Völlig verzweifelt!
 

Hallo,
eigentlich geht es hier um meinen Sohn. Am 02.05.2017 wurde bei ihm mit 22
ein Hodenkarzinom festgestellt und am 08.05.2017 entfernt.
Embryonales Karzinom pt1, pNx.L0,V0,R0 kein filtration der Rete testis.
Größe 0,9cm.
Keine Metastasen, keine Lymphknoten vergrößert.
Stadium1A good prognosis.
Wait and see.
Nach Zweitmeinung Dr. Sch. ebenfalls wait and see.

Vor 4 Wochen Tumormarker normal, Ultraschall verbliebener Hoden und Bauchraum alles ok.

Freude groß!!

Doch heute der Schock, Bauchraum MRT alles ok, Becken wird erst Freitag gemacht.
Jedoch ein Lungenrundherd 11mm. Metastase nach fünf Monaten wait and see.
Er und ich haben natürlich jetzt große Angst, er vertraut so sehr auf mich.
Wir dachten alles wäre gut, nach der Op.
Laut Urologe jetzt drei mal PEB, wir wissen nicht was auf uns zukommt.
Wie sieht so ein Zyklus aus, was muss man beachten.
Wie kann ich und vor allem er mit dieser Angst zurechtkommen.
Wo soll er sich behandeln lassen, der Urologe meint ambulant in einer kleinen Praxis eines Onkologen. Oder wäre ein größeres Krankenhaus besser.

Entschuldigt, aber ich in so verzweifelt.

AW: Völlig verzweifelt!
 

HI,

wie ist das denn in der Lunge festgestellt worden, CT?? Wenn ja wer hat die Bilder begutachtet? Erfahrene Radiologen in einer Klinik?? Liegen aktuelle Blutergebnisse (Tumormarker) vor? AFP müsste dann eigentlich erhöht sein

Das wäre sehr ungewöhnlich, wenn es direkt in die Lunge streuen würde

AW: Völlig verzweifelt!
 

Lieber Schock,

ich kann das sehr gut verstehen, aber: Soweit ich das beurteilen kann, läuft alles "nach Plan" vom "Wait and See".
Das klingt vielleicht komisch, aber man kann das Ganze auch als Abenteuer sehen. Im Warteraum für das CT habe ich innerlich mit allem abgeschlossen (wohl der schlimmste Tag meines Lebens). Danach habe ich mich allmählich über die Prognosen informiert. Dieser Kontrast wenn man erfährt, dass einem doch nochmal das Leben geschenkt wird, war eins der besten Gefühle überhaupt. Googled mal nach aktuellen Leitlinien zur Hodenkrebsbehandlung und überzeugt euch selbst, wie gut es laut Statistik um die Zukunft Deines Sohnes bestellt steht. Natürlich ist es erst ein Auf und Ab der Gefühle, aber die Tiefe der Täler wird immer geringer, bis sie verschwinden (bei mir: ein halbes Jahr nach Diagnose).

Ich habe nur einen Zyklus PEB bekommen und habe ihn bis auf ein wenig Müdigkeit (man lässt es sich in der Zeit halt mal so richtig gut gehen!) sehr gut vertragen. Bin da mit Neugier herangegangen ("mal schauen, was passiert") und habe über manches gestaunt, etwa wie verrückt die Geschmacksnerven spielen. Meine Freundin hat mich bekocht, das war sehr erleichternd.
Darüber können Dir andere sicher viel mehr sagen.

Auch wenn man es nicht glauben mag: Der Weg ist anfangs hart, aber man kann am Ende mit Gewinn rausgehen!

Und vergesst nicht, euch eine Zweitmeinung über das Zweitmeinungsportal Hodenkrebs zu holen. Das ist ein toller Service!

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,
erstmal vielen Dank für Eure schnellen Antworten!

Marker: 2.08.2017 Hcg <0,6 IU/L (<3 IU/L), AFP <1,5 µg/l , LDH 129 U/L (<250U/L)
großes Blutbild unauffällig

Sono: Leber: o.B., Nieren beids.: o.B., Blase:o.B., Retroperitoneum: o.B., keine Lymphome, Hoden links o.B.

Das war heute ein Low dose Ct Thorax, befundet wurde es von einer Radiologin in einer Praxis die nur CT und MRT machen.

Becken steht ja noch aus ist erst übermorgen.

Keine Ahnung, ich dachte auch, als er uns sagte Abdomen wäre alles in Ordnung, dass in der Lunge nichts wäre.
Doch seine Kollegin, die das CT befundet hat fand diesen Herd in der Lunge, den der andere Radiologe dann bestätigte.
Wir sind dann gleich zum Urologen, der schickt uns jetzt zum Onkologen zu
3 mal PEB, jedoch alles ambulant. Wir sind total verunsichert. Ist das so machbar.
Läuft uns die Zeit, für andere Meinungen davon?

Wie ist es später mit Kindern?

Wir hoffen das alles gut wird, aber die Angst nagt jede Sekunde und trübt jeden positiven Gedanken.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Die Zweitmeinung bekommt der Arzt innerhalb von höchstens 48h. Vielleicht kannst Du auch Prof. Sch... anschreiben und fragen? Er ist Spezialist, sehr hilfsbereit und fix. Vielleicht ist es ja keine Metastase, soll auch vorkommen.

