen Schwindel oder Übelkeit?

Wow, da bekomme ich auch gleich Hunger und Appetit......ich habe auch extrem Hunger extrem, möchte am liebsten den ganzen Tag essen.....auch mehr in die deftige Richtung^^
Trinken ist wirklich gut, hilf die Schleimhäute feucht zu halten.....so an die 2,5 bis 3 Liter trinke ich schon den Tag über, davon ca. 1 Liter Salbeitee zum trinken und spülen.
Nach jeder Mahlzeit außerdem Zähneputzen, zwischendurch mal Mundspülung etc.....

Wahnsinn, ich habe den Begriff Lymphom vorher gar nicht gekannt und dass es so viele Betroffene gibt und so verschiedene Arten von Lymphomen...puh

Sonst, habe ich heute etwas im Garten gemacht, Äpfel gepflückt, etwas Laub beseitigt, im Haus aufgeräumt......und eben Apfelmus gekocht......dazu Milchreis in Koksmilch gekocht, dazu dann der Apfelmus, es gibt nichts besseres. Am besten warm, schmeckt auch am Morgen und kalt^^

Was isst Du so am tag, wie viel und wie oft am Tag so.......?

Ganz liebe sonnige Grüße,
SonnenJunge92.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Sonnenjunge :winke:

Wie oft musst du zur Blutkontrolle? Wie geht es dir heute? Immer noch müde und kraftlos? Einen Tee gegen Schwindel und Übelkeit kenne ich leider nicht. Vielleicht kennt jemand anderes einen. Gegen Überkeit und Erbrechen helfen mir die MCP ganz gut. Aber der Schwindel macht mich irre. Ich hab mir jetzt einen Pulsoximeter gekauft, gab es bei Lidl. Ob der mich beruhigt weiss ich nicht, auf jeden fall hab ich ne Puls Kontrolle.

Ach deine arme Omi... Sie machen sich alle Sorgen und möchten helfen. Also mich hat das am Anfang nicht gestört, ich hab eher alle beruhigt mit den Aussichten auf Erfolg der Behandlung. Aber zur Zeit gehen sie mir alle auf die Nerven. Sorry wenn sich das böse anhört...

Gestern hatte ich so einen müden trägen tag. Ich konnte zwar morgens noch meinen Haushalt machen, aber gegen 14 Uhr ist bei mir meist die Luft raus und ich möchte nur noch schlafen (und fernsehen.. ein hoch auf Amazon Prime :D )

Was ich esse? Ganz unterschiedlich. Meist das auf was ich lust habe. Aber wie geschrieben würzig, deftig, fettig. Also Griechen, MC D, Pizza, Chinesisch. Lauter gesunde Sachen ;) Ausserdem bin ich Schokoladen süchtig. Das muss ich definitiv reduzieren sonst kann ich mich bald kugeln. Dafür trinke ich sehr viel Wasser, ab und an mal eine eiskalte DOSE Coke. Ich liebe Coke.

Ich hoffe auch das es das jetzt war mit meinen... ´Einbrüchen`. Ich muss meinen Körper ganz neu kennenlernen. Ich war immer sehr aktiv, musste das im Haus machen, Rasenmäher, Fenster putzen und und und. Ich hatte nie Zeit durch meinen Job, den Kindern, Mann, Haushalt und Hunden. Das geht jetzt so nicht mehr. Hab bisschen die Befürchtung wenn ich es übertreibe bekomme ich die Quittung in Form von Übelkeit und extremer Müdigkeit.

Ich wollte noch anmerken, das ich meine Therapie als ´Freundin´ sehe. Ich habe keine Angst vor der Chemo, sie hilft meinem kranken Körper mit diesem Schmarotzer fertig zu werden. Und wo gekämpft wird gibt es Opfer. Da lass ich mich von bisschen Schwindel und Übelkeit, Erbrechen und Müdigkeit nicht abbringen. Ich weiss es kommen Tage da geht es mir besser und welche da geht es mir schlechter. An den schlechten sitze ich apathisch auf der Couch, starre in den Fernsehe, zwinge mich zu essen und zu trinken und hoffe das der Tag bald zu ende geht. Meine Kinder und mein Mann tun was sie können um mich an den schweren Tagen zu unterstützen!

Oh den Milchreis mit Kokosmilch muss ich probieren. Ersetzt du die normale Mich mit der Kokosmilch ? Wenn ja zu wieviel teilen?

Dann wünsche ich dir ein tolles Wochenende mit viel Sonne und guten Tagen.

Lass wieder von dir hören ja?
LG mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Sonnenjunge.

hoffe es geht dir gut.. hab länger nix von dir gelesen. Alles okay soweit?

Gib mal ein piep von dir.

