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Hat jemand eine gute Idee ?
Moin all
Bei mir wurde vor einigen Wochen ein Rezidiv nach 3 Jahren Ruhe festgestellt und per Biopsie bestätigt. FL Grad 3A. Bei initialer Diagnose war es Grad 1-2. Habe Lymphknoten auf beiden Seiten des Schlüsselbeins, unter der linken Achsel und im Mediastinum. Ich kann nur die zwei Knoten beim Schlüsselbein ertasten, so hab ich das Rezidiv auch bemerkt, weil der Knoten rechts einen Durchmesser von 3 bis 4cm hatte, und ich den wie ein gesottenes Ei verschieben konnte. Der Onkologe hat wegen der relativ kurzen Remissionszeit von 3 Jahren und meinem noch relativ jungen Alters ( 49 ) eine autologe SZT als Konsolidierung vorgeschlagen. Nun ist mir aber in den letzten zwei Wochen aufgefallen, dass der grosse Knoten am Schlüsselbein kontinuierlich stark geschrumpft ist. Minimum auf die Hälfte des Durchmessers. Dies ist auch objektivierbar, weil man den Knoten nun nicht mehr sieht, und schon ordentlich in die Schlüsselbeingrube langen muss, um ihn zu ertasten. Und es ist genau dieser Knoten der Biopsiert wurde, und er reduzierte seinen Durchmesser schon vor der Biopsie. Kennt das jemand ? Ich wusste zwar, dass beim FL die Knoten über Jahre grösser und kleiner werden im Kampf mit dem Immunsystem. Aber kennt das jemand bei einem Rezidiv, und dazu noch bei einem sich jetzt schneller teilenden Grad 3A ? Der Onkologe will die Therapie machen, ich habe aver noch ung. 3 Wochen Zeit, zu entscheiden. Solllte ich zur Sicherheit nochmals ein CT verlangen, um die Dynamik aller Knoten zu sehen ? Ich habe immer gedacht, dass bei jedem Rezidiv die Lymphomzellen resistenter werden, immer weniger auf die Immunabwehr reagieren und demzufolge auch weniger “waxen und wanen”. Der Onkologe kann sich auch keinen Reim draus machen. Ich wäre dankbar für jegwelchen Erfahrungsaustausch diesbezüglich. Beste Grüsse Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo an alle
( Lotol, Du hast mal etwas geantwortet, dass war aber dann plötzlich wieder weg, vielen Dank auf jeden Fall ) Nun habe ich mal ein kleines Update. Zudem plane ich hier regelmässig die Vorgehensweise bei meinem Rezidiv festzuhalten, um so eine kleine Erfahrungsgeschichte mit der Zeit zusammenzustellen. Wer weiss, vielleicht hilft es ja mal einem andern Menschen mit FL Rezidiv. Ich hatte vorgestern meinen ersten R-Chop Zyklus, diesmal ohne die befürchteten Schüttelfroste vom Rituximab. Zur Überwachung musste ich dennoch im Spital bleiben. Ausser ein wenig flauer Magen geht es mir eigentlich ganz gut. Hunger ist voll da, kommt wohl vom Kortison �� Die R-Chop ist nun meine Induktionstherapie, worauf dann eine Konsolidierung aufgepfropft werden soll. Und da die Induktion bei allen 3 Konsolidierungsmöglichkeiten diesselbe ist, hab ich mit der R-Chop jetzt mal angefangen. Bei der Konsolidierung wirds dann etwas komplizierter: 1) Autologe Stammzelltransplantation ( Vorschlag Onkologe ) 2) Rituximab Erhaltung 2 Jahre nach 6 x R-Chop 3) Allogene Stammzelltransplantation. Die behandelnden Ärzte würden all drei Optionen mittragen und meinten auch, dass dies eben auch ein wenig eine persöhnliche Einstellungsfrage sei, und nicht eine eigentlich medizinische Frage sei. Bitte mit Vorsicht geniessen, das trifft natürlich jetzt auf meinen spezifischen Fall zu, mit relativ jungem Alter und frühem Rezidiv. Also bitte nicht veralgemeinern. Punkt 2) wäre einfach ohne grosse Nebenwirkungen, würde mit meiner genauen Werten im Durchschnitt 2-3 Jahre bringen bis zur nächsten Behandlung. Punkt 1) ist schon einiges härter, Mortalitätsrate sehr niedrig mit ung. 2%, brächte aber in meinem Fall im Durchschnitt 3 bis 6 Jahre. Punkt 3) wäre eine Heilung des Lymphoms um die 80%, aber mit einer Mortalitätsrate in den ersten 2 Jahren von ung. 15%. Dazu haben 50% der Leute z.t. gravierende lebenslange Nebeneffekte wie schlechte Lungenfunktion, Brüchige Knochen, Hautprobleme, etc ( chronische Graft vs Host Disease ) Auch die Jahre die ich mal hingeschrieben habe, sind natürlich bei jeder Person anders, aber relativ zueinander muss man ja Durchschnittswerte vergleichen können. Das ist nicht einfach. Da werd ich wohl noch ein paar Wochen zu knabbern haben. Oder alternativ zuerst 2) machen, dann beim nächsten Rezidiv auf 3) gehen.... Beste Grüsse Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben47,
