Anfangsstadium?
 

Liebe Forumsmitglieder,

seit einer Woche lese ich wieder hier rum. Bin so ziemlich am durchdrehen und gehe morgen zu meiner Hausärztin mit der Bitte, mir ein Beruhigungsmittel zu verschreiben.

2013 hatte ich ein Karzinom in der Tonsillenloge (Mandeln), T1, kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen. Eine OP mit noch einer Nachresektion, keine Chemotherapie, keine Bestrahlung, engmaschige Kontrollen (1mal im Jahr Lunge röntgen, alle 3 Monate niedergelassener HNO-Arzt, 2mal jährlich Pandendoskopie).

Der niedergelassene HNO-Arzt hat dann wohl eine Leukoplakie falsch eingeschätzt, aber dieses Jahr im Januar wurde es bei der Panendoskopie als Karzinoma in situ erkannt und entfernt.

Wieder engmaschige Kontrollen, die letzte Panendoskopie, bei der auch Speiseröhre und Magen gespiegelt wird, war Ende Mai 2017. Jetzt, nach 4einhalb Monaten statt 6 hatte ich die erneute Spiegelung vorgezogen, weil ich im November eigentlich in Urlaub fahren wollte.

Aber dann: Im Hals alles prima, aber ab 27 cm gemessen von Zahnreihe, also das untere Drittel der Speiseröhre wohl, unklare Raumforderung. Biopsie wurde genommen, am Montag kriege ich das Ergebnis. Aber was soll es noch sonst sein? Pilz, ich bin nicht immunsupprimiert. Sodbrennen habe ich auch bisher nicht bemerkt, außer bei Stress. Ich rauche und ich trinke Alkohol, naja, prima ...

Meine Fragen vorerst bis ich den Befund habe:

1. Hat jemand Erfahrungen mit Beruhigungsmitteln, oder steht Ihr das alles tapfer durch? (Ich bin eher an der Grenze zum Untergewicht, und wenn ich aus Angst und Unruhe nichts essen kann, ist das wahrscheinlich nicht so gut.)

2. Wie schnell sich so was entwickelt, dazu finde ich nur den Ausdruck 'schnell'. Sind 4einhalb Monate schnell oder langsam?

3. Wenn es nun doch im Anfangsstadium wäre, dazu habe ich gelesen, es gibt die Mukosektomie, hat jemand das mal gehabt?

4. Erfahrungen mit Kliniken: Wie funktioniert das, wenn man in eine Spezialklinik will, die aber weiter entfernt ist? Kriegt man da gleich Termine? Kann man Voruntersuchungen vor Ort machen lassen?

Also so praktische Überlegungen stelle ich schon an, aber erst mal bin ich ziemlich durch den Wind. Kann auch grade nicht arbeiten (freiberuflich).

Viele, die hier berichten, haben ja einiges durchgemacht, ich weiß nicht, ob ich so tapfer sein kann.

Über Antworten würde ich mich freuen.

Grüße,

Monika (57)

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Monika,

ich kann dir leider nicht auf alle deine Fragen eine Antwort geben, aber zu Punkt 4 kann ich dir sagen: Ja, das geht, und das würde ich auch so machen.
Mein Vater war dann 4 Tage in der Spezialklinik für Untersuchungen, Chemo und Bestrahlung wurden aber bei uns im örtlichen Krankenhaus gemacht.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und drücke dir die Daumen, dass der Befund nicht so schlimm ausfällt.

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Susi,

erst mal vielen Dank für die Antwort! Ich schreibe jetzt erst wieder, nachdem ich einige Untersuchungen und Gespräche hatte und heute morgen mir Köln, Offenbach und Freiburg mal als Ansprechpartner rausgesucht habe, Heidelberg hatte ich schon letzte woche kontaktiert und habe einen Termin am 06.11.

der Arzt vom Uniklinikum Mannheim hat gestern tatsächlich gesagt, dass ich für die OP in eine Spezialklinik gehen soll, der Arzt, der das in Mannheim gemacht hat, verlässt die Klinik im Januar.

Nun sind die in Mannheim schon sehr bemüht, möglichst bald mit Chemoradiotherapie anzufangen. ich habe jetzt aber die 3 anderen Kliniken mal angeschrieben und um eine Zweitmeinung gebeten, ob Radiochemo unbedingt erforderlich ist oder ob es nach Radiochemo auch ohne OP ginge. Der tumor sitzt oberhalb der kardia bei 29 cm ab frontzahnreihe, umfasst ein fünftel der Zirkumferenz und ist 1 cm groß. der Lymphknoten daneben 8 mm.

Nun frage ich mich, ist das groß oder klein? Beschwerden habe ich ja gar keine, aber ich habe nur 52 kg bei 168 cm (schon immer bis auf den babyspeck vor 45 jahren), bringt mich dann nicht eher die kombinierte Chemoradiotherapie plus OP um als der Krebs?

Diese Fragen habe ich jetzt mal an die anderen 3 Kliniken geschickt mit eingescannten Befunden.

Abends einschlafen kann ich noch einigermaßen, aber wenn ich wach werde, dann dreht sich alles nur noch um diesen ganzen Mist.

Allen Mitlesenden alles Gute!

Monika

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Monika,

der erste Ort, den du dir für die Zweitmeinung rausgesucht hast ist eine gute Wahl.