LG mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hey, Grüß dich,

mir geht es super gerade, Tag 3 des 2. Zyklus ist geschafft und ja läuft soweit ganz gut.
Muss aber sagen, dass es mir am Abend des ersten Tages furchtbar übel und schwindelig war und auch erbrochen habe, zudem hat sich noch ein Hautausschlag im Brustbereich und im Gesicht aufgetan, ist jetzt aber wieder weg, der Appetit ist da und Hunger und essen kann ich auch, bloß gut^^

Die Geschwollenen Lymphknoten im Halsbereich sind auch schon weg und demnächst soll auch schon ei PET-CT gemacht werden, um zu sehen in wie weit die Therapie anschlägt, bin mal gespannt.

Hoffe bei Dir läuft es auch gut,
aller beste Grüße und halte die Ohren steif!

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Gott bin ich froh das es dir gut geht. Hab mir schon Sorgen gemacht...

Montag geht bei mir der 2. Zyklus los. Drück mir die Daumen das es mir so gut geht wie im ersten.
Super wenn du schon Fortschritte merkst. Ich drück dir die Daumen das es weiter so gut läuft. Und von dem bisschen Schwindel, Erbrechen und Übelkeit lassen wir uns nicht unterkriegen. Da weisst du das dein Körper mit der Chemo gegen dein Lymphom kämpft. So versuch ich mich durch die blöden Tage zu bringen.

Halt uns doch auf dem Laufenden.
Schönes Wochenende

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

So sehe ich das auch, was sind schon mal drei Tage an denen ich mich nicht so gut fühle, mein Gott, ist halt so. Jetzt geht es mir wieder richtig gut, als ob gar nichts wäre.......außer die Leukos, die sind im Keller. Habe letzten Mittwoch zur Chemo auch Immunglobuline bekommen, damit wenigstens Antikörper im Blut sind^^

Hab halt mega Angst, ich könne mich irgendwo anstecken. Muss jetzt täglich zur Blutkontrolle ins Labor, direkt im Gang gegenüber ist der Kinderarzt, mit den ganzen verotzten und fiebrigen Kindern, da trage ich Mundschutz, sollen die alle noch so doof gucken.

Wie handhabt Ihr das so, wenn die Leukos so niedrig sind?

LG Grüße!

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Ich hatte die Leukos zum Glück nie so sehr niedrig. Aber ich habe mich trotzdem während der kritischen Tage eines Zyklus' von allen möglichen Ansteckungsgefahren fern gehalten. Insofern kann ich dich in einem Entschluss, einen Mundschutz zu tragen, nur bestätigen. Sicher und sicher:rolleyes:

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo,

bis jetzt war ich Gott sei dank noch nicht in der Situation das die Leukos so niedrig sind. Allerdings ist jetzt Grippe Zeit und ich habe keine Lust mir noch so einen Scheiss einzufangen. Man mag mich paranoid halten, aber ich vermeide viele Menschen ( mag eh keine Menschen :D ) hab ein Desinfektionsmittel im Auto ( wenn ich einkaufen war) achte darauf mir nicht ins Gesicht zu fassen und wasche oft Hände.

Ich hab ja 2 Schulpflichtige Kinder und möchte nicht wissen was die mit nach Hause bringen. Das erste ist Klamotten Wechseln und Hände waschen. Zusätzlich nehme ich noch hochdosiertes Zink, mit dem hab ich während meines kreisrunden Haarausfalls gute Erfahrungen ( keine Erkältung nix) gemacht.

Um den Mundschutz mach dir keine Sorgen, wenn du sie belustigen willst es gibt auch welche mit lustigen Motiven drauf :D

Geniesst euer Wochenende ;D

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Schön, dass du antwortest,

hast du das Zink von deinem Onkologen verschrieben bekommen?

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hey ☺️

Nein ich hab das aus der Apotheke. Habe aber vorher mit meiner Onkologin gesprochen ob ich Zink nehmen darf. Sie meinte es ist in Ordnung. Rede doch mal mit deinen Ärzten ob du noch was anderes nehmen kannst... Also ich schwöre drauf.
LG Mimi

P.S. Wie machst du das mit der Kokosnuss Milch und dem Milchreis 🙈?

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo SonnenJunge92,

Du machst das schon richtig, etwas vorsichtiger zu sein, wenn die Leukos niedrig sind. :)

Natürlich kann es keinen 100%igen Schutz dagegen geben, sich irgendeine Infektion "einzufangen", während das Immunsystem bei jedem Zyklus kurzfristig mehr oder weniger "im Keller" ist.
Aber ich denke, Du brauchst deshalb nicht unbedingt Angst vor einer Ansteckung zu haben.
Denn Deine Ärzte haben Dir (vermutlich) zwar gesagt, daß eine Infektion während dieser Zeit durchaus gefährlich bis lebensbedrohlich werden könnte.
Sie werden Dir aber auch gesagt haben, daß dies nur dann zutrifft, wenn nichts gegen die Infektion unternommen wird.

