Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin 45 und bei mir wurde vor ca. 6 Wochen eine Biopsie aus einem übergroßen Lymphknoten (entzündet und Fieber) genommen und dabei weißt das immunhistochemische Expressionsprofil auf eine Metastase eines malignen Melanoms hin.

Kein Hautarzt (war jetzt bei drei Fachärzten) findet aber so ein maligenes Melanom. Ich bin ziemlich verzweifelt und meine Hausärztin auch, denn kein Krankenhaus nimmt mich auf um eine Therapie anzufangen, weil keiner den Herd findet. Hab schon fast alles durch: Ultraschall, MRT, CT, Biopsie...

Ich bin völlig fertig. Ich würde am liebsten meine Sachen packen, ins nächste Krankenhaus gehen und sagen, macht was, irgendwas ich geh nicht mehr weg.

LG
Florian

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Hallo Florian,
Ich hatte das gleiche wie du, eine lymphknoten metastase ohne Herd. Sowas gibt es. Sofort in die Uniklinik. Da wird die metastase rausoperiert und Vl auch andere lymphknoten, um nachzuschauen ob die befallen sind. Und dann wird dir die Therapie angeboten ( in meinem Fall habe ich Interferon bekommen).
Verliere keine Zeit.
Viel Glück.

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Hallo Florian,

ich habe ein Gehirn Metastase ohne Primär.
(Schwarzes Melanom mit Braf v600 Mutation.)

Gefunden im April 2014. Leider war es nicht operable. Deswegen im 2014 bestrahlt.

Momentan , MRT Schädel alle 3 Monate.
Haut/Blut Kontrolle, alle 3 Monate.
CT Körper alle 3-6 Monate

Letztes jahr gab es wachstum.
Deswegen war es wieder bestrahlt und seit 1 jahr nehme ich Dabrafenib und Tramelinib.

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Hallo Nadja, hallo dishyum,

vielen Dank für Eure Nachricht. Den Kopf haben Sie bei mir noch nicht untersucht. Aber ich fahre jetzt in die Hautklinik und da bleib ich jetzt, bis sie mir helfen.

morgen früh werden mir die Lymphknoten axilar entfernt. Ich habe zwar recht viel Respekt vor dem Eingriff, bin aber trotzdem recht erleichtert.
VG Florian

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Hallo Florian, die Melanome sind ganz schön vertrackt. Eine Freundin von mir hatte ein s in der Nasenhöhle, bis dahin hatte ich keine Ahnung wo die Biester überall sitzen können. Für Morgen wünsche ich dir alles Gute und viel Kraft. Toi toi toi !!! lg

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Hallo Flo,

Melanome können unter Umständen sehr schwer zu lokalisieren sein, da sie nicht nur auf normaler Haut, sondern z.B. auch im Magen, im Darm, im Auge oder unter den Nägeln sein können. Lass nicht locker, bis sie dich von oben bis unten "auseinander genommen" haben. Ich wünsche dir das Beste, Daumen sind gedrückt!

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Hallo,

Danke für Eure Wünsche. Hab die OP nun hinter mir und es wurden alle Lymphknoten die sie im näheren Unkreis finden konnten herausgenommen. Jetzt wird das alles untersucht und ich hoffe sehr, dass sie den Herd finden. Der Professor hier meinte, dass die sogar im Lymphknoten entstanden sein könnten. Ich bin jetzt recht gespannt. Wahnsinn, was einem da so für Gedanken im Kopf herumgehen... Abschiedvon Frau und Kindern...letztes Mal Urlaub... Oh Mann, hoffentlich wird alles gut...
danke Euch!
LG Flo

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Hallo Florian,

Wie geht es dir? Musst du Interferon Therapie machen? Sind alle lymphknoten sauber?

LG Nadja

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Hallo Nadja,

danke dass Du fragst. Ich hab noch immer kein Ergebnis. Gestern haben sie die Klammern raus und mir erklärt, dass sie die veränderten Lymphknoten alle raus haben und noch einen weiten Sicherheitsabstand dazu entfernt.
Sobald sie die Ergebnisse haben, schicken sie es mir per Fax. Hoffentlich kann ich das dann übersetzen :)
Bislang habe ich noch gar keine Therapie angeboten bekommen. Vermutlich müssen sie erst die Ergebnisse bewerten.

