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Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Hallo,
als ich hier im Forum "landete", hatte ich keine Ahnung von Lymphdrüsenkrebs(en). Suchte jedoch nach "vergleichbaren" Fällen. Vergleichbar mit meinem eigenen Fall. Die ganzen in den Unterzeilen von Beiträgen angeführten Details verstand ich anfangs überhaupt nicht. Geschweige denn, daß ich irgendeinen Bezug zu meinem Fall hätte herstellen können. :) Erst nach und nach wurde mir klar, daß es Unmengen von unterschiedlichsten Lymphdrüsenkrebsen gibt. Und auch, daß es beim bereits etwas spezielleren NHL-Lymphom die unterschiedlichen Arten von: "Abwarten und Beobachten" bis hin zu "Sofort den Krebs bekämpfen" (weil er bösartig ist) gibt. Dieses Thema eröffne ich, weil ich (mich zurückerinnernd) anfänglich nichts Vergleichbares fand. Weshalb ich denke, daß es "für den Einstieg" von hier im Forum "Gelandeten" bzw. Hilfe-Suchenden viel nützlicher sein kann, wenn eine "Eingangs-Diagnose" beschrieben wird. Womit ich die Diagnose meine, auf Grund der dann jeweils entspr. gehandelt wird. Es ist kein großer Aufwand, das zu tun. Auch nicht im Nachhinein für jemand, der mit Erfolg therapiert wurde. Weshalb ich die Bitte an alle erfolgreich Therapierten habe: Macht das! Erinnert Euch bitte daran, wie (evtl.) miserabel es Euch ging als Ihr mit der Diagnose "Lymphdrüsenkrebs" konfrontiert wart. Und erinnert Euch v.a. auch daran, wie glücklich und dankbar Ihr wart als es "überstanden" war. Gebt also bitte ein klein wenig dieser Dankbarkeit an nachfolgend hier Hilfe-Suchende weiter. In kurz und bündiger Form und allgemein verständlichen Worten, um all dem Elend hier im Forum hoffentlich etwas entgegenwirken zu können. :winke: Im Thema geht es nur um follikuläre NHL, die erfolgreich therapiert (= überlebt) wurden. Die Fairness verlangt es, daß es auch zugelassen sein muß, hierbei weniger erfolgreich therapierte zu benennen. Weil das "Überleben" unter den geg. Umständen arg relativ sein kann. Ich fange einfach mal damit an, wie ich mir das für Vergleichszwecke am sinnvollsten vorstelle. Vorheriges CT-Ergebnis mit "Verdacht auf ein Lymphom" lasse ich weg, weil nur die genaueren Untersuchungen relevant sind. ------------------------------------------------------------------------------- Ca. Mitte April 2016: Beginn einer Immun/Chemotherapie (Rituximab in Kombination mit Cyclophosphamid, Adriamycin, Vincristin und Kortison) Geplant: 6 (evtl. 8) Zyklen im Abstand von 3 Wochen. Im Wesentlichen "angeleiert" wegen: 1) Eingangs-Röntgen-Thorax: Pleuraverschattung rechts, ansonsten unauffällig 2) Eingangs-Oberbauchsonogramm: Deutlicher Pleuraerguß rechts von ca. 1 L. Bds. zervikal multiple Lymphome bis 3,5 cm. Links zervikal Lymphome bis 3,5 cm, rechts bis 4,3 cm. Leber und Milz unauffällig. Im Retroperitoneum multiple Lymphome, z.T. konfluierend bis 4,5 cm. Niere links unauffällig, rechts mit erweitertem Nierenbecken. Inguinal bds. ebenfalls vergrößerte Lymphome bis 4 cm. 3) Eingangs-Biopsie (entnommen aus einem "dicken" Lymphknoten in der linken Leiste): => Follikuläres Lymphom Grad 3, Stadium III A (eher böse bösartig). Ca. Mitte August 2016: Therapie erfolgreich beendet: Krebs plattgemacht. Alles wieder normal. Mit 6 Zyklen. Die evtl. "angedachten" zwei weiteren "Nach-Zyklen" mit Rituximab erübrigten sich - waren nicht mehr erforderlich. Nachuntersuchungen (Routinekontrollen ca. alle 3 Monate): 1) ca. Winteranfang 2016 => keine Veränderung feststellbar 2) ca. Frühlingsanfang 2017 => dito 3) ca. Sommeranfang 2017 => dito 4) ca. Herbstanfang 2017 (somit ca. 1 Jahr nach der erfolgreichen Therapie) => dito 5) ca. Winteranfang war die nächste Kontrolle terminiert. Wurde aber verschoben auf den 25.1.2018 => dito 6) ca. drei Monate danach => dito, sowie Nachuntersuchungs-Intervall (auf 6 Monate) vergrößert 7) 14.11.2018 => dito (Alle Blutwerte völlig i.O. - bin wieder "pumperlgesund". Fühle mich auch so. Lebe unverändert weiter. Wie eh und je. Keinerlei Umstellungen meiner Lebensgewohnheiten - wozu denn?) Liebe Grüße lotol |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Hallo lotol,
tolle Idee von dir und die Einleitung sehe ich genauso. Obwohl ich noch in der Therapie bin leiste ich jetzt schon meinen Beitrag, da ich davon ausgehe das ich erfolgreich therapiert werde und 100 prozentig nicht an diesem Lymphdrüsenkrebs sterben werde, die Therapie wird erfolgreich beendet :) Außerdem glaube ich das sich die Resonanz in Grenzen hält, zum einen lesen hier zwar viele mit aber die wenigsten lassen sich in Form von Antworten nieder und die erfolgreich Geheilten wollen sicher nach dem ganzen Stress das Thema erstmal hinter sich lassen und sind hier verständlicher Weise selten zu sehen. Zitat:
vor dem "Abwarten und Beobachten" gibt es noch die „lokale Bestrahlung in Verbindung mit der Vergabe von Retuximab“ als erfolgreiche Therapie im Anfangsstadium. Jetzt geht es los: ------------------------------------------------------------------------------- Ca. 04.2016 beim Duschen kleine Verhärtung in der linken Leiste erstastet 06.10.2016 Hausarzt mit Beule aber ohne Symptome (Schmerzen usw.), fühlte mich völlig gesund; Hausarzt hat mich zum Glück nach einer Woche gleich zu einem ambulanten Onkologie Zentrum überwiesen, dadurch keine wertvolle Zeit verloren und kein Rumgeschiebe von einem Facharzt zum nächsten. 19.10.2016 erster KH Besuch in der Onkologie, Blutwerte, Ultraschall usw. alles i.O. trotzdem, Verdacht auf Lymphom, das seelische Elend nimmt seinen Lauf :sad: 31.10.2016 OP mit Gewebeprobeentnahme an der Beule für Pathalogie 14.11.2016 Pathologieergebnis, langsam wachsendes follikuläres Lymphom Grad 1/2 , daraus folgte noch am selben Tag Knochenmarkentnahme (stempeln Beckenknochen) 06-09.12.2016 drei CT‘s; Kopf / Hals, Lungenbereich und Bauchbereich 13.1.2016 Therapiegespräch, da Lymphom noch Lokal im Stadium 1A (am Anfang und ohne Beschwerden), Bestrahlung plus Antikörper (Rituximab) 27 und 29.12.2016 Start Retuximab und tägliche Bestrahlung (1.8 Gray), 31.01.2017 letzte geplante Bestrahlung 07.04.2017 letzte Rituximab Anwendung Wie schon von Lotol ausgeführt, musste ich lernen wie viele verschiedene Lymphom Krebsarten es gibt und daher die Diagnosephase umso wichtiger ist und das diese daaaaaauern kann . Und hier geht es zu meinem aktuellen Thread. LG Hajo |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Ok, ich schreibe dann auch mal meine Geschichte auf:
Okt. 2007 auffällige Schwellung am Hals aufgrung vergrößerter Lymphknoten, CT zeigt viele weitere vergrößerte LK im ganzen Körper, sonst habe ich keine Beschwerden Daraufhin erfolgte die Entnahme eines Lymphknotens, der histologische Befund zeigt zwar Veränderungen, die aber als "reaktiv und nicht krebsartig" eingestuft werden Feb. 2008: innerhalb weniger Stunden massive Schmerzen in der Leiste, die dazu führen, dass ich das betroffene Bein nicht mehr heben kann, erneutes CT und die Entnahme mehrerer LK erfolgen (die Symptomatik mit dem Bein ist nach 3 Tagen wieder verschwunden) März 2008 Erstdiagnose follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium IV, mit Befall des Knochenmarkes Da ich damals erst 31 Jahre alt war, habe ich die Chemo abgelehnt. Daraufhin wurde mir die Behandlung mit Rituximab Mono (also ohne Chemo) vorgeschlagen ab April 2008 Beginn der Behandlung Rituximab Mono: 4 Wochen lang bekam ich je eine Infusion mit dem Medikament in sehr hoher Konzentration Danach 6 Wochen Pause, danach CT - die Lymphknoten wurden kleiner, waren aber noch da Da Rituximab über einen langen Zeitraum wirkt und ich kaum Beschwerden hatte, habe ich vorerst keine weitere Behandlung durchführen lassen Aug 2008: Bei der Kontrolluntersuchung waren kaum noch LK zu erkennen Im Laufe der folgenden Monate verschwinden auch die letzten LK, bis heute habe ich keinen erneuten Krankheitsausbruch. Mittlerweile sind also schon bald 9 Jahre seit meiner Therapie vergangen. Ich habe keine Beschwerden und kann - Gott sei Dank!- leben wie jeder andere Gesunde auch. Ich hoffe natürlich sehr, dass das so bleibt und wünsche euch alle Kraft der Welt für den Kampf gegen diese Krankheit. |
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//Neudeutsch: Off Topic Anfang //
Liebe Mirijam, ich freue mich sehr darüber, daß Du Dein spezielles NHL überlebt hast. :) Das sind ja nun immerhin bald ca. 10 Jahre innerhalb derer nichts Abartiges mehr feststellbar war. Mit der Aussicht, daß auch weiterhin nichts mehr feststellbar ist, das zu Beunruhigung veranlassen könnte. Ich freue mich auch darüber, daß Du bereit warst, hier darüber zu berichten. Und danke Dir dafür. Völlig klar: Über uns Lymphomikern hängt scheinbar ein Damoklesschwert: https://de.wikipedia.org/wiki/Damokles Genauer gesagt, das Damoklesschwert, daß jederzeit in uns wieder so ein Drecks-Krebs "entstehen" kann. Unterscheiden wir uns diesbzgl. von irgendjemand auf der ganzen Welt?? Ich denke, eher nicht. Denn, wie wir wissen, kann jederzeit ein Drecks-Krebs in jemand entstehen. Völlig egal, ob er vorher mehr oder weniger "gesund" war oder nicht. Wir Lymphomiker können uns froh und glücklich schätzen, daß Lymphdrüsen-Krebse i.d.R. ganz gut plattmachbar sind. Der Rest, der dann nur