Zitat:
Freut mich, daß Du das noch gelesen hast. Und nachdem auch von Dir keine Antwort kam, dachte ich mir: Keine Antwort ist auch eine Antwort. ;) Sowie ferner, daß die vorgeschlagene Idee doch keine gute war. Woraufhin ich meinen Beitrag löschte. :) Zitat:
Plante, in "meinem Thema" das analog zu machen, wenngleich ich natürlich hoffe, daß sich kein Rezidiv einstellt. Wovon man aber bei den Drecks-Krebsen nicht unbedingt ausgehen kann. :D Was wir alle ja wissen und damit auch "leben" können müssen. Jedoch ganz gewiß nicht in "Angst und Schrecken", sondern viel mehr in nüchternen/realistischen Abwägungen, sofern die ggf. erforderlich sein sollten. Denke, auch das sehen wir analog. Liebe Grüße lotol |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Lotol
Da hast Du absolut recht, nüchtern abwägen so gut es geht. Bislang habe ich ja noch ein gutes Gefühl, zumal ich generell immer besser funktioniere, je schwieriger zu meisternde Situationen werden. Ich werde dann eher ruhig und kann mich dann auch gut auf die Sache einschiessen. Lass Deine Texte ruhig stehen, dass kann mal sein, dass ich eine Woche oder zwei nicht reinschauen kann, oder mal jeine gute Antwort parat habe. Das wird dann sicher im ganzen Kontext seinen Sinn ergeben. Noch etwas an alle: Die Knochenmarkstanze war während ein paar Sekunden wieder sehr schmerzhaft, das lässt sich leider meiner Meinung nach nicht weglügen �� Beste Grüsse Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben47,
Zitat:
Aber es bleibt uns halt nicht erspart. :D Bei Deinem Rezidiv liegt vor: 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome oberhalb des Zwerchfells. 12.2017: Gestartet mit R-Chop, definitive Therapie noch offen. Es gab m.W. mal "Überschneidungsbereiche" von Leukämie und Lymphomen. Weshalb man auch ganz gute Hinweise zu FL und NHL hier finden kann: https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dl...loadUid%5D=832 Du schriebst u.a.: definitive Therapie noch offen und daß R-CHOP gestartet wurde. Beides ist ganz gut, selbst wenn es nun durch das Rezidiv verursacht wurde. ;) V.a. deshalb, weil m.E. die Zustimmung zu einer definitiven Therapie in allererster Linie davon abhängt, wie man selbst die Chancen einschätzt, evtl. auch weiterhin auftretende Rezidive einigermaßen effektiv bekämpfen zu können. Was umgekehrt formuliert bedeuten soll: Wie oft man eigentlich so einem LDK "ein's auf die Mütze geben" kann, das ihn wenigstens einigermaßen so "beeindruckt", daß er sich eine Zeit lang nicht mehr rührt. Was gleichbedeutend mit einem Gewinn an Lebenszeit ist. Und auch gleichbedeutend damit, welche bzw. wie viele Register man jeweils zieht bzw. ziehen sollte, um den LDK wieder und wieder plattmachen zu können. Auch ich bin nur Medizin-Laie, denke jedoch, daß in Analogie zur Technik die Frage zulässig sein sollte: Wozu "überreparieren", wenn wiederholte Reparaturen möglich sind?? Zumal wir Lymphomiker ja gleich zwei "günstigen" Faktoren unterworfen sind, welche es uns erlauben, relativ gelassen die Zukunft erwarten und bewältigen zu können: 1) Wir stehen unter permanenten Nachuntersuchungen, die rechtzeitig genug erkennen lassen, wenn wieder "Kampfmittel" einzusetzen sind 2) Die dominanten und bewährten Kampfmittel sind systemischer Art. http://www.lymphozyten-info.de/hodgk...-therapie.html 2) bedeutet aus meiner Sicht, daß wir einen LDK (in seinem eigenen System befindlich) an sich auch immer wieder plattmachen können müßten. Weil dieser Krebs im Lymphsystem entsteht, dort auch ganz gut bekämpft werden kann und wohl auch deutlich davon unterschieden werden muß, wenn LK (z.B. in Form von Wächter-LK) durch (lymphsystem-) externe Krebsherde (z.B. BK) "infiltriert" werden. Im wahrsten Sinn des Wortes, weil LK tatsächlich Filter sind, die den ganzen Müll aus unseren Körpern herausschaffen. :D Zitat:
Zitat:
Was umgekehrt bei der Bekämpfung eines Lymphoms genau so Gültigkeit haben dürfte. In Deiner Situation würde ich unbedingt nach 3 Zyklen R-CHOP eine Kontroll-CT anregen und machen lassen. Und erst dann entscheiden, was weiterhin "anzuleiern" ist. Falls das überhaupt erforderlich sein sollte. ;) Zitat:
Was meinst Du damit genau? Was die Rezidive bei Lymphomen anbelangt, bin ich bisher auch nicht so recht weitergekommen. Obwohl ich gelegentlich schon mal danach suchte, wie das bei erfolgreicher Plattmachung von LDK eigentlich zu verstehen ist. Was ich bisher glaube, verstanden zu haben, resultiert aus div. Hinweisen zur sogen. Minimalen Resterkrankung (MRD). Wozu Du auch im w.o.g. leukämie-link etwas findest. Auf mehr als "Vernarbungen" bin ich dabei aber (noch) nicht gestoßen. Von solchen Vernarbungen ist aber auch die Rede dann, wenn sich (überstrapazierte) LK (ohne Chemo) zurückbilden. Wenn ich mir dabei mein Lymphsystem so vorstelle, ist das wohl inzwischen mit Narben "gepflastert". :D Egal - es funktioniert wieder wie eh und je tadellos. Bei allen evtl. unzulässigen Vergleichen zwischen FL und NHL kann in beiden Fällen ggf. R-CHOP "durchgezogen" werden. Ich kann Dir nur davon berichten, daß R-CHOP bei meinem eher "böse bösartigen" NHL eine kaum zu glaubende Wirkung hatte. Prompt und so "durchschlagend", daß nach 6 Zyklen die "angedachten" zwei weiteren (nur noch Rituximab) weggelassen wurden. Denke, so nach dem Motto: Wozu "überreparieren", wenn sich sowieso wieder ein Rezidiv einstellen KÖNNTE. Warten wir doch erst mal ab, ob sich wirklich ein's einstellt. :D Das Immunsystem haben wir nun wieder hinreichend "aufgemotzt". Können es deshalb auch so vor sich hin arbeiten lassen und kontrollieren, bis es wieder "zusammenbricht". Und dann motzen wir es halt wieder auf - ist doch an sich eine ganz einfache Kiste. ;) Durchaus auch zum Wohl von uns Patienten. Liebe Grüße lotol |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo an Lotol und alle andern
Das „waxen und wanen“ hab ich einfach so schlufrig aus dem Englischen übernommen :) Bei den indolenten, also langsamwachsenden Lymphomen wird in bis zu 30% der Fälle beobachtet, dass die Lymphknoten andauernd und abwechselnd anschwellen und wieder schrinken können, aber im Total natürlich über die Zeit auch grösser werden. Die Spezis sind sich anscheinend auch einig, dass bei den indolenten Lymphomen das noch gesunde Nachbarsgewebe noch Einfluss auf die bösartigen Lymphome hat, in dem Sinne das Immunsystem seine Finger noch im Spiel hat. Jetzt noch ein paar News, nach erster R-Chop am Montag sind alle vorher tastbaren Knoten schon sehr stark zurückgegangen, die Therapie schlägt also auf jeden Fall an. Bin ständig am Tee gurgeln, um Schleimhautprobleme im Mund präventiv zu verhindern. Das Kortison macht hungrig, und soweit läuft alles gut. Beste Grüsse Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben47,
Zitat:
Äußerst erfreulich ist dabei, daß auch der R-Faktor zu keinen "Unverträglichkeiten" führte. Der Rest (CHOP) wirbelt natürlich im Körper schon mehr oder weniger einiges durcheinander. Ist aber normalerweise ganz gut "verkraftbar". Denke auch, (hinsichtlich Rezidiven) mehrmals. Weiß ich aber nicht so genau. Gehe auch davon aus, daß ich mich damit nicht auseinander setzen muß. ;) Wenn Du es willst, könntest Du darauf achten, ob sich bei Dir im Verlauf der Therapie oder danach Polyneuropathie einstellt: http://www.ratgeber-nerven.de/nerven...chemotherapie/ Alle (temporären) NW der R-CHOP-Therapie gingen an mir mehr oder weniger "spurlos" vorüber. Incl. des "Einbruches" körperlicher Kraft ca. nach dem 3. Zyklus. "Geblieben" ist mir bis heute aber immer noch eine gewisse Taubheit in den Finger- und Fuß-Spitzen. Mehr in den Füßen als in den Fingern. Ist aber nichts, womit man nicht auch ganz gut weiterleben kann. Etwas gewöhnungsbedürftig, aber das war's/ist's dann auch schon. :) Bei mir wurden, abgesehen von der CT, die zum Lymphom-Verdacht führte, zwei weitere CT gemacht: Eine nach dem 3. Zyklus und eine weitere nach dem 6. Beide nur zur Kontrolle, inwieweit die Therapie erfolgreich war. Parallel dazu wurden auch jeweils US-Untersuchungen und Röntgenbilder der Lunge (wg. evtl. "Wasser-Ansammlungen" im Pleura) gemacht. US-Untersuchung + Lungen-Röntgung wird auch bei den Nachuntersuchungen gemacht. Incl. Blutuntersuchung. Du hattest ja anfangs auch "Wasser in der Lunge". Weshalb ich denke, daß Nachuntersuchungen bei Dir weitestgehend analog laufen dürften. Liebe Grüße lotol |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo an alle
Also ich hab auch mal wieder ein Update. Das PET-CT nach dem dritten Zyklus war komplett sauber, eine sogebannte Komplette metabolische Remission, d.h. kein Leuchten durch vermehrte Zuckeraufnahme mehr. Gemäss Ärzten ist dies die optimale Voraussetzung um in die autologe Stamzelltransplantation zu gehen. Ich habe mich mittlerweile dafür entschieden. Nun geht es Schlag auf Schlag, im Moment spritze ich mit täglich zwei Spritzen in den Bauch, um die Stammzellen anzuregen in meinen Blutkreislauf zu gelangen. Am nächsten Montan kommt die Sammlung meiner Stammzellen und eine Woche später solls losgehen mit der Hochdosis. Dann ung. 3 Wochen Spital. Irgendwie freue ich mich darauf, dass es losgeht, weil ich weiss, dass wenn es gut läuft, die Sache Mitte März gegessen ist. �� Ich werde hier ein wenig berichten wie es läuft, vielleicht hilft es ja mal jemandem. Grüsse Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben47,
Zitat:
Nämlich Zucker. M.E. wird das mit dem Zucker aber bisweilen etwas "verzerrt" dargestellt. Nach dem Motto: Zucker "ernährt" den Krebs = übermäßiger Zucker-Genuß führt zu Krebs. :confused: Verkannt wird dabei aber, daß Krebse genau so gut - falls ihnen kein Zucker "angeboten" wird - auf andere für sie ebenfalls verwertbare Energien zurückgreifen können. Sie wollen nur in uns, am besten schnellstmöglich, daherwachsen können. Wozu ihnen jede Energiezufuhr recht ist. Daß sie bevorzugt Zucker "verblättern" (wollen), ermöglicht es erst, Aktivitäten von ihnen in uns per PET-CT erkennen zu können. Ich freue mich sehr mit Dir darüber, daß keinerlei Aktivitäten erkennbar sind. :winke: Zitat:
Ein "Zuckerlecken" wird auch das nicht gerade werden, aber Hauptsache: Es wird alles wieder. Liebe Grüße lotol |
Autologe Stammzelltransplantation bei FL Rezidiv
Hallo alle
Möchte hier mal wieder einen Zwischenbericht aus dem Unispital liefern. Ich probiere dies so realistisch wie möglich zu machen, eventuell hilfts mal jemandem. Die Stammzellentnahme ( Apherese ) fand planmässig am Montag vor einer Woche statt. Ich hatte Glück und hatte mehr als genug Stammzellen ( CD34+ ) im Blutkreislauf. Während der vorbereitenden Filgrastim Spritzerei hatte ich nicht wirklich starke Knochenschmerzen und dachte schon, dass mein Knochenmark solche nicht in Riesenmengen produziere, und ich demgemäss sicher für 2 bis 3 Tage zum sammeln ins Spital gehen müsse. Dem war nicht so, schon am ersten Tag waren meine Stammzellen nach 3.5 Stunden gesammelt, sogar 50% mehr als verlangt. Schlussfolgerung: Knochenschmerzen müssen nicht immer im Zusammenhang stehen mit der Menge an vorhandenen Stammzellen im Blut. Gestern bin ich stationär in der Stammzellstation aufgenommen