Meine Onkologin schärfte mir in jedem Zyklus immer wieder ein, daß ich während dieser "bedrohlichen" Zeit beim geringsten Anzeichen von Fieber sofort das ABZ davon verständigen sollte.
Egal ob am Tag oder in der Nacht oder am Wochenende, damit unverzüglich Gegenmaßnahmen getroffen werden können.
Denke, das dürfte bei Dir auch nicht anders gehandhabt werden.
Und insoweit besteht an sich keine Veranlassung, Angst vor einer Ansteckung zu haben. ;)

Bei mir waren immer gegen Ende der zweiten Woche die Leukos total im Keller.
Gingen dann aber über's Wochenende wieder nach oben.
Was auch als selbstverständlich erwartet wurde, damit am Ende der dritten Woche mit dem nächsten Zyklus weitergemacht werden konnte.

Um Deine Angst "ausschalten" zu können, kann ich Dir nur raten, Dir selbst mehr "Sicherheit" zu schaffen:
Nimm einfach hypothetisch an, daß Dich eine Ansteckung "erwischt".
Und klär ganz genau mit Deinen Ärzten ab, was Du dann zu tun hast.
Ängste entstehen dominant aus Unsicherheiten.
Gegen die man aber etwas tun kann.

Machst Du doch analog mit Deinem Mundschutz auch - oder nicht?
Weißt gar nicht, ob und inwieweit er Dich definitiv vor Ansteckungen schützen kann. Macht aber nichts:
Er gibt Dir ein Gefühl der Sicherheit.
Auch insofern, das bestmögliche zu tun.
Genau so wie Hände-Waschen usw. usw.

Machte ich auch v.a. immer beim Verlassen des ABZ. Denn danach rauchte ich immer sofort. Fummelte mit meinen Fingern am Zigarillo herum, den ich mir dann auch in den Mund steckte.
Ist an sich der kürzeste Weg von Bazillen in einen Körper.
Wenn man mal vom Küssen absieht. :D

All das tat ich aber in dem sicheren Bewußtsein, daß da für den Fall der Fälle (Infektion) immer noch die Ärzte da sind.
Mit einer "Antibiotikum-Keule" oder sonstwas gegen eine evtl. Infektion "in der Hinterhand".
Es ist nicht besonders schwierig, sich selbst Sicherheiten zu schaffen.
Mit dem Mundschutz hast Du angefangen, das zu tun.
Mach es also konsequent weiter, um Deine Angst einfach "abzuschalten".
Genau genommen ist es doch nichts weiter als ein Willensakt.
Wirst das schon schaffen können. :winke:


Liebe Grüße
lotol

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Also meine beiden Kinder sind letzte Woche mit einem fiesen Virus flach gelegen... Ich natürlich Fieber gemessen wenn nur ein komisches Gefühl aufkam, mir Zink eingeschmissen und meine Mo/Mi/Fr Antibiotika Dosis. Die Kinder durften nur aus 5 Meter Entfernung mit mir sprechen und den Rest in ihrem Bett bleiben. Und ich bin tatsächlich gesund geblieben...

Bekommst du auch Antibiotika ? Ich darf jetzt wohl 6 Monate Montag, Mittwoch und Freitag Antibiotika nehmen. Bis zum Ende der Chemo.

Hoffe dir gehts ansonsten gut.

Lg mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Oh Gott, da würde ich total verrückt werden, allerdings kann man ja auch echt viel machen um sich nicht anzustecken.
Hauptsache deinen Kindern und Dir geht es gut soweit.

Ja, an den Tagen 3 bis 13 jeweils morgens und abends 500mg Cipro Basics.
Und dann jeweils Mo / Mi / Fr Daraprim als Ersatz für Cotrim Forte, weil ich davon als Kind mal ne mächtige allergische Reaktion bekomme habe.
Glücklicherweise habe ich von den Antibiotika keinerlei Nebenwirkungen..puhh^^

Mir geht es echt blendend, also den Umständen entsprechend echt gut. Heute hatte ich einen kleinen Durchhänger, sprich so komisch müde und lustlos, aber dafür habe ich die letzte Woche auch echt viel unternommen und gemacht.....von daher ist so ein tag schon mal ok.

Übrigens, diese Kribbeln in den Fingerspitzen hat sich jetzt leider etwas intensiviert, werde also auf jeden fall am kommenden Mittwoch ansprechen, vielleicht wird dann das eine Medikament Vincristin - welches ja bekannt ist für solche Nebenwirkungen- schon abgesetzt.
Habe Schreibkontakt mit einem Mädchen, welches vor sechs Jahren Hodgkin hatte. Sie hatte auch so ein komisches Gefühl in den Händen bzw. Fingern, bei Ihr wurde darauf hin das Medikament abgesetzt.

Wie lange dauert eigentlich bei dir so ein Chemo-Tag? Findet doch auch ambulant in einer Praxis statt oder?

