wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

Hallo liebe Community,

meine Frau wurde Anfang Dezember mit einem

HER negativ
PRO 12/12
ÖST 8/12
KI67 50%

Mammakarzinom diagnostiziert. Sie hat mindestens 2 befallene Lymphknoten, aber glücklicherweise keine Metastasen.

Sie bekommt momentan EC und soll dann in ca. 8 Wochen Paclitaxel erhalten.

Da gibt es ja dieses nab-Paclitaxel, was bei Karzinomen mit hohem KI67 die Totalremssionsrate von 30 auf weit über 40% erhöht (was ja auch direkt in Verbindung mit Rezidiv- und Metastasierungsrisiko steht). Leider ist das Medikament momentan aber nur für metastasierten Brustkrebs zugelassen und nur im Off-Label Use ür den nicht metastasierten.
Hat hier jemand Erfahrung, wie man es doch schaffen kann das nab-Paclitaxel zu bekomment? Denn über 10% mehr sind in meinen Augen schon wert alles zu versuchen, damit man das bekommt.

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

Nab-paclitaxel bekommt man auch bei Unverträglichkeit ggnüber klassischen Taxols (wegen dem Lösungsmittel). Wenn der Arzt motiviert und kreativ genug ist, kann er das sicherlich organisieren.

Ich habe es hier in Wien für meine Therapie bekommen, andere Krebsart, wo es noch nie an jemanden offiziell getestet/probiert wurde.

Ich schätze meine Ärztin war einfach sehr stark daran interessiert mit die beste Therapie anzubieten um alles mögliche für meine Genesung zu tun.

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Die Ärztin meiner Frau hat eher abgeblockt heute. Daher wollte ich mal fragen, was man machen kann. Also ich nehme mit, wenn sie das normale Paclitaxel nicht gut verträgt, wäre das auf jeden Fall ein Argumument.

Vielen Dank für eure Antworten schonmal!

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Hallo Marck,

ich habe es in der GAIN II Studie bekommen.

Grüße,
Cohiba

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Hallo,
ich habe Nab Pacli im Rahmen der ADAPT Studie bekommen. Allerdings dosisdicht. Das heißt, ich hab EC alle 14 Tage anstatt im 3 Wochen Rhythmus, danach 8 x nab Pacli. Hatte auch 2 Lymphknoten befallen und mein Tumor war auch Hormon positiv.

Alles Gute🍀

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Ich fürchte die Möglichkeit für eine Studienteilnahme ist vorbei, da sie ja schon mit der Chemo begonnen hat.
Mal sehen ob uns noch was anderes einfällt.

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Hallo Marc,

in der Studie in der nab-Paclitaxel getestet wurde, wurde das nab-Pacli aber auch deutlich höher dosiert, als das gängige Pacli. Das heißt, es würde nur Sinn machen, wenn man es dann auch höher dosiert bekommt.

Ansonsten war die Studie nämlich eher eine selbsterfüllende Prophezeiung... wenn ich das Pacli mit 80mg pro qm Körperoberfläche gebe und das nab -Pacli mit 100-125mg (da wurde während des Verlaufs der Studie nochmal was geändert) dann finde ich das Ergebnis, dass nab-Pacli wirksamer war nicht wirklich überraschend...

Liebe Grüße und es wird nicht am nab-Pacli hängen!

Tiggie

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Wenn ich das richtig verstanden habe, hat das nab-Pacli den Vorteil, dass man es höher dosieren kann ohne höhere Nebenwirkungen zu erzielen, d.h. das normale Pacli würden die meisten in der hohen Dosierung gar nicht aushalten.

Man hat also höhere Wirkung bei gleichen Nebenwirkungen verglichen mit dem normalen Pacli, so legen es zumindest die Studienergebnisse nahe (zumindest bei bestimmten BK-Varianten, insbesondere Triple-Negativ und schnellwachsende, wenn ich das richtig verstanden hab) und das wär natürlich super.

