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einfaulesei 20.09.2017 13:54

Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Hallo liebe Gemeinde!

Ich lese hier nun einige Wochen mit - nachdem mein erster Besuch mit 43 Jahren beim Urologen meinen linken Hoden als faules Ei identifiziert hat.

Eigentlich war ich auf der Suche nach Klärung anderer unspezifischer Beschwerden (anale Entzündungen, IgG-Mangel usw.) und der Hodentumor kam dann als Zufallsfund raus. Schulmedizinisch, so wurde mir gesagt, hängt das aber wohl nicht zusammen :(

Bin nun voller Sorge und recht nervös bei der ganzen Sache, da ich eine solch 'heftige' Diagnose noch nie im Leben bekam. Ich weiss, einige von Euch hat das schlimmer getroffen, aber mir geht die Sache schon an die Substanz. Es wäre toll, wenn ich von Euren Erfahrungen etwas profitieren könnte und mich auch dadurch etwas beruhigen kann.

Hier meine Story:

- 24.8.17 Der Urologe sonografiert Prostata, Blase, Nieren und Hoden. Im Hoden links findet er eine 11m Große Sache, die er für einen Tumor hält. Blut abgenommen und Überweisung zum MRT.

- 29.8.17 Glücklichweise recht zeitnah einen MRT-Termin (Becken) erhalten und der Radiologe bestätigt ein raumforderndes Fremdgewebe 16mm, dass er für bösartig hält. Am selben Tag ruft mich der Urologe an und fragt mich, ob ich mich diese Woche noch operieren lassen will und wie es mit Implantat aussieht. Ich war total erschlagen von allem und wurde abends noch von ihm zur Diagnosebesprechung eingeladen (fast 3h nach Ladenschluß hat der Gute mich beraten, alles vorbereitet und ist dann noch ins Krankenhaus, um OP-Termin und Bett klarzumachen).

- 30.8.17 Gleich am Folgetag 11h einchecken in der Klinik, in der der Urologe mich auch selbst operieren will (er ist ebenfalls Tumorspezialist).

- 31.8.17 Mittags die OP nachdem mir morgens gleich mal eine Pille Tranxilium (tolles Zeug) gegeben wurde; sonst wär ich aus Angst wohl weggelaufen :D
Der linke Hoden wurde komplett mit Samenstrang entfernt und das Silikon-Ei eingesetzt. Da es kaum geblutet hat und sauber aussah, wurde auf Drainage sogar verzichtet.

- 4.9.17 OP und die Tage im Krankenhaus verliefen komplikationslos und ich werde mit einer 20er Packung Heparinspritzen entlassen.

- 5.9.17 CT-Thorax gemacht und bis auf Reste einer Lungenentzündung (hatte ich 1994) sowie Zeichen meines langjährigen Tabakkonsums alles fein.

- 11.9.17 MRT Abdomen ohne irgendwelche Hinweise auf irgendwas komisches, ausser Nierenzystem rechts - die waren aber auch schon länger dort. Danach gleich zum Urologen, der den Bericht vom Pathologen hatte: 'Maligner Keimzelltumor des Hodens aus einem klassischen Seminom. Tumordurchmesse 45mm. Kein Nachweis einer Tumorausbreitung in Lymphgefäßen oder in das Rete testis. Nebenhoden, Hodenhüllen und Samenstrang tumorfrei.'
pT1, L0, V0, R0 (alle Marker waren vor der OP unter Grenzwert)

- 18.9.17 Fäden gezogen und kurzes Gespräch, wie es weitergeht. Mein Urologe hat das Ganze in 1 (oder 2) Tumorboards gestellt und will Empfehlungen abwarten. Er meinte zu mir, dass da fast 100%ig nix mehr kommen wird und ich mich entspannen soll. Die Carboplatin-Option hat er angesprochen und meinte, dass das gut vertragen wird und keine schlechte Sache sei - hab ich natürlich recht viel Angst davor, da ich insgesamt nicht ganz fit bin (Immunsystem etwas runter, IgG, Pilze im Darm, etc.).

Es gibt nun am 9.10.17 den nächsten Termin, bei dem wir entscheiden, wie es weitergeht und hoffentlich die Empfehlungen aus den Boards da sind. Ich mache mich hier bereits ordentlich verrückt wg. der Tumorgröße (Risikofaktor) und der Chemo. Weiss wirklich nicht, wie ich mich da entscheiden sollte. Wenn er meint, da kommt eh nix mehr dann wäre Chemo ja übertherapiert. Allerdings ist bei der Größe ja die Rezidivgefahr deutlich erhöht, oder?

Habt ihr noch eine Zweitmeinung eingeholt und die letzten CT/MRT-Aufnahmen nochmal von einem anderen Radiologen befunden lassen - so als Sicherheit?