Liebe Grüße

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo ihr Kämpfer,
Alles habe ich mir jetzt nicht durchgelesen aber macht weiter so! Ihr schafft das, und dann beginnt ein neues Leben. Ich war vor drei Jahren in genau der gleichen Situation, habe zwei Jahre gebraucht bis es mir wieder so richtig gut ging. Natürlich bin ich immer noch gedanklich verhaftet mit der Erkrankung und ängstlich vor einem Rückfall, aber das Leben hat mich schon lange wieder. man braucht einen langen Atem, ich hatte viele Rückschläge und keinen einfachen Verlauf. Aber die zwei Jahre haben sich gelohnt.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Sonnenjunge,

freut mich das es dir einigermaßen geht. Und die Tage an denen du lustlos und müde bist sind ganz normal. Ich glaube fest das dein Körper dir sagen will mach langsam Junge und ruh dich aus. Sammle kraft so viel es geht. Wir sind ja in etwa gleich weit vom Zyklus her. Wann wird dein CT gemacht? Bei mir is es nur Ultraschall Anfang Zyklus 3, also in genau 2 Wochen.

Ich bin mit allergischen Reaktionen auf Antibiotika geplagt, hatte ja im ersten Zyklus an Tag 6 ne heftige Allergische Reaktion mit Schüttelfrost und Fieber. Mein jetziges Vertrage ich wirklich gut.

Ja Kinder husten noch etwas aber sonst gehts allen gut. Ich bin wirklich verwundert das ich mich nicht angesteckt habe...

Ich bekomme die Chemo ambulant bei meiner Onkologin in der Praxis. Alle 4 Wochen Montag und Dienstag. Montag dauert ca. 4 Stunden, da bekomm ich meine Antikörper noch dazu. Dienstag nur 1,5 Stunden.

Das Kribbeln in den Fingern und Füssen hab ich schon öfters gehört als Nebenwirkung. Ich hoffe du und deine Ärzte bekommen das in den Griff. Hab im Internet irgendeinen Shop gefunden die verkaufen Kühlhandschuhe und Schuhe. Ob das was bringt, keine Ahnung.

Drück dir alle Daumen :D

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo mimi1979!

Also eigentlich war es nach dem zweiten Zyklus am 28. Oktober geplant, aber da bekomme ich ja Chemo, also kommenden Freitag halt.
Also habe ich mir einen späteren Termin geben lassen. Das CT findet somit am 10. November nach dem dritten Zyklus statt.....nach Rücksprache meiner Onkologin ist das aber ok.

Ultraschall fand bei mir schon am Tag 10 des ersten Zyklus statt, mit dem Ergebnis, dass die Lymphknoten am Hals nicht mehr erkennbar waren......ja und auch mein blöder Husten ist weg, daraus schließe ich, dass auch die Lymphkoten im Mediastinum zurück gegangen sind.

Deine Termine für die Chemo sind aber im Vergleich zu meinem echt angenehm. Wenn ich so an morgen denke, da sitze ich inkl. Blutbild, Untersuchungen, Gespräch, Chemo usw.....von 7:30Uhr bis 14:30Uhr.....wird also wieder heftig morgen. Am zweiten Tag dann nochmal so vier Stunden und am Freitag nur bis 11:00Uhr.

Es kommt halt darauf an, welche sonstigen Medikamente ich noch so bekomme.....zum Beispiel gab es das eine Mal noch Immunglobuline, das lief ewig plus halbe Stunde Beobachtung.

Hast du eigentlich mal ein PET-CT bekommen.......ich bin etwas besorgt, denn wes war immer die Rede davon, aber man sagte mir, nur bei Lymphknoten über 2cm und dass das die Kasse nicht zahlt?

Liebe Grüße.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hey das hört sich doch super an wegen dem Ultraschall 👍🏻 also den PET Scan hatte ich im staging. Das hat geleuchtet wie ein Weihnachtsbaum... Ich musste mit meiner Überweisung der Onkologin in die Uniklinik, mich Teil stationär aufnehmen lassen dann wurde das gemacht. Dauerte ewig :/ ich weiß nicht warum du keinen PET Scan bekommen hast. Ich bin ganz normal gesetzlich versichert.

Ja wenn ich das von dir lese hab ich das Gefühl das ich nicht richtig krank bin. Ich muss einmal die Woche zur Kontrolle und alle 4 Wochen chemo. Ansonsten Versuch ich so normal wie möglich weiter zu machen.

Was machen deine Haare? Ich hoff das ist ok, wenn nicht antworte einfach nicht drauf und ich entschuldige mich für meine Neugier.

LG Mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Die teilstationäre Aufnahme wegen des PET-Ct hängt mit der Kostenübernahme für diese teure Untersuchung zusammen. Stationäre Leistungen werden anders abgerechnet, als die ambulanten. Es ist praktisch eine Methode, um den Patienten auf diesem Weg die Untersuchung zu ermöglichen.