Zur Chemo: Wenn ambulant, dann besser mit Port, um Venenentzündungen zu vermeiden. ZVK geht ambulant nicht, weil er jeden Tag neu gelegt werden müsste, so mein Onkologe. Aber das wird euch sicher nochmal alles erklärt.

Zu den Kindern: Empfohlen wird Kryokonservierung vor der Chemo. Normalerweise erholen sich die Spermien nach 3xPEB, aber nicht immer. Da würde ich lieber sicher gehen.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo, wollte noch Marker die vor der Op gemacht wurden, einstellen:

HCG >2 Normwert 2
AFP 2,6 Normwert 0-7
LDH 140 Normwert 0-250

1 Woche nach der OP:

HCG 0,55 Normwert 2
AFP 2,5 Normwert 0-7
LDH 150 Normwert 0-250

Neuste Marker: 2.08.2017 Hcg <0,6 IU/L (<3 IU/L), AFP <1,5 µg/l , LDH 129 U/L (<250U/L)
großes Blutbild unauffällig

1. CT war eine Woche nach Op: kein Lungenbefund
2. CT war 5 Monate nach OP; Lungenrundherd 11mm

Seine Marker waren eigentlich nie erhöht, im Biopsiebericht stand nur das der Tumor HCG possitiv reagiert.

und er hatte im anderen Hoden vor kurzen Schmerzen, Ultraschall ergab jedoch keine Veränderung.

Würde man beim MRT Becken dies eventuell, auch sehen können.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Liebe Schock,

Folgendes:

1) Einfach mal durchschnaufen. Keine Panik. Eine Lungenmetastase bei HK ist nicht vergleichbar mit Lungenmetastasen bei anderen Krebsformen. Die Heilungschancen liegen bei HK, selbst bei Lungenmetastasen, bei nahezu 100 %.
2) Es ist sehr ungewöhnlich, dass der HK in die Lunge streut, ohne eine Metastase woanders gemacht zu haben, man sollte also auch das MRT Abdomen mit Becken nochmals genau prüfen.
3) 3x PEB ist Standard; es ist kein Zuckerschlecken, aber insgesamt doch gut verträglich (vgl. die vielen Berichte in diesem Forum).
4) Ich würde raten:
a) Dein Sohn soll sich dringend Sperma einfrieren lassen; zwar erholt sich die Spermaqualität nach der Chemo in aller Regel wieder, aber man sollte auf Nummer sicher gehen.
b) Ob man 3xPEB ambulant oder in der Klinik macht, ist Geschmacksfrage; wichtig ist, dass Dein Sohn während der Chemo sehr viel gewässert wird, damit die Nieren geschützt werden. Hier hat ein Krankenhaus sicherlich Vorteile.
c) Ich würde raten, die 3xPEB in einem Krankenhaus/Arzt zu machen, das/der mit HK Erfahrung hat (z.B. Uniklinik etc.).
d) Ob und wann die Chemo starten soll, würde ich mit einem mit HK vertrauten Onkologen besprechen. Ich würde aber Gas geben, die Form des HK Deines Sohnes streut häufig sehr schnell. Je weniger Tumorlast besteht, umso besser für die spätere Therapie.



Kopf hoch, Dein Sohn wird wieder gesund.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hi,

ich würde da jetzt mal nicht ohne weiteres mit 3x PEB drauf schießen, ohne mir nicht entsprechende Zweitmeinungen einzuholen.

Was gegen ein Rezidiv spricht:
- Keine Tumormarker (untypisch für embr. Karzinom, kommt aber vor)
- Übersprungene Abdomengegend
Prinzipiell gibt es auch im Thorax Lymphknoten die vergrössert sein können, etc.

Je nachdem wie das liegt kann man ggf. auch über eine Biopsie nachdenken. Ich würde aber wie schon gesagt Zweitmeinungen einholen, ggf. in 4 Wochen nochmal ein CT machen lassen. Embryonale Karzinome wachsen schnell, das sollte man definitiv sagen können.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hi,

ich gehöre auch zu den Glücklichen mit einem embryonalen Karzinom (zumindest anteilig). Embryonalzellkarzinome KÖNNEN HCG und AFP positiv sein, müssen es aber nicht unbedingt. Das kurz vorab.

Da das MRT vom Becken noch aussteht würde ich auf jeden Fall noch mal abwarten. Sollte da absolut nichts auffällig sein, würde ich tendenziell auch eher die Füße still halten, als gleich mit 3 Zyklen Chemo loszuhauen. Embryonalzellkarzinome streuen zwar, anders als bspw. Chorionkarzinome eher "normal schnell" und auf "normalem Wege". Sprich, erst Bauchraum und später Lunge. Ggf. macht es Sinn auch noch mal ein richtiges CT zu machen. Die Low Dose CTs sind qualitativ eben nicht das gelbe vom Ei. Chemo sollte man nicht übers Knie brechen, dann lieber sicher sein, dass es auch wirklich eine Metastase ist (ggf. Lungenspiegelung, Biopsie...). Holt euch auf jeden Fall auch noch mal die Meinung von Schrader dazu ein - den hattet ihr ja eh schon mal angeschrieben.

Was ich auch nicht so ganz verstehe, warum machen die in der Radiologie nicht MRT Abdomen und Becken in eins? Geht bei mir auch problemlos! Ggf. solltet ihr euch da auch noch mal eine andere Radiologie suchen.