Ihr seht, ich bin recht verunsichert!

axiom 20.09.2017 15:25

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Hi,

PET/CT halte ich für absolut zu viel. Die Strahlungsexposition kannst du dir meiner Meinung nach sparen.
Es liegt histologisch keine infiltration der lymphe oder des venösen systems vor. Zusätzlich zeigt das MRT auch keine Anzeichen in den typischen Arealen. Mit diesen Befunden kann man nur sagen: Gratulation. So früh entdeckt, wird ziemlich sicher keine weitere Therapie notwendig sein.
Wichtig sind die regelmäßigen Kontrollen mit MR abdomen/pelvis und Rö Thorax. Diese reichen absolut so wie es die wait and see nachsorge empfiehlt.

Alles gute weiterhin.
Axiom

Toby01Harv 20.09.2017 17:56

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Wie axiom schon sagte, bringt ein PET-CT nichts, weil Du - wenn überhaupt - Mikrometastasen hättest, die auch das PET-CT nicht sieht. Das MRT ist schon sehr aussagekräftig.

Ob da nochmals was kommt, kann Dir natürlich nie einer mit 100%iger Sicherheit sagen. Die Möglichkeiten liegen auf dem Tisch und sind Dir wohl aus den anderen Diskussionen hier bekannt.

Es ist letztlich Deine Entscheidung. Ich denke, dass man hier gut Wait&See probieren kann.

Ich würde immer eine Zweimeinung einholen; letztlich wird das in Deiner Sache aber nichts ändern, dass Du entscheiden musst, ob Du was machst.

Lino1981 20.09.2017 18:43

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Ich stand vor über 2 Jahren vor der selben Entscheidung. Auch Seminom mit pT1, L0, V0, R0. Auch ein Risikofaktor, da über 4cm (bei mir 41mm), aber keine RT Invasion. Ich habe damals Prof.Sch. per email um eine Zweitmeinung gebeten. Würde ich an deiner Stelle auch machen, das ist schnell und unbürokratisch. Er gilt als einer der Experten in Deutschland. Er hat mir zu W&S geraten, was ich seit 27 Monaten mache. Meine Beweggründe für W&S waren damals:
- Im Rezidivfall in W&S bleibt die SAKK-Studie eine Option. Bei Rezidiv nach Carbo bleibt nur 3xPEB oder Bestrahlung
- Manche Studien zeigen, dass ein Zyklus Carbo bei größeren Tumoren relativ wenig bringt, weshalb zuletzt wieder 2 Zyklen Carbo oder ein Zyklus PEB als adjuvante Therapie diskutiert werden. z.B. hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4899489/ "Importantly, one course Carboplatin involved low efficacy to control the disease in large tumors."

Aber natürlich hat der eine Zyklus wohl wenig Nebenwirkungen und Langzeitfolgen und stellt eine echte Option dar.

Viel Erfolg bei der Entscheidung. :laber:

Lino

chris75 20.09.2017 19:05

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Hi,

ich kann mich auch den Vorrednern nur anschließen. PET-CT würde ich nicht machen lassen.

Höchst wahrscheinlich wirst du vor die Wahl gestellt "wait&see" oder einmalig Carboplatin nach AUC7-Dosierung.

Ich stand vor einem Monat vor der gleichen Entscheidung (Seminom, pT2, L1, 6cm) und habe mich ohne zögern für Carboplatin entschieden und wurde vom Urologen, den Hausärzten und den Onkologen bestärkt, das Richtige zu tun.

"wait&see" wäre mir persönlich zu nervenaufreibend gewesen und die Aussicht auf 3 x PEB Chemo bei einem Rezidiv fand ich auch nicht so prickelnd.

Auf der anderen Seite ist der Singleshot Carboplatin auch nicht ohne. Ich habe im Vorfeld auch von verschiedenen Ärzten gehört, dass Carboplatin gut verträglich sei. Aber die Aussage ist echt relativ (zu 3xPEB o.ä.) zu sehen. Mich hat das Zeug ganz schön umgehauen, Tag 4 & 5 waren echt schlimm. Danach ging die Befindlichkeit zum Glück steil bergauf, aber meine Thrombozyten sind immer noch am sinken.

Vielleicht helfen Dir auch noch ein paar Zahlen zur Abhängigkeit Tumorgrößer zu Rezidivrisiko bei Seminom Stadium 1 und "wait&see". Es wird ja häufig nur von einem Risikofaktor gesprochen, wenn der Tumor größer 4cm ist. Aber wie die Tumorgröße mit dem Risiko eines Rückfalls zusammen hängt, musste ich mir selbst aus der Literatur raussuchen.

einfaulesei 21.09.2017 11:57

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Hallo!
Ich bin voller Freude über Eure zahlreichen Antworten! Vielen vielen Dank für Eure Hilfe! Das PET-CT werde ich mir dann wohl erstmal sparen. Hatte noch von Liquid Biopsy gehört - aber das scheint bei HK noch nicht so relevant zu sein.

