Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo,
ich weiß, es ist noch zu früh...
Mein Mann hatte vorgestern Ultraschall des Bauchraumes, dabei wurden in beiden Leberhälften 2-5 cm große echoarme Gebilde gefunden. Wir kamen gestern gleich beim Onkologen dran, der meinte, es seien wahrscheinlich Metastasen. Primärtumor noch unbekannt. Aufgrund der Beschwerden Magen?Darmkrebs. Montag ist CT.
Klar sind wir nur am Heulen, die kleinen Kinder sind 12 und 14, die Großen 22 und 24.
Hat er überhaupt eine Chance? Wie lange? Monate oder 1 Jahr?
Wir leben in Ungarn, überlegen nach Deutschland zu gehen in der Hoffnung, dass Gesundheitssystem ist dort besser.

Auf gar keinen Fall will er in einem Krankenzimmer allein mit Schmerzen enden.
Entschuldigt meine Naivität, wir sind noch ganz am Anfang und doch schon völlig chancenlos am Ende.

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

liebe remeni,

ich bin wahrscheinlich nicht die geeigneteste dafür,
will dir aber trotzdem schreiben...

falls sich eure Befürchtungen bestätigen sollten,
sind darmkrebszentren die richtigen orte für Behandlungen.
unter www.darmkrebs.de
sind vielfältige Infos zu finden.

ich kenne zwei frauen aus meinem umfeld,
die mit über 70 jahren jeweils darmkrebs hatten,
operiert werden konnten und es geht ihnen gut!

ich kann verstehen, dass eure nerven zum zerreissen gespannt sind,
da krebs für euch nichts unbekanntes ist.
aber leider gilt es nun ersteinmal zu warten auf fakten - und dann therapievorschläge!

viel glück für das ct!


und hospiz: daran noch nicht denken!

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo remeni,
ganz wichtig für deinen Mann ist nun, dass er gut bei Kräften bleibt. Sicherlich ist er jetzt appetitlos und hat offensichtlich auch Verdauungsprobleme, aber versucht alles, damit er möglichst nicht abnimmt. Egal, ob erst eine OP oder die Chemo kommt, ein gutes Polster ist Gold wert.
Um ein Hospiz brauchst du dich nun wirklich nicht zu kümmern, wichtig ist zu schauen, ob ihr einen Chirurgen findet, der die Metastasen rausnehmen und den Primärtumor entfernen wird.
Wenn es sich beim Primärtumor um ein Darmkarzinom handelt, wird oft vor der OP eine Chemo ( Folfirinox ) gegeben. Falls das in Ungarn auch gängig ist, dann könnt ihr euch während der Chemo parallel um einen Chirurgen kümmern.
Hier in den Zentren werden die Fälle in einer Tumorkonferenz mit Radiologen,Onkologen und Chirurgen besprochen und es wird gemeinsam die Marschrichtung entschieden.
Mein Mann kämpft seit über zwei Jahren gegen die Metastasen und den Krebs und er ist immer noch berufstätig.
Ich drück die Daumen für das CT-
Katharina

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Liebe remeni,

es bleibt erst einmal abzuwarten, wie die genaue Diagnose lauten wird und was weitere Untersuchungen ergeben. Wie viele Metas er in der Leber hat, ob noch wo anders etwas gefunden wird.

Ich selber hatte auch 1 oder 2 Lebermetastasen, allerdings auf einer Seite. Die konnten mit Leberteilresektion entfernt werden, und bis heute ging alles gut. Ich könnte mir vorstellen, dass so etwas bei Euch auch in Frage käme. Es gibt auch noch andere Methoden, um Lebermetastasen zu bekämpfen. Wichtig ist eine spezialisierte Klinik mit viel Erfahrung. Wie das in Ungarn läuft, weiß ich leider nicht.

Alles Gute! Safra

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo Remeni,
wie geht es deinem Mann? Wisst ihr schon, wo der Primärtumor sitzt?
Katharina

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo,
Danke für eure Antworten.
Wir sind inzwischen nach Deutschland umgezogen und mein Mann ist da in einer Klinik in Behandlung.
Der Primärtumor sitzt linksseitig im Dickdarm. Gefährlich sind aber die 12-15 Lebermetas.
Heute hatten wir großes Gespräch nach Tumorboard. Mein Mann ist schon sehr gelb, weil eine Meta auf den Gallenabfluss drückt. Da bekommt er morgen einen Stent eingesetzt, Freitag den Port. Nächste Woche beginnt endlich Chemo. Der Arzt sprach von 60% Chance, dass die Chemo die Metas verkleinern kann. Eine OP hält er nicht für realistisch.
Ist die Chemo erfolgreich, wurden ihm 3-4 Jahre in Aussicht gestellt, ansonsten nur Monate.
Wir sind sehr mutlos und deprimiert. Wie kann man mit so einem Todesurteil leben? Wie kann man sich noch an etwas Schönen freuen. Die Kinder werden ihren Vater krank und schlecht in Erinnerung behalten. Er wird nie seine Enkelkinder sehen, er ist doch erst 50.
Wir haben so große Angst vor dem, was kommt