Wait and See hat bei euch, sofern es denn wirklich eine Metastase ist, genau seinen Zweck erfüllt. Nämlich rechtzeitig zu erkennen, wenn was kommt. Lungenmetastasen sind bei Hodenkrebs sehr gut behandelbar, hatte nach meinem Rezidiv auch welche und die sind alle verschwunden.

Ob ambulant oder stationär ist Geschmackssache (wenn Onkologe und KH sich gut mit Hodenkrebs auskennen sehe ich da bei keinem wirkliche Vorteile). Ich war damals stationär im KH, wenn ich die Wahl hätte würde ich es ambulant machen. Ich konnte das KH irgendwann nicht mehr sehen.

PEB läuft wie auf meiner Seite beschrieben ab.

Es kommt jetzt sicherlich nicht auf 2 Tage an, also macht euch nicht zu sehr verrückt. Zweitmeinung einholen, Bildgebung abwarten und ggf. noch mal ein richtiges CT.

Wenn noch Fragen bestehen, einfach raus damit.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,
wir haben jetzt eine Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen erhalten.
Sie schreibt: Ich würde im Moment noch gar nichts tun. Das CT der Lunge ist manchmal auch zu genau.
Es stellt sehr kleine Befunde dar, die oftmals unbedeutend sind, sprich gar nichts mit dem Tumor zu tun haben. Bis 1cm sind Rundherde sowieso nicht verdächtig.
Ich würde an Ihrer Stelle in 8 Wochen nochmal ein CT der Lunge machen lassen. Wenn der Befund wächst, dann muß man es weiter abklären, z.B. zunächst biopsieren. Denn, dass der Tumor den hinteren Bauchraum überspringt, ist ungewöhnlich. Sollte sich bei einer Proben-
Entnahme tatsächlich herausstellen, dass es eine Metastase des Hodentumors ist, dann würde sich die Therapie im Vergleich zur jetzt sofortigen Therapie mit 3xPEB nicht ändern.
Auf keinen Fall würde ich jetzt sofort zu 3x Chemo raten.
__________________________________________________ ___________

Der Urologe meines Sohnes hält nicht viel von Zweitmeinungen und meint, mein Sohn soll zur ambulanten Chemo.
Die Praxis und deren Ärzte scheinen an sich ganz gut und vor allem sehr nett zu sein.
Jedoch steht in Ihren Praxisbeschreibungen nichts von Hodenkrebs und unserer Krankenhaus ist ziemlich klein und hat mit dieser Erkrankung bestimmt gar keine Erfahrung.

Dr. Sch. haben wir auch angeschrieben, Antwort steht aber noch aus.

Das Becken Mrt macht die Praxis immer in einem neuen Termin, warum konnten sie mir auch nicht sagen.
Nach diesem Lungenbefund hat mein Sohn jetzt natürlich auch noch Panik vor Freitag.

Falls Chemo, was muss man beachten? Wir haben Haustiere und sind ein großer Haushalt, wo doch der ein und der andere mal Erkältungen oder ähnliches hat.

Ich möchte euch auch recht herzlich danken, dass ihr mir mit Euren Antworten soviel Zuspruch und Hilfe gebt . Nachdem mein Sohn das gelesen hat, ging es im wenigstens ein bisschen besser.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Die Marker sind ja anscheinend vom 02.08., ich würde auf jeden Fall noch mal Blutb abnehmen lassen. Ich hatte auch Emrbryonalanteile und Lungenmetas. Sehr viele und bis zu 3 cm und alles ist gut ausgegangen.

Ich würde mich an Sch. Meinung halten

AW: Völlig verzweifelt!
 

Prof. K. kenne ich auch, sehr kompetent und freundlich. Geht ja auch in die Richtung, was andere gesagt haben - erst mal abwarten und nicht verunsichern lassen.

Wenn ihr euch da wohl fühlt, könnt ihr ja die Nachsorge da machen, die Therapieempfehlung würde ich mir aber vom Zweitmeinungszentrum geben lassen (oder von deren Ärzten).

Bei der Chemo hat man ein stark geschwächtes Immunsystem, also nicht unbedingt in große Menschenmengen und nicht mit kranken kuscheln. Jeder reagiert anders auf die Chemo und die Zyklen untereinander können auch anders laufen.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hey,

ich würde ebenfalls der Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen folgen.
Auch ich habe von Ihr eine Zweitmeinung erhalten. Sehr kompetent!

Kommt ihr aus der Ecke Ruhrgebiet/NRW?

Sollte der Urologe weiterhin zu 3x PEB drängen und Zweitmeinungen von Experten ausschlagen, würde ich zeitnah den Urologen wechseln.

Alles Gute!

martin

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo und guten Morgen,

Wir wohnen leider weit entfernt von Essen, in der Nähe von Augsburg.
Eher im ländlichen Bereich.

Wir wissen gar nicht richtig, wo wir gut aufgehoben wären.
Wir sind zur Zeit auf der Suche nach einem kompetenten Zentrum.

Der Urologe war uns anfangs sehr symphatisch, jedoch wolte er Mrt oder CT
nur einmal im Jahr machen, ansonsten Ultraschall Adomen und Marker, plus verbleibender Hoden. Nachdem wir dann Dr. Schrader geschrieben hatten, und dieser 4 mal MRT Abdomen, Marker und Ultraschall alle 3 Monate jedoch kein CT empholen hat, hat er auf Nachdruck zugestimmt und wollte dann aber dieses Low dose CT-Thorax.
Der Urologe menite auch, es wäre egal welches Krankenhaus, Chemopatienten gibt es dort auch. Aber wenn ich so lese, das ja einige Probleme auftauchen können, sollten die sich ja schon mit HK auskennen.

