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-   -   niere raus...tumor raus....was nun??? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=6922)

30.04.2004 16:58

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Ulrike,
auch auf die Gefahr hin, dass Du die Fragen wahrscheinlich x-mal gehört hast, würde ich mich über eine Antwort freuen. Vor einem Monat haben wir erfahren, dass meine Mutter ein Nierentumor hat. Dieser wurde vor zwei Wochen, dh. die linke Niere wurde vor zwei Wochen entfernt. Der Arzt sagte uns, dass wir sehr viel Glück hatten, da der Tumor sehr klein war (2 cm), der pathologische Befund ist wie folgt: pT1a Lo Vo Ro GI (zusätzlich eine endog. Depression). Kannst Du mir das erläutern?
Die OP war sehr schwer, meine Mutter hat viel Blut verloren. Nach 10 Tagen wurde sie schon aus dem Krankenhaus entlassen. Der Arzt sagte uns, dass wir Glück hatten und auf meine Frage der Nachsorge sagte man uns alle 3 Monate Ultraschall. Ich bin sehr verunsichert und irgendwie reicht mir diese Aussage nicht. Was können wir noch zur Nachsorge tun? Ich hatte noch nicht so viel Zeit mich zu diesem Thema schlau zu machen, da wir das alles noch nicht verarbeitet haben. In den ersten Tagen konnte ich das Wort "Krebs" nichtmals aussprechen. Mein Lebenspartner hat mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht und auf mich eingeredet mich über die Nachsorgemöglichkeiten zu informieren und jetzt nach der OP nicht nur auf Gott zu vertrauen und zu beten. Ich neige zur Zeit immer noch den Verdrängungsmechanismus einzuschalten. Der vergangene Monat war die Hölle. Meine Mutter ist seelisch in ganz schlechter Verfassung (bedingt durch bisherigen Lebensweg)und ist seit Jahren schon in neurologischer (nicht in psychatrischer, aber dass werde ich nun angehen) Behandlung, sprich Medikamente ohne Ende, ausserdem noch Bluthochdruck und Herzbeschwerden. Ich bin momentan selbst sehr ein- und angespannt da ich eine geistig Behinderte Schwester habe, die ich zur Zeit noch mit versorgen muss. Kannst Du mir einen Rat geben, wie ich die Nachsorge nun angehen soll?
Vielen lieben Dank vorab.
LG, Valéria

04.05.2004 20:37

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Valéria,

wie wurde der Tumor denn erkannt?

War das ein Zufallsbefund oder waren schon irgendwelche Beschwerden da?

Danke

05.05.2004 09:07

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Valéria,

ich muß Deinen Eintrag übersehen haben, deshalb melde ich mich erst jetzt so spät.

Zunächst einmal kann ich Euch zu diesem Befund trotz der Diagnose Krebs nur beglückwünschen!

Das Tumorstadium pT1a ist ein absolutes Früh-Stadium. G1 besagt, dass es sich um einen relativ "harmlosen" Tumor gehandelt hat, der nur wenig aggressiv ist. Lo - Vo und Ro besagen, daß keine Lymphknoten-Metastasierung vorgelegen hat, keine Wachstum in Blutgefäße und die Tumorränder mit der Niere im absolut gesunden Bereich abgetragen wurden.

Zu diesem Befund kann ich Euch also wirklich nur beglückwünschen. Es hat offensichtlich keinerlei Metastasierung stattgefunden, und auch die Blut- und Lymphbahnen waren für eine Metastasierung nicht offen.

T R O T Z D E M ´: Es heißt, auf der Hut zu sein. Ein Nierenkrebs ist unberechenbar und heimtückisch, d.h. er kann auch noch nach Jahren metastasieren oder wieder neu auftreten.

Bei dem Befund, den Ihr habt, wäre ich mit der Empfehlung Eures Arztes (zunächst alle 3 Monate Ultraschall) einverstanden. Weil der Befund derzeit so günstig ist. ABER: Trotzdem würde ich sicherheitshalber jährlich auf einem CT der Lunge und einem CT oder MRT des Bauchraumes BESTEHEN. Kleine und kleinste Metastasen werden im Sonogramm definitiv nicht gesehen. Und aus diesem Grunde würde ich jährlich die o.g. Untersuchungen durchführen lassen und mich ggfls. auch bei einem Arzt mit dieser Forderung durchsetzen. Mit guten CT- oder MRT-Geräten kann man Metastasen im Millimeter-Bereich erkennen, was beim Sonogramm absolut unmöglich ist.

Gleichzeitig macht bitte regelmäßige Blutuntersuchungen der Niere, d.h. laßt beim Hausarzt ganz normal Blut abnehmen und achtet auf die Kreatinin-Werte. Diese Werte sagen zum Teil etwas über die Funktionsfähigkeit der jetzt Einzel-Niere aus. Normalerweise passt sich eine Einzelniere sehr schnell an die veränderten Umstände an und übernimmt die Aufgaben von zwei Nieren. Somit ist es auch möglich, völlig gesunde Kreatininwerte auch bei einer Einzelniere zu erhalten. Aber gerade Psychopharmaka belasten teilweise die Nierenfunktion gewaltig. Es KÖNNTE sein, daß die Einzelniere mit starken Dosen dieser Medikamente nicht zurechtkommt (muß aber nicht sein). Aus diesem Grunde würde ich auf Nummer sicher gehen und z.Zt. die Blutuntersuchungen in 4-6 wöchigen Abständen durchführen. Sobald eine Stabilisierung des Kreatininwertes abzusehen ist, bzw. wenn er sich von vornherein im Normbereich bewegt, ist eine so engmaschige Kontrolle nicht mehr erforderlich.

Von der psychischen Seite her hoffe ich, daß Ihr Eure Mutter ein wenig stabilisieren könnt. Hilfreich könnte hier auch die psychologische Betreuung durch einen Psychotherapeuten, der Erfahrung in erster Linie mit onkologischen Patienten hat, sein. Hier kann sie über ihre Ängste und evtl. Depressionen bezüglich der Diagnose reden und ggfls. durch eine Gesprächstherapie "geführt" werden, die häufig die Verabreichung von starken Anti-Depressiva überflüssig macht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und wünsche Euch allen irgendwann die große Gelassenheit, mit dieser Diagnose ruhig und gut (aber wachsam) LEBEN zu können.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Ulrike

07.05.2004 11:55

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Ulrike,
vielen, vielen lieben Dank für Deine sehr ausführliche und informative Antwort.
Ich werde auf jeden Fall Deine Ratschläge befolgen. Zwischenzeitlich liegt mir eine ausführlichere Diagnose vor und es wäre schön, wenn Du mir diese auch noch mal erklären könntest: pT1a,Lo,Vo,Ro,Nx,Mx,G1, was bedeutet Nx und Mx?

Ich hoffe auch sehr, dass wir bald mit der "Gelassenheit", die Du erwähntest leben können. Aber momentan ist das Leben (trotzdem wir mit diesem Frühstadium viel Glück hatten) so konfus, geprägt von Ängsten. Als der Arzt und sagte, meine Mutter sei wieder gesund, waren wir natürlich überglücklich und ich habe gedacht Gott sei Dank es ist alles vorbei. Aber ich glaube, das zu denken ist sehr naiv und leichtfertig, wie Du sagtest müssen wir auf der Hut sein. Zu Hause erwähnen wir die Krankheit nicht, um eben so normal wie möglich zu leben. Ich kann immer noch nicht glauben, dass es meine Mutter getroffen hat. Ich informiere mich, aber schone meine Mutter, halte alles von ihr fern um sie (aufgrund der vorhandenen Depression) "stabil" zu halten. Ich weiss, dass ist nicht der richtige Weg, wir müssen beide lernen damit umzugehen und es zu akzeptieren, aber momentan bin ich total überfordert. Ich denke, dass ist auch die Aufgabe des Psychologen, aber das ist auch so eine Sache, sie bräuchte die Therapie sofort, aber Termine bekommt man auch erst in 2-3 Monaten!!

Liebe Ulrike, ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute! Und ich finde es so bewundernswert und ganz ganz toll was Du hier in diesem Forum leistest und auf all diese Menschen so unterstützend eingehst. Das ist in unserer heutigen egoistischen und auf Profit und Konsum ausgerichteten Welt sehr selten.

Vielen, vielen lieben Dank nochmals.
Liebe Grüsse, Valéria

07.05.2004 12:06

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Maike,

der Tumor bei meiner Mutter (58 J.) wurde durch einen Zufallsbefund erkannt. Ich hatte ihr geraten, einen Check-Up zu machen und auch mal nach einer Darmspiegelung im Rahmen der Darmkrebsvorsorge zu fragen. Beim Ultraschall hat die Ärtzin auffälliges Gewebe in der Niere festgestellt, und hat meine Mutter danach zum CT geschickt. Tja und das ist dann dabei herausgekommen, dort sagte man uns sofort, dass es ein bösartiger Tumor ist, aber er sei eben noch sehr klein (2cm).
Die Ärtzin hat da sehr gute Arbeit geleistet, es hätte auch übersehen werden können.

Wenn ich noch irgendwie helfen kann meld Dich.
Viele Grüsse,
Valéria

07.05.2004 19:47

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Valéria,

vielen Dank für Dein Lob. Aber ich versuche sehr gerne zu helfen, um Möglichkeiten, die es bei der Erkrankung Krebs gibt, ein wenig näher zu bringen und vielleicht dem Einen oder Anderen behilflich zu sein (wenn sie/er will). Zumal ich die Hilflosigkeit, vor allem am Anfang nach Diagnosestellung, persönlich durchleben mußte. Auch ich war damals auf vielen Wegen auf der Suche nach neuen Möglichkeiten - altbekannte kannte ich ja schon aus meiner beruflichen Laufbahn. Und ich habe schon als Krankenschwester immer für "meine Patienten" gekämpft. Jeden, den ich an Gevatter Tod ausliefern mußte, war für mich teilweise ein Rückschlag.