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo, kurzes Update.
Der Stent im Gallenabfluss wurde gelegt, entwickelte aber dann eine leichte Infektion, die erst mit AB behandelt werden musste. Die Leberwerte waren einfach zu schlecht. es war eine Zerreißprobe, tickticktick, die Uhr läuft rückwärts und Chemo konnte nicht starten.
Nun bekam er letzten Donnerstag seine 1. Chemo FOLFOX nach über 4 Wochen nach Diagnose.
Er verträgt es mehr schlecht als recht, hat schon starke Schmerzen, die er aber im Griff hat, Übelkeit geht, aber letzte Nacht hatte er extremen Durchfall.
Er ist einfach mutlos. Würden ihm die Ärzte auch nur die kleinste Chance geben, würde er sich durchbeißen. Aber so fragt er nur, wozu?
Die Situation zuhause ist sehr angespannt. Wir sind ja gerade umgezogen, einrichten und Möbelaufbau mach ich mit den Kindern alleine. 5 Minuten helfen und mein Mann schwitzt und ist schlapp. Er schläft sehr viel.
Ist der große Sohn da oder spricht er mit anderen Leuten, kommen auch "normale" Themen auf und es blitzt sein altes ICH durch und sein Witz und Charme und ich schmelze dahin.
Sind wir allein, beschäftigt sich mein Mann mit seinem Tod, seine Gedanken kreisen um die Art und Weise seines Sterbens - da bremse ich ihn immer sofort aus, er überschüttet sich mit Selbstvorwürfen, warum ging er nicht zur Koloskopie vor 5 Jahren, als ein alter Bekannter ihn darauf hinwies oder wenigstens vor 2 Jahren, da wäre er noch zu retten gewesen...
Wir befinden uns jetzt schon in verschiedenen Welten. Ich baue und plane und versuche mit den Kindern einen relativ guten Tagesablauf hinzubekommen (es sind ja auch noch Ferien). Dadurch bin ich auch ganz gut abgelenkt.
Aber ich kann meinem Mann nicht helfen. Außer mich um alles kümmern, alles organisieren, ihn fahren, ihm seine Medis geben, ihm zuhören, mit ihm weinen, ihm Mut zusprechen... trotzdem stehe ich daneben und muss hilflos einfach nur zusehen.

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Liebe Remeni,
Wir befinden uns in einer sehr ähnlichen Situation. Mein Mann ist Ende 40, wir haben zwei Kinder (10,12) Er bekam Ende Mai die Krebsdiagnose-CUP mit Metastasen an den Brust- und an den Halslymofknoten. Eine Prognose hat uns keiner gegeben, mein Mann hat nicht gefragt, er möchte noch 30 Jahre leben und ist (noch) hochmotiviert. War aber auch erst der erste Zyklus, morgen fängt der zweite an.. Wollte Ihr denn eine Prognose? Oder hat der Arzt diese ungefragt gestellt. Finde Prignosen immer schwierig... bedenke, es sind ALTE Statistiken, und dein Mann ist JÜNGER als die meisten in dieser Statistik! Das muss nicht 1 zu 1 gelten!

Bei uns bin ich es, die das Thema nicht verdrängen kann. Ich weiß, wie schlecht die Prognosen bei Cup sind, aber: siehe oben...

Ich habe jetzt Psychoonkologische Beratung in Anspruch genommen, mal sehen, wie sich das entwickelt.
Evtl. ist das auch für deinen Mann eine Möglichkeit, das ganze besser zu verarbeiten, und neuen Lebensmut zu schöpfen. Denn auch wenn die Zeit mit
Krebs überschaubarer wird als ohne, ist es doch jeder gewonne Monat wert, oder?

Du machst das toll, weiter so!
Liebe Grüße
Rumo

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo liebe Rumo,
da seid ihr nur ein bisschen jünger wie wir. Ich finde es toll, dass dein Mann so viel Mut hat und solch Lebenswillen. Das trägt ihn weiter als jede Statistik orakelt, da bin ich mir ganz sicher. Unterstütze ihn und dränge deine Gedanken ganz nach hinten. Bringt der Psychonko was?
Wie hat er den 2. Zyklus vertragen?

Mein Mann bekommt heute die 2. Chemo mit ganz neuem, experimentellem Antikörper, der das Immunsystem aufpushen soll. Das ist sein Joker.
Prognosen sagten uns die Ärzte erst nach mehrmaligen Nachfragen, weil google so katastrophale Angaben von max 2 Jahren ausspuckte.
Mein Mann ist nach wie vor verzweifelt, weil er nur um Monate, max. Jahre ringen kann. Trotzdem ist er mental besser drauf, als noch vor 2 Wochen.