Normalerweise müsste es recht schnell gehen, bis die sich melden, ansonsten auch mal im Case Manegement anrufen.
1cm ist (nach meiner Erfahrung, ich bin kein Arzt) noch klein. Mein Vater hatte einen Tumor von 7cm an der Stelle 27cm unterhalb der Zahnreihe und heute geht es ihm gut und er ist krebsfrei :)

Oft können Chemo und Bestrahlung vor Ort bei dir im Krankenhaus gemacht werden, für die OP gehts dann in die Spezialklinik, die auch die Therapieempfehlung an die Kollegen weitergibt. Ich drücke dir die Daumen.

AW: Anfangsstadium?
 

So, jetzt ist fast ein Jahr nach der Diagnose vergangen, und ich möchte meine Fragen aus meiner Erfahrung bisher selbst beantworten. Vielleicht nützt es dem einen oder anderen ja auch etwas.

Zu 1.: Meine Hausärztin hat mir Loperamid verschrieben, aber von den 20 Tabletten habe ich heute noch welche übrig. Die Unruhe, die diffus und nicht zu beherrschen war, die hatte ich eigentlich nur, bevor die Behandlung in Gang kam. Jetzt habe ich zwar Angst vor Rezidiv oder Metastasen, aber das ist mehr greifbar.

Zu 2.: Wie schnell sich so etwas entwickelt, ob evt. noch woanders was neu kommt, dazu habe ich keine Antworten bekommen.

Zu 3.: Nach der Operation ist mein Befund runtergestuft worden. Von T2 auf T1. Die bei der Operation entnommenen Lymphknoten waren nicht befallen. Aber es war nie die Rede nach der Erstdiagnose, dass nur nach Radiochemotherapie eine endoskopische Entfernung möglich wäre. Also bin ich klassisch operiert worden mit Entfernung des befallenen Teils der Speiseröhre und Magenhochzug, wobei dann auch ein Teil vom Magen abgeschnitten wurde.

Zu 4.: Ich glaube, es war gut, mich in einer auf Speiseröhrenkrebs spezialisierten Klinik anzumelden. Ich habe meine ganzen Befunde per Mail verschickt, kurz darauf hat mich ein Arzt angerufen und beraten, und dann hatte ich auch bald ein Gespräch. Die Operation an sich ist, denke ich jedenfalls aufgrund meines Befindens, ganz gut ausgeführt worden.

Fortsetzung:
nach vier Gaben Carboplatin und Taclipaxel wöchentlich per Infusion (also ohne Port) und 23 Bestrahlungen täglich außer am Wochenende war die neoadjuvante Behandlung abgeschlossen. Dazu muss ich sage, dass ich ein Plattenepithelkarzinom hatte (hoffentlich 'hatte'), beim Adenokarzinom geben die Richtlinien andere Vorgaben.

Vor der Chemotherapie hatte ich mich sehr gefürchtet, Angst abzunehmen vor allem. Aber ich habe eigentlich gar nichts gemerkt. Von der Bestrahlung ein paar Pickel, das war nicht schlimm. 4 Wochen nach Ende der Chemotherapie konnte ich die Haare überall in der Wohnung finden, es waren aber noch genug auf dem Kopf, dass ich keine Mütze oder Perücke gebraucht habe. Ich hatte sogar ein Kilo zugenommen.

Um der neoadjuvanten Behandlung zu entgehen, also bevor ich mich dazu entschlossen hatte, hatte ich noch ein Gespräch in HD. Die hätten mich gleich operiert.

Also die Radiochemotherapie hat mich nicht beeinträchtigt, aber das Ergebnis nach der Operation war auch nur 'minor responder', den Tumor hat's dann auch nicht groß geärgert. Außer dass er sich ein bisschen von der äußeren Schicht der Speiseröhre zurückgezogen hat.

Fortsetzung nach der Operation:
Ich war 17 Tage im Krankenhaus, 3 Tage zuhause und dann 4 Wochen in der Reha.

An die Zeit möchte ich eigentlich nicht mehr denken. Danach zuhause hatte ich auch immer noch Schwierigkeiten mit dem Schlucken, das war wie wenn sich etwas verkrampft. Hat sich aber gegeben.

Dann konnte ich meine Vitaminpillen nicht mehr schlucken, die Nahtstelle hatte sich auf 7mm zugezogen. Ist aber nicht weiter schlimm, 2 Dehnungen haben bisher gereicht.

Fit oder nicht so fit bin ich wie vor der Diagnose, ich habe auch nicht abgenommen, bin nahe am Untergewicht, aber das bin ich schon nachdem der Babyspeck weg war.

Reflux ist so eine Sache. Erhöht schlafen: Bei der erhöhten Matratze mit Untergestell rutsche ich nach unten, beim Keil bis zum Gesäß ging es erst besser, aber ich hatte doch immer Rückenschmerzen. Im Moment habe ich nur 2 Kopfkissen und bemühe mich, beim Einschlafen auf dem Rücken zu liegen. (Ich bin früher auf dem Bauch gelegen zum Einschlafen.) Aber so richtig klappt das nicht. Also kommt mir nachts doch wieder die Säure oder die Galle hoch.

Wobei das wohl auch eine psychische Komponente hat. Wenn ich Stress habe, ist das mit der Säure, egal, was ich esse, schlimmer. (Vor der Diagnose hatte ich auch kein permanentes Sodbrennen, nur eben bei Stress oder Schlafmangel.)