LG
Florian

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So,
die Ergebnisse sind da, zumindest im Krankenhaus. Morgen soll ich sie mit dem Professor besprechen.
Wieder eine Nacht voller Ungewissheit :cry:

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Hallo Florian,

morgen ist es endlich so weit. Das lange Warten hat ein Ende und du wirst einen Plan bekommen, wie es weitergeht. Ich wünsche dir alles Gute für das Gespräch und hoffe, dass du diese Nacht trotz der Aufregung ein wenig schlafen kannst.

LG Than

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Bei wurde bis jetzt auch kein Primarius gefunden. Die einzige Metastase war abgekapselt und der Wächterlymphknoten war nicht befallen. Ein PET/CT hat ergeben, dass ich ansonsten frei von aktivem Krebs bin; also habe ich sehr großes Glück gehabt. Waren Deine Metastasen noch abgekapselt? Interferon bringt jetzt eigentlich nicht mehr viel, da Du ja schon eine Metastase hast.
Nach dem PET/CT solltest Du mal fragen. Wird von der Krankenkasse in dem Fall eigentlich nicht übernommen, doch mit stationärer Aufnahme für den Tag und der Begründung dass es eilt wegen des nicht gefundenen Primarius kann man denen das schon unterjubeln. Wo wirst Du behandelt? Kopf und Thorax inklusive Kolloskopie sollten auch gemacht werden. Wenn dann immer noch nichts gefunden wurde, dann ist escgut möglich, dass Dein Körper den Primarius selbst neutralisiert hat und das ist ein gutes Zeichen für die Widerstandskräfte Deines Körpers. Wir haben ja bei Hautkrebs ein recht hohes Rückfallrisiko von über 20%. In dem Fall, dass der Körper schon selbst aufgeräumt hat, sinkt das Risiko um fast die Hälfte. Für die Lymphknotenausräumung sollte man so vier Tage stationär bleiben wegen der Drainage. Wie ist es jetzt verlaufen? Bei
mir war das vor zwei Wochen.

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Hallo,

heute habe ich das PET-CT Ergebnis bekommen. Es sind wohl weitere "Absonderungen" in die Lymphknoten in der Brust vorhanden. Laut der sehr freundlichen Ärztin in der Hautklinik Thalkirchner Straße kann das nicht herkömmlich, also durch Operation, beseitigt werden. Aber es scheint Therapiemöglichkeiten zu geben. Donnerstag soll ich bei einem persönlichen Gespräch hierüber aufgeklärt werden.

Hoffentlich habe ich noch eine Chance. Meine Frau dreht am Rad und meine Kinder bekommen das auch langsam mit :embarasse
LG Flo

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Hey, Kopf hoch.

Es gibt heut zu Tag viel verschiedene Ansatzpunkte mit Ziel oder Immunsystem gerichteten und als Combi oder Triologie Therapie oder Studie verabreichten Behandlungen. Da hat man über Jahre schon sehr viele positive Erfahrungen mit gemacht bis hin zur Komplettremission. Da ist es auch egal wo der Tumor ist.

Mache gerade selber eine Triologie Studie mit.

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Hallo Micha,
vielen vielen Dank, Ich bin völlig fertig. Das tut so gut zu hören, dass vielleicht doch nicht alles vorbei ist, so fühle ich mich gerade. Ich lese nur so %-Zahlen, die mir keine Chance einräumen :weinen:
LG Flo

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Hallo,
heute hatte ich mein Gespräch mit den Ärzten. Ich bekomme nun ab nächster Woche eine Immuntherapie mit Pembrolizumab. Sie haben mir Hoffnung gemacht und ich bin unglaublich gespannt wie ich das vertrage und wie es bei mir wirkt. Zusätzlich habe ich wohl Metastasen die eine Braf-Mutation aufweisen. Falls das Pembrolizumab nicht funktioniert, gibt es wohl da noch eine Braf-Therapie.
LG
Florian