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Liebe Remeni,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das neue Präparat gut bei Deinem Mann anschlägt und Ihr wieder mehr Hoffnung haben könnt!!!

Alles Gute von
Ibis

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo Remeni!
Wie geht es deinem Mann mit der Antikörpertherapie?
Ich wünsche Euch, dass sie super anschlägt!
Sind die Nebenwirkungen leichter/schlimmer wie "klassische" Chemo?

Ich hoffe, mein Mann kann irgendwann auch noch eine Immuntherapie bekommen. Da hört man ja erstaunliches.
Leider war das Ergebnis der Lymphknoten-Biopsie PD-L1-negativ.
Darum war die Immuntherapie als Erstlinien-Behandlung ausgeschlossen.
Er bekommt jetzt im 3-Wochen-Zyklus Carboplatin und paclitaxel und Etoposid zusätzlich als Tabletten. Das soll den unbekannten Primärtumor möglichst auch erwischen. Nächsten Mittwoch haben wir die Besprechung des zwischenstaging-CT. Aber das Wort "Paliative chemotherapie" nimmt einem natürlich gleich von Anfang an die Hoffnung raus.
Den zweiten Zyklus hat er jetzt auch intus, es geht im realstiv gut. Die Übelkeit lässt sich durch Medikamente im Griff halten. Nur die Finger und zehennwerden immer mehr taub.

Das Experiment Psychoonkologie habe ich für mich gleich wieder abgebrochen.ich habe mehr davon, wenn ich mit Freunden und bekannten Rede. Bei der Psychoonkologie hatte ich nur das Gefühl, mit Standartantworten abgespeist zu werden. Wie soll das auch anders gehn, die kennt uns ja auch gar nicht...
Nachdem wir unsere Lebenssituation durch die ganzen Verpflichtungen und Verbindlichkeiten zwischen Kindern, Job usw. jetzt sowieso nicht ändern können, leben wir einfach so weiter wie bisher.
Wie du geraten hast, schieb ich die bösen Gedanken GAAANZ weit nach hinten.
Ich brauche mir jetzt noch nicht überlegen, wie es weitergehen könnt nach allem (wie von der Psychoonkologie angeraten). Und mit meinem Mann brauch ich das auch nicht besprechen. Das nimmt ihm nur den Schwung.

Ich bewundere dich, dass du mal eben zu der ganzen Belastung auch noch einen Umzug managest!
Und es freut mich, dass es deinem Mann etwas besser geht!

Viele Grüße
Rumo

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Weil sich jeder Tag zusammen lohnt, weil es sich lohnt zusammenzuhalten.

Mein Vater hatte eine fast identische Prognose und die dann noch über 3,5 Jahre überlebt. Und jeder Tag davon hat sich gelohnt, auch wenn es am Ende schwerer wurde. Er ist dann trotz aller Therapien friedlich eingeschlafen.

Wichtig ist der erste Behandlungserfolg. Wenn man sieht: Der ganze Scheixx bringt was.

Oxaliplatin haut natürlich erstmal richtig auf die Krebszellen drauf. Die Nebenwirkungen mit Durchfall und manchmal auch tauben, kribbelnden Füßen muss man, leider, in Kauf nehmen. (Bei den Füssen kauften wir meinem Vater Nike Free Schuhe, die sind weich und sehr leicht, das vereinfachte das Gehen).

Spätere Chemos in Tablettenform (Capecitabin plus Avastin) zB machen dann nur einen KKH-Besuch alle 4 Wochen nötig.

Generell: Für die Leber gibt es einigen Chemotherapien. Zusätzlich noch lokale Verfahren, Stichwörter: TACE und SIRT.

Die ganze Krebsgeschichte ist unberechenbar. Es kommt zu Wunderheilungen, unerklärlichen Verschlechterungen, unterschiedlichen Überlebenszeiten. Da kann kein auch ein Arzt keine exakt treffende Prognose abgeben. :(

Vereinfacht das Ganze: Ihr wurdet vor diese Aufgabe gestellt, holt das maximale raus. Das Maximum an Liebe, Füreinander da sein. Haltet zusammen, seid füreinander da. Der Alltag ändert sich vielleicht etwas, aber auch dann kann man den Alltag neu gestalten. DAS könnt ihr beeinflussen. Ihr werdet die Lösungen finden. Wie oft stand ich bei einer neuen Therapie, weil die alte versagt hat, davor und dachte mir: "wie geht das nun wieder aus. Was wenn es nicht funktioniert? Es ging immer, irgendwie.

Fragt euch nicht wie lange das alles gut gehen wird. Wenn ihr alles für einander tut, werdet ihr das Optimum herausholen.

Und bei Fragen zu Therapien, Nebenwirkungen, einfach hier rein schreiben.