Nun zu Deinen Fragen: Man hat offensichtlich bei der Befundung mit Lo - Vo - Ro die Nierenumgebung näher bezeichnet, wobei N = Lymphknoten allgemein heißt und M = Fernmetastasen. Das x steht jeweils für "nicht-beurteilbar". Hier ist jemand sehr vorsichtig gewesen, der das Nierenzellkarzinom wahrscheinlich auch als sehr tückisch einschätzt. Es können definitiv nicht ALLE Lymphknoten im Körper per bildgebendem Verfahren beurteilt werden. Ebensowenig kann man eine Fernmetastasierung, auch wenn sie heute noch nicht zu sehen ist, ausschließen. Es können immer Krebszellen des Nierenzellkarzinoms im Körper sein, die sich über die Blutbahn oder die Lymphbahnen (vorzustellen als Autobahnen - die Lymphknoten sind Raststätten rechts und links der Autobahn) verbreiten und sich irgendwann in Lymphknoten oder Organen als Lymphknoten- oder Fernmetastasen niederlassen.
Aus diesem Grund halte ich auch die Nachkontrollen für sehr wichtig. Ihr habt zwar ein sehr gutes OP-Ergebnis, aber trotzdem ist es wichtig, auf der Hut zu sein.

In diesem Sinne alles Gute für Euch,
mit den besten Wünschen

Ulrike

07.05.2004 20:10

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Valérie,

nur ein paar Worte zu den Depressionen. Ich habe vor der Diagnose beidseitiges Nierenzellkarzinom mehr als 5 Jahre mit der Krankheit Depression gelebt.

Letztendlich und das auch erst nachdem einige Zeit nach der Diagnose vergangen waren, sehe ich einiges anders, als damals.
Ich bin -quasi "5 Minuten" (genau 3 Tage) vor einer Herz-OP mit 2 Bypässen- mit der Diagnose Krebs konfontriert worden. Realisiert habe ich nichts. Für mich brach eine Welt zusammen. Aus der Erfahrung mit der Verwandschaft war für mich klar: "Ende der Fahnenstange spätestens in 3 bis 6 Monaten". Ich habe wochenlang, monatelang nur geheult, war nicht ansprechbar, schon gar nicht auf die Krankheit.

Mit viel Geduld hat mir Ulrike damals u.a. zu erklären versucht, wie die tatsächlichen "Chancen" für mich aussähen und einer ihrer Sprüche war "und wenn Du morgen aus dem Haus gehst und Dir fällt ein Dachziegel auf den Kopf und dann bist Du auch tot". Es hat fast 1/2 Jahr gedauert, bis ich auch endlich in der Lage war, "meinen Weg" zu finden und mich mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen. Dann plötzlich war ich nicht nur in der Lage, über meine Krankheit zu reden, sondern ich WOLLTE plötzlich auch mit allen darüber reden. Und das Reden hat mir sehr geholfen. Ich glaube, Ihr braucht viel Geduld (nebenbei noch ein Nachsatz von Ulrike: "in 2-3 Monaten mit einer Psychotherapie zu beginnen ist besser als gar nichts" - aber hier hilft nur viel suchen und telefonieren). Ich habe damals meinen Therapeuten gewechselt und jemanden gesucht und gefunden, nach vielen Anläufen, der (die) sich mit onkologischen Patienten auskennt.

Ich mußte begreifen, daß ich mich nicht fragen darf "warum gerade ich" und nicht, ob das eine Strafe für mein früheres Leben ist, oder oder oder.

Uns ist klar, dass Ihr als Angehörige auch mit der neuen Situation völlig überfordert seid. Also seid auch ein wenig nachsichtig und geduldig mit Euch selbst.

Wenn es Fragen oder Probleme gibt, auch bei Euch als Angehörige, könnt Ihr Euch hier im Forum gerne jederzeit melden. Vielleicht auch einfach nur um zu "reden", sich "von der Seele" schreiben was brennt, wenn es brennt. Das hilft.

Liebe Grüße
Jürgen (und nochmals Ulrike)

17.05.2004 11:24

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Ulrike,

es müsste noch viele viele von diesen Ulrikes geben!!! Ich kann mir wahrscheinlich nicht vorstellen, was man so alles als Krankenschwester durchmacht, aber ich habe nun natürlich auch sehr viel mitbekommen von Krankenhäusern und habe gerade dadurch viel über diesen Beruf nachgedacht, und es ist bestimmt nicht einfach.
Ich habe sehr nette und auch weniger nette Schwestern kennen gelernt. Und man ist schon so dankbar, wenn man menschlich behandelt wird und das ist leider auch nicht immer der Fall. Es ist so schlimm zu sehen was zur Zeit alles in den Krankenhäusern passiert, da das Personal einfach überlastet ist..........so musste ich sehr oft hinter her sein und selber alles erfragen, auf vieles selber achten und das fordert zusätzlich viel Kraft wachsam zu sein. So ist es auch bei den Ärtzten, und das bestätigt sich wenn man so durch das Forum liesst. Aber das ist nun mal alles so.
Deshalb rechne ich Dir dein Engagement umso höher an.

Du hast ja so recht, die Hilflosigkeit ist so schrecklich. Meine Mutter, meine (geistig behinderte) Schwester und ich haben ein ganz inniges und aber auch ja wie soll ich sagen abhängiges Verhältnis zu einander. Das erschwert alles noch zusätzlich. Und es war die Hölle (und ist) meine Mutter so leiden zu sehen. Und das mit dem "nicht beurteilbar" beunruhigt mich natürlich, ich weiss nicht es ist irgendwie so als sässe man auf einer Zeitbombe.........aber Du hast recht, wichtig ist die Nachsorge. Würdest Du denn jetzt schon eine Immuntherapie (wenn ja welche) empfehlen oder ist es hier noch zu früh??
Ach ja noch etwas, der Kreatininwert bei Entlassung lag bei 1,2 (Du sagtest mir ja der sei wichtig, ist das im Normbereich? Hausarzt hatte dann auch nochmals Blut abgenommen, die Leberwerte waren etwas zu hoch und er wollte einen Test auf eine (frühere) Hepatitis - Erkrankung durchführen.

An dem Psychologen bleibe ich auf jeden Fall dran!!

Vielen lieben Dank und alles gute für Jürgen und Dich!!!

17.05.2004 11:24

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Lieber Jürgen,

erst einmal Dir auch vielen Dank für Deine lieben unterstützenden Worten. Das tut alles so gut. Es ist alles so wahr was Du schreibst, und ich weiss gar nicht was ich Dir sagen soll ausser Hut ab vor Deiner Courage, Ausdauer, Kraft. Und es ist tröstend zu wissen, dass Aandere das gleiche durchmachen und auch z.B. 1/2 Jahre brauchen bis man die Krankheit akzeptiert. Ich spreche auch immernoch von Krankheit, es fällt mir immernoch so schwer dieses Wort auszusprechen geschweige den zu akzeptieren.
Wie gesagt zu Haus reden wir sehr wenig darüber. Meiner Mutter geht es nach knapp 4 Wochen OP relativ gut, die OP war sehr schwer sie hat viel Blut verloren und musste 6 Konserven bekommen, der Eingriff wurde endoskopisch angefangen, war auch schon fast beendet und dann kam eine Blutung und sie mussten auf eine offene OP übergehen. Demnach ist Sie jetzt noch schwach. Aber die Depressionen glaub ich sind schlimmer und sie so leiden zu sehen ist die Hölle für mich. Wobei sie sehr tapfer ist und sich auf keinen Fall gehen lässt. Sie hat sogar auch schon gesagt, dass sie ihren Lebenswillen langsam wieder findet.....Aber wir haben es bisher auch nicht so leicht gehabt im Leben und das wirft uns jetzt natürlich auch zurück. Aber ich sehe an Eurem Beispiel dass es sich zu kämpfen lohnt. Und ich werde es auch tun. Dieses Forum, bzw jetzt mit Dir oder Ulrike darüber zu reden und zu wissen, dass man kompetente und vertrauliche Hilfe bekommt ist wirklich sehr beruhigend.

Meine Mutter stellte sich auch die Frage und ich auch warum gerade sie??, die keiner Fliege was zu Leide kann und bisher auch nicht so sehr vom Leben belohnt wurde. Aber wie Du schon sagst, man muss irgendwie über diesen Punkt hinweg kommen.
Ich hoffe auch, dass sie irgendwann auch das Bedürfnis hat über die Krankheit zu reden.
Ich weiss noch nicht wie alles weiter geht, aber es ist sehr hilfreich zu wissen sich jederzeit an das Forum wenden zu können.

Vielen vielen Dank und vielleicht bis bald wieder!
Alles alles liebe für Dich und Deinen Engel Ulrike!

Valéria

18.05.2004 11:43

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Valéria,

Du hast leider Recht: auch in meinem Beruf gibt es immer schwarze Schafe, die diesen Beruf wie einen "Job" betrachten und nicht so, wie er eigentlich aufgefasst werden sollte. Das war etwas, was ich in meiner Leitungsfunktion immer versucht habe zu unterbinden - aber es klappt nun mal nicht immer. Leider! Und es ist äußerst schade, wenn dieser Beruf nicht mit der dementsprechenden Einstellung ausgeübt wird. Aber wahrscheinlich ist das in jedem Beruf so, nur in der Pflege oder im ärztlichen Bereich finde ich es besonders schlimm.