Elisabethh.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo mimi1979

Klar darfst du fragen, damit habe ich absolut kein Problem.
Es war so, dass ich so eine Art Skater-Frisur hatte. Ohren bedeckt und der Pony so ein bisschen im Wind zur Seite gelegt......eher struppig und fransig^^
Ich ging dann in der Woche der Diagnose gleich zum Friseur und sagte, ich wolle einen Sommerschnitt für den bevorstehenden Urlaub.....da war mir aber schon bewusst, dass eine Chemo auf mich zukommt. So verlor ich schon 3 bis 4 cm meiner Haare.
Eine Woche nach dem Urlaub bin ich dann nochmal zum Friseur gegangen, mit der Bitte um kompletter Rasur der Haare.......die Friseurin schaute nicht schlecht, fragte mich mehrmals, ob ich wirklich sicher bin. Ich sagte nur, ja, ich habe Krebs und nächste Woche beginnt die Chemo und ich werde mit Sicherheit meine Haare verlieren. Das war's^^

Am 13. Tag lagen im Klo einige Haare, da war mir klar, dass es los geht.
Am 14. Tag konnte ich mir dann die restlichen Millimeter vom Kopf rausziehen, ohne Wiederstand und Schmerzen......Wimpern sowie Augenbrauen fallen bisher kaum aus.
An der Stelle des Ports wurden mir Haare im Brustbereich wegrasiert, die sind auch nicht mehr nachgewachsen.....auf der rechten Brust habe ich noch Brusthaare.
Achsel- und Intimbereich und Bart sind alle weg.......Bein- und Armhaare sind noch da....da bewegt sich auch nichts, wenn ich dran ziehe......scheinen eher sehr, sehr langsam wachsende Zellen zu sein.

Sehen tue ich das ziemlich locker, ganz ehrlich, im Sommer haben mich die langen Haare manchmal genervt......außerdem kommen die wieder, vielleicht sogar noch besser als vorher^^
An den letzten Tagen des ersten Zyklus kam sogar so etwas wie ein leichter Flaum auf dem Kopf wieder.

Es hat auch viele Vorteile, kein Haare waschen mehr, kein Haarwaschmittel, kein Abtrocknen, kein Föhnen, meine Zeit im Bad hat sich merklich verkürzt...könnte mich glatt daran gewöhnen.

Wie steht es bei Dir so mit den Haaren.....ich hoffe auch sonst geht es Dir einigermaßen gut?

Liebe Grüße,
SonnenJunge92.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Guten morgen
schön das du das mit deinen haaren so gut weg steckst. Bin mir sicher deine Oma hat dir schon eine warme Mütze bei diesen kalten Temperaturen gestrickt. Ich hoffe deine Wimpern und Augenbrauen bleiben dir erhalten.

Meine Haare sind alle da wo sie hin gehören. Ich hatte am Tag des PET Scans einen Termin beim Frisör, musste den aber absagen weil der Scan so lange gedauert hat. Gott sei Dank. Denn paar Tage später kam der endgültige Befund der lautete Non Hodgkin. Ich bekomme ja Antikörper und Bendamustin, da ist die Wahrscheinlichkeit ziemlich gross das alles da bleibt wo es ist.

Ich bin seit gestern im 3. Zyklus. Heute habe ich die Ultraschall Kontrolle. Bin etwas nervös, aber ich glaub das ist verständlich....

Habe von gestern auf heute 2 kg zugenommen, meine Haut ist im Gesicht und im Brustbereich gerötet... Ausserdem fühle ich mich total unwohl, kann es gar nicht beschreiben, aber es kann nur besser werden.

Wie geht es dir? Wann bekommst du deine nächste Chemo? Hattest du schon einen Kontrolltermin? Sind ja glaube ich ziemlich gleich im Zyklus oder?

Wünsche dir einen schönen Tag
LG mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Guten Abend mimi,

nö, meine Omi hat mir tatsächlich noch nichts gestrickt...aber, das wäre echt mal eine Idee Sie danach zu fragen, denn stricken kann Sie gut.
Habe allerdings echt schon eine große Auswahl an Mützen jeglicher Art, auch Tücher und Caps trage ich.....naja gut, jetzt wo es so kalt ist bzw. wird, trage ich generell nur dicke Baumwollmützen, Schal und Handschuhe.....es ist enorm wichtig, dass einem immer warm ist.

Und ich glaube schon, dass die Augenbrauen durchhalten...bei den Wimpern bin ich mir nicht ganz so sicher. Habe aber auch einen ganz schönen Büschel an Augenbrauen gehabt....

Es ist echt krass, bei wie vielen doch die Haare noch da sind. In der Praxis, wo ich die Chemo bekomme, bin ich meistens echt der Einzige, der eine Glatze hat. Manche haben vielleicht lichtes oder dünneres Haar bekommen, aber weg sind sie nicht alle.
Habe mich belesen zum Bendamustin....ist ja ein echt tolles Zeug, habe auch gelesen, dass Haarausfall nicht auftritt, eben nur teilweise, ist doch gut!
Schon krass was so für Medikamente entwickelt wurden, die so genau oder eben so wirken, schwer zu verstehen.