Könnte uns eventuell jemand gute Zentren empfehlen.
Beim Zeitmeinungsportal kann ja nur ein Arzt Therapieempfehlungen einholen, wüsste nicht wer uns dies machen sollte. Der Urologe stellt sich da sicher quer.

Liebe Grüße und nochmal Danke:)

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo, Dr. Schrader hat sich gemeldet:

Das ist etwas ungewöhnlich – kleiner Herd in der Lunge und sonst nichts. Ich würde erst einmal abwarten.

Aber da wir ja morgen noch das MRT Becken haben, wer weiss wie weit die den Bauchraum schon begutachtet haben, kann man ja das noch nicht endgültig sagen.

Heute waren wir in der nächsten größeren Klinik,(dort wurde er operiert) der Urologe meinte da, dass
es nicht ganz nach Metastase aussieht. Aber da es ja beim ersten ct nicht da war und mein Sohn ein bösartiges Hodenkarzinom hatte, müsste man schon davon ausgehen. Aber er legt die ganzen Befunde nochmal den Radiologen und seinen Kollegen vor, um alles nochmal genau zu begutachten, da sie in der Klinik ja mehr Erfahrung haben. Er sieht aber schon eher die Chemo kommen.
Jetzt sollen wir nächsten nächsten Donnerstag nochmal kommen.
Oh, Mann warum haben die das Becken oder Unterbauch, oder wie die das nennen, nicht gleich gemacht. Diese Ungewissheit ist das Schlimmste.

Aber in der Klinik hatte der Urologe von Frau Prof. Susanne Kerge und Prof. Dr. Schrader noch nie was gehört.

Wir wissen bald gar nichts mehr:augendreh:augendreh:augendreh:augendreh

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,

auch von mir noch einmal der eindringliche Rat, euch an die Zweitmeinungen von Experten zu halten. Wenn der behandelnde Arzt in der Klinik noch nichts von den beiden gehört hat, hat er im Zweifel auch sonst nicht viel Ahnung von der Erkrankung... :rolleyes:

Selbst. wenn es sich um eine Metastase handeln sollte und diese in den kommenden 4-8 Wochen wächst, ist das mit 3x PEB locker wieder in den Griff zu bekommen (ich hatte selbst diverse Lungenmetastasen und die waren deutlich größer...).

Ohne eine weitere Abklärung würde ich keine Chemo machen lassen.

Zweifelsfrei ist die Ungewissheit sehr anstrengend, aber das schafft ihr!

AW: Völlig verzweifelt!
 

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen. Mit Prof.Sch. und Dr.K. raten zwei absolute HK Experten zum Abwarten. Dieser Empfehlung würde ich unbedingt folgen. Sollte das in der Lunge wachsen, ändert sich ja nichts an der Therapie oder den sehr guten Heilungschancen. Dein Sohn hat mit der Strategie also nichts zu verlieren. Um ehrlich zu sein, würde ich die Klinik / den Urologen nicht in die weitere Entscheidung einbeziehen und mich in dem Fall an Experten halten. Du schreibst, Ihr kommt aus der Nähe von Augsburg. Ich würde einen Termin im Klinikum der Ludwigs-Maximilians Universität oder dem Klinikum Rechts der Isar in München machen und die Strecke auf mich nehmen. Die gehören zum CCC München, das einen exzellenten Ruf hat. Vermutlich wird dort dann nochmal ein normales CT (nicht low dose) gemacht und der Fall kommt in die Tumorkonferenz. Nehmt dann alle bisherigen Befunde und Bilder (alle CTs, MRTs, etc.) mit.

Liebe Grüsse,

Lino

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,
ich danke Euch für die vielen Anworten. Heute haben wir nachmittags noch die empfohlene Onkologenpraxis aufgesucht und war angenehm überrascht. Er meinte gleich, jetzt warten wir das morgige MRT vom Beckenraum ab und das in der Lunge, sei momentan so ein kleiner Befund, wenn das sein Sohn wäre würde er mal abwarten. Und nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen. Für Ihn wäre es auch wichtig erst mal zu wissen , ob das in der Lunge wirklich etwas ist. Er kann sich bei dem kleinen Vorbefund nicht vorstellen, das der Tumor sofort in die Lunge streut. Hat dann gleich noch bei der Pathologie angerufen, ob es wirklich ein reines Embryonalkarzinom war.
Jetzt möchte er die Befundung von der Klinik abwarten. und sich das alles nochmal anschauen und sich dann mit Thorax Spezialisten beraten
und alle Aufnahmen noch mal begutachten. Er meinte man sollte lieber einmal zu viel hinschauen um nicht mehr Schaden anzurichten.

So vergeht aber wieder eine gute Woche.

Die Lympfknoten zeigen die sich im Becken MRT oder schon vom Oberbauch?

AW: Völlig verzweifelt!
 

Liebe Schock22,

1. Der Streuweg ist in aller Regel vom Hoden in den hinteren Bauchraum; in das Becken streut ein HK nur dann, wenn die Lymphwege im Kindesalter verletzt wurden (z.B. durch Leistenbruch-OP). Der Streuweg in das Becken ist eine Rarität.
2. Wenn Ihr aus Augsburg seit, würde ich raten, doch direkt beim Prof. G in München anzufragen, er ist der Hodenkrebspapst in Süddeutschland. Wer bei Prof. G mal war, weiß, warum. Auch die Chemo würde ich in München machen, bei der Entfernung nach Augsburg aber bei Prof. H., der mit Prof. G zusammenarbeitet.
3. Wie die anderen schon sagen, würde jetzt nicht sofort mit Chemo starten.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Der Onkologe scheint ja mal vernünftig zu sein!