Jedenfalls hat das zu einer Entzündung geführt, 4 Wochen Pantoprazol und es war besser, letzte Woche wieder Stress und es fängt von vorne an. Aber ich kann ja auch nicht permanent 'auf Urlaub' machen.

Nachuntersuchungen:
Es gibt offenbar kein Schema dazu. Ich bin wieder in meine Heimatklinik gegangen, die onkologische Abteilung koordiniert die weiteren Untersuchungen. Nach 3 Monaten hatte ich ein CT und eine Blutuntersuchung, jetzt nach 6 Monaten Ultraschall vom Bauchraum. (Wobei der Arzt da gar nicht viel sehen konnte.) Bisher ohne Befund.

Also das war jetzt mein Beitrag zu 'Anfangsstadium'. So ganz am Anfang war es dann leider doch nicht ....

Grüße an alle Lesenden,

Monika

AW: Anfangsstadium?
 

So, und jetzt mal in eigener Sache.
Es geht mir eigentlich ja ganz gut. Aber jetzt habe ich zum dritten Mal offenbar eine Entzündung, die im Hals anfängt und bis runter in den Magen geht. Wie viel da noch von Speiseröhre ist, weiß ich ja gar nicht. Es ist, wie wenn man einen Stein verschluckt hat. Schluckbeschwerden, außerdem Brennen im rechten Ohr, da kommt die Säure wohl auch hin, wenn auch nur als Gas. (Hab ich gelesen hier auf der Website von Jürgen.) Etwas Gliederschmerzen.

Nun kann das ja auch so eine Mischform sein, dass ich mich erkältet habe. Oder ich habe es übertrieben mit dem 'normal' leben wollen? Muss ich ein paar Gänge zurückschalten?

Das Ergebnis jetzt ist, dass ich Angst habe, es ist mehr als eine Entzündung oder Erkältung, da müsste man eben durch. Aber Rezidiv, Metastasen? Ich hatte doch erst Ultraschall.

Am Freitag habe ich einen Termin bei der Psychoonkologin. Hoffentlich hilft das, aber körperliche Diagnosen kann sie ja auch nicht stellen.

Also meine Frage: Wer kennt das mit den Entzündungen Monate nach der OP? Nachdem es anfangs besser war mit essen, trinken, Fitness?

Grüße,

Monika

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Monika,

die Probleme mit dem Reflux kenne ich nur zu gut. Genetisch bedingt wurde mir die Option auf Krebs im gesamten Verdauungstrakt in die Wiege gelegt.
Der Magen, der Dickdarm sowie der Schliesmuskel und 1/3 Dünndarm wurden mir bisher entfernt. Der Magen wurde durch 7 cm Dünndarm ersetzt, da der Zwölffingerdarm weiterhin gespiegelt werden muss, daher habe ich stetig Reflux.
Auch ich habe versucht das ganze Bett schräg zu stellen. Fehlanzeige, bin stets nach unten gerutscht. Dann habe ich nur das obere Bettdrittel hochgestellt. Nach 3 Jahren hatte ich massive Probleme mit dem Ileosakralgelenk. Jetzt schlafe ich 5 Jahre auch nur mit 2 Kissen, dafür nehme ich jeden Abend 1 Beutel Cholysteramin. Ist ein Säure- und Gallenbinder. Seither ist Reflux nur noch gelegentlich ein Quälgeist.
Wenn die Galle die Speiseröhre hoch läuft bis zum Kehlkopf, dann auch noch in die Bronchien läuft, ist der Spass vorbei.

An deiner Stelle würde ich mir vom HA doch einmal dieses Pulver Verschreiben lassen.

LG Wolfgang

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Wolfgang,

da hast Du ja in Deinem Leben schon einiges mitgemacht!

Danke für den Hinweis auf das Cholestyramin. Bei der letzten Spiegelung, als das erste Mal eine Entzündung wegen Reflux festgestellt wurde, stand ein Hinweis darauf im Arztbrief. Als ich dann eine Kontrolluntersuchung beim Kardiologen hatte, habe ich ihn darauf angesprochen, weil ich sowieso auch erhöhte Cholesterinwerte habe. (Bisher unbehandelt, weil nur geringe Ablagerungen in der Schlagader.) Er hat sich das gut überlegt, dann aber gemeint, die Nebenwirkungen wären beträchtlich, also Bauchschmerzen, Übelkeit ... Und deswegen würde ich davon nicht viel profitieren.

Nächste Woche muss ich sowieso zu meiner Hausärztin wegen Rezept für Pantoprazol. Dann werde ich sie mal drauf ansprechen.

Hast Du genannte Nebenwirkungen vom Cholestyramin?

Liebe Grüße,

Monika

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Monika,

ich nehme das Cholysteramin jetzt fast 5 Jahre und habe keine Nebenwirkungen verspürt. Ein Versuch ist es jedenfalls wert.

LG Wolfgang

AW: Anfangsstadium?
 

Könnt ihr mir sagen, wofür genau das ist?
Was bewirkt es?
Ist das zusätzlich zu Pantoprazol oder anstelle von?

Danke,
Monika

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Monika,

also ich habe auch ab und an ein Brennen im Hals bis zum Magen, kann ich aber nicht sagen ob das eine Entzündung war, nach paar Tagen ist es weg.
Ich hatte meine OP im Aug 2016, habe immer noch Probleme mit der Magensäure besonders im Schlaf kommt sie hoch und ich werde wach, ja, und dann bin ich tagsüber kaputt. Aber im Großen und Ganzen geht es mir einigermaßen gut.