Morgen in einer Woche beginnt schon der 4. Zyklus. Also die Hälfte ist schon geschafft.
Kommenden Donnerstag habe ich das CT....bin natürlich auch schon aufgeregt, aber die Auswertung findet eh erst am 17. 11 statt......bin aber echt positiv eingestellt, die Therapie schlägt schon an. Wie schon mal geschrieben, sind die Lymphknoten am Hals komplett weg und auch der Husten ist nicht mehr da......ne, ne, unter BEACOPP esk. geht jedes Lymphom erst einmal ein wie eine Wasserblume in der Wüste.
Also ich kann deine Nervosität echt nachvollziehen, das hat jeder von uns.....und damit werden wir auch immer leben müssen in Zukunft. Ich weiß, es ist leicht daher gesagt, aber wir müssen einfach im Hier und Jetzt leben, den Moment genießen, wirklich mal betrachten und fühlen, wie es uns genau jetzt gerade geht und nicht wie es uns mal ging oder gehen wird...


Eine Rötung im Brustbereich kann eine Reaktion auf das Kortison bzw. Dexamethason sein......habe ich im zweiten Zyklus auch gehabt. Meine Onkologen hat dann die Dosis heruntergeschraubt und siehe da, die Rötung war zwar noch da, aber nicht mehr so schlimm wie zuerst.
Das Dexa hat auch eine viel höhere Wirkung bei viel geringerer Dosierung.....das haut schon rein....i.ch soll also an den Chemotagen früh kein Kortison schlucken, weil ich ja per Infusion das Dexa bekomme.

Du hast das ja sicher schon erzählt, das mit dem Ausschlag....könnte auch was anderes sein.....ne Gürtelrose vielleicht, kann, muss aber nicht.
Zugenommen habe ich im Übrigen auch, aber nicht von heute auf morgen.....ist aber auch kein Wunder, bin auch den ganzen Tag nur am futtern, das ist schrecklich. Sonst, mein Bauch ist vielleicht etwas rundlicher geworden, mein Gesicht.....sonst passen alles Klamotten noch.

Dann hattest du ja gestern Chemo....wie geht es dir an diesem Tag genau?

Liebe Grüße,
SonnenJunge.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo zusammen,

es freut mich sehr zu lesen, dass die Therapie bisher gut anschlägt, Sonnenjunge. Super, dass die Lymphknoten am Hals schon weg sind, das ist ein gutes Zeichen. Ich hatte auch einen 12cm großen Lymphknoten im Mediastinum und einen starken Husten dadurch bekommen. Aber auch bei mir ließ der Husten nach dem 2. Zyklus deutlich nach. Also ein gutes Zeichen. Und für das CT am Donnerstag drücke ich dir beiden Daumen. Ich werde sogar ganz besonders an dich denken, da ich Donnerstag auch zum CT muss.

Tja und was die Haare betrifft, so hatte ich auch oft den Eindruck, dass ich eine der wenigen ohne Haare bin. Aber bei näherem Hinschauen stellte ich dann doch fest, dass gerade die älteren Damen oft Perücken tragen. Aber dafür sind sie ja schließlich auch da. Ich hingegen habe, genau wie du, alle Haare direkt beim Friseur rasieren lassen. Ich hatte auch keine Lust Tag für Tag Büschel an Haaren zu verlieren. Also lieber kurz und schmerzlos.

Aber jeder geht anders damit um. Wichtig ist, dass wir uns alle möglichst wohl fühlen und das Beste aus der eher beschissenen Lage machen.

Mach weiter so!! :D

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Ihr Lieben,

so, der 4. Zyklus musste jetzt um eine Woche verschoben werden, weil ich um Mitternacht in der Nacht vom Mittwoch zum Donnerstag sehr üblen Durchfall, Erbrechen und hohes Fieber hatte. War deshalb auch in der Notaufnahme.
Erhöhte Leukozyten und erhöhte Entzündungswerte.

Das hat sich dann Donnerstag bis Samstag beruhigt.....aber ich habe wirklich sehr viel Wasser verloren und fühlte mich auch sehr schwach.
Jetzt habe ich seit gestern wieder Fieber, Schnupfen und leichten Husten, sodass der Zyklus verschoben wird. Am Donnerstag dann das CT, welches ja letzten nicht stattfinden konnte. Ist halt so.

Naja, BEACOPP esk. ist dafür bekannt, dass das Immunsystem extrem geschwächt wird und irgendwie wird momentan überall gehustet geschnupft und herumgerotzt....mein Bruder ist krank, seine Freundin, in der Praxis....überall......wie soll da jemand wie mich sich nicht was einfangen?
Im Krankenhaus hätte ich auch gar nicht stationär aufgenommen werden, weil die gesamte Station wegen einen Magen-Darm-Virus isoliert war^^

Ich hoffe bei euch ist's besser!