noch verbleibt, ist die Hoffnung, daß der Krebs nicht erneut entsteht. Worin unterscheiden wir uns also von jedermann? Aus meiner Sicht nur dadurch, daß unsere Sinne "geschärft" dafür sind, was jederzeit in jedem entstehen kann. Der "Normal-Jedermann" macht sich darüber eben so wenig Gedanken, wie wir das taten, bevor uns ein Krebs "erwischt" hat. Ist die Wahrscheinlichkeit, daß uns erfolgreich "Therapierte" erneut ein Krebs "erwischt", höher als die, daß er einen "Gesunden" erwischen kann?? Definitiv weiß ich das wirklich nicht. Nicht einmal auf Grund von Statistiken. Denke, wir sollten am besten mit dem Bewußtsein weiterleben, daß es jeden jederzeit "krebsig" erwischen kann. :) Denjenigen, die es noch nicht erwischt hat, haben wir eine Erfahrung voraus: Nämlich die, daß ein Krebs unserer Art auch plattmachbar ist. Wir wissen auch, daß dabei jeweils noch nicht die "letzten Register" der Ärzte "gezogen" wurden. Ich weiß es wirklich nicht, ob ein qualitativer Unterschied zwischen einem völlig neu oder einem erneut entstandenen Krebs besteht. Was ich aber zu wissen glaube, ist, daß die Kampf-Mittel gegen unsere Art von Krebsen geeignet dazu sind, um auch einen erneut in uns entstehenden Krebs plattmachen zu können. Mag sein, daß uns das dann mehr "schlaucht" als eine erste Therapie. Das weiß ich nicht so genau. Will es aber auch gar nicht wissen: ;) Denn ich gehe davon aus, daß mit der "Erst-Therapie" der Krebs ein für allemal "erledigt" ist. Im Übrigen wünsche ich mir, daß in diesem Thema auch mir aktuell Unbekannte davon berichten, welche Ausgangs-Situation sie überlebten. Bitte, seid so gut, das zu tun, um hier "Gelandete" in ihrer Verzweiflung entlasten zu können. Liebe Grüße lotol //Off Topic Ende// |
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Mit etwas über drei Jahren seit Ende der Behandlung bin ich vielleicht noch kein "Langzeit"-Überlebender, aber drei Jahre ohne Krankheitsanzeichen sind doch auch schon was.
Ich hatte wahscheinlich nur Glück, dass mein Lymphon schon wenige Wochen nach Ausbruch erkannt wurde. Meine Mandeln waren grundlos geschwollen und erst der zweite HNO-Arzt stellte die richtige Diagnose, nachdem ich sie aufgesucht hatte, um einen Termin für die Entfernung der Mandeln absprechen wollte. Dusel gehabt! Die Chemo verlief unspektakulär und die Erhaltungstherapie über zwei Jahre mit Rituximab ebenfalls. Die Kontrolluntersuchungen danach waren bisher auch alle negativ. Von mir aus kann das jetzt so weitergehen, bis ich Mitte 80 bin - was ich mir fest vorgenommen habe :lach2: Leider hatte meine Frau weniger Glück. Sie war 2010 an schwarzem Hautkrebs erkrankt und ist über die Jahre trotz vieler Behandlungsversuche von einem Stadium in das nächstschlechtere Stadium gerutscht. Am 18. Januar ist sie dann zu Hause mit 53 Jahren eingeschlafen. Aber das ist eine andere, traurige Geschichte. LG |
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hallo zusammen,
nur kurz: meine Mama lebt seit über 10 Jahren ganz gut mit Ihrem NHL. Seit 2015 überhaupt keine Therapie mehr. Ihr müsst Euch nur fit halten und auf Euch aufpassen. Massenveranstaltungen meiden, ansonsten den Krebs nicht euren Alltag bestimmen lassen. Bleibt einfach im Fluss.... Allen alles Gute Margit |
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Hallo DieVertraeumte65,
danke für Deine mutmachenden Zeilen. :) Deine Mutter hat ja inzwischen weit mehr Torturen überstanden als nach erfolgreicher NHL-Behandlung zu erwarten sind. Mit Dir hoffe ich und wünsche v.a. Deiner Mutter, daß ihr Zustand stabil bleibt. Erlaub mir bitte die Frage: Wie ist sie nach all dem körperlich beieinander? Mental - nehme ich an - ist sie sicherlich stark. Liebe Grüße lotol |
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Hallo
Mein Lymphom wurde im Okt 2007 diagnostiziert - also vor fast 10 Jahren. Nach der Chemo Nov 2008 bis Mai 2009 war bis Okt. 2013 alles ok, dann Rezidiv. wait & watch bis Juni 2017. Jetzt 20 Bestrahlungen mit 2 gray. Mir geht es gut ich kann alles machen. Halt mich durch Radfahren fit. Kopf hoch - lewe geht weiter. LG Zwilling |
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Hallo Zusammen,