Der Grund scheint zu sein, dass viele der Nebenwirkungen beim herkömmlichen Pacli von dem notwendigen Lösungsmittel (und Stoffen, die wiederum die Lösungsmittelverträglichkeit erhöhen sollen) rühren, das bei der nab-Pacli Variante nicht erforderlich ist.

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Ach Marc_1
in GeparSepto war das Nap-Pacli ursprünglich höher bei ca. 300 dosiert und die Nebenwirkungen waren auch nach der Reduktion bei Nap-Pacli nicht ohne.
Dass es ohne Lösungsmittel zu weniger Nebenwirkungen kommen würden, war eher ein "Wunschtraum". Schau Dir x die Studie an.
Zoraide

EC abgebrochen, jetzt Paclitaxel
 

Hallo liebe Community,

meine Frau wurde Anfang Dezember mit einem

HER negativ
PRO 12/12
ÖST 8/12
KI67 50%

Mammakarzinom diagnostiziert. Sie hat mindestens 2 befallene Lymphknoten, aber glücklicherweise keine Metastasen.

Plan war 4xEC und 12xPacli

Am Tag der dritten EC (am 24.02.) wurde noch ein Ultraschall gemacht, wir haben auch ein MRT vom 27.01. (zwei Wochen nach der ersten EC). Außerdem gabs noch die Mammographie von Ende November 16.
Laut Aussage der Ärzte anhand der obigen Bildgebung scheint der Tumor zu stagnieren, die Tumorkonferenz hat vorgeschlagen die EC jetzt abzubrechen und gleich Pacli geben.
Man hört ja oft, stagnieren würde auch bedeuten, dass die Chemo wirkt, ich weiß nicht, warum gilt das in diesem Fall nicht so ist.
Man hört ja oft, dass die Tumore hauptsächlich unter EC schrumpfen. Die Ärztin meinte, die Tumore die schlecht auf EC reagieren, reagieren häufig gut auf Pacli.
vielen Dank

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Hallo Marc

Es stimmt die Therapien werden nur gewechselt wenn der Tumor weiter wächst. Ich kenne das schon sobald meine Hautmetas und die Lungenmetas. wieder anfangen zu wachsen wird die Therapie umgestellt. Ich würde mir eine 2 Meinung einholen.

LG
henni

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Hab jetzt nochmals versucht das mit den Ärzten zu besprechen, aber da will keiner drüber reden. Das ist imo schon ein Nachteil dieser "Boards", wenn die einmal entschieden haben, traut sich keiner mehr das in Zweifel zu ziehen.

Wir werden jetzt kurz vor dem nächsten Termin noch ein MRT auf eigene Kosten machen, dann wissen wir wenigstens Bescheid.

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

Hallo Mark

Ist deine Frau in einer gynäkologische Onkologie in Behandlung? Sollte dies nicht der Fall sein würde ich auf alle fälle wechseln denn die internistischen Onkologen sind meist überfordert mit Behandlung von Brustkrebs. Ich selbst musste die Erfahrung machen.

LG
henni

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Hallo Henni, danke für deinen Rat. Die Onkologie ist rein nur für Brustkrebs an einer der führenden Kliniken in diesem Bereich in D, das sollte (theoretisch) schon passen.

Vielleicht machen wir uns auch nur selbst verrückt, und das MRT nächste Woche zeigt das EC echt nicht wirkt und dann wissen wir wenigstens dass es die richtige Entscheidung war und müssen uns nicht weiter verrückt machen.

Und wenn das MRT doch eine Wirkung zeigt dann kann man mit guten Argumenten mit den Ärzten nochmal reden.

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Hallo Marc,

Ach, Bord oder nicht, kritische Fragen sind viel zu oft unerwünscht. Echt blöd!!