Nun zu Deinen Fragen:

die kombinierte Immun-Chemo wird nur beim metastasierten Nierenzellkarzionom angewandt. Da bei Deiner Mutter auch die nierennahen Lymphknoten tumorfrei waren und auch kein Gefäßeinwuchs des Tumors vorhanden war, sehe ich persönlich im Moment keinen Grund, eine Immun-Chemo zu beginnen.
Wichtig ist es derzeit, die Nachsorge, wie ich es Dir beschrieben habe, peinlich genau durchführen zu lassen, um Veränderungen rechtzeitig feststellen zu können. Natürlich hat man am Anfang das Gefühl, auf einer "Zeitbombe" zu sitzen, aber das wird sich legen. Da bin ich sicher. Wichtig ist es nur, dann nicht nachlässig bzgl. Nachsorge zu werden!

Das Kreatinin ist im absoluten Normbereich. Es sieht so aus, daß die Einzelniere sehr gut mit ihrer neuen Aufgabe zurecht kommt. Aber behaltet das bitte im Auge. Die Leberwerte könnten auch durch die Medikamente, die Deine Mutter wegen ihrer Depression einnimmt, erhöht sein. Vielleicht sprichst Du da mal den Hausarzt drauf an. Und es ist sehr gut, daß Du Dich um einen Therapieplatz für Deine Mutter bei einem Psychologen kümmerst, wenn Deine Mutter bereit ist, eine Therapie zu machen. Das ist natürlich eine Grundvoraussetzung! Man kann nämlich niemals jemanden zu einer Psychotherapie "schicken", wenn er selbst nicht bereit ist, an sich und seinen Problemen OFFEN zu arbeiten!

Ich wünsche Euch, daß Ihr weiterhin so gut zurecht kommt und Euch auch weiterhin gegenseitig stützen könnt. Auch das ist nicht unbedingt immer so, daß eine Tochter sich so sehr um ihre
Mutter bemüht ( ist auch eine schlechte Berufserfahrung von mir ).

Liebe Grüße und macht weiter so,

Ulrike

21.05.2004 17:06

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Ulrike,

vielen lieben Dank nochmals für diese guten Nachrichten! Ich kann Dir gar nicht sagen, was für ein gutes und beruhigendes Gefühl es ist, sich jemandem anvertrauen zu können und auch zu wissen einen vertrauensvollen Rat zu bekommen. Ich werde mich daran halten!! Leider fühl ich mich so hilflos und kann Euch gar nichts Gutes tun ausser zu sagen, dass ich es bewundere wie Jürgen und Du alles so gut bewältigt (natürlich habt ihr bestimmt auch schwere Tage nehme ich an) aber das was ich von Euch aus dem Forum weiss und was aus Euren Zeilen klingt, hört sich sehr stark an. Das find ich ganz ganz klasse. Ich hoffe auch sehr, dass das Gefühl mit der "Zeitbombe" sich auch bei uns bald legt....
Und ich kann mich nur nochmals wiederholen und sagen, wie sehr ich Dein Engagement in diesem Forum bewundere! Da ich berufstätig bin und ja momentan Mutter und Schwester noch mitversorge, habe ich leider nicht so viel Zeit im Forum zu lesen, aber ich versuche jede freie Minute dafür zu nutzen und sehe wie Du überall kompetenten Rat und Trost aber auch Warnungen gibst! Wirklich Ulrike es müsste viel mehr von diesen Ulrikes geben, die Ihren Beruf auch als Berufung sehen. Leider wird dieser Berufsstand vom Staat auch finanziell viel zu wenig anerkannt!!!

Zum guten Schluss hab ich noch eine Frage, die mich beschäftigt. Vor der OP sollte meine Mutter noch eine Blasenspiegelung bekommen, diese ist dann aber nicht mehr gemacht worden, da sie schon Abführmittel bekommen hatte und der Zeitpunkt recht ungünstig war. Dann hiess es man macht die Spiegelung kurz vor der Op und zum Schluss hiess es, man kann die OP auch ohne Blasenspiegelung durchführen, was mir auch schon klar ist, nur wäre ich beruhigter gewesen wenn auch diese gemacht worden wäre. Was meinst Du??

Ich wünsche Euch beiden ein schönes hoffentlich sonniges Wochenende,
liebe Grüsse Valéria.

23.05.2004 13:46

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Valèria,

da habe ich leider keine Antwort für Dich: es ist mir nicht erklärlich, weshalb, bei einem nicht blutenden Nierentumor auch noch eine Blasenspiegelung gemacht werden sollte. Hätte der Tumor geblutet, könnte man davon ausgehen, daß man mit der Blasenspiegelung ein Blasenkarzinom hätte ausschließen wollen. Aber soweit ich weiß, war das ja nicht der Fall.

Ich würde mir aber auch an Eurer Stelle darüber keine großen Gedanken mehr machen. Deine Mutter wäre nicht die erste Patientin, bei der man evtl. "überflüssige" Untersuchungen angeordnet hätte. Das kommt leider immer schon mal wieder vor.

Macht Euch keine Gedanken darüber.


Liebe Grüße,

Ulrike

28.05.2004 15:11

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Ulrike,

vielen Dank für deine Antwort bezüglich der Blasenspiegelung. Wir waren zwischenzeitlich beim Arzt, die Leberwerte haben sich gebessert, das Blut bildet sich auch wieder und beim Ultraschall war auch alles in Ordnung. So haben wir erst mal aufgeatmet!

Eine Sache noch, ich lese hier im Forum immer wieder von Immunsystemstärkung u.a. auch von der Misteltherapie. Was können wir tun, um das Immunsystem bei meiner Mutter zu stärken, was sollten wir bei der Ernährung (mit einer Niere) beachten?

So nun wünsche ich Euch ein wunderschönes und hoffentlich sonniges Pfingstfest,

liebe Grüsse, Valéria

06.06.2004 18:52

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Heute habe ich Euren Austausch entdeckt. Auch bei mir hieß es im Dezember: Niere raus wegen Nierenellkarzinom. Leider war "mein" Tumor schon sehr groß, aber noch auf die Nierenkapsel beschränkt (7 cm). Auch ich komme mir vor wie auf einem Pulverfaß und denke oft daran, was sich bei der nächsten Kontrolluntersuchung ergeben mag. Wer hat Erfahrung mit der Interferonbehandlung und berichtet mir ehrlich über die Behandlung und seine Erfahrung mit den Begleiterscheinungen? Ich wär Euch sehr dankbar über den Austausch.
Josefine

07.06.2004 08:45

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Valéria,

solange die Nierenwerte in Ordnung sind ( und wie es ausschaut, hat die Einzelniere ja die Aufgabe beider Nieren vollständig übernommen ) gibt es bzgl. Ernährung nur eine Empfehlung: ganz normale gesunde Ernährung. In ausreichendem Maße frisches Gemüse, Obst, wenig Weißmehl-Produkte ( besser Vollkorn )etc.

Bzgl. Stärkung des Immunsystems bei Tumorfreiheit würde ich mal einen Arzt, der sich auch naturmedizinisch auskennt, auf Mistel ansprechen. Mistel kann auch die Stimmungslage beeinflussen ( man fühlt sich angeblich einfach besser, wie ich schon häufig gehört habe - habe damit aber keine eigenen Erfahrungen ).

Ansonsten ist es m. E. wichtig, die Lebensumstände ggf. zu hinterfragen. Bei Deiner Mutter steht ja eine Depression sehr stark im Vordergrund. Aus diesem Grunde bitte unbedingt an der Psychotherapie dranbleiben! Ein Mensch, der sehr viel Schönes erlebt und auch genießen kann, lebt freier, unbeschwerter und hat nachgewiesener Weise auch ein besseres Immunsystem.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße,

Ulrike

07.06.2004 09:04

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Josefine,

unter dem schon seit langem angefangenen Thread "Niere raus - Tumor raus - was nun....." ( steht ein wenig weiter unten ) kannst Du unsere Erfahrungen nachlesen. Ich habe dort sehr viel über einen Zeitraum von 2 Jahren geschrieben. Da ist eigentlich alles aus unseren Erfahrungen aufgeschrieben ( führe nämlich schon seit ca. 2 Jahren die Therapie mit meinem Mann Jürgen durch ). Vielleicht hilft es Dir ein wenig weiter. Wenn Du dann noch spezielle Fragen hast, stehe ich Dir gerne zur Verfügung.

Ob eine kombinierte Immun-Chemo durchgeführt werden sollte, hängt übrigens vom Ausmaß des Tumors ab. Und da ist die Größe des Tumors unrelevant. Wichtig ist, ob nierennahe Lymphknoten befallen waren, ob der Tumor in Blutgefäße eingewachsen war, oder ansonsten gar Metastasen sichtbar sind. Ob bei Dir die Lymphknoten positiv waren, kann Du aus dem Arztbericht ersehen. Da ist mit Sicherheit das Tumorstadium hinter den Buchstaben T...., N...., M.... aufgeführt. Das N steht dabei für die nierennahen Lymphknnoten. In der Regel befindet sich dahinter eine Zahl oder ein X. Sollte dort sowie auch hinter dem M ( steht für Metastasen ) eine Null stehen, hat der Tumor nicht in die nierennahen Lymphknoten gestreut bzw. es sind derzeit keine Metastasen im bildgebenden Verfahren sichtbar. Ob der Tumor Anschluß an das Blutgefäßsystem des Körpers hatte, erkennt man aus dem Tumorstadium ( Zahl hinter dem T... ). Vielleicht schaust Du dort mal nach - das gibt Aufschluß darüber, ob eine Immun-Chemo zum derzeitigen Stand der Dinge überhaupt durchgeführt werden sollte oder ob man sich die zur Zeit ersparen kann.