aus gegebenem Anlass bin ich nun auch wieder im Forum und möchte meine Geschichte gerne mit euch teilen: Okt. 2010 - Zufallsdiagnose im Alter von 29 Jahren bei einem Gesundheits-Check bei meinem Arbeitgeber: malignes Lymphom. Ich war gerade frisch verheiratet und wir wollten Nachwuchs bekommen. Die Diagnose hat mich total von den Socken gehauen :-( Nov. 2010 - Feb. 2011 - Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 2A), multipler Befall im Abdomen (LK bis zu 4cm) Feb. 2011 - Apr. 2011 - Erneutes Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 3A), im Abdomen und am Hals/Schlüsselbein Mai 2011 - Aug. 2011 - eingängige Recherche (denn die mir angebotene Bestrahlung mit Zevalin habe ich damals dankend abgelehnt) & Watch & Wait Sep. 2011 - Nov. 2011 - 4 Gaben Rituximab Monotherapie (diese Antikörper-Therapie war das Ergebnis der Recherche) Dez. 2011 - Staging: Komplette Remission :-) Entscheidung gegen Rituxiumab-Erhaltungstherapie. Grund: Für "Low Tumor Burden"-Patienten sprechen die neuesten Ergebnisse der RESORT-Studie dagegen. Jun. 2017 - Nach 5,5 Jahren Remission wurde heute beim Verlaufskontrolltermin nun leider wieder vermehrter mesenterialer Lymphknoten-Besatz festgestellt :-( Mein Doc hat mich heute schon mental darauf vorbereitet, dass ich wohl mit einer ca. vier-monatigen Chemo inkl. Stammzellen-Spende rechnen muss. Daher werde ich mich nun wieder in den Recherche-Modus begeben, denn es gibt da sicherlich noch bessere Alternativen ;-) Viele Grüße, Jan |
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Hallo jimbolaya,
Zitat:
Wie willst Du es denn mit dem Teilen Deiner Geschichte gerne halten? Aus meiner Sicht spricht nichts dagegen, wenn Du das hier tun willst. Denn letztlich kann zum Überleben von Lymphomen wohl auch immer wieder ein (nur) temporäres eintreten. Sozusagen von einem enormen "Leidenspunkt" bis zum nächsten. Andererseits könntest Du das auch in Deinem ursprünglichen Thema weiterführen und hier evtl. nur von "Eckpunkten" berichten. Was ist Dir lieber? Liebe Grüße lotol |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Ich denke, über den weiteren Verlauf (nun bei meinem Rezidiv) werde ich in diesem Thread hier berichten:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=69919 Und für alle, die in diesem Thread gelandet sind und sich für Studien zur Lebenserwartung interessieren.. in folgendem Thread habe ich ein paar verlinkt: http://www.krebs-kompass.org/showpos...0&postcount=13 |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Hallo Zusammen,
ich bin ja so eine Art "Urgestein" hier im Forum :) Bei mir wurde das follikuläre Lymphom Grad 1 Stadium 4A im Juli 2002 offiziell diagnostiziert. Tatsächlich hatte ich die geschwollenen Lymphknoten bereits seit Ende 2000 bemerkt. Hier die Chronik meiners Krankheitsverlaufs, analog zur Signatur: 07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait 09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt 06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg 12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 bis heute partielle Remission, fast alle LK verschwunden! 08/2008 in der Milz vergrößerte Lymphknoten entdeckt, die sich mit der Zeit langsam aber sicher vergrößern. 01/2011 Splenektomie (Milzentfernung). Die Pathologie der Milz hat ergeben, dass das Lymphom in der Milz teilweise zu einem aggressiven, großzelligen Lymphom transformiert ist. Mein Onko empfiehlt (jetzt aber wirklich Rio!) eine Chemo, da nicht klar ist, ob das transformierte Lymphom nur in der Milz manifestiert war. 02/2011 Ablehnung der Chemo, erstmal abwarten, was das Ding macht und die Splenektomie verkraften. Die Monate vergehen ... 05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste, es sind mehrere Lymphknoten (Bulks) die sich auf die rechte Leiste konzentrieren. Vier Jahre vergehen, in denen die Lymphknoten vierteljährlich per Ultraschall kontrolliert werden. Es handelt sich weiterhin um die niedrigmaligne, follikuläre Variante. 04/2016 erneut partielle Remisson, keine auffälligen Lymphknoten tast- und sichbar. 07/2017 Komplettremission - derzeit keine Knoten sicht- oder tastbar. Mittlerweile lebe ich mit meiner Krankheit schon sehr lange und ziemlich gut. Im September 2012 bin ich den Berlin Marathon gelaufen. Für mich war der Watch and Wait Weg richtig, ich hätte es anders nicht machen können. Jetzt sind 15 Jahre vergangen. Ich möchte mit meinem Beitrag all jenen Mut zusprechen, die, so wie ich damals, von der Diagnose vollkommen plötzlich überrollt und überwältigt wurden. Jede Diagnose ist im Zusammenhang mit der betroffenen Person einzigartig und verläuft individuell. Ich habe Glück, da ich einen Onkologen habe, der diesen Weg mit mir gegangen ist. Er hat mich all die Jahre engmaschig unterstützt, erzählt mir aber auch immer wieder von Patienten, die, ebenfalls am follikulären Lymphom erkrankt, in den 1990er Jahren oder früher eine Chemo hatten und sich bis heute in komplett Remission befinden. Viele Grüße an Alle und im Speziellen an diejenigen, die mich noch kennen! Rio |