Meinem privaten unqualifizierten Laien-Verständnis nach ist es aber so, dass die EC quasi eine Abrissbirne unter den Chemotherapien ist. *kräftig-drauf!!!!!*
Sie soll den Tumor schrumpfen, besser noch ganz vernichten, DAFÜR gibt man dieses "ekelhafte Zeug" (Diese Formulierung stammt von meinem Onkologen!!!) Denn es ist echt ein harter Stoff!!!
Wenn es "nur" bewirkt, dass der Tumor nicht wächst, ist das für so ein Teufelszeug WIRKLICH nicht besonders viel... (EC kann das Herz schädigen. Oder es kann...) Das Tumorbord hat die Köpfe zusammen gesteckt und beschlossen, dass es das nicht wert ist.
Insbesondere da die Tumore, bei denen die "Abrissbirne EC" nicht gut hilft häufig das "feine Sieb" Pacliataxel sehr gut nützt. Man ist quasi noch nicht verzweifelt genug um mit der Abrissbirne durch die Siedlung zu walzen, wenn man vermutet, keine Wand, sondern eine Dühne vor sich zu haben...
Klingt vernünftig in meinen Ohren...
Glaube wenn ICH es wäre - ich machte es so.

Denn EINS hab ich gelernt. Dass eine Frage als unerwünscht abgebügelt wird heißt NICHT, dass der gefragte Unrecht hat oder keine Ahnung. Ganz im Gegenteil! Es KANN auch sein, dass er "so sehr" im Recht ist, dass er das nicht mehr diskutieren will. Unschön für den Patienten, zugegeben. Aber etwas anderes...

Alles Gute.

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

Hallo Marc_1,
ein zusätzliches MRT zu machen, ist m.M.n. Geldverschwendung. E/C gefolgt von Pacli ist ein Therapiegesamtpaket. Zwischenergebnisse würden nicht zu einer Änderung des Gesamtkonzeptes führen.

Erst am Endpunkt - also nach der OP - kann der Pathologe genau sagen - wie die Zellen auf das Konzept reagiert haben. Bis zum Ende der Phase ist man "in Gottes Hand". Das ist hart und braucht wieder radikale Akzeptanz.

Was man allerdings machen kann, ist die Chemo zu unterstützen - durch möglichst viel Bewegung. Hat das Brustzentrum eine sportmedizinische Betreuung für seine Patientinnen?

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

@hierfalsch: Da kann ich nur sagen, dass ich hoffe dass Du recht hast, falls EC jetzt wirklich nicht angeschlagen hat

@Zoraide: Das ist es ja was mir Sorgen macht: Dass vom Gesamtpaket jetzt eine EC weggelassen werden soll, ohne dass man wirklich sicher sein kann, dass es die richtige Entscheidung ist...
Und EC wirkt ja nun schon bei den allermeisten auch "sichtbar"....

Es gäbe die Sportmöglichkeiten, da meine Frau aber (auf eigenen Wunsch natürlich, weil sie sagt dass es ihr gut tut) nach wie vor voll arbeitet, kommt das nicht in Frage. In den guten Phasen der Chemo springt sie jeden Abend Seil und macht Hula Hoops u.ä.

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

@Marc_1 Wenn schon, dann müsste man eine Stanze machen und schauen wie die Zellen auf das Heilgift reagiert haben. Nur weil es keinen Größenunterschied gibt, heißt es nicht, dass nix im Tumor passiert ist.
Dazu kommt, dass der Tumor hochgradig hormonsensibel ist. Die reagieren per se anders als ein TN oder Her2neu-. Das darf nicht mit jedem x-beliebigen Berichten hier im Forum verglichen werden.
Darüber hinaus braucht es für die Krebstherapie Erfahrung und 80% der Therapieentscheidungen sind Erfahrungsentscheidungen. Für Therapieumstellungen gibt es x Gründe wie beispielsweise die Blutwerte, die Nebenwirkungen auf das Heilgift .
Nichtsdestotrotz finde ich, dass vor dem Umstellen der Therapie in 5-10 Sätzen die Gründe so erläutert werden sollten, dass es sich für Deine Frau "gut" anfühlt.

Die Therapie steht ja nicht nur auf dem Fuss Chemotherapie, sondern es folgt OP, Bestrahlung und Antihormontherapie. Selbst wenn die Chemo kein PcR zeitigen sollte, wirken die anderen Bestandteile ebenso.