Alles Gute.

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo,
ich will einen Zwischenbericht dalassen.
Mein Mann bekommt heute die 6. große Chemo FOLFOX in Kombination mit Avelumab und Cetuximab. Die große Chemo gibt es Donnerstags alle 2 Wochen, die Woche dazwischen gibt es Cetuximab extra. So sind wir jede Woche damit beschäftigt.
Inzwischen haben wir einen ganz guten Rhythmus drum herum entwickelt. Montag bis Mittwoch sind die besten Tage.
Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, summieren sich aber. So plagen ihn Nagelhautentzündungen, eingerissene Hornhaut an den Fersen, Mundtrockenheit, manchmal wunde Zunge und ganz schlimme Akne.
Nach der 4. Chemo gab es das erste CT zur Verlaufskontrolle. Sein Arzt war sehr zufrieden, die Metas in der Leber sind teilweise bis zu 50% kleiner geworden. Der Stent im Gallengang ging von alleine ab. Alles hervorragend. Trotzdem reden wir immer noch von mind. 10 Metas, wovon die größten 3-5 cm groß sind. Ernüchternd!
Nach wie vor ist er nicht operabel. Ihm wurde Zeit geschenkt, die Uhr um 1 Jahr zurück gedreht?
Wir versuchen viel zu unternehmen, waren ein Wochenende in Paris, fahren jetzt nach Holland, verbringen viel Zeit mit den Kindern.
Die Wut bleibt, um die 30 fehlendenden Jahre, um die er betrogen wird, dass er in 10 oder 15 Jahren vielleicht geheilt werden könnte, es aber nicht bis dahin schafft. Dass er seine Enkel nicht sehen wird. Dass er nicht sehen wird, wie schön seine Tochter wird, was seine Söhne mal werden.
Leider wissen wir sehr genau, wie die Sache ausgehen wird. Vor 10 Jahren ist seine Mutter an fast demselben Krebs gestorben, bei uns zu Hause. Es dauerte bei ihr jedoch von Diagnose bis zum Tod nur 5 Monate.
In unseren Gesprächen verdrängen wir dieses Ende. Der Weg ist das Ziel und wir geniessen uns und den Honeymoon, den mein Mann jetzt noch hat.

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Liebe Remeni,
das ist eine tolle Herangehensweise, für die man euch nur bewundern kann.
Man könnteauch vor Selbstmitleidzerfließen oder schlicht an dieser unfassbaren Angst zugrunde gehen.
Da ich es bei meiner Mutter erlebt habe, weiß ich, dass ich leider eher der Angsttyp bin. Sollte es mich, in welcher Form auch immer, nochmal treffen, will ich versuchen, es so zu handhaben wie ihr das tut.
Man muß manchmal einfachdas nehmen, das man kriegen kann, und es wäre weggeworfen, wenn manes nicht tut.
Ich wünsche euch noch viele schöne gemeinsame Zeit.

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Heute zerfließe ich in Selbstmitleid.
Mein Mann ist im Krankenhaus. Nach der letzten Chemo bekam er erst Schüttelfrost, dann Fieber. Verdacht auf Portinfektion.
Jetzt bekommt er Antibiotika, Vitamime, Salze, alles mögliche. Wir wollen doch am Donnerstag in Urlaub fahren.
Wenn ich meinen Liebsten sehe, seinen flehenden Blick, ich soll es wegmachen, mit meiner Liebe. Er ist doch der starke Mann, der alles plant und im Griff hat. Jetzt ist da nur noch die nackte Angst.
Jetzt ist er wirklich in diesem Albtraum, es geschieht, egal was wir machen.
Ich heule mir die Augen aus, aber was nützt das schon!

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

liebe remeni,

es tut mir leid, das zu lesen.
mein mann hatte auch eine portinfektion und... was kann/soll ich sagen...
ich wünsche euch glück und kraft für alles!

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo Remeni,
Ich bin nicht gut mit Worten, und es gibt auch wenig hilfreiches zu sagen.
Ich wünsche euch viel Kraft und auch das notwendige Quäntchen Glück, auch diese Hürde zu nehmen.
Viele Grüße
Rumo

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo remeni,
wie geht es deinem Mann? Haben die Antibiotika angeschlagen? Ich drück die Daumen.
Katharina