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Guten Morgen Florian,

Prembo ist erst seit 2015 zugelassen und läßt mal ganz einfach gesagt die weißen Blutkörper wieder die Krebszellen als Feind zu erkennen, da diese sich getarnt haben. Pembro braucht wohl eine gewisse Zeit bis das es wirkt. Es kann sogar sein das die Metas erst größer werden, da sich die weißen Blutkörper vermehrt in dem Tumor sammeln um ihre Arbeit zu verrichten. Und ja gerade bei BARF Mutationen gibt es noch einige andere Mittel und Standardtherapien. Zum Beispiel Vemurafenib und Combimetinib als Kombi. Diese Mittel können recht schnell wirken mit sehr guten Ansrechraten. Aber da gibt es noch mehr gute Therapien.

LG Michael

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Hallo Michael,
ich hab heut die erste Nacht wieder mal gut geschlafen 😊
Nächste Woche gehts los mit der Behandlung und ich bin fast froh, dass jetzt nach mehr als zwei Monaten Ungewissheit und Ängsten aktiv was getan werden kann.
Danke Dir auf jeden Fall für Deine aufmunternden Worte und ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Trilogie Studie!
LG Florian

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Hallo, bei uns ist es ein ähnlicher Fall. Bei meinem Mann wurde eine Woche nach seinem 47. Geburtstag ein Hirntumor diagnostiziert, der glücklicherweise operabel war, sich im Labor dann aber als Metastase eines malignen Melanoms entpuppte (auch mit BRAF-Mutation). Auch bei ihm wurde kein Primarius gefunden. Glücklicherweise bei einem Thorax-Ct auch keine weitere Tumorlast. In der Uniklinik Bonn riet man zunächst von Immuntherapie ab, um "nicht vorzeitig Pulver zu verschießen" und weil ja ein Erfolg aufgrund der jetzt nicht mehr vorhandenen Tumorlast nicht messbar wäre. Nur das Tumorbett wurde bestrahlt. Nun soll Ende Juli/Anfang August nochmal MRT/CT erfolgen um zu kontrollieren, ob wieder was gewachsen ist. Dann wäre doch Immuntherapie dran.
Das ganze zerrt schon ganz schön an den Nerven :(. Unsere Kinder erfassen das Ganze noch nicht so, sie sind noch ziemlich klein. Aber das macht es auch nicht unbedingt einfacher...

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Hallo spice,
dann wünsche ich Deinem Mann und Dir alles Gute und dass es Ihr es überstanden habt.
Bei mir gibt es leider Metastasen die erst das PET-CT entdeckt hat. Na ja, morgen gehts in die Klinik mal schauen, wie ich die Therapie vertrage :)

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Toi, Toi !!!!!

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Viel Glück!

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Vielen Dank :)

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Viel Glück und Erfolg!

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Hallo,
letzten mittwoch (12.7.) habe ich nun meine erste Infusion mit Pembrolizumab bekommen. Ich war ziemlich ängstlich aber die Ärztin und die Schwestern waren wirklich rührend und sind die ganze Zeit, eine halbe Stunde, an meinem Bett gestanden - total nett!
Also weder während der Infusion, noch bis heute, fast eine Woche danach, habe ich irgendwelche gravierenden Nebenwirkungen. Hin und wieder ist mir schwindelig und ich habe auch oft Kopfweh, aber sonst spüre ich überhaupt nichts. Hoffentlich heißt das nicht, dass die Antikörper gar nicht wirken. Mal schauen.

Vielen Dank für Eure Wünsche!
LG Florian

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Hört sich gut an. Bei meiner Therapie sind bei mir die CK Werte im Augenblick ziemlich hoch. Muss jede körperliche Anstrengung vermeiden. Etwas lichtemfindlich bin ich auch geworden. Ohne Faktor 50 ist schlecht. Na ja wollen wir mal abwarten ob es das war.