Gruß

Marek

AW: Anfangsstadium?
 

Magensäure und Galle werden wohl immer ein Problem bleiben. Auch ich hatte dadurch von Zeit zu Zeit Entzündungen der Speiseröhre, wo man dann immer gleich an das Schlimmste denkt. Zur Zeit merke ich aber kaum etwas, außer heute mal wieder, weil ich gestern das Pantoprazol vergessen hatte. Aber bei einmal Vergessen ist es nicht so schlimm. Der Pegel im Blut wirkt ja nach und dann merkt man es eben. Öfter vergessen sollte man es aber nicht. Auf das Pntoprazol sollte man sich ber auch nicht zu 100% verlassen. Ich habe immer noch ein Antanzidum auf dem Nachttisch, weil das schnell wirkt, wenn mal doch etwas ist. Die Gels, die die Speiseröhre auskleiden, sind für die Nacht ganz gut. Tagsüber nehme ich lieber eine Lutschtablette. Die wirkt dann sofort und man hat keinen Geschmack davon im Mund.
In den ersten Jahren nach der OP hatte ich auch noch immer ein Glas Milch neben dem Bett. Das hat die Säure neutralisiert und vor allem die Galle weggespült, gegen die ja das Pantoprazol nicht hilft. Das ist aber nicht gut für die Zähne, die durch die Magensäure ja sowieso schon gelitten haben. Deshalb habe ich sie weggelassen. Es ist dann vielleicht besser, wenn man etwas Basisches trinkt. Ich weiß, was ich nehme, aber Werbung darf ja nicht sein.
Haltet Euch tapfer!

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo an alle,

was mich angeht, so möchte ich mal schreiben, wie es weiterging seit Januar 2019. Vielleicht nützt es ja dem einen oder anderen auch ein bisschen.

Was Essen und Fitness anging, ging es mir kontinuierlich besser, auch wenn nach dem Mittagessen immer noch ein kleines Tief folgt. Oft lege ich mich dann für eine halbe Stunde hin und schlafe auch manchmal kurz ein.

Mit manchem habe ich mich arrangiert, z. B. mit dem morgendlichen Gallereflux und Essensgewohnheiten. (Ich will nicht sagen 'Einschränkungen', vorher habe ich schon vieles nicht gut vertragen. Einem Gourmet würde meine Auswahl aber wohl nicht genügen.)

Die Verlaufskontrollen waren alle negativ bis auf eine Speiseröhren-/Magenspiegelung am 04.12.2019. (Ich hatte auf Spiegelungen zur Kontrolle bestanden, weil das Speiseröhrenkarzinom schon ein Zweittumor nach dem im Hals 2013 war und damit bei mir das Risiko besteht, es könnte einen Dritttumor geben.)

Bei dieser Untersuchung wurde eine 3 mm große Stelle 10 cm ab Frontzahnreihe gesehen und eine Probe genommen. Die war dann leider positiv für Krebszellen. Also wieder auf Anfang.

Am 13.12. folgte dann gleich ein CT, da war nichts zu sehen. Am 17.12. eine erneute Spiegelung kombiniert mit Ultraschall, wieder 2 Proben entnommen. Danach musste ich aber die Feiertage abwarten, bis ich das Ergebnis erfahren konnte. (Für den Fall, dass ich ganz durchdrehe, hatte ich mir von der Hausärztin Lorazepam verschreiben lassen. Bisher habe ich aber nur 2 davon genommen.)

Am 08.01.2020 dann Pet-CT. Der Radiologe hat sich sehr viel Zeit genommen, mir die Aufnahmen zu zeigen. Er konnte nichts sehen, was auf bösartige Veränderungen hindeutet. Ein paar Tage später konnte ich mit dem Gastroenterologen sprechen. Es ist entweder so, dass bei der 1. Spiegelung im Dezember mit der Probe alles entfernt wurde, oder dass der pathologische Befund falsch positiv war.

Etwas, was nicht da ist, kann man nun ja nicht behandeln. Am 06.02.2020 habe ich den nächsten Termin für eine Spiegelung. Das ist mir sehr recht, denn wenn sich wieder etwas bildet, dann kann es wahrscheinlich endoskopisch entfernt werden.

Abgesehen von der Aufregung wegen des erneuten Befunds merke ich immer mehr, dass Säurereflux und Stress bei mir eng zusammenhängen. Und es dann zu den Entzündungen kommt. Im Moment habe ich die Pantoprazol-Dosis auf 60 mg täglich erhöht, bin aber in ruhigeren Zeiten auch schon mit 20 mg ausgekommen. (Allerdings habe ich lange abends Rainitidin genommen, das leider nach Rückruf nicht mehr erhältlich ist. Andere H2-Blocker sind inzwischen ausverkauft.)

Ich überlege, eine weitere Reha zu machen. Nächster Termin bei der Onkologin, die mir das letztes Jahr schon vorgeschlagen hatte, ist am 14.02.

