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follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo, ich bin neu in diesem Forum und habe das Zitat bestimmt schon falsch gemacht. Ich will gerne was zu dem Imunsystem fragen und das hätte ich am Anfang dieser Mitteilung von Rio gerne zitiert.
Aber erst mal zu mir: weiblich, 66Jahre, seit Mai follikuläres Lymphom festgestellt, linke Halsseite (seit der OP zur Entnahme ist der linke Arm nicht mehr hochzuheben)Stad IV, weil minimale KM-Infiltration / unter 1%, und viele kleine Lymphome im Körper - höchsten 1 cm. Jetzt ist diese warten und beobachten Situation. Zu dem Immunsstem: ich habe schon 26 Jahre MS. Und an alle: Kraft und Sonne. Anna |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo alle ( und Anna05 )
Nur kurz: Der Antikörperteil Therapie, den Du voraussichtlich kriegst, (Rituximab) wird auch zunehmend in der Behandlung von Autoimmun Erkrankungen eingesetzt. So gibt es auch Versuche und Anwendungen bei der MS. Ich denke nicht, dass es Probleme geben wird, in der Behandlung beider Erkrankungen gleichzeitig. Aber das werden Dir die Ärzte ja bald mal sagen, wie das bei MS genau ist. Ich habe ( hatte ? ) Colitis Ulcerosa seit 10 Jahren, auch so eine Autoimmunkrankheit, deren Verhalten sich mit dem Einsetzen des follikulären Lymphoms bei mir unerklärlicherweise stark verändert hat. Das ist auch einer der Gründe, wieso ich denke, dass das Immunsystem hier auch reinspielt, neben den normalen genetischen Mutationen etc. Ich melde mich in Kürze. Eventuell kannst Du ja nun hier ein wenig mehr über Auffälligkeiten im Zusammenhang mit der MS und dem Lymphom, andere Infos, etc beschreiben. Beste Grüsse Ben |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hi, Lotol und Ihr anderen Fories,
danke für die Antwort, die ich erst jetzt gelesen habe, weil ich nach meiner ersten "Schreibung" so erschrocken war und diese Seite nicht mehr benutzt habe. Verzeih deshalb, dass ich erst heute reagiere. Die Hinweise auf den technischen Umgang mit den Forumsseiten helfen mir sicher. Ich bin nicht unerfahren mit Computer- und -programmen, habe aber noch an keinem Forum teilgenommen. Als ich im Juni 2016 anfing mich gezwungener Maßen mit diesem Krebsgeschehen zu beschäftigen habe ich erst mal ALLES von Dir und ALLES von Rio gelesen. Das hat mich beides erst mal getröstet und aufgebaut. Inzwischen hatte ich auch schon so eine Kontrolle und da war kein Progress und alles unverändert. Aber ich habe schon mal angefangen, Schockolade zu essen...Du weist schon. Zu meiner Frage, wie das mit der Behandlung und MS ist, habe ich noch von keinem Arzt eine Antwort erhalten. Aber das Kompetenznetz zu Lymphomen mit der Stelle an der Uni München teilte mir mir, dass Chop in einer Studie zeigte hier nicht das Mittel der Wahl zu sein, weil die MS das schlimmer geworden sein soll. Na, bis das so weit ist, werde ich vielleicht mehr wissen. Grüße aus dem leichten Schnee - sieht schön aus. anna 05 lieber Ben 47 und liebe andere Fories, verzeih, dass ich erst heute auf Deinen "Brief" antworte. Du kennst Dich aus, mit dem, was bei einer Behandlung wohl in meinen Körper kommt? Ich habe zum ersten Mal Krebs (lach) und weiß gar nichts. Jetzt will ich mich "nur" eben bei Dir bedanken und bin sehr daran interessiert, dass Du Dich "wieder meldest" wie fast schon versprochen. Grüße und die Bitte um Geduld (bin auch erstmalig in so einem Forum und habe noch nicht alle technischen Details verinnerlicht). anna05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo Anna,
echt schade, dass Du mit der MS-Vorbelastung anscheinend schon jetzt in der Auswahl der Möglichkeiten eingeschränkt bist. Ich hoffe, die Ärzte finden ein Regime, das Dein Lymphom in Schach hält ohne die MS zu verschlimmern. Ich wünsche Dir viel Glück. |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Guten Abend Anna
Und es tut mir leid, dass ich bis jetzt noch nichts weiter geschrieben habe. Bei mir wurde Bendamustin-Rituximab gemacht. Ging absolut gut. Bendamustin ist eine Alternative zu Chop, welche eigentlich heute Standard ist bei den follikukären Lymphomen. Falls Deine Doc's nichts von Bendamustin sagen, musst Du dies unbedingt nachfragen. Es ist eine Monochemo mit erheblich weniger NW als Chop ( 4 Sachen drin ) Auch ist mittlerweile klar, dass es genauso wirksam oder noch wirksamer als Chop ist. Aber was mir wichtig ist zu teilen. Der Antikörper Rituximab ist Standard bei jeder FL Therapie. Und der Hammer dabei ist, dass Rituximab nun immer mehr entdeckt wird, ein gutes Behandlungsmittel gegen Autoimmunerkrankungen zu sein. Es gibt auch einige Studien und Versuche zu Rituximab bei MS. Musst mal googeln. Rituximab ist ein Antikörper, welcher die B-Zellen auslöscht, und anscheinend sind es auch genau die B-Zellen, welche bei Autoimmunerkrankungen eine Rolle spielen. Da kommen die Spezis immer mehr drauf. Also wir zwei habens mit den B-Zellen :) Was nimmst Du denn für die MS jetzt ? Interferon ? Hast Du einen chronischen oder noch schubweisen Verlauf ? Ich kann sagen bei mir hat eine Sache die andere Sache nicht verschlechtert oder negativ beeinflusst. Meine Colitis hat sich ein halbes Jahr vor dem Lymphom verabschiedet, was gemäss Ärzten eigentlich unmöglich ist :) Das ist alles ein wenig misteriös. Ich melde mich dann nochmals, erzähl dann in diesem Zusammenhang noch ein paar Erfahrungen. Muss nun aber los zum Sport :) Beste Grüsse Ben |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo anna05,
Zitat:
Wenn Dir Schokolade bekommt und nichts dagegenspricht, sie "einzunehmen", ist das mit eine der angenehmsten Möglichkeiten, sich ordentlich kcal zuzuführen. ;) Wie bist Du körperlich beieinander? Ganz gut? Was die Behandlung/Therapie anbelangt, ist da, wie Ben47 schon sagte, anscheinend recht viel "im Fluß". Er kann Dir dazu aus eigener Erfahrung sicherlich raten, worauf auch Du achten solltest. Mich hat im Zusammenhang mit Rituximab interessiert, was es da noch so alles gibt. Vielleicht kann es Dir ein wenig helfen, den einen oder anderen Namen von Mitteln leichter einzuordnen: http://www.ihdsl.de/2015/02/28/monok...per-wikipedia/ Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Guten Abend, Ben 47, lotol, golfsierra und alle,