@Lino1981: Ich werde den Professor kontaktieren und hoffe, er nimmt sich kurz Zeit! Ja, die Größe ist eben das, was mich nervös macht. Frage wäre ob 45mm Durchmesser groß oder groß groß ist. Im MRT hieß es noch 16mm und der Urologe hat die Pathologenbericht nicht weiter kommentiert. die 45x20mm las ich quasi selbst (das war fast der gesamte Hoden von 45x30mm). Wäre denn Carboplatin im Rezidivfall unwirksam, wenn man das schon mal hatte? Die SAKK-Studie bedeutet ja auch PEB, aber wohl etwas weniger, oder?

@Toby01Harv: Natürlich hast Du Recht, die Entscheidung muss ich ja treffen. Leider ist das so eine Sache zwischen Pest und Cholera :S

@axiom: Du machst mir Mut, danke! Nachsorge ist definitiv wichtig für mich (und meinen Kopf). Nun kommt natürlich die Frage auf, ob der Radiologe das auch gut genug begutachtet hat - sollte man da einen Zweiten mal fragen, oder ist sowas überflüssig?

Ganz lieben Gruß in die Runde!

Mir fällt da noch eine Frage ein! Dazu habe ich per Google nirgendwo was finden können - wie lange mag das Ei denn faul gewesen sein? Die Pathologie schreibt Wachstumsfraktion 60%. Kann man das zurückrechnen bei einer Größe von 45mm oder ist das unrealistisch?

Ich frag mich halt, ob dieser Tumor mit anderen körperlichen Beschwerden in der letzten Zeit zusammenhängen kann. Z.B. schlechtes Immunsystem und Entzündungen. Irgendwo stand, dass Tumor wohl Entzündungsbotenstoffe anlocken...

Lino1981 21.09.2017 14:23

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Die Sakk-Studie ist 1 Zyklus Carbo nach Auc7 und Bestrahlung der betroffenen Lymphknoten, also ein wesentlich kleineres Bestrahlungsfeld. Wenn bereits Carboplatin adjuvant verabreicht wurde, koennte es sein, dass die Krebszellen gegen den Wirkstoff immun geworden sind, weshalb die Sakk-Studie zur Behandlung des Rezidivs nicht mehr in Frage kommen wuerde.

Gruss, Lino

einfaulesei 21.09.2017 14:46

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Ah ich verstehe! Danke für die Aufklärung, Lino!

axiom 21.09.2017 22:57

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Zitat:

Zitat von einfaulesei (Beitrag 1380779)
Hallo!
Ich bin voller Freude über Eure zahlreichen Antworten! Vielen vielen Dank für Eure Hilfe! Das PET-CT werde ich mir dann wohl erstmal sparen. Hatte noch von Liquid Biopsy gehört - aber das scheint bei HK noch nicht so relevant zu sein.

@axiom: Du machst mir Mut, danke! Nachsorge ist definitiv wichtig für mich (und meinen Kopf). Nun kommt natürlich die Frage auf, ob der Radiologe das auch gut genug begutachtet hat - sollte man da einen Zweiten mal fragen, oder ist sowas überflüssig?

Wahnsinn, was du alles schon recherchiert hast ;) Als Biomedizintechniker ist mir natürlich Liquid Biopsy ein Begriff, aber ich kenne noch keine Studien für HK. Aber es würde in deinem Fall, und in vielen anderen Fällen, auch nicht viel bringen. Bei LB wird nämlich das Blut nach TumorDNA (salopp gesprochen) analysiert und wenn wie in deinem Fall kein "Befall" der Blutgefäße stattgefunden hat, so kann man natürlich nichts finden.

Histologisch kann man nämlich recht gut beurteilen, wie weit der Tumor gekommen ist, bzgl Blut- oder Lymphsystem. Es ist sehr unwahrscheinlich, dass bei einem so gutem Histo-ergebnis, wie du es hast, und einem negativen MRT, etwas von dem Tumor in den Körper gestrahlt hat.
Die Betonung liegt auf unwahrscheinlich, denn Krebs ist allgemein eine statistische Krankheit, bei der man leider nichts ausschließen kann.

Was man aus der Statistik bei reinen Seminomen im Stadium I allerdings gelernt hat, ist dass es mittlerweile eine 100%ige (ehemals 99%) Heilungsrate gibt.

Zur 2. Frage bzgl. Radiologen:
Also eines ist elementar: eine Zweitmeinung schadet nie!
Doch kann ich dir eines sagen: Seminome wachsen in der Regel recht langsam, dass heißt, wenn der jetzige Radiologe bei dem MRT etwas übersehen hat, dann würde man es rechtzeitig (wirklich rechtzeitig) bei der Nachsorge (deswegen ist sie ja so wichtig) sehen. Es ist aber in deinem Fall echt wirklich extrem unwahrscheinlich dass etwas nachkommt.
Die Intervalle, die im Leitfaden angegeben sind, reichen also vollkommen aus und es würde nichts bringen zb. 12 mal im Jahr Scans zu machen.