LG Michael

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Hallo Florian,

Ich wünsche dir das die Medis wirken und das alles gut wird. Jeder Mensch ist verschieden, manche liegen flach und können gar nichts, die anderen merken nichts. Das ist so. Ich habe 1,5 Jahre Interferon Therapie hinter mir, was gespürt hab ich aber nur die ersten paar Monate. Dann hatte ich das Gefühl das ich mir Wasser spritze. Die anderen dagegen waren die ganze Zeit doun und krankgeschrieben.
Ich wünsche dir das du die Therapie gut verträgst. Und das ist sehr gut möglich das du von dem Krebs nie wieder was hörst.
Ich glaube auch, das solche Sachen nicht einfach so passieren, setz dich mit deinem Leben auseinander. Mir persönlich hat das sehr gut geholfen.

Alles alles Gute und viel Kraft.

LG Nadja

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Hallo Florian, frag die Ärzte doch mal ob sie ein PET CT für in voll erachten. Bei mir wurde damals der Primärtumor erst durch das PET gefunden. Lymphknoten mit Metastasen mehrere Biopsien und dann Plattenepitelkarzinom im Nasen-Rachenbereich. Drücke dir die Daumen

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Liebe Nadja,
ja, mit dem Leben auseinandersetzen, das mache ich gerade seh intensiv. Ich habe mir alles immer sehr zu ,herzen genommen. Jede Kritik hat mich immer tief getroffen. Ich arbeite daran nicht alles so an mich heran zu lassen und versuche mein Leben zu genießen.

Leider habe ich nun einen Hautausschlag bekommen, der mich die Nächte nicht zur Ruhe kommen lässt, aber dann schlafe ich halt tagsüber.

Morgen gibt es die zweite Infusion.

Hallo harte Nuss,
das PET-CT habe ich bereits hinter mir und dabei wurden nur Metastasen gefunden.

LG Flo

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Lieber Flo,
ich bin ja auch aus München und in der Uniklinik der TU, du bist ja bei der LMU. Die Arbeiten wohl inzwischen zusammen und da bist du gut aufgehoben. Pembrolizumab hat bei mir super geholfen, obwohl ich nur eine Infusion bekommen habe. Ich wünsche dir gute Erfolge und drück ganz fest die Daumen.

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Liebe Birgit,
ich bekomme am 4.10. meine fünfte Gabe Pembrolizumab und am 5.10. das nächste PET-CT. Ich bin schon so gespannt, ob es bei mir auch wirkt. Hat die eine Infusion bei dir schon die Lösung bedeutet? Das ist ja toll!
Ich hoffe unglaublich, dass ich mit dem Pembro den Krebs anhalten, vielleicht sogar zurückdrängen kann.
Danke! LG Flo

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Hallo,

Ihr könnt Euch garnicht vorstellen, wie gut es mir gerade geht. Das PET-CT anfang Oktober hat nur noch ein paar wenige Metastasen gezeigt und beim letzwöchigem Ultraschall konnte garnichts mehr gefunden werden!!!

Was ist das Pembrolizumap nur für ein Wundermittel! :) Ich bin so froh, dass ich das bekommen konnte. Jetzt werde ich nächste Woche wohl erfahren, wie es nun weiter geht. Ob die Therapie noch andauern, oder abgesetzt wird.

Wahnsinn, ich bin so glücklich!

LG
Florian

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Lieber Flo, ich freue mich so sehr für Dich. :knuddel:

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Das ist so lieb von Dir Rispe, vielen Dank! :)

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Herzlichen Glückwunsch, daß kann man erst gar nicht kapieren " nichts mehr da" . Wenn man vorher gehofft hat, das wenigstens für eine gewisse Zeit ein Stillstand erreicht wird ist das wie ein Wunder. Ist mir beim letzten CT auch so gegangen. Ich war ganz still und demütig und hab 2 Wochen gebraucht bis das ich es kapiert habe.
LG Michael

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:knuddel: herzlichen Glückwunsch auch von mir. Das scheint ja wirklich ein tolles Mittel zu sein. Liebe Grüße von der harten Nuss

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Vielen Dank Micha2 und harte Nuss,

ja das ist wirklich unglaublich, ich kann es tatsächlich auch heute noch nicht ganz fassen, dass das so toll gewirkt hat. Ich mach die Therapie wohl noch 3 Monate weiter und dann gibts noch ein Pet-CT.

LG