nnur kurz: wegen meines seit der Biopsi Lymphknoten Hals linke Seite stark lädierten Armes, meiner Schulter und so weiter, kann ich die Finger auch rechts nur mit Schmerzen bewegen und deshalb nicht so viel auf der Tastatur rumtippeln. Das wird aber wieder. Da kommen wieder Muskeln. Seit April ist das so und ich mache ganz viel Therapie: KG, Ergo und Sport und Yoga. Ich bin aber so froh über alle Antworten. Und würde gerne sofort immer danke schreiben. übrigens zu der Frage, wie Muttern denn so beieinander ist: ich bin 167cm lang, wiege 60 kg und habe von diesem Lymphomgeschehen so recht keine Beschwerden (halt die Biopsiefolgen). Mit der MS komme ich relativ gut zurecht. Ich kann 200 m alleine laufen. Bin mal mehr mal weniger schwindlig. Sehstörungen manchmal. Das ist es auch schon. Ich habe halt richtig Angst, dass das mehr wird bei der MS wenn dieses Lymphomkram behandelt werden muss. Muss das eigentlich bei jedem behandelt werden irgendwann oder kann dieses Abwarten jahrelang so dauern? Dann könnte ich ja an "normaler Altersschwäche" sterben, bin ja schon so alt.... Für heute Abend: Grüße und Dank. Anna05 (und mit den Antworten müßt Ihr nicht so lange warten. Ich kann doch gerade nicht so oft schreiben, wie ich möchte) |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo anna05,
Zitat:
Bist jedenfalls kein untergewichtiges "Handtuch", das es bei einem "Windstoß" gleich umwirft. :) Was ich nicht so ganz verstehe, sind die Folgen der Biopsie. :confused: Dir wurde doch (nur) links am Hals eine Gewebeprobe für Analysezwecke entnommen. Und das hat dann die von Dir beschriebenen Folgen oder kann sie haben? Welche Erklärung für die Folgen gaben Dir denn Deine Ärzte? Zitat:
Kennst wohl Udo Jürgens nicht? : Mit 66 Jahren fängt das Leben erst an. :D Die Frage, welche Auswirkungen eine evtl. Behandlung des Lymphoms auf Deine MS haben könnte, wird Dir kein Mensch auf der Welt beantworten können. Halt Dir doch bitte vor Augen: Zitat:
Du hast zwar ein Lymphom, aber wie es aussieht, "nur" ein's, das abwartend beobachtet wird. Kein Mensch kann Dir definitiv sagen, ob/wann (evtl.) sich dieses Lymphom zu einem bösartigen entwickelt. Du kannst aber relativ sicher sein, daß es für den Fall, sich bösartig zu entwickeln, auch plattgemacht werden kann. :) Welche Auswirkungen dabei bzgl. MS zu erwarten sind, "können" Statistiken "aussagen". Was Dir aber nicht wirklich helfen kann. Weil Du nicht weißt, in welchem Bereich der Streuung von Statistiken Du liegst. Du befindest Dich in der Situation eines zu beobachtenden Lymphoms. Von Mai bis Ende November ist ein halbes Jahr vergangen. In dieser Zeit würde ein Krebs, wäre er bösartig, merklich "ausufern" und feststellbar "heranwachsen". Und was ist diesbzgl. bei Dir Sache? Aus meiner Sicht nichts, was Dich beunruhigen sollte. Also befolg bitte die Devise aller Lymphomiker: Nerven behalten! :D Und darauf hoffen, daß alles gut bewältigbar ist. Was es ja i.d.R. auch tatsächlich ist. :winke: Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Danke für Deine Antwort Lotol,
und Hallo Ben und alle die das lesen, ja, Lotol, mit der OP, die zwar unter Vollnarkose stattfand aber nur eine kleine ambulante Biopsie sein sollte, ist wohl etwas nicht so ganz richtig verlaufen. Ich war auch noch mal bei dem leitenden Arzt der Chirurgie mit meinem Leiden, was derzeit hauptsächlich in ganz exorbitanten Schmerzen bestand, aber der meinte nur, es tue ihm leid, dass ich so leiden müsse und dass das Ergebnis der Biopsie auch noch so negativ sei, aber sie hätten da keinen Fehler gemacht.... Das war uns ist gar nicht mein Thema, ob da ein "Schuldiger Fehlermacher" ist. Ich wollte gerne wissen, was da los ist und ob das zu ändern ist, zu behandeln...Aus chirurgischer Sicht nicht. Dann hat der Hausarzt zusammen mit dem Neurologen (wegen derr MS schon seit deren Beginn immer der gleiche) einen Röntgenfacharzt (MRT) einbezogen und die haben festgestellt, dass kein Nerv und nichts kaputt ist, aber eine starke Irritation (hä?) der Nerven besteht, so dass die Muskeln sogar atrophierten. Langer Rede gar kein Sinn: Seit April nicht nur die Schreckensdiagnose, auch wöchentlich: Ergotherapie und Krankengymnastik für den Arm/die Schulter (wegen der MS habe ich das eh alles schon einmal die Woche und auch noch Logotherapie, weil ich manchmal komisch verwaschen spreche. Ergo: weil auf dem Land wohnend, dauernd unterwegs. Aber langsam sind die Schmerzen weniger geworden und die Muskeln mehr. In den nächsten Monaten ist das vielleicht endlich aus. So viel dazu und ich wüßte noch gerne wo das Thema geblieben ist, dass Bernd 47 eingerichtet hatte: Autoimmundkrankheit und MS. Ich finde das nicht wieder. Bis denne Anna05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo Anna
Dieser Thread wurde vermutlich gelöscht, weil ich Dir in diesem Thread weiter oben geantwortet habe. Da waren dann gleichzeitig auf diesen zweien Gespräche wegen Autoimmunerkrankungen, und ich habe ohne gross zu überlegen hier geantwortet. Also das Wichtigste scheint mir, dass das Rituximab ( Mabthera ) sowohl für das follikuläre Lymphom eingesetzt wird, sowie gleichzeitig auch gegen die Autoimmunerkrankung wirken könnte. Ich kann mir vorstellen, dass die gut geht. Hast Du denn jetzt ein foll. Lymphom oder heisst, da Deine Biopsie negativ war, das Du wieder auf Feld 1 bist bei der Diagnose ? Liebe Grüsse Ben |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo Ben,lotol, Golfsierra und alle, wie ist das denn bei Euch, bevor Ihr wieder zu so einer Kontrolle müßt? seid Ihr da ruhig und gelassen, wenn ja, wie macht Ihr das? mir ist so schlecht und ich muss mich übergeben und mein Herz schlägt in meinem Kopft und ich grusele mich jeden Tag mehr. Ist das normal? Wird das mal anders im Laufe der Zeit...Fragen über Fragen.
grüße fast schon verzagt anna |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo Anna,
auch drei Jahre nach Ende der Chemo bin ich noch unruhig, wenn ich für die Kontrolle zur Klinik fahre. Während der zweistündigen Autofahrt gehen mir dann viele Sachen durch den Kopf. Hinterher ist die Erleichterung groß. Natürlich gehe ich immer davon aus, dass nichts gefunden wird, aber sicher bin ich mir nie. Ich horche dann auch in mich hinein und frage mich, was machst du, wenn die jetzt was Verdächtiges finden? Dann sage ich mir aber, dass ich jetzt in der Bonusrunde meines Lebens bin und jeder Tag und jeder Monat ein Gewinn ist. Meine Erkrankung hätte sich auch ja anders entwickeln können und dann wäre ich jetzt schon unter der Erde. Im Alltag zwischen den Kontrolluntersuchungen bin ich durch meinen Beruf und meine krebskranke Frau genug abgelenkt, da denke ich nicht an einen Rückfall bei mir. Grüße |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo alle, jetzt war ich zitternden Fusses zu der Kontrolle. Und: ich muss erst im halben Jahr wieder erscheinen, weil: kein Progress.