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Hallo,
neben den ganzen erfreulichen Fällen, wie Lymphome plattgemacht wurden, will ich auch noch von etwas ganz anderem berichten, dessen ich mir lange Zeit gar nicht so sicher war. Das aber inzwischen bin. Es hat etwas mit der Wiederherstellung von Immunsystemen zu tun, und es interessiert mich, ob andere Lymphom-Überlebende Vergleichbares feststellen konnten. :winke: Seit jeher lebte ich ja im sicheren Bewußtsein, daß mein Immunsystem so schnell gar nichts "umhauen" kann. Einen ganz gewaltigen "Einbruch" in seiner tadellosen Funktionsfähigkeit mußte es unter der Belastung eines bösartigen Lymphoms hinnehmen. Dadurch ging es sehr "in die Knie", weil es damit "überfordert" war und wohl aus eigener Kraft nicht mehr "hochgekommen" wäre. Trotz mancher weiterer Einbrüche während der Chemotherapie, bei denen man dann Obacht geben muß, daß man sich keine Infektion "einfängt", war es aber nicht so, daß mein Immunsystem völlig funktionslos gewesen wäre. Es konnte nur nicht mit dem Lymphom richtig "umgehen" und sich dessen "erwehren". Ansonsten funktionierte es schon noch, was ich auch testete. Phänomenal ist nach seiner "Restaurierung" per Chemotherapie jedoch, daß es mir tatsächlich gründlich "verbessert" zu sein scheint. Ganz abgesehen davon, daß ich mich wieder völlig gesund fühle, was ja ein subjektiver Eindruck ist, scheint es mir so zu sein, daß mein Immunsystem - objektiv gesehen - nun auch Dinge bewältigen kann, mit denen es sich - so klar erkennbar - früher nicht weiter beschäftigte. Bzw. nicht so, daß das auch "eingedämmt" werden konnte. Konkret meine ich damit dunkle bis schwarze Flecken auf meiner Haut, die ich zunehmend reichlich habe. Vermutlich, weil meine Haut bereits in Kinderjahren und später auch noch durch unverträgliche UV-Einstrahlung (=>Sonnenbrände) regelrecht "versaut" wurde. Ab und zu ließ ich da auch mal etwas herausschnipseln und dann auch untersuchen. Da war aber niemals etwas Argwohn-Erregendes feststellbar. Inzwischen mache ich das nicht mehr, weil da nichts zu erwarten ist. Hätte ich Hautkrebs, wäre ich schon längst "abgekratzt". Weil der extrem progressiv ist. Bei hoher Mortalitätsrate. Unseren beiden Kindern sind derlei Hautflecken wohl vererbt. Dem Sohn deutlich mehr als der Tochter. Kürzlich, im Sommer, fragte ich unseren Sohn: Du läßt Deine Hautflecken aber schon ab und zu untersuchen? Er antwortete: Ja, aber da ist nichts Negatives feststellbar. Ich: Laß das aber dennoch immer wieder mal untersuchen. V.a. wenn sich etwas kraß verändert. Womit ich bei einer zweifelsfreien (positiven) Veränderung bei meinen Hautflecken angelangt bin. Als ich meinen Enkel zu Beginn dieses Sommers hochnahm, hatte ich dabei ein T-Shirt an, bei dem zwei meiner Hautflecken deutlich erkennbar waren. Der eine der beiden Flecken war erheblich größer als der andere. Mein Enkel hatte damals gerade so eine Phase, in der er liebend gerne (auch elektrische) Knöpfe/Tasten drückte, um sehen zu können, was sich daraufhin folgend tat. Prompt drückte er auf den größeren der beiden Flecken. Nun ist mein Enkel aber ganz gewiß kein "Wunderheiler", weil es solche nur sagenhaft gibt. :D Feststellbar war, daß dieser Flecken nach der Chemotherapie immer wieder mal juckte und ich deshalb auch an ihm herumkratzte. Was aber nicht die einzige Stelle war, an der ich kratzte: Es gibt eine weitere an meinem Hinterkopf, die ich aber nur vom Ertasten her kenne. An beiden Stellen liegt/lag an sich eine abartige Hautveränderung vor. Und an beiden Stellen wurde diese Veränderung deutlich reduziert. Jeweils um 50 bzw. 80% (am Hinterkopf). Ursächlich dafür kann das Herumkratzen eigentlich nicht sein, und was bleibt dann noch anderes übrig, außer einem wieder auf Hochtouren "aufgemotzten" Immunsystem? Machte jemand von Euch "Überlebenden" irgendwelche vergleichbaren Erfahrungen? Liebe Grüße und weiterhin genießbare Gesundheit :winke: lotol |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Zitat:
Die meisten Melanome werden aber frühzeitig erkannt, was insgesamt zu sehr guten Heilungsraten führt: https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/C...anom_node.html https://www.krebsgesellschaft.de/onk...hautkrebs.html Ich hatte auch mal einen verdächtigen Nävus, der sich aber als ein normaler Fleck, der sich gerade zurückgebildet hat, herausstellte. War aber vor der Hodenkrebs-Chemo. Gejuckt hat auch mal ein anderer, den ich mir versehentlich abgekratzt hab. Der Hautarzt meinte anschließend, alles sähe ok aus. Juckende Muttermale sollten aber generell abgeklärt werden. |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Hallo Überlebende,