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Monika! Ich kenne das Auf- und Ab aus meiner Anfagszeit vor nunmehr 14 Jahren. Hier ware es eine Leberläsion, die mal da war und mal nicht. Dann war sie wieder da, aber nicht gewachsen. Und dann bin ich nicht mehr zum MRT gegangen. Bei der Gastroskopie war vor 3 Jahren auch wieder ein Befund. Ich habe es gleich gemerkt(hatte die Spiegelung ohne Schlafspritze machen lassen), als Arzt, Assistentin und Praktikantin plötzlich aufhörten zu sprechen. Dann der Verdachtin der Besprechung. Nach der Biopsie dann der Befund: wieder Barret!
Nachkontrolle nach 1 Jahr: Kein Barret mehr da. Was soll man davon halten? Seitdem bin ich auch nicht mehr zur Gastroskopie gegangen. Was soll denn das? Man macht sich ja nur verrückt. Und was soll auch werden, wenn es doch ein positiver Befund wäre? Was wäre dann der Plan? Wieder operieren? Ach nee...

Ich wünsche Dir alles Gute! Mach Dich nicht verrückt. Hoffe das Beste!:knuddel:

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo, Monika!
Ich wünsche Dir für morgen, alles, alles Gute, ich drücke ganz feste die Daumen, das da nichts mehr ist. Sei lieb gegrüßt!
Der Butterkeks

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Inge,

ganz herzlichen Dank! Ich hab wieder hier reingeguckt, weil ich doch etwas nervös bin wegen morgen...

Hoffentlich geht's Dir gut!

Ich melde mich wieder, wenn ich Ergebnisse habe.

Für heute gute Nacht, Monika

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Mitbetroffene,

bei mir ist es jetzt so, dass nach der 3. Spiegelung/Biopsie (die 1. Anfang Dezember, die 2. kurz vor Weihnachten) keine Krebszellen gefunden wurden. Dieses Ergebnis hat mir letzte Woche die Onkologin mitgeteilt.

Fraglich ist immer noch der Befund der ersten Spiegelung. Also entweder so klein, dass alles entfernt wurde, oder ein Irrtum von der Pathologie. (Sie hat es so formuliert, dass das auch nicht einfach schwarz/weiß wäre, sondern es auch Abstufungen gebe. Kann ich nicht beurteilen, aber so ähnlich hatte der Gastroenterologe es auch ausgedrückt. Also dass manchmal entzündetes Gewebe als Krebszellen gedeutet wird.)

Da war ich ja erst mal sehr froh! Aber es wird dann weiter in Abständen von 3 Monaten Kontrollen geben. Mir ist das sehr recht, weil dann, falls was wieder wächst, das frühzeitig erkannt und entfernt werden könnte.

Eine weitere Reha werde ich dennoch beantragen, die Onkologin hat den Sozialdienst der Klinik kontaktiert, mal abwarten. Ich würde ja gerne wie Armin nach Bad Kreuznach.

Mal sehen!

Liebe Grüße,

Monika

AW: Anfangsstadium?
 

Huhu liebe Monika! Ach, Gott sei Dank, das soweit bei dir alles ok ist, das freut mich sehr!!!
Habe schon die ganze Zeit an Dich denken müssen! Jetzt kann ich meine Daumen wieder loslassen! :)

Ich habe vor jeder Untersuchung/Nachsorge Angst, dann warten auf das Ergebnis, dann Termin mit dem Onkologen und und und..... und bei mir finden die Nasen auch immer was neues im CT, und wenn es nur ein winziges neues Pünktchen auf der Lunge ist, dann heißt es immer, zur Zeit noch!!! Untypisch! Das macht mich manchmal ganz schön fertig!!
Aber du machst das total richtig, hast schon recht, lieber einmal zu viel, als zu wenig, denn wenn was kommt, können sie es gleich endoskopisch entfernen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Der Butterkeks, den es soweit ganz gut geht!

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Monika,
Es freut mich sehr, dass Nichts mehr gefunden wurde. Natürlich bleibt ein wenig Ungewissheit wegen des ersten Befundes.

Butterkeks, die Angst kann ich gut verstehen.

LG Niesschen

AW: Anfangsstadium?
 

An Euch alle, die mitlesen!

Vor einer Woche hatte ich wieder eine Spiegelung, bei der einige Proben entnommen worden sind. Auffällig war nur eine erythromatöse Schleimhaut (Gastritis), aber nichts, was auf einen neuen Tumor oder ein Rezidiv hinweist. Die Ärztin will aber auf Nummer sicher gehen, den histologischen Befund werde ich dann über die Onkologin erfahren. (Der habe ich eben eine Mail geschrieben.)

Davon wird es dann auch abhängen, wie groß der Abstand nur nächsten Spiegelung sein wird.

Ich hoffe, Ende der Woche mehr zu wissen!

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Monika,
lange nichts mehr gehört. Wie geht es dir jetzt? Ist alles gut gegangen?

Meine Magenspiegelung hat nichts negatives ergeben.
Krebs ist für mich auch kein Problem. Die Fatigue ist das grössere Problem.
Es bremst mein Leben völlig aus. Seit 3 Jahren kein Urlaub gehabt.
Jede Aktivität ist ein Problem. Usw. usw.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute.

LG Wolfgang

AW: Anfangsstadium?
 

Lieber Wolfgang,
ich freue mich, dass du dich wieder gemeldet hast!
Meine letzten Untersuchungen hatte ergeben, dass ich kein Rezidiv oder einen neuen Tumor habe, aber dennoch lebe ich mit der Angst, dass es so sein könnte. Ich habe ständig Entzündungen, wenn ich mal kein Pantoprazol nehme (ich versuche das zu reduzieren) kann es sein, dass ich blutig erbreche.