Ich hoffe, das ist jetzt gut. Im Ultraschall war nix größer als im April. Was meint Ihr, freue ich mich oder besser nicht? über Eure Erfahrungen freue ich mich. anna 05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe anna05,
das Ergebnis freut mich sehr für Dich. Und ich gratuliere Dir dazu: Still ruht der See - was willst Du mehr? :D Ich wünsche Dir, daß es weiterhin so bleibt. Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Danke, lotol, das beruhigt die Frau - und deine "Überlebens-Veröffentlichungsidee" ist superspitze.......anna 05
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AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo, FreundInnen und NervenbehalerInnen,
gestern habe ich mich wieder um Weiterleben beworben. Kein Progress!!! Nix. Also in einem halben Jahr mal wieder hin. (Januar 2018) Allerdings: "wenn Sie mal behandelt werden müssen, ist das sehr schwierig, wegen der MS.Da geht das auch mit den Antikörpern nicht so einfach..." Naja, damit will ich jetzt erst mal zwei Wochen nichts zu tun haben, dann sehe ich da mal zu, was es so gibt. Im August gehe ich mal zu meinem Neurologen wegen der MS... Wenn ich doch zaubern könnte! Dann würde ich über jede/n von Euch eine warme Sonne zaubern, nicht zu heiß, aus der Wärme, Licht und Gesundheit strömen anna05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe anna05,
gratuliere Dir zum Ergebnis und feiere das gedanklich mit Dir: http://www.smilies.4-user.de/include..._trink_201.gif Sehr erfreulich ist das hier: Zitat:
Das war wohl ca. Mitte 2016. Wenn nun - ca. nur 1 Jahr danach - das "Nachschau-Intervall" von 3 Monaten auf 6 Monate ausgedehnt wird, dann bedeutet das, daß Deine Ärzte (nach menschlichem Ermessen) keine schnelle Veränderung erwarten. Das tut Deinen Nerven bestimmt recht gut. :winke: Wie sieht es damit... Zitat:
Verbesserte sich auch das? Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Danke, Lotol, dass Du mit mir feierst in Gedanken und nach meinem Arm fragst. Ja, der wird auch besser. Viel besser. Ich kann schon wieder tippen wir eine Weltmeisterin für mindestens 1 Stunde und den Arm auch hochheben. Weiterhin wöchentlich zur Ergo und zur Krankengymnastik. Das wird wohl noch 6 Monate so gehen. Schätze ich.
Aber mit dem Anfang ist das nicht zu vergleichen. Diese Schmerzen habe ich nicht mehr!!!!!!!!! Noch mal eben zu dem Beginn mit den Lymphknoten am Hals. Die sind da seit Oktober 2015. Im März/April 2016 kamen dann die Diagnoseuntersuchungen und im Mai die Mittelung follikuläres Lymphom Grad 1/2 Stadium 4. Letzteres weil auch im Knochenmark Spuren zu finden gewesen waren, bei erster Ansicht und dann nicht mehr--?? Es wäre unter 1%. Und seit dem eben "wait and see". Im Mai - weiste ja - erst mal alles von Dir und Rio hier gelesen, weil Totalschock. Dann wegen dieser hilfreichen Lektüre wieder beruhigt. Hier angemeldet. Gefragt ob jemand die Thematik MS und Lymphom kenn. Kannte keiner. Aber egal. Trotzdem viel Hilfe und Zuspruch bekommen, auch von den "Kumpels" Golfsierra und Ben. Das war schon gut in dieser harten verwirrenden Zeit. Ich bin jetzt noch dankbar. So, das war dies. Dir eine supergute Zeit und nicht so viele Gründe für den Erwerb von Kriegernarben. anna05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
So, liebe NervenbehalterInnen unter dem Demoklesschwert,
jetzt habe ich mich schon wieder um Weiterleben beworben. 6 Monate vorbei. Und was ist? Blutwerte top. Kein Progress. Der olle Lymphknoten am Hals, der 2 cm im U-Schall zeigte, sogar 1 cm kleiner . Muss ich also im halben Jahr wieder hin. Weiter warten und sehen. Und was hatte ich für eine große Angst. Ohne diese Hilfe hier von Euch, ich weiß nicht, wie ich den Stress ausgehalten hätte. Ja, ja es kann schlimmer werden - aber jetzt isses nicht so. Mir geht es wegen des Krebses nicht schlecht (wegen sonst auch nix). Danke noch mal, an Euch für unvoreingenommene Ehrlichkeit und Hilfe.:winke::winke: Anna05 |
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Liebe anna05,
freue mich sehr mit Dir über: Zitat:
Zitat:
In unserem Alter gewöhnt man sich aber allmählich daran. :lach2: Schön zu hören, daß es Dir gut geht. :winke: Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe anna05,
jetzt kopiere ich einfach mal Deine Antwort in meinem Thema hierher, weil ich sonst überhaupt nicht mehr "durchblicke" bzw. weiß, was ich wo suchen soll. :D Zitat:
Mit Dir freue auch ich mich sehr darüber, daß Dein Nachuntersuchungs-Intervall nun halbjährig ist. Weil das auch ein Anzeichen dafür ist, daß unsere Onkologen nichts erkennen können, das sie irgendwie "nervös" machen könnte. Sehr gut, daß auch Deine Einschätzung nun die ist, daß da absolut nichts vorhanden ist, das Dich irgendwie aufregen könnte. Und darauf trinken wir jetzt mal einen - muß ja irgendwie auch gefeiert werden. :prost: Was das "Mit-/Durch-Schleppen" anbelangt: Willkommen in der "Schlepperbande" all derer, die inzwischen ganz genau wissen, daß weder eine FL-, noch eine NHL-Diagnose zwangsläufig mit einem Todesurteil gleichbedeutend ist. Sicher kann man an beiden Lymphom-Arten auch sterben. I.d.R. ist das aber nicht der Fall. V.a. freut mich auch sehr für Dich, daß gar keine Behandlung notwendig ist und Du bzgl. Lymphom mit W&W weiterleben kannst. :winke: Hast ja schon genug damit zu tun, mit MS klarzukommen. Da kann man zusätzlich anderen gesundheitlichen Mist auch komplett "weglassen". Ich wünsche Dir, daß sich weiterhin nichts Negatives entwickeln wird. Mit ein paar lächerlichen LK kann man jedenfalls unproblematisch weiterleben, bis man (vermutlich aus ganz anderen Gründen) "in die Grube fällt". :D Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hey, da bin ich noch mal in meinem Thema - und wirklich im Thema angekommen - leider. Die schöne ´WW-Zeit ist wohl vorbei. Letzte Kontrolle im Juli und anschließend sofort notwendiges CT-Bild: viele große Lymphknoten im Bauch - gefährlich wegen der dicken Bauch Aorta und der Hohlvene und wegen anderer Blutführer...