Die Zweitmeinung hast du dir ja schon eingeholt, da brauchst du auch nicht zwingend über das Portal gehen - die ganzen "Päpste" stehen ohnehin in Kontakt, für meinen Fall hat man sogar Einhorn in den USA kontaktiert (hat quasi die Hodenkrebstherapie erfunden). Aber die einhellige Meinung scheint ja nun auch zu sein, erst abwarten und nicht unnötig mit der Chemokeule loshauen. Aber von dem was du geschrieben hast kann man die Chemo sicherlich bei dem Onkologen machen (sofern denn eine notwendig sein sollte...). Wichtig ist letztlich, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt.

Ich würde künftig darüber nachdenken die Radiologie zu wechseln (wo alles in einem Rutsch gemacht wird - bei mir bekomme ich erst ein Röntgen Thorax und im Anschluss MRT Abdomen/Becken in einem und danach gleich ein Ergebnis).
Auch ob der Urologe unbedingt der richtige ist weiß ich nicht. Sofort 3 Zyklen zu empfehlen und resistent gegen Zweitmeinungen zu sein finde ich persönlich echt blöd. Dann lieber einen anderen probieren, der nicht Beratungsresistent ist. Vll kann ja der Onkologe wen empfehlen - von seinen getroffenen Aussagen her scheint er mir wie gesagt recht gut zu sein.

Ich würde auch einfach mal einen Termin bei Prof. G. machen. Die Befunde mitbringen, dann kann er sich noch mal alles anschauen und selber befunden. Vll kommt er ja auch gleich zu einem anderen Schluss als Metastase in der Lunge...

Man sollte sich auch folgendes vor Augen führen: wenn dein Sohn gesund wäre und gerade diesen Lungenbefund gehabt hätte, wäre das sehr wahrscheinlich auch nur in ein paar Monaten kontrolliert worden (der Urologe aus dem Krankenhaus sagte ja selber, dass es nicht unbedingt nach einer Metastase aussieht. Aber da dein Sohn ja nun die Krebsdiagnose hat sind alle lieber viel zu vorsichtig... da wird lieber gesagt stellen sie sich auf die Chemo ein und wenn sie dann doch nicht kommt ist es auch gut. Dass einem als Patient dabei die Muffe geht interessiert leider die wenigsten. Hatte damals auch den Verdacht einer Metastase im Herz, wo man auch lieber sehr schwammig war und gesagt hat "könnte wohl eine Metastase sein"... erst bei einem genauen MRT des Herzen wurde dann Entwarnung gegeben, "nur" ein Thrombus. Hinterher meinten dann alle was von wegen, wäre ja auch sehr unwahrscheinlich gewesen usw.! Wäre vorab auch eine nette Info gewesen :rolleyes:. Versucht euch also nicht zu sehr verrückt zu machen, die Ärzte wollen halt ungern sagen "ist nix" und dann ist es vll doch was (auch wenn es unwahrscheinlich ist). Dann lieber sagen könnte was sein und später Entwarnung geben.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Vielen Dank lieber Dusty,

wir haben uns schon vorgenommen einen Termin bei Dr. G zu machen, warten nur das heutige Mrt vom Becken ab.
Natürlich sizt einem schon wieder die Angst im Nacken.

Der Onkologe scheint ein Glücksgriff zu sein, er würde auch alle Nachuntersuchungen machen und Mrt Termine und alles andere managen, hat scheinbar auch sehr gute Kontakte.
Er betreut viele HK Patienten, sagte er.

LG Schock22

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,
MRT vom Oberbauch, Unterbauch und Becken ist abgeschlossen.

Alles in Ordnung keine Metastasen keine Lymphknoten. Keine Veränderung zur
1. Untersuchung vor 5 Monaten.

Aber dieser Lungenbefund ist ja noch ungewiss!

Angefangen hat der ganze Mist, mitten in seiner Prüfungsvorbereitung zum Fachabitur. Kaum hatte er seine Nachschreibetermine hinter sich und das Fachabitur in der Tasche, kommt zum Start ins nächste Jahr fürs Abi, wieder
so ein Befund.
Ich hoffe so, dass dieses Ding in der Lunge nichts ist!!

AW: Völlig verzweifelt!
 

Nicht verrückt machen.
Das bedeutet nicht, wie bei Leukämie-Kindern im TV, dass das Immunsystem bis auf Null runterfährt/runtergefahren wird, und ALLES alles nun desinfiziert sein/werden muss.
Klar, eine Chemo-Behandlung ist eine kontrollierte Vergiftung, aber das werdet ihr überstehen.
Haustiere sind eigentlich prima für Stimmung und gesund werden... ;)
alles Gute :winke:

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo, hätte noch eine Frage,

wir haben bei Prof. G angerufen, ist leider bis Mittwoch auf Onkologen Kongress. Sollten aber die schriftlichen Befunde faxen und würden dann Mittwoch angerufen.
Zeitgleich hatten wir noch alle Befunde, ins Krankenhaus gemailt und als Antwort erhalten, dass wir die CD.s von den jeweiligen Untersuchungen vorbeibringen sollen, damit sie diese nochmal anschauen können. Falls es doch eine Metastase sein sollte, ist die Heilungschance sehr gut, jedoch muss die Therapie gut durchgeführt werden.