Liebe Grüße.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo SonnenJunge92,

Das hat gerade noch "gefehlt". Reicht ja so schon alles.
Hoffe, wenigstens Durchfall und Erbrechen sind vorbei, damit Du Dich wieder stärken kannst. :)

Ich hatte bei jedem Zyklus-Beginn Theater mit der Verdauung.
Meistens auch Durchfall.
Als Gegenmaßnahme funktionierte bei mir dann immer das "Hineinfressen" von bitterer Schokolade (mit hohem Kakaoanteil).
Schmeckt mir zwar nicht so gut - aber was soll's.
Als "Verdickungs-Mittel" funktionierte sie prompt.
Dabei war ich auch nicht zimperlich: 200 bis 300g jeden Abend, bis der Durchfall "erschlagen" war.
Danach zurück auf das "Normal-Programm" (gleiche Menge, aber mit schmackhafterer Schokolade). ;)

Die CT nach dem 3. Zyklus dient wohl auch bei Dir als eine Art "Zwischen-Erfolgskontrolle"?

Wünsche Dir ein gutes/ermutigendes Ergebnis. :prost:


Liebe Grüße
lotol

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo lotol,

ja, es ist ein etwas verspätetes Zwischenstaging....und ja was soll ich sagen, es ist mehr wie erfolgreich ausgegangen.
Die Lymphknoten am Hals sind weg, wie Lymphknoten im Mediastinum sind weggeschrumpelt, die Leber und Milz sind wieder frei vom Befall und die Läsionen in der Lunge sind wohl auch weg......juhu^^ das muntert doch richtig auf!

Jetzt hat auch gestern endlich der 4. Zyklus begonnen, also sprich mit den letzten drei Zyklen werden auch alles restlich sich noch versteckten Hodgkin-Zellen eiskalt vernichtet.

Ein kleiner winziger Wermutstropfen gibt es noch bezüglich meiner Lunge.....es gibt geringste Anzeichen von einer leichten Lungenfibrose......was bedeutet, dass das Medikament "Bleomycin" wahrscheinlich dosisreduziert bzw. gänzlich abgesetzt wird......naja, die Onkologin meinte, es wäre eh nicht therapieentscheidend.

Sonst geht es mir gut und ich genieße in vollen Zügen die herrlich besinnliche Adventszeit.

Ich hoffe dir und euch allen anderen geht es soweit gut.
Liebe Grüße,
Sonnenjunge92.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo SonnenJunge92,

Freue mich sehr mit Dir über das erwünschte/erhoffte Zwischenergebnis.
Und gratuliere Dir zum halben Rausschmiß des "Untermieters". :D

Laß es Dir weiterhin gut gehen - das wird schon alles wieder werden.
Auch mit der evtl. nachfolgenden Behandlung der leichten Lungenfibrose.
Ein's nach dem anderen - die Priorität ist ja klar.

Mir geht es gut.
An den sonnigen Tagen war ich überwiegend im Freien und dabei 6 bis 8 Stunden auf den Beinen.
Arbeitete (gemächlich), weil vorher vieles unerledigt liegenblieb.
Eigentlich brauchte ich nur "Aufwärm-Pausen" dabei.
Wundert mich ohnehin, daß ich mir noch keine Erkältung "einfing". ;)


Liebe Grüße
lotol

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Ihr Lieben,
nach langer Zeit möchte ich mich hier doch mal wieder melden.
Jetzt wo der 5. Zyklus sich schon wieder dem Ende neigt und in ca. 2 Wochen der 6. und somit letzte beginnt ist die Freude, dass die Therapie dann erst mal vorbei ist schon da.
Dennoch merke ich insbesondere seit dem 4. Zyklus, dass es arg an meine Kräfte geht, an die Kondition, an die Antriebskraft.
Ich schlafe viel, liege viel, mache wenig...aber das ist halt so, wenn mir mein Körper sagt leg dich hin, werde ich nicht raus gehen und den Hof fegen. Ich muss geduldig mit mir selbst sein, es wird schon wieder.
Deshalb fällt es mir tatsächlich auch schwer hier im Forum mehr aktiv zu sein.....teilweise mache ich den Laptop dann Tage nicht an......aber sei es drum.

Sonst geht es mir den Umständen entsprechend gut. Es war so wunderbar die Weihnachtszeit im Rahmen der Familie genießen zu können, eine herrlich besinnliche Zeit.
Am kommenden Dienstag bekomme ich zur Stärkung meines Immunsystems wieder Octagam, Antikörper.

Ich hoffe sehr, dass ihr eine tolle Weihnachtszeit hattet und wünsche euch allen tolle Silvestertage und einen möglichst angenehmen Rutsch in das neue, tolle Jahr.

Liebe Grüße und bleibt stark!