Leider hift dir das natürlich für die Psyche nicht, einfach abzuwarten und nichts "aktiv" zu machen, außer der Nachsorge. Wenn es dir wirklich zur Last wird, suche dir Hilfe bei einem Psychotherapeuten oder Psychoonkologen. Ein gesunder Mensch setzt sich aus einem gesunden Körper und einem gesunden Geist zusammen. Wenn eins vom beiden leidet, dann leidet die andere Seite ebenso (Psychosomatik, Psychoimmunologie,...). Natürlich stehen auch wir dir in diesem Forum jederzeit zur Seite.

LG Axiom

Schwabe66 22.09.2017 14:22

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Hallo einfaulesei,

ich hatte im Juni 2014 eine ähnliche Diagnose wie Du und stand auch vor der Entscheidung W&S oder Singleshot Carboplatin AUC7. Ich habe mich für letzteres entschieden.

Die akuten Nebenwirkungen waren bei mir erträglich (etwa vergleichbar damit, wenn man etwas schlechtes gegessen hat und erbrechen muss). Das war aber schnell vorbei. Lediglich meine Blutwerte brauchten etwas länger bis sie sich wieder erholt haben. Details in meinem Thread.

Eine der besten Studien zu den Behandlungsoptionen findest Du hier:
http://www.imop.gr/sites/default/fil...nt_outcome.pdf

Alles Gute Dir
Gruss Schwabe

Angsthase159 23.09.2017 08:10

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Hey!

Also ich hatte auch wie du ein Seminom im Stadium I. Wie einige meiner Vorredner habe ich mich auch zu Carboplatin nach AUC7 entschieden, da ich auch Risikofaktoren hatte. Ich hätte auch W&S machen können, aber mir war das Risiko zu groß. Man muss immer individuell schauen, wie man mit der psychischen Belastung umgehen kann. Ich hatte nach der Chemo irgendwie ein Gefühl von Sicherheit, wobei ich rational denkend weiß, dass trotzdem ein Rezidiv auftreten kann. Und was ich ebenfalls immer wieder lustig finde, ist, dass die Ärzte immer meinen, dass Carboplatin so gut verträglich sei. Also ich habe am Folgetag echt krass gebrochen, hatte Schüttelfrost und mehrere Tage kurze Anflüge von Übelkeit und benötigte nach 3 Wochen ne Thrombozytentransfusion, da die Werte echt kacke waren. Es war jedoch zum aushalten und ich bin froh es gemacht zu haben. Deswegen lass dich nicht abschrecken. Es gibt ja auch Leute, denen hat die Chemo echt so gut wie nix ausgemacht. Schau einfach, was dir dein Gefühl sagt und wie du dich besser fühlen würdest. Gesund wirst du allemal :winke:

einfaulesei 24.09.2017 15:59

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
hallo alle zusammen und wieder einen lieben dank für eure antworten!

@axiom:
zum radiologen - natürlich würde man das beim nächsten mal dann finden, aber es wäre ja für die erstdiagnose auch wichtig zu wissen, ob da wirklich nix ist jetzt. wenn ich da warte, würde ja auf jeden fall die 3x PEB kommen (bzw. SAKK). jetzt habe ich ja offenbar noch mehr handlungsspielraum, oder? ich will den scan auch nicht neu machen, sondern mit meinen CD's einfach zu einem anderen radiologen, damit der mal drüberschaut. so als doppelte versicherung :D

ja, meine psyche ist gut im eimer und da habe ich mir bereits jemanden gesucht, der mit mir daran arbeitet. bin leider insgesamt ein ängstlicher typ und nun das. irgendwie muss das leben ja weitergehen, nur wie damit umgehen... bin sehr schlecht im verdrängen and mache mir zu viele gedanken!

daher habe ich mich auch so umfassend versucht kundig zu machen. mich beruhigen fakten und informationen teilweise etwas. wie du schreibst sieht meine pathologie vermutlich nicht so übel aus - wäre da nicht die tumorgröße >4cm :S
ich weiss ja auch nicht wie lange das ding in mir gewachsen ist und gelegenheit hatte irgendwelche zellen irgendwohin zu schicken. so langsam glaube ich der war bereits jahre dort...