Sofort muss ich mir erstmal jeden Tag Heparin in den Bauch spritzen und nächsten Freitag bekomme ich dann Infos zur Behandlung - ist ja problematisch, weil ich schon über 20Jahre MS habe... Wenn ich was weiß, zu der Behandlung, frage ich Euch wieder Löcher in den Bauch. Bis dahin: keine Ausbrüche und kein runterfallendes Demokles-Schwert - und kein Corona - Beste Grüße alte anna 05 |
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Liebe anna05,
so, als hättest Du nicht schon genug zu ertragen, jetzt auch das noch. :knuddel: Nachdem ich ein etwas anderes Lymphom habe als Du, können meine Erfahrungen mit LK wahrscheinlich nur Gültigkeit für mich haben. Sowie auch die Erfahrungen, wie Onkologen im Einzelfall mit abartig vergrößerten LK umgehen. Die landläufige Meinung ist, daß Onkologen beginnen "nervös" zu werden, wenn LK größer als 10mm sind/werden. Was jedoch keineswegs immer so ist: Sie können auch noch relativ gelassen bleiben, falls LK weit größer als 10mm sind, z.B. ca 40mm. :D Dies wohl deshalb, weil sie einerseits ganz genau wissen, daß man an einem Lymphom so schnell nicht stirbt, andererseits aber auch, weil sie erst dann (ggf. massiv) eingreifen wollen, wenn das unbedingt erforderlich ist. Heißt - sie schauen sich auch bei z.B. 40mm großen LK erst mal an, wie sich die jeweilige Situation weiter entwickelt. Bei mir war das tatsächlich so im Übergangsbereich zwischen der ersten und danach zwingend erforderlichen zweiten (völlig anderen) Chemotherapie: Zu Beginn des halbjährigen Nachuntersuchungs-Intervalles hatte ich bereits einen abartig großen LK im linken Oberschenkel. Erst gegen Ende des Intervalles kam dann noch der zweite abartig vergrößerte LK in der rechten Achselhöhle dazu. Was jedoch alles nur das war, was ich (äußerlich) bemerken/erfühlen konnte. Innerlich, im Magenbereich, kam noch ein ganzer Haufen kleinerer, von mir unbemerkter, LK dazu, die den Darm so "einengten", daß mein Körper nahezu jegliche Essens-Zufuhr verweigerte. Wodurch dann die Weiterlebens-Möglichkeit mit all meinen LK beendet wurde: Mit dem bißchen, das mein Körper gerade noch an Essenszufuhr akzeptierte, kann man unmöglich weiterleben. Wenn ich all das - vergleichend - auf Deine Situation übertrage: - Du spritzt Dir täglich einen Gerinnungshemmer/Blutverdünner (https://flexikon.doccheck.com/de/Heparin) in den Bauch, damit dort durch die LK nichts "abgewürgt" werden kann. - Wie lebt es sich damit trotz all Deiner LK? - Kannst Du uneingeschränkt alles essen? - Und fühlst Du Dich damit an sich ganz wohl? - Wie sieht es mit Deinem Körpergewicht aus? Abnehmend oder ziemlich gleich bleibend? Zitat:
Könnte auch ganz gut sein, daß man erst mal abwartet, wie sich das bei Dir weiterentwickelt. Nach Auswertung der CT und Abwägung, wie "kritisch" das bisher alles einzuordnen ist. So lange kein zwingender Handlungsbedarf vorliegt, könnte man auch die Nachuntersuchungs-Intervalle verkürzen, damit nichts Lebensbedrohliches passieren kann. Ist natürlich nur dann machbar, sofern Du derzeit mit der Situation ganz gut weiterleben kannst. Wenn das nicht der Fall ist, sind Gegenmaßnahmen fällig. Welche auch immer das sein mögen: Versuch bitte im Gespräch am Freitag alle möglichen Handlungs-Alternativen klären zu können. Zum CT-Ergebnis drücke ich Dir Daumen und Zehen, daß es "halb so wild" ist. :winke: Und laß auch bitte hören, was sich so ergab. Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo, Lotol und Ihr anderen Held*innen unter dem Demoklesschwert,
erstmal Danke an Dich Lotol für Deine Antort und auch gleich zu Deinen Fragen:Es geht mir gut, ich habe nicht abgenommen (wiege immer so 60 kg bei 1,60 Höhe), kann alles essen, schlafe grundsätzlich wenig, schwitze zur Zeit nachts, aber bei diesem Wetter und tropischen Nächten?? Auch sonst keine Symptome. Die Spritzen in den Bauch sind gewöhnungsbedürftig und ich muss üben, keine kleinen Blutergüsse zu produzieren. Gestriges Gespräch mit der Onkologin: Alles wurde im Konsilium besprochen und weil die Blutgefäße/Adern/Atereien zum Teil angehoben ooder komprimiert werden ist eine Behandlung erforderlich. Dazu muss das jetzt gewachsene Kram in meinem Bauch (ist nicht nur ein großer Knoten, sondern viele, viele...) biopsiert werden mit dem Ziel festzustellen ob das indolente Geschehen sich zu aggresivem entwickelte. Dazu soll ich am 01.09. einmal über Nacht im KH sein. --Gruselt mich bei und wegen Corona --. Danach wird die Therapie bestimmt, wobei schon klar ist, dass es eine kombi aus Chemo und Antikörper sein wird, allerdings nicht wie dosiert und welches Präparat, weil ja auch die MS beachtet werden muss... So, darüber kann ich jetzt erst mal nachdenken. Ich kann auch immer anrufen oder mailen und fragen stellen...Gerne Weiß jemand, was das heißt wenn das indolente Lymphom erst unsichtbar wird und an anderer Stelle zu aggressiv mutiert wieder auftaucht? Bitte alle kein Corona kriegen und weiterhin Kraft, Geduld und Nerven behalten Anna05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe anna05,
Zitat:
Mir ist natürlich klar, daß man Vergleiche zwischen unterschiedlichen Lymphomen immer nur unter dem Vorbehalt dessen machen kann, daß sie keine Allgemeingültigkeit haben bzw. an sich unzulässig sind, weil sie nur aus subjektiver Sichtweise getroffen werden können. Dennoch bin ich - auch wg. anderer Berichte hier im Forum - überzeugt davon, daß unsere Körper uns eindeutig signalisieren, wenn sich etwas kraß und unverträglich für sie entwickelt. Bei mir war das jedenfalls so. Sowohl vor der 1., als auch vor der 2. Therapie waren kraße Körper-Reaktionen feststellbar. Wobei ich aber in beiden Fällen noch lange nicht vom "Abkratzen" bedroht war. Was auch das Lymphomiker-Motto bestätigt: "Nerven behalten!". Zitat:
Klar, daß vermutlich mehrere Stichproben (im wahrsten Sinn des Wortes (= Biopsien)) entnommen werden. Was allerdings noch in den Bereich der endgültigen Diagnose fällt. Verstehe ich Dich richtig, daß bereits jetzt eine Chemo geplant ist? Bevor die endgültige Diagnose vorliegt? Zitat:
Andererseits fand ein Konsilium über Deinen Fall statt: Kannst folglich ganz beruhigt sein, daß Du bestmöglich behandelt wirst. Großartiige Gedanken dazu erübrigen sich deshalb; denn im Endeffekt tragen div. Ärzte gemeinsam die Verantwortung dafür, was zu tun ist. Wir Laien können den ganzen damit verbundenen Wust bestenfalls nur ansatzweise überblicken. :) https://www.leitlinienprogramm-onkol...onsfassung.pdf Ich wünsche Dir, daß das Pferdehaar des Damoklesschwertes noch einige Zeit hält. :winke: Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Hallo Anna
Erst mal wünsche auch ich Dir volle Kraft für die bevorstehenden Behandlungen. Bin sicher dies wirst Du gut überstehen. Betreffend der Transformation ist es so, dass die follikulären Lymphome (Lotol und ich haben auch ein follikuläres Lymphom) der Grade 1,2 und 3A in indolente, langsamwachsende Lymphome eingeteilt werden, und das 3B gleich wie die grosszelligen DLBCL in die agggresiven und schnellwachsenden Lymphome eingeilt wird. Bei allen follikulären Lymphomen kann es mit einer Wahrscheinlichkeit von 20% bis 50% mit der Zeit zu einer Transformation in ein aggressives Lymphom kommen, dass dann auch aggressiver behandelt wird, als ein indolent gebliebenes follikuläres Lymphom. Diese Transformation kann man sich vorstellen wie die Evolution, die durch (eine) weitere Mutation(en) in einem Lymphknoten stattfinden kann. So kann es sein, dass bei vielen Deiner vergrösserten Knoten noch ein indolentes Lymphom vorliegt, und nur in einem oder zwei eine Transformation stattgefunden hat. Deshalb wird probiert den grössten oder am schnellsten wachsenden zugänglichen Knoten zu biopsieren, oder eventuell auch mehrere. Ab und zu wird dies per PET CT ermittelt anhand wie stark die Knoten aufleuchten. Falls keine Transformation im Gewebe gefunden wird, nehme ich an, dass der Chemoteil Deiner Behandlung dann ein weniger aggresives Regime sein wird. Aber das werden Dir die Ärzte sicher genau sagen. Auf jeden Fall wünsche ich nochmals alles Gute und halte uns auf dem Laufenden. Gruss, Ben |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Dank! Bernd und Lotol für die Ermutigung und Information. Wenn ich nach der Biopsie am 01.09. mehr weiß - vor allem was das Ergebnis an Therapievorschlägen auslöst - könnt Ihr sicher sein, dass ich alles erzähle und wieder so viele Fragen an Euch habe...
Wenn ich so sehe, was Ihr so hinter Euch habt und wie guten Mutes Ihr immer seid, dass gibt mir auch Kraft und Zuversicht. Also: Passt gut auf Euch auf! Herzlichst anna05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe Mit-Nervenbehalter*innen,
zwar war ich am 01.09. im KH und konnte die Anstalt am nächsten Morgen verlassen, Biopsie war unter Vollnarkose. Erst gestern Abend und heute früh erhielt ich telefonisch weitere Informationen: Gestern Abend der Arzt: das Ergebnis der Histologie: keine Transformation. Wegen der Tumorlast und der Kompressionen: Behandlung. 6x Bendamustin und Obinatuzumap (habe ich das Wort richtig verstanden alle 4 Wochen. Danach 2 Jahre Erhaltungstherapie (was für ein Medikament, weiß ich noch nicht). Alle 2 Monate. Heute früh eine sehr freundliche und auch kompetente Sekretärin: "der Doktor hat alles für Sie vorbereitet. Kommen Sie am 21.09. um 10:00 Uhr zur ersten Behandlung. Sie müssen bei der ersten Behandlung eine Nacht hier bleiben. Es ist ein kleines Zimmer für Sie und Ihre Begleitung (wegen meiner MS-Behinderungen) bereit. Vergessen Sie den Mundschutz nicht. Bestimmt haben Sie noch Fragen. Die können Sie per Mail an den Doktor stellen. Dr spricht sowieso mit Ihnen, wenn Sie hier sind..." So, jetzt erst mal Fragen an Euch: soll ich mich denn wirklich behandeln lassen, weil die Nierenaterie angehoben ist und mehrere 10 cm Bulks in meinem Bauch sind - oder hat jemand*in Erfahrung damit, auch in so einem Fall abzuwarten? Ist ja bisher alles immer wieder verschwunden bei mir. Ja, die kleine alte Frau weiß, dass das bei jedem Menschen anders ist - Entscheidungen sind letztendlich alleine zu treffen... Und diese Medikamente? kennt Ihr die? Bendamustin habe ich bei Euch schon oft gelesen. Das andere nicht so direkt. Wird einem da hölle schlecht? Wie ist es Euch damit ergangen? Und danach - nach den 6 Monaten, die ich jetzt erst mal zu diesen Behandlungen gebucht - wie geht das eigentlich? Spritze? Infusion?- bin, fühle ich mich dann wieder "gesund"? Oder bin ich total fertig? Bitte erzält mir alles von Euch. Auch wennn Ihr Nebenercheinungen hattet, gegen die Ihr dann wieder ankämpfen musstet...Fragen, fragen... und jetzt lasst es Euch so gut gehen, wie es nur möglich ist. Beste Grüße anna05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe anna05,
jetzt auch Du noch mit einer O+B-Therapie, womit wir hier dann schon vier unterschiedliche Personen sind, die aktuell so behandelt wurden/werden. :prost: Vielleicht erst mal zu den Medikamenten, wozu Du jeweils hier etwas findest: https://flexikon.doccheck.com/de/Obinutuzumab https://flexikon.doccheck.com/de/Bendamustin Zitat:
Obi (Baumarkt) und nutuzu (Imperativ: jetzt leg mal los mit dem bei Obi gekauften Zeug) und das Anhängsel mab (das auch andere monoklonale Antikörper haben). Diese Eselsbrücke hat zwar mit Medizin rein gar nichts zu tun, doch danach war O in richtiger Schreibweise fest in mir "verankert". :D 6x O+B in monatlichen Abständen ist an sich Standard-Vorgehensweise. Aber vermutlich wird auch bei Dir erst mal getestet ob Du den Antikörper (O) überhaupt ohne Abwehrreaktionen Deines Körpers verträgst, bevor die Therapie komplett "durchgezogen" wird. Bei mir erfolgte dieser "Vortest" bei beiden Therapien: Auch bei der ersten Therapie (RCHOP) wurde erst mal getestet, wie ich auf den Antikörper (R = Rituximab) reagiere. Abwehrreaktionen gab es weder bei der ersten Therapie auf R, noch bei der zweiten auf O. Was die Erhaltungstherapie anbelangt, ist das so eine Sache, die man durchaus unterschiedlich einordnen kann. Bei meinen beiden Therapien war auch davon mal gelegentlich die Rede, daß man die evtl. "anhängen" müßte. :) Aber meine Onkologin sieht das genau so wie auch ich völlig unkompliziert: Wir schauen uns an, wie effektiv die Therapie wirkte. Und erst danach entscheiden wir, ob es angebracht ist, eine Erhaltungstherapie dranzuhängen. Das können aber letztlich nur die behandelnden Ärzte entscheiden, die ja auch wissen, daß Erhaltungstherapien eine körperliche Belastung sind. Wozu sollte man sowas durchziehen, wenn es gar nicht zwingend erforderlich ist? Aus meiner Sicht ist die Zielsetzung jeder Chemotherapie ja zunächst mal die, daß sie erfolgreich sein wird. Und wenn sie erfolgreich war, kann man es dann auch dabei belassen. Um abzuwarten, bis vielleicht das nächste Rezidiv daherkommt. Oder anders ausgedrückt: Wenn keine Heilung (mehr) möglich ist, kann es m.E. ohnehin nur noch um jeweils maximalen "Zeitgewinn" bis zur nächsten Therapie gehen. Bei der vielleicht neuere/effektivere "Kampfmittel" zur Verfügung stehen. Oder noch ganz anders ausgedrückt: Falls eine Chemo vielleicht nicht ganz so erfolgreich war wie gewünscht, könnte eine Erhaltungstherapie dazu geeignet sein, den Status quo zu konsolidieren, um sich zeitlich so lange durchfretten zu können, bis eine neuere Therapie vielleicht erfolgreicher sein könnte. Es ist verdammt schwierig, Erhaltungstherapien richtig einordnen zu können. Ich bin nicht in der Lage dazu, das tun zu können. Werde aber meine Onkologin mal dazu befragen ob das dann eher in Richtung "letzter Register" geht, die man noch ziehen kann. Zitat:
Ganz im Gegenteil ist Dein Körper damit überfordert, die LK wieder zurückbilden zu können. Dabei muß ihm "nachgeholfen" werden, weil er das aus eigener Kraft nicht mehr schafft. Und nur deshalb die angedachte Behandlung. Ich kenne das: Vor meiner ersten Therapie hatte ich auch die Illusion, daß die abartigen LK sich schon wieder zurückbilden werden. Da hatte ich aber noch keine Ahnung davon, daß ich ein Lymphom habe. Du weißt aber, daß Du ein's hast. Mit allen Konsequenzen, die sich daraus ergeben können. Die Therapie selbst läuft normalerweise per Infusionen ab. Und nachdem ich weiß, daß auch Du ganz gute Nerven hast: Mach Dich bloß nicht verrückt mit all den evtl. Nebenwirkungen. Im günstigsten Fall wirst Du keinerlei Nebenwirkungen bemerken. :winke: Falls doch, sollten Deine Ärzte diesbzgl. gegensteuern können. Könnte sein, daß Du etwas von PNP (= Polyneuropathie/Taubheit an Zehen und/oder Fingern) bemerkst. Das war bei meinen beiden Therapien das Einzige, das ich an Nebenwirkungen bemerkte. Es legt sich aber mit der Zeit und man gewöhnt sich daran. Ich bin mir auch keineswegs sicher darin ob die PNP nun dominant durch die Chemos oder rein altersbedingt ist. In den Zehen begann die nämlich bereits vor den Chemos. Vielleicht auch bedingt dadurch, daß ich Gewohnheitsraucher bin. Wenn ich mich mit Gleichaltrigen überhaupt über Krankheiten unterhalte, was ich normalerweise gar nicht tue, stellen wir nur fest, daß wir unseren körperlichen Verfall "verwalten". Und unbeeindruckt davon weitermachen, bis halt irgendwann alles zusammenbricht. Sicher ist auch Dir sowas nicht ganz fremd: Weitermachen, bis es nicht mehr geht. Ich wünsche Dir viel Glück dabei. Und versuch am besten, die Chemo als notwendiges und peripheres Mittel dazu einzuordnen, um weitermachen zu können. Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe Mitlymphomiker*innen,
Erstmal: Danke, Lotol, wie immer: hilfreich. Weißt Du - oder jemand sonst, vielleicht die "anderen" zwei - hallo Jungs!- wie lange solche Infusionen dauern - und ab wann fielen Euch die Haare aus? Ich muss mir ja noch eine Glatzenscheiderei zulegen. Ist das schon nach dem ersten Mal? Mir geht es gut und ich bin sehr im Zweifel, ob so eine Behandlung, von der es mir ja erst mal schlecht gehen KANN wirklich richtig ist. Nachdem mein Hausarzt Johannes, schon seit über 30 Jahren und auch Freund aber meint, ich uss das machen, gehe ich eben zweifelnd in die Situation - wie schon öfter im Leben... Also Montag ist dann das erste Mal. Bis Dienstag bleibe ich in der "Anstalt". Ich schreibe dann mal, wie das war - auch wie das coronamäßig gehandelt wird. Grüße an alle unter dem Schwert - Nerven behalten - kein Corona kriegen und bis bald anna 05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe anna05,
Zitat:
Die Dauer der Infusionen hängt natürlich auch etwas von der eingestellten Tropf-Geschwindigkeit ab. Und die hängt wiederum davon ab, wie gut ein Patient die Arzneimittel-Zufuhr verträgt. Nachdem ich schon von der ersten Therapie her wußte, daß mir die Zufuhr nichts ausmacht, bat ich die Schwestern immer, die Zufuhr voll aufzudrehen. Sie sagten mir dazu, daß sie das gar nicht tun dürfen, weil jederzeit eine unvorhersehbare Reaktion auftreten könnte. Was ich tatsächlich auch mal indirekt miterlebte: Da fing ein Patient im Behandlungszimmer plötzlich an, zu japsen. Woraufhin die Schwestern sofort mit dem Sauerstoff-Beatmungsgerät anrückten, um ihm helfen zu können. Gleichzeitig wurde auch sein Onkologe verständigt, der ebenfalls sofort anrückte und ihm sagte: Wir versuchen, Sie jetzt wieder etwas hochzupäppeln und entscheiden dann gemeinsam - je nachdem wie Sie sich dann fühlen - ob wir den Zyklus weiterfahren oder abbrechen. Der Patient erholte sich wieder, und der Zyklus konnte weitergefahren werden. Insgesamt war das schon eine Sache, die man am liebsten