bei mir läuft inzwischen die "Runde2" im Kampf gegen den Krebs. Hatte ich so angesichts der sehr guten Remission in "Runde1" nicht erwartet. Dachte, der Krebs sei damit "erledigt". Was sich aber als Irrtum herausstellte. Genauer berichte ich dazu im ausführlicheren Thema von mir. Hier nur noch so viel dazu: Mir scheint es sich so zu verhalten, daß man im Kampf gegen den Krebs durchaus auch mehrere Kampf-Runden "überstehen" kann. Folglich: Auf in den erneuten Kampf gegen den Krebs. :winke: Liebe Grüße lotol |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Das tut mir sehr leid, lotol.
Möge die 2. Runde wieder an dich gehen als Sieger und dein Gegner am Ende zermatscht am Boden liegen und ins nächstgelegene Mauseloch verschwinden (weg ist weg). |
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Hallo p53,
danke für Deine Anteilnahme und den guten Wunsch zum Sieg in Runde2. :) Von der Vorstellung "weg ist weg" verabschiedete ich mich inzwischen. Das war ein Irrtum. Denn, wie es aussieht, läuft das bei meinem NHL nicht so. Was jedoch noch lange nicht bedeutet, daß ich alsbald "abkratzen" werde. :D Weil bis dahin schon noch einiges dazwischen liegt, von dem ich berichten werde. Liebe Grüße lotol |
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Zitat:
Ich gehe brav alle drei Monate zur Nachkontrolle und behalte das auch bei. Wenn sich etwas tun sollte (β2-Mikroglobulin oder Sonografie) will ich es so früh wie möglich wissen. Nicht, wenn sich der Krebs schon breitgemacht hat. Grüße an alle, und nie aufgeben! :boese: Zitat:
:) |
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wer macht die Nachkontrollen?
Denn beim FL finden diese ab dem 3.Jahr laut Vorgaben nur noch aller 6-12 Monate statt. |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Hallo,
Zitat:
Freue mich sehr mit Dir, daß Du nach ca. 7 Jahren o.B. bist. :prost: Aufgeben ist bei einem Lymphom sowieso nicht "drin" - angesichts dessen, welche "Register" auch bei Rezidiven immer noch "gezogen" werden können, damit man weiterleben kann. Danke für Deine guten Wünsche. Und ja, Dusel braucht man auch, um ein Lymphom überleben zu können. :D Den Dusel, den man bei jedem Krebs braucht, um sich von ihm "befreien" zu können. Las mal in Deinen Beiträgen nach: Wir beide könnten vermutlich "ein Lied davon singen", welche Rolle der Dusel bei unseren krebskranken Frauen spielte. Aber ein sehr unterschiedliches Lied, so wie sich das halt aus unterschiedlichem Dusel ergibt. Ich will dabei ganz gewiß keine "alten Wunden" bei Dir "aufreißen" - doch so ist das halt nun letztlich mal: Man kann den Dusel haben, aber selbstverständlich/garantiert ist er keineswegs. :) Zitat:
Allerdings betrifft das nur den Zeitraum von 5 Jahren, in denen nach einer Krebstherapie Routine-Nachkontrollen durchgeführt werden. Unter der Überlegung, daß nach der allmählichen "Streckung" der Kontroll-Intervalle bis zu einem Jahr, an sich kein Rezidiv mehr zu erwarten ist. Der Zeitraum von 5 Jahren Nachkontrollen wird allein, verursacht durch eine Therapie, "abgedeckt". Und was ist dann nach diesen 5 Jahren? Läßt man dann die Patienten etwa alleine "im Regen stehen"? Nein, sowas kann und darf doch - insbesonders bei Lymphomen - gar nicht der Fall sein. Da müssen dann die Patienten selbst dafür sorgen, daß weitere Nachuntersuchungen durchgeführt werden können. Heißt - sich mit ihrer Krankenkasse "abstimmen", in welchen Zeiträumen sie die Kosten für Nachuntersuchungen übernehmen. Ich bin bei der TK seit eh und je versichert. Ist überhaupt kein Problem, daß die Kosten für weitere Nachuntersuchungen (nach den 5 Jahren) auch übernommen werden. Ein Anruf genügt dazu - das wird dann per Aktennotiz so festgehalten. Man muß immer danach differenzieren ob Kosten als Folge einer Therapie entstehen oder nach einer an sich "abgeschlossenen" Therapie. Grundsätzlich machen Nachkontrollen die behandelnden Ärzte. Bzw. sie veranlassen sie, um sie anschließend - bei Vorlage des gesamten vorherigen Ablaufes - auch richtig bewerten zu können. Auch nach dem Ablauf von 5 Jahren. Liebe Grüße lotol |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
ieber Lotol, ich habe lange nicht geantwortet auf Deine Frage, wie ich mich verbrannt habe: MS - dass heißt zwar auch Mutig und Stark, aber es sieht schon so aus, dass die kleine alte Frau wacklig auf den Beinen ist, dabei mal einen schlenkerigen Ausfallschritt macht, einen Topf kochendes Wasser mit Kartoffeln drin erwischt und während der vom Herd fällt, was versucht sie? Auffangen! und schon sind die Hände beide hin für einige Zeit.