Liebe Grüße,
Ulrike

08.06.2004 14:03

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Ulrike, ganz ganz lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Ich habe sowohl Op.- Bericht als auch Narkoseprotokoll und Entlasungsbericht vorliegen. Die Parameter lauten:pT1b, pNO, MO,G1. Von der Operation habe ich mich inzwischen gut erholt. Ich arbeite nicht mehr und kann meine Zeit ganz allein einteilen und genießen. Ich habe keine Schmerzen, ansonsten keine Defizite, es geht mit gut. Ich will und muß dankbar dafür sein. Wenn nur nicht immer im Hinterkopf der Gedanke wäre: was ist morgen? Ich bin von Natur ein ungeduldiger Mensch, es fällt mir nicht leicht, Ungewißheit auszuhalten. Ich hatte so viele Pläne für die Zeit jenseits meiner Berufstätigkeit. Jetzt plane ich im Dreimonatstakt.Die Lungenaufnahme steht nächste Woche an. Wenn diese o. B. ist, geht es mir bestimmt wieder besser. Ich will Eure Berichte nachlesen. Ich muß sie suchen, denn ich bin noch nicht so Internet- fest. Ich möchte schon wissen, was auf mich zukommt und wofür ich mich entscheiden möchte wenn Metastasen auftreten. Deshalb ist mir wichtig, von Betroffenen zu hören, wie sie die Therapie (v)ertragen haben und persönlich erlebt haben.
Nur durch einen "Zufall" bin ich durch ein Buch (Leben ist...) auf Inkanet gestoßen. Im Übrigen habe auch ich leider die Erfahrung gemacht, daß man sich als Erkrankter viele Dinge selbst zusammensuchen muß. Es fehlt ein Leitfaden mit wichtigen Hinweisen in den Arztpraxen wie z. B. auch für den Sport in der Krebsnachsorge und alldie Dinge, die man zur Stärkung des Immunsystems vielleicht tun kann. Für mich besonders wichtig, da ich seit Jahren an einer Autoimmunerkrankung leide. Ein Arzt meines Vertrauens an einem anderen Ort als meinem Wohnort hat mir ein Enzympräparat in Kombination mit Selen und Vitaminen gegeben zur Stärkung des Immunsystems. Leider muß ich die Medikamente selbst bezahlen. Sie reißen ein ordentliches Loch in mein monatliches Budget. Allein Phlogenzym kostet im Monat 65 €. Was macht der o. die Erkrankte, die diese Beträge nicht ausgeben kann? Bei der Barmer Greenline habe ich mich erkundigt zwecks Kostenübernahme aber leider nur eine "Wischi- Waschi Auskunft erhalten.
Ich wünsche Dir, Deinem Mann und allen Betroffenen viel Mut und Kraft und Vertrauen in die eigenen Kräfte und bedanke mich dafür, daß es diese Austauschmöglichkeit gibt.
Ganz liebe Grüße
Josefine

08.06.2004 17:51

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Josefine,

auch Dich kann man nur beglückwünschen, trotz der Diagnose Krebs. Der Tumor ist in einem absoluten Anfangsstadium gewesen (T1). Von der Aggressivität her ist er in der untersten Stufe (G1). Fernmetastasen gibt es nicht (M0) und auch die nierennahren Lymphknoten waren nicht befallen (N0). Das ist ein sehr gutes Ergebnis.
Von daher gibt es für Dich z.Zt. nichts zu tun, außer engmaschigen Nachsorge-Kontrollen (CT-MRT ---- Röntgen und Sonogramm reichen nicht aus !!), gesunder Ernährung, Lebensmut und wenig schwere Gedanken. Versuche zu LEBEN - im wahrsten Sinne des Wortes, lerne zu geniessen und verschwende derzeit keinen Gedanken an eine Immun-Chemo-Therapie.
Natürlich muss man immer darauf gefasst sein, dass diese heimtückische Erkrankung Nierenkrebs irgendwann einmal plötzlich wieder auftaucht. Deshalb machst Du ja auch die Nachsorgekontrollen, um früh genug Veränderungen zu erkennen. Ich kann mir vorstellen, dass Du Dir derzeit vorkommst wie auf einem Pulverfass. Aber so heiss, wie gekocht wird - wird nicht gegessen. FALLS irgendwann einmal Veänderungen bei Dir auftreten, ist es immer noch Zeit genug, an eine dementsprechende Therapiemassnahme zu denken und sich damit zu beschäftigen.
Die Kombination Selen und Vitamine würde ich auf jeden Fall weiternehmen, vorausgesetzt die Vitamine sind nicht zu hoch dosiert. Aber Du hast diese Medikation ja mit Deinem Arzt abgesprochen, also sehe ich da keine Bedenken. Aber Du hast schon recht: Es gibt vieles bei einer Erkrankung, was man in Eigeninitiative tun muss. Dazu gehören: Wichtige Informationen suchen, verschiedene Meinungen einzuholen, und ggfls. auch Medikamente selbst zu finanzieren (auch wenn's schwerfällt).
Wir wünschen Dir weiterhin alles Gute, halte den Kopf hoch, lebe und plane weiter, erfreue Dich an schönen Dingen und beschäftige Dich nicht zu sehr mit dem "falls .....".

Liebe Grüße
Ulrike und Jürgen

10.06.2004 09:05

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Josefine,

bei dir scheint es ähnlich auszusehen, wie bei meinem Mann:
nachzulesen (fälschlicherweise, wie ich heute weiß) unter "Nierenbeckentumor".
Es geht ihm eigentlich gut. Eine gewisse Unruhe war jedoch bis zu unserem Besuch bei einem ganzheitlich orientierten Arzt, etwas weiter entfernt, immer noch da.
Da haben wir beide uns gut aufgehoben gefühlt. Wer nicht so jemanden wie Ulrike an seiner Seite hat, kann sich mit dieser Diagnose ganz schön verloren fühlen.
Und um die psychische Lage des Patienten können sich Schulmediziner selten kümmern, zumal sie mir oft selbst hilflos erschienen.

Wie gesagt, es sind auch bei meinem Mann keinerlei Metastasen nachweisbar gewesen; schulmedizinisch gilt er als geheilt.
Es wurde jetzt Blut abgenommen, um den Immunstatus zu erstellen.
Das Ergebnis sehen wir uns dann gemeinsam an und überlegen, was wir tun können. Und wenn ein Mistel-Präparat letztendlich "nur" auf die Psyche wirken sollte.....
aus meiner Sicht kann das ganz entscheidenden Einfluß haben.

Wenn du näheres zu dem Arzt wissen möchtest, maile mich einfach an.

Viele Grüße

Maria MRosemeyer@t-online.de

17.06.2004 19:11

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo,
nachdem ich sehr viel Blut im Urin hatte, wurde am 19.04.04 bei mir ein 10x6x6 cm Tumor entdeckt, der am 29.05.04 mit der linken Niere entfernt wurde (13 cm Durchmesser), ein hilärer Lymphknoten war befallen. (pT2 pN1 G2-3)

Es wurde keine weiterführende Therapie angeordnet und ich habe die ganze Zeit das Gefühl, das kann doch nicht alles gewesen sein.
Muß ich wirklich darauf warten bis Metastasen auftreten oder gibt es noch Alternativen? Vor 14 Tagen wurde ein Knochen-Szintigramm gemacht und am 22.07 steht eine Kernspin an.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Viele Grüße
Karin

17.06.2004 21:11

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo, liebe Karin, habe heute Deine Nachricht gelesen und kann sehr gut nachempfinden, wie Du ich fühlst. Auf der einen Seite bist Du glücklich, daß Du die Strapazen einer Nachbehandlung nicht auch noch verkraften mußt nach der Operation, andererseits läßt Dich der Gedanke nicht los: was ist morgen??? Es ist sehr schwer, das alles auszuhalten, ich weiß. Mir geht es auch so. Aber was bleibt uns übrig? Bei einem Nierenzellkarzinom ist das wohl so.Das Einzige, was ich für mich zur Nachbehandlung tue, hat mir ein befreundeter Arzt geraten. Ich wohne in Westfalen und der Arzt praktiziert in Norddeutschland. So muß ich auch am Wohnort einen Hausarzt haben, der von der Therapie mit Enzymen, Selen und Vitaminen überhaupt nichts hält und sie mir nur auf mein Bitten hin auf Privatrezept verordnet hat. Früher war diese Kombinationstherapie zur Kräftigung des Immunsystems auch von den Krankenkassen anerkannt, seit dem 1.1.04 aber nicht mehr. Ich bezahle die Medikmente jetzt alleine und habe besonders für die teuren Enzyme jetzt bei den Internetapotheken im Preisvergleich einen Versand gefunden, bei dem ich für eine Großpackung von 800 Stk.40 € sparen kann.Ich nehme die Medikamente in der Hoffnung, wenigstens etwas tun zu können.Vor der Opration habe ich mir zur Stärkung auch Thymusextrakt gespritzt und gut vertragen.Wenn Du wieder zu Kräften gekommen bist, mache Sport, versuche Dich zu stärken. Es gibt in vielen Städten besondere Sportvereine, die Sport als wichtigen Bestandteil der Krebsnachsorge anbieten.Versuch Kontakt mit lieben Menschen und Freunden zu pflegen. Sie helfen Dir, Deine Situation zu ertragen. Es ist nicht einfach, ich weiß es sehr gut. Wenn ich hier die vielen Berichte lese, bin ich ganz glücklich, daß mirbis jetzt so viel erspart geblieben ist. Dafür will ich dankbar sein.In den letzten Tagen hatte ich meine 1/4 jährlichen Untersuchungen, auch meine Lunge wurde geröntgt.Da ich seit einiger Zeit ein wenig kurzatmig bin wurde ich auf mein "Schnaufen" auch oft angesprochen worden. Ich muß Dir nicht sagen, wie mir zumute war, als ich zur Nachbesprechung aufgerufen wurde,doch ich erhielt eine gute Nachricht und bin darüber sehr sehr dankbar.Wir müssen uns daran gewöhnen,unser Leben zwischen zwei Kontrollkomplexen zu leben. Wir müssen das irgendwie hinkriegen, denn Sorgen und trübe Gedanken sind nicht gut für unser Allgemeinbefinden und unsere Immunabwehr.Gute Vorsätze haben wir alle, aber ach, sie zu leben ist sehr schwer. Wir müssen uns miteinander stützen und halten, deshalb ist ja dieser Chat (auch) so wertvoll.
Ich denk an Dich und schick Dir ganz viele gute Wünsche und fröhliche Gedanken. Sei nicht so verzweifelt, Du bist nicht allein
Liebe Grüße an Dich, liebe Karin, Josefine name@domain.dename@domain.de