nicht selbst durchmachen will. Denke aber auch, daß sowas eher ein absoluter Ausnahmefall sein dürfte. :winke: Bei mir dauerten die Infusionen ca. 1,5 h. Ist an sich eine stinklangweilige Angelegenheit. Ich hatte immer Zeitung und Bücher dabei, um lesen zu können. Sowie auch reichlich etwas zum Futtern: Schokolade, Pfeffer- od. Chilibeißer, Pepperoni-Kartoffel-Chipse usw. usw. Hauptsache: Ordentlich kcal drin. ;) Im ABC Nürnberg-Nord ist das so organisiert, daß auch die Schwestern reichlich etwas zum Futtern bereitstellen, falls jemand nicht genug dabei hat oder vielleicht gerade mal Lust auf etwas anderes hat. Pralinen oder Schokoladen-Kekse usw. usw. Kaffee gibt's dann auch, wenn man einen trinken will. Da gibt man halt mal eine Spende in die Kaffee-Kasse, damit auch für das leibliche Wohl während der Zyklen gesorgt werden kann. Wie das jetzt bei Dir im Umfeld so läuft, weiß ich natürlich nicht, und ich kann Dir nur raten, Dich für die Zyklen analog bzw. Deinen Neigungen entspr. auszurüsten. Glatzenschneiderei wirst Du nicht brauchen. Ganz im Gegenteil wird Dir bei einer O + B-Therapie Deine volle Haarpracht unverändert erhalten bleiben. Darüber brauchst Du Dir wirklich keine Sorgen zu machen. :) Zitat:
Bedenk dabei bitte: Selbst wenn es Dir momentan (noch) gut geht, könnten die LK etwas "abwürgen", das für Dich lebensgefährlich werden kann. War/ist da bei Dir nicht etwas mit evtl. möglicher Kompression (im Klartext: "Abwürgen") der Arterien durch die abartigen LK? Was an sich lächerliche LK abwürgen können, bemerkte ich kurz vor Beginn meiner zweiten Chemo-Therapie. Qualitativ ist es aber völlig anders gelagert ob im Darm etwas durch LK abgewürgt wird oder in den Arterien. https://www.apotheken-umschau.de/Gef...st-124145.html Versuch deshalb bitte, Deine Zweifel komplett eliminieren zu können und das so zu sehen, daß Du leider in einer wenig beneidenswerten Lage bist. Weil über Dir mehrere Damokles-Schwerter hängen. Jedes, das sich "abknüpfen" läßt, wird Dein weiteres Leben nur erleichtern können. Oder anders ausgedrückt: Natürlich kannst Du in die Therapie mit Zweifeln "einsteigen". Weil sie Dir schlecht bekommen KÖNNTE. Du könntest sie aber auch so beginnen, daß sie Dir nicht schlecht bekommen wird, sondern ganz im Gegenteil den gewünschten Effekt schon erbringen wird. Warum sollte das denn ausgerechnet bei Dir anders sein? Die O + B-Therapie ist eine wesentlich "mildere" als RCHOP. Erstaunlicherweise wirkt sie aber dennoch, wie gewünscht. Wie lange es danach dauern wird, bis sich wieder ein Rezidiv einstellen wird, kann niemand vorhersagen. Zunächst kann sie aber Erleichterung verschaffen. Und was danach kommt, wird man dann schon sehen. Ich wünsche Dir viel Glück bei der Therapie und das Bewußtsein, daß sie schon ganz gut verlaufen wird. :winke: Liebe Grüße lotol |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebear Lotol und und Ben 47 und alle anderen unter dem Demokles-Schwert,
das war nicht so toll, deshalb melde ich mich erst heute: 21.09. 20 ab ins KH wegen Alter und Vorerkrankung/Multimorbidität erste Behandlungsrunde stationär. Organisatiorisch ein Desaster. Kein/e Ansprechpartner*in und statt einer acht ohne Erklärung 2 Nächte und eine Nacht bis morgens um 5 (12 Stunden) Tropf Wässerung... Am dritten Tag nach erneuter Behandlung: nix wie weg! Jesses, war mir schlecht und drei Kilo habe ich auch gleich abgenommen. Gestern dann Tag 5 und schon um halb 9 morgens in die Onko-Ambulanz. Alles anders: Krankenschwestern- Pfleger, die sich vorstellten mit Namen und Funktion, die Onko-Ärztin meines Vertrauens, (der nicht eine fähige Krankenschwester zeigen musst, an welcher Stelle welcher Schlauch für die Infusion angebracht werden musste) ich in einem Zimmer für mich alleine im Bett- zwar bis 16:30, aber bestens versorgt und überwacht und vier mal ärztinnebesucht zum Fragen stellen...Muss nächsten Dienstag noch mal das gleiche machen, dann ist der erste Zyklus vorbei. Mir geht es nicht schlecht, bin nur etwas sehr müde. - Und ich habe einen Durst, von dem ich nicht wusste, dass es den in diesem Ausmass gibt. Die drei Kilo scheine ich mir schnell wieder anzuessen, denn auch der Appetit ist wieder da...So viel erst mal von der kleinen alten Frau - bleibt alle schön coronafrei und beste Grüße anna05 |
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Liebe anna05,
da hast Du nun leider anfangs das mitmachen müssen, was man besser auch weglassen könnte bzw., was an sich normalerweise anders laufen sollte. Doch immerhin lief es dann am Ende doch noch ganz gut. Jedenfalls so, daß zu erwarten ist: Den ersten Zyklus wirst Du am Dienstag wohl hinter Dich gebracht haben. Versuch am besten, das alles so zu sehen, daß es unbedingt notwendig ist. :) Und sei bitte froh darüber, wenn es keine widrigen Komplikationen bei Dir gab, die womöglich sogar einen Abbruch einer konzipierten Therapie erfordern können. Denn, was soll in so einem Fall dann mit uns Lymphomikern geschehen? Denke, Du wirst die gesamte Therapie schon "durchstehen" können - hast ja schließlich auch schon einiges andere mehr hinter Dich gebracht. :winke: Zitat:
Iss und trink reichlich, wonach auch immer es Dich gelüstet, damit Du v.a. während der Therapie etwas "zusetzen" kannst. Geht es bei Dir wirklich so schnell, Dir wieder drei kg hinessen zu können? Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Therapieverlauf, v.a. auch am Dienstag. Denn, wenn der 1. Zyklus insgesamt problemlos lief, werden die nächsten wenigstens zeitlich etwas angenehmer: Die laufen dann nicht mehr in Etappen, sondern an einem Tag. Liebe Grüße lotol |
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Danke Lotol für Deine trostreichen Worte, Du scheinst mir auch ein Steher zu sein. Steher und Steherinnen leben übrigens länger bei besserer Resilienz.