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Danke für die liebe Nachfrage.
Meinem Mann ging es soweit wieder gut, dass er nach 5 Tagen aus dem KH entlassen wurde. Er bekam Dauer Antibiotikum und Infusionen, eine Portinfektion konnte dann ausgeschlossen werden. Ubrig blieb Husten und Schnupfen und weil er Angst vor dem Krebs hat, hat er sich gleich die nächste Ladung Cetuximab geben lassen.
Wir sind sofort in den Urlaub gefahren und jetzt ist er hier total krank. Gestern war es besonders schlimm, ich habe stündlich Fieber gemessen, war aber nicht. Er lag den ganzen Tag nur und schlief ständig. In der Nacht hat er so geschwitzt, dass ich 3mal das komplette Bettzeug wechseln musste. Klitschnass alles.
Heute geht es ihm besser. Wir haben einmal vormittags und einmal nachmittags einen kurzen Ausflug gemacht.
Wahrscheinlich hat er überhaupt keine Abwehrkräfte mehr.
Es tut trotzdem gut, hier zu sein. Bisschen Tapetenwechsel, schönes Wetter, sehr schöne Gegend. Tut uns allen gut

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Letzte Nacht war wieder schrecklich. Mein Mann schwitzt so stark, dass er 4-5 mal komplett Wäsche und Bettwäsche wechseln muss. Seit 2 Wochen ist es wieder so schlimm. Seine Erkältung ist immer noch nicht weg, ihm tut alles weh und jetzt bekam er auch noch so starke Kopfschmerzen, dass ihm übel davon ist. Blutdruck ist extrem hoch. Er will aber keinen Arzt, erst recht nicht ins KH. Das letzte Mal war schon der Horror.
Und Dienstag soll er Chemo kriegen. Ist ja schon verschoben worden von letzten Donnerstag.
Er schläft jetzt wieder und ich stehe hilflos daneben :confused:

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Der November war ganz gut. Chemo fiel zweimal aus, weil die Blutwerte so schlecht waren.
Dadurch waren fast alle Nebenwirkungen verschwunden und es ging meinem Mann psychisch auch gut.
Jetzt hat er vor 5 Tagen wieder Chemo bekommen und fühlt sich so abgeschlagen und krank und das HFS macht ihn wahnsinnig.
Letzte Woche war CT, die Metas sind wieder stark verkleinert, von OP aber keine Rede. Es sind immer noch zu viele, auch wenn jetzt einige Metas schon tot aussehen.
Er hat einfach keine Chance.

Heute sprach er davon, dass er nicht weiß, was er mit seiner Zeit machen soll. Zu wenig, um was Sinnvolles anzufangen, zu lange zum leiden.
Und er will nicht leiden. Er will nicht elendig zugrunde gehen.
Am liebsten würde er mit Chemo aufhören. Ein paar Monate hat er jetzt gewonnen. Vielleicht noch mal wegfahren, was sehen und wenn es losgeht, beenden.

Mein Gott, wie sollen wir die nächsten Monate überstehen?

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hoi

remeni, ich möchte dir Kraft schicken und möchte euch etwas sagen. Mein Vater ist kürzlich gestorben. Und deshalb, bitte, geniesst einfach jeden Tag der gut ist! Egal wie lange dein Mann noch lebt, jeder Tag ist wertvoll. Er soll einfach das tun, was er schon immer gern getan hat. Vielleicht spazieren, Bücher lesen, gemeinsam schön kochen! Es müssen keine grossen Pläne sein. Geniesst eure gemeinsame Zeit. Seid dankbar, für jeden Tag den ihr habt und wartet nicht auf irgend ein Ende. Geniesst es dass ihr euch noch habt! Vielleicht habt ihr noch Monate, sogar Jahre! Und wenn nicht, dann erst recht jeden guten Tag geniessen. Es kann plötzlich schnell gehen.

Ich will euch nicht demotivieren oder so, nur einfach sagen, schätzt das Leben.

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo,
Nun ist schon Januar, ein halbes Jahr ist um. Mein Mann konnte in den letzten 2 Monaten nur die Hälfte der Chemos bekommen, 10 sind es bis jetzt. Seine Leberwerte werden immer schlechter. Er kommt langsam an den Punkt, wo die Chemo noch nicht wirksam genug ist, aber bereits schädigt.
Seine schlimmsten Nebenwirkungen sind Schädigungen an Fingern und Füßen. An den Fingerspitzen hat er bei leichten Berührungen starke Schmerzen, was ihm das Schreiben am PC sehr schwer macht. Seine Füße sind schon so taub, dass er nicht mehr spürt, dass er auf ihnen steht.
Manchmal ist die Zunge wund, manche Tage ist starker Durchfall. Die Akne ist verschwunden, er hat noch die meisten Haare, wenn sie auch sehr dünn geworden sind. Gewicht hat er keins verlohren, durch das Kortison hat er sehr guten Appetit. Seinen Geruchssinn hat er fast ganz verlohren, Geschmackssinn stark.

Meistens versucht er, seine Situation zu ignorieren. Er arbeitet, entwickelt neue Ideen, ist hoch motiviert, noch ganz viel zu machen. Wir waren eine Woche in der DomRep, hat uns allen gut getan.