18.06.2004 14:07

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Karin,
mich wundert, dass bei Dir keine Anschluß-Heilbehandlung angeordnet wurde, da solltest Du bei dem Krankenhaus oder Deinem Hausarzt noch einmal nachfragen. Jedenfalls würde ich empfehlen, eine REHA-Maßnahme zu beantragen, damit Du Dich wieder aufbauen kannst nach dieser Operation. Weiterführende Therapien wird man vermutlich erst entscheiden, wenn die Ergebnisse der Untersuchung am 22.7. vorliegen.
Du selbst kannst Dein Immunsystem stärken mit gesunder Kost, (was das ist, lernt man z.B. auch in der AHB oder der REHA)viel Bewegung an frischer Luft und vor allem: Freude am Leben!
Metastasen des Nierenzellcarzinoms wachsen gewöhnlich recht langsam, deshalb möchte ich Dich ermuntern, nicht voller Angst zu warten, sondern Dein Leben zu genießen und Dich selbst (auch mental) aufzubauen. Daraus, dass Du zu sehr gründlichen Untersuchungen bestellt worden bist, schließe ich, dass Du ärztlich in guten Händen bist, hab' also Vertrauen und überwinde die Angst!
Ich bilde mir ein, ich darf Dir diesen Rat geben: Bei mir ist die OP schon 11 Jahre her, Metastasen hatte ich auch, aber nach 3 Durchgängen der IMT nach Prof. Atzpodien bin ich nunmehr über 8 Jahre frei von Metastasen!
Herzliche Grüße
Heino

18.06.2004 23:53

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Josefine und Heino,
zu erst einmal Danke für die schnelle Antwort, für die Tipps und vor allem Eure Ermutigung.
Weder im Krankenhaus, noch mein Hausarzt oder Onkologe haben mir meinen Befund und was das für mich bedeutet erklärt, deshalb bin ich dann selbst ins Internet gegangen und habe mir alles herausgesucht.Das war vor inzwischen drei Wochen und es kam mir wie ein Todesurteil vor. In der Woche darauf bin ich dann zum Urologen gegangen, der mir sagte, dass ein naher Lymphknotenbefall nicht so schlimm wäre, wie der Befall eines entfernteren Lymphknotens. Ob das stimmt weiß ich nicht aber meine Familie und auch ich klammern uns an diese Aussage, weil sie uns wenigstens etwas Hoffnung gelassen hat.
Dann habe ich vor zwei Tagen diesen Chat entdeckt, und bin sehr froh darüber Menschen kennen zu lernen, die seit Jahren mit dieser Erkrankung leben und mit denen man sich austauschen kann.
Eine Reha wurde mir übrigens angeboten, aber als ich die kurze Lebens-Zeitspanne im Internet nachgelesen habe, wollte ich meinen Mann und meine 15jährige Tochter nicht für drei Woche verlassen, sondern die Zeit lieber mit ihnen verbringen.
Nach Eurer Ermutigung werde ich aber noch einmal über eine Reha nachdenken, ich habe das bis jetzt vom 22.07 abhängig gemacht, vielleicht ist das falsch.
Zur Zeit bin ich in einem richtigen Tief und versuche da heraus zu kommen, denn ich bin eigentlich ein optimistischer, lebenslustiger Mensch (eben eine richtige Kölnerin), auf jeden Fall kann ich sagen, dass es mir schon besser gegangen ist als ich Eure Antworten gelesen habe. Danke!!!!!
Liebe herzliche Grüße aus Köln
Karin

19.06.2004 08:53

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Karin, habe heute Deine Nachricht gelesen ud möchte Dir sagen, daß auch mich besonders die Nachricht von Heino sehr ermutigt hat.Im Gegensatz zu Dir wurde ich radikal aufgeklärt, einmal vom Chirurgen, später hat unanhängig davon in anderer Form der Onkologe in der Reha seine Aussage bestätigt. Danach fiel ich erst einmal in ein Loch, denn letztendlich blieb ich mit der Aussage auch in der Reha (in Bd. Nauhem) allein, konnte aber in der Gemeinschaft der Betroffenen darüber sprechen. Nur waren alle so kurz nach der Operation kraftlos und hilflos. Hier habe ich Aussagen von schon länger Beroffenen gefunden, die mir Mut machen.
Über die AG für Krebsbekämpfung (Kostenträger in NRW) war ich in Bd Nauheim. Die Anwendungen zur allgemeinen Kräftigng haben mir gut getan, besonders das begleitete und kontrollierte sportliche Training. Ich hab mich richtig gefreut, wenn ich meine Leistung wieder steigern konnte, denn nach der Operation war ich erst einmal völlig geschwächt. Allein die "Hilfen zur Verarbeitung der Diagnose" schienen mir in der dortigen Klinik nicht besonders ausgeprägt, das hätte ich mir aber gewünscht.
Heute,sechs Monate nach der Operation, geht es mir körperlich wieder sehr gut (mit einer Niere kann man ja auch problemlos leben),ich habe keinerlei Ausfälle oder Schmerzen und bin auch wieder so weit zu Kräften gekommen, daß ich ein sportliches Ausdauertraining im Rahmen meiner Möglichkeiten gut bewältige und sogar meine Sonntagstouren (ich bin ein Wanderfreak)wieder aufnehmen konnte.
Auch Du wirst Dich nach einer Erholungsphase, die Du aber mit Sicherheit brauchst, wieder besser fühlen. Wenn man sich so schwach fühlt, hat man leicht ein Gefühl der Ohnmacht. Das geht aber bestimmt bald vorbei.
Habe Mut und Geduld und genieße die Geborgenheit Deiner Familie
Liebe Grüße Josefine

20.06.2004 19:01

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo zusammen, hallo Ulrike!

Ich habe als "Gast aus Zürich" hier im Forum schon einmal einpaar Fragen gestellt.
Ulrike hat mir damals geantwortet. Vielen DANK!!

Ich bin momentan sehr verunsichert und habe Angst, wir könnten etwas falsch machen, übersehen oder zu lange warten.
Meine Mutter 58J. wurde vor ca 4 Wochen operiert. Linke Niere raus. Tumor ca 6cm. T3.
Lungenmetastasen, linker und rechter Lungenflügel. Sonst alles frei von Metastasen.
Sie hat vor einer Woche mit der Immuntherapie begonnen. Kombiniert mit Chemo. Sie reagiert nicht schlecht darauf. Fieber, ca. 38Grad, müde, aber sonst geht es ihr recht gut!
Nach der Op hat sie nochmals ein Lungenbild gemacht. Die Metastasen haben zugenommen. Auch vom Kopf hat sie noch ein genaues Bild machen lassen. Keine Metastasen, aber sie entdeckten eine 4cm grosse Zyste am Hirn. Die Ärztin sagte uns, das sei nichts gefährliches, das könne man 'mal so ausser Acht lassen. ????
Was sollen wir nun wirklich tun? Kann man das wirklich einfach so auf die Seite schieben? Die Zyste hatte einen Namen...ich glaube irgendwas mit A.
Was die Metastasen auf der Lunge betrifft. Ich lese machnmal, dass die Rede von EINER Metastase ist. Das heisst, dass man auf dem CT EIN weisser Fleck sieht? Meine Mutter hat ganz viele. Pro Lungenflügel sicher ca 5. Und dann noch so kleinere pünktli..Ist das bei den meisten so? Oder ist das eher ganz ganz schlecht, wenn man so viele hat? Ist das überhaupt viel?
Dann bringt mich noch 'was zum Nachdenken.
Als ich die Ärztin nach der Therapie fragte, wie die Therapie genau aussieht, Interferon und Interleukin? schaute sie mich mit grossen Augen an und betonte, dass sie keine Therapie mit Interleukin mache. Das würden sie nicht anwenden.
Wieso? Ist Interleukin schlechter?
Könnte das mit der Zyste im Hirn zusammenhangen? Weil ich mal gelesen habe, dass mit Interleukin die geschwulste im Hirn anschwellen könnten. Die Ärztin sagte mir nicht genau, weshalb sie Interleukin nicht anwenden. ??
Und zum Schluss noch etwas, tut mir leid, dass ich soooo viele Fragen habe, aber meine Mam hat links und rechts die Rippen angerissen. Das seit der OP.
Und nun sind zwei gebrochen, da sie eine komische Bewegung machte. Könnte da was allarmierendes in den Knochen sein? Da sie jetzt gebrochen sind, können jetzt Metastasen in den Rippen entstehen??
Ich habe richtig Angst!!!!
Kann das denn wirklich bei der OP passieren? Rippen anreissen? Hat da jemand auch schon solche Erfahrungen gemacht?