@Schwabe66 & @Angsthase159:
ich habe eure threads gelesen und vor der übelkeit hätte ich auch nicht die größte angst, aber halt die blutbildveränderung bzw. dessen auswirkungen. hatte einer von euch auch direkte folgen daraus (z.b. blutungen, infektionen, etc)?

ja, mein arzt meinte es wär ein spaziergang, aber der hat schon andere sachen gesehen und es vermutlich selbst auch nie ausprobiert. er meinte es würde das rezidivrisiko um 50% senken und das könnte man sich leicht erkaufen...

offensichtlich sieht es bei 'großen' tumoren und in der statistik aber irgendwie anders aus. da ist die frage, ob ich mir den giftschaden lieber erspare, wenn es mein risiko nicht wirklich signifikant senkt. habe bisher auch noch von keinem gelesen, dem es ganz wenig ausgemacht hat.

Angsthase159 25.09.2017 17:52

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Also folgen aufgrund der Thrombozyten waren, dass ich Bluteinlagerungen hatte überall auf/in der Haut und an einem Abend hatte Nasenbluten, was aber schnell vorbei ging. Von daher war das nix im Gegensatz zu der Übelkeit, das war schon echt ätzend. Auch war ich echt platt und habe jede Nacht zwischen 10 und 11 Stunden geschlafen, das war jedoch ein angenehmer Nebeneffekt :D Also ein "Spaziergang" war es definitiv nicht, aber ich würde es immer wieder tun....

Schwabe66 25.09.2017 20:03

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Halloeinfaulesei, Blutungen hätte ich keine. Die Erholung der Werte hat halt etwas lange gedauert was psychisch belastend war. GRÜßE Schwabe

einfaulesei 26.09.2017 21:06

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
@Angsthase159: ok, naja das mit den blutungen macht mir bissl angst. und die übelkeit ist sicher nicht ohne, klar.

@Schwabe66: die ganze sache ist ja eh schon recht belastend finde ich. das mit den blutwerten lese ich immer wieder, dass das wohl ne ganze weile (halbes jahr) dauert :S


ich hatte mich auch nochmal an prof. sch. gewandt, der mir wirklich unglaublich schnell und nett geantwortet hat. die chancen stehen wohl recht gut erstmal auf das carboplatin zu verzichten. natürlich senkt es das rezidivrisiko, aber halt nur um ein paar wenige prozente. da versuche gerade abzuwägen, ob ich mir die mit einer chemotherapie erkaufe oder den körper lieber nicht zusätzlich belaste.

SvenJ 27.09.2017 00:12

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Hallo "Einfaulesei", ich hatte ein Seminom im Stadium I im April diagnostiziert bekommen, ebenfalls 4,5 cm groß. Mir wurde damals vom Zweitmeinungszentrum die Monotherapie mit Carboplatin empfohlen, für die ich mich auch entschieden haben. Lt. Email von Dr. Schrader läge das Rezidivrisiko zwischen 4 und 9 Prozent (jede Studie hat irgendwie wieder andere Zahlen:(). Bisher habe ich die Entscheidung nicht bereut. Ich habe eine Nacht gekotzt und dann deshalb ein paar Tage mit einer angegriffenen Magenschleimhaut zu kämpfen gehabt aber sonst hätte ich außer Müdigkeit keine Nebenwirkungen und war 6 Tage nach der Infusion wieder fit. Mir war irgendwie wichtig alles getan zu haben um ein rezidiv zu verhindern. Die erste Nachsorge habe ich bereits hinter mich gebracht...! Egal wie du dich entscheidest. Ich drücke dir die Daumen!

einfaulesei 28.09.2017 22:02

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
hi @SvenJ!
glückwunsch, dass du sauber bist und lieben dank für deinen recht 'positiven' erfahrungsbericht mit carboplatin! prof. sch. schrieb mir das RR wäre mit carbo ca. 6-9% und ja: die ganzen studien haben alle andere zahlen :S
ich bin prinzipiell fast entschieden, es ohne zu versuchen. aber irgendwie zweifel ich da jeden tag wieder.. es sind zwar nur ein paar wenige prozente, aber was der kopf da wieder draus macht - genau so wie du es schreibst. *grrr*

einfaulesei 15.10.2017 12:13

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
hallo liebe gemeinde!

ich möchte kurz meinen aktuellen stand mitteilen und mich nochmals für eure kommentare bedanken.

mein doc hat 2 zweitmeinungen eingeholt und ich die von prof. sch.: alle sagen abwarten und erstmal kein carboplatin. obwohl ich einen risikofaktor habe (tumordurchmesser 45mm) scheint der rest der befunde gut zu sein. mein aktuelles blutbild zeigt keine auffälligen werte bei AFP & beta-HCG. zudem ist das LDH wieder gesunken (war vorher am rand des normbereiches).

das alles bestärkt mich in meiner 'gefühlten' entscheidung die carbo-monotherapie nicht zu nehmen. ich muss nun zwar mit 12,5% rezidivrisiko herumlaufen, aber die 6-9% nach carbo sind nun auch nicht so befriedigend.