worden. Super Team und super offen für jeglichste Fragen. Es gibt einiges an Regeln in Bezug auf Sauberkeit und Desinfektionen. Dies auch vorallem, weil auf dieser Station auch parallel sehr viele allogene Transplantationen gemacht werden. Gestern wurde mir dann auch der Zentrale Venenkatheter (ZVK) eingelegt. Ich muss gestehen, ich habe zuviel Erfahrungsberichte gegooglet, was mir dann im Vorfeld ein wenig Nervosität bescherte. Meine Erfahrung war dann, dass die ganze Prozedur 25 Minuten dauerte, wobei mehr als 15 Minuten für Vorbereitungsarbeiten und am Ende Röntgen draufgingen. Nur bei der örtlichen Betäubung gabs einen ganz leichten Piek, und vom Rest spürte ich eigentlich nur noch die Hände vom Arzt, welcher am Schlüsselbein herumdruckte. Schlussfolgerung: Ich denke die schlimmen Geschichten, welche man ab und zu auf dem Netz findet, muss man stark relativieren. Wenn man halt „ZVK Schmerzen“ eingibt, dann bringt google halt Sachen mit ZVK und Schmerzen 😂 Noch einen Tip. Ich habe den ZVK unter dem Schlüsselbein erhalten, weil ich mich dabei in der Nacht ohne Probleme beidseitig hinlegen kann. Ich kann nur auf der Seite schlafen Heute hatte ich die erste Chemo Infusion des BEAM Schema. Über das Schema und meinen Erfahrungen zu den einzelnen Chemotherapeutika mehr im nächsten Bericht. Jetzt sitze ich vor dem Fernseher mit einem ganzen Sack voll Salzstengel, welchen man hier auf der Station soviel man will bestellen kann. Ich habe mich seit dem Rezidiv bis zur Hochdosis jetzt stark fettlastig ernährt, mit genügend Eiweiss und sehr wenig Kohlenhydraten. Es ging nahe an die ketogene Diät ran. Jetzt hier bis ich wieder draussen bin, esse ich alles, ausser puren Zucker 😜 Aber danach werde ich mit wieder richtung ketogen bewegen. Natürlich gibt es keine Beweise, aber es gibt im Moment Studien, welche den Blutzuckerspiegel im Blut mit dem Krebs in Zusammenhang bringen. Ich habe während der Ernährungsanpassung auch meinen Blutzucker gemessen, der war aber am morgen nüchtern höher, als wenn ich noch mehr Kohlenhydrate gegessen habe. Habe dann herausgefunden, dass die Leber durch „Glukoneogenese“ oder so ähnlich, bei Zuckermangel anfängt Zuckermoleküle in rauhen Mengen herzustellen und ins Blut zu pumpen. Das heisst, der ganze Zuckerentzug macht mit reiner Ernährungsumstellung hinsichtlich Blutzuckerspiegel nicht allzuviel Sinn. Es gäbe aber Möglichkeiten auch dem vorzubeugen, vielleicht ist ja dies ein Thema, welches die Leute interessiert. Beste Grüsse an alle Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo an alle
Hier einen kurzen Update über meine autologe Transplantation. Nach Eintritt auf der Stammzelltransplantations-station hatte ich zuerst 6 Tage die BEAM Hochdosis Chemo. Ich brauchte einiges an Übelkeitsmitteln um ohne grössere Probleme durchzukommen. Am siebten Tag ( Tag 0 ) kriegte ich meine zuvor gesammelten Stammzellen zurück, in total 4 Säcklein. Dies ging auch ohne weitere Probleme über die Bühne. Heute bin ich im Tag 4+ und starte langsam in die gewollte Aplasie zu rutschen. Das ist die Zeit wo meine weissen Blutkörperchen nicht mehr nachweisbar sein sollen. Das dauert dann so 5 bis 6 ( oder mehr ) Tage. Sobald meine neutrophilen Granulozyten dann wieder den minimum Wert von 500 überschreiten, kann man sich über den Austritt aus dem Spital vorfreuen. Bis jetzt lief alles wie geplant, mir geht es immer noch recht gut, und ich esse immer noch volle Mahlzeiten. Das dürfte sich jetzt dann in den nächsten Tagen ein wenig verändern. Ich melde mich dann nochmals nachdem die Werte wieder oben sind. In dem Sinne einen schönen Gruss an alle Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben47,
Zitat:
Viel Kraft dazu, den ganzen Mist noch gar durchstehen zu können. :winke: Liebe Grüße lotol |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Ich danke Dir für die Daumen und Wünsche, lotol.