Ist es möglich beide zu kontaktieren? Arbeiten die beiden mit dem Zweitmeinungszentrum zusammen?

Eins muss man sagen, alle Ärzte die wir kontaktiert haben, melden sich sehr schnell, sogar am selben Tag.

An Euch ihm Forum auch noch mal einen herzlichen Dank, meinem Sohn und mir tut es gut eure Nachrichten zu lesen und soviel Hilfe zu erfahren.

Schock22

AW: Völlig verzweifelt!
 

Klar kannst du beide kontaktieren! Die meisten Kliniken haben ein Tumorboard/Tumorkonferenz, in der verschiedene Fachrichtungen (Radiologen, Urologen, Onkologen usw.) vertreten sind, in denen dann die Fälle besprochen werden. In wie weit die Ärzte auch am Zweitmeinungszentrum teilnehmen müsstest du wohl erfragen - Gerl hat aber auf jeden Fall genug Expertise um einen Fall gut bewerten zu können.

Wie das Krankenhaus auch schon sagte - selbst wenn es eine Metastase sein sollte, sind die Heilungschancen super! Je nach Fall macht es dann Sinn für die Chemo einen Onkologen oder eine Klinik aufzusuchen, die entsprechende Erfahrung hat... Leitlinien sind zwar schön und gut aber nicht für jeden Fall geeignet und manchmal sind die neuesten Erkenntnisse noch nicht in Leitlinien erfasst. Da hilft es dann erfahrene Leute zu haben, die die optimale Therapie durchführen.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,
Unsere Klinik ist eines der Zweitmeinungs-
zentren für Hodentumore in Deutschland.
und ein Symbol Zweitmeinung, steht auf der KH Seite.

Die überwiegende Empfehlung hier geht, wohl in Richtung Dr. G.

Ich hoffe, dass dies auch machbar ist, da wir schon 100km von München weg wohnen.

Ich möchte halt alles richtig machen, mein Sohn ist mit der Sache zur Zeit etwas überfordert und wie gelähmt.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hi,

Prof. G arbeitet nicht mit dem Zweitmeinungsportal zusammen, er ist die Zweitmeinung. Die meisten Ärzte in München und Umland, auch die LMU, überweisen die HK-Patienten an ihn (sowohl für die Nachsorge als auch für die Empfehlung zur Erst- oder Folgebehandlung).

So sehr ich Prof. G auch schätze, würde ich aber immer auch einen zweiten Rat einholen, in Deinem Fall dann das Krankenhaus. Das schadet nie. Außerdem hat das Krankenhaus den Vorteil, die Bilder nochmals zu prüfen oder neue Bilder anfertigen zu lassen. Auch operiert Prof. G nicht. Fortgeschrittene Erkrankte therapiert er auch nicht, weil ihm dazu die Ausstattung fehlt. Er ist mehr wie Dr. House, also v.a. Diagnostiker. Bei allen strittigen Fall, die mich betrafen, hatte er immer Recht.

Das einzige Problem, das ich mit Deiner Vorgehensweise hätte, ist, dass Prof. G sehr eingespannt ist, ich mir nicht sicher bin, ob er so zwischen Tür und Angel in Eurem Fall eine Ferndiagnose abgibt. Ich würde hier schon zu einem persönlichen Gespräch raten.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo, danke für Eure Schnellen Antworten.

Ich denke, wir bekommen einen Termin. Da man mir, als ich einen Termin ausmachen wollte sagte, das Herr Prof. G auf dem Kongress ist. Der Kollege oder Helfer würde dem Prof. am Mittwoch die Unterlagen kurz vorlegen und mich dann wegen Termin kontaktieren.

Schock22

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,
waren heute bei Dr. G, er meinte dieser Rundherd sei ja vorher nicht dagewesen und somit handelt es sich höchstwahrscheinlich um eine Metastase.Sei zwar sehr selten, hatte er in seiner Laufbahn noch nicht so oft, kommt aber durchaus vor.
Er hat sich die Befunde angesehen und geht davon aus das man mit 3 mal PEB
anfangen sollte.
Dr. G ist sehr nett und hat sich richtig viel Zeit genommen, um alles zu erklären und welche Mittel er einsetzt um das Befinden nicht zu sehr zu beeinträchtigen.

Jetzt sollen wir uns entscheiden ob wir die Chemo bei ihm machen.

Es sind aber leider von uns 120km Entfernung, ich weiß nicht ob wir das schaffen, das wären täglich ca. 9-10 Stunden. Und dann das ganze gleich am nächsten Tag und weitere 3 Tage nochmal.

Fühl mich völlig am Ende, mein Sohn macht alle notwendigen Untersuchungen
und ist auch zur Chemo bereit, aber er will sich nicht großartig damit beschäftigen, er hat zu große Angst davor.

Dem Universitätsklinikum Rechts der Isar,haben wir ja auch noch die Unterlagen geschickt. Sie haben sich heute gemeldet, seine Angelegenheit geht morgen in die Tumorkonferenz und dann wird er morgen angerufen.


Hodenkrebs ist sehr selten, Rezidivrate war bei 12%, bei 5% streut es zuerst in die Lunge und er ist überall dabei.