auf mein bitten hat der doc mich nun 6 wochen nach der OP nochmal sonografiert (anderer hoden, nieren, lymphknoten bauchraum) und keinerlei auffälligkeiten gefunden. der erste große checkup ist dann anfang dezember mit CT-thorax und MRT abdomen, wobei ich nicht sicher bin, ob das CT nicht evtl. später (also seltener) gemacht werden sollte. wegen strahlung und so?

die OP wunde ist von aussen ganz gut verheilt, allerdings zwickt und brennt das gewebe innen beim neuen ei und ex-samenstrang rundherum etwas. vermutlich noch normal nach 6 wochen? ist nicht mehr so extrem und fieber etc hab ich auch nicht.

axiom 15.10.2017 13:04

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
CT abdomen kann low Dose durchgeführt oder durch ein röntgen c/p ersetzt werden. Ab einer gewissen Größe sieht man rundherde auch auf einem Röntgen.

Ein normales thorax CT belastet dich mit ca 6-10 mSv, was 2 mal im Jahr meiner meinung nach vertretbar ist, vor allem wenn man kein Abdomen CT zusätzlich hat.

Bei einem low dose ct könnte noch mehr Dosis eingespart werden. Frag mal nach ob das möglich wäre.

einfaulesei 15.10.2017 14:12

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
eigentlich wollten wir das abdomen mit MRT machen (das soll ja auch genauer sein, oder?)

ein CT thorax hab ich ja dieses jahr bereits direkt nach der OP gehabt. nach der low-dose werde ich mal fragen. die idee ist ja evtl. rezidive früh zu erkennen, daher möcht ich das möglichst genau haben, wenn schon strahlung. eigentlich ist ja erstmal alle 3 monate surveillance notwendig die ersten jahre - ist es vertretbar da das CT thorax nur jedes 2te mal zu machen? dann würd ich das im dezember weglassen - metastasen wären ja eh wohl zuerst im abdomen bevor die lunge befallen wird, richtig?

axiom 15.10.2017 16:16

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Das empfohlene Nachsorgeschema findet man im Downloadbereich vom 2.Meinungsportal ... laut dem sollte bei dir eine Thoraxbildgebung 2x pro Jahr reichen. Ich würde nach Rücksprache mit Radiologen/Urologen/Onkologen das CT sukzessive mit dem Röntgen substituieren (sprich vielleicht noch einmal CT und dann nur noch 2x pro jahr Röntgen C/P).
Laut 2.Meinungsportal würde das alleine Röntgen reichen. Ich denke, dass bei einem Seminom egal ist ob es 1.5cm oder 3cm groß bei der Entdeckung in der Lunge wäre (letzteres würde man sicher am Röntgen sehen), man würde auf jeden Fall 3x PEB oder OP durchführen und die Heilungschancen wären etwa gleichgroß. Dafür ergibt ein Röntgen weit weniger Dosis, die man sich somit sparen kann ... Bedenke dass du V0 hast, und damit die Lunge schonmal recht unwahrscheinlich als erstes eine Metastase haben würde. Unwahrscheinlich heißt natürlich nicht unmöglich, daher das Röntgen.

Für Abdomen auf jeden Fall MRT machen ... Ob es jetzt nun genauer ist oder nicht, ist auf die jeweilige Anwendung und das Gerät zu beziehen. Allgemein ist der Kontrast bei Weichteilen beim MRT ausgezeichnet, bei Knochen zb wäre ein MRT meistens unbrauchbar.
Aber in unserem Fall interessieren wir uns nur für die Lymphknoten, die vom Becken bis zum Unterbauch gehen. Die sind mir einem MRT einwandfrei beurteilbar. Es ist auch kein Kontrastmittel zwingend notwendig.

einfaulesei 16.10.2017 16:37

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
hallo axiom,
wow vielen dank für deine kontinuierliche hilfe! das hilft mir wirklich sehr!
bin gerade dabei mein nachsorgeschema etwas zu planen. mein urologe wollte erst im jan/feb 2018 wieder bildgebung, aber ich will im dezember nachsehen lasse (letzte mrt/ct thorax war ja anfang september).
bin mit dem mrt abdomen nun sehr sicher, aber etwas unsicher mit dem CT für dezember. theoretisch reicht dann ein röntgen sagst du? man könnte ja dann im märz 2018 z.b. wieder ein CT machen - und dann evtl erst wieder im september. bin ratlos und will natürlich sichergehen aber auch nicht zu viel strahlung abbekommen.

also idee wäre:
09/2017 - MRT abdomen / CT thorax / blut, abgehakt
10/2017 - sonografie lymphknoten / blut, abgehakt

12/2017 - MRT abdomen / röntgen lunge / blut
03/2018 - MRT abdomen / CT thorax / blut
06/2018 - MRT abdomen / blut
09/2018 - MRT abdomen / röntgen lunge
12/2018 - MRT abdomen / CT thorax

das wäre das jahr 1 - macht das so sinn oder ist das alles zu viel? offensichtlich konnte mein doc ja letzte woche die lymphknoten im bauch ganz gut sehen im ultraschall. aber sehr sicher ist das wohl nicht anstatt MRT?

ich bin in nachsorgepanik :smiley1:

btw: war im blut letzte woche mein testosteron etwas geringer (9,3 von 12,5 minimum). aber das gibt sich eventuell auch mit der zeit wieder?