Und ich hoffe, dass ich hier am kommenden Wochenende meine Reisetasche packen kann. Ich denke bis jetzt lief alles besser und einfacher als erwartet, speziell das mir der Hunger bislang nicht abhanden kam 😜 Ende Woche melde ich mich nochmal, wie ich durch die Aplasie-Phase kam. Beste Grüsse Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Tach Bernd, will Dir nur schnell dreiunddreißig Batterien schicken, damit Du ein bisschen Zusatzkraft hast. Und noch ein Einmachglas voll Mut (haste ja schon, bißchen Reservemut kann ja nix schaden). Bis zu Deinem Bericht erstmal
anna 05 |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Guten Tag Anna
Herzlichen Dank für die Extrabatterien, die haben doch tatsächlich geholfen. Heute ist Tag 9+ nach der Stammzellrückgabe, und meine neutrophilen Granulozyten sind nun im Steigeflug bei 0.34. Das ist das Zeichen, dass die zurückgegebenen Stammzellen angewachsen sind und die benötigten Blutzellreihen ( rote, weisse, thrombos ) herstellen. Das Kriterium um nicht mehr in Aplasie ( ohne Abwehr ) zu sein ist ein Wert von 0.5 ( heute schon von 0 auf 0.34 ). Gemäss Ärzten werde ich den morgen überschreiten, und könne damit rechnen, am Wochenende entlassen zu werden. Ich will mit meinem Feedback noch ein wenig vorsichtig sein, da immer noch Überraschungen passieren können. Bis jetzt hatte ich einfach ein Riesenglück und hatte weder Entzündungen, Fieber, Schleimhautprobleme. Auch hatte ich nicht diese vorausgesagte starke Schwäche, dass man fast nur noch schläft. Ich hoffe, dass dies bis zum Austritt so bleibt, und melde mich dann nochmals mit Neuigkeiten. Das Härteste war wohl, über fast 3 Wochen in einem Zimmer weg von zugause eingesperrt zu sein. Ich denke die mentale Anstrengung dieser Isolation ist etwas, auf was man auch gefasst sein sollte. Ich habe mir ung. eine Stunde pro Tag mit Velo / marschieren im Zimmer / Stretching mit Gummiband um die Ohren geschlagen. Das hat geholfen. Ebenfalls interessant war, die vorausgesagte Appetitlosigkeit ist auch nicht eingetroffen. Ich habe mich hier querbeet durch die Menüs durchgefressen �� was sicherlich der Stimmung auch nicht abträglich war. Beste Grüsse Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben,
Glückwunsch, ich hoffe Du bist das Zeug damit wirklicj los und es kommt nicht wieder. Dann wirst Du über die 3 Wochen lachen. Ja, das ist immer spannend ob wieder normales Blut gebildet wird. Bei einer Freundin von mir war es wirklich am letzten Tag der Frist. Da wurde man schon langsam panisch. Ich glaube Du hast die richtige Wahl getroffen. Ich hätte es genauso gemacht. Alles alles Gute und weiterhin gute Genesung Malta |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben, ich freue mich so!!!!! Nur gut, dass du so tapfer warst/bist.
anna 05 |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Guten Tag an alle
Nochnals lieben Dank für die Wünsche und Daumen drücken. Nun bin ich seit Samstag tatsächlich aus dem Spital und aus der Isolationsstation raus und wieder zuhause. Ich muss es jetzt am Anfang etwas ruhiger angehen lassen, weil ich relativ schnell ausser Puste bin. Das merke ich jetzt, seit sich mein Leben nun nicht nur in einem Zimmer abspielt und ich wieder ein wenig grössere Distanzen und Stockwerke überwinden darf. Am Tage des Spitalaustritts war mein Hämoglobinwert auch 7.9, was natürlich dieses “ausser Atem kommen” erklärt. Gestern bei der ersten Nachkontrolle war ich schon auf 10.6 Hämoglobin, was ich auch als rapide Verbesserung der Leistungsfähigkeit Tag für Tag wahrnehme. Am Montag meldete sich die Verkältung mit einem Virus mit 39 Grad Fieber zurück, was die Onkologin dazu veranlasste, mich umgehend auf den Notfall im örtlichen Spital zu schicken. Dort wurde ich über 4 Stunden auf alle möglichen Bakterien und sonstigen Erreger kontrolliert, wie auch auf die Influenza Viren. Entgegen der Voraussage der zuständigen Krankenschwester liessen die Aerzte mich am Abend wieder nach Hause, nachdem keine gefährliche bakterielle Infektion oder eben Influenza festgestellt wurde. Ich kann mich nicht erinnern seit meiner Kindheit je wieder 39 Grad Fieber gehabt zu haben, vielleich muss sich nun das neu angesähte Immunsystem wieder komplett auf alles einarbeiten, wie bei Kindern �� Beste Grüsse an alle Ben |
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Huhu Ben,
Geht es Dir wieder besser? Mit Infekten bei solch geschwächtem Immunsystem ist nicht zu spaßen. Alles Gute Malta |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo, Ben, auch ich frage: wie geht es Dir denn jetzt? und wünsche dir, "dass gut".