Trotzdem muss ich mich während der Infusion/Therapie ja hinlegen. Ist das bei Dir auch so, dass während der Antikörper in Dich reinfliesst so ein Wiederbelebungsgeräteaufbau daneben vorgehalten wird? Natürlich habe ich die drei Kilo ruck zuck abgenommen und es wird schon seine Zeit dauern, bis die wieder "drauf" sind. Aber ich habe mehr Hunger als je, seltsamer Weise will ich plötzlich was essen, was ich sonst verabscheut habe, wie rote Beete.Dazu dieser Durst... Und bleib mal so weit möglich gesund - auf jeden Fall coronafrei beste Grüße anna05 |
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Liebe anna05,
weil die Behandlungen/Therapien im ABC ambulant sind, stellt sich natürlich ein ständiges Kommen und Gehen der Patienten in den Behandlungs-Zimmern ein. Wo mir die Zyklen der beiden Therapien verabreicht wurden, gibt es zwei Zimmer, die einen ca. 2m breiten Verbindungs-Durchgang haben. In einem Zimmer sind nur (bettartige) Liegen vorhanden, und im anderen nur Stühle, die man allerdings zurückklappen kann, wodurch dann eine Unterschenkel-Unterstützung hochgefahren wird. Zwischen Liege und Stuhl kann man frei wählen. Nimmt aber meistens das, was gerade frei geworden ist. Und nein - Wiederbelebungsapparate stehen da nicht daneben. Eine fahrbare Sauerstoff-Flasche steht in einem Eck der Zimmer, falls jemand mit O2 "aufgemotzt" werden muß. Bekam ich bisher aber nur ein Mal (indirekt) mit, daß dies erforderlich war: Der Regelfall ist sowas wohl eher nicht. Zwar erwähntest Du w.o. Alter/Vorerkrankung/Multimorbidität, was aber keineswegs zwangsläufig dazu führen muß, daß Wiederbelebungs-Theater stattfinden wird. Versuch bitte, das mit den Apparaturen so einzuordnen, was es letztlich nur ist: Eine reine Vorsichtsmaßnahme und weiter gar nichts. :) In diesem Sinn wünsche ich Dir, daß Deine Therapie auch heute problemlos weiterläuft. Liebe Grüße lotol |
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Hallo Ihr beiden
Ich denke eher, dass die zusätzlichen Apparate etc nur bei ersten Mal wegen dem Antikörper bereit stehen. Je nachdem ob beim ersten Mal Antikörper sehr viele Tumorzellen sehr schnell zerschossen werden, kann es sehr starke Reaktionen wie Schüttelfrost, hohes Fieber, allergische Reaktionen etc geben. Deshalb ist man beim ersten Mal auch stationär im Spital über Nacht. Das hast Du Anna ja nun durch, und ich denke bei der zweiten Runde wird dies dann alles viel entspannter. Ich denke Dir wurden auch verbeugende Nedikamente gegeben, um die Reaktionen auf den Antikörper zu dämpfen, die machen auch ziemlich müde. Alles Gute weiterhin und halt uns auf dem Laufenden. Gruss Ben |
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Hallo,
Zitat:
Weder bei meiner ersten, noch meiner zweiten Therapie war ich (in D) stationär im Krankenhaus. Das lief alles nur ambulant, wobei ich diese Möglichkeit sehr zu schätzen weiß: Da fährt man hin, läßt sich das Zeug "eintrichtern" und fährt danach wieder heim. (Nach dem den Zyklus ergänzenden Gespräch mit dem Onkologen, der das BB, evtl. Röntgen-Aufnahmen und US-Untersuchungen (sie erklärend ) bewertet.) Allerdings erfolgte bei beiden Therapien ein "Vor-Test" bzgl. unerwünschter Reaktionen auf den jeweiligen Antikörper. Die Schwestern sagten bei der Test-Antikörper-Zufuhr immer: Melden Sie sich bitte sofort, wenn Ihr Körper ungewöhnlich reagiert. Neben dem von Dir gen. war dabei auch noch die Rede von Kribbeln in den Füßen od. Händen. Sowie auch davon, daß ggf. die Antikörper-Zufuhr dann abgebrochen werden müßte. Glücklicherweise bemerkte ich weder bei den "Vor-Tests", noch danach irgendwas von den Medikamenten-Zufuhren. Außer der gewünschten und erhofften Wirkung von ihnen. :winke: @ anna05: Alles gut gelaufen? Liebe Grüße lotol |
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Hallo Lotol
Das kann natürlich sein, dass die erste Nacht je nach Behandlungszentrum anders gehandhabt wird. Dies wird eine reine Risikomanagementsache des jeweiligen Spitals sein. Betreffend Wiederbelebungsmassnahmen, welche ja als bedrohlich wahrgenomnen werden, steht in den Deutschen Leitlinien (gelbe-liste.de) folgendes: Hinweise Eine vollständige Ausrüstung zur Wiederbelebung sollte sofort verfügbar sein. Die Etiketten des Arzneimittels sind zu überprüfen, um sicherzustellen, dass der Patient die richtige, ihm verschriebene Darreichungsform (intravenöse oder subkutane Darreichungsform) und Stärke erhält. Also denke ich, je nach Behandlungszentrum werden wohl mehr oder weniger Vorsichtsmassnahmen getroffen, auch innerhalb Deutschlands. Um wieder auf das Ursprungsthema zu kommen, ich denke Anna muss sich keine übergrossen Sorgen machen, dass wegen der MS die ganzen Wiederbelebungs- und Sicherheitsmassnahmen getroffen wurden, sondern dies in vielen andern Spitälern auch so gehandhabt wird, wenn auch nicht in allen, wie ich jetzt von Lotol lernen konnte 😃 Beste Grüsse Euch allen Ben |
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Hallo liebe Trostspender und Erklärer,
weil Du fragst, Marcelito: ich bin 70 und im Oberbergischen zu Hause. bis heute konnte ich nicht schreiben. Es war bisher eine kleine Hölle und seit Mittwoch habe ich den zweiten Zyklus beendet. Nach dem ersten Zyklus ging es mir zwei Tage relativ gut. Ich war halt schwach und müde. Aber dann; mein Gesicht schwoll an, wurde rot und ich hatte Schmerzen, dass ich schon von den veroordneten Schmerzmitteln wie unter Drogen war. Es bestand der Verdacht: Herpes Zoster. Wäre eine beliebte Nebenwiirkung dieses Obinutzumap. Also zwei weitere Tage hin und her und dann ab in die Zahnklinik - Kiefer-OP, War nicht so richtig betäubt der Bereich und ich schrie vor Schmerzen... Jetzt heilt das langsam. Und ich sehe nicht mehr unbedingt aus, wie Frankenstein seine Schwiegermutter - ein wenig schon, weil nach zweitem Zyklus breitete sich ein dunkelroter schuppiger brennender Ausschlag vom Halz bis Obrkante Oberlippe aus... Erstmal habe ich nach dem Zyklus eineinhalbtage wie bewußtlos geschlafen. Das es mit gut geht, kann ich nicht sagen. Nicht mal kochen kann ich und das mache ich so gerne - deshalb habe ich die Post von Dir, Lotol, auch so gerne gelesen. Ende der Jammerorgie, Ich bin sonst nicht so leicht umzuwerfen. Aber jetzt kann ich schon nicht mehr und muss Pause machen... Herzlichst anna 05 |
AW: follikuläres Lymphom Stad. IV
Liebe anna05,
liest sich nicht so gut, was Du da leider alles durchmachen mußtest. Und dann auch noch das Theater in der Zahnklinik. Ein einigermaßen guter Beginn einer neuen Therapie läuft schon ein wenig anders ab. Eigentlich kann das beim nächsten Zyklus nur noch besser werden, was ich Dir auch wünsche. :winke: Hoffentlich hast Du Dich inzwischen wieder etwas erholt. So, daß sich tendenziell alles wieder normalisiert. Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung. lotol |
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