Ich weiß, dass Fatigue bei dir das Thema ist. Das ist auch eine Belastung. Ich bin jetzt auch nicht so fit, dass ich den ganzen Tag im Garten arbeiten oder sonstwie körperlich anstrengende Sachen machen könnte.

Ich denke aber auch immer, dass ich inzwischen 60 bin, und das ist nicht vergleichbar mit 20 oder 30.

Schreib doch mal ausführlicher, wie das bei dir ist.

Für heute gute Nacht und liebe Grüße, Monika

AW: Anfangsstadium?
 

@Monika,
allsooo,.. seit meiner OP Februar 2017 hat sich mein Gefühl nicht verändert.
Wie ich dachte, operieren und in 6 Wochen bist du der Alte, stimmt absolut nicht.
Das schlimmste ist die Kraftlosigkeit, Kurzatmigkeit Schwindelgefühl, sobald ich vom
Stuhl (PC Sessel) hoch komme und raus gehe. Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen und anderes.
Durch der Schlauchmagen kann ich nur wenig essen, halte aber mein Gewicht, kann aber nicht zu nehmen.
Vor einem Jahr sagte der Arzt nach der Spiegelung, das ich jeden Tag 2 Omeprazol nehmen sollte,
weil er sah, das der magen wohl entzündet ist. Ich habe das ignoriert und nahm später nur
noch 1 Tablette am Tag. Dieses Jahr war alles gut,... komisch.
Da ich öfter Reflux bekomme, habe ich die Omeprazol auf abends verlegt und lasse spät die
Chips weg. (esse ich nur für´s Gewicht. Mußte sie früher meiden.):D
Wein, Bier und Schnaps macht mir nix.
Den Reflux bekomme ich, weil der Magenpförtner bei mir ausser Kraft gesetzt wurde,
(weil ich nicht richtig essen konnte) und wenn ich dann Nachts im Bett runterrutsche.
Ich schlafe auf 45 Grad Schrägung, sonst geht der Mageninhalt durch den Mund aus dem Körper. Also nordwärts. ;)
Das schlimmste ist die Säure. Stundenlang Schmerzen. Ich hoffe, das habe ich jetzt im Griff.
Dann nehme ich noch alle 2 Tage eine Pangrol 40000, weil ich täglich Durchfall (flüssig) hatte. Ist jetzt auch ok.

Im Grunde habe ich mich an die Situation (gewöhnt) angepasst.

Ich werde nächstes Jahr 70.
Aber die Veränderung auf 85 kommt von der Fatigue.

Mit Onkologie habe ich seit der OP nix mehr zu tun. Meine Hausärztin und der Internist (Spiegelung) sind meine einzigen Gesprächspartner.

Das war es von mir. Noch Fragen, ;) Dann frag mich.

LG Wolfgang

AW: Anfangsstadium?
 

@Monika, guten Morgen, :)

noch was. Wie sieht es bei dir aus mit dem Trinken von Milch. Die kleidet den
Magen mit einem Schutzfilm aus. Wenn ich den Reflux hatte, trinke ich auch
Milch. Danach geht es mir besser.
Kuhmilch, ... Ziegenmilch hat sogar 3,8% Fett.

Ziegenmilch ist laut „gesundheute.com“ reich an Mineralstoffen, wie Kalzium und
Zink. Sie sind wichtig für deinen Knochenaufbau und die Stärkung deines Immunsystems.
Zudem enthält Ziegenmilch die Vitamine A, B und C

LG Wolfgang

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Wolfgang,

tja, die veränderte Anatomie haben ja hier alle, die operiert worden sind. Und die damit verbundenen Beschwerden. Allerdings habe ich ca. 6 Monate nach der OP aufgegeben, erhöht zu schlafen. (Ich hatte verschiedene Möglichkeiten ausprobiert, hatte aber ständig Rückenschmerzen.) Jetzt habe ich nur noch ein zusätzliches Kopfkissen, wenn ich merke, dass 'was hochkommt'. Ich versuche deshalb aber, abends möglichst nur wenig und leicht verdauliche Sachen zu essen (Salzstangen, ein bisschen Weißbrot und milden Käse, aber kein Gemüse oder Obst nach 15 Uhr.)

Milch habe ich lange nicht probiert. Nach der Operation hatte ich auf einmal eine Unverträglichkeit (kommt wohl vor, mir wurde einfach übel). Lactosefrei war auch keine richtige Lösung, aber ich kann drauf verzichten.

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Aber wegen deiner Kraftlosigkeit: Hast du mal B12 überprüfen lassen? Das könnte auch eine Rolle spielen. Wenn der Magen das evt. nicht mehr aufnimmt, kann man es spritzen.

Nur nicht aufgeben! Liebe Grüße,

Monika

AW: Anfangsstadium?
 

B12 nehme ich schon. 1 Hochdosierte, hält 1 Woche. Nehme ich aber, weil Omeprazol B12 Wirkstoffe aus dem Gehirn klaut. :) Dann ist man Demenzgefährdet.
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Einer lange Einnahme-Dauer und eine hohe Dosierung werden mit folgenden Erkrankungen in Verbindung gebracht:

Nieren- und Leberschäden
Osteoporose
Demenz
https://www.deutsche-apotheker-zeitu...eprazol-und-co

AW: Anfangsstadium?
 

Gut, das bist du ja informiert. Meine größte Sorge ist Rezidiv oder Metastasen, alles andere nehme ich im Moment in Kauf.

AW: Anfangsstadium?
 