Mit der Berufstätigkeit ist es schön und gut ... dennoch sollte m.M.n. auch eine Lebensanpassung erfolgen. Nach den heutigen Empfehlungen gehört "Bewegung" mit zu einer Leitlinien getreuen Behandlung und steht mit dem Behandlungserfolg eng in Verbindung. Chemo und Bewegung werden sogar als gleichwertige Therapieanteile angesehen. Es wäre schade, sich so eine Chance entgleiten zu lassen. Ich denke, da bist Du auch als Partner gefragt. Macht Bewegung zusammen! Außer am Tag der Heilgiftgabe und am Tag danach - flotte Abend-Spaziergänge.

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

Bei mir wirkte FAC (ähnlich wie das EC-Schema) auch wenig, das Taxan dafür sehr schnell. Trotzdem ist bei einem so hormonsensiblen Tumor die Antihormontherapie ja eine ganz wichtige Säule. Und auch bei den Taxanen: Mein Tumor löste sich von Innen auf ... da sah man auf dem Ultraschall erst mal wenig.

Überhaupt: Entspannt Euch auch ein bisschen, macht die Chemozeit mit Ausflügen etc. zu einer schönen Zeit und vertraut einfach auch den Ärzten. Sicher ist es richtig, sich selbst zu informieren, aber es entlastet eben auch sehr, wenn man einen Teil der Verantwortung bei den Ärzten lässt. Dafür hat man sie nämlich.

Meine Klinik fand da ein gutes Bild: Der Patient ist der Kapitän, die Ärzte die Lotsen. Sicher hat der Kapitän die Entscheidungshoheit ... aber ohne auf seine Lotsen zu vertrauen, fährt er auf Grund. Und die Arbeit der Lotsen mitzumachen, führt auch zur Havarie.

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

MRT zeigte eine minimale Wirkung der EC bei meiner Frau(Tumor wird etwas schlechter durchblutet, keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten mehr erkennbar, Größe des Primärtumors aber allenfalls minimal verkleinert).

Sie hatte gestern ihre zweit Pacli, und leider eine allergische Reaktion mit Atemnot ect, und heute ordentlich NW. Sie weiß nicht wie sie das jede Woche durchstehen soll. Vielleicht doch noch mal mit den Ärzten reden, wegen nab-Pacli? Wobei ich wenig Hoffnung habe, dass die da was ändern...

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

Die Atemnot unter Pacli kann man gut in den Griff bekommen - mit einem angepassten Vorlauf und ggf. mit einer schnellen Cortisongabe.
"Betonlunge" ist sehr unangenehm, aber ... wenn man es kennt, kann man schneller auf den roten Knopf drücken, damit das Notfallprogramm anrollt.
Dein Liebling hat die Hälfte der Therapie geschafft. Pacli ist anders als E/C. Gerade der Wechsel von einem Mittel zum anderen Mittel ist anstrengender für den Körper.

AW: wie nab-Paclitaxel bekommen?
 

Dieses "Ich weiß nicht, wie ich das ertragen soll" war auch mein Chemo-Gefühl.

Antwort: Alles gegen Nebenwirkungen nehmen, was es gibt. Sch* drauf, alles rein... Hier im Forum gibt es außerdem oft gute Hausmittelchen...
Und dann eine Infusion unter heulen und ko*** mit zusammen gebissenen Zähnen ertragen. Und dann wieder eine. Und dann...

Denn es fühlt sich nicht so an und ist doch wahr: Es wird enden. Und wenn man durchhält, ist man danach gesund. Ich habe mich zwischendurch gefragt, ob ich meinen Mann bitten soll mich gegen meinen Willen ins Krankenhaus zu zerren und mir mit Gewalt die Chemo geben zu lassen. Ich hatte das Gefühl ich KÖNNTE es nicht. Es waren die längsten Wochen meines Lebens (Was sag ich, die längsten Sekunden.) Und ich HAB durchgehalten. Ich HATTE eine PCR. Und die Erinnerungen beginnen zu verblassen.

DURCHHALTEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!