Vielen vielen Dank für eure Hilfe und Antworten! Ich bin unglaublich froh, dass es dieses Forum gibt!!!

Alles alles LIEBE!

Andrea

22.06.2004 17:20

Will mal kurz Mut machen...
 
Bin 37 und habe vor zwei Jahren einen faustgroßen Tumor samt linker Niere und umliegendendem Gewebe entfernt bekommen (Zellkarzinom G2). Hatte bisher eine sehr straffe Nachsorge: halbjährlich MRT Abdomen, jährlich Knochenszinti und Lunge röntgen, vierteljährlich Blut und Ultraschall... mein Arzt hatte mir dazu geraten obwohl andere Ärzte meinten, dies sei übertrieben, folgte ich seinem Rat. Es war gut so, denn neben der damit einhergehenden Chance Metastasen früh zu erkennen, gibt jede Untersuchung (nach kurzem Zittern) zunehmende Sicherheit. Ab dem dritten Jahr werde ich halbjährlich Ultraschall machen, mein Blut untersuchen lassen und jährlich MRT Abdomen durchziehen. Ergo: wenn ihr etwas für Eure Psyche und Eure Gesundheit tun wollt: geht bitte regelmäßig zur Nachsorge! Wir haben nunmal eine Krankheit, die am besten bekämpft werden kann, wenn man sie früh erkennt. Drücke allen hier die Daumen!
Werner

28.06.2004 12:18

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Ulrike,

ich bitte Dich nochmals um Deinen Rat.
Leider geht es meiner Mutter psychisch immer noch nicht gut und seit 1 Woche ist sie nun in einer Nervenklinik. Natürlich mache ich mir grosse Sorgen um ihr Immunsystem und das sich das alles negativ auf die Krankheit auswirkt. Ich dachte nach der schweren OP würde es nun wieder aufwärts gehen, aber das wird noch wohl dauern, die Seele zu heilen ist sehr schwer, aber Jürgen hat es ja auch geschafft. (Allerdings sind das bei meiner Mutter bestimmt 20 Jahre, die sie zu verarbeiten hat, und ich denke dieser Tumor war der Auslöser, der das Fass zum überlaufen gebracht hat.)

Meine akute Frage ist jedoch diese: Die erste Nachsorge nach 3 Monaten steht nun an, normalerweise beim Hausarzt, aber jetzt wird das alles wahrscheinlich in der Klinik gemacht. Ich habe meinen Hausarzt gebeten, die Tumormakerkontrolle mit zu untersuchen. Zuerst hat er ja gesagt und später sagte man mir für die Niere gibt es keinen Tumormakrer. Stimmt das denn???? Ich bin skeptisch.

Vielen Dank vorab und liebe Grüsse an Jürgen und Dich.
Valéria

28.06.2004 16:13

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Valeria,

zumindest ist das, was man dafür annimmt außerordentlich unzuverlässig:
Bei mir fand man seinerzeit keine abweichenden Werte, obwohl der Tumor, den man dann in die Pathologie brachte, 1.500,-- Gramm wog. Ich meine, dass die Untersuchungen per CT oder MRT wichtig sind, die Tumormarker sind es jedenfalls für uns nicht.

Herzliche Grüße
Heino

28.06.2004 23:49

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Valéria,

Euer Hausarzt hat Recht: es gibt keinen primären Tumormarker beim Nierenzellkarzinom!

Im Moment ist es sicher ausreichend, wenn man die Nierenfunktion beobachtet ( Kreatintin ). Und das ist besonders wichtig, wenn jetzt evtl. Psychopharmaka verabreicht werden. Diese Blutroutine ist sicher auch in der Psychiatrie durchführbar.
Und dann sollten später MRT und CT durchgeführt werden ( Abdomen und Thorax ). Aber das eilt wirklich nicht bei dem guten pathologschen Ergebnis, das Deine Mutter hatte! Mach Dir deshalb nicht soviele Gedanken im Moment.

Viel wichtiger ist es im Moment, daß Deine Mutter wieder aus dem "schwarzen Loch" herausklettert! Und wenn das nicht allein geht, ist es ablolut richtig, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich hoffe ja, daß Ihr eine gute Psychiatrie gefunden habt, die die Patienten nicht nur mit Medikamenten "ruhig stellt", sondern an den Ursachen arbeitet!

Das ist sicher kein leichter und schneller Weg, aber er ist auch für das Immunsystem sehr wichtig. Also: Kopf hoch und verlier nicht den Mut.

Wir denken an Euch und drücken Euch ganz fest die Daumen. Falls Deine Mutter weiß, daß wir hier Kontakt haben, grüß sie doch bitte unbekannterweise von Jürgen und von mir. Erzähle ihr ruhig von Jürgen ( Du hast ja bestimmt auch schon von ihm viel gelesen ). Auch Jürgen hat vor 2 1/2 Jahren lange, lange im tiefen, schwarzen Loch nach seiner Diagnosstellung gesessen. Aber auch er ist wieder herausgekommen! So wird es bestimmt auch Deiner Mutter ergehen, auch wenn es im Moment vielleicht nicht so aussieht!

Ganz, ganz liebe Grüße,

Ulrike

29.06.2004 00:32

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Andrea,

bzgl. der "Cyste" im Hirn kann ich Dir leider nichts Genaues sagen. Ob man die so einfach außer Acht lassen kann? Ich weiß es nicht. Vielleicht kannst Du Dich noch mal nach dem genauen Namen erkundigen - vielleicht kann ich Dir dann mehr dazu sagen.

Bzgl. der Ct-Bilder: lass Dich bitte nicht durch "weiße Punkte" auf den Bildern verunsichern. CT - Bilder können von vielen Ärzten ( die nicht radiologisch tätig sind ) nicht gelesen werden, wie sollen WIR das dann können???? Und es kommt nicht in erster Linie auf die "Anzahl" der Metastasen an, sondern auf die Größe und ob sie auf die Therapie ansprechen ( also größenmäßig stabil bleiben oder sich verkleinern oder anzahlmäßig verändern ).

Weshalb die Ärztin Dich mit großen Augen anschaute, als Du nach Interleukin gefragt hast, kann ich Dir nicht sagen. Vielleicht war sie erstaunt, daß Du etwas über die Therapie wußtest hast???
Interleukin wird von einigen Kliniken nicht gerne angewandt, da es häufig mehr Nebenwirkungen verursacht, als Interferon. Und manchmal habe ich auch den Verdacht, daß die Kosten eine Rolle spielen. Interleukin ist nämlich bedeutend tuerer als Interferon.
Tatsache ist, daß die kombinierte Immun-Chemo nach Atzpodien Schema aus den Bestandteilen Interferon, Interleukin und 5 FU besteht. Man hat in Studien auch die "abgespeckten" Varianten ohne Interleukin getestet, genauso die "härtere" Variante, indem man die Medikamente intravenös verabreicht hat. Letzters hatte keine größere Wirkung als die Subcutan-Injektionen, die man jetzt verabreicht ( nur wesentlich stärkere Nebenwirkungen, die die Patienten teilweise sogar intensivpflichtig machte ). Bei den abgespeckten Varianten hatte man zwar teilweise weniger Nebenwirkungen, aber auch weniger Erfolge. Und so hat sich das Schema nach Prof. Atzpodien als DAS Schema beim Nierenzellkarziom mit den meisten Erfolgschancen durchgesetzt.

Ob bei einer "Cyste" im Gehirn die Immun-Chemo nicht oder nur teilweise durchgeführt werden kann, ist mir nicht bekannt. Ich weiß nur, daß man bei Hirnmetastasen die komplette Immun-Chemo nicht durchführen kann ( also weder Interferon noch Interleukin ) - wegen der Gefahr eines Hirnödems ( deshalb wird auch Cortison bei Hirnmetastasen häufig verabreicht ).

Und nun zu Deiner letzten Frage: angebochene Rippen ( oder verstehst Du etwas anderes unter "angerissenen Rippen" ??) sind mir bei einer Nieren-Op noch nie untergekommen. Habe ich auch noch nie gehört. Das ist für mich absolut nicht nachvollziehbar! Bzgl. der Metastasierung in die Rippen, wenn sie jetzt gebrochen sind, brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Eine Metastasierung wird nicht dadurch BEGÜNSTIGT, daß jetzt ein Bruch vorliegt.

Aber mich irritiert, daß die Rippen durch eine "komische Bewegung" Deiner Mutter gebrochen sind. Gibt es ein Knochenszintigramm Deiner Mutter und wenn ja, wie ist der Befund? Falls da etwas nicht in Ordnung ist ( war ) könnte das natürlich auch den Bruch bei der OP erklären. Bei bestehenden Knochenmetastasen beteht bei manchen Stadien immer die Gefahr einer "Spontanfraktur", daß heißt, daß bei geringster Belastung ein Knochen bricht. Falls noch kein Knochenszintigramm gemacht wurde, sollte es schnellstens nachgeholt werden.

Viel konnte ich Dir leider nicht helfen, aber ich hoffe, es hat ein wenig genutzt.