Ich hoffe ich nerve hier niemand, aber ich kann nichts anderes mehr denken.

Schock22

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hi Schock 22,

zunächst einmal, Du nervst hier keinen; dass sich eine Mutter sorgt, ist doch normal.

Wie die anderen aber schon geschrieben haben, die BEP kann man wirklich gut überstehen. Und so kleine Metastasen sind immer auch sehr gut behandelbar. Die Heilungsrate nach Wait&See liegt immer noch bei deutlich über 95 %, auch wenn Metastasen noch deutlich vermehrt oder größer vorhanden wären. Also Kopf hoch, es gibt in Eurer Lage keinen Grund zum Verzweifeln.

Ich halte die Empfehlung von Prof. G für nachvollziehbar und würde ihr auch folgen. Ob Ihr die PEB bei ihm oder in einem Krankenhaus macht, bleibt Euch überlassen. Ich stand vor der gleichen Frage und habe mich dann für die Chemo im Krankenhaus entschieden, jedoch bei Prof. H in München, weil dieser ebenso wie Prof. G auf HK spezialisiert ist, ebenfalls sehr freundlich ist und das ganze Team dort jeden Patienten - so wie Prof. G auch - als Einzelperson betrachtet. In einem Großklinikum ist man häufig nur eine Nr. von vielen. Ich habe mich v.a. wegen der weiten Anreise für diese Option entschieden. Zudem hat die LMU als auch Prof. G Prof. H empfohlen. Ich kenne mittlerweile aber auch einige, die bei Prof. G die Chemo ambulant gemacht haben. Diese waren alle auch sehr zufrieden, der Vorteil war v.a., dass man die Vorgänge auf einer Onkologenstation (im Krankenhaus) nicht mitbekommt, was für die Psyche von Vorteil sei.

Mit dem Klinikum Rechts der Isar habe ich keine Erfahrungen, vielleicht kann jemand anderes hier was beitragen. Ich denke, dass diese die Chemo aber auch ordentlich machen. Ich denke, dass Du bei der Auswahl, wo die Chemo gemacht wird, also keinen Fehler machen kannst.

Also nochmals, Kopf hoch, und stelle gerne weiterhin Deine Fragen!

AW: Völlig verzweifelt!
 

Versucht euch nicht zu sehr verrückt zu machen. Letztlich hat die Nachsorge ihren Job erfüllt, indem sie rechtzeitig die Metastase gezeigt hat. Die Heilungschancen haben sich damit quasi nicht verschlechtert! Letztlich müsst ihr bei der Wahl des Krankenhauses oder des Arztes eben auf euer Gefühl hören. Wenn ich persönlich die Wahl hätte würde ich die Chemo ambulant machen. Im eigenen Bett schlafen ist eben doch schöner. Da hattet ihr ja eine Onkologische Praxis bei euch?! Letztlich ist die PEB Chemo kein Hexenwerk und mitunter die Standardtherapie bei Hodenkrebs, von daher kann man da nicht wirklich viel falsch machen.

Lasst von euch hören :winke:

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,

Ein herzliches Dankeschön an Euch, fühle mich sehr ernst genommen bei Euch mit meinen vielen Fragen

Nochmal eine Frage, die Chemo würde über die Armvene verabreicht, bei ambulanter Behandlung. Nadel würde dann die 5 Tage in der Armvene bleiben.

Wie wird die benötigte Chemo berechnet? Nach Größe und Gewicht?

Beim Lungen CT hatten sie in 10cm kleiner und 30kg schwerer eingegeben, mit den Werten wurde dann Kontrastmittel abgegeben.

Mein Sohn würde auch ambulant vorziehen, wäre für die Psyche bestimmt auch ganz gut.

Die Haare sind unter anderem auch ein großes Problem für ihn.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Bei 3 Zyklen PEB würde ich einen Port einpflanzen lassen. Das schont die Venen.

Die Chemo wird m.M.n. an der Körperfläche berechnet - also aus Höhe und Gewicht. 30kg und 10cm Different sind bei der Chemo grob fahrlässig! Mein Prof sagte mir, dass je 10% Differenz des Körpergewichts die Chemo neu eingestellt werden muss. Körpergröße ändert sich ja i.d.R. nicht.

Bei der Entscheidung, ob man nun stationär oder ambulant die Chemo hinter sich bringen möchte, muss man auf das Bauchgefühl hören.
Ich habe 4 Zyklen PEB stationär gemacht und bin über die Entscheidung heilfroh. Ich fühlte mich einfach sicherer im Fall der Fälle im Krankenhaus zu sein. In einem Doppelzimmer mit einem weiteren Betroffenen kann man sich zudem sehr gut austauschen.

Von der körperlichen Verfassung war ich im 3. und vor allem im 4. Zyklen froh, dass ich mich für die stationäre Variante entschieden habe. Jeder verträgt die Chemo anders. Ich habe die ersten beiden Zyklen sehr gut vertragen, aber der 3. und der 4. Zyklus haben mich aus den Socken gehauen.

Man braucht auch sehr viel Ruhe und die hatte ich zumindest eher im Krankenhaus als zuhause.
Es gibt hier kein richtig oder falsch.

Ich wünsche euch beiden alles Gute!

p.s.:

Die Haare sind schneller wieder da als er gucken kann. Ich hatte nie eine Glatze und habe mit der Chemo festgestellt, dass mir Glatze steht. Über die Haare braucht er sich keine Sorgen machen. Die fallen garantiert aus und wachsen garantiert schnell wieder nach ;-)

AW: Völlig verzweifelt!
 