Es ist nicht einfach, wenn man vor den Spiegelungen eine ängstliche Meinung hat. (meine Frau sagt mir immer: "du setzt immer voraus, was kommen könnte")
Wenn man das ausschaltet, kommt man besser durch.
Klar, ich denke auch, das du und deine Familie diverse Probleme mit Krebs hatten (habt), jedoch kann man in der heutigen fortgeschrittenen Zeit, vieles voraussehen, was Krankheiten betrifft.
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Rückenschmerzen:
meine Meinung ist, das die davon kommen, weil die Speiseröhre verkürzt wurde, Magen hochgezogen,.... das gibt eine Spannung nach vorne. Ich merke, das ich seit der OP nach vorne gebeugt gehe. Nicht stark, aber ich merke und sehe es im Spiegel.
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In Kauf nehme ich auch alles. Ändern kann ich es doch nicht.
Religion: Das Ganze sagt mir, .. unser Körper ist so wunderbar gemacht. (gesund). Und Jehova wird mich und "alle" verstorbenen, wieder vollkommen gesund herstellen. Das ist meine größte Hoffnung.

AW: Anfangsstadium?
 

Ich fange wieder von vorne an. Die schon im Dezember 2019 auffällige Stelle 14 cm ab FZR hat sich bei der letzten Kontrolle im August 2922 als mindestens ein Carcinoma in situ erwiesen. Letztes Jahr sind wir umgezogen, und deshalb war ich zur Nachsorge in der Klinik, die näher an meinem neuen Wohnort liegt, und in der ich 2018 auch operiert wurde.

Das Problem jetzt ist, dass es im oberen Bereich der Speiseröhre sitzt, da, wo der 'Schluckmuskel' ist. Und deswegen ist der erste Versuch einer endoskopischen Resektion wohl auch gescheitert. Angeboten wurde mir Radiochemotherapie. (Aber die neoadjunvante Radiochemotherapie 2017 hatte ja schon wenig Erfolg, nach der OP hieß es 'minor responder', noch 90 % Tumorzellen im Resektat.)

Also vor einer Bestrahlung in dem Bereich fürchte ich mich sehr. Da habe ich doch so einige Berichte gelesen, dass das Schluckstörungen usw. auch langfristrig mit sich bringen kann. Und ich wiege grade mal 50 kg bei 1,69 cm.

Jetzt habe ich eine andere Klinik kontaktiert und hatte dort letzte Woche eine Endoskopie. Dieser Arzt meinte, die endoskopische Entfernung (ESD) sei an der Stelle durchaus anspruchsvoll, aber nicht unmöglich. Jetzt muss ich auf einen Termin warten.

Ich fühle mich total zermürbt. Im Mai hieß es noch nach einer Untersuchung, machen Sie sich keine Sorgen, so einen Befund habe ich jeden Tag auf dem Tisch.

Und jetzt das.

Anders als bei Wolfgang, da werde ich noch separat antworten, geht es mir körperlich gut! Mit den Einschränkungen beim Essen habe ich mich arrangiert, und ich bin nun mal auch nicht mehr 20 oder 30.

Also das zum wiederholten 'Anfangsstadium'.

Euch alles Gute, die Ihr mitlest! (Wird ja offenbar immer weniger.)

Monika

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Monika,

seit deinem letzten Eintrag ist schon wieder ein Monat vergangen.

Wie geht es dir? - ich drücke dir ganz doll die Daumen!
Und wenn du magst und kannst, schreib bitte weiter hier.
Ich schaue hier regelmäßig rein!

Wie es bei uns weitergeht, schreibe ich in meinem Thread.

Für dich und alle die hier mit lesen, ganz liebe Grüße,
Annett

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Monika! Habe gerade das von Dir gelesen, war total geschockt, es tut mir so leid, dass Du schon wieder kämpfen mußt! Ich hoffe, sie können da wirklich endoskopisch was machen, und Deine Angst vor der Bestrahlung in diesem Bereich kann ich so gut verstehen! Melde Dich doch mal, wie es Dir geht/ergangen ist!

Mir geht es auch ohne Magen sehr gut, bin seit über 3 Jahren, Gott sei Dank, immer noch krebsfrei/rezidivfrei

Ganz viele liebe Grüße, ich drück Dich mal ganz fest, wenn ich darf! :pftroest

AW: Anfangsstadium?
 

Liebe Annett und Butterkeks,

danke für Eure Anteilnahme!

Ich habe jetzt nach 2 Anläufen (beim ersten war einer vom Team der Anästhesie unerwartet verstorben und die OP wurde abgesagt, als ich schon im OP-Hemd im Bett war) die endoskopische Abtragung hinter mir. Vom 21.12. bis 23.12. war ich in der Klinik, eine Woche hatte ich Schluckbeschwerden, aber das geht jetzt wieder ganz gut.

Ich war besorgt, weil ich mit dem Operateur nicht reden konnte, ob es eine RO- oder R1-Resektion war. Als ich auf den angekündigten Anruf nicht mehr warten wollte, habe ich die Befundabfrage angerufen und erfahren, dass in dem Resektat keine Krebszellen waren, kein Anhalt für Malignität!

Das klingt ja erst mal gut, aber durch meine Vorgeschichte bin ich ziemlich verwirrt und nervlich fertig. Ich war doch in der Klinik in D. wegen des Befunds, Rezidiv Plattenepithekarzinom, der im Juli in der Klinik in K. gestellt und dort nicht nicht operiert werden konnte. Da hing im Raum, es geht nur noch Radiochemotherapie und evt. Immuntherapie ...