Liebe Grüße,

Ulrike

02.07.2004 12:36

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Ulrike

Vielen Dank!!Du hast mir sehr geholfen. (Es tut gut zu wissen, dass es in diesem Forum Menschen hat, die einem wirklich "zuhoeren", sich Gedanken machen und versuchen zu helfen.)
Es wurde nach der OP ein Knochenszintigramm gemacht. Sie fanden keine Metastasen.
Wegen meiner Frage zu Interleukin. Die Interferon/Interleukin-Kombination waere momentan also die beste Therapie? Dann werde ich das mit der aerztin nochmals anschauen!
Ich werde mich auch nochmals ueber den Namen der Cyste erkundigen.
..manchmal, da glaubt man keine Luft mehr zu kriegen...immer diese Gedanken und das Hoffen und dann wieder warten und hoffen,Angst was wenn......ich fuehle mich wie gelaehmt.
Aber ich werde meiner Mutter all meine Kraft geben, die ich habe!!!!!

Danke fuer alles, ich melde mich wieder!

Andrea

06.07.2004 01:02

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Karin
Aus Deinem Schreiben entnehme ich, dass Deine linke Niere entfernt wurde. Ich hatte vor dreieinhalb Jahre die gleiche OP zu überstehen. Leider hatte mir damals niemand
vom Spital mir gesagt, dass ich ev. (pT2pN1G2.3) habe. Vielleicht habe ich das auch nicht.
Ab und zu gehe ich - nur so zum lernen -
in`s Internet und stelle immer wieder fest, dass offenbar in Deutschland alle Patienten super wissen, was sie für eine Krankheit haben. In der Schweiz ist es offenbar nicht gleich.
Kein Arzt hat mir bis heute gesagt, welche Art von Krebs ich habe. Obwohl mir wegen eines Tumors mir die linke Niere weggemacht wurde weiss ich nach mehr als drei Jahren noch immer nicht, welche Art von Krebs ich habe !
Meine Nachsorge ist: Bis heute alle 3 Monate, und neu alle 6 Monate zum Untersuch
mit Spiegelung, Ultraschal und CT.
Ich wollte niemals von einem Arzt eine etwa
10-stellige Nummer für meinen Krebs erfahren, um zu begreifen, wie lange ich noch eine Chance habe, zu überleben.

Ich wünsche Dir, liebe Karin, dass Du weniger
auf die Zahlen achtest aber dafür viel mehr
auf Deine Lebensqualität.

Alles, alles Gute
Walo

Rudolf 07.07.2004 11:28

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Karin,
wer hat Dir denn etwas von einer kurzen Lebens-Zeitspanne erzählt? Heino lebt bereits 11 Jahre seit Diagnose, bei mir werden es im November 4 Jahre. Uns beiden geht es sehr gut, und keiner denkt daran, bald "auszuwandern".
In Deinen Angaben vermisse ich noch eine Aussage über die Lunge. Aber wahrscheinlich wird das MRT am 22.7. die Lunge betreffen. Übrigens hätte mein Urologe einen so späten Termin nach der Diagnose nicht akzeptiert. Seit der Diagnose sind dann ja bereits 3 Monate vergangen!
Heino hat Dir ja bereits ein ganz wichtiges Rezept verraten: Freue Dich am Leben, an Deiner Familie . . .
Walo sagt das gleiche.
Angst macht krank, Freude macht gesund. Das ist auch meine Devise. 3 Monate nach der Diagnose habe ich geheiratet. Das Leben ist schön!
Ich wünsche Dir von Herzen, daß "das alles war", wie Du schreibst, und Du am 22.7. endgültig (?) aufatmen kannst, zunächst einmal(!).
Rudolf

09.07.2004 18:57

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Ulrike,

Danke für Deine promte Antwort und vor allem für den Zuspruch, den können wir jetzt wirklich gut gebrauchen. Es ist so schrecklich wenn man in die Augen eines Menschen, denn man sehr gern hat, sieht und nur Kraftlosigkeit und Traurigkeit sieht, und man kann nichts machen. Das kennst Du bestimmt von Jürgen noch, aber Deine Worte haben mir wieder Kraft gegeben und meiner Mutter habe ich zum ersten Mal von diesem Forum erzählt und ihr Eure Grüsse bestellt und sie hat sich sehr gefreut. Ich hoffe auch sehr, dass es eine gute Klinik ist, es war eine Hau-Ruck Aktion, da es meiner Mutter sehr schlecht ging und ich mich nicht über verschiedene Kliniken schlau machen konnte...seitdem sind nun 2 Wochen vergangen. Es geht ihr etwas besser, natürlich bekommt Sie auch Medikamente, dass macht mir auch Gedanken, aber ohne geht es wohl nicht. Desweiteren gibt es Gruppentherapien, Kreativ, Musik etc. In der Gruppe das fällt ihr sehr schwer, aber es ist vielleicht ein Schritt, um sich Öffnen zu lernen. Leider gibt es hier keine Einzeltherapie, aber dass werden wir dann im Anschluss angehen, ich denke, das sie das unbedingt braucht. Wie gesagt, die erste Nachuntersuchung steht bald an und das gibt natürlich Anlass etwas unruhig zu werden...

Ganz, ganz liebe Grüsse an Euch!

Ach noch etwas, wie lange war Jürgen denn damals in der Klinik, war er an einem Stück oder in merheren Etappen oder in verschiedenen Kliniken?

09.07.2004 22:45

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Valéria,

das,was du über die Klinik schreibst, hört sich nicht schlecht an. Schade ist lediglich, dass es in dieser Klinik keine Einzeltherapie für deine Mutter gibt.

Die Gruppentherapie in einer psychiatrischen Klinik halte ich persönlich für die schwierigste Therapie. Es kommt sehr auf die einzelnen Personen der Gruppe und das Vertrauensverhältnisverhältnis zwischen den einzelnen Gruppenmitgliedern an, ob sich ein Patient hier öffnen kann. Vielleicht hilft deiner Mutter hier die Zeit. Auf jeden Fall ist es wichtig, irgendwann eine Einzeltherapie anzuschließen.

Ich weiß nicht mehr den genauen Zeitraum, den Jürgen seinerzeit in der Klinik verbracht hat. Ich glaube, er ist zirka 10 Tage nach der Nierenentfernung aus der Klinik entlassen worden. Anschließend begann die Suche nach der Therapie für die rechte Niere. Jürgen war damals auf Grund seiner psychischen Verfassung in keiner Weise entscheidungsfähig. Wir haben somit, bevor seiner rechte Niere therapiert wurde, eine Kur in einer psychosomatischen Klinik über etliche Wochen eingeschoben.

Rückwärts betrachtet sah der gesamte Zeitraum dann letztendlich so aus, dass Jürgen im April seine Bypassoperation am Herzen hatte, im Mai wurde die linke Niere entfernt. Nachdem er einige Wochen Zuhause war, ging er dann in seine psychosomatische Kur und im Oktober wurde dann die Thermoablation der zweiten Niere durchgeführt. Kurz darauf begannen wir dann mit dem ersten Kurs der kombinierten Immun- Chemotherapie.
Die Entfernung der rechte Niere wurde in der Universitätsklinik Würzburg durchgeführt, die Therapie der linken Niere und die Einstellung auf die Immun -Chemotherapie erfolgte in der Uniklinik München Großhadern. Hier ist er auch heute noch in Behandlung.

Deine Unruhe bezogen auf die kommende Nachuntersuchung kann ich nachvollziehen. Bei Jürgen ist das nächste staging mit CT Thorax und MRT Abdomen für den 14. Juli angesagt. Wir hoffen, dass es weiterhin einen Krankheits-Stillstand zu verzeichnen gibt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Ulrike

15.07.2004 14:00

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Ulrike

ich bin DIE Andrea, die vor einer Weile über die angerissenen, teilwese ganz gebrochenen Rippen meiner Mutter und die Interferon-therapie OHNE Interleukin einige Fragen hatte.
ICH BIN NUN RICHTIG VERZEWEIFELT UND KÖNTTE LAUT HERAUSWEINEN!!!

Du hattest recht, da war was nicht ok! Wir haben nochmals ein Knochenbild gemacht.... Das 1. Knochenbild hat man nicht gut angeschaut.
Es sind tatsächlich Knochenmetastasen vorhanden!!
Meine Mutter hat also auf der Lunge UND in den Knochen Metastasen.
Und zwar eben in einigen Rippen und in der Nähe wo damals die kranke Niere war.
Was können wir nur tun? Kann man überhaupt Knochenmetastasen beseitigen?
Wir haben solche ANGST!

Meine Mutter hat sich bei der Ärztin die Interferon OHNE Interleukin empfohlen hat, nicht wohl und sicher gefühlt und hat den Arzt und die Klinik gewechselt.
Der neue Arzt hat ihr aber auch von Interferon /und Interleukin abgeraten, da in IHREM Zustand die Wirkung zu lange brauche. Sie habe so viele kleine Metastasen und einpaar grössere, wenn diese kleinen wachsen, wäre das sehr sehr schlecht für sie!Man müsse härter ran.
Also bekam sie einen Port-a-Cath oben am Schlüsselbein. Habe mich darüber informiert und mehrmals gelesen, dass die Port-a-cath- Therapie (chemo) auch gute Chancen aufweist, so wie die Immuntherapie. Die Lebensqualtität sei sogar meistens besser.

Wir müssen nun dieser Therapie vertrauen. Aber die RIESIGE Angst ist einfach da!! Wie schlimm sind denn diese Knochenmetastasen???
Wir brauchen neuen Mut und neue Kraft..

...Andrea..