Dann wieder ist er völlig mutlos, hat Angst vor dem Kommenden. Oft wird er dann böse, wütend, launisch den Kindern gegenüber, gemein zu mir. Der letzte Vorwurf hat mich sehr getroffen: nach meiner Krebserkrankung habe ich alles getan, um wieder gesund zu werden. Nur habe ich ihn nicht erinnert, gemahnt, sich um sich selber zu kümmern.

Er weiß nicht, wieviel Chemos er noch ertragen kann, wann er abbrechen muss. Was macht er dann?

Montag ist CT, mir ist schlecht vor Angst.

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo dementi,

ich wünsche euch ganz Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit. Gibt es keine Möglichkeit deinen Mann mit komplementären Mitteln zu stärken?
Ich dachte ihr seid in Frankfurt an Uniklinik fragt doch mal nach.

Alles Gute
GlidingGeli

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Wir sind am Nordwest KH. Die Studie mit dem innovativen Avelumab gibt es nur hier

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo remeni

Es tut mit sehr leid dass es deinem Mann so schlecht geht.
Meine Vater hatte die gleiche Krankheit, ich verstehe deine Angst sehr gut!

Alles alles Liebe und ganz viel Kraft!!

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo,

CT Ergebnis: signifikante Verkleinerungen der vorhandenen Lebermetas, Meta an der Leberpforte unverändert, nichts Neues. Lympfknotenmetas alle noch da. Quantitativ sehr gut, qualitativ unverändert. Nach wie vor nicht operierbar. Der Arzt redet viel, unterm Strich konnt raus, dass es nur um Zeit geht, 1 Jahr, 2, wer weiß es schon.
Das Oxaliplatin wird dosisverringert.
Weitermachen!

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Genau - weitermachen!!!!

Und ganz viel Erfolg dabei!!!!!!!!

Alles Gute
Ibis

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo,
Ich will wieder ein Update da lassen. Inzwischen sind mehr als 1 1/2 Jahre vergangen, mein Mann hat über 30 Chemos erhalten. Er konnte sich gut mit den Nebenwirkungen arrangieren, jede Verlaufskontrolle ergab signifikante Verkleinerungen der Lebermetastasen. Seine Blutwerte sehen aus wie bei einem gesunden Menschen.
Mein Mann war zuversichtlich, hat gearbeitet, wir hatten eine gute Zeit, haben ein Haus gekauft und sind nochmal umgezogen.
Im Januar hat das CT dann erstmalig einen Progress beim Primärtumor und Lympfknoten gezeigt. Er ist sofort aus der Studie geflogen und soll mit FOLFIRI weitermachen.
Das hat ihm jetzt komplett den Lebenswillen genommen.
Immer wieder fragte er während der letzten Monate seinen Onko und holte sich Zweit- und Drittmeinungen, ob der Primär nicht entfernt werden soll? Nein, alles gut, er hat keinen Vorteil von einer OP, nur mögliche Komplikationen.

Er fühlt sich nun doppelt und dreifach verraten. Hätte er im Oktober mit einer OP raus sein können? Hätte er da eine minimale Chance auf Heilung gehabt? Er hatte im Oktober auf eigene Kosten ein PET CT machen lassen: die noch vorhandenen 2-3 Lebermetastasen (von ursprünglich 15) zeigten keinerlei Aktivität, wohl aber der Primär. Lýmpfknoten waren keine zu sehen, jetzt beim (wieder privat bezahlten) PET CT im Februar waren ca 20 Lympfknoten entlang der großen Bauchschlagader krank.

Die Ärzte verstecken sich hinter ihren Leitlinien, keiner wagte sich in den letzten Monaten an eine andere Behandlung außer Chemo. Obwohl mein Mann mit 52 sehr jung ist, in hervorragender körperlicher Verfassung ist und immer wieder drum gebeten hat, radikalere Schritte zu versuchen, um den Hauch einer Chance zu bekommen.

Es ist zum verzweifeln. Jetzt hat er die 1. FOLFIRI erhalten, er wartet darauf, das seine wunderschönen Haare und Bart und Augenbrauen ausgehen und fürchtet sich davor, wie er aussehen wird. Er ist wütend und verletzend zu mir und den Kindern, aufbrausend, untröstlich.
Wir haben Urlaub gebucht für April und Juli, aber das tägliche Zusammenleben ist kaum aushaltbar. Manchmal reisst er sich zusammen, aber wofür?

Ihm wurde Zeit geschenkt, die nun vorbei ist. Er sitzt wieder auf der Rutsche, die immer steiler wird.

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Liebe Remeni,
es ist zwar nur ein schwacher Trost, aber hinsichtlich gefürchtetem Haarausfall kann ich euch beruhigen.
Unter FOLFIRI kommt es nicht immer zu Haarausfall, bei uns war es jedenfalls nicht so.
Alles Gute weiterhin!