anna05 |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Einen schönen Tag wünsche ich Euch
Und vielen Dank für die guten Wünsche. Mir geht es soweit sehr gut. Seit der Rückkehr aus dem Spital hat sich das Fieber am nächsten Tag verabschiedet. Verstopfte Nase und leichten Husten habe ich dann noch eine Woche mit mir herumgeschleppt. Mittlerweile gehe ich wieder jeden Tag eine Stunde im Wald spazieren. Da ich auf einen Hügel mit ung. 150 Höhenmeter hinauf gehe, kam ich bei den ersten Malen nach der Transplantation ziemlich ausser Atem. Das bessert sich aber jetzt recht schnell. Es ist doch erstaunlich wie schnell sich ein Köroer dann wieder an neue Situationen anpassen kann. Was ich jetzt merke, ist eher psychischer Natur. Irgendwie mach ich mir jetzt bewusst oder unbewusst mehr Gedanken um ein mögliches Rezidiv. Das muss ich mir wieder abgewöhnen, da dies stressig werden kann. Dies vielleicht weil ich bei einem nächsten Rezidiv weniger Möglichkeiten hätte als vor der Transplantation. Ich melde mich wieder wenns was Neues gibt und beste Grüsse Ben |
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Hallo an alle
Ich hab auch mal wieder einen update. Ich habe meine ersten 100 Tage nach der Transplantation durch, und hatte diese Woche allerhand Untersuchungen. Da ich in einer Studie bin (BEAM vs BeEAM Hochdosis) gabs da ein paar Tests mehr. Auf jeden Fall hatte ich: - Spyroergometrie, Resultat besser als vor Transplantation 😂 - Lungenfunktionstest, ok - EKG, ok - Herzecho, ok - Verschiedenste Blutuntersuchungen, ok - PET-CT , komplette Remission Das PET-CT Resultat hat mich natürlich sehr gefreut, und bringt mein Kopfkino wieder in einigermassen normale Bahnen 😂😜. Mittlerweile gabe ich auch wieder mit Sport angefangen und kann bald mal 5 kmam Stück langsam joggen. Mein Ziel bis Ende Juli sind die 5 km in unter 30 Minuten. Die Ernährung habe ich jetzt auch langsam wieder auf kohlenhydratarm umgestellt. Ach ja, und ungefähr 50 Impfungsspritzen solls noch geben über die nächsten 12 Monate. Beste Grüsse an alle Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Das hört sich toll an und macht definitiv Hoffnung!! :prost:
Weiter so! |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo an alle
Auf diesem Kanal scheint ja schon länger Sendepause zu sein. 😜 Da dachte ich, doch mal ein Update zu geben. Mittlerweile habe ich die meisten Impfungen wieder gemacht, im 2019 gibts dann nur noch 3 Spritzen, dann wäre das auch erledigt. Mir geht es immer noch gut. Ich habe mir mal so ein paar Gedanken gemacht, was denn nun im Rückblick bei mir die frühen Symptome beim Erstauftreten und beim Rezidiv waren, welche beide Male auftraten und sozusagen als Alarmanlage für die Zukunft dienen könnten. Bei mir waren das beide Male „Extrasystolen“, also Herzrythmusstörungen, welche ung. 6 Monate vor der Duagnose auftraten. Veide Male wurden sie so ausgeprägt (jeder 3 bis 4 Schlag eine Extrasystole), so dass ich niedrig dosierte Betablocker nehmen musste. Beide Nale war das weg nach def ersten Ladung Chemo/Rituximab. Das andere war beide Male eine sich langsam erhöhende Bleiernheit oder weniger Energie bei körperlichen Aktivitäten. Das wird eher ein allgemeines Symptom sein. Aber die Zündaussetzer der Pumpe ist schon recht interessant. Sonst im restlichen Leben merke ich nicht einen Einzigen (obwohl angeblich jede/jeder solche hat) und beide Male kamen die Extrasystolen stärker und stärker mit dem Fortschreiten des Lymphoms. Der Doc meinte, dass es sehrwahrscheinlich etwas mit dem Haushalt der Elektrolyte, Mineralien, oder andern Signalmekülen im Körper hat. Also meine Schlussfolgerung. Solange ich keine solchen Aussetzer spüre, ist alles im Lot 😜😜 Beste Grüsse und schöne Feiertage dann an alle. Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo an alle