15.07.2004 19:11

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Andrea.
Auch ich habe Knochenmetastasen die im Zuge meines Nierenkrebses bei Untersuchungen mit festgestellt wurden. Ich bekomme einmal im Monat eine Infusion mit Zometa. Mein Arzt ist der Meinung es währe das Beste was augenblicklich vorhanden währe.Erkundige dich doch mal.Auch über Google und andere Suchmaschinen. Klick doch mal Bisphosphat und Zometa an. Da bekommst du viele Informationen.Über die andere Sache Immunchemo USW kann dir Ulrike viel besser Auskunft geben. Ich habe drei mal acht Wochen Immunchemo mit allen Nebenwirkungen hinter mir.Ich habe großen Erfolg.Meine Lungenmetastasen sind alle weg.Aber engmaschige Kontrollen sind angesagt.Auch sprechen die Ärzte bei der Knochensache von einer wesendlichen Mineralisierung und keine Bruchgefahr.Ich hoffe das mein Erfolg bleibt,und das sich bei euch Erfolg einstellt.
Alles Gute Hartmut

15.07.2004 20:32

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Liebe Andrea,

Zunächst einmal musst Du Dich leider damit abfinden, dass es beim metastasierenden Nierenzellkarzinom " nur noch " eine Palliativtherapie gibt. Die Medizin geht also zunächst einmal in diesem Stadium der Erkrankung nicht mehr von Heilung aus, sondern " nur noch " von Lebensverlängerung. Diese Lebensverlängerung kann aber über einen Zeitraum von vielen Jahren gehen.
Und diese reelle Chance hat auch Deine Mutter.

Auch Hartmut, der Dir gerade geschrieben hat, ist am metastasierenden Nierenzellkarzinom erkrankt. Auch er hatte Knochenmetastasen und Lungenmetastasen. Nach drei Kursen Immun-Chemo sind die Lungenmetastasen komplett verschwunden, die Knochenmetastasen konnten durch das Medikament " Zometa " stabilisiert werden.

Bei Jürgen haben wir seit zweieinhalb Jahren mit der kombinierten Immun Chemo einen Krankheitsstillstand erreicht. Auch die gestern erfolgte Untersuchung ( CT und MRT ) verlief für uns wieder sehr positiv: es gibt keine auffälligen Veränderungen, die kleinen Lungenmetastasen ( zu klein, um biopsiert zu werden ) sind weiterhin in Größe und Anzahl unverändert, sodass wir auch hier weiterhin von einer möglichen Inaktivität ausgehen können.

Zur Behandlung der Knochenmetastasen Deiner Mutter kann ich dir also nur das Medikament " Zometa " empfehlen.

Ich kann allerdings nicht nachvollziehen, welche Chemotherapie bei Deiner Mutter durchgeführt werden soll, die dieselbe Wirkung wie die Immun -Chemo haben soll. M. W. gibt es derzeit keine Chemotherapie, die auch nur annähernd als alleinige Therapie dieselbe erfolgsversprechende Möglichkeit bietet, wie die kombinierte Immun -Chemo.

Natürlich wird auch unter der Immun-Chemo das Chemotherapeutikum 5 FU verabreicht, aber nur sporadisch und in KOMBINATIONEN mit Interferon UND Interleukin. Ich kann Dir somit nur empfehlen, Dich dringend noch einmal schlau zu machen.
In der Regel sieht man auch bereits nach einem Kurs der Immun - Chemo (acht Wochen), ob die Erkrankung weiter fortschreitet, die Metastasen also zunehmen oder größer werden, oder ob Größe und Anzahl der Metastasen gleichbleibend ist, oder ob sie gar rückläufig werden. Das Argument Eures Arztes, die Wirkung würde zulange auf sich warten lassen, kann ich also nicht nachvollziehen. Und " man müsse härter ran ", kann ich erst recht nicht nachvollziehen, denn es GIBT m. W. kein Chemo-Therapeutikum, dass wie bei anderen Krebserkrankungen auch beim Nierenzellkarzinom eingesetzt werden kann. Ich kann Dir also nur empfehlen, Dich unbedingt noch einmal schlau zu machen.

Falls Du noch Fragen hast, stehe ich Dir natürlich gerne weiter zur Verfügung.

Liebe Grüße,
Ulrike

Tanja Reil 20.07.2004 13:15

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Rudolf,

mein Name ist Tanja und ich und mein Lebensgefährte werden wohl ein Problem bekommen. Er bekam nicht mehr genügend Luft (Atemnot) und wir sind dann erst mal zum Hausarzt. Der hat uns zum Röntgen geschickt. Auf dem Röntgenbild war der linke Lungenflügel nicht mehr zu erkennen. Der Hausarzt schickte uns sofort ins Krankenhaus. Die Ärztin hat festgestellt, daß mein Lebensgefährte Wasser in der Lunge hat. Des weiteren hat Sie festgestellt, daß er sehr viele Zysten an den Nieren hat. Dann sind etliche Untersuchungen gemacht worden. Noch mal Röntgen und Ultraschall. Dann hat Sie die Lunge punktiert und ca. 1,5 l Flüssigkeit (Wasser und Blut gemischt, da es sich wohl um einen Bluterguss handelte) abgesaugt. Dann wurde im später eine Saugdrainage gelegt. In einer zweiten OP hat man eine Bronchoskopie gemacht. Da hat man den linken Lungenflügel und das Rippenfell mit Talkum verklebt und eine Gewebeprobe von der Lunge genommen. Dann teilten uns die Ärzte mit, daß es sich bei der Niere wohl um einen bösartigen Tumor handelt, der angeblich auch schon in die Lunge metastasiert ist. Der histologische Befund wäre eindeutig. Da die Klinik keine Urologie station hat, wird er nächste Woche in ein anderes Krankenhaus verlegt. Auf dem Ultraschallbild ist an der rechten Niere zu erkennen, daß da ein Fremdkörper ist. Meines Wissen (ich beschäftige mich schon seit Jahren mit allen möglichen Krankheiten, es könnte mir ja selber mal was passieren) nach, ist bei den meisten bösartigen Tumoren der Rand nicht glatt sondern ausgefranst wie bei einer Qualle.

Der Arzt hat auf dem Attest die Diagnose C 64 G geschrieben.

Was mir jetzt suspekt ist, ist die Tatsache, daß das Krankenhaus keine Urologiestation hat, aber davon spricht, daß es angeblich ein Nierenzellenkarzinom ist. Kannst Du mir sagen, was dieses C 64 G heißt? Und weißt Du vielleicht, ob das gut zu therapieren geht? Alles was Du darüber weißt, könnte mir und meinem Lebensgefährten helfen, denn ich glaube eigentlich noch nicht daran, daß es tatsächlich Krebs ist.
Mein Lebensgefährte ist ein absoluter Angstpatient und wenn ich nicht dabei bin, würde er garnichts machen lassen. Er hat auch unbändige Angst vor Spritzen.
Ich hoffe, daß mir jemand weiterhelfen kann und freue mich auf Antworten
Freundliche Grüße

Tanja

tr-yachting@t-online.de

Rudolf 20.07.2004 23:56

niere raus...tumor raus....was nun???
 
Hallo Tanja,
die beste Auskunft erhältst Du natürlich von einem Arzt. Trotzdem will ich als "erfahrener" Patient versuchen, Dir ein wenig zu erklären.
C64 heißt, daß es sich um einen Tumor der Niere handelt. Den Zusatz G kenne ich nicht.
Für diese Diagnose braucht man nicht unbedingt Gewebe aus der Niere, eine Lungenmetastase hat die gleiche Gewebeeigenschaften. Ich nehme an, daß das Untersuchungsmaterial von der Lungenoperation stammt, denn von einer Nierenoperation oder Biopsie schreibst Du nichts.
Die Untersuchung findet im histologischen oder zytologischen Labor statt. Und dort muß jede Art Tumor erkannt werden, auch wenn das Krankenhaus keine Urologie hat.
Für die Beurteilung der Niere reicht Ultraschall nicht aus, da braucht man ein CT. Aber da die Diagnose offenbar schon feststeht, wird man vielleicht darauf verzichten und bei der Operation alles genau ansehen. Jedenfalls gehe ich davon aus, daß eine Nierenoperation gemacht werden soll.
Über den Rand des Tumors kann ich nichts sagen. Aber meine Erinnerung an meine eigenen ersten CT-Bilder sagt, daß der Rand glatt war, und nicht ausgefranst.
Nach Deiner Beschreibung kann ich leider nicht sagen: es ist kein Krebs. Es deutet vieles auf das Gegenteil hin. Auch das "Wasser in der Lunge" könnte von Metastasen verursacht sein.
Die sicherste Therapie für den Primärtumor (Niere) ist die operative Entfernung meistens der ganzen Niere. Das hängt von der Größe des Tumors ab. Manchmal wird wohl auch nierenerhaltend operiert.
Standardmäßig wird Euch wahrscheinlich für das "metastasierte Nierenzellkarzinom" die Immunchemotherapie vorgeschlagen werden. Dieser schreibt man eine Erfolgsrate von 20 - 40% zu, wie man mir sagte. Mir war das zu wenig, anderen Patienten offensichtlich nicht. Ich fühlte mich auch nicht fit genug für diese harte Prozedur.
Statt dessen habe ich mich der Imagination (nach Simonton) und der Mistel anvertraut. Auch die Mistel garantiert für nichts, aber sie hat keine so harten Nebenwirkungen.
Seit fast drei Jahren spritze ich mich jetzt jeden zweiten Tag selbst. Von anfänglich etwa 15 - 20 Metastasen ist nur eine kleine noch da.
So viel zunächst. Ich gehe davon aus, daß diese Antwort weitere Fragen aufwirft.
Ich wünsche Euch viel Kraft, dieser Krankheit, die ich nicht für ein Todesurteil halte, in die Augen zu sehen. Dazu Geduld, Gelassenheit, Angstfreiheit, Optimismus . . .
Mich hat sie in das Leben zurückgeführt, und dafür bin ich sogar dankbar.
Liebe Grüße
Rudolf


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