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo Remeni,
auch bei meinem Mann sind die Haare nicht vollständig ausgegangen. Sie sind überall dünner und weicher geworden, aber er war weit entfernt von Kahlstellen. Folfiri war für ihn schwerer verträglich als Folfox, aber er hat sich zwischen den Chemos immer wieder gut erholt und ein halbwegs normales Leben gelebt.
Ich drück die Daumen, dass es anschlägt.
Gruß
Katharina

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo,
Ich will mal wieder ein Update da lassen. Meinen Mann gibt es immer noch, er gilt schon als medizinisches Wunder. Über 2 Jahre sind seit seiner Diagnose vergangen, bei Diagnose wurden ihm 3 Monate in Aussicht gestellt.
Er bekam von 07/2017 - 01/2019 Chemotherapie FOLFOX Cetuximab, Avelumab im Rahmen der AVETUX Studie. Die umfangreiche Lebermetastasierung hat sich fast gänzlich zurück gebildet. Anfang des Jahres wurde durch ein CT ein Progress von Lympfknotenmetastasen im Bauchraum festgestellt. Ab März 2019 bekam er 12 Chemos FOLFIRI. Jetzt hat er eine 3monatige Chemopause.
In 2 Wochen ist ein CT und PET-CT zur Verlaufskontrolle geplant. Sollten sich die Metastasen im Bauchraum zurück gebildet haben, überlegt mein Mann, ob eine Entfernung des Primärtumors in Frage kommt. Er befindet sich in guter körperlicher Verfassung.
Ihm ist klar, dass eine OP seinen Krankheitsverlauf aufhalten oder auch drastisch beschleunigen kann. Aber inzwischen ist ihm auch ein schnelles Ende recht.
Er kann nicht mehr. Alle 2 Wochen schlecht sein, dauerkrank, keine Zukunft haben. Er fühlt sich betrogen und ist immer noch mehr wütend als traurig. Er stürzt sich in selbstgestellte Projekte, um gedanklich abgelenkt zu sein.
Trotzdem hatten wir bis jetzt eine gute Zeit. Wir waren sehr viel in Urlaub, erleben ein sehr intensives Miteinander. Und doch weiß ich oft nicht, wie wir die nächste Stunde aushalten sollen und Tränen gibt es reichlich.
Weiter also!
Ja genau, die Haare hat mein Mann durch FOLFIRI auch nicht verloren, aber sie sind sehr dünn und flusig

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Hallo,
ein letztes Update: mein Liebster, mein Ehemann ist am 12.01.2020 verstorben.

Im Oktober 2019 wagte er noch eine OP, um den Primärtumor im Darm zu entfernen. Aber unter der OP sah die operierende Ärztin, dass sämtliche Lympfknoten im Bauchraum bis hoch zur Lunge befallen waren. Sie hat weggenommen, was sie konnte, aber es reichte nicht.

Nach der OP gab es einige Wundheilungsstörungen und unterm Strich war diese OP sinnlos und raubte ihm gute Zeit. Aber wer so verzweifelt ist, nimmt das in Kauf.

Im November schlug die Situation um, der bisher gute Allgemeinzustand meines Mannes verschlechterte sich rapide.

Sein Onkologe schlug weitere Chemos vor, auf die mein Mann mit heftigen Abwehrreaktionen reagierte. Mein Mann wurde gelb, inzwischen ging es auf Weihnachten zu. Es ging ihm immer schlechter, er hatte große Tumorschmerzen, litt an Durchfall, durch das Kortison konnte er nicht schlafen, er befand sich in einem furchtbaren Zustand.
Ich versuchte, Hilfe beim örtlichen Palliativteam zu bekommen. Aber hey, es war gleich Weihnachten, erst im neuen Jahr ab dem 6.01. hatten sie wieder Kapazitäten frei.

Sein Onkologe wusste nichts besseres, als für den 23.12. nochmals eine Chemo anzusetzen, die mein Mann aber verweigerte. Er wollte auf gar keinen Fall über Weihnachten im Krankenhaus liegen mit Notbesetzung, am Tropf hängend. Er wusste genau, dass dies sein letztes Weihnachten wird und er wollte zuhause sterben. So bekam er Infusionen zur Stärkung.

Der Onkologe ging dann in seinen wohlverdienten Weihnachtsurlaub und ich war hilflos mit meinem Mann allein zuhause, kochte Kamillentee und versuchte aus unserer Hausapotheke so gut es ging, die richtigen Medikamente rauszufinden.

So schafften wir Weihnachten. Mein Mann freute sich über Ganz mit Kraut und Kohl, nächstes Ziel: Silvester. Am 27.12. mussten wir doch wieder in die Onkologie fahren, weil es einfach nicht mehr ging. Der Bereitschaftsarzt ordnete fürs neue Jahr ein MRT an und hing meinen Mann für paar Stunden an den Tropf, damit er wieder kräftiger wurde.