Toby01Harv 16.10.2017 20:04

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Hi,

es muss natürlich jeder selber entscheiden, wie häufig er Nachsorge macht.
Beim Seminom reicht aber in aller Regel das normale Intervall von 3 Monaten. Prof. G sagt, beim Seminom Stadium 1 reiche wohl auch nur Röntgen Thorax anstatt CT-Thorax, weil 1. das Seminom normalerweise nicht direkt in die Lungen streut und 2. die Lungenmetastasen typischerweise sehr schnell >1cm und dann auch gut im Röntgenbild erkennbar sind. Ich würde CT auf ein Minimum beschränken (habe ich bei meiner Nachsorge auch so gemacht); man will ja nicht ein gutmütiges Seminom durch Lungenkrebs in 30 Jahren ersetzen.

Prof. G sagt zudem, dass er bisher alle Metastasen gut um US erkannt hat. Dafür bedürfe es aber einige Erfahrung sowie auch die Bereitschaft, US sehr genau durchzuführen. Da das nicht flächendeckend erreichbar sei, sei MRT der Standard. Hängt also wohl vom Untersucher ab.

axiom 16.10.2017 20:42

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Also ich finde dass so viele MRTs übertrieben sind...
2x pro jahr MRT + lungen rö abwechselnd mit 2x ultraschall würden reichen.

Diagnostisch besser als der US ist natürlich das MRT, aber wirtschaftlich gesehen ist es ein overkill. Zahlt das eine KK so häufig?

Bei so vielen MRTs würde ich jedenfalls, wegen cerebraler Gadolinium Ablagerungen, auf kontrastmittel verzichten!

einfaulesei 30.10.2017 11:28

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
hallo und nochmals danke für eure letzten kommentare!

ich habe das mit meinem urologen nochmal besprochen. für dezember (erste 'echte' kontrolluntersuchung nach 3 monaten) bestand er auf MRT abdomen und CT thorax. er meinte röntgen wäre hier zu unsicher und wir sollten zumindest jetzt nochmal das CT machen.

der radiologe meinte, dass man bei tumoren auf kontrastmittel nicht verzichten könne :(
ich werde das nun im dezember nochmal so durchziehen und dann hoffentlich im märz etwas zurückfahren (ultraschall & röntgen). das mit der kontrastmittelanreicherung wusste ich gar nicht! meine KK hat bisher nicht gezuckt, aber will es auch nicht drauf ankommen lassen.

nun über 8 wochen nach der OP habe ich immer noch tageweise schmerzen im gewebe des silikon-hoden und manchmal ein ziehen im gesunden. bin da etwas nervös, aber evtl. sind es ja neuralgische schmerzen - kein fieber, keine schwellung und auch keine rötung von aussen.

hoffen wir mal, dass alles gut und normal ist!

Dirty84 01.11.2017 16:27

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
also mein verbliebenes Ei zieht nach knapp 2 Jahren nach wie vor noch recht häufig. Mittlerweile hab ich mich dran gewöhnt und sag mir halt, dass es ja nun für zwei arbeiten muss :D

einfaulesei 01.11.2017 21:43

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
hi dirty84,
hmm ok, danke für deine erfahrung! wenn's mal zwickt komm ich schon mit klar. solange mal der rest endlich ruhe gibt und nix mehr nachkommt ;)

einfaulesei 10.12.2017 16:02

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
hallo liebe gemeinde!

morgen ist der tag und die erste echte nachsorge geht los mit sonographie und blut, dann mittwoch MRT abdomen und nächste woche CT thorax. ich bin entsprechend nervös und hoffe alles wird gut... trotz good prognosis und 'nur' 12,5% rezidivrate geht natürlich das kopfkino an.

ich werde berichten, wie es mir ergangen ist und wünsche euch allen einen schönen adventssonntag!

Egghart 10.12.2017 18:24

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Toi, toi, toi!

Das wird! Und der Nachsorgeclown wird von mal zu mal kleiner. Versprochen!