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Sonnenjunge.

gratuliere dir zum Endspurt. Ich hoffe du hattest eine tolle Weihnachtszeit und für das neue Jahr wünsche ich dir alles erdenklich gute. Hast du schon einen Termin fürs CT nach dem letzten Zyklus?

Ich habe die ganzen 2 Wochen zuhause mit meinen Lieben verbracht. Der 5. Zyklus ist jetzt endlich auch da. Mir geht es soweit ganz gut. Übelkeit und Wassereinlagerungen aber das sind Kinkerlitzchen.

Der Alltag hat mich seit heute wieder und ich bin etwas traurig, das meine Männer wieder in der Arbeit und der Schule sind.

Wenn dein Körper Ruhe braucht, lass ihn ruhen. Und den Hof braucht man nicht fegen :D

Wünsch dir alles Gute

LG mimi

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Hallo Mimi1979.

Es freut und beruhigt mich von dir zu hören....hast dich hier schon lange nicht mehr gemeldet.....denke dann immer gleich, dass irgendwas passiert ist.....aber dem ist ja zum Glück nicht so^^

Vielen Dank für die Glückwünsche, ich schätze das wirklich sehr!
Die Weihnachtszeit war echt toll, es ist so eine ganz besondere Stimmung.....so besinnlich, es duftet nach Zimt, die Weihnachtsbeleuchtung....ja, einfach gemütlich^^ Und das Haus war auch voll, Bruder mit Freundin, Mutter, Tante, Kollegin meiner Mutter, Hund und Katze......das ist echt am schönsten, wenn alle da sind.
Ja, es wird ein neues tolle Jahr.....mit viel Gutem.....und wie freue ich mich auf den Frühling, auf die Blumen, auf das bessere Wetter, auf das Zwitschern der Vögel.....wie ein Neuanfang halt.

Ne, das soll so in der zweiten Februarwoche stattfinden.....allerdings nur ein normales CT und kein PET-CT?
Das verunsichert mich doch arg, denn man erkennt zwar vergrößerte Knötchen, aber eben nicht, ob sie noch aktiv sind, das würde im PET-CT halt leuchten.
Naja, werde das am 16. nochmal mit meiner Onkologin besprechen.
Die Schwester meinte halt, dass das meine Krankenkasse nicht in ihrem Leistungskatalog führt.
Andere Krankenkassen schon und in Studien findet so eine Untersuchung statt....naja, zur Not bringe ich das Geld dafür auch selbst zusammen^^

Schön, das hört sich gut an....es ist schön, wenn das Haus voll ist, umso mehr kann ich es auch nachvollziehen, wie es ist, wenn wieder alle fort sind...aber so ist das halt, sie sind ja nicht aus der Welt.
Ja, die Übelkeit ist bei mir glücklicherweise nur am Tag 1 vorhanden, muss dann auch am Abend immer brechen.....aber das ist eben so, trotz Tabletten wohlgemerkt! Aber der Tag ist zum Glück wieder vorbei.
Gegen Wassereinlagerungen gibt es sicherlich Tabletten, aber es geht nach Beendigung der Therapie sicherlich auch wieder von alleine weg.

Was nimmst du denn gegen Übelkeit?......meine Onkologin hat mir Emend verschrieben, das Zeug sohl wohl das Beste sein, was es auf dem Markt so gibt, auch schweineteuer.

Liebe Grüße,
SonnenJunge92.

AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
 

Guten morgen :D

Nein brauchst dir keine Sorgen machen wenn ich hier nicht schreibe. Ich bin ein ziemlich aktiver Mensch und brauche immer was zu tun. Deswegen habe ich meist keine Zeit oder Muse mich an den PC zu setzen.

Gegen Übelkeit nehme ich MCP. Das hilft eigentlich immer ganz gut. Gegen diese Wassereinlagerungen habe ich Wasser Tabletten bekommen. Das heisst alle 30 Minuten zur Toilette. Da muss man ganz schön planen wenn man beim Einkaufen ist.

Seit Sonntag merke ich einen ekeligen Hustenreiz. Ich hoffe es wird nix schlimmeres. Zum Ende der Therapie kann ich sowas eigentlich nicht gebrauchen.

Das mit dem CT geht mir ähnlich. Ich verstehe nicht warum da kein PAT CT gemacht wird. Als ich den ersten in der Uniklinik bekam musste ich mich aus Kostengründen teilstationär aufnehmen lassen. Ich bin mir aber sicher, das wenn beim CT Auffälligkeiten sind das dann ein PAT CT nachgelegt wird.

Im Moment bin ich in einer guten Phase des Zyklus, nur die Müdigkeit und Lustlosigkeit nervt etwas. Ich schiebe das allerdings auf diesen Winter. Auch ich möchte Frühling und keinen Schnee mehr. Ich befürchte aber da müssen wir uns noch etwas gedulden...

Ich wünsch dir eine schöne Zeit und lass es dir gut gehen.

LG mimi