So haben wir Silvester geschafft. Nächstes Ziel: 2. Januar, da hat unser Sohn Geburtstag. Nach dem Geburtstagsfrühstück fuhren wir zum MRT und baten den Arzt, uns gleich im Anschluss die Bilder zu zeigen. Mein Mann war inzwischen am ganzen Körper gelb mit dazugehörendem Fettdurchfal, er konnte sich kaum noch auf den Beinen halten.
Die Bilder waren eine einzige Katastrophe: befallene Lympfknoten drückten so den Leberzugang ab, dass nichts mehr ging. Die Lebermetas waren zurück, Metas in Lunge, am Becken wurde was gesehen. Das wars!

Gegen 12 Uhr habe ich meinen Mann zur Hausärztin gebracht und mich geweigert, wieder wegzugehen. Sie hing sich ans Telefon und hat alles in die Wege geleitet, damit uns das Palliativteam sofort aufnimmt.

Am 3.01. abends kam das erste Mal eine Ärztin vom Palliativteam zu uns nach Hause. Allein die simple Tatsache, dass sie unsere sehr umfangreiche Medikamentensammlung gesichtet hat und daraus einen Medikamentenplan und Notfallplan erstellte, empfand ich als so unendlich beruhigend. Mein Mann hat gute Medis verschrieben bekommen, auch schon Opiate. Aber nie hat sein Onkologe im Blick behalten, was wir schon haben, was zusammen genommen werden kann, was in welcher Notsituation....

Mein Mann konnte das erste Mal seit langem wieder eine Nacht durchschlafen und fühlte sich am nächsten Tag wie ausgewechselt. Er war schmerzfrei, konnte ein bisschen essen, die Angst und Unruhe wurden ihm genommen.

Für mich war es eine enorme Erleichterung, ich konnte ein wenig Verantwortung abgeben, hatte auch nachts die Möglichkeit, bei Problemen anzurufen oder das Team kam vorbei.

Am 6.01. war sein Onkologe aus dem Urlaub zurück und rief meinen Mann an, ob er noch eine Chemo wagen will. Oder ob er in die Onkologie kommen will, damit.... ja, was?! Mein Mann fragte ihn, ob er sich die MRT Bilder angesehen habe - nein, hat er noch nicht. Damit beendete mein Mann das Gespräch. Dieser Onkologe war unfähig zu sehen, dass mein Mann am sterben war und dass ihn nichts mehr retten konnte. Dieser Onkologe versteckte sich hinter seiner Apparatemedizin. Hätte er sich ein Herz gefasst, hätte er uns im November oder im Dezember den Tipp gegeben, dass bei meinem Mann ganz gewaltig was schief läuft, was wir ja vermuteten, hätte ich mich früher ums Palliativteam gekümmert. Hätte, hätte, hätte..

Mein Mann wollte unbedingt zuhause sterben, er hatte große Angst vor Schmerzen oder ersticken. Doch Dank dem Palliativteam konnten wir ihn so einstellen, dass er angstfrei war, kaum Schmerzen verspürte und so seine letzten Tage fast in gutem Zustand erleben konnte. Er hat noch Videos für die Kinder und mich aufgenommen, konnte sich verabschieden.

Am vorletzten Tag stand er nicht mehr aus dem Bett auf, hat fast nur noch geschlafen. Ich war ständig bei ihm und wir hatten Körperkontakt. Manchmal hat er mich angeschaut, mich angelächelt. Abends saßen wir mit den Kindern und seinem besten Freund auf dem Bett und drum herum und haben alle zusammen erzählt und was gegessen. Manchmal hat mein Mann in die Runde geschaut und gefragt, was wir machen: wir machen alle eine Pyjama-Party.
In der Nacht zum 12.01. war er sehr unruhig, ich habe ihm Beruhigungs- und Morphiumpillen gegeben. Dann noch mal. Eine Ärztin vom Palliativteam kam gegen 6 Uhr und sagte, dass er sich schon auf den Weg gemacht hat. Sie spritzte noch einmal Morphium, so dass mein Mann endlich ruhig einschlafen konnte. Kurz nach 9 Uhr ist mein geliebter Mann dann in meinen Armen verstorben. Ruhig, geliebt, ohne Stress, zuhause.

Es ist nun schon mehr als 3 Monate her und ich kann es immer noch nicht fassen, dass es ihn nicht mehr gibt. Er! ist! nicht! mehr! auf! dieser! Welt!

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Liebe Remeni,

es tut mir von Herzen leid, was ihr durchmachen musstest uns dass du deinen geliebten Mann gehen lassen musstest. Ich habe meinen Vater ähnlich verloren und ertrage das kaum. Ich mag mir nicht vorstellen, wie es dir geht.

Ich wünsche dir viel viel Kraft!

AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs
 

Liebe Remeni,

es tut weh zu lesen, dass wieder ein Mensch diese Krankheit nicht besiegen konnte.
Mein herzliches Beileid zum Verlust deines Mannes.