So war das. Warum ich nicht sofort geantwortet habe: musste mich erst mal um die Krebsbaustelle kümmern. War ja alles so gut bei letzter Kontrolle im Januar und dann: ein Knubbel etwas tiefer als die Achselhöhle. Der Schreck war groß. Ich soll aber auch da mal abwarten. So das isses - und dass es allen und auch dir gut gehen soll wünsche ich ja sowieso. anna 05 |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Zitat:
Dies hat alles wissenschaftlichen Hintergrund und wird in verschiedenen Leitlinien festgelegt, an die man sich als onkologisch tätiger Arzt auch halten sollte im Regelfall. Dass Patienten auch nach Ablauf der regulären Nachsorge teilweise Bedarf und Wunsch nach Kontrollen haben, sehe ich absolut ein. Meine Frage war ja nur, wer dies dann durchführt bei Golfsierra2. Denn wir entlassen unsere Patienten nach diesem Zeitpunkt aus unserer Praxis. Im Zweifel müsste sich dann der Hausarzt oder wer auch immer um die weiteren Kontrollen kümmern. Andernfalls würde jede onkologische Praxis über Kurz oder Lang aus allen Nähten platzen. |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Zitat:
Dazu treibe ich auch Sport (joggen, Fahrrad fahren), behalte mein Gewicht im Auge und trinke selten Alkohol. Rauchen schon seit über 30 Jahren nicht mehr. |
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Mal zur Nachsorge ein Beispiel:
eine sehr gute Freundin hatte als ganz junge Frau (um die 20) Gebärmutterhalskrebs. Eigentlich sogar nur eine Vorstufe.... Das liegt nun über 20 Jahre zurück und sie geht jährlich zu diversen Nachsorgen, allerdings bei keinem Onkologen. Gyn, Mammografie und irgendwie hat sie übers Jahr "dauernd" irgendwelche Arzttermine. Da sie auch Bluthochdruck hat sowie ein Herzmedikament nimmt, ist das nicht weiter verwunderlich. Sie wird aber beim Gyn zB anders "bearbeitet" als ich, es werden mehr Untersuchungen gemacht und auch die Mammografie würde sie ja regulär noch gar nicht erhalten. Zumal sie zwar eine gynäkologische Krebsart bzw Vorstufe hatte, aber eben keinen Brustkrebs. Als ich mal meinte, ob sie diese jährlichen Erinnerungen an ihre Erkrankung nicht nerven und sie sich nun als geheilt betrachten könnte, war sie sehr entrüstet und meinte dazu, ihr Frauenarzt würde ihr dann was erzählen. Ob das alles so stimmt, weiß ich natürlich nicht..... aber warum sollte sie lügen? Könnte ja einfach sagen, sie will das für sich und setzt es durch. Bei ihr kommt aber dazu, dass beide Eltern sehr früh an Krebserkrankungen verstarben, Mutter an Eierstockkrebs mit unter 40, Vater glaube Darmkrebs Anfang 40, die Schwester hat ebenfalls Brustkrebs (lebt noch). Vielleicht spielt diese familiäre Häufung gerade auch von gyn. Krebsarten bei den Frauen auch eine entscheidende Rolle, wie ernsthaft Nach- bzw wohl auch Vorsorge (Früherkennung) betrieben wird. Meine Mutter hat eine chronische Leukämieform, bei der sie noch nicht mal überhaupt eine Behandlung erhält. Sie ist soweit ich weiß vierteljährlich (oder halb? bin nicht sicher, aber mehrmals im Jahr) in einer onkol. Praxis. |
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oh, Bundeswehr - sehr sympathisch :prost:
Naja jetzt schmeißen wir hier schon ein paar Sachen zusammen. Die reine Vorsorge des Gebärmutterhalskrebses dürfte 20 Jahre nach der Vorstufe mittlerweile wirklich auf das normale Maß gegangen sein. Wenn sie allerdings deutlich familiär vorbelastet ist, ist klar und es auch offiziell vorgesehen, dass bei Angehörigen 1.Grades schon 5-10 Jahre vor dem Erkrankungsalter der Vater/der Mutter dahingehend intensiviert Vorsorge betrieben wird - das gilt für Eierstock genauso wie Darm und Brust. Demzufolge ist sie dort wegen ihrer fam. Vorbelastung so "häufig", nicht wegen dem Zervix-Ca vor > 20 Jahren. Und Patienten mit CLL (?) werden bis sie klare Symtome zeigen zunächst immer nur beobachtet, ob das halb-, vierteljährlich oder öfters ist, hängt dann natürlich von den jeweiligen Risikofaktoren ab. Also auch das alles normal. Ist ja aber keine Vor/Nachsorge, sondern Beobachtung vor einer irgendwann sicher eintretenden Phase der Behandlung. |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Hallo,