Zeig denen dein schönstes Inneres :D

einfaulesei 10.12.2017 20:52

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
danke, egghart! hätte nicht gedacht, dass ich so nervös werde kurz vorher :(

Dusty 10.12.2017 22:12

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Das kennt hier glaube ich jeder. Ich war gerade die ersten Male immer tierisch nervös und hatte jedes mal "eingebildete" Symptome :rolleyes:. Aber wenn du dir dann erst mal die Bestätigung abgeholt hast, das alles gut ist, wird dir ein riesen Stein vom Herzen fallen und alle etwaigen eingebildeten Problemchen die man so hat sind wie weg geblasen ;)

einfaulesei 11.12.2017 18:46

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
ein kieselsteinchen ist heute bereits gefallen, nachdem mein urologe mich etwas sonografiert hat - gesundes ei ist gesund und lymphknoten, leber, nieren, blase sahen wohl unauffällig aus!

ich hoffe der radiologe sagt am mittwoch gleiches über mein abdomen :)

einfaulesei 13.12.2017 15:52

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
:megaphon: juhuu, laut MRT heute ist mein becken & abdomen sauberst! hätte den radiologen küssen können!

fehlt nur noch das CT vom thorax nächste woche und ich bin mit der ersten runde durch. er will das low-dose und ohne kontrastmittel probieren. ich hoffe das wird reichen so?

Derjayger 13.12.2017 16:08

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Top!
Habe öfters gelesen, dass Low Dose nicht reichen würde. Aber so einfach ist es bestimmt ich nicht, denn die Geräte werden immer besser und immerhin knipst man inzwischen gern mit Röntgen statt CT nach 1xPEB.
Also ich würde versuchen, sicherzugehen, dass der Radiologe wirklich weiß, was er tut. Vielleicht mal eine Zweitmeinung einholen?

marathoni1966 13.12.2017 16:20

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Ich bekomme 3x im Jahr MRT. Auf CT wird vollkommen verzichtet.

Dusty 13.12.2017 16:43

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Ich hatte selber schon Metastasen in der Lunge und hatte deswegen in den ersten Nachsorgen noch CT der Lunge, allerdings immer normal, da mir gesagt wurde bei Low Dose wäre die Qualität nicht gut genug. Danach bin ich umgestiegen auf Röntgen der Lunge und werde demnächst versuchen in einem neuen MRT Gerät die Lunge darin untersuchen zu lassen (ist bei den ganz neuen Geräten wohl mittlerweile auch möglich). Sofern es notwendig ist, weil ein Risiko für Lungenstreuung besteht, würde ich ab nächstem mal auf Röntgen umsteigen oder mal schauen ob es eine Praxis gibt, die MRT der Lunge anbietet.

Und ansonsten erst mal: Top, weiter so :prost:

axiom 13.12.2017 18:44

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Thorax MRT ist zwar möglich, ist allerdings dem CT von der qualität her unterlegen. Man kann es aber auch zusätzlich zum röntgen machen. Die Strahlung vom lungenröntgen ist doch eher gering.

marathoni1966 13.12.2017 21:11

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
Sorry hatte Thorax mit Abdomen verwechselt. Bei mir ist Lunge Röntgen und Abdomen MRT.

einfaulesei 18.12.2017 16:10

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
danke für die zahlreichen tipps!
ich hatte den radiologen gefragt ob er low-dose machen kann und evtl auf kontrastmittel verzichten. er meinte low-dose geht auf jeden fall und mit dem mittel will er mal schaun, ob er genug sieht. wenn nicht müssten wir kontrastmittel doch noch spritzen..

im prinzip sagen mir alle, dass lunge eh ok sein wird bei seminom pt1 ohne metastasen etc. aber ich hab hier im forum auch schon anderes gelesen und bin da nervös.

mein urologe meinte auf jeden fall jetzt nochmal CT und später dann überlegen ob röntgen.. die marker waren jetzt auch negativ, wobei sie das auch vor der OP schon waren.

einfaulesei 21.12.2017 13:08

AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I
 
so, da bin ich wieder und komme frisch aus dem CT thorax (low-dose, ohne kontrastmittel). der radiologe meinte er konnte alles gut beurteilen und hat nichts komisches gesehen! :rotier:

jetzt bin ich aber deutlich verunsichert, als ich den MRT-befund letzter woche lese: "Pathologisch vergrößerte paraortale, inguinale oder parailiake Lymphome lassen sich NICHT abgrenzen. Vereinzelte Lymphknoten bis 6mm Größe inguinal."

der zweite satz löst leichte panik in mir aus. auf dem letzten bericht stand sowas nicht und über dem jetzigen steht: "Zum Vergleich liegt unser eigenes MRT vor, hier wurden keine Region suspekten Veränderungen beschrieben."

muss ich mir sorgen machen, dass da was wächst??
marker sind eigentlich nicht auffällig, aber das LDH ist minimalst gestiegen (3,31 ukat/l - referenz max. 4,13). ausserdem sind leukozyten erhöht (12,2 gpt/l).

die doofen LK versalzen mir grad die freude etwas :(


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