Da muss doch irgendwer sich zu meinen Gunsten oder Ungunsten irren! Am 10.01. habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt, aber der kann ja auch nur auf die (widersprüchlichen) Befunde gucken. Wie kann ich da vertrauen?

Ich gehe jetzt dennoch davon aus, dass ich erst mal Ruhe habe bis zu einer Kontrolle in 3 Monaten. Beschwerden habe ich ja nicht abgesehen von den üblichen Einschränkungen beim Essen.

Hoffen wir das Beste für 2023 für uns und die ganze Welt!

Alles Gute, Monika

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Monika! Meine Güte, ist das ein Durcheinander bei Dir! Das man da total fertig ist mit den Nerven, kann ich so gut verstehen! Aber ich denke, es wird alles gut werden bei Dir! Das wünsche ich Dir und natürlich allen hier im Forum von ganzen Herzen!
Viele liebe Grüße!
Butterkeks :winke:

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Fortsetzung, auch um das für mich selbst ein bisschen zu rekapitulieren:

Nach der endoskopischen Abtragung von was auch immer Im Dezember 2022 hatte ich am 24.04.23 eine Nachuntersuchung und konnte dabei auch die Fragen, die mich die letzten Monate beschäftigt haben, stellen.

Der Arzt, der mich untersucht hat, sah 3 theoretische Möglichkeiten:

1. 'Differenzen' der Pathologen, also dass die Gewebeprobe von dem einen als bösartig und von dem anderen als gutartig gewertet wurde. (Wobei er natürlich seinem Pathologen mehr vertraut.)

2. Dass bei der Probeentnahme im Juni 2022 in Köln mit der Probe alles, was bösartig war, entfernt wurde und deshalb bei der OP im Dezember in Düsseldorf nichts mehr gefunden wurde.

3. Dass es sich um zwei verschiedene Stellen handelt.

Nach der Untersuchung konnte er 3. definitiv ausschließen. Er hat die OP-Narbe gesehen, die sah gut aus, an 3 Stellen als Routinemaßnahme Proben entnommen. (Die sich auch als gutartig erwiesen haben.) Dennoch soll in dreimonatigen Abständen kontrolliert werden, also habe ich den nächsten Termin Ende Juli.

Zu Version 1. meinte der Arzt noch, dass nach Bestrahlung, Chemotherapie, vielen Biopsien und Entzündungen mit Vernarbungen das Gewebe nicht mehr wie 'neu' aussieht und es deshalb auch zu unterschiedlichen Diagnosen kommen könnte. (Wobei die Bestrahlung weiter unten war.)

Ich hoffe mal, dass ich noch mal so davongekommen bin. Zumindest vorerst. Die Unsicherheit hat wirklich ziemlich an meinen Nerven gezerrt, und ich habe vieles andere, auch gesundheitlich (Physiotherapie Handgelenksbruch, Zahnimplantat, Osteoporose, Hautprobleme) deswegen vernachlässigt. Klar, so was ist erst mal nicht so wichtig, wenn man denkt, jetzt steht Radiochemotherapie an, aber längerfristig will ich mich auch um 'Gesundheit' kümmern. Das gehe ich jetzt mal an.

Allen, die mitlesen, alles Gute! Liebe Grüße,

Monika

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Noch mal in eigener Sache: Am 09.01.24 hatte ich jetzt wieder eine Kontroll-Spiegelung. Keine bösartigen Zellen nachweisbar. Juhu! Von der Operation im Dezember 2023 habe ich eine Narbe, die ich spüre. Aber wenn ich weiß, es ist nur die Narbe, komme ich damit gut zurecht.

Seit 2013 bin ich jetzt ja schon 'dabei'. Also vor 11 Jahren die erste Krebsdiagnose im Hals, 2017 ein Rezidiv. Und glücklicherweise wurde damals bei der Nachsorge standartmäßig eine Panendoskopie gemacht, wodurch überhaupt erst das Karzinom in der Speiseröhre entdeckt werden konnte. Hätte man nur in den Hals geguckt, ich weiß nicht, was dann geworden wäre.

Februar 2018 die OP mit Magenhochzug, aber dann Dezember 2019 und 2023 der vermeintliche Dritttumor/Rezidiv an anderer Stelle. Viel weiter oben, Schluckmuskel, schwer ranzukommen. Empfehlung Radiochemotherapie.

Ich bin froh, dass ich mich da anderweitig umgesehen habe. Ich will aber weiterhin Kontrollen durchführen lassen.

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Monika,
na das hört sich doch echt gut an bei Dir und das Du es so gut überstanden hast und schon so lange "ohne Röhre" leben kannst..

Das macht Mut für die Zukunft für alle anderen.

VG
Maik

AW: Anfangsstadium?
 

Hallo Monika,
leider hat es mich nun auch erwischt. Plattenepithelkarzinom 20cm vom Gebiss.
Mich interessiert jetzt aber wo du dir OP hast machen lassen und wie du die Kliniken angesprochen hast.
Ich habe morgen erst einen CT Termin in Mannheim. Das sind 120km von meinem Ort. Ich wollte einfach alles schnell machen. Wie es bei mir weiter geht weiss ich noch gar nicht und ich weiss auch nicht wie ich selbst weiter verfahren sollte. Könntest du mir bitte sagen wie du da ran gegangen bist?
Vielen Dank