Zitat:
Mit den Reflexen geht es mir auch nicht recht viel anders: Einerseits freue ich mich, daß sie noch ganz gut funktionieren, aber anderererseits kann das auch zu Verletzungen führen. Hast Du Deinen neuen LK auch etwas unterhalb in der rechten Achselhöhle, und wie groß ist er? Ist ganz gut, daß noch abgewartet werden kann und kein akuter Handlungsbedarf existiert. Danke für Deinen guten Wunsch - ich wünsche Dir auch, daß bei Dir nichts eskaliert. :winke: Liebe Grüße lotol |
AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle
Hallo,
12/2003 ED follikuläres Lymphom, Grad 1 Stadium 4A, mit KM-Befall Therapie ab 02/2005 1 x FM, 5 x R-FM bis 07/2004, 10-11/2004 involved Field- Strahlentherapie, 39,6 Gy Das Lymphom hat sich bis heute nicht wieder gemeldet |
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Hallo Peter Wunderlich,
danke, daß Du davon berichtet hast: Letzte "Kampfhandlungen" gegen das Lymphom Ende 2004, und seither nichts mehr feststellbar. Worüber ich mich sehr mit Dir freue und Dir wünsche, daß dies auch weiterhin so bleiben wird. :winke: Vermutlich hattest Du die üblichen Nachuntersuchungs-Intervalle zur Kontrolle, daß sich nichts Krebsiges mehr rührt. Üblicherweise laufen diese Routine-Nachuntersuchungen über einen Gesamt-Zeitraum von 5 Jahren, wonach sie "offiziell" enden. Dieses Ende dürfte bei Dir Ende 2004 oder Anfang 2005 erreicht worden sein. Also vor ca. 10 Jahren. Nachdem dieses Thema von mir als ein "Mutmach-Thema" und auch für damit zusammenhängende Informationen "angeleiert" wurde, bitte ich Dich darum, auch noch zu berichten, wie Du es mit weiteren Nachuntersuchungen (nach den 5 Jahren) gehalten hast. Daß solche Nachuntersuchungen aus eigener Initiative (weiterhin) gemacht werden können ist bekannt, und ich nehme an, daß auch Du weitere Nachkontrollen veranlaßt hattest. In welchen zeitlichen Intervallen erfolgten die? Liebe Grüße lotol |
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Also Nachuntersuchungen mache ich nach wie vor, alle 6 Monate.
Der Grund dafür ist ein bei einer Routineuntersuchung im August 2009 festgestelltes Sigelringzellkarzinom des Magenantrums, lt. meinem Onkologen zu 95 % die Folge der Involved Field Bestrahlung des Lymphoms. Da Sigelringzellkarzinome sehr aggressiv sind mußte der Magen komplett raus. Das war dann am 31.08.2009! Seitdem lebe ich ohne Magen, was in den ersten Jahren schon eine große Herausforderung war. Die Prognose bei dieser Erkrankung: 5 Jahre und länger 15%, also sollte man die Prognosen nicht so ernst nehmen denn ich lebe immer noch. Im Juni 2015 hatte ich dann noch ein Basalzellkarzinom (weisser Hautkrebs) an der Schulter, wurde rausgeschnitten und fertig. Somit bin ich seit 2004 ununterbrochen in onkologischer Nachsorge, und bin damit zufrieden da ich einem hervorragenden Onkologen habe. |
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Hallo Peter Wunderlich,
danke für Deine Antwort. :) Wie es aussieht, hattest Du nicht nur beim Lymphom Dusel, sondern auch bei allen noch nachfolgenden Drecks-Krebsen. Darüber freue ich mich mit Dir sehr. Und wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du zukünftig von Krebsen verschont und relativ gesund bleibst. :winke: Denn die Abfolge dessen, was Du bereits alles mit Krebsen erlebt hast und durchmachen mußtest, klingt nach einem Horror-Bericht. Liebe Grüße und alles Gute. lotol |
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Und wieder ist ein Jahr rum, jetzt sind es bei mir 8 Jahre ohne Befund. Kann gerne so weitergehen.
Ich hoffe, Euch geht es gut. Grüße an Lotol, Anna, Ben47 und die vielen Anderen, die sich hier rumtreiben.:winke: |
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Soll so weitergehen wünsche ich dir
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Zitat:
Allerdings bist Du die Einzige, die diesen Weg gegangen ist. Ich kenne leider niemanden und auch die Ärzte teilen nicht diesen Weg. |
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