Ich wollte auch wieder mal ein Update geben. Es ist nun schon ein Jahr vergangen seit meiner autologen Stammzelltransplantation. Nun hatte ich meine Einjahreskontrolle mit PET-CT. Es ist alles total im Lot und ich wurde mit anhaltender Komplettremission aus den Händen der Hämatologen entlassen. Nun bin ich zurück in den Händen der Onkologen, aber hoffe auch dort bald auf halbjährliche oder jährliche Kontrollen zu reduzieren. Euch allen einen schönen Gruss und beste Gesundheit. Ben |
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Hallo Ben47,
Zitat:
Ein Rezidiv hatte ich bisher noch nicht und denke, daß ich trotz des Auftretens eines erneuten (etwas größeren) LK im linken Oberschenkel kein's habe. Weil ich analog - wie auch Du das tust/tatest - annehme, daß vor der Feststellung eines Rezidivs vergleichbare bis identische Abartigkeiten auftreten müßten, wie beim ersten Mal, bevor ein Lymphom festgestellt wurde. Insofern bestätigen das Deine Überlegungen und Feststellungen auch. :) Warum sollte sich denn an (jeweiligen) "Alarmsignalen" unseres Körpers etwas verändern, wenn wir an unserer Lebensweise nichts besonders verändert haben? Nichts von den Abartigkeiten, die beim Erstauftreten bei meinem Lymphom feststellbar waren, trat bisher erneut auf. Zitat:
Liebe Grüße lotol |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Lieber Ben,
deinen Bericht fand ich total toll, vielen lieben Dank dafür. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und werde deine Updates verfolgen. Alles Gute, Loretta |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo an alle
Hier auch mal wieder ein Update von meiner Seite. Seit meinem letzten Bericht hier hat sich in Sachen Lymphom glücklicherweise nichts getan. Im Sommer werde ich noch meine mittlerweile halbjährliche Inspektion haben, erwarte aber keine grossen Überaschungen. Ein paar Punkte hier doch noch, welche ich für einigermassen interessant fand: Im Februar diesen Jahres hatte ich eine echt heftige Influenza Grippe eingefangen. An dieser hatte ich dann auch fast 2 Wochen zu beissen, davon fast 8 bis 10 Tage mit Fieber über 38 Grad. Dies war eine oder zwei Wochen bevor die ersten Covid-19 Fälle auftraten und es war auch genau die Zeit wo Influenza gemäss Gesundheitsamt seinen Höhepunkt hatte. So war es wohl eine Influenza. Ich konnte mich nur noch grob an eine ähnlich heftige Grippe vor 25 Jahren erinnern. Es dauertd dann auch mehrere Wochen bis die Müdigkeit wieder auf für meine Verhältnisse normal gestellt war. Im Moment habe ich einen normalen grippalen Infekt (Erkältung, Schnupfen) und bin zur Sicherheit vor ein paar Tagen zum Corona Test gegangen. Dieser war negativ. Nun auch hier ging und geht der ganze Zauber viel länger und heftiger als beim Rest der Familie. Die andern Familienmitglieder hatten maximal ein wenig Kratzen im Hals oder leicht verstopfte Nase. Also aus diesen Erfahrungen sieht es einfach wirklich so aus, als ob der Gedächtnisteil des Immunsystems durch die autologe Transplantation weg ist, und ich jede Erkältung die so daherkommt, wieder durchmachen darf. Eventuell kann natürlich auch die Effektivität des Immunsystems allgemein durch die Therapien ein wenig geliiten haben. Wie es auch sei, bei mir fallen jetzt öfter und vorallen länger andauernde Grippen und Erkältungen an, als das ich das von vor dem Lymphom kannte. Mit besten Grüssen an alle und bleibt gesund so gut es geht Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Kurzes Update
Ich bin immer noch in Remission. Neuere Forschungsartikel zeigen immer mehr, dass mit ASCT nach 7 bis 9 Jahren bei über 40% der FL Patienten ein Plateau erreicht wird, und man sich so langsam auf das Paradigma einer quasi kurativen Strategie einschiesst. Schön wärs ja. Die wichtigste Voraussetzung ist wohl noch anhaltende Chemosensitivität bei Antritt zur ASCT. Alles Beste allen, welche im Moment zu Kämpfen haben. Ben |
AW: Hat jemand eine gute Idee ?
Hallo Ben47,
Glückwunsch zu deinen Ergebnissen. Wieso hat man sich bei dir beim zweiten Mal gleich zu Therapie entschieden und nicht watch and wait? War es sympathisch? Viele Grüße, sleepyhead |
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