Ich habe die Chemo bei Prof G gemacht. Und wenn die Gabe an sich kein Hexenwerk ist, so ist es doch gut, dass die Praxis praktisch jede Sitaution schon mal erlebt hat. ADennoch finde ich die Entfernung auch sehr weit.Eher zu weit. Ein Spaziergang nach der Chemo hilft mehr als eine Autofahrt.

Ich würde die Haare gleich sehr kurz schneiden und ein paar Mützen/Kappen kaufen.

AW: Völlig verzweifelt!
 

3 Zyklen über die Armvenen würde ich persönlich auch nicht machen lassen. Die Nadel wird bei ambulanter Gabe sicher nicht liegen gelassen und so muss jeden Tag neu gestochen werden - ist weder angenehm noch gesund für die Venen...
Wenn ambulant, dann würde ich euch auch einen Port wählen, ansonsten einen ZVK.

Die Haare würde ich nach dem ersten Zyklus rasieren, das erspart böse Überraschungen in den folgenden Tagen ;)

Ansonsten handelt es sich bei deinem Sohn nicht um ein Rezidiv, sondern um ein "normales" Fortschreiten der Erkrankung - sollte es sich denn tatsächlich um eine Metastase handeln.

Ich bin weiterhin der Meinung, dass man das ggf. noch weiter untersuchen / beobachten sollte, wozu euch Dr. Sch. ja wohl auch geraten hat.
Evtl. wendet ihr euch auch nochmal an einen Lungenspezialisten und lasst eine Bronchoskopie machen. Vielleicht gibt das Aufschluss.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Prof G legt die Nadel in der 5-Tage Woche jeweils nur einmal. Trotzdem wird das gegen Ende mühsam. Meist geht es aber gut.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hallo,

heute haben wir die Antwort vom Tumorboard bekommen.
Sie können nicht richtig sagen ob das eine Metastase ist und haben ihm einen Termin für Montag bei einem Thorax Spezialisten ausgemacht.

Dr. G. möchte den Bericht des Tumorboards anschauen und sich dann mit meinem Sohn in Verbindung setzten.

Bin ja so froh, dass alles mit sehr zeitnahen Terminen gemacht wird und hoffe so sehr, dass alles gut wird.

Für meinen Sohn ist diese Ungewissheit auch sehr schwer.

Liebe Güße

AW: Völlig verzweifelt!
 

Also DAS steht außer Frage :) Unklar ist eigentlich bloß, welcher Weg gegangen wird.

Drücke euch die Daumen!

AW: Völlig verzweifelt!
 

Ich hatte 3x peb über armvenen. Wurde jedesmal neu gestochen um die venen zu schonen. Erst im 3. Zyklus war es etwas komplizierter, ging aber gut.
Meine venen haben sich seither wieder ziemlich erholt, wenngleich sie jetzt nicht mehr so sind wie früher.

Aus medizinischer sicht, ist beides okay und hat vor und nachteile. Vielleicht wird auch eine picc-line gemacht. Die kann drinnen bleiben. Normale venenkatheter sollten neu gestochen werden.

AW: Völlig verzweifelt!
 

Hatte selber eine Piccline und fand die super, ist nur leider nicht so weit verbreitet. Ich würde einen dauerhaften Zugang dem dauerhaften stechen vorziehen, die Chemo greift auch die Venen an. Ich hatte zum Schluss in den Armen Venenentzündungen durch das normale Stechen. Normalerweise wird die Chemo extra für einen angerührt, da werden vor jedem Zyklus die Werte bestimmt - das Gewicht kann durch Medikation oder mangelnden Appetit variieren.

Haare kurz machen ist sicherlich nicht die schlechteste Überlegung. Zu Beginn des 2. Zyklus konnte ich mir einfach Büschel vom Kopf ziehen. Aber auch das geht vorüber und jetzt kommt eh die Jahreszeit, in der man Mützen trägt. Ich hatte schon immer mal wissen wollen, wie ich mit Glatze aussehe (und ich muss sagen es gibt schlimmeres ;)). Die Haare wachsen wieder nach, das vergeht. Sollte es ihn aber tierisch stören, dann kann er sich auch ein Perücke machen lassen. Habe auch während der Chemo jemanden kennen gelernt, der sich eine anfertigen ließ, weil es sich sonst zu nackt fühlte... warum auch nicht.

Die Unwissenheit hat mich damals auch mit am meisten fertig gemacht. Nicht zu wissen wie es weitergeht, wie die Zukunft aussieht... auch wenn man verdammt gute Heilungschancen hat ist man plötzlich mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Man ist irgendwo ausgeliefert... mir hat es damals sehr geholfen, mich mit anderen auszutauschen. Wenn man selber seine Sorgen anderen schildert, die das gleiche erlebt haben, dann ist das einfach was anderes. Vielleicht wäre es ja auch für deinen Sohn mal was, sich hier die Sorgen von der Seele zu schreiben.

Ich würde aber auf jeden Fall wie empfohlen den Termin beim Thoraxspezialisten wahrnehmen und ggf. noch mal ein richtiges CT machen lassen - das Low Dose CT ist wie gesagt von der Auflösung her nicht das gelbe vom Ei. Und super, dass die Ärzte dass so zeitnah auf den Weg bringen! Drücke euch die Daumen, dass es vielleicht auch Entwarnung am Montag gibt!